趙佳佳

按照所有成功學(xué)意義上的標(biāo)準(zhǔn)去衡量蔡磊，他都是一個(gè)能夠掌握話語(yǔ)權(quán)的人。

曾在世界龍頭地產(chǎn)集團(tuán)擔(dān)任高管，后又出任京東副總裁。推動(dòng)了中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)財(cái)稅事業(yè)的發(fā)展，曾開(kāi)出國(guó)內(nèi)第一張電子發(fā)票。北大、清華、人大等高校請(qǐng)他做客座教授。前兩年，他還結(jié)了婚，妻子是北大醫(yī)學(xué)院的碩士，他們育有一個(gè)可愛(ài)的小孩。

但在他41歲這年，他確診了肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），俗稱漸凍癥，位列世界五大絕癥之首。在全球范圍內(nèi)，這種疾病至今沒(méi)有任何一例病人被成功治愈，無(wú)藥可醫(yī)。多數(shù)病人都會(huì)在3至5年內(nèi)迎來(lái)生命的終結(jié)，當(dāng)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元凋亡到無(wú)法再支撐心肺功能的地步，他們會(huì)經(jīng)歷呼吸衰竭而死去。

在過(guò)去幾十年的人生中，蔡磊用知識(shí)、勤奮、超乎常人的熱情改變了自己的命運(yùn)，但這一次他為自己攬下的，是個(gè)困難到幾乎無(wú)法完成的任務(wù)：他要找到能夠治愈ALS的新藥。

這是一場(chǎng)人與死亡之間的戰(zhàn)爭(zhēng)，進(jìn)度條只剩下幾百天。他不去環(huán)游世界，數(shù)著日子熬夜工作，和全世界最前沿的科學(xué)家建立聯(lián)系，拿起互聯(lián)網(wǎng)人的武器，打破既有的藥物研發(fā)壁壘，鏈接起所有可以運(yùn)用的資源。

有同樣患病的朋友問(wèn)他，為何不放緩些自己的腳步，“（這是）尖端難題，世界級(jí)別的，恐怕外星人才能解決”。他的回答是：“不難的事情，做起來(lái)沒(méi)意思?！?/p>

在這種令人匪夷所思的樂(lè)觀背后，是一個(gè)殘酷的、極有可能落敗的生存故事。但此舉成敗，牽涉到的是幾萬(wàn)個(gè)同樣患病的家庭，蔡磊決定為自己奔走，也為成千上萬(wàn)人奔走。他比任何人都更加明白，命運(yùn)正緊握在自己手中。

與絕癥相逢

北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升給出診斷結(jié)論時(shí)，比其他任何醫(yī)生都更加斬釘截鐵，他告訴蔡磊，你患上的是肌萎縮側(cè)索硬化癥，只有這一種可能性，其他可能的疾病目前都已經(jīng)排除了。

蔡磊開(kāi)著玩笑問(wèn)他，那我就是快死了？樊東升在桌上用雙手比劃出一段20厘米左右的距離，他說(shuō)，“你的生存期有這么長(zhǎng)”，然后將手的距離合攏，只剩下一小截，接著說(shuō)，“現(xiàn)在還有這么長(zhǎng)”。

這是2019年9月，距離蔡磊的身體開(kāi)始出現(xiàn)異常已經(jīng)過(guò)去了一整年。

起初，他感受到左手手臂上的肌肉在跳，更準(zhǔn)確點(diǎn)形容，是肌肉速顫，晝夜不停。但這并沒(méi)有引起他的警覺(jué)，他是國(guó)內(nèi)某互聯(lián)網(wǎng)大廠的副總裁，主要負(fù)責(zé)財(cái)資方面的工作，同時(shí)期，還帶著集團(tuán)的4家創(chuàng)業(yè)公司。此前的六七年間他幾乎都沒(méi)有去過(guò)醫(yī)院，他覺(jué)得，那太花費(fèi)時(shí)間。

就這樣拖上小半年，情況不見(jiàn)好轉(zhuǎn)，直到第二年的2月，他決定去協(xié)和醫(yī)院看看。神經(jīng)科主任醫(yī)師劉明生看了他的肌電圖檢查結(jié)果，并未明確給出答案，只說(shuō)，你這病不太好。劉明生問(wèn)他有沒(méi)有時(shí)間住院，蔡磊說(shuō)，目前住院是不可能有時(shí)間的，于是醫(yī)生就讓他回去。

“你不開(kāi)點(diǎn)藥嗎？”蔡磊問(wèn)。但劉明生說(shuō)，不用開(kāi)，回家吃點(diǎn)維生素B就行。當(dāng)時(shí)蔡磊心中還挺高興，心想沒(méi)什么大問(wèn)題。

要很久之后，他才能意識(shí)到，當(dāng)自己的身體開(kāi)始出現(xiàn)肌肉速顫的癥狀，就已經(jīng)意味著體內(nèi)的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元嚴(yán)重凋亡，肌肉已經(jīng)以幾乎不可逆的趨勢(shì)開(kāi)始萎縮。

這是肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）的起病表征，這種俗稱為“漸凍癥”的罕見(jiàn)病，位列世界五大絕癥之首，尚未發(fā)現(xiàn)明確的以供檢測(cè)的生物標(biāo)志物，誤診率極高。醫(yī)生若非足夠有經(jīng)驗(yàn)，不敢輕易給出病人明確的診斷結(jié)果。

在協(xié)和醫(yī)院求醫(yī)無(wú)果后，蔡磊先后去不同的醫(yī)院接受過(guò)多次診斷，直到他找到樊東升，住院進(jìn)行了一系列完整的疾病篩查，排除所有其他可能性后，才得到了最確切、也是最糟糕的結(jié)論。并且，樊東升告訴他，ALS這種疾病，算是無(wú)藥可醫(yī)。

排除所有其他可能性后，才得到了最確切、也是最糟糕的結(jié)論。并且，樊東升告訴他，ALS這種疾病，算是無(wú)藥可醫(yī)。

國(guó)際上唯一認(rèn)可的藥物是一種名為“力如太”的小藥片，一盒4000元左右，可以吃一個(gè)月，據(jù)說(shuō)能夠延長(zhǎng)患者3個(gè)月的存活期，但根本無(wú)法治愈ALS，也完全不能阻止運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的凋亡。

這是2019年9月，蔡磊41歲，命運(yùn)從此駛離正常的航道。起初，他和所有的絕癥患者一樣，不敢相信醫(yī)生的結(jié)論，無(wú)法接受自己的命運(yùn)，此后長(zhǎng)達(dá)半年的時(shí)間里，他都嚴(yán)重失眠，就算入睡，也會(huì)反復(fù)醒來(lái)。

算命先生說(shuō)他八字中五行缺金缺水，所以受此劫難，先生點(diǎn)化他，讓他改名蔡潤(rùn)謙。風(fēng)水大師也算上一卦，讓他搬離了原本的家。他曾嘗試朋友們推薦的各種各樣的方式進(jìn)行治療，注射昂貴的進(jìn)口藥，高燒上39度?；蛘呷メ陨缴倭炙掳菰L點(diǎn)穴大師，天天做經(jīng)絡(luò)推拿。

但一種不甘的情緒也同時(shí)出現(xiàn)。

他起初不愿意和其他病患做朋友，不想將自己納為邊緣群體的一員，他心里琢磨的是，“我蔡磊，我還得干大事”。曾經(jīng)，他和別人競(jìng)爭(zhēng)做業(yè)務(wù)的時(shí)候，會(huì)對(duì)人家說(shuō)，你不要做，你做不過(guò)我。對(duì)方問(wèn)為什么，他說(shuō)，“因?yàn)槟阋?，我蔡磊不要命，你拼不過(guò)我”。

如今，換作死亡這個(gè)競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手站到了他的對(duì)立面，在不安之余，他的狂妄與不甘，以及被他自己形容為“瘋狂”的熱情，又再次被激發(fā)出來(lái)。

確診后，他找來(lái)國(guó)內(nèi)外所有關(guān)于ALS的學(xué)術(shù)論文，達(dá)1000多篇，逐篇逐句閱讀。就這樣看了好幾個(gè)月，連犄角旮旯里的信息也不放過(guò)，試圖從中找到可以救命的方法。

2019年11月，確診兩個(gè)月后，他著手搭建成立北京愛(ài)斯康醫(yī)療科技有限公司。20年的工作經(jīng)驗(yàn)形成的慣性拉扯著他，讓他不顧家人的反對(duì)做出了決定，要以醫(yī)療科技公司為陣地，為攻克ALS找到真正有效的藥物。

妻子段睿想讓他放下一切工作，去游山玩水，多陪陪家人，但他不愿意。在這個(gè)世界上，蔡磊說(shuō)他只相信自己，只有自己才有可能救自己的命。在他和死亡之間，一場(chǎng)無(wú)聲的戰(zhàn)爭(zhēng)已經(jīng)打響。

他估算著，如果自己剩下的時(shí)間還有三年，要是能在兩年半以內(nèi)找到新藥，他就能贏。

敵人，ALS

首先，來(lái)認(rèn)識(shí)一下敵人，ALS。

作為國(guó)內(nèi)該領(lǐng)域資質(zhì)最深的專家，樊東升是在偶然的情形下開(kāi)始同這種疾病打交道的。

世紀(jì)之初，他所在的北京大學(xué)第三醫(yī)院骨科，是全國(guó)做頸椎病治療最好的科，但有個(gè)奇怪的現(xiàn)象是，一些被診斷為頸椎病的患者在做完手術(shù)以后，病情仍然無(wú)法緩解。手術(shù)流程沒(méi)有問(wèn)題，但這類患者的情況卻還有可能持續(xù)惡化。后來(lái)他們才發(fā)現(xiàn)，這類患者得的并非頸椎病，而是罕見(jiàn)病ALS。

當(dāng)時(shí)，正是樊東升攻讀研究生期間，在確定論文選題時(shí)，骨科教授從臨床角度給他提出問(wèn)題：“你能不能告訴我，如何判斷這個(gè)病很可能是你們的病（ALS），而不是我們的?。i椎?。?？”

盡早作出鑒別，才能避免骨科醫(yī)生錯(cuò)誤地給患者實(shí)施手術(shù)，頸椎病手術(shù)不僅會(huì)延誤ALS的診斷，甚至可能加速病情的發(fā)展。

因此，整個(gè)研究生期間，樊東升最主要的課題就是鑒別ALS，后來(lái)他發(fā)現(xiàn)，通過(guò)肌電圖檢測(cè)等手段，能夠有效地將二者區(qū)分開(kāi)來(lái)，檢測(cè)準(zhǔn)確性能達(dá)到98%以上。

但當(dāng)時(shí)，國(guó)內(nèi)對(duì)于這種疾病的認(rèn)識(shí)極其有限，直至今日，能夠準(zhǔn)確地診斷ALS的醫(yī)生，仍是寥寥無(wú)幾。

它的確太過(guò)未知，也過(guò)于復(fù)雜。在英國(guó)，ALS更常被稱作運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，從字面上理解，就是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元凋亡導(dǎo)致的疾病。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病有一個(gè)廣義的疾病譜系，囊括了平山病和肯尼迪病、脊髓性肌萎縮癥（SMA）、狹義運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病三種類型。而狹義運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，又有好幾種不同的分型。

蔡磊的左手、左臂、肩部、背部等肌肉如今已經(jīng)嚴(yán)重萎縮，他的左臂只能無(wú)力地懸垂在身體一側(cè)，手背浮腫著，看不出關(guān)節(jié)的紋理。而右手肌肉也漸漸開(kāi)始了同樣的萎縮進(jìn)程。接受采訪的中途，他還需要戴上呼吸機(jī)，以降低心肺負(fù)擔(dān)。

他已經(jīng)不再穿系鞋帶的鞋子，不再穿西裝和需要系皮帶的褲子，發(fā)消息常發(fā)語(yǔ)音，或者用語(yǔ)音轉(zhuǎn)寫(xiě)成文字。有次他受邀出席一場(chǎng)會(huì)議，落座后，想請(qǐng)隔壁座的女士幫他擰開(kāi)礦泉水的瓶蓋，對(duì)方卻誤以為是蔡磊“欺負(fù)”自己，他只好向人家賠禮解釋說(shuō)，“抱歉，我手不好”。

生于1960年的舒白患上的是ALS最經(jīng)典的一種分型。2018年，她左臂起病，2019年5月，在中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院確診，2020年11月，她還能走路，但就在那時(shí)候，摔了一跤，從此再也站不起來(lái)。

如今，舒白只能坐在輪椅上，她可以自己用勺子進(jìn)食，但已經(jīng)喪失了除此以外的其他自理能力。丈夫和保姆共同照顧她，夜里睡覺(jué)，舒白要靠他們?yōu)樽约悍淮紊怼＝邮懿稍L的全程，她都必須戴著呼吸機(jī)供氧。

蔡磊的左手、左臂、肩部、背部等肌肉如今已經(jīng)嚴(yán)重萎縮，他的左臂只能無(wú)力地懸垂在身體一側(cè)，手背浮腫著，看不出關(guān)節(jié)的紋理。

病友里還有病情進(jìn)展更加兇猛的。王瑾的丈夫今年40歲，從2020年7月發(fā)病至今僅僅過(guò)了一年，就已經(jīng)開(kāi)始出現(xiàn)了呼吸問(wèn)題。還有位38歲的企業(yè)家，發(fā)病9個(gè)月，已經(jīng)四肢癱瘓、生命垂危，前段時(shí)間的某天夜里，他的血氧飽和度一度降到92%，無(wú)法進(jìn)行自主呼吸。

人體的肌肉由神經(jīng)元支配，當(dāng)神經(jīng)元開(kāi)始凋亡，肌肉無(wú)法再運(yùn)動(dòng)，很快就會(huì)萎縮。在3到5年時(shí)間內(nèi)，病程發(fā)展到后期，人的身體會(huì)變得像一支融化的蠟燭，心肺功能無(wú)法得到肌肉的支持，必須將氣管切開(kāi)，依靠呼吸機(jī)維持生命，如若不然，則會(huì)呼吸衰竭而死。

在蔡磊建立的多個(gè)微信群內(nèi)，已經(jīng)有數(shù)千名ALS患者，他們每天都在見(jiàn)證死亡的發(fā)生。有時(shí)候，群內(nèi)會(huì)有病友親屬告知親人的死訊，或者，當(dāng)有人開(kāi)始轉(zhuǎn)賣呼吸機(jī)時(shí)，就意味著，又一個(gè)人從世界上消失了。

2003年前后，由樊東升所在的北醫(yī)三院牽頭，成立了專門研究ALS的多中心協(xié)作組，最初共有4家醫(yī)院參與協(xié)作，發(fā)展至今，已有100多家醫(yī)院參與其中。他們也正在推動(dòng)ALS的新藥研發(fā)，但這條道路仍然十分艱險(xiǎn)。

美國(guó)細(xì)胞治療公司BrainStorm從2001年開(kāi)始就致力于通過(guò)NurOwn干細(xì)胞療法探索治愈ALS的途徑，它們?cè)亲钍芑颊咂诖墓荆已邪l(fā)的藥物通過(guò)了一期與二期臨床試驗(yàn)，但就在2020年，第三期臨床試驗(yàn)結(jié)束，實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)卻未能顯示出統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，這意味著藥物對(duì)ALS沒(méi)有明顯療效。長(zhǎng)達(dá)19年的干細(xì)胞藥物研發(fā)宣告失敗。

蔡磊記得很清楚，當(dāng)天，BrainStorm股價(jià)暴跌70%，對(duì)于許多ALS患者而言，生存的希望就那樣像關(guān)燈一樣迅速地破滅了，“那一個(gè)星期，就死了不少病友”，蔡磊說(shuō)。

互聯(lián)網(wǎng)，武器

20年前，樊東升團(tuán)隊(duì)找哈佛大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院幫忙設(shè)計(jì)了一套量表，以此為標(biāo)準(zhǔn)，不斷收集ALS患者的樣本數(shù)據(jù)。樊東升明白，想要更深入地了解罕見(jiàn)病，收集數(shù)據(jù)幾乎是最重要的一項(xiàng)工作。想要建立更加完整的數(shù)據(jù)庫(kù)，他們必須每三個(gè)月對(duì)患者進(jìn)行一次面訪或者電話隨訪，以更新病人的病情進(jìn)程以及用藥效果。這項(xiàng)工作耗時(shí)費(fèi)力，且經(jīng)費(fèi)不足，樊東升只能讓學(xué)生來(lái)幫忙做，付給他們勞務(wù)費(fèi)用。

在20年的堅(jiān)持之下，他們幾乎收集到了全世界體量最大的ALS樣本數(shù)據(jù)。但樊東升也逐漸意識(shí)到，這套量表不甚精密。而且，三個(gè)月一次的隨訪頻率，并不便于及時(shí)觀察患者的變化情況。

蔡磊的出現(xiàn)，帶來(lái)了一柄極為重要的、足以突破瓶頸的利器，即，互聯(lián)網(wǎng)。

自稱“互聯(lián)網(wǎng)老兵”的蔡磊，在四處尋醫(yī)問(wèn)藥無(wú)果后，產(chǎn)生了強(qiáng)烈的疑惑，為何大多數(shù)醫(yī)院都沒(méi)有自己的患者數(shù)據(jù)庫(kù)？醫(yī)院與醫(yī)院之間，信息互不流通，罕見(jiàn)病病例又較少，在這種情況下，如何進(jìn)行疾病研究和新藥研發(fā)？他幾乎本能地意識(shí)到，大數(shù)據(jù)庫(kù)的建立，是解開(kāi)ALS疾病密碼的鑰匙。2019年11月的那次創(chuàng)業(yè)，正是為了解決這個(gè)問(wèn)題。

通過(guò)北京愛(ài)斯康醫(yī)療科技有限公司，他成立了一個(gè)名為“漸愈互助之家”的信息聚合平臺(tái)，所有ALS患者，均可通過(guò)這個(gè)平臺(tái)，自主上傳完整的病情信息，并且能夠?qū)崟r(shí)更新用藥效果和病程進(jìn)展。當(dāng)時(shí)，蔡磊想要建立的數(shù)據(jù)庫(kù)，不僅要考慮各種選項(xiàng)存在的可能性，還要能夠橫向打通，與醫(yī)保中心的標(biāo)準(zhǔn)相銜接，以契合更加長(zhǎng)遠(yuǎn)的診療規(guī)劃。樊東升為他提供了一份量表，但那份材料更多要求醫(yī)生協(xié)助患者進(jìn)行測(cè)評(píng)，而蔡磊想要的，是患者自己或者由家屬協(xié)助就可以進(jìn)行自評(píng)自測(cè)的指標(biāo)。

恰好，他的妻子段睿是從北大藥學(xué)專業(yè)本碩連讀畢業(yè)，在這個(gè)數(shù)據(jù)平臺(tái)成立早期，段睿一起支持蔡磊團(tuán)隊(duì)共同完成指標(biāo)的制定。蔡磊告訴南風(fēng)窗：“任何一個(gè)問(wèn)題，我們討論一兩天甚至一個(gè)星期都討論不完，非常龐大復(fù)雜，特別難，總共做出了2000多個(gè)字段，每個(gè)字段都無(wú)比艱難?！?/p>

比如，他們想找到ALS發(fā)病原因和患者職業(yè)之間的關(guān)系，因此必須設(shè)計(jì)出詳細(xì)的職業(yè)選項(xiàng)，若是只給出“運(yùn)動(dòng)員”的字段，那太過(guò)簡(jiǎn)略了，要細(xì)化到足球、乒乓球、籃球等各個(gè)不同的方面。

蔡磊的出現(xiàn)，帶來(lái)了一柄極為重要的、足以突破瓶頸的利器，即，互聯(lián)網(wǎng)。

再比如，涉及“頸部壓痛”等較為專業(yè)的數(shù)據(jù)，患者自己無(wú)法測(cè)量，他們就想辦法將問(wèn)題設(shè)置成“你的手可以舉到什么位置”“你能堅(jiān)持幾秒鐘”。

與此類似，不能問(wèn)“用藥后是否增加了排便量”，而要換成“吃了藥以后，排便多少次”。

舒白說(shuō)，這份量表她填寫(xiě)了好幾天，她的雙手已經(jīng)幾乎不能活動(dòng)，只有一個(gè)大拇指可以用。但好在，設(shè)計(jì)量表的蔡磊本身就是患者，他將量表填報(bào)的方式簡(jiǎn)化為打勾和畫(huà)圈，并且安排了同事去做平臺(tái)的管家，直接幫助那些無(wú)法順利上傳資料的患者錄入數(shù)據(jù)。

目前，這個(gè)建立不久的數(shù)據(jù)平臺(tái)，樣本量已經(jīng)超過(guò)2000份。

作為跟患者接觸最為密集的臨床醫(yī)生，樊東升向南風(fēng)窗分析了這個(gè)數(shù)據(jù)平臺(tái)將對(duì)ALS研究產(chǎn)生的重要意義。

“大數(shù)據(jù)平臺(tái)能夠?qū)崟r(shí)地反映出病人的變化情況，可能我們很快就能看懂，某個(gè)藥是否有效，對(duì)于一些平臺(tái)的新藥研發(fā)，它可以大幅縮減時(shí)間成本，因?yàn)闀r(shí)間就是金錢。把時(shí)間縮短以后，對(duì)新藥研究的投資就會(huì)加快。”

其實(shí)，在蔡磊的世界里，“萬(wàn)物皆可互聯(lián)”的觀念不只是應(yīng)用到工作中，早已滲透到生活的每個(gè)角落。2020年3月，他給段睿找來(lái)好幾個(gè)線上收納APP，建議她把所有家庭物品拍照上傳至“系統(tǒng)”，給每個(gè)柜子編碼，形成系統(tǒng)中的文件夾，然后將物品圖片拖進(jìn)文件夾內(nèi)，做好保質(zhì)期限的備注，“就不會(huì)找不到東西了，關(guān)鍵是防止過(guò)期”。

段睿覺(jué)得蔡磊特別好笑，于是發(fā)了條朋友圈，寫(xiě)道：“下次我可以驕傲地同客戶講，我家的后臺(tái)運(yùn)營(yíng)已經(jīng)初步實(shí)現(xiàn)物聯(lián)網(wǎng)管理了?！?h3>打破游戲規(guī)則

作為妻子的段睿，可以算是將蔡磊的策略看得最清楚的人。

她是藥學(xué)專業(yè)的“圈內(nèi)人士”，比尋常人更加深刻地認(rèn)識(shí)到蔡磊想要推動(dòng)罕見(jiàn)病新藥研發(fā)的艱巨性。

“他這個(gè)事情就是難到我們?nèi)?nèi)人都是不敢想的，都認(rèn)為這個(gè)思路是沒(méi)有這條選項(xiàng)的，因?yàn)槭紫饶阊邪l(fā)需要很多資金，需要一個(gè)團(tuán)隊(duì)，需要很多年，但失敗率非常高，它不是以個(gè)人之力能夠推得動(dòng)的?！?/p>

BrainStorm研究了19年都攻克失敗的ALS，就憑蔡磊，如何成事？但段睿知道，對(duì)于蔡磊而言，“互聯(lián)網(wǎng)”絕不只是一柄利器，更是一套決策的底層邏輯。如果按部就班走原有的新藥研發(fā)流程，敗局毫無(wú)懸念，但蔡磊的思維方式，打破了舊有的游戲規(guī)則。

與新藥研發(fā)相關(guān)，主要會(huì)涉及投資者、醫(yī)院、藥企、科研團(tuán)隊(duì)、病患、注冊(cè)部門，任何環(huán)節(jié)，缺一不可。但對(duì)于ALS的新藥研發(fā)來(lái)講，幾乎每個(gè)部分都存在缺乏，這也符合常理，是罕見(jiàn)病藥物研發(fā)的痼疾。

投資者不愿意將資金注入ALS這塊狹小的市場(chǎng)，因?yàn)榭雌饋?lái)顯然沒(méi)得賺，相較之下，他們更愿意把錢投給同屬于神經(jīng)退行性疾病的阿爾茨海默癥，因?yàn)榛疾∪后w龐大，回報(bào)率高。

想要做新藥，首先要找到足夠多的錢，但蔡磊知道，跟商人談感情，是做無(wú)用功，為了籌得資金，他前后拜訪了將近100家投資機(jī)構(gòu)，跟投資人見(jiàn)面時(shí)，他告訴對(duì)方，如果你只關(guān)注阿爾茨海默癥，那你就錯(cuò)了。

他細(xì)細(xì)地給對(duì)方算賬，阿爾茨海默癥縱使有1000萬(wàn)病患，但并沒(méi)有多少患者會(huì)為這個(gè)疾病付費(fèi)，因?yàn)榛疾≌吣赀~，自己不認(rèn)為得了病，也不愿意兒女在自己身上多花錢。“你不是說(shuō)阿爾茨海默癥1000萬(wàn)人嗎？有幾個(gè)是你的真實(shí)客戶？我的姥爺現(xiàn)在82歲，已經(jīng)得了阿爾茨海默癥，他不會(huì)花一分錢治這個(gè)病，你拽都拽不過(guò)去。”

而他認(rèn)為，ALS的患病群體年齡大都在40到60歲之間，是家庭和社會(huì)的中堅(jiān)力量，且夫妻只要一方患病，另一方定然會(huì)被同時(shí)卷入，照料伴侶的飲食起居，無(wú)法再正常工作。因此，他告訴那些投資人，一個(gè)家庭就算砸鍋賣鐵也會(huì)花上幾十上百萬(wàn)救治ALS患者，因?yàn)橐粋€(gè)人垮掉，就意味著一個(gè)家庭的垮掉。

“ALS每年新增2.6萬(wàn)人，我就按現(xiàn)存10萬(wàn)人來(lái)算，每個(gè)人愿意花100萬(wàn)去治，就是1000個(gè)億啊?！?/p>

他同時(shí)將自己已經(jīng)掌握的幾千人病友群以及逐步完善的患者大數(shù)據(jù)作為談判的籌碼，告訴投資者，你都不用推廣，消費(fèi)者的市場(chǎng)，我直接對(duì)接給你。

于是，100多位投資者中，最終也有一兩位被游說(shuō)成功，同意支持ALS的新藥研發(fā)。

投資者不愿意將資金注入ALS這塊狹小的市場(chǎng)，因?yàn)榭雌饋?lái)顯然沒(méi)得賺。想要做新藥，首先要找到足夠多的錢，但蔡磊知道，跟商人談感情，是做無(wú)用功。

ALS與阿爾茨海默癥、帕金森病等常見(jiàn)病同屬于神經(jīng)退行性疾病，它們的發(fā)病機(jī)理相似，而ALS是其中病程發(fā)展最快的疾病。從資本角度來(lái)講， ALS能夠成為一個(gè)完美的研究模型，若是研發(fā)出對(duì)ALS有效的新藥，很可能就直接打通了神經(jīng)退行性疾病的治療通路。

蔡磊深諳這一點(diǎn)。2021年年初，他就順利說(shuō)動(dòng)原本致力于研究阿爾茨海默癥的陳功教授開(kāi)始轉(zhuǎn)向ALS研究。

陳功于2019年辭去賓夕法尼亞州立大學(xué)的終身教授席位，返回國(guó)內(nèi)，加入粵港澳中樞神經(jīng)再生研究院，為解決重大腦疾病進(jìn)行神經(jīng)再生方面的研究。

2013年，他所在的團(tuán)隊(duì)，就用一個(gè)神經(jīng)轉(zhuǎn)錄因子將老年癡呆癥小鼠腦中的膠質(zhì)細(xì)胞成功再生為神經(jīng)元，在國(guó)際上是首例。

神經(jīng)元再生技術(shù)若發(fā)展成熟，則包括ALS在內(nèi)的一系列神經(jīng)退行性疾病都能被攻克。

用段睿的話來(lái)說(shuō)，這就好比掃雷，“就是你點(diǎn)開(kāi)一個(gè)空去，‘嘩一下全開(kāi)的那種感覺(jué)，啥都能治，只是對(duì)這個(gè)效果更好，對(duì)那個(gè)效果差一點(diǎn)，這種感覺(jué)是很痛快的”。

在蔡磊的鏈接下，包括陳功教授、清華大學(xué)魯白教授等從事基礎(chǔ)科學(xué)研究的科學(xué)家都與從事臨床的樊東升建立了聯(lián)系。

原本，完整地走完新藥研發(fā)的全流程大概需要8到10年的時(shí)間，在各種資源被充分聚合的情況下，陳功告訴南風(fēng)窗，這個(gè)進(jìn)程最快能加速兩年。而諸如陳功的研究，前期在國(guó)外已經(jīng)進(jìn)行了幾年的實(shí)驗(yàn)，如今，在蔡磊的推動(dòng)下，有望在明年取得初步成果。

蔡磊和死亡之間，戰(zhàn)火遠(yuǎn)未平息。為了募集更多的資金，以及獲取更高的社會(huì)關(guān)注，他正在緊鑼密鼓地籌備，即將發(fā)起全球第二次“冰桶挑戰(zhàn)”。

1978年，蔡磊出生于河南商丘一個(gè)貧苦的軍人家庭，穿著帶補(bǔ)丁的衣服上初中，后來(lái)父親早逝，家庭負(fù)擔(dān)沉重，他總想凡事比別人做得更好些?？荚囈玫谝唬蛴螒蛞葎e人好，就算體格較小，但只要有地痞流氓敢欺負(fù)他，他一定跟對(duì)方大干一架。

“我知道自己干不過(guò)他，但是你敢挑釁我，我就敢跟你干。從來(lái)不服輸，我就這樣的一個(gè)人?！?/p>

（文中段睿、舒白、王瑾為化名）