楊怡霖，趙媛 ，朱曉麗，陸涵，周夢娟，李婷，史婷婷

1大理大學護理學院，云南大理671000；2大理大學第一附屬醫(yī)院內分泌科，云南大理671000

失能老人是指因各器官、各組織功能弱化甚至發(fā)生病變，失去部分或全部日常生活自理能力，必須依靠他人照護的老年人［1］。至2015年，我國部分失能老年人高達4 000萬人，相比2010年增加了700萬人，約占總體老年人口的20%左右，其中完全失能老年人口達到1 239.7萬人［2］。目前我國失能老人的養(yǎng)老方式多為居家養(yǎng)老，因此負責失能老人養(yǎng)老的家庭和親屬照護者承受著沉重的照護負擔和輿論壓力。面對長期臥床不能自理的老人，主要照護者的生活質量下降、工作和學習受到局限，采用質性研究可以更好地了解他們的真實體驗。但目前缺乏關于失能老人照護者真實體驗的系統(tǒng)綜述，為了全面了解這類人群的真實感受，本研究納入國內外失能老人照護者真實體驗的質性研究進行Meta整合，以期為國內失能老人照護者獲得關注和支持提供循證依據。

1 資料與方法

1.1 納入標準和排除標準

1.1.1 文獻納入標準 ①研究對象為失能老人提供主要照護任務≥3個月的照護者，可以是配偶、子女等親屬。②感興趣的現(xiàn)象：照護者在長期照護居家失能老人后的內心感受和真實生活體驗。③情景：居家照護失能老人。④研究設計：采用質性研究設計，研究方法包括現(xiàn)象學研究、扎根理論、民族志、行動研究、個案研究等。

1.1.2 文獻排除標準 ①研究對象為護工、保姆等服務人員；②研究設計不嚴謹，研究對象沒有代表性；③信息不全或者無法獲得全文的文獻；④重復發(fā)表的文獻。

1.2 檢索策略 計算機聯(lián)合手動檢索PubMed、Cochrane、EMbase、Scopus、CNKI、中國生物醫(yī)學文獻數據庫（CBM）、萬方數據庫、VIP數據庫，自建庫至2021年5月13日收錄的關于失能老人親屬照護者真實體驗和衛(wèi)生服務需求的質性研究。英文檢索詞有“home helper agency”“home-dwelling disabled elderly”“elderly care”“care providers”“elder-care”“caregivers”“offspring”“family”“descriptive study”等，中文檢索詞有失能老人、癱瘓老人、腦卒中失能、照護者、照顧者、配偶、子女、質性研究、定性研究等。

1.3 文獻篩選和資料提取 由經過循證培訓的2名人員（本文的第一作者、第三作者）作為本次研究的第一和第二研究員，進行篩選文獻、提取資料和交叉核對。如果出現(xiàn)意見分歧，則安排深入交流或者安排第三方（本文第二作者）輔助選擇。提取資料的內容包括作者、發(fā)表時間、國家/地區(qū)、研究對象、研究方法、現(xiàn)象、情境、結果等。

1.4 文獻的質量評價 本研究中的文獻質量評價由2名經過循證培訓的研究人員獨立完成，若存在意見分歧，則由第三方參與評定。采用2016年澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質性研究質量評價標準［3］，評價內容包括 10項，每項內容均以“是”“否”“不清楚”或“不適用”來評價。若全部滿足上述標準，則發(fā)生偏倚的可能性最小，定為A級；若部分滿足上述標準，則為中度偏倚可能，定為B級；若全部不滿足上述標準，發(fā)生偏倚的可能性較高，定為C級。如果在進行獨立評價后出現(xiàn)結果不同的情況時，則要安排探討后達成共識。如果探討后仍然無法達成共識，則需要請第三方輔助仲裁。最終，排除C級文獻，納入A級與B級文獻。

1.5 資料分析的方法 在對各質性研究的哲學思想和方法論理解基礎上反復閱讀納入文獻，通過Nvivo11軟件對資料進行編碼，采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心中“匯集性Meta整合”的方法對失能老人照護者質性研究結果進行重新分類、詮釋內涵后匯總成新類別，最后將類別匯合成整合結果同時加以解釋描述整合［3］。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 初次檢索到17 036篇文章，最后納入10篇。

2.2 納入文獻的基本特征和質量評價 納入文獻的基本特點見表1，文章的質量評價詳見表2，納入文獻質量均為A級和B級。

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入文章的方法學質量評價

2.3 Meta整合結果 反復閱讀納入的10篇文獻后，通過比較和分析最終提煉出37個研究結果，歸納形成10個新類別，并綜合得出3個整合結果。

2.3.1 整合結果1 照護者的照護情感復雜、照護動機和信念逐步增強。失能老人的照護者承受著沉重枯燥的照護壓力和復雜的情感變化，為了延長老人的生命，被動接受照護事實，加上傳統(tǒng)孝文化和輿論的影響，照護者的照護信念得到增強、照護動機得到升華。

類別1：復雜的照護情感。照護者在照護老人時消極和積極的情感共存，在照護老人的過程中會產生疲憊感、孤獨感、無助感、社會隔離感、對未來的迷茫感和對老人健康狀況的擔憂。例如，“我被迫在我的工作、我自己的3個孩子和我的母親之間奔波。對我來說是身體上的壓力”［8］、“現(xiàn)在感覺生活就是一眼到頭了，每天也不想說話，也沒人和我說話”［7］、“每天好像一個人過，他經常睡著，有時醒著也好像不認識我，太孤單了”［7］、“我現(xiàn)在是一點兒收入也沒有，以后我老了怎么辦”［4］、“一晚上起來好幾回，太折騰，但太安靜了，沒呼嚕聲我也害怕”［11］。但是精心的照護換來外界對他們的肯定時，他們也會有一些積極的感受：因老人生命的延續(xù)感到滿足、陪伴帶來的幸福感、自我價值得到提升和付出后得到認可的自豪感。例如，“老人長壽我們也是很開心”［5］、“有時候她拉著跟我講她以前的事和我小時候的事，覺得挺好笑的，感覺又回到了童年”［5］、“我每天給她翻身、換尿不濕已經很熟練了。她在床上癱了半年了，屁股一點沒破！護士都夸我厲害”［7］、“一心一意救他，再難受也是自己丈夫，雖然不會說話，但在你身邊就是個依靠”［11］。

類別2：照護動機和照護信念逐漸增強。居家的長期照護者往往是老人的至親，作為配偶的照護者出于愛和責任的動機會把自己視為照護中的“主要責任人”。例如，“以前他對我挺好，雖然脾氣有點差，但人是好人，現(xiàn)在他這樣了，我肯定要照顧他……反正他這樣一輩子，我就陪他一輩子”［7］。也會出現(xiàn)受到輿論的影響，不愿將老人送到養(yǎng)老院的情況。例如，“放到養(yǎng)老院又怕別人說閑話”［5］。也有兒女照護者受孝文化的影響會把自己定位成“犧牲者”，例如，“我丈夫是獨生子，所以我們是唯一能照顧他媽媽的人。她有心臟病，所以我們從不讓她一個人呆著。我甚至不記得上次我們去度假是什么時候了”［8］。即便角色的沖突導致偶爾不能顧及到老人時，所有照護者也會盡力陪伴、照護老人，例如，“一人生病全家跟著忙，仨閨女輪換著幫我照顧”［11］。2.3.2 整合結果2 照護期間遇到多重挑戰(zhàn)。照護者在照護過程中會遇到重重阻礙和難題，有一些是客觀的無法解決的，也有一些可以通過經驗的積累逐漸解決。

類別1：照護任務中家庭成員的協(xié)調。繁重的照護任務占據了照護者很多的精力，照護者的角色沖突影響了夫妻關系，例如，“天天去娘家，開始的時候老公還沒啥意見，后來照顧孩子、家務他做得多些，就很不高興，經常發(fā)脾氣”［6］。也會因為照護任務的分配不均導致家庭氣氛緊張，例如，“哥哥和父親住到一起，在照護上感覺出力比我多，所以嫂子每次見了我都嘮叨個沒完，好像我啥也沒做”［6］。但是通過家庭成員的沖突、調試、商討會將照護任務“制度化”，例如，“每周她們倆（姐姐）各照顧兩天，我照顧3天，有事的時候提前說，可以替班”“和我哥商量了一下，我每月多出600元，作為他們辛苦的補貼”。不論是經濟上還是勞動上，家庭成員也會找到一些折中的辦法得以繼續(xù)照顧好老人，家庭的凝聚力也會提高，例如，“子女之間團結，大家伙兒都會擰成一股勁兒照顧好老人”［12］。

類別2：照護能力不足和經驗的積累。照護者大多非專業(yè)的醫(yī)護人員，初為照護者不能解決的照護問題，例如，“最困難的就是喂飯，沒有人告訴我經驗，也沒看到什么好方法，照顧老人，都是自己慢慢地摸索”［10］。面對突發(fā)情況時不能妥善處理，例如，“他有次在房間里摔倒了，我抱了三次才抱起來。我只能把他弄到床邊，然后找鄰居過來幫忙，我們一起把他弄到床上。我一個人真弄不動”［10］。但是隨著照護時間的積累和外界的幫助，照護者逐漸掌握照護要領，照護能力不斷提升，例如，“只要平時注意保溫保暖，不感冒就沒痰；勤翻身、拍背、擦身，就不會有壓瘡，痰也很少，也不會有異味兒”［11］。

類別3：疾病相關知識缺乏。大多照護者缺乏對疾病相關知識的了解，例如，“他有糖尿病，兩只腳趾頭都爛了，大腳趾頭有點臭，我們就在家里給他擦擦碘伏”［10］。有的照護者存在一些疾病管理上的誤區(qū)，例如，“她年紀大了，都上百歲了，沒有必要去看醫(yī)師”“她有高血壓病，有時候頭暈，我們就去拿點藥給她吃”［5］。有的照護者想得到豐富的照護知識，例如，“這個烤燈的應用沒有人教我，就是我閨女看著說明書教我：是多少度，應該烤哪……還是得有專業(yè)人員好好教教我怎么用好這個設備”“你們可以多做點教學視頻，我們看著更好理解一些”［13］。

類別4：資源差異性大。當前社會上的照護資源越來越多，但是照護者獲取資源的能力不同。照護失能老人會為照護者及其家庭帶來經濟負擔，開支較少的家庭連滿足老人的基本照護條件都很困難，而照護者的資源直接影響著照護者和失能老人的生活質量。例如，“就甭說別的，就尿墊，1個月要是敞開了用，就得千兒八百的”［12］。環(huán)境設施和醫(yī)療設備陳舊也是照護過程中的難題，例如，“她生了壓瘡，我送她到醫(yī)院里去做治療，醫(yī)生讓我們早出晚歸。她93歲，我們又住在五樓，每天背上背下誰吃得消”［10］、“在醫(yī)療器械市場買的氣墊床，焊了好幾處，但總是壞”［11］。

類別5：照護者身體素質下降。照護失能老人是一項費時費神的體力活，照護者的身體、心理均承受著較大的壓力，例如，“總是24 h陪著他，一個人從早忙到晚，休息太差了，我這個腰椎間盤突出癥現(xiàn)在更厲害了，怎么辦呢，還是得撐著”［7］、“操心多了，累了，天天晚上一兩點才睡，家里不敢再有人生病”［11］。

2.3.3 整合結果3 照護者的衛(wèi)生服務需求越來越明確。

類別1：要求改善社區(qū)醫(yī)療條件。照護者由于精力有限或者地域限制不能經常帶老人去醫(yī)院看小病，所以照護者希望得到社區(qū)的幫助，開展一些社區(qū)特色服務幫助解決失能老人家庭的實際困難，例如，“母親不舒服的時候真的希望醫(yī)生能夠上門看病，因為孩子工作也忙，我母親又走不了路，要帶她去看病實在不便”［5］；希望社區(qū)醫(yī)院能夠隨時取得聯(lián)系以保證老人健康，例如，“希望社區(qū)醫(yī)護人員隨叫隨到，或者能電話指導一下”［11］；希望能改善社區(qū)服務站環(huán)境，例如“社區(qū)衛(wèi)生站空間小，住院床位少；康復室擠滿了人，掛號都特別困難；并且只有一個電梯，著急上樓卻經常擠不進去”［11］。

類別2：要求放寬失能人群醫(yī)保報銷的限制，養(yǎng)老服務機構收費合理化。大多失能老人同時患有幾種慢性病，需要反復住院或長期服藥，照護者很期待國家能出臺惠及失能人群的政策和經濟支持，以減輕他們的生活壓力。例如，“社區(qū)針對慢性病報銷不少，但是適合我爸治病的藥不多，很多都是自費藥”［11］、“現(xiàn)在我比較關注國家層面對高齡老人的優(yōu)惠政策，如果有這方面的幫助，我會去積極爭取”［7］。大部分照護者不能輕松承擔起請護工或者養(yǎng)老院的費用，所以照護者們會在尋求解決方式時期待國家政策能有所傾斜。例如，“我覺得對于得病的高齡失能老人，國家應該給些補貼。照顧一個癱瘓病人，隨便請個保姆都貴的嚇人，別人還不一定照顧的好呢”。

類別3：要求提供便捷途徑獲取專業(yè)照護信息的渠道。失能老人的家屬大多都非從醫(yī)人員，所以他們不僅渴望獲得照護知識，還渴望獲取此類信息的渠道。從網絡上查詢搜索到的信息照護者們認為不易理解，不好分辨，權威性不高等。例如，“很多信息都是網友傳的，我怎么敢信嘛，我又不知道他是不是專業(yè)的”［13］。他們希望有權威的機構或者醫(yī)院組織提供專業(yè)照護知識的平臺，照護者們可以在平臺中溝通、提問等，例如，“如果你們醫(yī)院能做一個（信息平臺），我肯定要用！你們資源那么好”［13］。有的照護者對“遠程照護”表現(xiàn)出較高的期待，例如，“我當然愿意接受啊，平常我們在照顧他（失能老人）的時候特別難?。∷@腿也不能動，每天該咋給他按摩，咋活動我們也不知道，平時也沒有人教，要是有這個平臺的話就可以直接向醫(yī)生學，給他定時做按摩”［9］。

3 討論

3.1 失能老人照護者正性情感和負性情感并存 家庭照護現(xiàn)在仍然是我國失能老人養(yǎng)老的主要方式，照護者承擔了較大的精神壓力和身體壓力，付出較大的顯性成本和隱性成本。顯性成本體現(xiàn)在失能老人由于病程長引起的長期醫(yī)療消費支出，隱性成本體現(xiàn)在照顧老人需要犧牲大量的時間和體力，所以照護者們在漫長和枯燥的照護過程中難免產生一些負面情緒。國內外均有研究表明，照護者的角色多為失能老人的配偶，其次是子女，其中女性照護者多于男性，因此照護者往往會受到傳統(tǒng)“孝文化”和愛情、親情的影響［14-16］。當照護換來了老人的健康和他人的肯定時，他們會有積極的照護體驗。張建鳳等［17］研究表明，家庭訪視腦卒中患者的照護者，可降低照護負擔并增加積極體驗，照護者良好的健康狀態(tài)和積極的照護體驗可以延長照護時間，提升照護質量［18］。

3.2 基于Meta整合結果提出的措施

3.2.1 加強照護者認知教育，幫助照護者找到適宜的信息載體 黃昕等［19］研究顯示，高齡的家庭照護者掌握的照護知識較年輕者差，但他們有較高的照護知識需求。因此醫(yī)院和社區(qū)有必要為照護者們提供一個知識學習平臺，為照護者們提供技術指導和心理干預，讓照護者們感到安全，同時這個平臺應該由權威機構牽頭以保證平臺的專業(yè)性，平臺推送的內容也要通俗易懂，避免專業(yè)術語堆砌，操作簡單便捷，同時確保發(fā)生突發(fā)狀況時可以與平臺取得聯(lián)系。只有照護者的照護水平提高，照護壓力才會緩解，失能老人才可以得到高質量的照護。同時醫(yī)院和社區(qū)應該讓失能老人的主要照護者參與到延續(xù)性護理中去［20］，加強照護者的健康素養(yǎng)，重視照護者的信息化探索，摒棄無效、過時的照護知識。

3.2.2 重視基層醫(yī)療和為老服務產業(yè)鏈，優(yōu)化社會資源 曾莉等［21］研究顯示：雖然照護者期望高質量的居家護理服務，但是他們能接受的收費金額偏低，支付意愿在40元/次以下的照護者占到87.4%，多數人認為個人支付的金額越低越好，究其原因還是照護者的經濟能力低。相當一部分照護者認為政府應該給予經濟支持，自己再承擔一部分費用，由此可見，為老服務產業(yè)鏈迫切需要政策上的支持和傾斜。基于為老服務的性質屬于“高體力付出，低收入回報”，醫(yī)護專業(yè)的醫(yī)學生畢業(yè)之后把此類工作視為次要選擇，已在社區(qū)崗位或者養(yǎng)老院工作的醫(yī)護人員學歷層次普遍不高。建議社區(qū)醫(yī)院和為老服務機構完善養(yǎng)老環(huán)境建設［22］，根據居民收入等級開展不同服務需求和層級的養(yǎng)老院，更換吸氧、急救、康復的老舊設施設備，積極引進營養(yǎng)師、康復師、心理咨詢師等專業(yè)技能人才，同時整合外界資源開拓資金收入渠道，鼓勵公益性活動和義工駐進養(yǎng)老院，鼓勵慈善資金投入到為老服務機構和基層醫(yī)院中。

3.2.3 關注失能老人家庭，推廣喘息式服務 喘息式服務是幫助照護者獲得臨時、短暫的放松或休息的一系列服務方案，喘息式服務在降低照護者負擔、減少和推遲機構化照護的來臨等方面發(fā)揮著巨大的作用［23］，目前我國只有少部分城市試點探索式地推行了喘息式服務，至今為止仍然缺乏頂層設計。建議政府應多關注失能老人照護者這一群體，在制定決策時要關注到照護者們對于喘息式服務的實際需求，形成有針對性的“居家照護為主，社區(qū)幫助為輔”的照護體系，改善照護者和失能老人的身心健康，緩解照護者負擔，緩解我國人口老齡化問題。

本研究共納入文章10篇，其中一篇研究對象來自于比利時和肯尼亞，其余9篇來自于國內不同地區(qū)，經濟水平和消費水平不等，還不能夠反映我國失能老人照護者所處形勢的全貌，且納入對象的文化層次、與失能老人的關系、行為性格等全面性方面有所欠缺，這是本研究的不足之處。未來我國應多關注失能人群及其照護者這一群體，開展失能老人及其照護者的研究，了解失能老人照護者的真實體驗，

幫助照護者緩解負面情緒，解決實際困難以更好地照護失能老人。從本研究的整合結果來看，照護者們的情感體驗中積極情感和消極情感并存，照護過程中困難較多，也從照護者的角度看到人口老齡化過程中諸多問題和弊端。社會應該關注失能老人照護者這類特殊群體，以期為失能老人照護者喘息服務的普及和相關福利待遇的制定提供參考。