羅亞利

世界各地的政府部門和機(jī)構(gòu)定期收集公民與國家政府機(jī)構(gòu)互動產(chǎn)生的行政檔案數(shù)據(jù)，視其為“信息資產(chǎn)”[1]，通過共享和重復(fù)利用來開發(fā)行政檔案數(shù)據(jù)潛力，提高政府工作效率，促進(jìn)各項社會研究。隨著信息技術(shù)的發(fā)展，信息檢索和處理的效率更高，數(shù)據(jù)統(tǒng)計的技術(shù)更強(qiáng)，當(dāng)數(shù)據(jù)共享與商業(yè)行為結(jié)合在一起時，共享數(shù)據(jù)的動機(jī)難免令人生疑，甚至有時會侵犯公民隱私權(quán)，這便會損害公眾與政府部門的良性互動及其參與國家事務(wù)管理的信心。數(shù)據(jù)主體和廣大公眾的信任是實施政府?dāng)?shù)據(jù)共享計劃的必要因素，其中核心問題是公眾是否能夠相信政府具備在數(shù)據(jù)共享與隱私保護(hù)之間保持平衡的能力。本文探討英國在共享和重復(fù)利用政府行政檔案數(shù)據(jù)的過程中涉及的信任概念，以期論證公眾對政府?dāng)?shù)據(jù)共享計劃的信任取決于數(shù)據(jù)管理與利用的各方參與者之間的信任平衡。雖然文章只是對英國2014 年到2017 年的健康數(shù)據(jù)管理進(jìn)行案例研究，但其所涉及的信任問題具有較強(qiáng)的代表性。

一、研究方法及相關(guān)概念

1. 研究方法。文章對英國行政檔案數(shù)據(jù)研究中心（Administrative Data Research Centre in England，ADRC-E）提供的2014 年到2017 年政府健康檔案數(shù)據(jù)進(jìn)行案例研究，探討各方利益相關(guān)者對行政檔案數(shù)據(jù)共享和重復(fù)利用的觀點，提高公眾對數(shù)據(jù)共享的認(rèn)識。此研究通過網(wǎng)絡(luò)搜尋獲得關(guān)于英國公民健康數(shù)據(jù)的結(jié)構(gòu)化訪談資料，以文獻(xiàn)分析和系統(tǒng)文獻(xiàn)綜述為支撐，以相對非結(jié)構(gòu)化概念框架進(jìn)行深入分析和探究。文章所利用的健康數(shù)據(jù)來自英國國家醫(yī)療服務(wù)體系（National Health Service，NHS）。NHS 于 2013 年成立，其日常工作嚴(yán)格遵守英國政府2012 年出臺的《健康與社會保障法案》（Health and Social Care Act）所含的收集、處理和訪問數(shù)據(jù)的規(guī)定[2]。英國公民健康和社會保健信息中心（Health and Social Care Information Centre,HSCIC）是NHS 的下屬機(jī)構(gòu)，通過ADRC-E 網(wǎng)站公開發(fā)布自2014年度以來的公民健康數(shù)據(jù)，并定期添加和更新數(shù)據(jù)，其中主要是醫(yī)院統(tǒng)計數(shù)據(jù)，包含10 億多人次急診和門診就診記錄。

從ADRC-E 可知，健康數(shù)據(jù)案例研究采訪了35 位匿名調(diào)查對象，如表1。

表1 健康數(shù)據(jù)案例研究采訪對象

采訪提綱如下：A.介紹研究類型。B.介紹最近利用政府行政檔案數(shù)據(jù)所進(jìn)行的研究項目。C.研究項目所利用的行政檔案數(shù)據(jù)來自某個單一部門？還是涉及到多個部門？D.是將行政檔案數(shù)據(jù)用于某個研究項目？還是重復(fù)利用相同的數(shù)據(jù)進(jìn)行其他研究?

2.相關(guān)概念：信任的檔案學(xué)意義。信任的檔案學(xué)意義是以記錄作為對象，圍繞著什么使檔案記錄“值得信賴”這一問題展開探討。信任定義包含“公眾信任”，“公眾信任”取決于數(shù)據(jù)是否記錄事實的本來面貌，即具有真實性；并且不受篡改影響，即具有可靠性。而公眾對數(shù)據(jù)可靠性和真實性的信任取決于記錄有足夠的監(jiān)管條件，強(qiáng)調(diào)數(shù)據(jù)應(yīng)該由“可信托管人”和“可信儲存庫”進(jìn)行雙重保護(hù)。可信記錄、可信托管人和可信存儲庫之間的三方關(guān)系是加拿大多倫多大學(xué)教授、檔案學(xué)家Heather MacNeil 所指出的傳統(tǒng)檔案科學(xué)“中心內(nèi)核”[3]。

“可信托管人”和“可信存儲庫”是保證記錄真實性和可靠性的重要機(jī)制，但廣大用戶與記錄的互動對記錄真實性和可靠性的影響基本上未被考慮?，F(xiàn)代數(shù)字記錄呈很強(qiáng)的流動性和多樣性，記錄存在的時空狀態(tài)不斷變化，使得公眾對記錄的信任呈流動變化的結(jié)構(gòu)。因此，可以從社會學(xué)和心理學(xué)層面解讀信任，將信任概念化為態(tài)度和情感。如：美國加利福尼亞大學(xué)哲學(xué)教授Philip·Nickel 強(qiáng)調(diào)，信任者和被信任者之間的關(guān)系由責(zé)任感和義務(wù)感支撐；英國哲學(xué)家O’Neill 認(rèn)為，信任是在“不確定情況下”的理性判斷，認(rèn)為信任在促進(jìn)合作性社會關(guān)系中有重要作用；美國社會學(xué)家Luhmann N認(rèn)為，信任是“允許承擔(dān)風(fēng)險的決定”[4]。以上的信任概念表明，對人和事物的信任可以在動態(tài)和多層次的社會結(jié)構(gòu)聚合中運行，關(guān)于政府行政檔案數(shù)據(jù)共享和重復(fù)利用，當(dāng)用戶與政府機(jī)構(gòu)、數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)和流程進(jìn)行交互時，便可建立不同層次的聚合實體之間的信任。

二、信任平衡抽象系統(tǒng)

為了理解信任和信任關(guān)系如何在政府行政檔案數(shù)據(jù)的共享和重復(fù)利用中發(fā)揮作用，基于以上的研究方法和相關(guān)概念，本文分析了ADRC-E 上所列出的采訪數(shù)據(jù)，構(gòu)建出一個信任平衡抽象系統(tǒng)模型（如圖1 所示），用以描述共享和重復(fù)利用健康數(shù)據(jù)的各利益相關(guān)者間的相互依存關(guān)系。該模型把利益相關(guān)者分成三大組：數(shù)據(jù)提供者、數(shù)據(jù)用戶和數(shù)據(jù)主體。這些利益相關(guān)者的關(guān)系是由監(jiān)督機(jī)構(gòu)、媒介群體、媒體和廣大公眾形成的。模型中的每個利益相關(guān)者之間有著復(fù)雜的相互依存關(guān)系，并受到責(zé)任和義務(wù)約束，力求保持平衡。

圖1 信任平衡抽象系統(tǒng)

1. 抽象系統(tǒng)中的匿名聯(lián)接。英國著名社會理論家Anthony Giddens 在《現(xiàn)代性的后果》中指出現(xiàn)代抽象系統(tǒng)的興起是全球化特征之一，傳統(tǒng)的面對面互動模式讓位給了包含多種技術(shù)或?qū)I(yè)知識體系的遠(yuǎn)程關(guān)系，重構(gòu)了各種交互關(guān)系，人們以匿名方式與世界互動，人與人之間的關(guān)系存在很大的時空間隔[5]。同樣，查閱利用政府行政檔案數(shù)據(jù)的研究人員與數(shù)據(jù)提供者之間的關(guān)系發(fā)生了本質(zhì)轉(zhuǎn)變，以前的研究人員通常與政府行政檔案數(shù)據(jù)保管者建立牢固的一對一關(guān)系，通過非正式訪問途徑獲取目標(biāo)數(shù)據(jù)；而現(xiàn)在主要采用一種標(biāo)準(zhǔn)化的、非個人的數(shù)據(jù)訪問機(jī)制。從圖1 可知，構(gòu)成政府行政檔案數(shù)據(jù)的共享和重復(fù)利用抽象系統(tǒng)的匿名鏈接的主要因素有：數(shù)據(jù)延伸遠(yuǎn)離了原始的交互關(guān)系；系統(tǒng)內(nèi)數(shù)據(jù)流的復(fù)雜性和不透明性；參與數(shù)據(jù)管理和交互的機(jī)構(gòu)數(shù)量增多；系統(tǒng)內(nèi)部相互作用的非個人化特征日趨明顯。

以英國健康數(shù)據(jù)為例，將患者信息通過數(shù)據(jù)編碼提取出來，作為大數(shù)據(jù)集的一部分，并在重新配置中對之進(jìn)一步編碼。隨著與健康和社會保障領(lǐng)域的全面連接，這些數(shù)據(jù)集被擴(kuò)展并延伸到多個時空，并被第三方重復(fù)利用。這些交互都將數(shù)據(jù)從創(chuàng)建環(huán)境中進(jìn)一步編碼提取，數(shù)據(jù)使用者和數(shù)據(jù)提供者之間的關(guān)系變得越來越疏遠(yuǎn)。相同的數(shù)據(jù)保管者對不同的數(shù)據(jù)集負(fù)責(zé)，從個人網(wǎng)關(guān)獲取的抽象和匿名的標(biāo)準(zhǔn)化協(xié)議是管理數(shù)據(jù)提供者與研究人員之間關(guān)系的依據(jù)，監(jiān)管主體和安全環(huán)境提供者負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)的質(zhì)量和安全，匿名的管理過程完全取代了傳統(tǒng)的人際關(guān)系紐帶。大多數(shù)研究人員認(rèn)為匿名訪問更公平，能得到更廣泛的數(shù)據(jù)專業(yè)知識，促進(jìn)其對政府行政檔案數(shù)據(jù)的充分理解和科學(xué)分析。

2.抽象系統(tǒng)中的相互依存關(guān)系。抽象系統(tǒng)中的信任平衡關(guān)系的概念，是通過深入分析受訪者對存在于利益相關(guān)者之間的相互依存關(guān)系而得出的。受訪的研究人員探討了界定、調(diào)整和開展數(shù)據(jù)共享的活動及其過程，從自身利益出發(fā)，以負(fù)責(zé)任的方式處理數(shù)據(jù)，而不負(fù)責(zé)任的行為將導(dǎo)致個人及其機(jī)構(gòu)聲譽受損，并被排除在未來的研究活動之外。在英國，大多數(shù)研究人員在研究機(jī)構(gòu)或大學(xué)工作，當(dāng)他們被允許獲得政府行政檔案數(shù)據(jù)時，必須遵守利用數(shù)據(jù)的規(guī)則，違反或濫用這套規(guī)則的懲罰是相當(dāng)嚴(yán)厲的，如無限期地取消其獲得英國經(jīng)濟(jì)與社會研究委員會（ESRC）研究資助的資格[6]。所以，研究人員認(rèn)識到個人行為會影響系統(tǒng)整體，盡力確保自身行為的合理性，也意識到維護(hù)包括數(shù)據(jù)提供者、數(shù)據(jù)主體、廣大公眾、研究機(jī)構(gòu)和研究團(tuán)體在內(nèi)的其他利益相關(guān)者的關(guān)系（見圖1）的重要性。

關(guān)于這種相互依存關(guān)系，Philip Nickel 認(rèn)為是由責(zé)任感和義務(wù)感共同驅(qū)動的；英國社會學(xué)家Russell Hardin 則認(rèn)為是基于“封裝利益”驅(qū)動的信任：研究人員和研究機(jī)構(gòu)之間存在利益關(guān)系，每個利益相關(guān)者的行為都會影響到研究群體的聲譽以及所有的信任關(guān)系。利益相關(guān)者之間相互依存，要求每個人履行自身的責(zé)任和義務(wù)，這使抽象系統(tǒng)的信任平衡變得穩(wěn)定。

三、基于抽象系統(tǒng)的公眾信任

1.確保數(shù)據(jù)完整性和可靠性。如圖1 所示，在共享政府行政檔案數(shù)據(jù)的信任平衡抽象系統(tǒng)模型中，政府?dāng)?shù)據(jù)監(jiān)管主體保證數(shù)據(jù)本身的完整性和可靠性是獲得公眾信任的前提。為此，專家們開展了各種探討，最具影響力的是受采訪的英國檔案數(shù)據(jù)政策顧問Caldicott提出的數(shù)據(jù)安全審查措施。

她以健康數(shù)據(jù)的利用為例，認(rèn)為數(shù)據(jù)共享包括直接治療和間接參考。她指出，醫(yī)院通常將病人的二級護(hù)理數(shù)據(jù)與病人初級保健數(shù)據(jù)聯(lián)系起來，識別出有疾病風(fēng)險的病人，并通知家庭醫(yī)生檢查他們的醫(yī)療計劃。然而，數(shù)據(jù)外推的有效性依賴于潛在的數(shù)據(jù)質(zhì)量和鏈接的匹配率。但數(shù)據(jù)提供者不能保證數(shù)據(jù)的完整性及其鏈接質(zhì)量和可靠性，根據(jù)NHS 的內(nèi)部報告顯示，標(biāo)識符用于數(shù)據(jù)集內(nèi)部和跨數(shù)據(jù)集之間的記錄鏈接，不完整或不準(zhǔn)確的標(biāo)識符會導(dǎo)致數(shù)據(jù)鏈接錯誤，出現(xiàn)“錯過匹配”，即記錄數(shù)據(jù)不能被準(zhǔn)確鏈接；或者出現(xiàn)“錯誤匹配”，即屬于不同數(shù)據(jù)主體的記錄數(shù)據(jù)被錯誤地鏈接在一起，而且這些鏈接錯誤通常是隨機(jī)分布的，對臨床實踐和病例分析產(chǎn)生不利影響[7]。

因此，Caldicott 指出，NHS 的醫(yī)療服務(wù)人員跟不上信息技術(shù)發(fā)展的步伐，應(yīng)該由信息技術(shù)承包商、英國公民健康和社會保健信息中心（HSCIC）的專業(yè)技術(shù)人員來評估信息技術(shù)的發(fā)展程度，及其對政府行政檔案數(shù)據(jù)管理和共享的方式的影響程度，采取必要的管理、檢查和保障措施，來加強(qiáng)對NHS 健康數(shù)據(jù)的監(jiān)管，以保證數(shù)據(jù)的完整性，并確保在個體病人數(shù)據(jù)共享中所利用的數(shù)據(jù)的適用性、有效性和可靠性。

2.定位透明度臨界點。受訪者提出了他們關(guān)于確保公眾信任政府行政檔案數(shù)據(jù)共享計劃的建議，指出關(guān)于此項計劃的目的、實施及其保障，并強(qiáng)調(diào)設(shè)置透明度是確保公眾信任的最有效措施，它使公眾明白自己的數(shù)據(jù)因何種目的被利用。受訪者認(rèn)為，應(yīng)該增強(qiáng)數(shù)據(jù)流、系統(tǒng)及方案的透明度，為那些期待對數(shù)據(jù)共享計劃、系統(tǒng)和流程有更深入了解的人們提供認(rèn)知機(jī)制。

雖然提倡透明度，但大多數(shù)受訪者認(rèn)識到數(shù)據(jù)流、控制系統(tǒng)、組織角色、數(shù)據(jù)類型及數(shù)據(jù)用戶的多樣性，并指出法律監(jiān)管框架和監(jiān)督機(jī)構(gòu)構(gòu)成的監(jiān)測和保護(hù)系統(tǒng)具有很強(qiáng)的復(fù)雜性和技術(shù)性。Anthony Gidden 認(rèn)為，抽象系統(tǒng)中的公眾信任依賴于公眾對其中各種知識的掌握程度：“這很有挑戰(zhàn)性，因為數(shù)據(jù)共享和數(shù)據(jù)鏈接是非常復(fù)雜的，人們通常不了解他們的信息是如何被社會研究機(jī)構(gòu)利用的，尤，在跨機(jī)構(gòu)共享、整合健康和社會醫(yī)療數(shù)據(jù)方面存在知識空白，因此必須盡早幫人們建立相關(guān)知識庫，使其認(rèn)識數(shù)據(jù)共享和社會研究的關(guān)系。”[8]

然而，由于社會立法框架支持信息自由，政府?dāng)?shù)據(jù)共享計劃的執(zhí)行比較公開，當(dāng)公眾通過媒體而不是公共機(jī)構(gòu)得知數(shù)據(jù)共享計劃的相關(guān)知識時，會滋長懷疑情緒，因此透明度太強(qiáng)可能會產(chǎn)生反效果。在處理透明度問題時，重點是研究如何在信息過多和信息過少之間取得平衡，關(guān)于這個問題的更深層次的研究與接受點有關(guān)，即在建立政府行政檔案數(shù)據(jù)共享和利用信任平衡時，需要一個點作為研究人員和公眾在數(shù)據(jù)使用過程中均可接受的邊界的共同起點（如圖1 所示）。不妨將之描述為透明度臨界點，從這個點上，公眾了解數(shù)據(jù)共享系統(tǒng)及流程的相關(guān)知識，控制數(shù)據(jù)利用過程中的透明度，從而形成牢固的公眾信任平衡關(guān)系。

3.關(guān)注數(shù)據(jù)倫理問題。

（1）區(qū)分信任與可信度。在信任平衡抽象系統(tǒng)中，政府?dāng)?shù)據(jù)監(jiān)管主體嚴(yán)加審查，建立智能問責(zé)機(jī)制，即根據(jù)數(shù)據(jù)共享和政府審查之間詳細(xì)協(xié)議尋求公眾與政府行政檔案機(jī)構(gòu)之間的信任平衡，目的是通過各種檢查措施證明數(shù)據(jù)記錄系統(tǒng)的安全性和可靠性，增加政府?dāng)?shù)據(jù)管理系統(tǒng)的可信度。在信息風(fēng)險社會中，遵循可信標(biāo)準(zhǔn)，采取有效和適當(dāng)?shù)膶彶榇胧?，其預(yù)防和制裁功能是信任問題的補(bǔ)救措施，能增強(qiáng)被信任者的可信度。但可信度和信任不是對等的。加強(qiáng)政府?dāng)?shù)據(jù)管理的審查，不會獲得更穩(wěn)固的公眾信任，反而會減少數(shù)據(jù)提供者和研究人員之間的信任，提高可信度可能會加深公眾對其尋求可信度的各種措施的不信任。正如O’Neill 的所說，增加可信度的措施可能會增加“官僚主義的色彩”，激起不信任感[9]。而且，增加可信度的措施會導(dǎo)致低效率，損害研究人員和數(shù)據(jù)提供者之間的“封裝信任”——研究人員相信能及時從數(shù)據(jù)提供者那里獲得數(shù)據(jù)，數(shù)據(jù)提供者相信研究者不會濫用數(shù)據(jù)。

英國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺項目的失敗便是一個例子。2014 年，該項目把英國公民健康和社會保健信息中心（HSCIC）收集的數(shù)據(jù)鏈接起來，以便更好地規(guī)劃和管理，并展開更全面的整體人口健康狀況研究，進(jìn)行更有效的護(hù)理，創(chuàng)新醫(yī)療服務(wù)模式。然而，該計劃受到了政府的嚴(yán)格審查，且過程冗長，導(dǎo)致了公眾信心的喪失，100 多萬公民選擇退出項目，不再提供自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)，項目無限期被擱置。研究者指出，英國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺項目未能產(chǎn)生“社會合法性”的原因是公眾懷疑項目的可信度[10]。

（2）協(xié)調(diào)透明度與數(shù)據(jù)倫理。將數(shù)據(jù)系統(tǒng)和數(shù)據(jù)流對公眾開放是有風(fēng)險的，如果數(shù)據(jù)可以用于公共利益，那么就默許它被利用，但不能確定是否有人破壞或濫用數(shù)據(jù)。在英國，監(jiān)管共享和重復(fù)利用數(shù)據(jù)的人員面臨的現(xiàn)狀是：行政檔案數(shù)據(jù)越來越多地由政府部門共享，并被重復(fù)用以支持其他政府政策。比如，2016 年，NHS公民健康數(shù)據(jù)用于移民執(zhí)法，防止非法移民，此次數(shù)據(jù)共享舉措引發(fā)了公眾爭議，某些反對數(shù)據(jù)共享的隱私游說團(tuán)體提出：“這不是一個數(shù)據(jù)共享協(xié)議，而是一項秘密政府計劃，試圖將醫(yī)療機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)變?yōu)檫吘晨刂撇筷牎！痹俦热?，英國皇家國民健康保險基金會和谷歌的人工智能公司DeepMind 之間簽訂了數(shù)據(jù)共享協(xié)議，NHS 患者數(shù)據(jù)未經(jīng)同意就被傳送到商業(yè)公司并由多方共享，公眾產(chǎn)生嚴(yán)重的不安全感，懷疑和指責(zé)的矛頭指向政府部門、研究機(jī)構(gòu)和研究人員[11]。這就暴露出數(shù)據(jù)共享利用的倫理問題，所以在透明度和數(shù)據(jù)倫理之間需要一個協(xié)調(diào)機(jī)制。

數(shù)據(jù)共享發(fā)生在政府部門之間時，為了確保公眾信任數(shù)據(jù)共享，需要采取透明度之外的策略：由政府?dāng)?shù)據(jù)發(fā)布審核小組進(jìn)行審查，受相關(guān)機(jī)構(gòu)倫理研究委員會監(jiān)督，并需要數(shù)據(jù)主體的同意，比如在健康數(shù)據(jù)利用過程中，在最初的醫(yī)生——患者關(guān)系之外重復(fù)利用患者的醫(yī)療數(shù)據(jù)，需要患者同意；構(gòu)建政府?dāng)?shù)據(jù)共享實踐框架，普及相關(guān)知識，允許公眾參與探討潛在的數(shù)據(jù)倫理問題。雖然，如圖1 所示，媒體也可以作為一種數(shù)據(jù)主體，提供全面綜合地知識宣傳平臺，促進(jìn)公眾對政府行政檔案數(shù)據(jù)共享和重復(fù)利用的認(rèn)識，但媒體報道有時會造成數(shù)據(jù)隱私泄露，在公眾中形成懷疑情緒。因此，要加強(qiáng)媒體監(jiān)管，關(guān)注數(shù)據(jù)倫理問題，以穩(wěn)定信任平衡，最終獲得公眾信任。

政府機(jī)構(gòu)期望通過共享和重復(fù)利用來開發(fā)行政檔案數(shù)據(jù)的潛力，提高工作效率和促進(jìn)各項社會研究，公眾信任問題是政府行政檔案數(shù)據(jù)共享計劃考慮的重要因素，建立公眾對政府?dāng)?shù)據(jù)共享計劃的信任是一個復(fù)雜過程。本文通過分析英國ADRC-E 官網(wǎng)上的采訪數(shù)據(jù)，分析數(shù)據(jù)利益相關(guān)者之間的關(guān)系，研究英國健康數(shù)據(jù)共享過程中的各方信任平衡問題，構(gòu)建數(shù)據(jù)提供者、數(shù)據(jù)用戶和數(shù)據(jù)主體之間的信任平衡關(guān) 系，并探究其涉及的數(shù)據(jù)倫理問題。

本文提出的政府行政檔案數(shù)據(jù)共享信任平衡概念可以進(jìn)一步鞏固我國公眾對各類行政檔案數(shù)據(jù)共享計劃的信任，更好地挖掘各類數(shù)據(jù)的潛力，促進(jìn)我國各項社會事業(yè)的發(fā)展，為增強(qiáng)我國“制度自信、文化自信”服務(wù)，踐行黨全心全意為人民服務(wù)的根本宗旨[12]。