□ 李雪艷 LI Xue-yan 牟弘毅 MOU Hong-yi 杜婷婷 DU Ting-ting 陳怡 CHEN Yi 徐小群 XU Xiao-qun

Objective To analyze the influence of family collaborative care on the care burden and coping style of caregivers colorectal cancer patients during chemotherapy, and to provide reference for reducing the care burden and improving the coping ability. Methods Ninety primary caregivers of colorectal cancer patients during chemotherapy were included in the study divided into the experimental group (n=45) and the control group (n=45). The control group and experimental group were given guidance using routine method, and the experimental group was given extra family collaborative care. At the end of the last chemotherapy, the caregivers were evaluated for care burden and coping style scores.Results After intervention, the scores of the experimental group were lower than those of the control group in terms of care burden, personal burden and role burden, and the caregivers' coping style was better than that of the control group. Conclusion The family collaborative care can reduce the care burden for caregivers in patients with colorectal cancer during chemotherapy and improve their stress response.

結(jié)直腸癌的治療以手術(shù)和輔助化療為主，術(shù)后往往需要長達(dá)6～12個周期的輔助化療。在我國，家屬是患者治療過程中的主要陪伴和照顧者。研究發(fā)現(xiàn)腸癌化療期主要照顧者存在不同程度的焦慮抑郁情緒，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)處于中等水平[1]。照顧者焦慮、抑郁情緒以及感覺到的照顧負(fù)擔(dān)會不同程度影響他們的應(yīng)對方式，促使他們?yōu)闇p輕壓力而有意識、有目的地改變認(rèn)知和行為策略[2]，即壓力應(yīng)對。積極的壓力應(yīng)對方式能促進(jìn)患者康復(fù)和家屬心理健康。根據(jù)研究顯示[3]，家庭干預(yù)能有效減輕照顧負(fù)擔(dān)，提高壓力應(yīng)對能力。結(jié)直腸癌患者化療間歇期在家休養(yǎng)，需要護(hù)理人員從院內(nèi)到院外的延續(xù)護(hù)理。本研究通過對結(jié)直腸癌化療期患者照顧者實施家庭協(xié)同延續(xù)護(hù)理，探索其對結(jié)直腸癌化療期患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)、壓力應(yīng)對方式等方面的影響。

對象與方法

1.研究對象。采用方便抽樣的方法，選擇我院結(jié)直腸腫瘤外科病區(qū)術(shù)后接受化療的結(jié)直腸癌患者和主要照顧者，采用Excel數(shù)字表法，在Excel表中對納入的90對患者和照顧者編號，輸入公式后生成新的數(shù)據(jù)，打亂順序再利用數(shù)據(jù)組合功能隨機將研究對象分為試驗組45對和對照組45對?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：病理報告確診為結(jié)腸惡性腫瘤，或惡性腫瘤距肛門5cm以上的直腸癌化療期患者，且化療周期為6個月；年齡18周歲以上并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：確診為結(jié)直腸惡性腫瘤未行化療患者；重要臟器功能衰竭者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：照顧者為患者的家庭成員，承擔(dān)主要照顧工作，每周照顧的總時間累計＞40小時(包括陪伴患者時間)，并且預(yù)期照顧時間6個月；具備基本的交流溝通、閱讀和理解能力；年齡在18～55周歲；自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：有認(rèn)知功能障礙、精神病史、嚴(yán)重疾病者。兩組患者和照顧者的一般資料見表1-2。

表1 患者一般資料

表2 照顧人員一般資料

2.研究方法

2.1 試驗組干預(yù)方法。(1)組建醫(yī)院家庭協(xié)作延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊。由1名中級職稱的結(jié)直腸外科醫(yī)生、1名結(jié)直腸專科護(hù)士長、1名腫瘤?？谱o(hù)士、1名造口?？谱o(hù)士、2名我院巴林特小組成員國家三級心理咨詢師、2名結(jié)直腸外科主管護(hù)師、3名在結(jié)直腸外科工作5年以的護(hù)師組成。其中結(jié)直腸?？谱o(hù)士長為小組的負(fù)責(zé)人，組織小組成員的培訓(xùn)和考核，培訓(xùn)內(nèi)容包括疾病護(hù)理、心理、交流溝通、造口護(hù)理、康復(fù)技術(shù)、自我管理及實施流程等方面。

(2)住院階段：建立檔案實施以家庭為中心的團(tuán)體教育。在患者術(shù)后出院前2天，建立基本信息檔案，包括患者的基本信息、疾病情況和家庭結(jié)構(gòu)，照顧者的基本信息，如年齡、職業(yè)、收入等。醫(yī)生根據(jù)患者疾病狀況制定化療方案。1名團(tuán)隊專科護(hù)士組織1戶家庭，即“一對一”的形式開展個體化的專題培訓(xùn)，包括疾病知識、化療藥的作用和副作用及處理方法、造口的管理等。在化療住院期間護(hù)士根據(jù)患者及其照顧者的意愿，以2—3個家庭為單位組建家庭小組，約定時間以病友會的形式進(jìn)行交流，包括化療期間癥狀管理、情緒管理、造口管理等康復(fù)技能訓(xùn)練，互相交流照顧過程中遇到的疑難等。

(3)出院階段：以提升照顧者壓力應(yīng)對能力為導(dǎo)向的心理干預(yù)—巴林特小組入駐家庭。根據(jù)患者每次化療間隔期間團(tuán)隊中2名巴林特小組成員確定家庭訪視時間，原則上依據(jù)照顧者的時間而定，并提前1天再次告知照顧者。每次時間為1～2小時，地點可以在照顧者家中或病房，以安靜無人打擾為宜。內(nèi)容包括：①評估：了解照顧者對化療期間癥狀的識別和預(yù)防、化療藥作用和副作用的應(yīng)對方法、造口護(hù)理等康復(fù)技術(shù)；了解照顧者目前的工作、生活情況，朋友、親戚和社交情況；通過和照顧者的交流溝通了解照顧者的情感表達(dá)是否合理，對患者疾病的接受程度等。②提供疾病信息、照顧技能：提供結(jié)直腸腫瘤的宣教手冊，通過口頭、書面的形式講解疾病相關(guān)的信息，包括化療方案、化療不良反應(yīng)的識別和處理、大便失禁預(yù)防和處理等。面對面地指導(dǎo)造口護(hù)理、肛門括約肌鍛煉等康復(fù)技術(shù)。③教會照顧者放松技巧：引導(dǎo)和鼓勵照顧者表達(dá)自己的真實感受和想法，合理疏導(dǎo)壓力；根據(jù)照顧者的個體特征、文化水平、愛好，指導(dǎo)注意力轉(zhuǎn)移，如跳廣場舞、看書、與朋友交流、體育鍛煉、旅游等方式轉(zhuǎn)移照顧壓力帶來的困擾；睡前喝杯牛奶、熱水泡腳，放松身心，緩解壓力。④幫助獲得社會支持：評估患者和照顧者的社會關(guān)系，幫助患者和照顧者獲得社會支持，包括親緣性支持、醫(yī)護(hù)人員提供的專業(yè)性支持、同事間的工作支持、同伴支持，鼓勵照顧者與家人、朋友、病友和同事間交流，讓對方了解照顧者目前的狀況，提供生活、工作上的幫助，緩解孤獨、無助的情緒反應(yīng)。

(4)出院階段：以電子隨訪系統(tǒng)和微信為平臺的家庭隨訪。護(hù)理電子隨訪系統(tǒng)包含患者的基本信息、照顧者的聯(lián)系方式和隨訪內(nèi)容，護(hù)士在患者每次化療結(jié)束出院后的1周，以電話隨訪的形式了解患者的飲食、化療反應(yīng)、用藥等情況，詢問照顧者有無需要解決的問題并提供幫助。建立微信群，團(tuán)隊成員每周以文字、圖片、視頻等形式發(fā)送結(jié)直腸腫瘤相關(guān)信息，每天19∶00—20∶00在線互動，進(jìn)行?？平獯鸷头答?。通過微信群聊的形式，了解患者和照顧者的動態(tài)，發(fā)現(xiàn)問題通過私聊或家庭訪視的形式幫助解決。

2.2 對照組干預(yù)方法。住院期間參加每天下午14∶30護(hù)士為患者和家屬提供患教會，包括疾病相關(guān)知識、化療不良反應(yīng)和處理、藥物作用和副作用等內(nèi)容的講解；每次化療結(jié)束后一周內(nèi)由護(hù)士電話隨訪，了解患者飲食、化療后有無不良反應(yīng)，同時詢問照顧者的照護(hù)情況、有無需求，并給予幫助和指導(dǎo)。

2.3 資料收集。在研究對象入組、最后1次化療結(jié)束時由研究者本人進(jìn)行量表評定，用統(tǒng)一指導(dǎo)語向照顧者詳細(xì)說明填寫方法，對填寫過程中的疑問，立即予以解釋，問卷當(dāng)場回收并檢查，對漏填的項目，及時予以補填，以保證問卷的完成性。要求在30—60分鐘內(nèi)獨立完成，并當(dāng)場收回。本研究共發(fā)放量表90份，回收有效量表90份，有效回收率100%。

3.評價方法

3.1 患者和照顧者的一般情況調(diào)查表。調(diào)查表在查閱文獻(xiàn)及參考相關(guān)研究的基礎(chǔ)上自行設(shè)計?；颊叩囊话闱闆r包括年齡、性別、疾病診斷及分期、醫(yī)療費用支付方式。照顧者的一般情況包括年齡、性別、婚姻、文化程度、職業(yè)、月收入等。

3.2 照顧者負(fù)擔(dān)量表[4]。采用Zarit護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表，該量表中文版由王烈等翻譯修訂，包括個人負(fù)擔(dān)和角色負(fù)擔(dān)維度，評估照顧者的生理、心理、社會和情感狀態(tài)。該量表共22個條目，每個條目賦分為0～4分，沒有為0分，4分表示總是有照顧負(fù)擔(dān)，量表總分為0～88分，得分越高，表示負(fù)擔(dān)越重。該量表已廣泛應(yīng)用于腦卒中、老年癡呆、精神疾病、癌癥研究中，具有良好的信度。

3.3 簡易應(yīng)對方式量表[5]。用來評估照顧者的應(yīng)對水平，該量表包括積極和消極應(yīng)對維度，共20個條目。量表采用0～3的計分規(guī)則，積極維度得分為0～36分，消極維度得分為0～24分。目前該量表已在我國多項研究中應(yīng)用，均報道具有良好的信效度。

4.統(tǒng)計學(xué)方法。采用SPSS22.0軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)處理，用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述計量資料，用例數(shù)和百分比描述計數(shù)資料，組間計量資料比較和計數(shù)資料比較分別采用t檢驗和χ2檢驗，p＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

結(jié)果

1.兩組照顧者干預(yù)前后照顧負(fù)擔(dān)得分比較。干預(yù)后試驗組照顧負(fù)擔(dān)總分、角色負(fù)擔(dān)維度得分、個人負(fù)擔(dān)維度得分均低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(p＜0.05)。

表3 干預(yù)前后照顧人員負(fù)擔(dān)得分(分，)

表3 干預(yù)前后照顧人員負(fù)擔(dān)得分(分，)

照顧負(fù)擔(dān) 試驗組(n=45) 對照組(n=45) t p照顧負(fù)擔(dān)總分入組時 34.18±6.36 36.53±6.57 -1.727 0.088干預(yù)后 28.76±6.37 31.33±4.43 -2.229 0.029角色負(fù)擔(dān)維度入組時 26.69±4.92 26.02±3.64 0.732 0.466干預(yù)后 21.44±3.62 23.18±3.11 -2.435 0.017個人負(fù)擔(dān)維度入組時 16.36±3.95 15.22±3.06 1.523 0.131干預(yù)后 11.73±3.03 13.11±2.69 -2.280 0.025

2.兩組照顧者干預(yù)前后壓力應(yīng)對水平比較。干預(yù)后試驗組照顧者壓力積極應(yīng)對水平高于對照組，而消極應(yīng)對水平低于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(p＜0.05)。

討論

1.家庭協(xié)作延續(xù)護(hù)理可以減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)。本研究結(jié)果顯示，試驗組照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總分、角色負(fù)擔(dān)維度、個人負(fù)擔(dān)維度得分均比對照組低，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(p＜0.05)。研究發(fā)現(xiàn)[6-7]照顧者照顧負(fù)擔(dān)和照顧者身心、照護(hù)技能有相關(guān)性，照顧者身心健康，具備良好的照護(hù)技能，不僅對患者康復(fù)有重要意義，也會減輕照顧負(fù)擔(dān)，同時照顧負(fù)擔(dān)減輕也會促進(jìn)照顧者的身心健康，使其更好地投入到患者的照護(hù)中。本研究充分考慮到了照顧者的照護(hù)知識技能需求，通過住院期間患教會、以家庭為單位一對一進(jìn)行個體化教育、家庭組建交流群等多種形式對照顧者進(jìn)行照護(hù)知識教育，內(nèi)容包括結(jié)直腸腫瘤知識、化療方案、化療不良反應(yīng)識別和處理、造口管理等。出院后通過電話隨訪、微信平臺等方式不斷了解照顧者的需求，并幫助解決其照顧過程中的困惑。通過家庭訪視，研究人員面對面的交流和指導(dǎo)，強化照護(hù)技能。照顧者獲得疾病知識和照護(hù)技能后，能更好地勝任照顧者的角色，建立合理的信念。此外巴林特小組入駐家庭，以朋友交流的形式，鼓勵照顧者情緒表達(dá)，幫助照顧者找到宣泄情緒的方法，協(xié)助照顧者獲取更多的可利用資源，以獲得更多的社會支持，減輕照顧者的社會負(fù)擔(dān)。

表4 干預(yù)前后照顧者壓力應(yīng)對水平得分(分，)

表4 干預(yù)前后照顧者壓力應(yīng)對水平得分(分，)

壓力應(yīng)對水平 試驗組(n=45) 對照組(n=45) t p積極應(yīng)對總分入組時 21.49±3.14 22.20±3.46 1.021 0.310干預(yù)后 25.61±3.42 23.98±3.25 2.306 0.023消極應(yīng)對總分入組時 19.84±2.09 19.11±2.22 -1.615 0.110干預(yù)后 16.49±2.27 18.49±2.03 -4.414 ＜0.001

2.家庭協(xié)作延續(xù)護(hù)理可以有效改善照顧者應(yīng)對水平。本研究結(jié)果顯示經(jīng)過干預(yù)后試驗組的應(yīng)對方式優(yōu)于對照組，表明實施以家庭為中心的延續(xù)護(hù)理可以有效提高照顧者的積極應(yīng)對水平。從住院期間的宣教和指導(dǎo)，到出院后的家庭隨訪，本研究將家屬照護(hù)技能訓(xùn)練貫穿試驗組患者整個化療期，照顧者掌握了日常照護(hù)和突發(fā)事件的應(yīng)對能力，對化療不良反應(yīng)的處理能力，照顧技巧獲得提高，增強了照顧的信心。國外研究顯示[8]，技能訓(xùn)練方法可以有效改善照顧者的應(yīng)對方式。巴林特小組入駐家庭，對照顧者進(jìn)行心理干預(yù)，交流技巧的訓(xùn)練，不僅使照顧者更有效地與患者溝通，而且鼓勵照顧者積極地表達(dá)內(nèi)心情感，宣泄和釋放情緒，幫助尋找可利用的資源，積極應(yīng)對現(xiàn)存的問題和尋求解決方案，產(chǎn)生較高的積極感受。家庭協(xié)作延續(xù)護(hù)理，一方面提高照顧者的照護(hù)技能和疾病管理能力，另一方面提供照顧者的心理支持，提高其應(yīng)對壓力的能力，促使照顧者采取積極的態(tài)度和方法處理照護(hù)中的壓力源，有效地減輕照顧負(fù)擔(dān)。

結(jié)論

結(jié)直腸癌患者由于長時間的化療，需要照顧者長時間的陪伴，照顧者存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致應(yīng)對方式的改變。護(hù)理人員應(yīng)以家庭為護(hù)理對象，從住院延續(xù)到出院后，通過疾病管理、心理康復(fù)、社會支持等多方面干預(yù)，減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，鼓勵照顧者采用積極的應(yīng)對方式處理壓力源，促進(jìn)患者的康復(fù)，同時也促進(jìn)照顧者的身心健康。