張玉杰，徐 艷，王慧群，湯 靜，蔣美平，顧怡沁

南京中醫(yī)藥大學護理學院，江蘇 210046；2.南京中醫(yī)藥大學附屬南京醫(yī)院

高效抗反轉錄病毒治療(highly active antiretroviral therapy,HAART)能夠最大限度地抑制病毒的復制，使人類免疫缺陷病毒（HIV）感染者/艾滋病（AIDS）病人（people living with HIV/AIDS，PLWHA）生存期延長。艾滋病管理的重點逐漸轉變?yōu)槁圆〉念A防和治療[1]，病恥感成為疾病管理的難點。研究顯示，艾滋病人群病恥感的發(fā)生率為78.8%[2]，且與心理健康、社會支持和生活質量相關，心理干預可減輕恥辱感，消除心理障礙，提高社會支持水平。家庭照顧者是PLWHA的主要支持來源[3]，由于疾病本身的傳染性、不可治愈性和終身服藥的特點，給家庭帶來了較大的照顧負擔,PLWHA 在心理上也更加痛苦，迫切需要得到專業(yè)的幫助。因此，采取有效的干預方法降低病人病恥感和提高家庭支持水平對于PLWHA 十分必要。認知行為療法[4]（cognitive behavior therapy,CBT）是由認知理論和行為理論相互吸納、相互補充形成的一組通過改變思維、信念或行為來改變不合理的認知，達到消除不良情緒和行為的短程心理治療方法。國外多項研究表明，CBT 在管理PLWHA 的焦慮、抑郁、服藥依從性、生活質量等方面具有可行性[5‐8]，國內雖有相關的研究報道，但對于PLWHA 人群相關的研究數量較少[9‐10]。因此，本研究嘗試借鑒國外CBT 應用于PLWHA 的治療理念和研究結果，對正在接受HARRT 的PLWHA進行CBT 干預，并評價其對病恥感和家庭支持的影響，以期降低病恥感程度,提高PLWHA 的家庭支持水平，為進一步改善其生存質量提供參考。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選擇2018 年4 月—2019 年10 月在我院住院的80 例PLWHA 作為研究對象。納入標準：①年齡≥18 歲；②經實驗室檢查確診為HIV 陽性，符合《艾滋病診療指南（2018 版）》[11]標準確診為PLWHA；③向至少1 位家庭成員公開感染狀況，并能夠使他們選擇的家庭成員愿意參加講座和訓練；④意識清楚，能夠獨立或在調查人員協助下完成問卷；⑤病人及家屬知情并愿意接受本研究，均簽署知情同意書。排除標準：①有嚴重的軀體疾?。虎诰芙^參加者。采用隨機數字表法分為兩組，兩組病人一般資料比較差異無統計學意義（P＞0.05），見表1。本研究獲得醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準。

表1 兩組病人基線資料比較 單位：例

1.2 干預方法

1.2.1 成立CBT 干預小組 由護理研究生1 人、護士長1 人、N3 層級護士1 人、N2 層 級護士2 人、感染科醫(yī)生2 人，共7 人組成CBT 干預小組。干預前，由已獲得國家心理咨詢師證書的醫(yī)生和護士負責心理咨詢、溝通技巧、人文關懷等相關知識培訓，考核合格后具體實施。

1.2.2 干預方法

1.2.2.1 對照組 實施感染科常規(guī)護理，住院期間發(fā)放健康教育手冊，內容包括艾滋病的傳播方式、臨床表現、治療方案、服藥方法、藥物不良反應的觀察和護理、門診隨訪時間、取藥的流程等。僅給予支持性的心理關懷，不涉及CBT 的內容。出院后定期電話隨訪，第1 個月電話隨訪3 次，第2 個月電話隨訪2 次，第3 個月電話隨訪1 次。了解病人遇到的困難,針對存在的問題進行指導，詢問病人服藥及門診隨訪情況，并進行督導。

1.2.2.2 觀察組 根據病人的文化程度，在常規(guī)護理的基礎上實施CBT 干預方案，具體包括認知療法（cognitive therapy,CT）[12‐13]、漸 進 式 肌 肉 放 松 訓 練(progressive muscle relaxation training,PMRT)[14]、利用網絡支持技術。具體實施方案見表2。

表2 CBT 具體護理干預方案

1.2.3 效果評價 干預前及干預3個月后進行效果評價。

1.2.3.1 一般資料調查表 采用研究者自行設計的問卷進行調查分析，包括社會人口學資料（年齡、性別、婚姻狀況、月收入、醫(yī)療保障等）、疾病相關資料（感染途徑、CD4+T 淋巴細胞計數、并發(fā)癥、臨床分期等）。

1.2.3.2 社會影響量表（Social Impact Scale，SIS） 由Fife 等[15]于2000 年編制，用于精神病、艾滋病病恥感的測評。該量表是一個多維度自評量表，包括社會排斥(9 個條目)、經濟無保障（3 個條目）、內在羞恥（5 個條目）和社會隔離(7 個條目)4 個維度，共24 個條目。每個條目均采用Likert 4 級評分法，由“極為同意～極不同意”分別計4～1 分，總分96 分，評分越高表示病恥感越強，量表的Cronbach's α 系數為0.85～0.90，各維度的相關系數為0.28～0.66。

1.2.3.3 社會支持評定量表(Social Support Rating Scale,SSRS) 1986 年由我國學者肖水源[16]編制，是目前我國評價社會家庭關系最常用的量表[17]，包括3 個維度10 個條目，即主觀支持（4 個條目）、客觀支持（3 個條目）和對支持利用度（3 個條目）。得分越高表示社會支持越好。量表的Cronbach's α 系數為0.896，3 個維度Cronbach's α 系數分別為0.849，0.825，0.833。

1.2.4 統計學方法 采用EpiData 3.1 軟件雙人錄入，采用SPSS 19.0 統計軟件進行數據分析。定量資料以均數±標準差（±s）表示，進行獨立樣本t檢驗；定性資料以頻數和百分比描述，進行χ2檢驗。P＜0.05 表示差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組病人干預前后SIS 評分比較（見表3）

表3 兩組病人干預前后SIS 評分比較（±s） 單位：分

表3 兩組病人干預前后SIS 評分比較（±s） 單位：分

項目社會排斥經濟無保障內在羞恥感社會隔離干預前干預后觀察組（n=42）26.71±4.82 9.98±1.65 16.48±2.78 21.40±4.01對照組（n=38）27.21±5.25 9.89±1.59 16.08±3.23 21.61±4.38 t 值?0.441 0.225 0.592?0.214 P P＞0.05＞0.05＞0.05＞0.05觀察組（n=42）19.24±3.02 6.78±1.01 12.56±1.43 18.07±2.41對照組（n=38）26.66±4.71 9.58±1.41 15.95±2.88 21.37±4.14 t 值?8.256?10.077?6.546?4.283＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05

2.2 兩組干預前后SSRS 評分比較（見表4）

表4 兩組干預前后SSRS 評分比較（±s） 單位：分

表4 兩組干預前后SSRS 評分比較（±s） 單位：分

項目主觀支持客觀支持對支持利用度社會支持總分干預前干預后觀察組（n=42）16.43±6.14 5.62±2.32 5.45±1.37 27.50±7.07對照組（n=38）14.03±5.58 6.16±2.42 5.55±1.06 25.74±7.24 t 值1.824?1.017?0.364 1.102 P P 0.072 0.312 0.717 0.274觀察組（n=42）17.83±5.38 6.86±1.66 6.33±1.26 31.02±5.81對照組（n=38）14.95±5.29 6.50±2.29 5.76±1.02 27.21±6.92 t 值2.416 0.805 2.203 2.679＜0.05＞0.05＜0.05＜0.05

3 討論

3.1 CBT 可以降低病人的病恥感，改善心理狀況病恥感是指病人由于患某種疾病而出現的心理羞恥感，反映了病人一種心理應激[17]。疾病的特殊性和社會壓力使得PLWHA 病恥感更為凸顯，正經歷著嚴重的心理困擾，不僅使病人產生消極、悲觀的抑郁情緒和社會退縮行為，而且成為PLWHA 管理中的一個難題[18]。Andersson 等[19]認為,病恥感是一種過程，是當病人感受到外界的負面評價和刻板印象時，產生的羞恥、內疚、無價值感等不合理的信念。CBT 則通過改變病人內在的不合理的信念，進而改善病人的心理狀態(tài)，重建對疾病的認知[4]。Tobin 等[20]在一項隨機對照實驗中，通過對315 例PLWHA 實施9 次團體講座和一次個人深入訪談的認知干預，結果顯示，有效降低了病人病恥感水平，病人會主動向家庭或社會尋求幫助，并在6 個月、12 個月隨訪時取得較好的反饋。本研究結果顯示，干預后觀察組SIS 各維度評分較對照組明顯降低，兩組比較差異有統計學意義（P＜0.05）?；贑BT 干預方案使病人及家屬全面了解病恥感產生的原因、危害及應對方法，對于減輕病恥感對疾病相關癥狀和健康結果的不良影響具有促進作用，使其克服病恥感并積極融入社會和家庭中，在PLWHA 人群中具有一定的可行性和長期效益。

3.2 CBT可以提高PLWHA家庭支持水平 Procidano等[21]將家庭支持概括為提供信息需要和反饋及給予道義和情感上的支持。多項研究表明，積極的家庭支持形式對于PLWHA 的治療依從性、生活質量等方面具有重要意義[22‐24]。在一項質性訪談中,PLWHA 存在著不同程度對死亡的恐懼、對家庭的愧疚等心理痛苦[25]。國內學者指出，對于照顧者來說，當目睹親人接受HAART 產生各種副作用、機會性感染帶來的身體和心理痛苦后，感知到自己如被傳染將來也會有相似的結局，照顧者會產生強烈的恐懼心理，雙方都會出現不同程度的心理障礙[26]。由此可見，支持性的家庭環(huán)境對于病人及家屬的心理健康起關鍵作用。本研究通過CBT 干預消除病人和家屬由錯誤認知導致的悲觀、消極情緒，使PLWHA 以積極的心態(tài)面對家庭和工作。研究結果顯示，觀察組SSRS 主觀支持、對支持利用度及社會支持總分較對照組明顯提高（P＜0.05），電話隨訪時得到病人和家屬較好的反饋?？陀^支持維度得分與干預前比較差異無統計學意義（P＞0.05），主要與內在的羞恥感和中國傳統文化特征有關，使他們不敢向朋友、同事透露感染狀況，還需進一步的關注。家庭是PLWHA 的主要精神支持來源，在心理健康管理中應充分考慮家庭因素，完善PLWHA 家庭社會支持系統,發(fā)揮每位家庭成員的價值，使PLWHA 在家庭中感受到愛與關懷。

3.3 家庭成員參與的CBT 護理干預能夠滿足PLWHA 心理需求 隨著HIV 感染人數的增加，越來越多的家庭擔心信息披露，有恥辱感等心理問題，以PLWHA 家庭為重點的預防和管理戰(zhàn)略正日益成為優(yōu)先考慮的事項[24]。本研究動員家庭照顧者一起參與CBT，學習如何應對艾滋病，滿足PLWHA 對家庭的心理需求，使其主動與照顧者分享內心的真實想法。本研究由于時間有限，并沒有充分挖掘家庭支持的力量。未來的干預工作中，應考慮將照顧者更系統地納入PLWHA 心理健康管理中，探索以家庭成員為基礎的護理干預模式。

4 小結

本研究對PLWHA 實施CBT，通過改變不良認知，使其正視疾病，回歸社會，有效降低PLWHA 病恥感,提高家庭支持水平，進一步改善其心理健康狀況。本研究對于豐富PLWHA 的心理干預方式具有一定的借鑒意義，但由于CBT 是一個龐大的理論體系，需對實施人員進行專業(yè)的培訓考核，決策者需將其更加規(guī)范化，才能發(fā)揮更大的臨床應用價值。