朱 毓，張麗娟，王子迎，萬(wàn)宏偉

（上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院/上海市放射腫瘤學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室/上海質(zhì)子重離子放射治療工程技術(shù)研究中心，上海 201321）

質(zhì)子重離子技術(shù)被國(guó)際放療界認(rèn)為是最有希望進(jìn)一步提高腫瘤放射治療療效的新技術(shù)。近年來(lái)，質(zhì)子重離子技術(shù)發(fā)展迅速[1-2]，是目前國(guó)際上先進(jìn)的腫瘤放射治療技術(shù)。上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院是我國(guó)第一所兼有質(zhì)子和重離子技術(shù)的放療中心[3]。與常規(guī)放療相比，接受質(zhì)子重離子治療的患者有其特殊性，包括對(duì)質(zhì)子重離子這項(xiàng)放療新技術(shù)療效的期待高、治療費(fèi)用較常規(guī)放療高、住院時(shí)間較長(zhǎng)等。目前，腫瘤患者在接受質(zhì)子重離子診療過(guò)程時(shí)的心理體驗(yàn)未見(jiàn)相關(guān)報(bào)道。本研究旨在通過(guò)訪談了解腫瘤患者在接受質(zhì)子重離子放射治療過(guò)程中的心理體驗(yàn)，為醫(yī)護(hù)人員制訂有針對(duì)性的健康教育策略以促進(jìn)腫瘤患者預(yù)后提供參考依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象采取目的抽樣的方法，選取2019年2—8月上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院收治的接受質(zhì)子重離子放療的腫瘤患者為研究對(duì)象。根據(jù)腫瘤部位和疾病治療史，采用最大差異法選擇研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年滿18周歲；溝通及表達(dá)能力正常；知情同意并自愿參加研究。樣本量的大小取決于資料的飽和程度，以資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)（資料飽和）為止[4]。研究最終納入12例腫瘤患者，一般資料見(jiàn)表1。本研究已獲上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)（1812-29-01）。

表1 研究對(duì)象一般資料

1.2 方法

1.2.1 擬定訪談提綱研究者在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上，根據(jù)研究目的擬定訪談提綱如下：①當(dāng)您被通知可在本院接受治療后的反應(yīng)是什么？②入院前準(zhǔn)備階段您經(jīng)歷了些什么？有什么樣的心理感受？③您入院后接受質(zhì)子重離子放射治療有什么感受與體會(huì)嗎？好的或不好的？④這次治療和您之前接受的腫瘤治療有什么不同？您的心理體驗(yàn)是怎樣的？⑤這次質(zhì)子重離子放射治療對(duì)您而言意味著什么呢？

1.2.2 資料收集方法采用描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法，由研究者通過(guò)面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式個(gè)人深入訪談的形式收集資料。研究者以受訪者方便為原則，與其約定好訪談時(shí)間，一般為患者出院前3 d；選擇在各樓層的談話室進(jìn)行訪談，訪談期間不接受任何外部打擾。訪談前，研究者詳細(xì)告知受訪者研究目的、意義，說(shuō)明研究過(guò)程中可隨時(shí)終止或退出，并承諾所有資料保密且僅用于研究。由2名研究者（均已取得碩士學(xué)位，有心理學(xué)教育背景，具有6年以上工作經(jīng)驗(yàn)）實(shí)施訪談，1名研究者主要負(fù)責(zé)實(shí)施訪談，1名研究者主要負(fù)責(zé)錄音并速記訪談對(duì)象表述的主要內(nèi)容及表情、動(dòng)作等。訪談過(guò)程中，研究者不對(duì)受訪者進(jìn)行任何誘導(dǎo)，及時(shí)調(diào)整訪談提綱的順序及提問(wèn)方式，使訪談圍繞主題展開(kāi)，每例患者訪談20～40 min。

1.2.3 資料分析方法研究者在訪談后24 h內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)錄成文字，采用Colaizzi資料分析方法[5]進(jìn)行資料分析：①研究者反復(fù)閱讀原始資料；②逐字逐句分析，識(shí)別和摘錄出與研究問(wèn)題相關(guān)的、重要的、有意義的陳述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，但盡可能“懸置”自己已有的與現(xiàn)象相關(guān)的預(yù)假設(shè)；④將編碼后的觀點(diǎn)匯總，尋找有意義的共同概念，形成主題雛形；⑤對(duì)主題進(jìn)行詳細(xì)描述并摘取受訪者的典型原始陳述；⑥將類似的主題及描述反復(fù)比較，辨別相似的觀點(diǎn)后析出研究的主題；⑦向受訪者核實(shí)求證研究主題的描述。

2 結(jié)果

2.1 主題1：希望感提升上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院在收治腫瘤患者時(shí)有較嚴(yán)格的適應(yīng)證，腫瘤患者前來(lái)診療時(shí)往往已對(duì)質(zhì)子重離子放射治療有充分的了解,患者對(duì)能夠被接收采用該國(guó)際先進(jìn)的放療技術(shù)進(jìn)行治療感到幸運(yùn)，也對(duì)本次治療充滿希望。N3：“我一聽(tīng)說(shuō)你們（上海市質(zhì)子重離子）醫(yī)院能接收我（進(jìn)行治療），覺(jué)得上天又給了我一次機(jī)會(huì)?！盢4：“來(lái)到這（上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院）我什么也不想了，就聽(tīng)你們（醫(yī)護(hù)人員）的，我覺(jué)得我有救了。”N8：“來(lái)這（上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院）治療，感覺(jué)就像我一直在深淵，有人給我扔了一根繩子可以把我拉上去，（我覺(jué)得）很幸運(yùn)，（我感）覺(jué)得對(duì)疾病和生活又充滿了希望?！盢9：“我就相信只要在這（上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院）治療完（完成質(zhì)子重離子治療療程），我這個(gè)?。[瘤）就沒(méi)什么（危險(xiǎn)）了，（我）回去就是個(gè)正常人?！?/p>

2.2 主題2：安全感感知

2.2.1 源于多學(xué)科協(xié)作診療團(tuán)隊(duì)的安全感患者住院接收質(zhì)子重離子治療前，上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院都需組織患者參與多學(xué)科協(xié)作診療（multi-disciplinary treatment，MDT）會(huì)議，由放療科醫(yī)師、物理師、治療技師和護(hù)理人員等共同參加，一同為患者制訂治療方案?；颊邔?duì)MDT方式非常認(rèn)可，認(rèn)為通過(guò)MDT的形式獲得了極大的安全感。N2：“看到那么多國(guó)內(nèi)外的專家圍在那里只是為了討論我的病情用哪種（治療）方案更合適，我感覺(jué)自己特別被重視，覺(jué)得在這里（上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院）治療特別安全?！盢12：“（疾?。┐_診后（進(jìn)行）專家會(huì)診，我覺(jué)得這個(gè)場(chǎng)面我沒(méi)見(jiàn)過(guò)，（會(huì)診時(shí)）中外、專家（在場(chǎng)），大屏（展示）我的全英文資料，主治醫(yī)師（用）英文介紹病情，（然后）叫我回答問(wèn)題，我覺(jué)得這里（上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院）工作非常到位，（醫(yī)療模式）與國(guó)際接軌，（能與）多方面的頂尖專家一起討論，我非常放心，（當(dāng)時(shí)就覺(jué)得）我有救了?！?/p>

2.2.2 源于“有溫度”護(hù)理的安全感上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院自開(kāi)院以來(lái)一直重視人文護(hù)理，致力于打造“有溫度”的護(hù)理，這給患者帶來(lái)較好的安全感。N1：“護(hù)士平靜的語(yǔ)速及關(guān)注讓我感到從沒(méi)有過(guò)的安心，相信不久，你們（護(hù)理人員）的服務(wù)會(huì)給醫(yī)院打造一個(gè)獨(dú)特的人文環(huán)境?！盢3：“你們（護(hù)理人員）對(duì)我的治療與護(hù)理，讓我覺(jué)得是在一片陰霾中看到了曙光?！盢10：“這是我在就醫(yī)過(guò)程中遇見(jiàn)的非常優(yōu)秀的護(hù)理團(tuán)隊(duì)，你們（護(hù)士）（讓我）感覺(jué)十分親切，而且（讓我）有安全感，你們（護(hù)士）的工作是整個(gè)治療（得以）康復(fù)的一部分?！?/p>

2.3 主題3：疾病不確定感不確定感是當(dāng)一個(gè)人對(duì)一件事情無(wú)法給予適當(dāng)?shù)姆诸惢蚪M織時(shí)所產(chǎn)生的一種認(rèn)知，當(dāng)個(gè)體缺乏判定與疾病有關(guān)事件的能力時(shí)，就會(huì)產(chǎn)生疾病不確定感[6]。本研究接受質(zhì)子重離子治療腫瘤患者的疾病不確定感主要來(lái)源于治療過(guò)程及疾病預(yù)后。

2.3.1 對(duì)治療過(guò)程的不確定感患者在接受質(zhì)子重離子放療時(shí)，因無(wú)法判斷治療過(guò)程中是否配合到位、是否被射線照射到等而感到迷惑，存在一定的疾病不確定感。N5：“在治療室治療的時(shí)候，就我一個(gè)人在（治療室）里面，醫(yī)師說(shuō)這個(gè)（質(zhì)子重離子放射）治療要求精準(zhǔn)，我感覺(jué)自己都不敢呼吸了，特別緊張，生怕我一呼吸，射線就照不到我的腫瘤上了?！盢6：“（我）前幾次剛進(jìn)去治療的時(shí)候挺緊張的，頭上戴著模具不敢動(dòng)，也看不見(jiàn)是怎么給我（照射）治療的?！盢9：“我在（治療室）里邊躺著也沒(méi)什么感覺(jué)，（感覺(jué)）不熱不疼的，（我也不知道）到底給我照沒(méi)照到（射線）呢?！?/p>

2.3.2 對(duì)疾病預(yù)后的不確定感患者在接受治療后，迫切想了解質(zhì)子重離子放射治療是否產(chǎn)生了效果，對(duì)疾病預(yù)后充滿了不確定感。N1：“這個(gè)（質(zhì)子重離子）放療結(jié)束后到底效果怎么樣？不知道（腫瘤）會(huì)不會(huì)再?gòu)?fù)發(fā)？”N6：“我這個(gè)腫瘤現(xiàn)在能知道縮小了嗎？不知道什么時(shí)候會(huì)有效果？”N10：“為什么我（接受質(zhì)子重離子）治療有一段時(shí)間了，一點(diǎn)反應(yīng)都沒(méi)有，我以前（接受）放療、化療（時(shí)）反應(yīng)都很大的，是不是這個(gè)（質(zhì)子重離子）治療對(duì)我沒(méi)效果??？”

2.4 主題4：自我感受負(fù)擔(dān)自我感受負(fù)擔(dān)是指患者由于醫(yī)療診治需要依賴他人的照顧和支持，在經(jīng)濟(jì)、情感上擔(dān)心他人被自己拖累的心理現(xiàn)象[7]。接受質(zhì)子重離子治療的腫瘤患者感受到較強(qiáng)烈的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)，但部分患者在出院前期其心理負(fù)擔(dān)有所減輕。

2.4.1 自我感受經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重質(zhì)子重離子治療費(fèi)用對(duì)部分患者來(lái)說(shuō)是一筆較大的經(jīng)濟(jì)支出，尤其是年齡較大、缺乏經(jīng)濟(jì)收入及年輕的無(wú)業(yè)者。因此，有部分患者表示感受到較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。N3：“（我）家里（經(jīng)濟(jì)）條件一般，以后出去（治療結(jié)束后）要勒緊褲腰帶生活了?！盢4：“（我）都是孩子（子女）給湊的錢，他（們）也不告訴我到底花了多少（錢），但我聽(tīng)說(shuō)（費(fèi)用）很多，（我）覺(jué)得拖累了他們（子女）?！盢11：“我是從親戚朋友那借了一部分錢來(lái)看的病，（我）現(xiàn)在也不能出去上班，以后怎么還?。ò櫭迹！?/p>

2.4.2 心理負(fù)擔(dān)有所好轉(zhuǎn)盡管多數(shù)腫瘤患者有較嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān)，但在本次訪談中，有8例接受質(zhì)子重離子治療的腫瘤患者表示在治療后期（出院前）其心理負(fù)擔(dān)有所好轉(zhuǎn)。N4：“記得剛?cè)朐簳r(shí)，我表面（看似）堅(jiān)強(qiáng)，（實(shí)際）內(nèi)心一片惶恐，你們（醫(yī)護(hù)人員）不緊不慢、從容不迫地講解（疾病相關(guān)知識(shí)）、給我做心理建設(shè)，讓我緊張的心情得以緩解，讓我的內(nèi)心覺(jué)得很暖?！盢7：“這里（上海市質(zhì)子重離子醫(yī)院）既治療癌癥，更能治好心病?！盢10：“短暫又漫長(zhǎng)的35 d時(shí)間里，（我）原來(lái)（最開(kāi)始）很重的思想負(fù)擔(dān)（到現(xiàn)在）逐漸減輕（了），直至（現(xiàn)在心理負(fù)擔(dān)）消失（了）?！?/p>

3 討論

3.1 動(dòng)態(tài)評(píng)估患者的希望感一般腫瘤患者來(lái)到我院診療時(shí)已對(duì)質(zhì)子重離子放射治療方式和其他的腫瘤治療方式都有所了解，并傾向選擇或不得不選擇質(zhì)子重離子治療，多數(shù)患者對(duì)該治療方式充滿期待。當(dāng)被確認(rèn)可以進(jìn)行質(zhì)子重離子治療時(shí)，患者對(duì)疾病和生活重燃希望。希望是一種可超越現(xiàn)狀，并對(duì)生命產(chǎn)生持續(xù)性正向促進(jìn)作用的動(dòng)態(tài)力量[8]。目前國(guó)外已有研究證實(shí)，希望感和疾病臨床治療效果之間存在積極的正向關(guān)系[9]。然而，患者心懷“希望”的程度會(huì)受很多因素的影響而發(fā)生變化，尤其是腫瘤治療的不確定性。因此，護(hù)理人員應(yīng)注意動(dòng)態(tài)評(píng)估接受質(zhì)子重離子治療患者的希望感，特別是將質(zhì)子重離子治療當(dāng)作絕對(duì)治愈治療方式的患者，引導(dǎo)其理性看待這種腫瘤治療方式，并通過(guò)如增強(qiáng)社會(huì)支持[8]等方式，指導(dǎo)患者適當(dāng)?shù)剡x擇積極應(yīng)對(duì)方式、調(diào)節(jié)心理彈性等[10],促使患者保持積極、樂(lè)觀的信念和較高的希望感水平。

3.2 持續(xù)維護(hù)患者的安全感安全感是心理健康的基礎(chǔ)，是個(gè)體通過(guò)自身的能力、努力等內(nèi)部因素，對(duì)外部事件或外界環(huán)境的預(yù)測(cè)、評(píng)估和判斷，是人的基本心理需求［11］。安全感高的患者，能更好地應(yīng)對(duì)治療和康復(fù)過(guò)程中的問(wèn)題，減少不配合治療等行為。質(zhì)子重離子診療過(guò)程中，MDT團(tuán)隊(duì)和“有溫度”的護(hù)理給患者帶來(lái)安全感，也使其在住院治療時(shí)有更高的依從性來(lái)應(yīng)對(duì)治療過(guò)程中出現(xiàn)的問(wèn)題，患者也有愿意積極與護(hù)理人員溝通。因此，在積極落實(shí)醫(yī)院MDT診療模式的基礎(chǔ)上，護(hù)理人員應(yīng)進(jìn)一步加強(qiáng)“有溫度”的護(hù)理服務(wù)措施，如持續(xù)注重患者細(xì)節(jié)感受、開(kāi)展心理輔導(dǎo)活動(dòng)、實(shí)施藝術(shù)治療等，以更好地建立和維護(hù)質(zhì)子重離子診療患者后續(xù)的安全感，增進(jìn)其住院期間的正性體驗(yàn)并促進(jìn)其能積極配合治療。

3.3 轉(zhuǎn)變患者的疾病不確定感疾病不確定感所帶來(lái)的負(fù)面情緒，不僅會(huì)干擾患者尋求與疾病相關(guān)信息的能力，而且會(huì)造成行為的退化和治療的中斷[12]。然而，采取適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施能夠有效降低患者的疾病不確定感，包括提供信息支持、健康教育、社會(huì)支持和自我管理等[13]。目前，國(guó)內(nèi)研究者對(duì)腫瘤及慢性疾病患者的疾病不確定感研究較多，治療性溝通、信息支持及網(wǎng)絡(luò)支持項(xiàng)目等均被證實(shí)可減輕患者的疾病不確定感[14]。本研究患者對(duì)質(zhì)子重離子放射治療技術(shù)以及配合方式較陌生，盡管醫(yī)護(hù)人員在治療前已告知其治療的注意事項(xiàng)，但仍存在患者因緊張情緒以至在治療時(shí)“不知道怎么呼吸”等問(wèn)題；且因質(zhì)子重離子放射技術(shù)無(wú)疼痛感等不適反應(yīng)，導(dǎo)致患者對(duì)是否已經(jīng)被射線照射治療存在疑慮。因此，針對(duì)患者治療過(guò)程中的疾病不確定感，護(hù)理人員應(yīng)注意給予更直觀的健康教育，包括質(zhì)子重離子治療的信息和知識(shí)支持，在條件允許的情況下可采用虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)讓患者直觀體驗(yàn)質(zhì)子重離子技術(shù)治療。針對(duì)疾病預(yù)后的不確定感，護(hù)理人員在提供足夠信息支持和健康教育的基礎(chǔ)上，可通過(guò)正念認(rèn)知療法等以降低患者因疾病不確定感而產(chǎn)生的焦慮和恐懼心理，也可采用團(tuán)體心理支持等方式來(lái)增強(qiáng)其社會(huì)支持[13]，從而進(jìn)一步減輕患者的疾病不確定感。

3.4 緩解患者的自我感受負(fù)擔(dān)自我感受負(fù)擔(dān)會(huì)嚴(yán)重影響腫瘤患者的生活質(zhì)量[15]。腫瘤患者及重癥（慢性）疾病患者擔(dān)心自己成為家人負(fù)擔(dān)的顧慮是一個(gè)“共同體驗(yàn)”[16]。大部分腫瘤患者都存在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)，其常因不能完成日常工作等而認(rèn)為自己沒(méi)有價(jià)值，擔(dān)心治療費(fèi)用昂貴、增加家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。盡管醫(yī)護(hù)人員較難對(duì)患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)問(wèn)題直接采取干預(yù)措施，但仍可通過(guò)減輕心理負(fù)擔(dān)等一系列措施降低其對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的感知。本研究有8例患者提到心理負(fù)擔(dān)在住院期間得到緩解，可能與舒適的醫(yī)院環(huán)境和住院體驗(yàn)，質(zhì)子重離子治療不良反應(yīng)小，治療期間生活質(zhì)量更高，醫(yī)護(hù)人員的耐心細(xì)致所給予的安全感和社會(huì)支持感，以及醫(yī)院康復(fù)護(hù)理服務(wù)提供的包括團(tuán)體心理、正念冥想、繪畫(huà)療法等心理支持活動(dòng)[17]有關(guān)，上述這些措施共同作用降低了患者心理負(fù)擔(dān)的感知。有研究顯示，患者自我感受負(fù)擔(dān)與主要照顧者自我感受負(fù)擔(dān)、自身心理狀況、應(yīng)對(duì)方式及社會(huì)支持有相關(guān)性[16]。因此，建議醫(yī)護(hù)人員針對(duì)患者自我感受負(fù)擔(dān)的主要影響因素實(shí)施相應(yīng)的干預(yù)，如主要來(lái)源于主要照顧者的患者自我感受負(fù)擔(dān)，醫(yī)護(hù)人員可重點(diǎn)關(guān)注患者的主要照顧者，在減輕主要照顧者的心理壓力和負(fù)擔(dān)的同時(shí)，可緩解患者的內(nèi)疚、抑郁、負(fù)擔(dān)感等負(fù)面情緒；針對(duì)患者自身心理狀況及應(yīng)對(duì)方式方面的負(fù)擔(dān)，在條件許可的情況下，可采取如團(tuán)體心理輔導(dǎo)[18]等方式來(lái)緩解其負(fù)性心理，改善其應(yīng)對(duì)方式，從而降低其自我感受心理負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)接受質(zhì)子重離子放射治療的腫瘤患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，了解到腫瘤患者在診療時(shí)的真實(shí)心理體驗(yàn)，包括希望感提升、安全感感知、疾病不確定感及自我感受負(fù)擔(dān)。醫(yī)護(hù)人員可對(duì)腫瘤患者的正性心理體驗(yàn)給予適當(dāng)?shù)囊龑?dǎo)和認(rèn)可，重視其負(fù)性心理體驗(yàn)并給予有針對(duì)性的健康教育、心理支持等干預(yù)措施，以促進(jìn)腫瘤患者預(yù)后。今后研究可探討在不同診療時(shí)期患者的心理體驗(yàn)，將有助于醫(yī)護(hù)人員根據(jù)患者診療的不同時(shí)期給予更有針對(duì)性的干預(yù)。