章艷婷,錢新毅
華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬梨園醫(yī)院,湖北 430077
據(jù)聯(lián)合國對中國老齡人口的預(yù)測結(jié)果顯示,到2050年,我國60歲以上人口占總?cè)丝诘谋戎貙⑦_(dá)到1/3[1]。由于我國國民死亡教育的缺失,以及受傳統(tǒng)文化的影響,重生諱死的觀念根深蒂固,人們往往認(rèn)為“生命是無價的,應(yīng)盡一切代價進行搶救”,不能輕易放棄[2]。然而當(dāng)治愈不再可能時,延長生命的技術(shù)干預(yù)往往只會延長死亡過程,導(dǎo)致病人和代理決策人(家屬等)的痛苦,使醫(yī)務(wù)人員遭遇道德痛苦。生前預(yù)囑的存在使人們可以與其親屬、醫(yī)護人員討論臨終醫(yī)療、護理的目標(biāo)和偏好,這些討論旨在確定病人對復(fù)蘇和臨終時使用高級生命支持等問題的意愿,并幫助他們選擇合適的醫(yī)療保健藥物,以保證病人有更多的自主權(quán),尤其在病人失去決策能力時保證其在醫(yī)療、護理方式選擇方面有更多的自主性。有研究顯示,病人認(rèn)為簽署生前預(yù)囑的益處除了尊重病人的自主性、為未來可能喪失能力做準(zhǔn)備外,還包括為臨終護理和死亡做準(zhǔn)備,避免延長死亡時間,加強個人與親屬的溝通交流,減輕家庭負(fù)擔(dān),并為潛在表達(dá)自己的臨終治療偏好,希望自己的臨終期望可能得到尊重與實現(xiàn)[3]。因此,本研究通過對老年病人進行生前預(yù)囑知信行調(diào)查,探討我國老年病人生前預(yù)囑知信行現(xiàn)狀,并分析可能存在的影響因素,從而提高老年病人的生命質(zhì)量。
1.1 對象 選取2019 年12 月—2020 年9 月在武漢市某三級甲等醫(yī)院住院的老年病人260 例。研究對象納入標(biāo)準(zhǔn):住院病人;年齡≥60 歲;具備基本的交流溝通能力,經(jīng)解釋后同意參加本次調(diào)查者;無精神障礙疾病史。排除標(biāo)準(zhǔn):存在嚴(yán)重的認(rèn)知和溝通功能障礙者;拒絕參與本次調(diào)查者。
1.2 研究工具 采用自制的老年病人對生前預(yù)囑知信行調(diào)查問卷和一般資料調(diào)查表。
1.2.1 一般資料調(diào)查表 包括病人的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、退休前職業(yè)、居住地、月收入、醫(yī)保、家庭關(guān)系及舒適度等,家庭關(guān)系采用家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷(APGAR)評價,舒適度采用Kolcaba 舒適狀況量表(GCQ)評價。
1.2.2 老年病人對生前預(yù)囑知信行調(diào)查問卷 以“知識?信念?行為”理論[4]為指導(dǎo)理論,并查閱相關(guān)文獻(xiàn),以生前預(yù)囑“我的五個愿望”[5]為基礎(chǔ),通過課題小組討論形成老年病人對生前預(yù)囑知信行調(diào)查問卷條目池。選取18 名專家,經(jīng)過2 輪專家咨詢,根據(jù)專家意見以及預(yù)調(diào)查結(jié)果形成正式調(diào)查問卷。該問卷包括知識(3個條目)、態(tài)度(13 個條目)、行為(10 個條目)3 個維度,共26 個條目。采用Likert 5 級評分法,1 分表示完全不知道(非常不同意),5 分表示掌握(非常同意),得分越高表示老年病人對生前預(yù)囑的知信行水平越高。問卷總的Cronbach's α 系數(shù)為0.873,知識、態(tài)度、行為維度的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.860,0.802,0.806。問卷總的分半信度為0.801,各維度的分半信度為0.911,0.715,0.764。問卷條目內(nèi)容效度為0.89~1.00;探索性因子分析共提取7 個公因子,累計方差貢獻(xiàn)率為68.783%,顯示該問卷具有良好的信效度。
1.3 資料收集方法 采用問卷調(diào)查的方式,問卷調(diào)查前向各科室護士長了解本科室老年病人的情況,并向老年病人說明本研究的目的與意義,取得配合。本研究發(fā)放的所有問卷均當(dāng)場填寫、當(dāng)場篩查并收回,若有漏填的問卷,當(dāng)場進行補填。共發(fā)放問卷260 份,回收有效問卷260 份,有效回收率為100%。
1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用EpiData 3.1 軟件雙人錄入進行數(shù)據(jù)校對,同時用Excel 2010 軟件建立數(shù)據(jù)庫并導(dǎo)入SPSS 23.0 統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)的統(tǒng)計分析。采用構(gòu)成比(%)和頻數(shù)描述研究對象的一般資料,符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)描述。采用多元線性回歸分析老年病人對生前預(yù)囑知識、態(tài)度、行為的影響因素。檢驗水準(zhǔn)α=0.05。
2.1 老年病人一般資料 260 例老年病人中,男135例,女125 例;年齡60~98(76.05±10.61)歲,其中60~74 歲占46.9%,75~89 歲占41.2%;文化程度以高中/中專為主,占29.2%;婚姻狀況以已婚為主,占64.2%;退休前職業(yè)以黨政機關(guān)(20.4%)和專業(yè)技術(shù)人員(20.0%)較多;居住地以城市較多,占58.1%;家庭人均月收入以3 001~5 000 元較多,占49.2%;醫(yī)療費用支付方式以職工醫(yī)保較多,占40.4%;病人疾病診斷以無腫瘤病人為主,占89.2%;無宗教信仰病人較多,占96.9%;居住方式以與配偶居住為主,占56.2%。
2.2 老年病人對生前預(yù)囑知信行得分 老年病人對生前預(yù)囑知信行問卷總分為(99.56±8.96)分,得分率為76.58%;知識維度得分為(4.28±1.33)分,得分率為28.53%;態(tài)度維度得分為(53.76±4.59)分,得分率為82.71%;行為維度得分為(41.52±4.66)分,得分率為83.04%。知識維度中得分最低的1 個條目和態(tài)度維度、行為維度得分最低的3 個條目見表1。
表1 老年病人對生前預(yù)囑知信行問卷中知識、態(tài)度、行為得分最低的7 個條目得分情況(±s) 單位:分
表1 老年病人對生前預(yù)囑知信行問卷中知識、態(tài)度、行為得分最低的7 個條目得分情況(±s) 單位:分
維度知識態(tài)度行為條目我知道生前預(yù)囑文書(如我的五個愿望)的具體內(nèi)容我認(rèn)為基于“優(yōu)逝”理念在疾病的終末期簽署生前預(yù)囑很重要我認(rèn)為簽署生前預(yù)囑會讓我在最后的時間里心理上更坦然我認(rèn)為通過生前預(yù)囑可以減輕我的痛苦和折磨當(dāng)我不了解生前預(yù)囑時,我會主動要求醫(yī)務(wù)人員為我講解當(dāng)我知道我的預(yù)后結(jié)果很差時,我會提前與醫(yī)生或家屬主動討論死亡、生命支持等問題若國家有相關(guān)規(guī)定做保障,我會簽署選擇醫(yī)護人員作為我的醫(yī)療決策執(zhí)行人的文件,以便當(dāng)我昏迷且沒有直系親屬代我做任何醫(yī)療決定的情況下使用得分1.08±0.28 3.72±0.85 3.73±0.76 3.79±0.85 3.78±0.79 3.83±0.81 3.88±0.81
2.3 老年病人對生前預(yù)囑知信行影響因素的單因素 分析(見表2)
表2 不同人口學(xué)特征老年病人對生前預(yù)囑知信行得分比較(n=260,±s) 單位:分
表2 不同人口學(xué)特征老年病人對生前預(yù)囑知信行得分比較(n=260,±s) 單位:分
注:僅列出有統(tǒng)計學(xué)意義的項目。
項目性別分類 例數(shù)135 125文化程度65 69 76 50男女婚姻狀況167 93退休前職業(yè)72 40 14 53 52 19 10居住地56 53 151人均月收入4 41 128 87醫(yī)療費用支付方式t 值P小學(xué)及以下初中高中/中專??萍耙陨螰 值P已婚喪偶/單身t 值P工人農(nóng)民個體從業(yè)者黨政機關(guān)專業(yè)技術(shù)人員商業(yè)、服務(wù)業(yè)人員其他F 值P鄉(xiāng)鎮(zhèn)農(nóng)村城市F 值P<1 000 元1 000~3 000 元3 001~5 000 元>5 000 元F 值P公費醫(yī)療新農(nóng)合自費職工醫(yī)保居民醫(yī)保異地醫(yī)保F 值36 33 48 105 28 10有無子女P有無257 3 APGAR 得分226 28 6 GCQ 得分總分99.24±9.24 99.91±8.67?0.606 0.545 96.49±8.80 98.07±9.26 100.70±7.73 103.80±8.73 24.169<0.001 100.26±8.78 98.30±9.18 1.699 0.090 98.38±8.90 95.25±7.89 100.64±8.89 98.51±8.86 104.40±7.35 101.20±10.71 101.10±8.08 29.856<0.001 99.71±8.65 95.66±7.02 100.87±9.32 16.243<0.001 96.25 98.24±8.43 99.66±8.76 100.18±9.63 3.050 0.383 98.56±9.01 97.82±7.45 98.42±9.47 101.28±9.11 98.61±8.29 99.10±10.15 6.748 0.240 99.68±8.92 89.00 2.067 0.040 100.22±8.74 96.18±9.23 90.67±9.05 10.100 0.006 98.44±8.82 98.64±8.30 101.11±9.49 4.945 0.176 t 值P 7~10 分4~6 分0~3 分F 值P 51~70 分71~80 分>80 分F 值P 61 97 102知識4.47±1.38 4.08±1.24 2.412 0.017 3.60±1.12 4.29±1.13 4.42±1.24 4.96±1.58 34.920<0.001 4.44±1.36 4.01±1.23 2.257 0.025 4.03±1.06 3.38±0.93 4.14±1.29 4.70±1.38 4.92±1.43 4.53±1.26 4.00±1.05 44.941<0.001 4.07±1.23 3.72±1.23 4.56±1.33 23.238<0.001 3.50 3.98±1.33 4.22±1.26 4.56±1.41 8.400 0.038 4.69±1.55 3.64±1.08 4.04±1.11 4.55±1.37 4.14±1.18 3.70±1.06 20.915 0.001 4.30±1.33 3.00 1.691 0.092 4.32±1.31 3.96±1.23 4.33±2.42 2.917 0.233 3.87±1.07 4.06±1.14 4.75±1.50 19.037<0.001態(tài)度53.39±4.60 54.15±4.57?1.335 0.183 52.58±4.93 53.13±4.66 54.21±4.00 55.46±4.41 15.562 0.001 54.23±4.65 52.90±4.65 2.506 0.013 53.10±5.08 52.53±4.31 54.57±3.61 52.83±4.54 55.67±3.77 54.95±4.95 55.00±4.22 18.914 0.004 54.16±4.67 52.38±3.84 54.09±4.74 7.713 0.021 52.00 53.88±4.99 53.98±4.33 53.46±4.89 1.210 0.752 52.44±4.42 53.73±3.93 53.29±4.58 54.37±4.93 53.96±4.25 53.80±4.37 4.773 0.444 53.82±4.57 48.67 1.942 0.053 54.12±4.45 51.57±4.83 50.50±5.65 10.646 0.005 53.36±4.05 53.55±4.46 54.20±5.01 2.775 0.428行為41.37±4.65 41.68±4.67?0.535 0.593 40.31±4.51 40.65±5.29 42.09±3.89 43.42±4.34 17.373 0.001 41.59±4.68 41.39±4.64 0.341 0.733 41.25±4.33 39.35±4.53 41.93±4.83 40.98±4.76 43.81±3.85 41.74±5.85 42.10±3.96 25.725<0.001 41.48±4.62 39.57±4.11 42.22±4.68 14.916 0.001 40.75 40.39±4.27 41.47±4.73 42.16±4.74 5.860 0.119 41.42±4.35 40.45±4.49 41.08±5.27 42.35±4.27 40.50±5.00 41.60±5.62 6.616 0.251 41.57±4.66 37.33 1.571 0.117 41.78±4.62 40.64±4.50 35.83±2.56 11.085 0.004 41.21±5.29 41.03±4.35 42.17±4.50 4.143 0.246
2.4 老年病人對生前預(yù)囑知信行影響因素的多因素分析 將單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量作為自變量,將知信行總分及各維度得分作為因變量進行多元線性回歸分析,自變量賦值見表3,結(jié)果見表4。
表3 自變量賦值情況
表4 老年病人對生前預(yù)囑知信行影響因素多元線性回歸分析結(jié)果
3.1 老年病人對生前預(yù)囑知信行現(xiàn)狀
3.1.1 老年病人對生前預(yù)囑知識有待提高 本研究結(jié)果顯示,老年病人對生前預(yù)囑知信行問卷總分為(99.56±8.96)分,得分率為76.58%;知識維度得分為(4.28±1.33)分,得分率為28.53%。老年病人生前預(yù)囑相關(guān)知識方面對“優(yōu)逝”或尊嚴(yán)死的大致含義比較了解,并能根據(jù)自己的理解說出大致的意思,可能與社會的信息化發(fā)展有關(guān),獲取信息的渠道很多,老年病人作為一個在正常的生老病死發(fā)展過程中距離死亡最近的特殊群體,主動了解這方面內(nèi)容的需求增加,并希望自己“優(yōu)逝”的主觀愿望可以實現(xiàn),因此對這方面的名詞理解度比較高。而在生前預(yù)囑或預(yù)立醫(yī)療計劃和生前預(yù)囑文書具體內(nèi)容方面的知識得分較低,可能與生前預(yù)囑或預(yù)立醫(yī)療計劃是一個新名詞有關(guān),老年人掌握知識的能力有限,對于主動了解新興事物的精力也有限,對這方面的知識接觸較少。要求醫(yī)務(wù)人員在掌握生前預(yù)囑相關(guān)內(nèi)容知識后進行宣傳普及、健康教育時能更全面、更系統(tǒng)、更通俗易懂。
3.1.2 老年病人對生前預(yù)囑態(tài)度較積極 本研究結(jié)果顯示,老年病人對生前預(yù)囑知信行的態(tài)度維度得分為(53.76±4.59)分,得分率為82.71%,表明老年病人對生前預(yù)囑態(tài)度方面較為積極。從態(tài)度維度得分最低的3 個條目可知老年病人對生前預(yù)囑內(nèi)容了解的程度不夠,并沒有理解生前預(yù)囑在臨終時所發(fā)揮的作用,部分老年病人認(rèn)為臨終時的疾病痛苦并不能通過簽署一份文件減輕,心理上面對死亡的恐懼也并不能通過簽署一份文件消除。因此,建議醫(yī)務(wù)人員在對老年病人普及生前預(yù)囑相關(guān)內(nèi)容時著重講解生前預(yù)囑的作用,關(guān)注老年病人的心理以及軀體方面健康問題,使老年病人更坦然地面對死亡,減輕他們對死亡的恐懼。
3.1.3 老年病人對生前預(yù)囑行為比較積極 本研究結(jié)果顯示,老年病人對生前預(yù)囑知信行的行為維度得分為(41.52±4.66)分,得分率為83.04%。從行為維度得分最低的3 個條目可知老年病人基本可以接受生前預(yù)囑,在有相關(guān)法律保障的情況下會主動簽署,并同意在臨終末期使用緩和生命支持醫(yī)療方式。Kamer 等[6]研究顯示,立法改變了生前預(yù)囑相關(guān)文件的簽署率,應(yīng)倡議有關(guān)部門加強有關(guān)政策、立法工作的開展與實施。在選擇醫(yī)療決策代理人方面老年病人同意選擇直系親屬而不是醫(yī)護人員作為自己的代理人,與以往的相關(guān)研究結(jié)果[7?9]一致。有研究表明,中國人是具有以家庭為中心思想的,往往將家庭視為一種決策系統(tǒng)[10?11],大多數(shù)人更喜歡家庭/群體決策而不是個人決策。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)尊重這種以家庭為導(dǎo)向的決策思維,讓家屬和病人共同參與臨終護理決策;為了尊重病人的自主權(quán),應(yīng)鼓勵病人事先簽署生前預(yù)囑文件或委任家屬為醫(yī)療決策代理人。但在主動要求醫(yī)務(wù)人員了解生前預(yù)囑內(nèi)容方面和主動探討死亡方面,老年病人評分較低,原因可能是老年病人對于主動獲取知識的欲望較小。有研究表明,那些對自己的預(yù)后或臨終關(guān)懷有更好了解的病人最有可能在自己的臨終護理中發(fā)揮積極作用[11]。Metzger 等[12]研究表明,向病人以及家屬告知預(yù)期的疾病進展,提供通俗易懂的疾病信息,并將病人/家庭的預(yù)期與危及生命的實際情況結(jié)合起來,可能有助于病人臨終期優(yōu)逝。因此,醫(yī)務(wù)人員可以采用多種方式,如看動漫科普小視頻與老年病人進行交流,引導(dǎo)老年病人正確看待死亡,減輕老年病人的心理負(fù)擔(dān)。
3.2 影響老年病人對生前預(yù)囑知信行的因素分析
3.2.1 文化程度 本研究結(jié)果顯示,文化程度較高的老年病人對生前預(yù)囑的知信行水平較高。較高的文化程度有助于老年病人理解與生前預(yù)囑內(nèi)容和含義相關(guān)的問題,更容易表達(dá)自己的護理偏好。但大部分老年人文化程度較低,醫(yī)護人員或者政府在宣傳相關(guān)知識時應(yīng)注意使用通俗易懂的語言,尤其在普及生前預(yù)囑的含義時注意與“放棄治療”相區(qū)別。居住在農(nóng)村的老年病人接受的文化教育較低,認(rèn)為簽署生前預(yù)囑如同簽署放棄治療同意書,因此,宣教時老年病人及其家屬均應(yīng)了解臨終關(guān)懷的原則[13]。有研究表明,死亡教育在改善臨終病人對死亡焦慮和態(tài)度以及提高生命質(zhì)量方面有重要作用[14]。
3.2.2 家庭關(guān)系 本研究結(jié)果顯示,家庭關(guān)系好的老年病人對生前預(yù)囑的知信行水平較高。家庭關(guān)系和睦的老年病人更傾向于與家庭和醫(yī)務(wù)人員主動討論相關(guān)問題,家庭的參與會讓老年病人在決策時更有安全感;且在良好家庭氛圍的情況下,對于死亡的恐懼、焦慮會減小,會更理性地思考關(guān)于生命的意義與臨終決策,促使其簽署生前預(yù)囑。家庭討論既減輕了醫(yī)療決策的壓力,也更可能很好地預(yù)測老年病人對于生前預(yù)囑簽署的偏好[15]。有研究表明,病人和家屬應(yīng)該共同參與臨終醫(yī)療決策,家庭支持對生前預(yù)囑的簽署具有積極作用[16],簽署生前預(yù)囑的相關(guān)文件不僅有益于病人,也有益于病人的護理人員、家人和朋友[17]。家庭關(guān)系好的老年病人更關(guān)注家屬的心理和經(jīng)濟負(fù)擔(dān),認(rèn)為通過簽署生前預(yù)囑相關(guān)文件可以減輕醫(yī)療決策代理人即家屬的決策負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟上的壓力,減少其悲傷和創(chuàng)傷后壓力,提高家屬的生活質(zhì)量[18]。因此,醫(yī)務(wù)人員進行宣傳時要關(guān)注老年病人的家庭關(guān)系,爭取以家屬帶動病人,同時促進死亡教育的開展,推動生前預(yù)囑的實施和發(fā)展。
3.3 本研究的局限性 本研究由于時間、人力的局限性,僅選取了湖北省1 所綜合性三級甲等醫(yī)院老年病人進行問卷調(diào)查,樣本來源、研究地域、研究醫(yī)院的級別以及類型較為局限,樣本的代表性受到限制。今后研究中可以擴大樣本量以及調(diào)查地區(qū)的范圍,針對全國不同地區(qū)、不同級別及不同類型醫(yī)院老年病人進行生前預(yù)囑知信行調(diào)查,并通過后續(xù)的干預(yù)研究制定完善的干預(yù)措施,提高老年病人對生前預(yù)囑的知信行水平。
老年病人對生前預(yù)囑的知信行水平處于中等,其中知識維度水平相對最低,醫(yī)務(wù)人員需加強生前預(yù)囑相關(guān)內(nèi)容的宣傳,尤其是針對文化程度較低、自覺舒適度較低、單身或喪偶、居住在農(nóng)村的老年病人,提高其知信行水平。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強對老年人生前預(yù)囑方面的宣傳與普及,使其形成良好的信念,進而促進老年病人簽署生前預(yù)囑相關(guān)文件的行為。