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        心智障礙孩子,等一個(gè)春天

        2021-09-10 07:22:44何焰
        南風(fēng)窗 2021年13期

        何焰

        18歲之前的小偉習(xí)慣用手勢與父母溝通。他總是低著頭、溜著墻根走路,很少有完全直起腰板的時(shí)候。

        父親郭樹敏說,“我和他媽媽對這個(gè)孩子沒有虧欠,因?yàn)橹挥懈冻?,從小到大我對他都有耐心,一次都沒有打罵。我對我的女兒有虧欠?!闭f到女兒,這位55歲的男性笑了一下,眼尾皺紋走動(dòng),卻幾乎同時(shí)兩眼噙滿眼淚。

        2001年出生的兒子小偉是先天的唐氏綜合征患者,智力二級殘疾,也就是常說的智力障礙者。

        但郭樹敏有一個(gè)十分優(yōu)秀的女兒,留學(xué)后在日本工作多年,今年31歲。郭樹敏幾年前生過女兒一場氣,因?yàn)榕畠涸谡覍ο髸r(shí)偷偷跟介紹人說:“我想降低標(biāo)準(zhǔn),我有一個(gè)弟弟?!?/p>

        郭樹敏肯定地告訴女兒,“你不可以降低標(biāo)準(zhǔn)。弟弟有我和媽媽?!?/p>

        這位父親希望自己能夠全部擔(dān)當(dāng)起來。但他只是一個(gè)農(nóng)民,同樣害怕將來。

        “小偉九年義務(wù)教育結(jié)束的那一天,就是我頭疼的那一天。”郭樹敏說。

        兩年前,小偉年滿18歲必須從山東省濟(jì)南市章丘區(qū)特殊教育學(xué)校畢業(yè),四顧茫然,往后余生,再無去處。

        小偉的同班同學(xué),有的畢業(yè)后去往濟(jì)南的大齡心智障礙者服務(wù)機(jī)構(gòu),一個(gè)月花費(fèi)數(shù)千;有的從此被關(guān)在家中。

        2019年,郭樹敏輾轉(zhuǎn)得知濟(jì)南章丘的郊區(qū)有一個(gè)可以接收小偉的福利機(jī)構(gòu)叫“樂橄兒”,就想去試試。

        “一個(gè)月500元、包吃住、康復(fù)、支持性就業(yè)”,郭樹敏當(dāng)即就拍板答應(yīng)。對他來說,最滿意的是“可以住宿”這一項(xiàng)。

        因?yàn)楫?dāng)初全濟(jì)南的特教學(xué)校都不允許住宿,小偉義務(wù)教育9年,他媽媽陪讀了9年,那一個(gè)12平米、月租200元的出租屋承載著小偉的童年和青春,也長久地困住了這個(gè)家庭的一個(gè)壯年勞動(dòng)力。

        如果小偉可以住在機(jī)構(gòu),他的媽媽就可以去工作。

        “農(nóng)民沒有社保、沒有養(yǎng)老金,我們要掙錢。我還想以后給小偉留一點(diǎn)?!惫鶚涿粽f。

        濟(jì)南市樂橄兒智障人士服務(wù)中心,小偉以為那是一個(gè)新學(xué)校。

        小偉喜歡“上學(xué)”。

        2019年的樂橄兒有30多個(gè)學(xué)員,最大的27歲,最小的7歲,高高壯壯、矮矮瘦瘦、男孩女孩,各個(gè)迥異,但都有心智障礙。有人和小偉一樣是唐氏綜合征患者,有人是孤獨(dú)癥(自閉癥),有的孩子是先天腦癱,也有其他心智障礙的孩子。

        30多個(gè)學(xué)員中一部分沒有完整的語言表達(dá)能力,少數(shù)學(xué)員沒有自理能力。有孩子剛來的時(shí)候會(huì)一邊吃飯,一邊拉在褲子里。

        小偉加入了大家,每日在這個(gè)三層、1400平米、門窗經(jīng)常關(guān)閉但有一個(gè)小院的樓房里穿梭、訓(xùn)練、吃飯、睡覺和醒來。

        他越來越適應(yīng)這里,父母也從每個(gè)星期來接他回家一次,慢慢變成了半個(gè)月接一次。

        樂橄兒的生活是豐富的,有鼓樂隊(duì)、戲曲演出,有每天外出趕集的社區(qū)融合訓(xùn)練,還有職前培訓(xùn)。在機(jī)構(gòu)日常的康復(fù)訓(xùn)練中最重要的一項(xiàng)是“夢想訪談”—引導(dǎo)學(xué)員們說出“自己想要什么,想學(xué)什么,想做什么?”然后慢慢幫助他們靠近、實(shí)現(xiàn)。

        —“你的夢想是什么?”

        在樂橄兒二樓大齡班的墻上貼著一些心形便簽,略顯幼稚的字寫著簡單的愿望,“想吃 想喝”“想去一趟青島煙臺”“想擁抱 想握握手”“想做歌手”……每一張夢想便簽上都有署名。

        大齡班里有一個(gè)叫作濤濤的青年,他和小偉一樣是唐氏綜合征患者,也是從特校畢業(yè)后來到樂橄兒。他會(huì)畫畫,會(huì)寫比較多的字。

        有一天,他拿著一張紙去給院長張艾玲,上面寫著大字—“申請成立樂橄兒保安隊(duì)”。

        這是他的夢想。

        張艾玲了解后知道,原來濤濤從小就喜歡警察,最近家里又有親戚真的去做了警察,他很羨慕。“他在外面看到有保安穿著制服,很像警察,所以想要當(dāng)保安?!?/p>

        張艾玲回憶起當(dāng)時(shí)的場景就笑,“我在申請書上簽了字,批準(zhǔn),說你去弄吧!他就開心地昂著頭走了”。

        相比于濤濤,小偉要內(nèi)向得多。他到了新機(jī)構(gòu)后幾個(gè)月還是經(jīng)常埋著頭,“好像別人不叫他,他就永遠(yuǎn)不會(huì)主動(dòng)看別人”。

        直到2019年11月3日的青島之行,小偉受邀和樂橄兒的幾名學(xué)員一起上臺表演。18歲的小偉人生第一次出遠(yuǎn)門,也是第一次入住賓館。

        從濟(jì)南到青島。

        臺下傳來的掌聲。

        精裝修的房間和白白的床單。

        “太帥了!”“太酷了!” “這么棒?。 蓖崎T進(jìn)酒店房間之后,很少說話的小偉一下子說了好幾句話,簡直有點(diǎn)語無倫次。他仰躺到酒店的床上,不愿意起來。

        張艾玲說從那以后小偉的話就多了起來,句子也越來越長。

        而一年半之后,2021年5月17日上午南風(fēng)窗記者第一次見到小偉的時(shí)候,他已經(jīng)不害怕陌生人。雖然話不多,但有問有答。

        下午四點(diǎn)半的樂橄兒活動(dòng)室,溫黃的陽光灑落在木地板上,小偉同意教記者打非洲鼓。

        他拍一下鼓面,記者拍一下鼓面,他拍一下鼓邊,記者拍一下鼓邊。

        突然換節(jié)奏、加快速度時(shí)小偉看著記者的鼓,等著對方跟上自己。

        張艾玲告訴記者,小偉是所有學(xué)員里打鼓時(shí)最快樂的那一個(gè),別的孩子可能會(huì)緊張、被影響、左顧右盼,只有小偉完全在鼓點(diǎn)的世界里,“打鼓會(huì)自己笑起來,不是那種傻笑,是發(fā)自內(nèi)心地沉浸其中”。

        陽光的顏色由黃轉(zhuǎn)金色,活動(dòng)室里人漸空,記者在練習(xí)鼓點(diǎn)。

        小偉突然站起來,走向?qū)Φ哪敲娲箸R子,擺了一個(gè)花手。

        一切都是無預(yù)兆的。

        左轉(zhuǎn),小偉以一種特殊的戲曲的步伐,踩著明顯的節(jié)奏,噌噌噌,在活動(dòng)室走了一圈。站定,有模有樣。

        “二十二……三十三……”,好長一段,他唱了出來。

        鏡子里反射出一張笑臉,簡單得令人不敢打擾。

        小偉的動(dòng)靜吸引來了張艾玲。

        她在一旁找了椅子坐下,大聲給小偉伴唱。

        記者也終于聽清楚了唱詞。

        原來他們唱的戲曲是一段章丘“五音戲”,本地的一種非物質(zhì)文化遺產(chǎn)。一年前為了使學(xué)員們上臺表演,機(jī)構(gòu)專門花錢請人來教過,只是當(dāng)時(shí)被挑中的兩名表演者另有其人,沒有小偉。

        “偉,你偷偷學(xué)的嗎?”

        張艾玲很驚訝。

        小偉沒有否認(rèn)也沒有回答,乖巧地笑。

        張艾玲今年57歲,從事教育和心智障礙者公益服務(wù)已經(jīng)整整24年,是中國最早的一批全職從事社會(huì)服務(wù)的工作人員之一。她是一個(gè)面相慈和的山東女性,個(gè)子不高,愛笑,會(huì)在與人熟悉之后,說話時(shí)輕輕地握住對方的手。

        成立樂橄兒智障人士服務(wù)中心是一個(gè)偶然。

        2012年一場嚴(yán)重的醫(yī)療事故讓張艾玲在床上躺了一整年,事后她拿到了大約8萬元的誤工費(fèi)和營養(yǎng)費(fèi)。這筆錢成為了張艾玲啟動(dòng)這間民間公益服務(wù)機(jī)構(gòu)的資金。

        樂橄兒的定位是服務(wù)農(nóng)村困境家庭的大齡心智障礙者,張艾玲認(rèn)為,“他們是所有弱勢群體中最弱的那一群人”,所以收費(fèi)一定要低。

        吃、住、康復(fù)、培訓(xùn)全包,學(xué)員中繳費(fèi)最多的一個(gè)月是800元,最少的是一個(gè)月300元。

        而且機(jī)構(gòu)還會(huì)設(shè)置一些簡單的勞務(wù)比如打掃、手工制作,如若完成,就會(huì)給學(xué)員派發(fā)一定的勞務(wù)津貼作為鼓勵(lì)。

        中國有數(shù)千萬心智障礙者,但是對口的具有專業(yè)能力的服務(wù)機(jī)構(gòu),只在近些年才逐漸增多。

        早在2012年,整個(gè)章丘做大齡心智障礙者服務(wù)的專業(yè)機(jī)構(gòu)只有樂橄兒一家。2016年,它又被濟(jì)南市民政局評估為4A級社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)。有一些城市中產(chǎn)父母也把樂橄兒當(dāng)作救命稻草,送心智障礙的孩子過來。

        但張艾玲說過一件不快的事。

        她的機(jī)構(gòu)剛起步的時(shí)候只有十幾個(gè)孩子。有一位來自城市的家長不喜歡農(nóng)村的學(xué)員,表現(xiàn)得“很明顯,不讓自己的孩子跟農(nóng)村的一起玩,也不讓農(nóng)村的孩子和自己的孩子在一桌吃飯”,說“農(nóng)村來的孩子習(xí)慣不好,身上有味道”。

        張艾玲知道之后,把對方家長叫到辦公室,勸退了。

        張艾玲說:“我不接受。不管她給多少錢,我不接受。你自己的孩子在正常群體中也是被嫌棄的,你為什么還要嫌棄別人?”

        “這是不符合我的價(jià)值觀的,你要是不接受我的價(jià)值觀,對不起,我是沒有錢,我也不會(huì)為了錢損失這些孩子的利益?!?/p>

        在大段陳述自己的理念時(shí),張艾玲表現(xiàn)出了極少見的強(qiáng)硬語氣。

        “我不接受”,說得又生又脆。

        南風(fēng)窗記者與她后續(xù)相處的四天中,又兩次聽過她的類似言語。

        一次是樂橄兒財(cái)務(wù)常遭遇困難,一位多年好友、志愿者對張艾玲的勸說之辭—

        “他叫我不要收農(nóng)村的這些孩子了。收有錢的,做高端的服務(wù),那些家長交得起錢,也能給我?guī)碣Y源?!睆埌嵋痪湓拺涣嘶厝ィ拔乙?wù)的就是農(nóng)村智障群體。就是因?yàn)樗麄儾槐豢匆?,沒有人幫到他們,我就是想幫這個(gè)群體。”

        聊了一個(gè)多小時(shí),對方鎩羽而歸:“啊,就這樣就這樣,我不跟你說了?!?/p>

        張艾玲哈哈大笑。

        一次是記者詢問她為什么總是要選擇最難的一條路—

        “為什么選擇服務(wù)于農(nóng)村智障家庭,而不是付得起錢的城市家庭;為什么選擇服務(wù)大齡智障人士,而不是國家每年每人有2萬元民政補(bǔ)貼的智障兒童?”

        張艾玲說:“我沒有做選擇。我就是要做‘最底端’的服務(wù)?!?/p>

        一句急促的話結(jié)束了采訪。

        “我不接受?!薄拔揖褪且!?/p>

        除此二句之外的張艾玲,時(shí)時(shí)刻刻是得體、溫和、顧慮他人的。

        學(xué)員們很喜歡她。

        5月16日中午,記者一不小心碰翻了大齡班的一塊黑板,學(xué)員濤濤來幫忙整理。在聊天的時(shí)候,濤濤說自己是“畫家”。原來記者身邊的那一小面墻上都是他的畫作,他零零碎碎地介紹,“粉色的代表病毒,白色的是白衣天使,護(hù)士喜歡小花?!?/p>

        濤濤又說自己掙了很多“工資”,已經(jīng)有300塊存進(jìn)了銀行卡里。他念叨:“我發(fā)了工資要請張老師買點(diǎn)新衣服,讓張老師不要孤獨(dú)。”“還有我們的張老師平常不要感冒、不要生病?!薄拔覀儚埨蠋煿ぷ骱苊??!?/p>

        張艾玲突然笑著打斷他:“謝謝,你什么時(shí)候真的兌現(xiàn)啊,天天給我承諾這個(gè)承諾那個(gè)的,一次都沒有兌現(xiàn)。”

        濤濤自顧自說:“我們張老師要吃好穿好?!?/p>

        張艾玲又打趣他:“那你什么時(shí)候讓我吃到???”

        “吃到?遲到。還有我們張老師不能遲到。張老師只是平常有事情,會(huì)回來得很晚。她好累。”濤濤還在說。

        張艾玲不再接話。

        記者所知道的張艾玲,2012年到2018年(樂橄兒創(chuàng)辦前6年)期間很少領(lǐng)工資,幾乎不買新衣服,所有的錢都投在樂橄兒。這9年來,她一周回家兩趟,其他時(shí)間都住在機(jī)構(gòu)里。當(dāng)時(shí)和記者在外吃快餐,剩下的半顆肉丸,也打了包帶回機(jī)構(gòu)來。

        張艾玲拿給濤濤一個(gè)梨,說:“你去玩吧?!?/p>

        現(xiàn)在的樂橄兒沒有學(xué)員“身上有味道”。整個(gè)機(jī)構(gòu)的三層小樓,包括每一層的洗手間,都看得出來是經(jīng)年的干凈、樸素,而不是突擊的打掃。

        張艾玲說,那兩個(gè)剛來的時(shí)候蹲在院子里拉大便的學(xué)員,經(jīng)過訓(xùn)練,如今全部都可以把自己收拾得很好。

        學(xué)員們有禮貌、講衛(wèi)生,一些表現(xiàn)優(yōu)秀的學(xué)員甚至?xí)芾砥鹚恕?/p>

        5月17日午后,一位男記者借用了樂橄兒的洗手間,出門之后竟有學(xué)員等在門口。

        “你沖水了嗎?”記者接受迎頭一問。

        等到肯定回復(fù)之后,學(xué)員才滿意地走開。

        樂橄兒的一天是簡單而充滿快樂的。

        小齡班和大齡班的一天,也是不一樣的。

        走進(jìn)五顏六色的小齡班,十幾個(gè)孩子分四排坐。最后一排正中,一位正在大聲計(jì)算數(shù)學(xué)題的可愛小男孩吸引了記者的注意。他雙手五指張開在面前,一手點(diǎn)另一手的數(shù)目,大聲數(shù)出來,一、二、三、四,發(fā)音沒有一個(gè)標(biāo)準(zhǔn),但是奶里奶氣地響亮。

        特教老師查看他正在做的減法,一排下來全都對了。

        老師夸獎(jiǎng)他后,他突然錯(cuò)了一個(gè)。一道“9-7=?”的題他寫下了結(jié)果:0,很快自己又反應(yīng)過來,拿起橡皮擦。大概擦了十秒鐘,紙上一枚淺淺灰色的鉛筆字0還在。

        他沒擦準(zhǔn)。

        又10秒鐘,0還在。

        一下一下,這個(gè)小男孩以一種童真的姿態(tài)用力地擦拭,本子一小塊已起皮,還是擦不準(zhǔn)。

        “他的眼睛看到了,腦子也知道,但是手沒辦法送到眼睛看到的地方去。眼手不協(xié)調(diào),需要多練習(xí)一下插蘑菇釘?!碧亟汤蠋熢谝贿呎f。

        小男孩終于擦掉了0。他沒有情緒波動(dòng),繼續(xù)開心地做題。

        同桌是一位年歲稍長、11歲的男孩,對身邊這位弟弟的喜歡寫在臉上。他笑著看小男孩做題,拉起他的手,叫他摸自己的臉。

        特教老師介紹說他們是好朋友,這里的每一個(gè)孩子都有自己的優(yōu)點(diǎn)。

        比如這位可愛小男孩的優(yōu)點(diǎn)是學(xué)知識很快,會(huì)做數(shù)學(xué)題。

        “他是最快的,從1認(rèn)到9,只花了半年。”

        而同桌11歲的男孩接受課本知識相對慢,至今在練習(xí)1-5的寫法,但特長是性格溫和、會(huì)做的家務(wù)比較多,可以成為爸爸媽媽的小幫手。

        還有一名14歲大男孩,個(gè)子將近一米八,唱歌不忘詞,是樂橄兒鼓樂隊(duì)的核心成員。

        ……

        相比于小齡班的課本知識學(xué)習(xí)和高針對性的康復(fù)訓(xùn)練,大齡班對“生活”的學(xué)習(xí)是更明顯的。

        生活,也是需要學(xué)習(xí)的。

        一群高高壯壯的年輕人聚在一起,有人搖搖晃晃、有人來去如風(fēng)、有人不發(fā)一言,但“助理們”帶著大家一起學(xué)習(xí)打掃衛(wèi)生、開會(huì)、商量菜單、出門買菜、回機(jī)構(gòu)切菜、做飯。

        助理,這是樂橄兒內(nèi)部的一個(gè)特別的稱呼。

        大齡班的學(xué)員們都管特教老師們叫“助理”。這是張艾玲倡導(dǎo)的,她在外人面前都把機(jī)構(gòu)的孩子們稱為“我的服務(wù)對象”。

        張艾玲認(rèn)為稱呼代表著一種“支持”。

        “我不想給他們貼上一種什么標(biāo)簽。樂橄兒的理念不是教他們,尤其對于大齡班,不是教的理念,而是一種支持的理念。支持他們用最少的資源,過一樣完整的生活?!?/p>

        每天一次,青年們都在助理的帶領(lǐng)下集合、排隊(duì)去1公里外的集市上采購。而每天中午,全機(jī)構(gòu)40多人的“一葷一素”,都是出自大齡學(xué)員們之手。

        在一些普通人再熟悉不過的日常生活化場景中,一些學(xué)員慢慢地成長,學(xué)會(huì)了語言、出門、與人交際、購物、認(rèn)識金錢的能力。

        記者連續(xù)兩天和學(xué)員們共進(jìn)午餐。他們在吃飯的時(shí)候相互聊天,天南地北、有一搭沒一搭,舉止和健全的成年人在飯桌上并無太大區(qū)別,卻偶爾在一些掉落的飯粒、重復(fù)的問詢中展露出一絲天真。一絲與生俱來、不隨年齡改變的天真。

        下午,大齡班的學(xué)員們則開始分流,有人去小齡班學(xué)習(xí)知識,有人做手工,掙取“勞務(wù)津貼”。

        就是這樣周而復(fù)始的訓(xùn)練,生活逐漸對這群孩子產(chǎn)生了意義,伴隨著“我有一個(gè)夢想”的訪談、建立、實(shí)現(xiàn),樂橄兒在一些學(xué)員身上留下烙印。

        這里的時(shí)間流淌得極慢,一個(gè)孩子學(xué)習(xí)一個(gè)簡單的手工動(dòng)作可能需要三天、學(xué)習(xí)一個(gè)鼓點(diǎn)節(jié)奏可能需要一周、學(xué)習(xí)從1數(shù)到9可能需要半年、養(yǎng)成一個(gè)好習(xí)慣可能需要一年甚至更久。

        但是張艾玲看得見他們身上的變化,樂橄兒的家長們也知道自己孩子的變化。

        5月18日,南風(fēng)窗記者跟隨張艾玲一行四人去家訪,目的地是章丘區(qū)文祖鎮(zhèn)甘泉村,那里有一位家長想把9歲的“智力殘疾三級”的兒子送來樂橄兒。

        上午十點(diǎn),車子駛進(jìn)甘泉村的村口。

        一片青綠麥田、藍(lán)天白云、整齊的白墻紅瓦房村落迎接了我們。村里有一棵六百年的流蘇古樹,剛過花期,空氣送來一股初夏的氣息。甘泉村干凈美麗,外表沒有展露任何貧窮的氣息。

        一位30歲出頭的農(nóng)村女性迎接了我們,她是男孩小林的母親。

        他們的家在村落深處。

        一行人推門進(jìn)院,正屋的門鎖著,透過門玻璃看到里面有一個(gè)圓頭圓腦的小男孩在行走、甩手。他的媽媽打開門,男孩沒有反應(yīng),繼續(xù)學(xué)著電視里的“憨豆先生”動(dòng)畫片大笑,喉嚨里發(fā)出尖銳的聲音。

        我們參觀了男孩的家,包括臥室。

        其實(shí)從進(jìn)門的瞬間,落差就產(chǎn)生了。這個(gè)小家庭的內(nèi)部裝修遠(yuǎn)不如村莊的整體外表那樣潔白光鮮。

        主臥就在客廳里,正對茶幾和電視機(jī)。男孩與63歲爺爺一起睡的次臥,滿墻黑斑,地面是潮濕的磚頭鋪就,四處垃圾散落。一張紅色掉漆的雙人床上,墊被濁黃,直覺多年未洗過,棉絮有顯眼的破洞。幾床被子就那樣蓋在已經(jīng)完全破爛的沙發(fā)上,像被扔掉的一樣。

        小林卻很開心。他在床角翻出一個(gè)嶄新的動(dòng)車玩具,雙手托起,邀請家中來客為他拍攝一張照片,笑出深深的酒窩和兩顆大門牙。

        這個(gè)孩子難得的口齒清晰,除了不受控制地隨時(shí)尖叫、多動(dòng)之外,并沒有表現(xiàn)出其他出格之處。

        大約兩年前,剛上一年級的小林被當(dāng)?shù)卮逍W(xué)“半退學(xué)”,原因是與其他同學(xué)推搡使人受傷。張艾玲問小林媽媽為什么不去向?qū)W校主張復(fù)學(xué),維護(hù)孩子接受“九年義務(wù)教育”的權(quán)利。

        “尷尬。我自己小孩這樣,不能賴?yán)蠋煛?,小林媽媽表示無奈。而且她很感謝小學(xué)老師每個(gè)月一次、每次2小時(shí)左右的家訪教學(xué),更不好意思向老師開口提要求。

        小林也想上學(xué)。

        當(dāng)他知道今天的來客們是“老師”之后,突然變得恭敬起來。

        他乖巧地短暫收聲,聽從媽媽的話給大家拿水喝,雙手比齊,不停作揖,一字一頓地說:“對不起,老師喝蘇打水?!?/p>

        直起腰立刻問:“談話完了可以去學(xué)校了嗎?”

        樂橄兒每一次招生之前都至少有兩位特教老師結(jié)伴去家訪,一方面考察孩子的能力情況,另一方面要篩選家長。

        小林自從2019年半輟學(xué)之后,一直都由媽媽在家教學(xué)認(rèn)字。他們一家曾經(jīng)打聽過章丘的特殊教育學(xué)校,但同樣因?yàn)閷W(xué)校不允許住宿,家庭也無法騰出家人“陪讀”而卻步—小林還有一個(gè)弟弟在家上幼兒園。

        “一般我們這樣的,都會(huì)再生一個(gè)。但兩個(gè)又沒辦法分開照顧。”小林媽媽說。

        小林的父親之所以打聽到樂橄兒,是因?yàn)槭烊思矣幸粚π〗忝矛F(xiàn)在正在樂橄兒上學(xué)。這么一說,張艾玲就知道是誰。

        記者也曾在樂橄兒見過那對小姐妹,一個(gè)9歲,一個(gè)12歲,兩人都是遺傳性的智力障礙。母親先天智力障礙,奶奶80多歲,家里只有父親一個(gè)勞動(dòng)力。據(jù)張艾玲介紹,2年前小姐妹也是因?yàn)椴贿m應(yīng)普通學(xué)校,去特教學(xué)校又無人陪讀,才被父親送到了樂橄兒。

        就像此次記者陪同之下的“入學(xué)前家訪”一樣,樂橄兒的工作人員2年前也去家訪過兩個(gè)小姐妹。

        工作人員第一次看到7歲的妹妹是在廁所里,她把大便拉到了褲子里,只顧大哭,沒有語言能力與人交流。

        眼淚和旁人的眼光,令家訪的工作人員當(dāng)即下定決定要帶她們回樂橄兒,“她們需要支持性的特殊教育,而不是現(xiàn)在這樣的”。

        樂橄兒每一次招生之前都至少有兩位特教老師結(jié)伴去家訪,一方面考察孩子的能力情況,另一方面要篩選家長。

        “如果有家長只想把孩子快點(diǎn)脫手,叫我把孩子趕快帶走,給多少錢都行。這樣的家長我是絕對不收的?!边@是張艾玲定下的又一原則。對金錢方面沒有要求,但樂橄兒比一般的心智障礙者服務(wù)機(jī)構(gòu)更強(qiáng)調(diào)父母的關(guān)懷和支持。

        小林的父母是符合張艾玲的標(biāo)準(zhǔn)的。離開甘泉村之前,張艾玲告訴小林母親可以減少溺愛,叮囑她現(xiàn)在可以開始教小林做一些家務(wù)。

        雙方互相留下了聯(lián)系方式,約定不久后的進(jìn)展。

        回到樂橄兒,張艾玲突然和記者聊起自己的童年。

        那是一段驚人的慘痛經(jīng)歷。張艾玲說,“我小時(shí)候覺得自己是世界上最可憐的人。但現(xiàn)在我不這么想。我覺得我是很有力量的人?!?/p>

        張艾玲說,“他們治愈了我?!?/p>

        郭樹敏聽說小偉在樂橄兒竟然做飯了,簡直不敢相信,回家后小偉做給他看,他和妻子仍舊如夢一場。

        直到后來這樣的感慨越來越多。

        “小偉會(huì)洗衣服了。有一次他還把媽媽的臟衣服也一起洗了。”

        “他突然說了一句話,好清晰啊,我真的沒想到?!?/p>

        “他從機(jī)構(gòu)拿回去了928塊的勞務(wù)津貼,我給他全部換成現(xiàn)金,他特別高興。我說拿這個(gè)錢給你姐姐的新生兒買一點(diǎn)禮物吧,他說好。”

        郭樹敏對未來充滿了希望、信心,以至于他甚至在樂橄兒一次活動(dòng)上自豪發(fā)言:

        “現(xiàn)在我可以肯定地說,我的孩子以后自理沒有問題。我們老了,照顧我們也是完全沒有問題的。”

        5月17日,記者問起這件事,郭樹敏說其實(shí)現(xiàn)在的小偉還不能完全做到自理,但他相信將來。

        希望。信心。這兩個(gè)詞曾經(jīng)距離樂橄兒的大部分學(xué)員們多么遙遠(yuǎn),張艾玲心知肚明。

        她30歲失婚,至今27年。成立樂橄兒之后,40多歲時(shí)也曾考慮過再成家,前后有人介紹過兩位男士但最后都沒能成。

        “你在做一件善事,你是一個(gè)善人,但生活不止一場慈悲?!薄翱床坏剿麄兊霓D(zhuǎn)變,也不賺錢,你做這些事是沒有希望的?!睂Ψ竭@樣說。

        張艾玲不接受。

        她分明能看到自己的“服務(wù)對象”們在樂橄兒的變化,也希望別人能看見。

        但她又很糾結(jié),不希望外人只在看到希望、看到改善、看到孩子們的可愛之處之后才接納這個(gè)群體,“那是有條件的愛”。

        她講了一個(gè)略為老土的故事,說,“這條魚在乎?!?/p>

        連續(xù)幾年來,張艾玲安排特教老師們?nèi)諒?fù)日地在樂橄兒的機(jī)構(gòu)微信公眾號上更新學(xué)員們的細(xì)微長大,口吻始終簡單,充滿喜悅。

        小偉會(huì)在樂橄兒永遠(yuǎn)待下去嗎?

        那對經(jīng)常尿褲子的小姐妹呢?很會(huì)算數(shù)學(xué)題的小男孩呢?他們會(huì)在樂橄兒永遠(yuǎn)待下去嗎?

        張艾玲說不會(huì)的。

        “所有特殊教育的最終目的都是希望支持孩子們回到社會(huì)?!?/p>

        比如那一對小姐妹,尤其是妹妹,2年前剛來的時(shí)候經(jīng)常大小便失禁,如今在老師的針對性訓(xùn)練和心理恢復(fù)下已經(jīng)不再有這個(gè)情況。張艾玲相信她們很快有能力回到普通的小學(xué)隨班就讀,和正常的孩子融合。

        “學(xué)習(xí)跟不上,為什么非要回到普通小學(xué)呢?再受歧視怎么辦?”記者不解。

        張艾玲說,這是一個(gè)誤區(qū)。“我們經(jīng)常以為學(xué)校就是學(xué)習(xí)課本知識的地方,但其實(shí)不是,對于心智障礙的孩子來說,那是學(xué)習(xí)除了課本之外的一切重要知識的地方,是長大的地方?!?/p>

        “去普通人中間,去一個(gè)殘健融合的正常環(huán)境中成長,就算是打架,她們也要學(xué)會(huì)如何有禮貌地自我保護(hù)?!?/p>

        張艾玲從不同的村莊里,一間間或普通或破舊的房屋中,把孩子們接到樂橄兒,但又真心希望他們有一天有能力離開樂橄兒。過去的樂橄兒有這樣的“成功案例”。

        每一位學(xué)員的來和去,過程都是緩慢、漫長、充滿困難的。

        真正永遠(yuǎn)不會(huì)離開樂橄兒的人只有一個(gè)。

        連郭樹敏也知道,“樂橄兒是張?jiān)洪L的全部生命”。

        張艾玲的年紀(jì)漸大,“我以前熬夜工作到2點(diǎn),辦公室后面的小床上睡一覺起來像沒事一樣。但從55歲開始,我累了一天回來,上三樓的時(shí)候就必須得彎著腰了”。

        由青年倏忽至老年,仿佛只在一個(gè)“不得不”彎腰中。張艾玲意識到蒼老,也意識到自己從事社會(huì)服務(wù)工作已經(jīng)數(shù)十年。

        她已經(jīng)習(xí)慣性地從社會(huì)學(xué)的角度去理解自己所做的服務(wù)。

        30出頭的時(shí)候她在北京開辦“農(nóng)民工子弟學(xué)?!?,一周擁來800人報(bào)名,教室不夠臨時(shí)加蓋。她虎著一口勁做了6年才真正理解了自己的學(xué)生:他們是一個(gè)快速發(fā)展的社會(huì)中必然存在的低收入流動(dòng)人口。農(nóng)民工子弟失學(xué)的問題,不是家庭的問題,而是我們的國家還沒有為他們做好準(zhǔn)備。

        2001年北京相關(guān)政策出臺,農(nóng)民工子弟上學(xué)的問題獲得解決方案后,張艾玲退出了,意外地轉(zhuǎn)入了智障人士的服務(wù)領(lǐng)域。

        這些年她沒曾停止思考。

        眼前這群心智障礙的孩子,近些年接受了國家越來越多的政策扶助,但事實(shí)上仍不夠。

        張艾玲想知道:社會(huì)價(jià)值排序中“最不重要”的一群人,要等多久才能等到兜底式的關(guān)懷呢?

        張艾玲不等。

        她的朋友圈里有一句話:人生一世選條路,不退讓,不更改,一直走到盡頭,是件善事。

        (文中部分人名采用化名)

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