張玉杰，徐 艷，王慧群，湯 靜，蔣美平，顧怡沁

南京中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，江蘇 210046；2.南京中醫(yī)藥大學(xué)附屬南京醫(yī)院

高效抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療(highly active antiretroviral therapy,HAART)能夠最大限度地抑制病毒的復(fù)制，使人類免疫缺陷病毒（HIV）感染者/艾滋?。ˋIDS）病人（people living with HIV/AIDS，PLWHA）生存期延長。艾滋病管理的重點(diǎn)逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)槁圆〉念A(yù)防和治療[1]，病恥感成為疾病管理的難點(diǎn)。研究顯示，艾滋病人群病恥感的發(fā)生率為78.8%[2]，且與心理健康、社會(huì)支持和生活質(zhì)量相關(guān)，心理干預(yù)可減輕恥辱感，消除心理障礙，提高社會(huì)支持水平。家庭照顧者是PLWHA的主要支持來源[3]，由于疾病本身的傳染性、不可治愈性和終身服藥的特點(diǎn)，給家庭帶來了較大的照顧負(fù)擔(dān),PLWHA 在心理上也更加痛苦，迫切需要得到專業(yè)的幫助。因此，采取有效的干預(yù)方法降低病人病恥感和提高家庭支持水平對(duì)于PLWHA 十分必要。認(rèn)知行為療法[4]（cognitive behavior therapy,CBT）是由認(rèn)知理論和行為理論相互吸納、相互補(bǔ)充形成的一組通過改變思維、信念或行為來改變不合理的認(rèn)知，達(dá)到消除不良情緒和行為的短程心理治療方法。國外多項(xiàng)研究表明，CBT 在管理PLWHA 的焦慮、抑郁、服藥依從性、生活質(zhì)量等方面具有可行性[5‐8]，國內(nèi)雖有相關(guān)的研究報(bào)道，但對(duì)于PLWHA 人群相關(guān)的研究數(shù)量較少[9‐10]。因此，本研究嘗試借鑒國外CBT 應(yīng)用于PLWHA 的治療理念和研究結(jié)果，對(duì)正在接受HARRT 的PLWHA進(jìn)行CBT 干預(yù)，并評(píng)價(jià)其對(duì)病恥感和家庭支持的影響，以期降低病恥感程度,提高PLWHA 的家庭支持水平，為進(jìn)一步改善其生存質(zhì)量提供參考。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選擇2018 年4 月—2019 年10 月在我院住院的80 例PLWHA 作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18 歲；②經(jīng)實(shí)驗(yàn)室檢查確診為HIV 陽性，符合《艾滋病診療指南（2018 版）》[11]標(biāo)準(zhǔn)確診為PLWHA；③向至少1 位家庭成員公開感染狀況，并能夠使他們選擇的家庭成員愿意參加講座和訓(xùn)練；④意識(shí)清楚，能夠獨(dú)立或在調(diào)查人員協(xié)助下完成問卷；⑤病人及家屬知情并愿意接受本研究，均簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有嚴(yán)重的軀體疾??；②拒絕參加者。采用隨機(jī)數(shù)字表法分為兩組，兩組病人一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見表1。本研究獲得醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

表1 兩組病人基線資料比較 單位：例

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 成立CBT 干預(yù)小組 由護(hù)理研究生1 人、護(hù)士長1 人、N3 層級(jí)護(hù)士1 人、N2 層 級(jí)護(hù)士2 人、感染科醫(yī)生2 人，共7 人組成CBT 干預(yù)小組。干預(yù)前，由已獲得國家心理咨詢師證書的醫(yī)生和護(hù)士負(fù)責(zé)心理咨詢、溝通技巧、人文關(guān)懷等相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，考核合格后具體實(shí)施。

1.2.2 干預(yù)方法

1.2.2.1 對(duì)照組 實(shí)施感染科常規(guī)護(hù)理，住院期間發(fā)放健康教育手冊(cè)，內(nèi)容包括艾滋病的傳播方式、臨床表現(xiàn)、治療方案、服藥方法、藥物不良反應(yīng)的觀察和護(hù)理、門診隨訪時(shí)間、取藥的流程等。僅給予支持性的心理關(guān)懷，不涉及CBT 的內(nèi)容。出院后定期電話隨訪，第1 個(gè)月電話隨訪3 次，第2 個(gè)月電話隨訪2 次，第3 個(gè)月電話隨訪1 次。了解病人遇到的困難,針對(duì)存在的問題進(jìn)行指導(dǎo)，詢問病人服藥及門診隨訪情況，并進(jìn)行督導(dǎo)。

1.2.2.2 觀察組 根據(jù)病人的文化程度，在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)施CBT 干預(yù)方案，具體包括認(rèn)知療法（cognitive therapy,CT）[12‐13]、漸 進(jìn) 式 肌 肉 放 松 訓(xùn) 練(progressive muscle relaxation training,PMRT)[14]、利用網(wǎng)絡(luò)支持技術(shù)。具體實(shí)施方案見表2。

表2 CBT 具體護(hù)理干預(yù)方案

1.2.3 效果評(píng)價(jià) 干預(yù)前及干預(yù)3個(gè)月后進(jìn)行效果評(píng)價(jià)。

1.2.3.1 一般資料調(diào)查表 采用研究者自行設(shè)計(jì)的問卷進(jìn)行調(diào)查分析，包括社會(huì)人口學(xué)資料（年齡、性別、婚姻狀況、月收入、醫(yī)療保障等）、疾病相關(guān)資料（感染途徑、CD4+T 淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)、并發(fā)癥、臨床分期等）。

1.2.3.2 社會(huì)影響量表（Social Impact Scale，SIS） 由Fife 等[15]于2000 年編制，用于精神病、艾滋病病恥感的測評(píng)。該量表是一個(gè)多維度自評(píng)量表，包括社會(huì)排斥(9 個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)無保障（3 個(gè)條目）、內(nèi)在羞恥（5 個(gè)條目）和社會(huì)隔離(7 個(gè)條目)4 個(gè)維度，共24 個(gè)條目。每個(gè)條目均采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，由“極為同意～極不同意”分別計(jì)4～1 分，總分96 分，評(píng)分越高表示病恥感越強(qiáng)，量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.85～0.90，各維度的相關(guān)系數(shù)為0.28～0.66。

1.2.3.3 社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale,SSRS) 1986 年由我國學(xué)者肖水源[16]編制，是目前我國評(píng)價(jià)社會(huì)家庭關(guān)系最常用的量表[17]，包括3 個(gè)維度10 個(gè)條目，即主觀支持（4 個(gè)條目）、客觀支持（3 個(gè)條目）和對(duì)支持利用度（3 個(gè)條目）。得分越高表示社會(huì)支持越好。量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.896，3 個(gè)維度Cronbach's α 系數(shù)分別為0.849，0.825，0.833。

1.2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EpiData 3.1 軟件雙人錄入，采用SPSS 19.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，進(jìn)行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；定性資料以頻數(shù)和百分比描述，進(jìn)行χ2檢驗(yàn)。P＜0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組病人干預(yù)前后SIS 評(píng)分比較（見表3）

表3 兩組病人干預(yù)前后SIS 評(píng)分比較（±s） 單位：分

表3 兩組病人干預(yù)前后SIS 評(píng)分比較（±s） 單位：分

項(xiàng)目社會(huì)排斥經(jīng)濟(jì)無保障內(nèi)在羞恥感社會(huì)隔離干預(yù)前干預(yù)后觀察組（n=42）26.71±4.82 9.98±1.65 16.48±2.78 21.40±4.01對(duì)照組（n=38）27.21±5.25 9.89±1.59 16.08±3.23 21.61±4.38 t 值?0.441 0.225 0.592?0.214 P P＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05觀察組（n=42）19.24±3.02 6.78±1.01 12.56±1.43 18.07±2.41對(duì)照組（n=38）26.66±4.71 9.58±1.41 15.95±2.88 21.37±4.14 t 值?8.256?10.077?6.546?4.283＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05

2.2 兩組干預(yù)前后SSRS 評(píng)分比較（見表4）

表4 兩組干預(yù)前后SSRS 評(píng)分比較（±s） 單位：分

表4 兩組干預(yù)前后SSRS 評(píng)分比較（±s） 單位：分

項(xiàng)目主觀支持客觀支持對(duì)支持利用度社會(huì)支持總分干預(yù)前干預(yù)后觀察組（n=42）16.43±6.14 5.62±2.32 5.45±1.37 27.50±7.07對(duì)照組（n=38）14.03±5.58 6.16±2.42 5.55±1.06 25.74±7.24 t 值1.824?1.017?0.364 1.102 P P 0.072 0.312 0.717 0.274觀察組（n=42）17.83±5.38 6.86±1.66 6.33±1.26 31.02±5.81對(duì)照組（n=38）14.95±5.29 6.50±2.29 5.76±1.02 27.21±6.92 t 值2.416 0.805 2.203 2.679＜0.05＞0.05＜0.05＜0.05

3 討論

3.1 CBT 可以降低病人的病恥感，改善心理狀況病恥感是指病人由于患某種疾病而出現(xiàn)的心理羞恥感，反映了病人一種心理應(yīng)激[17]。疾病的特殊性和社會(huì)壓力使得PLWHA 病恥感更為凸顯，正經(jīng)歷著嚴(yán)重的心理困擾，不僅使病人產(chǎn)生消極、悲觀的抑郁情緒和社會(huì)退縮行為，而且成為PLWHA 管理中的一個(gè)難題[18]。Andersson 等[19]認(rèn)為,病恥感是一種過程，是當(dāng)病人感受到外界的負(fù)面評(píng)價(jià)和刻板印象時(shí)，產(chǎn)生的羞恥、內(nèi)疚、無價(jià)值感等不合理的信念。CBT 則通過改變病人內(nèi)在的不合理的信念，進(jìn)而改善病人的心理狀態(tài)，重建對(duì)疾病的認(rèn)知[4]。Tobin 等[20]在一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn)中，通過對(duì)315 例PLWHA 實(shí)施9 次團(tuán)體講座和一次個(gè)人深入訪談的認(rèn)知干預(yù)，結(jié)果顯示，有效降低了病人病恥感水平，病人會(huì)主動(dòng)向家庭或社會(huì)尋求幫助，并在6 個(gè)月、12 個(gè)月隨訪時(shí)取得較好的反饋。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組SIS 各維度評(píng)分較對(duì)照組明顯降低，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）?；贑BT 干預(yù)方案使病人及家屬全面了解病恥感產(chǎn)生的原因、危害及應(yīng)對(duì)方法，對(duì)于減輕病恥感對(duì)疾病相關(guān)癥狀和健康結(jié)果的不良影響具有促進(jìn)作用，使其克服病恥感并積極融入社會(huì)和家庭中，在PLWHA 人群中具有一定的可行性和長期效益。

3.2 CBT可以提高PLWHA家庭支持水平 Procidano等[21]將家庭支持概括為提供信息需要和反饋及給予道義和情感上的支持。多項(xiàng)研究表明，積極的家庭支持形式對(duì)于PLWHA 的治療依從性、生活質(zhì)量等方面具有重要意義[22‐24]。在一項(xiàng)質(zhì)性訪談中,PLWHA 存在著不同程度對(duì)死亡的恐懼、對(duì)家庭的愧疚等心理痛苦[25]。國內(nèi)學(xué)者指出，對(duì)于照顧者來說，當(dāng)目睹親人接受HAART 產(chǎn)生各種副作用、機(jī)會(huì)性感染帶來的身體和心理痛苦后，感知到自己如被傳染將來也會(huì)有相似的結(jié)局，照顧者會(huì)產(chǎn)生強(qiáng)烈的恐懼心理，雙方都會(huì)出現(xiàn)不同程度的心理障礙[26]。由此可見，支持性的家庭環(huán)境對(duì)于病人及家屬的心理健康起關(guān)鍵作用。本研究通過CBT 干預(yù)消除病人和家屬由錯(cuò)誤認(rèn)知導(dǎo)致的悲觀、消極情緒，使PLWHA 以積極的心態(tài)面對(duì)家庭和工作。研究結(jié)果顯示，觀察組SSRS 主觀支持、對(duì)支持利用度及社會(huì)支持總分較對(duì)照組明顯提高（P＜0.05），電話隨訪時(shí)得到病人和家屬較好的反饋?？陀^支持維度得分與干預(yù)前比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），主要與內(nèi)在的羞恥感和中國傳統(tǒng)文化特征有關(guān)，使他們不敢向朋友、同事透露感染狀況，還需進(jìn)一步的關(guān)注。家庭是PLWHA 的主要精神支持來源，在心理健康管理中應(yīng)充分考慮家庭因素，完善PLWHA 家庭社會(huì)支持系統(tǒng),發(fā)揮每位家庭成員的價(jià)值，使PLWHA 在家庭中感受到愛與關(guān)懷。

3.3 家庭成員參與的CBT 護(hù)理干預(yù)能夠滿足PLWHA 心理需求 隨著HIV 感染人數(shù)的增加，越來越多的家庭擔(dān)心信息披露，有恥辱感等心理問題，以PLWHA 家庭為重點(diǎn)的預(yù)防和管理戰(zhàn)略正日益成為優(yōu)先考慮的事項(xiàng)[24]。本研究動(dòng)員家庭照顧者一起參與CBT，學(xué)習(xí)如何應(yīng)對(duì)艾滋病，滿足PLWHA 對(duì)家庭的心理需求，使其主動(dòng)與照顧者分享內(nèi)心的真實(shí)想法。本研究由于時(shí)間有限，并沒有充分挖掘家庭支持的力量。未來的干預(yù)工作中，應(yīng)考慮將照顧者更系統(tǒng)地納入PLWHA 心理健康管理中，探索以家庭成員為基礎(chǔ)的護(hù)理干預(yù)模式。

4 小結(jié)

本研究對(duì)PLWHA 實(shí)施CBT，通過改變不良認(rèn)知，使其正視疾病，回歸社會(huì)，有效降低PLWHA 病恥感,提高家庭支持水平，進(jìn)一步改善其心理健康狀況。本研究對(duì)于豐富PLWHA 的心理干預(yù)方式具有一定的借鑒意義，但由于CBT 是一個(gè)龐大的理論體系，需對(duì)實(shí)施人員進(jìn)行專業(yè)的培訓(xùn)考核，決策者需將其更加規(guī)范化，才能發(fā)揮更大的臨床應(yīng)用價(jià)值。