賈穎杰 劉鴻芹 張銳

我國(guó)食管癌發(fā)病率較高，且食管癌患者5年存活率僅為19.9%[1]。手術(shù)是中早期食管癌的主要治療方法[2]，但術(shù)后進(jìn)食方式改變、反流癥、吻合口狹窄或愈合不良、慢性咳嗽、營(yíng)養(yǎng)不良等均極大地影響患者及家人的生理、心理和社會(huì)功能[3]。積極心理學(xué)的崛起促使研究者關(guān)注個(gè)體創(chuàng)傷后心理正向改變，如創(chuàng)傷后成長(zhǎng)（posttraumatic growth，PTG）[4]。在 PTG 模型中，社會(huì)支持能促進(jìn)個(gè)體創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的發(fā)生[4]。家庭被美國(guó)癌癥協(xié)會(huì)列為最重要的社會(huì)支持來源之一[5-7]，家人的支持有助于患者走出恐懼疾病進(jìn)展（fear of progression，F(xiàn)OP）狀態(tài)。嚴(yán)重的FOP可使患者深陷食管癌癥狀困擾，更無(wú)力開啟新生活[8]。本研究旨在探討食管癌手術(shù)患者FOP、家庭關(guān)懷感知和PTG的現(xiàn)狀，以及FOP在家庭關(guān)懷感知與FOP的中介作用。

1 對(duì)象和方法

1.1 對(duì)象 選取2019年1至12月中國(guó)科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院胸部腫瘤外科收治的食管癌根治術(shù)后患者390例實(shí)施問卷調(diào)查。本研究共發(fā)放問卷390份，有效問卷共383份，有效回收率為98.2%；其中男368例，女15 例，年齡 47～86（63.65±13.13）歲；小學(xué)及以下文化者273例（71.28%），初中文化者72例（18.80%），高中、中專及以上者38例（9.92%）。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)病理學(xué)檢查診斷為食管惡性腫瘤者；（2）食管癌根治術(shù)后擬出院患者；（3）年齡≥18周歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）無(wú)法溝通者；（2）合并嚴(yán)重并發(fā)癥自行要求出院者；（3）二次入院或在外院接受手術(shù)后轉(zhuǎn)入者。本研究經(jīng)中國(guó)科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，所有患者及家屬均知情同意。

1.2 方法 所有患者出院前均由接受過培訓(xùn)的責(zé)任護(hù)士分發(fā)調(diào)查表格，由患者獨(dú)立匿名填寫，如無(wú)力回復(fù)，可在解說后由護(hù)士或家人代填，當(dāng)場(chǎng)核實(shí)、回收。調(diào)查內(nèi)容包括一般人口學(xué)資料（性別、年齡、文化程度等）、癌癥患者恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表（fear of progression questionnaire-short form，F(xiàn)oP-Q-SF）、家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表（posttraumatic growth inventory，PTGI）。FoP-Q-SF用來檢測(cè)癌癥患者對(duì)疾病發(fā)展和破壞作用的恐懼程度，包含生理健康、社會(huì)家庭2個(gè)維度，共12個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，得分范圍為0～60分，分值與疾病恐懼水平呈正相關(guān)[9]，該量表在腫瘤患者中信效度良好，本研究中總量表和兩個(gè)分量表的Cronbach′α系數(shù)為0.800～0.873。家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷常用于評(píng)估家人支持情況[10]，該問卷包括家庭適應(yīng)度、合作度、成熟度、情感度及親密度5個(gè)維度，共5條目，采用Likert 3級(jí)評(píng)分，得分范圍為0～10分，得分越高，家庭關(guān)懷越好，該問卷信效度良好，本研究中Cronbach′α系數(shù)為0.827。PTGI常用來測(cè)量患者的PTG水平[11]，共20個(gè)條目，采用0～5級(jí)計(jì)分，總分范圍為0～100分，得分越高，表明患者成長(zhǎng)水平越高，該量表信效度良好，本研究中總量表和分量表的Cronbach′α系數(shù)為0.819～0.951。

2 結(jié)果

2.1 所有患者PTGI、FoP-Q-SF、家庭關(guān)懷感知得分狀況 本研究中，PTGI得分為60（52，71）分。FoP-Q-SF得分、家庭關(guān)懷感知得分分別為（41.07±7.58）分、（6.41±2.44）分。

2.2 家庭關(guān)懷感知、FoP-Q-SF和PTGI得分的相關(guān)性 本研究中，研究對(duì)象家庭關(guān)懷感知得分和FoP-QSF得分、家庭關(guān)懷感知得分和PTGI、FoP-Q-SF得分和PTGI得分的相關(guān)性系數(shù)分別為-0.523、0.353和-0.328（P＜0.01）。

2.3 家庭關(guān)懷感知得分在FoP-Q-SF和PTGI得分間的中介效應(yīng)檢驗(yàn) 現(xiàn)將變量標(biāo)準(zhǔn)化，首先以PTGI得分為因變量，F(xiàn)oP-Q-SF得分為自變量展開；然后以家庭關(guān)懷感知得分作為因變量，F(xiàn)oP-Q-SF得分為自變量展開；最后以PTGI得分為因變量，以家庭關(guān)懷感知得分和FoP-Q-SF得分為自變量展開。結(jié)果分析顯示，F(xiàn)oPQ-SF得分可以顯著負(fù)向預(yù)測(cè)PTGI得分（P＜0.01）；FoP-Q-SF得分可以負(fù)向預(yù)測(cè)家庭關(guān)懷感知得分（P＜0.01）；FoP-Q-SF和家庭關(guān)懷感知得分分別負(fù)向和正向預(yù)測(cè)PTGI得分（均P＜0.05），效應(yīng)均顯著。詳見表1。

表1 研究對(duì)象家庭關(guān)懷感知、FoP-Q-SF與PTGI得分的回歸分析結(jié)果（n=383）

2.4 FoP-Q-SF、家庭關(guān)懷感知和PTGI得分中介效應(yīng)模型驗(yàn)證 構(gòu)建FoP-Q-SF、家庭關(guān)懷感知、PTGI得分之間的結(jié)構(gòu)方程模型，使用Bootstrap法進(jìn)行中介效應(yīng)檢驗(yàn)，采用最大似然法擬合，并在運(yùn)算過程中對(duì)模型進(jìn)行修正，路徑分析見圖1。模型絕對(duì)擬合指數(shù)χ2/df=3.122，規(guī)準(zhǔn)適配指數(shù)=0.967，增值適配指數(shù)=0.977，適配度指數(shù)=0.963，調(diào)整后適配度指數(shù)=0.903，相對(duì)擬合指數(shù)=0.977，漸進(jìn)殘差均方和平方根=0.075，擬合優(yōu)度良好。FoP-QSF的直接效應(yīng)為-0.187，間接效應(yīng)為-0.180，總效應(yīng)為-0.367，間接效應(yīng)占總效應(yīng)的49.05%，意味著家庭關(guān)懷感知是部分中介變量。偏差校正Bootstrap置信區(qū)估計(jì)法（樣本量為2 000，結(jié)果為95%CI）顯示區(qū)間不包含0（-0.305～-0.067），中介效應(yīng)成立；控制家庭關(guān)懷感知時(shí)，F(xiàn)oP-Q-SF得分的直接效應(yīng)為-0.187，區(qū)間不包含0（-0.359～-0.011），直接效應(yīng)顯著，見表 2。

圖1 FoP-Q-SF、家庭關(guān)懷感知和PTGI得分的中介模型結(jié)構(gòu)圖（FoP-Q-SF為恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表；PTGI為創(chuàng)傷后成長(zhǎng)量表）

表2 FoP-Q-SF、家庭關(guān)懷感知和PTGI得分中介效應(yīng)及其效果

3 討論

3.1 食管癌根治術(shù)后患者FoP-Q-SF、家庭關(guān)懷感知和PTGI得分現(xiàn)狀分析 研究顯示，食管癌根治術(shù)后患者家庭關(guān)懷感知不足，遠(yuǎn)低于其他疾病[10，12-13]，究其原因，可能與患者食管癌根治術(shù)后創(chuàng)傷大、管路多、生理功能改變明顯、并發(fā)癥發(fā)生率高、照護(hù)專業(yè)性強(qiáng)等有關(guān)。且術(shù)后呼吸道管理、管路管理、營(yíng)養(yǎng)管理等對(duì)照護(hù)者的專業(yè)要求非比尋常，加之疾病易遷延反復(fù)，需要持續(xù)、大量的精力和資源投入，加大了家庭負(fù)擔(dān)[14]。故護(hù)理人員需積極幫助患者調(diào)試家庭支持和關(guān)懷表達(dá)，尤其需提升疾病與康復(fù)知識(shí)水平。

本研究患者FoP-Q-SF得分遠(yuǎn)高于其他腫瘤患者，如劉一嬌[14]的早期肺癌患者、荊玲等[15]婦科惡性腫瘤患者等。原因可能為：（1）患者術(shù)后發(fā)生疲乏、疼痛、聲嘶、惡心、嘔吐、口干、食物反流等，身心負(fù)擔(dān)重；（2）患者及家屬接受手術(shù)，意味著對(duì)風(fēng)險(xiǎn)認(rèn)同，加劇了恐懼、憂慮的情緒；（3）約32%的患者術(shù)前接受過放療、化療等治療[16]，并發(fā)癥發(fā)生頻率及嚴(yán)重程度高，患者對(duì)此心有余悸，預(yù)后及康復(fù)信心下降。

本研究中患者PTGI得分處于中等偏低水平，低于乳腺癌患者[17]和卵巢癌患者[18]。原因在于食管癌患者圍手術(shù)期癥狀明顯，生活質(zhì)量短期內(nèi)迅速下降。根據(jù)臨終患者五階段理論，患病初期的患者尚處于否認(rèn)期、憤怒期，隨著病程的延長(zhǎng)，患者逐步接受角色轉(zhuǎn)變，為反思和挖掘潛能提供契機(jī)[19]。而本研究患者均剛剛經(jīng)歷手術(shù)，住院期間環(huán)境陌生且有諸多不便，缺乏孕育PTG的土壤，認(rèn)知改變發(fā)生尚不足以發(fā)生質(zhì)變。

3.2 食管癌根治術(shù)后患者FoP-Q-SF、家庭關(guān)懷感知和PTGI得分的關(guān)系分析 食管癌根治術(shù)后患者FoP-QSF、家庭關(guān)懷感知和PTGI得分呈兩兩顯著相關(guān)，符合中介效應(yīng)檢驗(yàn)的基本條件[20]。食管癌根治術(shù)后患者的FOP可直接負(fù)向影響PTG，同時(shí)通過中介變量家庭關(guān)懷感知間接影響PTG，中介效應(yīng)對(duì)總效應(yīng)的貢獻(xiàn)率為49.05%，說明食管癌患者家庭關(guān)懷感知是實(shí)現(xiàn)“新生”的重要途徑。

食管癌根治術(shù)后患者家庭關(guān)懷度正向預(yù)測(cè)PTG，原因可能是家庭成員的關(guān)懷激發(fā)了患者的潛能、拓寬了生存適應(yīng)范圍、開啟新生認(rèn)知理念，主動(dòng)或被動(dòng)反思審視圍手術(shù)期經(jīng)歷[21]。因此，護(hù)理工作可嘗試從家庭功能和家庭成員（尤其是配偶）溝通內(nèi)容和方式上進(jìn)行調(diào)整。

FOP一方面直接阻礙PTG，加重患者情緒困擾，使患者沉溺于癥狀困擾中，過度警覺、重復(fù)檢查和尋求安慰，無(wú)力培養(yǎng)正性健康信念和阻礙成長(zhǎng)[22]；另一方面，F(xiàn)OP會(huì)通過鈍化家庭關(guān)懷感知間接弱化PTG。以往研究者往往強(qiáng)調(diào)家庭關(guān)懷會(huì)緩解患者對(duì)疾病預(yù)后和復(fù)發(fā)的恐懼，殊不知沉溺于癥狀困擾和復(fù)發(fā)恐懼也會(huì)鈍化其感知家人關(guān)愛[23]。食管癌根治術(shù)后患者勞動(dòng)能力幾乎大幅度受損，患者飽受折磨的同時(shí)會(huì)擔(dān)心自己身染沉屙會(huì)拖累家人，尤其是子女。食管癌患者好發(fā)于中老年男性，他們往往是或曾經(jīng)是家庭的骨干，如今被照顧的角色轉(zhuǎn)換使患者家庭關(guān)系及情感度的變化更敏感，家人不經(jīng)意的言行舉止等都可能會(huì)引發(fā)過度思慮[24]。而家庭成員的生活節(jié)奏同樣需要時(shí)間來重新調(diào)適和規(guī)劃[25-26]。以上兩方面的原因?qū)е禄颊吒惺艿降年P(guān)愛和家人的付出不對(duì)等，也難以為圍手術(shù)期認(rèn)知質(zhì)變和重構(gòu)提供基礎(chǔ)。

3.3 小結(jié) 本研究結(jié)果顯示，食管癌根治術(shù)后患者FOP水平較高，PTG現(xiàn)狀堪憂，家庭關(guān)懷感知在食管癌根治術(shù)后患者FOP與PTG之間起到部分中介的作用。提示醫(yī)務(wù)工作者在臨床實(shí)踐中需因地制宜、因人而異，充分發(fā)揮家庭支持系統(tǒng)的作用，促成PTG?；颊呒彝リP(guān)懷實(shí)施的技巧和專業(yè)性尤為重要，其為PTG的發(fā)生提供條件。本研究不足之處在于患者PTG水平會(huì)隨疾病進(jìn)程和康復(fù)狀態(tài)波動(dòng)，今后需開展食管癌不同康復(fù)階段PTG縱向探索。