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        生來(lái)孤獨(dú)

        2021-09-23 10:51:36施越
        世界博覽 2021年18期
        關(guān)鍵詞:自閉癥

        施越

        通常,如果沒(méi)有在童年時(shí)期被父母注意到,自閉癥患者永遠(yuǎn)也不會(huì)發(fā)現(xiàn)他們和普通人之間的區(qū)別。

        和其他家長(zhǎng)不同,尼克的母親從來(lái)不會(huì)對(duì)他有過(guò)多的要求。每當(dāng)她看到尼克又沉浸在電腦跟前,一聲不吭地呆了一天,她還能感到些許安慰。尼克正在他的電腦上構(gòu)建一個(gè)宇宙,他已經(jīng)畫(huà)出了第一顆星球:這個(gè)星球是地精和神的家園,還有一個(gè)擁有3種性別的精靈,它們共同生活在一起。當(dāng)尼克試圖和母親解釋他的杰作時(shí),他選擇把頭高高揚(yáng)起,目視天花板,逃避著母親的眼神接觸。“在這顆星球上,所有生物都擁有魔法力量,我考慮把量子物理學(xué)當(dāng)作魔法的一種?!彼f(shuō)話的音調(diào)很尖銳,聽(tīng)起來(lái)像一種特別的戲曲唱腔。他斷斷續(xù)續(xù)地向母親敘述自創(chuàng)宇宙的概念,像是一位牛津大學(xué)教授的靈魂在這個(gè)來(lái)自硅谷的胖男孩身上轉(zhuǎn)世了。2021年,尼克只有11歲。

        尼克的父親是一名軟件工程師,母親是一名計(jì)算機(jī)程序員。他們很早就知道尼克是個(gè)不同尋常的孩子。在尼克不到3歲時(shí),他們發(fā)現(xiàn)當(dāng)他和人交流的時(shí)候,總是不愿意看著對(duì)方的臉;經(jīng)常情緒失控,或者忘了做過(guò)的事;有時(shí)他會(huì)控制不住地原地跳躍,重復(fù)手上的小動(dòng)作,或是反反復(fù)復(fù)地觀看同一集《阿甘妙世界》。尼克識(shí)字很快,稍微長(zhǎng)大一點(diǎn)后開(kāi)始癡迷于幻想小說(shuō),但在情商上和嬰兒毫無(wú)差別,很難理解他人的情緒反饋。他很聰明,很有想象力,對(duì)數(shù)字有獨(dú)特的敏感性,總是能準(zhǔn)確無(wú)誤地報(bào)出家中日常用品的價(jià)格——尼克的母親無(wú)法確認(rèn)這是否算是一種“聰明”,因?yàn)樗袝r(shí)連一句完整的話都說(shuō)不出。

        尼克母親在一本《阿斯伯格綜合癥:給父母和專業(yè)人士的指南》的書(shū)中找到了答案。在這本書(shū)中,心理學(xué)家托尼·阿特伍德描述了那些缺乏基本社交和行動(dòng)技能的兒童,他們似乎無(wú)法解讀旁人的肢體語(yǔ)言,也無(wú)法感知他人的感受。同時(shí),這些兒童會(huì)對(duì)那些需要高難技術(shù)的活動(dòng)產(chǎn)生興趣,對(duì)嚴(yán)密的秩序感著迷。他們的玩具必須要有條不紊地?cái)[放,如果有人打亂了他們的習(xí)慣,他們會(huì)大發(fā)脾氣。在青少年時(shí)期,他們很容易和老師或者其他權(quán)威人士產(chǎn)生沖突,其中一部分原因是他們無(wú)法理解社會(huì)當(dāng)中微妙的等級(jí)制度關(guān)系。“我想,這說(shuō)的就是我的尼克?!彼哪赣H回憶說(shuō)。

        阿斯伯格綜合癥是自閉癥譜系中的一種。如果你試著問(wèn)周圍的人自閉癥到底是怎么一回事,你可能會(huì)聽(tīng)到相同的答案:不合群、難以置信的記憶力、沒(méi)有什么同情心、很少有朋友。從本質(zhì)來(lái)講,許多人眼中的自閉癥患者,要不就像是一個(gè)沒(méi)有感情的機(jī)器人,要不就像是電影里才會(huì)出現(xiàn)的古怪角色。不過(guò),為了觀賞需要,影片中常會(huì)弱化自閉癥患者的缺陷,過(guò)度強(qiáng)調(diào)角色的“智商魅力”。其實(shí),70%的自閉癥患者都有不同程度的智力障礙。

        據(jù)統(tǒng)計(jì),美國(guó)有45萬(wàn)名自閉癥患者,尼克就是其中之一。他比大多數(shù)患者更幸運(yùn):能讀、能寫(xiě),在父母和教育機(jī)構(gòu)的幫助下,他也能說(shuō)一些話。他可以獨(dú)自對(duì)著電腦在房間里忘我地呆上很長(zhǎng)時(shí)間,而大多數(shù)自閉癥患者都無(wú)法脫離監(jiān)護(hù)人的照看。在自閉癥譜系的另外一端——那些被治療師稱為“重度自閉癥”的孩子就沒(méi)那么幸運(yùn)了。如果沒(méi)有監(jiān)護(hù)人的介入,他們常會(huì)處于恍惚放空的狀態(tài),盯著高強(qiáng)度的燈光、搖晃肢體、發(fā)出高昂的尖叫聲、拍打雙手,反復(fù)刺激他們的神經(jīng)系統(tǒng)。

        維也納的兒科醫(yī)生漢斯·阿斯伯格是最早研究自閉癥的專家之一,但直到1981年,即阿斯伯格去世一年后,“阿斯伯格綜合癥”一詞才被英國(guó)心理學(xué)家羅娜·溫創(chuàng)造出來(lái),阿斯伯格的原始論文甚至直到1991年才被翻譯成英文。羅娜以此為基礎(chǔ)進(jìn)行研究,發(fā)現(xiàn)即便是那些擁有高超智力、天賦異稟、沒(méi)有智力障礙的孩子,也有可能是自閉癥患者。她把自閉癥描述為一個(gè)譜系:“譜系范圍從行為有困難、智力有缺陷的人,到有特殊技能、智力超群的高智商者(其唯一的殘疾是微弱的社交障礙)。它與學(xué)習(xí)障礙重疊,并逐漸變成一個(gè)古怪的正常人?!?/p>

        自閉癥進(jìn)入人們的視線過(guò)晚,同時(shí)還伴有許多誤解。大多數(shù)家長(zhǎng)都對(duì)自閉癥沒(méi)有充分認(rèn)識(shí),此外也源自于自閉癥患者在情感上有著表達(dá)和理解困難。他們無(wú)法解讀他人的玩笑或是言語(yǔ)中婉轉(zhuǎn)的深層含義,也無(wú)法理解包括面部表情在內(nèi)的社交禮儀,因此,自閉癥患者在交流時(shí),從不做社交性微笑。人們常認(rèn)為自閉癥患者的內(nèi)心和他們的臉一樣空虛或者平淡。在社交過(guò)程中,如果他們沒(méi)用友好的微笑來(lái)回應(yīng)你,這并不是因?yàn)樗麄儗?duì)你不滿,只因?yàn)樗麄兊拇竽X無(wú)法處理“微笑”的含義,即“我想向你表達(dá)友好”?!?p>

        英國(guó)心理學(xué)家羅娜·溫。

        自閉癥患者在交流時(shí),從不做社交性微笑。有很多患者在成長(zhǎng)過(guò)程中被診斷出患有自閉癥,但還有更多人從未得到過(guò)診斷的機(jī)會(huì)。

        格蕾塔·通伯格是一位阿斯伯格綜合癥患者,她16歲時(shí)已成為世界知名的環(huán)境活動(dòng)家,她也一直致力于改變?nèi)藗儗?duì)自閉癥患者的看法。

        尼克上幼兒園時(shí),曾經(jīng)把一個(gè)同學(xué)給惹哭了,因?yàn)樗苯亓水?dāng)?shù)馗嬖V那位同學(xué)“你的畫(huà)很爛”。尼克不知道這樣的話可能會(huì)傷害別人的心情,盡管對(duì)他來(lái)說(shuō),這是一句發(fā)自肺腑的真話。年僅11歲的尼克每天都要擔(dān)心他的行為會(huì)讓別人感到不高興,即使他實(shí)際上并沒(méi)做什么事情。當(dāng)人們言語(yǔ)中的信息量,大到讓他無(wú)法在大腦中理清邏輯關(guān)系時(shí),他就會(huì)感到不安。為了理解普通人的只言片語(yǔ),他不得不投入大量的精神能量,這會(huì)導(dǎo)致他持久性的疲勞。因此,尼克就沉浸在電腦的世界當(dāng)中,因?yàn)殡娔X不會(huì)對(duì)他說(shuō)話,更不會(huì)給他傳遞除了數(shù)字邏輯以外“多余”的情緒。

        通常,如果沒(méi)有在童年時(shí)期被父母注意到,自閉癥患者永遠(yuǎn)也不會(huì)發(fā)現(xiàn)他們和普通人之間的區(qū)別。有很多患者在成長(zhǎng)過(guò)程中被診斷出患有自閉癥,但還有更多人從未得到過(guò)診斷的機(jī)會(huì)。自閉癥是不可見(jiàn)的,它伴隨著誤解和人們對(duì)“性格問(wèn)題”的判斷,患者很難認(rèn)識(shí)到自己和普通人間的差異,也很難向家人、朋友和醫(yī)生傳達(dá)其感受。

        過(guò)去的20年里,針對(duì)自閉癥,在開(kāi)發(fā)行為訓(xùn)練方面取得了重大進(jìn)展,幫助自閉癥兒童找到了合適的溝通方法。心理治療和干預(yù)可以幫兒童溝通、發(fā)展社交和增長(zhǎng)自我保障技能。然而,從自閉癥被命名,至今已經(jīng)過(guò)去半個(gè)多世紀(jì),我們依然無(wú)法得知它的真正原因,也無(wú)法治愈它。

        土耳其伊斯坦布爾,加拉太塔點(diǎn)亮藍(lán)色燈光。從2008年起,聯(lián)合國(guó)將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”,以提高人們對(duì)自閉癥患者以及自閉癥相關(guān)研究與診斷的關(guān)注,當(dāng)天世界各地的眾多建筑物都會(huì)點(diǎn)亮藍(lán)色燈光。

        父母背負(fù)著的殘忍未來(lái)

        2020年的一項(xiàng)統(tǒng)計(jì)表明,香港每1萬(wàn)名兒童中就有372名患有自閉癥譜系障礙,這個(gè)比例位居全球最高。一部關(guān)于自閉癥兒童的記錄片中,孩子母親無(wú)奈地說(shuō):“還不如說(shuō)他是癌癥,這樣我就能知道他什么時(shí)候可能會(huì)沒(méi)有,但自閉癥是殘忍的無(wú)期徒刑?!?/p>

        在自閉癥的研究未成熟之前,有種荒誕的說(shuō)法,認(rèn)為幼兒患自閉癥是母親的冷漠造成的,是母親沒(méi)有對(duì)幼兒投入足夠的關(guān)愛(ài),從而對(duì)幼兒造成了心理影響。?“冰箱媽媽”這一稱呼也由此而來(lái),許多自閉癥孩子的家庭都會(huì)因?yàn)檫@樣的污名而分崩離析。

        如今,盡管社會(huì)進(jìn)步了許多,但許多家庭仍然不愿意公開(kāi)自己孩子的自閉癥問(wèn)題,害怕孩子遭受歧視。自閉癥康復(fù)訓(xùn)練所需要的治療費(fèi)用,對(duì)每個(gè)家庭來(lái)說(shuō)也是一座無(wú)形的大山。美國(guó)每個(gè)自閉癥兒童的家庭,平均每年至少要為此花費(fèi)6萬(wàn)美元。大部分的自閉癥兒童都無(wú)法獨(dú)立生活,以至于父母常常被迫辭去工作,留在家里照看孩子。如果要申請(qǐng)國(guó)家資助,父母就必須先要從臨床醫(yī)生那里獲得診斷書(shū),而這需要自閉癥患者接受數(shù)小時(shí)的測(cè)試和觀察。許多父母在是否要給孩子辦理認(rèn)證的問(wèn)題上很是糾結(jié)——盡管這能帶來(lái)實(shí)在的好處,但同時(shí),父母也害怕給孩子貼上“人格障礙”的標(biāo)簽。

        愛(ài)爾蘭政府從當(dāng)?shù)匾患易蚤]癥兒童學(xué)校撤資,引發(fā)民眾抗議。

        去牙科診所看牙,是所有孩子都會(huì)懼怕的事,對(duì)于自閉癥患者尼克來(lái)說(shuō),從熟悉的家庭環(huán)境轉(zhuǎn)移到陌生的診所,可能更容易讓他情緒失控。為了讓尼克順利去牙醫(yī)那里就診,他父母提前了好幾周就開(kāi)始為他做準(zhǔn)備,因?yàn)樽蚤]癥患者會(huì)因日常生活中的任何改變而感到焦慮?!拔覀兿扰牧搜泪t(yī)辦公室和工作人員的照片,并開(kāi)車帶尼克去診所參觀了好幾次?!蹦峥烁赣H回憶說(shuō)。通過(guò)父母和診所工作人員對(duì)尼克的特殊關(guān)照,尼克長(zhǎng)達(dá)一個(gè)多月的牙齒護(hù)理工作終于順利完成了。

        但對(duì)于重度自閉癥兒童西蒙的家庭來(lái)說(shuō),日常生活的一切就顯得更加困難了。西蒙父親將發(fā)生在他身上的事描述為“看著我們可愛(ài)、美麗的男孩在我們的眼前忽然消失”。2歲時(shí)西蒙學(xué)會(huì)了第一句話“媽媽、爸爸、花”,隨后就突然隱退到他沉默的世界當(dāng)中。在接下來(lái)的6個(gè)月里,西蒙不再記得自己的名字,也不再認(rèn)識(shí)他父母的臉,直到父母為他進(jìn)行了1年的強(qiáng)化行為治療,才讓西蒙學(xué)會(huì)了如何辨認(rèn)自己的父母。9歲時(shí),經(jīng)過(guò)有效的干預(yù)措施,西蒙的詞匯量終于達(dá)到了20個(gè)。

        政府對(duì)自閉癥忽視、不專業(yè)的態(tài)度,也會(huì)在未來(lái)造成嚴(yán)重的后果。雖然荷蘭的兒童福祉組織在國(guó)際上一直名列前茅,但6年前荷蘭實(shí)施的一項(xiàng)法律,卻被專家們認(rèn)為正在阻止正確地照顧兒童的心理健康。該法律于2015年生效,將包括心理健康和自閉癥服務(wù)在內(nèi)的“青年護(hù)理”預(yù)算改由地方政府自行決定。

        同時(shí),新法律也將問(wèn)題復(fù)雜化了。如果父母想要為他們的孩子尋求診斷或者治療,必須先去咨詢當(dāng)?shù)卣畧F(tuán)隊(duì),由政府團(tuán)隊(duì)決定是否要給孩子提供干預(yù)心理問(wèn)題的途徑——這些團(tuán)隊(duì)中還包括那些缺乏足夠?qū)I(yè)知識(shí)的電話接線員。問(wèn)診專家也需要擁有當(dāng)?shù)卣呐鷾?zhǔn),才能為患者提供治療。這一切都導(dǎo)致治療流程嚴(yán)重拖延,曾經(jīng)有一名13歲的自閉癥兒童,等了18個(gè)月才終于獲得了診斷結(jié)果。

        23歲的自閉癥藝術(shù)家喬爾·安德森在他位于法爾布魯克的家中。他對(duì)顏色異常敏感,作品幾乎都是用鮮艷的顏色表達(dá)。

        美國(guó)動(dòng)物科學(xué)家、知名的阿斯伯格綜合癥患者坦普·葛蘭汀在芝加哥UIC論壇的芝加哥人文節(jié)上發(fā)表演講。

        加拿大安大略省的科迪亞克訓(xùn)練營(yíng),為6—18歲的兒童和青少年孤獨(dú)癥譜系障礙者提供幫助。

        硅谷的另一個(gè)“傳奇”歐盟成員國(guó)針對(duì)自閉癥的立法各不相同。從特定領(lǐng)域的單一政策到包羅萬(wàn)象的國(guó)家自閉癥計(jì)劃和戰(zhàn)略,在形式和涵蓋范圍上各不相同,不同國(guó)家執(zhí)行政策的能力也存在差異。自從歐盟批準(zhǔn)了聯(lián)合國(guó)《殘疾人權(quán)利公約》(UNCRPD),對(duì)自閉癥患者的扶持政策就有了明顯的改善。其中最顯著的影響之一是該公約的第19條,整個(gè)歐洲大陸正在逐步去機(jī)構(gòu)化,同意讓越來(lái)越多的自閉癥兒童納入主流的教育環(huán)境,而不是將他們和普通兒童區(qū)別開(kāi)來(lái)。此外,歐盟也提議,各個(gè)地區(qū)都必須采取措施,幫助自閉癥患者進(jìn)入勞動(dòng)市場(chǎng)。

        然而,盡管歐洲議會(huì)一再呼吁各國(guó)對(duì)自閉癥患者采取五花八門(mén)的扶持政策,但各個(gè)國(guó)家卻尚未出臺(tái)專門(mén)針對(duì)自閉癥患者勞動(dòng)就業(yè)的戰(zhàn)略,這也是歐洲自閉癥組織過(guò)去一直呼吁的——否則,自閉癥患者成年以后就很難生存下去。整個(gè)歐盟為自閉癥患者的人均花費(fèi)約為566歐元,而常年財(cái)政赤字的意大利,對(duì)自閉癥患者的人均支出僅為426歐元。挪威是人均花費(fèi)最多的國(guó)家,在每個(gè)自閉癥患者身上花費(fèi)近3000歐元。

        不過(guò),對(duì)于阿斯伯格綜合癥的自閉癥患者來(lái)說(shuō),他們的就業(yè)難度就比譜系中其他自閉癥患者小得多。阿斯伯格綜合癥患者的思維常常具有準(zhǔn)確性,對(duì)細(xì)節(jié)有敏銳的洞察力,尊重規(guī)則并能夠非常精準(zhǔn)地執(zhí)行重復(fù)性的任務(wù),因此他們特別適合特定的工作環(huán)境,如音樂(lè)、藝術(shù)、手工藝、數(shù)學(xué)和計(jì)算機(jī)科學(xué)等領(lǐng)域。自2011年以來(lái),歐盟開(kāi)始嘗試重點(diǎn)評(píng)估阿斯伯格綜合癥患者的需求,為他們提供有針對(duì)性的培訓(xùn)和支持,以提高技能并克服困難,最后將他們分配在適合他們的企業(yè)之中,尤其是科技公司。

        在硅谷,例如微軟和SAP公司,他們利用阿斯伯格綜合癥患者的特點(diǎn),設(shè)計(jì)了一種不同尋常的工作方法,其中包括不用面試的評(píng)估流程、量身定制的職業(yè)管理方法和合適的就職支持工具。硅谷有一段著名的笑話:在硅谷上班的程序員,每天早出晚歸,他們每天都在格子間里一邊吸著可樂(lè),一遍孜孜不倦地編上數(shù)小時(shí)的代碼,這種無(wú)意義又不斷重復(fù)的行為,本身看起來(lái)就像是犯了阿斯伯格綜合癥。加州的一所為自閉癥青少年設(shè)立的高中,里面的老師將阿斯伯格綜合癥稱為“程序員的疾病”。人們對(duì)程序員和工程師木訥、聰明、不善于社交的刻板印象,實(shí)際上也完全符合阿斯伯格綜合癥的特征。

        雖然沒(méi)有人試圖說(shuō)服硅谷那些最優(yōu)秀和最聰明的人集體參加一場(chǎng)阿斯伯格綜合癥的測(cè)試,但硅谷的社交和職場(chǎng)文化已經(jīng)經(jīng)歷了巧妙的演變——為了滿足那些具有自閉癥特征的成年人的社交需求。在工程和研發(fā)領(lǐng)域集中的地方,社交禮儀是無(wú)關(guān)緊要的。你可以隨心所欲,只要你編寫(xiě)的代碼無(wú)懈可擊,就不會(huì)有人挑剔你身上那件襯衫已經(jīng)連續(xù)穿了兩個(gè)星期了。自閉癥患者很難進(jìn)行多任務(wù)處理——尤其在那些需要和同事之間面對(duì)面交流的時(shí)候。因此,聊天對(duì)話框和電子郵件都可以幫助他們遠(yuǎn)離傳統(tǒng)辦公室的喧囂,讓他們能夠在日?;靵y的生活當(dāng)中擁有一個(gè)可控的空間。同時(shí),扁平化的工作場(chǎng)所和等級(jí)制度,可以讓那些發(fā)現(xiàn)自己難以讀懂社會(huì)人情的人不再花太多精力去考量上下級(jí)關(guān)系, 從而感到更加舒適。

        這種變化也不是硅谷獨(dú)有的。眾所周知,有些大學(xué)也能夠?qū)δ切┯凶蚤]癥特征的教授們提供一個(gè)寬容的工作環(huán)境,讓他們?nèi)硇牡赝度胙芯亢凸ぷ鳟?dāng)中。《火星上的人類學(xué)家》曾經(jīng)提到,美國(guó)航空航天局(NASA)也是世界上最大的自閉癥患者的庇護(hù)所,那里的女性自閉癥患者科學(xué)家,完成了一項(xiàng)又一項(xiàng)震驚世界的壯舉。

        越來(lái)越多關(guān)于自閉癥的基因研究表明,自閉癥會(huì)遺傳給下一代。如果父母已經(jīng)有了1個(gè)自閉癥孩子,那么他們生下來(lái)的第2個(gè)孩子患有自閉癥的風(fēng)險(xiǎn)將會(huì)從1/500上升到1/20。

        對(duì)于像尼克這樣的工程師和程序員的父母來(lái)說(shuō),他們今后將越來(lái)越容易在治療自閉癥的診所里碰到自己的同事。在硅谷的診所和學(xué)校中,大多數(shù)患有自閉癥的孩子的父母都是工程師和程序員,他們或許從未進(jìn)行過(guò)自閉癥方面的診斷,但在舉手投足之間常常透露出自閉癥患者的行為特征。一些父母在自己的孩子被診斷出患有阿斯伯格綜合癥后,才發(fā)現(xiàn)原來(lái)自己也患有阿斯伯格綜合癥,或是找出自己家族當(dāng)中同樣帶有自閉癥特征的親屬,這種“反向追溯法”已經(jīng)成為了一種普遍現(xiàn)象。遺傳學(xué)家為此推測(cè)出了一個(gè)挑釁性的假設(shè):硅谷塑造的自閉癥友好化社區(qū),推動(dòng)了自閉癥患者之間同類相吸式的“選型交配”——選擇和自己相近的人結(jié)合。對(duì)于自閉癥患者來(lái)說(shuō),當(dāng)他們與另外一個(gè)智力和社交能力在相同波長(zhǎng)的人相遇時(shí),婚姻的效果最佳。

        伊朗德黑蘭一家名為Downtism的咖啡館,所有的服務(wù)人員都是唐氏綜合癥患者及自閉癥患者。

        當(dāng)然,這并不是說(shuō)硅谷有自閉癥特征的極客,只會(huì)被極客所吸引。在過(guò)去10年中,隨著科技產(chǎn)業(yè)在全球的影響,“智慧是新的性感潮流”這句話廣為流傳。極客表現(xiàn)出來(lái)的智慧、木訥和怪異,被越來(lái)越多的人所接受,更重要的是,來(lái)自硅谷的極客也往往意味著他能夠帶來(lái)大量的財(cái)富。一個(gè)性格孤僻的程序員,很有可能是一家大型科技公司的技術(shù)主任,管理著一個(gè)IT帝國(guó)的后端,與客戶保持著舒適距離。《自閉癥兒童的世界》一書(shū)的作者布萊納·西戈?duì)栒f(shuō):“在過(guò)去,這些阿斯伯格綜合癥患者可能會(huì)成為僧侶,突然間,科技時(shí)代讓他們的年薪到達(dá)了15萬(wàn)美元,還有股票期權(quán)。他們的繁殖率比過(guò)去高得多。”

        阿斯伯格自閉癥的患者終究比其他自閉癥譜系的患者擁有更多的話語(yǔ)權(quán)。重度自閉癥患者在脫離父母的扶持以后,其未來(lái)還是一個(gè)未知數(shù)。當(dāng)遺傳病學(xué)家還在為硅谷的自閉癥遺傳倫理問(wèn)題爭(zhēng)論不休的時(shí)候,自閉癥患者的父母只希望他們的孩子能夠擁有一個(gè)像其他人一樣普通的人生。

        亞特蘭大喜劇團(tuán)“阿斯伯格是我們”的成員。盡管他們都患有阿斯伯格綜合癥,但這并沒(méi)有定義他們的喜劇內(nèi)容,在創(chuàng)作路上,他們幾經(jīng)探索,一直積極樂(lè)觀地面對(duì)觀眾。

        這個(gè)自閉癥自我辯護(hù)組織由自閉癥患者運(yùn)營(yíng)。雖然有些患者缺乏溝通的愿望或技能,但許多高功能人群會(huì)積極分享他們的經(jīng)驗(yàn),提供多方面的認(rèn)知及幫助, 這樣,自閉癥群體就成為一個(gè)廣泛的支持網(wǎng)絡(luò)、資源共享體、政治政策導(dǎo)向的行動(dòng)團(tuán)體,形成良性發(fā)展。

        東田直樹(shù),重度自閉癥患者。他很難說(shuō)出一句完整的話,但他能夠通過(guò)字母鍵盤(pán),慢慢拼湊出心中真正想表達(dá)的話,向人們?cè)敿?xì)講述了自閉癥孩子的內(nèi)心世界。

        真正的家園在哪里?

        在遺傳學(xué)家的眼中,硅谷自閉癥患者集結(jié)的結(jié)果可能會(huì)造成“自閉癥的瘟疫”。自閉癥患者和普通人的最大區(qū)別,就在于他們無(wú)法順應(yīng)情理和秩序進(jìn)行“正常的社會(huì)交往”。

        大多數(shù)自閉癥患者都熱愛(ài)大自然,這是因?yàn)楫?dāng)他們身處大自然的時(shí)候,大自然能全身心地接納他們的全部。日本自閉癥少年?yáng)|田直樹(shù)寫(xiě)道:“無(wú)論身邊的人忽略或推開(kāi)我們多少次,大自然都會(huì)在我們的內(nèi)心給我們一個(gè)大大的溫暖的擁抱。”

        一種被稱為“雙重共情困難”的觀點(diǎn)支持者認(rèn)為,自閉癥患者和非自閉癥患者之間的溝通障礙是一個(gè)雙向的問(wèn)題,是由雙方在理解上的困難造成的。只是因?yàn)樽蚤]癥患者和非自閉癥患者雙方的交流方式不同,才造成了雙方相互不理解。這個(gè)“雙重共情”挑戰(zhàn)了長(zhǎng)期以來(lái)的自閉癥理論,這些傳統(tǒng)理論認(rèn)為,自閉癥患者的社會(huì)缺陷是他們和非自閉癥患者溝通失敗的原因。硅谷的自閉癥聚集效應(yīng)證明了自閉癥患者在和擁有相同特征的人呆在一起時(shí),會(huì)比和普通人呆在一起更加吸引人——也許,自閉癥患者只是有著一套和普通人完全不同的溝通方式,而不是因?yàn)樗麄冇腥毕?也許,真正讓自閉癥患者困擾的、也讓那些關(guān)心自閉癥患者的人苦惱的,就是我們總是在強(qiáng)迫自閉癥患者遵循普通人的社會(huì)規(guī)則,即一個(gè)由情感、人際關(guān)系和情理支撐的社會(huì)規(guī)則;也許 ,“恢復(fù)正?!辈⒉皇亲蚤]癥人群最需要的,他們最需要的是有足夠的支持、尊重和包容。

        地球上最早的工具可能就是由一個(gè)坐在山洞里的孤獨(dú)者打造出來(lái)的。他在數(shù)千塊石頭上敲敲打打,以便能夠找到最鋒利的那一塊石頭作為矛。而其他孤獨(dú)的野人,或在火光中自言自語(yǔ)喋喋不休,或在石壁上刻下他們的文明。數(shù)學(xué)、藝術(shù)、音樂(lè)和人類的歷史,那些奇妙而遙遠(yuǎn)的創(chuàng)造故事,都是在社會(huì)秩序被建立之前誕生的。換個(gè)角度來(lái)說(shuō),也許自閉癥從來(lái)就不是缺陷。

        (責(zé)編:常凱)

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