王大水

所謂“譜系”里的孩子，不僅需要父母在身邊照料，更缺失的是社會(huì)的關(guān)照和相互適應(yīng)。

如果說(shuō)我有10次能以他的立場(chǎng)去考慮事情，那其中9次都是因?yàn)樗霈F(xiàn)了情緒波動(dòng)而我不得不去關(guān)注，更何況大多數(shù)時(shí)候，我下意識(shí)地帶著“又怎么了”的本能反應(yīng)，以粗暴的方式去解決“麻煩”。當(dāng)然，偶爾也會(huì)在情緒上來(lái)前，突然替兒子想了一下，并不把這當(dāng)做“麻煩”去解決，而是和他一起面對(duì)。然而40個(gè)月以來(lái)，刨去睡覺(jué)時(shí)間和偶爾的獨(dú)處，我只有可憐的時(shí)間能替他想一想，其它都是更在意自己的感受。心里頭的“我自己”無(wú)限大，到處都有“我”，隨處都能惹惱“我”，而“他”則無(wú)限小。不因“我”而想起他的時(shí)候，實(shí)在不多。因此，如果按照我自己的標(biāo)準(zhǔn)問(wèn)自己“配不配做個(gè)父親”，可能就真的只有半個(gè)月算是配得上吧。

我兒子是“譜系”

“譜系”是個(gè)簡(jiǎn)稱，也就是醫(yī)學(xué)上的“孤獨(dú)癥譜系障礙者”，俗稱“自閉癥”。按照譜系這個(gè)詞的引申義，患有孤獨(dú)癥的人，其表征各不相同，有共性障礙，但個(gè)體差異很大，就如光譜一般。有的孩子處在灰色位置——能力無(wú)限接近“正?！比巳?，有的則處在深紅色——明顯與眾不同……說(shuō)來(lái)奇怪，身為一個(gè)特殊兒童的家長(zhǎng)，我并沒(méi)因?yàn)槲覂鹤邮恰白V系”而更多地替他著想。按咱老百姓的話說(shuō)：兒子都那樣兒了，還不好好當(dāng)?shù)?？自從認(rèn)知到昆廷的障礙，作為他主要的陪伴者，我更多地是在盯著他的不當(dāng)行為，一旦出現(xiàn)，我下意識(shí)地想到的是“他這是譜系者的行為”，而不是真正替他想想，更別提試著去感受他的感受。每當(dāng)他入睡，我回想他的表現(xiàn)，多數(shù)時(shí)候我的心就像擰抹布般攥來(lái)擠去，就此打下愧疚印記?？墒堑饶莻€(gè)勁兒過(guò)了，還是一切照舊，我還是先想到那個(gè)“我”自己。

之所以寫(xiě)在這里，并非過(guò)度審視自我，而是為了說(shuō)明這篇文字的結(jié)構(gòu)。下面的文字，應(yīng)該有“我”和“他”的兩種立場(chǎng)——去記錄一個(gè)譜系孩子的某些瞬間，這樣才算公平。至于他到底是不是那般思維，我只好慣性地利用一下當(dāng)?shù)陌詸?quán)，想當(dāng)然耳。

左圖：孩子給自己涂的彩虹指甲。右圖：昆廷的影子被樹(shù)的影子“吃掉”了。

應(yīng)用行為分析理論，有個(gè)常規(guī)的流程——記錄下當(dāng)事人的言行，按照“事前描述、行為描述、事后表現(xiàn)”3個(gè)部分記錄。我也試著按此邏輯呈現(xiàn)，希望能在復(fù)述的過(guò)程中再次發(fā)現(xiàn)一些什么。試著以文字去記錄我學(xué)做父親，以及我學(xué)做一個(gè)“譜系娃”家長(zhǎng)的過(guò)程。

“你給我站??！”——崩潰邊緣的延遲仿說(shuō)

他說(shuō)這句話的時(shí)候是在36月齡上。當(dāng)時(shí)我的第一反應(yīng)是“說(shuō)得好”，第二反應(yīng)是“終于說(shuō)對(duì)了”，然后才意識(shí)到他是在吼我，還是在公園里來(lái)來(lái)往往的游人面前。

自從在14個(gè)月齡前后開(kāi)始有了語(yǔ)言，昆廷的仿說(shuō)能力一直很出色，到23個(gè)月上，他甚至能指認(rèn)路邊的人在打“羽毛球”。但是從25個(gè)月開(kāi)始，我們注意到他常用“你”指代他自己。起初我以為他在機(jī)械地仿說(shuō)，但很快就察覺(jué)到不對(duì)勁，他并沒(méi)有模仿家里人自稱的“我”。在我刻意囑咐之后，大家都盡可能不用“我”以免混淆，而是自己用自己的稱呼，這樣也顯得更有愛(ài)一點(diǎn)。然后，昆廷也開(kāi)始直接用每個(gè)人的稱呼，比如“爸爸喝水”“爺爺來(lái)了”。見(jiàn)到家里來(lái)人，他只是陳述，而不是打招呼。無(wú)論我糾正多少次，他還是用“你”指代他自己，出門(mén)前他會(huì)說(shuō)“你想看巴士”，被爺爺抱起來(lái)時(shí)他會(huì)說(shuō)“爺爺抱著你走”……自從開(kāi)始懷疑他是孤獨(dú)癥，我越來(lái)越著急，怎么看怎么像，又怎么看怎么不像。我開(kāi)始引導(dǎo)他先用自己的名字指代自己，當(dāng)他扒著陽(yáng)臺(tái)窗戶看樓下的汽車，他會(huì)說(shuō)“你聽(tīng)見(jiàn)倒車的聲音”，我就趕緊跟著說(shuō)一句“昆廷聽(tīng)到了倒車的聲音”。就這樣一直到了3歲，昆廷開(kāi)始有一半以上的次數(shù)會(huì)說(shuō)“昆廷騎滑板車”，當(dāng)他說(shuō)到“你騎了滑板車”之后，我會(huì)追問(wèn)一聲“誰(shuí)”，他會(huì)答“昆廷”，然后我會(huì)再追一句“說(shuō)自己的時(shí)候要說(shuō)——我”?？墒俏乙膊恢浪裁磿r(shí)候能搞清楚。

過(guò)了3歲生日，一個(gè)風(fēng)挺大的春天上午，我陪他逛公園。他突然說(shuō)要玩長(zhǎng)吊車，和往常一樣，他當(dāng)然不是看著我提出要求的。我心頭一緊，這是連著第3天，在同樣的公園里，他提出同樣的“要求”。按照固定“腳本”，我應(yīng)該回答“咱們沒(méi)帶”（那輛長(zhǎng)吊車玩具），可以肯定的是，如果我不按照這個(gè)臺(tái)詞回答，他一定會(huì)發(fā)怒。但我有意打破這個(gè)刻板習(xí)慣，所以面不改色地回答：“回家玩兒?！彼_(kāi)始不高興了，先是重復(fù)提“玩吊車”，見(jiàn)我沒(méi)反應(yīng)，他就替我說(shuō)“咱們沒(méi)帶”，如此說(shuō)了3遍。我打斷他，一臉嚴(yán)肅地說(shuō)：“回家玩兒?！彼蜎_我發(fā)火：“不喜歡爸爸說(shuō)這個(gè)話！”意思是讓我和之前每次回答的一樣。我不想當(dāng)著那么多游人的面惹他，可我又實(shí)在犯怵：將來(lái)他在幼兒園跟別人也這么干？

我壓制住因厭煩和焦慮而產(chǎn)生的怒火，硬著頭皮不理他，自顧自往前走。他大哭，吼著“不喜歡爸爸說(shuō)這個(gè)話”，然后跟著我走出幾步。我悶頭再往前走，他斷喝一聲：“你給我站??！”我在回頭之前就先笑出來(lái)了。這是沖口而出的“你我”，而且用得準(zhǔn)確而完美！我很清楚，不久前我脾氣上來(lái)的時(shí)候也這么吼過(guò)他，其實(shí)他這是延遲仿說(shuō)?？墒沁@種仿說(shuō)，已經(jīng)是他在不同場(chǎng)景下的完美“泛化”了，真是好小子！我蹲下來(lái)告訴他“我不走”，然后找借口岔開(kāi)了“長(zhǎng)吊車”話題，慶幸他沒(méi)再繼續(xù)崩潰下去。

孤獨(dú)癥譜系障礙者的刻板，更多地表現(xiàn)在行為上，也包括語(yǔ)言。之后的幾天，即便傍晚下起雨，或者他剛從外面回家沒(méi)多會(huì)兒，他也會(huì)要求和往常一樣出門(mén)“巡邏”。一旦下樓，他就拉著我問(wèn)：“那個(gè)只有一個(gè)頭的路燈在哪兒呀？”如果我不理他，這個(gè)問(wèn)題會(huì)一直循環(huán)，直到我岔開(kāi)他的注意力。一旦我理他，就是一種“強(qiáng)化”，這種反應(yīng)正是他期待的，他會(huì)在第2天、第3天繼續(xù)照做，甚至過(guò)了半小時(shí)他還是會(huì)再來(lái)一遍。

演員陳錦鴻先生在《我和兒子的每一步》一書(shū)中提到，他兒子每次坐他的車，都會(huì)要求他唱同一首歌，如此持續(xù)數(shù)年不變，而陳先生有個(gè)溫柔的策略——偷偷換掉歌詞中的一個(gè)字，然后過(guò)一陣再換掉幾個(gè)詞。這樣既不會(huì)激惹孩子情緒崩潰，也能慢慢改變某一種刻板行為，哪怕只是一點(diǎn)點(diǎn)。

慚愧的是，缺乏耐性的我，只在兒子表現(xiàn)出“進(jìn)步”時(shí)，才能拋下焦慮和厭煩，對(duì)他由衷贊嘆。而在他的刻板行為發(fā)生時(shí)，我用了快一年的時(shí)間才漸漸能壓下本能的負(fù)面情緒，盡可能以相對(duì)冷靜的、能夠不傷害他的方式，破一破他的刻板，哪怕是一點(diǎn)。

我說(shuō)：“我根本不愛(ài)他?！?/h3>

這話我跟妻子說(shuō)過(guò)。當(dāng)時(shí)我正在譴責(zé)自己，被愧疚、悔恨的情緒所左右。只是，這么多積累起來(lái)的愧和悔，已經(jīng)無(wú)從辨認(rèn)當(dāng)時(shí)具體的事件了：可能是在一個(gè)冬天，我們站在天橋上喝著5級(jí)北風(fēng)，他看無(wú)軌電車的電線出了神，我怎么勸都不走，于是我威脅著大步往前，他頂著風(fēng)不情愿地追上我，又哭了一鼻子。也可能是在一個(gè)疲憊的晚上，我正在衛(wèi)生間擦著他的浴盆，他突然沖進(jìn)來(lái)，腳底下打滑，我緊張地抓著他胳膊，而他可能以為我是在阻止他，于是就把尿滋進(jìn)馬桶旁邊的拖把桶里，這已經(jīng)是第3次了，他可能是在抗議，也可能是尋求某種關(guān)注，我當(dāng)時(shí)最怕的是他形成一種刻板——往后習(xí)慣了往拖把桶里尿。我搶過(guò)拖把桶，威脅他如果不尿進(jìn)馬桶里就會(huì)沒(méi)收他的玩具車。還可能是一次尋常的戶外玩耍，回家路上他習(xí)慣性地騎平衡車不看路，于是頂?shù)搅俗咴谇懊娴睦夏棠?，而我竟然沒(méi)代昆廷向?qū)Ψ降狼福活欀|(zhì)問(wèn)他“為什么不看人”。他逃避我的質(zhì)問(wèn)，并用車前輪頂?shù)搅藰情T(mén)?；氐郊?，我壓著火幫他換衣服，我的火氣都掛在臉上，昆廷突然對(duì)我說(shuō)：“爸爸，對(duì)不起?！边@是他第一次主動(dòng)這樣說(shuō)，盡管那并不是他的錯(cuò)。這是出于情緒壓力下的社交表達(dá)，精準(zhǔn)插進(jìn)我的胸口。還有可能，是某天在公園碰到鄰居老奶奶，她帶著外孫非要跟我們一路走，昆廷照例要我抱著，老奶奶就端著長(zhǎng)輩派頭說(shuō)了句“抱什么抱”。我抱著兒子本能地對(duì)老奶奶賠笑說(shuō)“他有點(diǎn)弱”——盡管真正弱的是我……也可能是上述這一切的匯合，甚至是我已經(jīng)淡忘了的一切的匯合，它們積聚成了我的愧疚，讓我得出這么個(gè)結(jié)論，讓我判定我不愛(ài)兒子，因?yàn)槲覜](méi)達(dá)到自己訂立的“愛(ài)”的標(biāo)準(zhǔn)。

我說(shuō)“不愛(ài)”，當(dāng)然也是想聽(tīng)安慰。孩子?jì)尩ǖ鼗卮穑骸氨M管你說(shuō)你不愛(ài)他，可是你每天為他做的事很多父親都做不到?！笨上?，這話我只能信一半。

當(dāng)我陪著昆廷去孤獨(dú)癥干預(yù)機(jī)構(gòu)上課，當(dāng)我焦慮地在譜系家長(zhǎng)群里搜羅經(jīng)驗(yàn)，當(dāng)我習(xí)慣性地每天在一個(gè)又一個(gè)公眾號(hào)上瀏覽相關(guān)文章，當(dāng)我每隔半年帶他去復(fù)診，當(dāng)我翻開(kāi)家長(zhǎng)們推薦的書(shū)……我所見(jiàn)所聞的案例越來(lái)越多，那些譜系娃的程度或表現(xiàn)，那些家長(zhǎng)們的付出和包容，讓我慢慢有了模糊的認(rèn)知：如果他們是昆廷的爸爸媽媽，恐怕他們會(huì)比我知足得多。他們要付出的耐心遠(yuǎn)大于我，他們?cè)谂惆楹⒆訒r(shí)的專注度更是令人欽佩。更令我慚愧的是，他們孩子患病的程度比我兒子重，可他們作為父親首先就具有了接納的能力，而不是像我一樣——審視一切。

我自小所耳濡目染的法則是：表現(xiàn)得好，家長(zhǎng)就給好臉兒。經(jīng)年累月，我本能的育兒態(tài)度就越來(lái)越顯現(xiàn)出我所抗拒且厭惡的那一套：大多數(shù)時(shí)候，昆廷表現(xiàn)出了能力上的進(jìn)步，或者達(dá)到了某種“標(biāo)準(zhǔn)”，我才會(huì)由衷地贊嘆他。也就是說(shuō)，我心境的晴雨，取決于他的表現(xiàn)，而不是他的存在本身。

當(dāng)昆廷和其他孩子一樣去探索，我本能地先擔(dān)心他會(huì)受傷，我盡可能地做好一切保護(hù)，但同時(shí)我也壓抑著因擔(dān)心而滋生的煩躁情緒。我本能地先考慮到負(fù)面結(jié)果，暗示自己根本不能承受意外而帶來(lái)的后果。我因?yàn)榈凸懒俗约旱某惺苣芰?，進(jìn)而低估了昆廷的能力。我把自己的壓力揮發(fā)進(jìn)空氣里，纏繞著昆廷行動(dòng)的每一步。無(wú)論是玩樂(lè)高還是玩水槍，甚至是玩玩具車，當(dāng)他做不到時(shí)，哪怕我給出再溫柔的鼓勵(lì)，他很快就放棄不玩了;而一旦我給出輔助，他就會(huì)習(xí)慣性地指使我去做，甚至拽著我的手放在玩具上。我壓制著煩躁，持續(xù)鼓勵(lì)他，或者只輔助他做半步，他也還是會(huì)起急或是放棄。本就敏感畏難的他，每走一步都因?yàn)槲业膶徱暷抗饣蛘叨嘤嗟摹爸更c(diǎn)”而更顯滯重。

自閉癥孩子藝術(shù)療愈課程。通過(guò)繪畫(huà)自由表達(dá)，感受色彩，抒發(fā)情緒。

“星無(wú)掛礙，因愛(ài)閃亮”愛(ài)心展覽義賣活動(dòng)在上海舉行，展出的充滿想象力的畫(huà)作都出自自閉癥兒童筆下。該活動(dòng)旨在讓大眾對(duì)自閉癥群體建立正確的認(rèn)識(shí)，并呼吁社會(huì)幫助自閉癥患兒。

對(duì)我而言，做父親是要經(jīng)過(guò)學(xué)習(xí)的。我確信我所謂的“愛(ài)”也是要學(xué)著去愛(ài)的。發(fā)自本能的血親之愛(ài)是一回事，而怎樣以無(wú)條件的、不附加任何壓力的方式去愛(ài)他就是另一回事了。

昆廷說(shuō)：“我想爸爸高興。”

如此美好的一句，竟還是在我的負(fù)面情緒下說(shuō)出來(lái)的，是兒子在父親的情緒淤泥里開(kāi)出的一枝花。當(dāng)時(shí)天已經(jīng)黑下來(lái)，我陪著昆廷從公園門(mén)口取了平衡車往家走。我一邊對(duì)付著蚊子，一邊防備著竄來(lái)竄去的電動(dòng)車，還要盯著昆廷騎車有沒(méi)有跑神不看路。同時(shí)，我還得甩掉剛剛?cè)≤嚂r(shí)的沮喪，因?yàn)槔ネ⒂忠淮握J(rèn)反了存車牌上的“6”和“9”。每次我都故意挑選這兩個(gè)數(shù)字的號(hào)牌，在取車時(shí)讓昆廷去認(rèn)數(shù)字。十有八九，昆廷會(huì)認(rèn)反，顯然他對(duì)形狀的認(rèn)知不敏感。

在我恍神的時(shí)候，昆廷的眼睛盯著遠(yuǎn)處的公交車前燈，腳底下卻沒(méi)停，眼看著就撞上個(gè)夜跑的人，我大喊一聲“看人”，夜跑者瞬間避開(kāi)了他，之后他才回過(guò)神來(lái)。我正想著到底該怎么讓他能在騎車時(shí)專注車子行進(jìn)的方向，就發(fā)現(xiàn)他的手又懸擱在車把上——用虎口壓著車把，只有拇指和食指發(fā)力，其它手指放飛了——這個(gè)他獨(dú)創(chuàng)的姿勢(shì)曾讓他摔過(guò)兩次，其中一次胳膊被壓在車把下面。我沒(méi)好氣地提醒他手握車把。騎了又一會(huì)兒他突然問(wèn)我：“為什么每天晚上回家爸爸都會(huì)說(shuō)一遍‘昆廷今天怎么樣了呀？”我的心又一緊，因?yàn)檫@是第3次在同時(shí)間場(chǎng)所他提的同樣問(wèn)題。我不耐煩地改變回答“話術(shù)”：“我今天不說(shuō)?！彼謫?wèn)：“為什么今天爸爸不說(shuō)呀？”我冷冷地回他：“因?yàn)榻裉煳也桓吲d?！彼穯?wèn)：“為什么今天爸爸不高興呀？”我說(shuō)：“不知道?！庇肿吡藥撞剑Ｏ聛?lái)，抬頭說(shuō)：“我想爸爸高興?！蔽叶紫聛?lái)看著他，說(shuō)了半句話就說(shuō)不下去了，輕輕托著他的腮幫子摸他的頭。那整整一路上我都說(shuō)不出一整句話，我的喉嚨一直噎著。

行為訓(xùn)練、心理治療和干預(yù)可以幫助自閉癥兒童找到合適的溝通方法，發(fā)展社交，從而增長(zhǎng)自我保障技能。

我知道，想要以更輕松的方式去愛(ài)昆廷，就是要盡量讓他快樂(lè)。但是這對(duì)我來(lái)說(shuō)并不是時(shí)刻都能做到的，除了原則問(wèn)題，我還常會(huì)輸給我的情緒。諷刺的是，以昆廷有限的詞匯，他竟能表達(dá)出想讓我高興。我慚愧不已，除了因?yàn)樗@句話本身的情意，還有平時(shí)我對(duì)他的嚴(yán)厲帶給他的壓力，不然他不至于在意我是不是“高興”。正如諸多育兒理論指出的，孩子太早學(xué)會(huì)“察言觀色”，父母就得反省一下平時(shí)是否太過(guò)嚴(yán)厲。孤獨(dú)癥譜系者并不是一塊木頭，相反他們對(duì)周遭人特別是最親密的人的情緒是有覺(jué)察的，甚至有些譜系者是過(guò)度敏感的，因?yàn)橹劣H或者是最直接養(yǎng)育人的情緒變化，尤其是極端情緒，會(huì)讓他們緊張、焦慮。

不久前我為了給孩子提神，放了一首他早教課上的節(jié)奏感很強(qiáng)的音樂(lè)，昆廷鉆到方桌下面去把架子鼓的鼓槌遞給我，我順?biāo)馇闷饋?lái)，同時(shí)提醒他，待會(huì)兒出來(lái)時(shí)一定要記得爬出來(lái)，因?yàn)轭^上有桌角。我按節(jié)奏敲出聲，他也真的提了神，越來(lái)越興奮，猛一抬頭，“咚”一聲悶響。我下意識(shí)地“唉”了一聲，他捂著頭立刻看向我，這時(shí)我意識(shí)到自己犯了個(gè)錯(cuò)誤。果然，他崩了。他接下來(lái)的嘶吼已經(jīng)不是因?yàn)榭奶哿嘶蛘呤菄樀搅耍且驗(yàn)槲业那榫w反應(yīng)給了他刺激。

他哭著拽住我的手讓我接著敲鼓。我想引導(dǎo)他認(rèn)知一下——他自己磕到了頭很疼，需要抱抱?？伤静宦?tīng)，撕扯著讓我敲鼓。我不得不敲了幾下，他喊：“不是那個(gè)！”這時(shí)候，敲不敲都已經(jīng)不對(duì)了。我換首曲子想轉(zhuǎn)移他的注意力，可還是不行，他就是哭著讓我敲。我想給他揉揉頭也不行，他根本不讓我靠近。隨后他媽媽過(guò)來(lái)，他就讓我出去，還說(shuō)：“爸爸，你換上衣服一個(gè)人出去吧?！蔽抑缓枚汩_(kāi)。他又吼了兩聲“爸爸”，之后才慢慢消停。

還有一次，他自己拼接《賽車總動(dòng)員》里的廂式貨車，車頭和車廂必須要對(duì)好角度才能接上。這次照例對(duì)不上，大概是他第幾十次忘了怎么對(duì)鎖孔了。他失去耐心，已經(jīng)帶哭腔了，而孩子?jì)屧谂赃厸](méi)注意到，還接他話茬兒。昆廷瞬間又崩潰了，拽著她褲腿趕她走，說(shuō)：“媽媽你快走，我妨礙你了。”這又是代詞倒置！但隨后又說(shuō)：“你別看著我！”這次代詞運(yùn)用正確。我趕緊去拉架，用玩具轉(zhuǎn)移他的注意力，趁他情緒平緩的一瞬間，趕緊按照干預(yù)機(jī)構(gòu)老師的建議，馬上給奶酪棒強(qiáng)化他，邊給邊夸：“昆廷能讓情緒冷靜下來(lái)特別好啊，請(qǐng)能讓自己安靜下來(lái)的昆廷吃好吃的！”他吃了，至于能不能學(xué)會(huì)平復(fù)情緒，我只能學(xué)著自己去相信了。

如果他是“NT”，我也會(huì)橫挑鼻子豎挑眼！

其實(shí)，“NT”兒童也會(huì)這樣?！癗T”是譜系圈對(duì)所謂“正常人”的簡(jiǎn)稱，最早這一稱呼出現(xiàn)在美國(guó)的阿斯伯格論壇上，他們認(rèn)為自己的特征不是病態(tài)的，并回敬給“正常人”一個(gè)稱謂——“神經(jīng)正常癥候者”。他們摔倒后更多地是依據(jù)大人們的反應(yīng)，再表現(xiàn)出自己相應(yīng)的情緒。越是緊張、驚怒，他們就哭得越夸張。但是“NT”也這樣，不代表你就可以判斷你的孩子會(huì)越來(lái)越接近“NT”，譜系就是譜系。

而且，譜系們當(dāng)然做不到真正的察言觀色，他們聽(tīng)不出引申義，聽(tīng)不出諷刺，也察覺(jué)不到掩蓋住的情緒，沒(méi)法預(yù)判別人的目的，辨認(rèn)周遭人的行為動(dòng)機(jī)對(duì)他們而言也很難。他們之所以能察覺(jué)到親人的情緒，通常是因?yàn)檫@類情緒已經(jīng)很難掩蓋，而且他們知道這類情緒很可能會(huì)給他們帶來(lái)不舒服，比如要求不被滿足，甚至批評(píng)、懲罰、警告或是威脅。因此，他們對(duì)負(fù)面情緒的察覺(jué)更接近于經(jīng)驗(yàn)性的自我保護(hù)機(jī)制。一旦被情緒所左右，尤其是負(fù)面情緒，就難免會(huì)傷害到孩子。我并不想總是事后愧疚，至少昆廷的快樂(lè)或者輕松，對(duì)我而言很重要。更何況，他說(shuō)他想讓我高興。

我是個(gè)挑剔的人，總能最快找出某個(gè)人或者某件事的問(wèn)題，又不能接納這個(gè)問(wèn)題的存在。受制于各種各樣的“標(biāo)準(zhǔn)”，我會(huì)找到各種各樣的“標(biāo)簽”，除了給自己貼，我當(dāng)然也沒(méi)放過(guò)最親的人。自從在第25月齡上，我們意識(shí)到昆廷有可能是孤獨(dú)癥，我就被焦慮控制。每天的陪伴，更多是審視他的行為：他又自言自語(yǔ)了，這是自閉癥;他看著我說(shuō)了一句話，這不像自閉癥啊;他又斜眼看人、歪頭走路，這是自我刺激……當(dāng)時(shí)我太在意昆廷的不當(dāng)行為了，我也太在意昆廷到底是不是譜系娃了。

成為譜系家長(zhǎng)一年后，我麻木了。機(jī)構(gòu)里有家長(zhǎng)跟我聊天，糾結(jié)自己的孩子到底是“阿斯伯格”還是“高功能”。我反問(wèn)她：“這重要嗎？”更何況國(guó)際上最新版的對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的權(quán)威說(shuō)明里已經(jīng)拿掉了“阿斯伯格”的診斷，代之以“高功能孤獨(dú)癥”。認(rèn)知自己孩子的特點(diǎn)更重要，只不過(guò)，我用了快一年的時(shí)間才明白。

有的爸爸在不同場(chǎng)合都會(huì)強(qiáng)調(diào)一句話：“不是因?yàn)橛凶蚤]癥，就必然導(dǎo)致了問(wèn)題行為，而是因?yàn)橛辛颂囟ǖ男袨?，孩子才被貼上自閉癥的標(biāo)簽。自閉癥孩子身上所有不當(dāng)行為，都會(huì)在正常孩子身上出現(xiàn)?！边@句話解放了我，但并沒(méi)讓我松懈。因?yàn)檎：⒆佑胁划?dāng)行為，相對(duì)容易消退，而譜系孩子很難。正常孩子容易辨別哪些環(huán)境可以做什么事，譜系孩子沒(méi)這個(gè)能力，需要不停地灌輸和強(qiáng)化。

那么，標(biāo)簽要不要貼？我想還是要，如果不貼就是騙自己、耽誤孩子。關(guān)鍵是怎么個(gè)“貼”法？首先，一旦發(fā)現(xiàn)他的不當(dāng)行為就焦慮，這是把標(biāo)簽想在前頭了，只考慮他是孤獨(dú)癥，進(jìn)而開(kāi)始焦慮這一行為要盡快消退甚至避免——這對(duì)昆廷太不公平。他只是個(gè)學(xué)齡前幼兒，而且存在著某些先天障礙——什么時(shí)候我能先想到這兩點(diǎn)，什么時(shí)候才可能成為一個(gè)合格的父親、一個(gè)合格的譜系家長(zhǎng)。

我告誡自己要盡可能地把握好“關(guān)注”和“挑剔”之間的度，什么時(shí)候能接納兒子的不當(dāng)行為，什么時(shí)候才可能不帶情緒地去梳理最迫切要干預(yù)的，然后幫他一起找到替代行為。顯然這是我一輩子的功課，因?yàn)樽V系家長(zhǎng)都明白：干預(yù)和陪伴是一生的事，而干預(yù)的前提并不是挑剔，而是接納。

“我不去了！我要下車！”

我兒子不喜歡動(dòng)，如果沒(méi)有滑板車和平衡車來(lái)代步，很難想象該怎么引導(dǎo)他出門(mén)。如果從大運(yùn)動(dòng)發(fā)育的里程碑角度去衡量，昆廷的譜系特征是有征兆的。早在該抬頭時(shí)他就比同齡寶寶晚，所謂的“三翻六坐七滾八爬”，昆廷是到了快6月大才能翻身，8月大時(shí)靠著沙發(fā)坐會(huì)歪倒，爬還是匍匐著爬，直到34月齡前后，他才能真正做到雙腳離地跳，而那時(shí)我已經(jīng)習(xí)慣了每天讓他攥著我的大拇指在瑜伽球上輔助跳100下，同時(shí)我還得給他唱歌。

我和他媽媽早在他6個(gè)月時(shí)就去了婦產(chǎn)醫(yī)院兒保干預(yù)科，當(dāng)時(shí)測(cè)評(píng)結(jié)果是輕度發(fā)育遲緩，集中體現(xiàn)在大運(yùn)動(dòng)方面。我們按醫(yī)生教的每天給他做被動(dòng)操，找玩具逗他追視，引他爬著找玩具。我們一起用毛毯裹著他蕩悠悠，我也改良了“卷壽司”親子游戲——讓他在所謂“感統(tǒng)”方面能趨近平均水平。7月齡前后，兒?？频膶＜艺f(shuō)這孩子進(jìn)步太慢，建議去社區(qū)找殘聯(lián)的下屬機(jī)構(gòu)做康復(fù)。我們找了一圈，根本沒(méi)有適合小齡寶寶的，只好回家繼續(xù)做被動(dòng)操。同時(shí)，我們帶著他去做了腦部核磁和腦電圖，都沒(méi)有異常。做核磁時(shí)，我給他灌了助眠劑，悠著他睡著，把他抱進(jìn)核磁室放在枕頭上。做完我們出門(mén)還沒(méi)走到停車場(chǎng)，就接到醫(yī)生電話，說(shuō)他動(dòng)得太厲害，有幾張要重拍，醫(yī)生感嘆沒(méi)見(jiàn)過(guò)喝了藥還睡得這么淺的孩子。昆廷自身的力量覺(jué)醒得晚，到13月齡終于能站起來(lái)了，那時(shí)全家圍著他鼓掌歡呼。

高功能自閉癥兒童能像普通孩子一樣在學(xué)校做很多事情，成績(jī)有時(shí)甚至比其他學(xué)生的更好。

為了能讓他盡可能動(dòng)起來(lái)，我多次試圖揠苗助長(zhǎng)，結(jié)果都被他強(qiáng)烈的抗拒打退了。還好他有個(gè)達(dá)觀且冷靜的媽媽，慢慢地他愿意跟著媽媽出門(mén)。過(guò)了兩歲，我們教他滑板車，他學(xué)起來(lái)倒是出乎意料的快。就這樣，一直到現(xiàn)在，昆廷出門(mén)都得有個(gè)“座駕”。

有一次他根本不看路，我每走幾步就得提醒他，他就故意不看路，還吼我：“爸爸別說(shuō)了！”我的火氣被激起來(lái)，早把他是譜系障礙這事拋在腦后，更沒(méi)好氣地訓(xùn)他。他越不讓我說(shuō)我就越說(shuō)，他哭著喊道：“我不去了，我要下車！”現(xiàn)在想來(lái)，是我把自己對(duì)交通安全的焦慮暴露給了他，同時(shí)我也判定，以他的反應(yīng)度和手眼協(xié)調(diào)力不足以應(yīng)付步行道上的電動(dòng)車，或者是根本不讓行人的汽車。我在不知不覺(jué)中，把這份焦慮轉(zhuǎn)嫁給了3歲的他。直到此刻，我也還能記起，當(dāng)時(shí)他委屈地想要下車而腿卻不會(huì)往后跨。

有那么幾天，每當(dāng)他能對(duì)迎面的路人有意識(shí)挪一挪時(shí)，我都獎(jiǎng)勵(lì)給他好吃的?？墒呛镁安婚L(zhǎng)，他只要見(jiàn)到對(duì)面有人來(lái)，哪怕路足夠幾個(gè)人同時(shí)錯(cuò)身走過(guò)，他都讓人家先走，然后向我索要獎(jiǎng)勵(lì)，說(shuō)：“我讓人了?！蔽抑缓寐返暨@項(xiàng)并不成功的強(qiáng)化。

美國(guó)加利福尼亞州，自閉癥兒童參加沖浪治療活動(dòng)。教練帶領(lǐng)孩子們?cè)诖蠛Ｉ铣孙L(fēng)破浪，突破邊界，完成挑戰(zhàn)。

平時(shí)昆廷穿衣襪時(shí)，如果不提醒，他就很少會(huì)用眼睛看。穿T恤時(shí)他總能把胳膊伸進(jìn)頭的地方，穿襪子時(shí)卡在腳趾套不上去他就生拉硬拽。而且，他經(jīng)常忘了下一步該做什么。一開(kāi)始我壓著火提示他，而他向來(lái)對(duì)語(yǔ)調(diào)敏感，能辨別出我的情緒。我只好再想辦法，比如把脫衣服分成幾個(gè)步驟，他每做對(duì)一個(gè)步驟，就要給一個(gè)強(qiáng)化獎(jiǎng)勵(lì)。這個(gè)辦法的難點(diǎn)在于他經(jīng)常忘了自己有兩只手，喜歡一只手單打獨(dú)斗，結(jié)果慘不忍睹，但當(dāng)我提醒他用另一只手幫忙時(shí)，他就會(huì)頂嘴說(shuō)：“我沒(méi)有手，我是挖掘機(jī)（或水泥車）?！?/p>

我通常并不喜歡拆分任務(wù)，總覺(jué)得拆分就等于認(rèn)同了他的“低能”。現(xiàn)在想來(lái)，每個(gè)人的能力發(fā)展都不均衡，有高有低，而有些任務(wù)他做起來(lái)就是會(huì)有障礙。對(duì)了，“障礙”這個(gè)詞，我是慢慢才體會(huì)到的，非常貼切的詞匯。我厭惡“殘疾”這個(gè)詞到骨子里，它冷酷地判定了一個(gè)生命不完整甚至是病態(tài)。而“障礙”不同，它更客觀，就事論事，某種任務(wù)執(zhí)行起來(lái)就是會(huì)有障礙。這樣理解，也能讓照顧者逐漸在心態(tài)上接受被照顧者的現(xiàn)狀。

以幼兒能力發(fā)展的幾大區(qū)塊來(lái)看，生存技能和規(guī)則意識(shí)是我最看重的。前者保證自尊自立，后者保證不妨礙別人，這兩項(xiàng)練起來(lái)并不容易。每天的穿脫衣服、襪子和鞋，除了自理能力，也能訓(xùn)練他動(dòng)作的精細(xì)程度。在規(guī)則方面，有好行為就立刻強(qiáng)化，我?guī)缀跏敲刻斓戎淖园l(fā)好行為，一旦出來(lái)我就追著給他獎(jiǎng)勵(lì)，同時(shí)指出這些他自己都沒(méi)意識(shí)到的好行為，一度被妻子稱為“強(qiáng)化狂魔”。

“心潛”公益項(xiàng)目創(chuàng)立于2016年，旨在通過(guò)潛水訓(xùn)練，幫助自閉癥兒童進(jìn)行能力訓(xùn)練與啟蒙。

在上海新天地NBA主題樂(lè)園里，15個(gè)12歲左右的重度自閉癥孩子在自如地打籃球。經(jīng)過(guò)一年的訓(xùn)練，籃球運(yùn)動(dòng)悄然改變著這些“來(lái)自星星的孩子”。列隊(duì)、熱身、接球、帶球移動(dòng)、投籃…… 這些原本對(duì)于自閉癥患兒來(lái)說(shuō)非常困難的動(dòng)作，他們都能相互合作完成。

客觀地說(shuō)，昆廷屬于乖孩子，他在機(jī)構(gòu)開(kāi)設(shè)的幼兒園預(yù)備班上是最聽(tīng)指令、最守規(guī)則的，而他的“乖”，也成為我每次發(fā)火后愧疚的標(biāo)尺——這么乖的孩子，我怎么還對(duì)他不依不饒呢？

記得在他35月齡前后，有次他在公園揀了根挺長(zhǎng)的樹(shù)枝，相當(dāng)于他身長(zhǎng)的三分之二。他攥著不撒手，我照例開(kāi)始擔(dān)心：人多的地方樹(shù)枝不好掌控，難免傷人傷己。這時(shí)候，剛好另一個(gè)攥著樹(shù)枝的男孩子跟他錯(cuò)身而過(guò)，我又捏把汗。我就勸他把樹(shù)枝放在地上，一會(huì)兒爬完山可以回來(lái)取。他不樂(lè)意，但也沒(méi)發(fā)作，我趕緊說(shuō)山上有很多樹(shù)枝，如果找不到更好的就回來(lái)取這根，現(xiàn)在拿著它走路不安全。

上坡以后他就開(kāi)始不停念叨：“這里沒(méi)有好的，待會(huì)兒回去拿?！蔽蚁仁前参克f(shuō)前面還會(huì)有，后來(lái)我實(shí)在不想聽(tīng)他嘮叨了，就說(shuō)：“如果不想上山就回去拿?！彼麍?jiān)持要上山，并繼續(xù)念叨。我拿出飛盤(pán)，試圖轉(zhuǎn)移他的注意力。為了能讓他多跑跑，我把飛盤(pán)扔出去后跟他一起撿，誰(shuí)先撿到誰(shuí)有好吃的。第2次扔的時(shí)候我刻意沒(méi)讓他，搶先撿起了飛盤(pán)。于是他爆發(fā)了，而且越哭越狠，幾近崩潰程度。我趕緊許諾他“下一次搶到還有好吃的”，順勢(shì)扔出飛盤(pán)。但是他沒(méi)去撿，開(kāi)始念叨：“我們一會(huì)兒上山！”

我下意識(shí)地回答他：“我們已經(jīng)上了山。”到第3輪，他終于崩潰了，他是不允許我說(shuō)“已經(jīng)上了山”的，平時(shí)他會(huì)說(shuō)“我不喜歡爸爸說(shuō)這句話”，今天連這句都省了。我的怒氣再度被點(diǎn)燃，頂著他回答“我們已經(jīng)上山了”，他果然哭炸了。以我的劣性，我會(huì)大步走開(kāi)，把他甩到身后?？墒且?yàn)榕滤薜酶鼉?，只好邊走邊念叨著“我去撿飛盤(pán)”，走了3步，我站住回頭看他——我知道如果我再走開(kāi)幾步會(huì)讓他害怕，只好停住。他喊著：“不玩飛盤(pán)了！”我說(shuō)：“你平靜地說(shuō)一遍，我就把飛盤(pán)收起來(lái)?！彼拗M量平靜地說(shuō)了一句，我就收起了飛盤(pán)，走回來(lái)蹲下抱著他，拿給他好吃的，強(qiáng)化他“能夠讓自己冷靜一點(diǎn)”。其實(shí)，正常孩子也癡迷于樹(shù)枝?？晌覠o(wú)法放下“他是譜系”這個(gè)預(yù)設(shè)，讓自己的焦慮情緒主導(dǎo)行為，傷害了他。

為什么在他情緒已經(jīng)失控時(shí)我還要故意刺激他？是他的不當(dāng)行為讓我失控，還是因?yàn)槲也荒艽蛄R他，于是就轉(zhuǎn)化成另一種暴力？或者，是我想要懲戒他、改變他、規(guī)訓(xùn)他？真實(shí)情況是，當(dāng)他出現(xiàn)了不當(dāng)行為而且安撫無(wú)效時(shí)，我就非要讓他記?。嚎摁[無(wú)用，只有好行為才能得到好結(jié)果。身為父親，時(shí)刻處在權(quán)力關(guān)系的高位，太容易用上懲戒，用了就會(huì)上癮。但是，我又有什么資格被憤怒支配，遷怒于他呢？

“我兒子是譜系，不是我們的錯(cuò)?！?/h3>

我試過(guò)幾次，在昆廷崩潰的時(shí)候，先壓制住自己的情緒。有一次他照例逃避出門(mén)前換衣服，孩子?jì)寭?dān)心遲到，就警告他如果不在沙漏流完之前換好衣服就沒(méi)有好吃的。以往我會(huì)繃緊面皮加重警告，這次我試著放緩口氣，勸他：“咱們想吃到好吃的，來(lái)吧，需要幫忙嗎？換好就吃好吃的了！”昆廷感受到了我善意的情緒，配合著換起了衣服。不過(guò)，很多時(shí)候我這么做也是徒勞的，他還是會(huì)拖延。于是我繼續(xù)拆分強(qiáng)化，只要?jiǎng)悠饋?lái)就立刻會(huì)有好吃的，換好上衣和褲子給一個(gè)，穿好襪子和鞋再給一個(gè)。我已經(jīng)顧不得其他家長(zhǎng)們的提醒：按照干預(yù)理論，尤其是對(duì)高功能譜系孩子，盡量別用“一級(jí)強(qiáng)化物”（食物），因?yàn)槭Э煲膊缓贸烦?。下一階段，我會(huì)盡量多用互動(dòng)的體感強(qiáng)化，比如騎在我脖子上走一圈，或者是我拉著他的兩只小手瘋狂震動(dòng)……

所謂“ 冰箱母親”這種錯(cuò)誤觀念至今仍充斥在太多家庭里，實(shí)則母親們?cè)跒楹⒆拥某砷L(zhǎng)無(wú)私地奮斗著。作為自閉癥兒童的母親，菲利茲·丹達(dá)爾一直積極地對(duì)兒子進(jìn)行干預(yù)治療，從來(lái)沒(méi)有放棄過(guò)。

如果想避開(kāi)憤怒的支配，就要釋放善意，而不是置氣地盯著他、攢“材料”懲罰他。懲罰帶來(lái)的快感，實(shí)際上包含了多一半的愧疚和自毀。

有時(shí)候，我甚至想把孩子扔出去——那是在他3月齡前后。他的平均夜醒次數(shù)是每晚6次，而每次哄著他入睡至少需要15分鐘。我們參加了所謂的睡眠教程，也翻遍育兒睡眠問(wèn)題的文章，從滿月就開(kāi)始讓他單獨(dú)睡嬰兒床，可是他哭鬧的程度太烈，把我們逼得只能讓他睡在身側(cè)。后來(lái)我們前半夜先讓他睡小床，很快我們意識(shí)到早就沒(méi)有所謂的前后半夜了。我們清晰地看到，隨著孩子長(zhǎng)大，他的大運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩、入睡困難、睡眠頻醒、對(duì)人沒(méi)興趣……昆廷真正能睡整覺(jué)是在33月齡前后，那幾天的早晨，孩子?jì)尯臀殷@奇地?cái)?shù)著他連續(xù)睡整覺(jué)的天數(shù)，贊他是“整覺(jué)小王子”。

“昆廷我們絕對(duì)要自己帶”

上世紀(jì)中葉，在美國(guó)發(fā)現(xiàn)并定義了“自閉癥”后，流行起來(lái)一種所謂“冰箱母親”觀念，認(rèn)為是母親的冷漠或者養(yǎng)育不當(dāng)導(dǎo)致了孩子罹患自閉癥。早在上世紀(jì)80年代，這一觀念就被徹底推翻，自閉癥是與生俱來(lái)的，只是在2歲或3歲才逐漸顯現(xiàn)出發(fā)育障礙。可是因?yàn)椴辉附邮墁F(xiàn)狀，很多患兒的隔代長(zhǎng)輩會(huì)認(rèn)為是“媽媽帶得不好”，甚至不少父親也會(huì)把矛頭指向孩子?jì)?，這種錯(cuò)誤思維至今仍充斥在太多家庭里。

從我們開(kāi)始懷疑昆廷是譜系，直到他37月齡前后，他的爺爺奶奶都沒(méi)完全接受這個(gè)事實(shí)。一方面，昆廷本身語(yǔ)言能力和認(rèn)知能力發(fā)育正常，如果只在他的狹隘興趣領(lǐng)域交流，不會(huì)產(chǎn)生障礙。公道地說(shuō)，這種孩子很容易在低齡階段被忽視。另一方面，昆廷一直是我和孩子?jì)層H手帶，每周請(qǐng)老人過(guò)來(lái)一兩次，每次帶半天幫幫忙，讓我們喘口氣，這就減少了發(fā)現(xiàn)問(wèn)題的機(jī)會(huì)。直到我們提出懷疑，去過(guò)兩次醫(yī)院，爺爺奶奶還是認(rèn)為小孫子“只是現(xiàn)在小不喜歡人，長(zhǎng)大就好了”。再爭(zhēng)論下去，他們會(huì)指出是我們帶孩子的方式不對(duì)，比如太慣著孩子。然而，這一切讓我更加決然地要自己帶孩子。無(wú)論是“孩子大了就好了”的觀念，還是“家長(zhǎng)把孩子帶壞了”的觀念，都是孤獨(dú)癥譜系家庭的毒瘤。

家人為自閉癥男孩尼克·道舉辦了一場(chǎng)盛大的生日派對(duì)。在充滿愛(ài)的家庭中，他的行為并不會(huì)顯得那么古怪。

可悲的是，我曾在某論壇看到有父親發(fā)帖說(shuō)：“小孩被幼兒園老師投訴，媽媽要帶孩子去醫(yī)院檢查，有必要嗎？”留言中居然出現(xiàn)“這媽腦子有病吧，非得盼著孩子是神經(jīng)病才開(kāi)心嗎”，而這類觀點(diǎn)的點(diǎn)贊數(shù)占了該帖子留言的半數(shù)以上。

我們能做的，就只有堅(jiān)信自己對(duì)孩子的觀察和了解，背負(fù)著壓力堅(jiān)持下去。時(shí)間久了，甚至幾年過(guò)去，隨著譜系孩子與“NT”孩子的區(qū)別越來(lái)越明顯，原本質(zhì)疑甚至反對(duì)的人自然也就明白了?，F(xiàn)在昆廷已經(jīng)快40月齡，爺爺和奶奶也慢慢開(kāi)始發(fā)現(xiàn)了自己的孫子與同齡人的差別，盡管還是認(rèn)定“將來(lái)能治好”，但在認(rèn)知上已經(jīng)是邁出了一大步。

在機(jī)構(gòu)里，隔代長(zhǎng)輩通常最在意孩子的語(yǔ)言，因?yàn)檫@是最容易被發(fā)現(xiàn)的發(fā)育障礙。有的家長(zhǎng)在意孩子智商，把精力放在認(rèn)知學(xué)業(yè)上;有的高功能譜系家長(zhǎng)在意孩子是不是“阿斯”，因?yàn)橛泻芏喑晒θ耸孔晕覙?biāo)榜是“阿斯”。我們不得不拋開(kāi)所謂的面子，盡可能向身邊人普及自閉癥的常識(shí)，讓大家慢慢變得更能接納它的存在，才有可能創(chuàng)造出友好包容的環(huán)境。

自閉癥的核心障礙是社交障礙、刻板行為和興趣狹隘，具體表征各不相同，不論是“阿斯”還是“高功能”，他們都在上述3個(gè)方面有不可逾越的障礙。其中，高功能孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子，因?yàn)檎J(rèn)知和語(yǔ)言發(fā)育趨近于正常水平，因此在對(duì)抗、逃避方面，和“NT”孩子一樣難纏，而他們的情緒問(wèn)題卻不輸于所謂的“低典重”（泛指癥狀典型且程度較重甚至智商受到影響的自閉癥）。高功能自閉癥的孩子在面臨學(xué)校的選擇上，也會(huì)出現(xiàn)兩難困境，比如昆廷的能力夠得上普通幼兒園要求，但我們必須考慮到普通園的師生比例太低，老師顧不上給他足夠關(guān)注，他會(huì)在幼兒園放空，甚至有不當(dāng)行為被放大。所以，我們希望他去融合園，但融合園是極端稀缺資源。面臨上小學(xué)的高功能兒童，家長(zhǎng)們也很頭疼，他們通過(guò)恰當(dāng)干預(yù)能讓孩子跟上小學(xué)的節(jié)奏，但是不當(dāng)行為會(huì)阻礙他們被同學(xué)接納，甚至遭到霸凌，而他們的學(xué)習(xí)能力因社交障礙而被限制，也會(huì)逐漸感受到壓力，甚至觸發(fā)焦慮癥。那么，就選擇特殊學(xué)校嗎？可家長(zhǎng)又會(huì)覺(jué)得失去了常規(guī)教育的機(jī)會(huì)。這恐怕是所謂高功能孩子們特有的尷尬處境。

我一直擔(dān)心昆廷的情緒問(wèn)題，怕他在集體生活里因打擾別人而被排斥。在陪昆廷玩的時(shí)候，他經(jīng)常間歇性發(fā)怒——哭鬧或者尖叫。有時(shí)是因?yàn)樗幁h(huán)境中習(xí)慣的某項(xiàng)條件突然改變，比如突然下雨、在廁所聽(tīng)到吹風(fēng)機(jī)的聲音，或者一直是媽媽準(zhǔn)備牛奶但是突然由爸爸端出來(lái)了……這些改變都讓他不安甚至崩潰。有時(shí)因?yàn)樗磉_(dá)需求不準(zhǔn)確，我們一時(shí)沒(méi)懂，他就會(huì)悲憤交加，因?yàn)樗狈Α澳阄摇钡姆纸?，他先在地認(rèn)定你就應(yīng)該知道他想要的。

“我愛(ài)爸爸”

昆廷心情好的時(shí)候，如果正好趕上我有耐心，他會(huì)看著我說(shuō)：“我愛(ài)爸爸。”或者，他在電梯里覺(jué)得緊張時(shí)，我剛好把手放在他肩頭，他會(huì)回過(guò)頭來(lái)說(shuō)：“我愛(ài)爸爸?！碑?dāng)他的某些要求被痛快地滿足時(shí)，他也會(huì)這么對(duì)我們說(shuō)。

他的表述方式很特別，畢竟對(duì)代詞辨認(rèn)還不夠明確，他還不大會(huì)用最流行的“爸爸，我愛(ài)你”。他讓我更加認(rèn)定要盡力達(dá)到我自認(rèn)合格的“父親”標(biāo)準(zhǔn)。其實(shí)對(duì)昆廷來(lái)說(shuō)，只要我用心陪伴就足夠了吧。我能確信和慶幸的是，他永遠(yuǎn)不會(huì)因?yàn)樘摌s挑剔他毫無(wú)成就的爸爸，這么一想，頓時(shí)壓力減輕好多。

當(dāng)然，受限于我的秉性，恐怕我也逃不掉給自己定下一條又一條標(biāo)準(zhǔn)。在昆廷34月齡前后，我看過(guò)一部法國(guó)影片《標(biāo)準(zhǔn)之外》。電影以接近紀(jì)實(shí)的拍法展現(xiàn)了法國(guó)的成年自閉癥譜系障礙者在社會(huì)中的融合之難。他們被正?！皹?biāo)準(zhǔn)”所排斥，甚至連對(duì)他們關(guān)懷的特殊機(jī)構(gòu)也受到“標(biāo)準(zhǔn)”排斥?？墒钦嬲年P(guān)愛(ài)，恰恰就在“標(biāo)準(zhǔn)”以外的部分。這部電影并不像大多數(shù)影片那樣去展示譜系家庭的痛苦，而是以思辨的方式把現(xiàn)狀解剖給你。影片高潮段落，兩家獨(dú)立機(jī)構(gòu)的特教人員，以自己的方式，組織成年譜系障礙者們排演了一場(chǎng)現(xiàn)代舞。他們?cè)谖枧_(tái)上跟隨著音樂(lè)的韻律，竟然跳出了張揚(yáng)生命力美感的舞蹈。你仔細(xì)看每個(gè)人，他們之間沒(méi)有任何交流，他們的所謂舞步其實(shí)就是他們平時(shí)自我刺激的行為：有的斜視，有的轉(zhuǎn)圈，有的把自己的手扭成不可思議的弧線……只有超越了“標(biāo)準(zhǔn)”的人，才能夠以接納不同樣態(tài)生命的方式，編排出或者說(shuō)發(fā)掘出譜系者們自己的舞步。影片結(jié)尾，飽受教育部門(mén)審查之苦的獨(dú)立機(jī)構(gòu)的老師們，拼命在一個(gè)地鐵站里飛奔，他們以自己的方式去幫助一位成年譜系者克服了一個(gè)危害社會(huì)秩序的刻板行為——每次乘坐地鐵必定去拉響警報(bào)導(dǎo)致全站停運(yùn)。他們成功了，老師們歡呼著跳起來(lái)，比那位譜系者本人激動(dòng)得多，一列地鐵隆隆掠過(guò)。

除了數(shù)次鼻酸落淚，我也得到了一些啟示。我想，無(wú)論我能不能跳出“標(biāo)準(zhǔn)”，我都可以試著去學(xué)習(xí)甚至參與特殊教育，從陪伴昆廷開(kāi)始一直走下去，這是偏離我職業(yè)規(guī)劃的“職業(yè)愿景”——學(xué)做父親，在“標(biāo)準(zhǔn)”之外。

“和你的孩子玩耍”聽(tīng)起來(lái)很簡(jiǎn)單，但對(duì)自閉癥孩子的父母來(lái)說(shuō)，這可能是非常具有挑戰(zhàn)性的。

推薦書(shū)目（高功能孤獨(dú)癥譜系障礙者家長(zhǎng)必讀）

《與你同行——自閉癥兒童家長(zhǎng)必讀》：當(dāng)你開(kāi)始懷疑自己的孩子可能有此傾向的時(shí)候，或者是剛剛就診之后，這本書(shū)必須認(rèn)真通讀。

《孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)丹佛模式》：這是開(kāi)啟居家干預(yù)的寶典，案例先行，容易上手，反復(fù)讀幾遍，結(jié)合具體環(huán)境去邊學(xué)邊做，對(duì)低齡孩子有至關(guān)重要的作用。

《不同的音調(diào)——自閉癥的故事》：哪怕是作為通識(shí)讀物，這本書(shū)都應(yīng)該普及，是能產(chǎn)生閱讀快感的作品。

《與自閉癥兒子同行》：日本的孤獨(dú)癥譜系家長(zhǎng)先驅(qū)人物，在準(zhǔn)備陪伴孩子“融合”之前必須一讀。

《應(yīng)用行為分析與兒童行為管理》：初窺門(mén)徑必讀，國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥領(lǐng)域?qū)＜乙宰罱拥貧獾姆绞綆妥x者走進(jìn)應(yīng)用行為分析之門(mén)。

《高功能孤獨(dú)癥兒童養(yǎng)育指南》：適合確診的時(shí)候讀，通過(guò)這本書(shū)我們能知道未來(lái)我們能做哪些事去武裝自己、幫助孩子。

《我和兒子的每一步》：做家長(zhǎng)是需要學(xué)習(xí)的。

《我想飛進(jìn)天空》：孤獨(dú)癥孩子自己寫(xiě)的體驗(yàn)。

《孤獨(dú)癥兒童行為管理策略及行為治療課程》：從具體行為入手，學(xué)策略，是為了能讓自己就事論事，而不是貼標(biāo)簽跟孩子較勁。