丘海丹，王欣萍，趙映雅

中國科學(xué)院大學(xué)深圳醫(yī)院兒科住院部，廣東深圳 518106

兒童支氣管哮喘是兒科臨床較為常見的慢性肺部疾病，且無特異性治療方案。哮喘所引起的喘息、氣喘、咳嗽、胸悶及氣流受限等癥狀會對患者生活能力及生命質(zhì)量造成極大的不良影響[1]。從臨床經(jīng)驗(yàn)來看，長期規(guī)范性用藥治療及正確生活行為的建立是保證各年齡段哮喘患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵[2]。 受限于醫(yī)療資源的短缺，科學(xué)系統(tǒng)的院內(nèi)干預(yù)指導(dǎo)很難直接滲透到院外， 這也是目前哮喘防治的一大難點(diǎn)。 該文將以2018 年 4 月—2020 年 1 月該院科室收治的 65 例哮喘患兒進(jìn)行對照研究，剖析以家庭管理為核心的持續(xù)性護(hù)理改善小兒哮喘預(yù)后的應(yīng)用效果。 現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

將該院接收的65 例中度持續(xù)性哮喘患兒進(jìn)行對照研究，入選病例均符合中國兒童支氣管哮喘診斷與防治指南中的相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]。 且所選病例均通過醫(yī)院倫理委員會的批準(zhǔn)， 患者及家屬均對研究知情同意。研究組 34 例，男 19 例，女 15 例；年齡 4～10 歲，平均年齡（7.9±1.6）歲;病程 2～6 年；平均病程（4.1±0.7）年。 對照組 31 例，男 17 例，女 14 例；年齡 4～9 歲，平均年齡（7.3±1.4）歲;病程 1～5 年，平均病程（3.9±1.0）年。 兩組一般資料對比差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法

對照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理干預(yù)， 包括用藥、 飲食、生活、運(yùn)動和復(fù)診等相關(guān)的健康知識宣教和指導(dǎo)。 研究組實(shí)施以家庭管理為核心的持續(xù)性護(hù)理：①建立患兒信息檔案。收錄患兒及主要家庭成員的基本信息和聯(lián)系方式，針對患兒的病情程度和家庭基本情況制訂具體的持續(xù)性護(hù)理方案；②信息分享。 通過醫(yī)院微信公眾號、患者微信群等形式，定期向患兒家屬傳遞關(guān)于哮喘防治的知識，并在特定的時(shí)間一對一進(jìn)行疑難解惑；③隨訪。 通過電話訪問和家訪及時(shí)掌握患兒的醫(yī)囑執(zhí)行情況，對患兒近期的用藥及生活行為方式進(jìn)行評估，篩選其中的潛在風(fēng)險(xiǎn)因素，并向家屬解答關(guān)于過敏原風(fēng)險(xiǎn)的相關(guān)信息， 以提升家屬的疾病認(rèn)知度；同時(shí)對患兒和家屬進(jìn)行必要的情緒安撫和心理疏導(dǎo)，告知哮喘發(fā)作時(shí)的注意事項(xiàng)和正確處理方式。

1.3 觀察指標(biāo)

①采用兒童哮喘家庭管理測量表（FaMM）比較兩組患者干預(yù)后6 個(gè)月的管理能力，量表包括：日常生活、疾病管理、疾病擔(dān)心、精神消耗、疾病管理困難、父母支持共計(jì)6 個(gè)維度， 根據(jù)答案分為1～5 分， 總分265 分；②采用兒童哮喘生命質(zhì)量調(diào)查（PAQLA）比較兩組患者干預(yù)后6 個(gè)月的生命質(zhì)量， 量表包括癥狀、活動和情感功能3 個(gè)維度，評分0～7 分，分?jǐn)?shù)越高則提示患兒的生命質(zhì)量越好[4]；③采用兒童哮喘控制測試（C-ACT）比較兩組患者干預(yù)前、后的疾病控制水平，問卷總分 27 分，評分≤19 分提示未控制，19～23分提示基本控制，≥23 分完全控制[5]。

1.4 統(tǒng)計(jì)方法

選取SPSS 19.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件收錄結(jié)果數(shù)據(jù)，計(jì)量資料用（）表示，組間差異采用t檢驗(yàn)，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒干預(yù)后的FaMM 評分比較

研究組患兒干預(yù)后FaMM6 項(xiàng)指標(biāo)評分均優(yōu)于對照組，組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表 1。

表1 兩組患兒 FaMM 評分對比[（）,分]

表1 兩組患兒 FaMM 評分對比[（）,分]

組別研究組（n=34）對照組（n=31）t 值P 值日常生活21.7±2.9 19.7±3.3 2.600 0.012疾病管理 疾病擔(dān)心 精神消耗47.2±9.1 38.8±9.7 3.602＜0.001 26.5±8.0 33.2±7.3 3.515＜0.001 10.3±2.4 12.6±2.9 3.495＜0.001疾病管理困難 父母支持30.1±6.2 37.9±6.9 4.801＜0.001 32.9±4.7 27.7±5.4 4.150＜0.001

2.2 兩組患兒干預(yù)后PAQLA 評分比較

研究組患兒干預(yù)后6 個(gè)月PAQLA 中癥狀、活動、情感功能3 項(xiàng)指標(biāo)評分均優(yōu)于對照組，組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表 2。

表2 兩組患兒 PAQLA 評分對比[（）,分]

表2 兩組患兒 PAQLA 評分對比[（）,分]

組別 癥狀 活動 情感功能研究組（n=34）對照組（n=34）t 值P 值43.1±5.8 38.9±7.0 2.643 0.010 23.3±3.0 20.8±3.7 3.004 0.004 39.8±6.1 35.7±5.2 2.902 0.005

2.3 兩組患兒干預(yù)前后C-ACT 評分比較

兩組干預(yù)前C-ACT 評分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），干預(yù)后研究組患兒評分優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表 3。

表3 兩組患兒 C-ACT 評分對比[（）,分]

組別 干預(yù)前 干預(yù)后研究組（n=34）對照組（n=34）t 值P 值17.2±4.4 17.6±4.9 0.347 0.730 23.8±2.7 19.9±4.1 4.567＜0.001

3 討論

在各類慢性疾病患者的病情轉(zhuǎn)歸中，家庭成員均承擔(dān)著重要的作用。在兒童哮喘等兒科慢性疾病中更是如此，家庭成員的疾病管理能力與哮喘患兒的氣道炎癥水平呈正比。 經(jīng)分析，哮喘患兒的照顧對于專業(yè)知識、心理狀態(tài)均有極高的要求，而由于家庭成員對于疾病知識掌握不到位或護(hù)理干預(yù)方式不科學(xué)導(dǎo)致哮喘反復(fù)發(fā)作的情況極其常見，這也是目前小兒哮喘防治的難點(diǎn)[6-7]。

因此，如何通過有效的形式將院內(nèi)的規(guī)范化護(hù)理延伸至院外對于哮喘患兒的疾病控制意義重大。持續(xù)性護(hù)理是目前臨床廣泛應(yīng)用于糖尿病、高血壓等慢性疾病中的常用護(hù)理手段，其核心思想是將持續(xù)性的健康宣教和臨床干預(yù)延伸至院外，幫助患兒建立良好的生活行為習(xí)慣，同時(shí)將醫(yī)療資源最大化。 小兒哮喘患兒由于年齡較低，不具備成年人的溝通、思維和自我約束能力， 護(hù)-患對接的持續(xù)性護(hù)理很難起到符合臨床預(yù)期的干預(yù)效果[8]。 該研究中研究組實(shí)施了以家庭管理為中心的持續(xù)性護(hù)理，即在常規(guī)持續(xù)性護(hù)理的基礎(chǔ)上將干預(yù)對象擴(kuò)大至患兒的家屬，相對于常規(guī)護(hù)理和單純的持續(xù)性護(hù)理而言， 其優(yōu)勢可歸結(jié)為以下幾點(diǎn)：①有效解決了患兒由于年齡過小，無法獨(dú)立養(yǎng)成良好用藥和行為習(xí)慣的缺陷[9]；②通過持續(xù)性的健康宣教和引導(dǎo)干預(yù)讓家屬以正確的形式參與到患兒的病情管理中，發(fā)揮家屬的監(jiān)督作用，避免患兒由于不科學(xué)的生活行為而導(dǎo)致的疾病復(fù)發(fā)或加重；③哮喘會對患兒的身心健康造成雙重破壞，以家庭管理為主的護(hù)理干預(yù)， 能夠避免家屬將自身不良情緒傳遞給患兒，在滿足患兒情感需求的同時(shí)，也能夠在一定程度上提升患兒的治療依從性。針對家庭管理的持續(xù)性護(hù)理在具體實(shí)施上須注意以下幾點(diǎn)：①患兒家屬對新知識的接收能力存在明顯的差異，因此在進(jìn)行具體的健康宣教或隨訪時(shí)護(hù)理人員須進(jìn)行相應(yīng)的評估，對于理解能力較差或年齡較大的家屬時(shí)，應(yīng)盡量采用通俗易懂的方式，比如舉例、圖文講解等，以免家屬出現(xiàn)理解上的偏差；②分類管理，根據(jù)患兒的病情、家庭情況等基本信息，對干預(yù)對象進(jìn)行針對性的歸類[10-11]，以提升工作效率、節(jié)約醫(yī)療資源；③在用藥指導(dǎo)方面，由于哮喘尚無根治方案，叮囑家屬在未經(jīng)專業(yè)醫(yī)師許可的情況下不得擅自用藥，更不能輕信市面上的保健品或者“偏方”，以免對病情及患兒的健康造成負(fù)面影響[12]。

研究結(jié)果顯示， 干預(yù)后6 個(gè)月研究組患兒的FaMM、PAQLA、C-ACT 各項(xiàng)相關(guān)指標(biāo)評分均優(yōu)于對照組（P＜0.05）。 徐燕等[13]學(xué)者在相關(guān)研究中得出，給予患兒實(shí)施以家庭管理為中心的持續(xù)性護(hù)理后，PAQLA 評分中癥狀評分（36.43±5.39）分、活動評分（20.11±3.64）分、情感評分（36.43±6.97）分均高于常規(guī)護(hù)理，與該文所得結(jié)果中癥狀評分（43.1±5.8）分、活動評分（23.3±3.0）分、情感評分（39.8±6.1）分的結(jié)果相近，提示在對小兒哮喘患兒實(shí)施以家庭管理為中心的持續(xù)性護(hù)理，可有效改善患兒的疾病控制效果和生命質(zhì)量，方法經(jīng)研究效果確切可行，值得借鑒。