高巖 章清 孫美艷 張林 盧洪洲

(復(fù)旦大學(xué)附屬公共衛(wèi)生臨床中心，上海 201508)

艾滋病，又稱獲得性免疫缺陷綜合征(Acquired immunodeficiency syndrome，AIDS)，是由人類免疫缺陷病毒(Human immunodeficiency virus，HIV)感染引起的一種病死率極高的惡性傳染病[1-2]。根據(jù)聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署(The joint united nations programme on HIV/AIDS，UNAIDS)的數(shù)據(jù)，截至2019年底，全球現(xiàn)存活HIV感染者/AIDS患者約3 800萬人，2019年新發(fā)感染者約為170萬人，約69萬人死于HIV相關(guān)性疾病[3]。多項研究[4-6]顯示，由護士參與或主導(dǎo)的多學(xué)科管理，可以明顯提高HIV感染者/AIDS患者的服藥依從性，改善其臨床結(jié)局。傅亮[7]于2014年構(gòu)建了《艾滋病臨床護理實踐指南》(以下簡稱“指南”)以指導(dǎo)護理人員進行循證的艾滋病臨床護理實踐。通過在上海市公共衛(wèi)生臨床中心的適用性調(diào)研發(fā)現(xiàn)，該指南具有良好的臨床適用性，可以規(guī)范臨床艾滋病護理實踐，提高艾滋病護理質(zhì)量，同時對緩解HIV感染者/AIDS患者的軀體、心理癥狀，提高生活質(zhì)量也有一定的積極影響[8]。隨著艾滋病臨床護理的不斷發(fā)展，近年來該領(lǐng)域涌現(xiàn)了很多新的研究和證據(jù)[9-11]。本研究通過對艾滋病病房中的一線護理工作者和護理管理者進行訪談，以探討目前指南在艾滋病病房中的應(yīng)用情況以及護士應(yīng)用指南的促進因素和阻礙因素，以期為更新指南提供參考。

1 對象與方法

1.1研究對象 2020年6-7月，采用目的抽樣法，選取上海市、南寧市、昆明市3所艾滋病定點醫(yī)院住院病房中的一線臨床護士及護理管理者為研究對象。研究對象由每個科室的護士長根據(jù)研究目的選定，選擇在指南應(yīng)用期間在科室內(nèi)工作的護士及護理管理者。納入標準：(1)具有護士執(zhí)業(yè)資格。(2)在艾滋病病房工作時間≥5年。(3)自愿參與本研究。當研究的資料達到“飽和”時，不再納入新的研究對象[12]。本研究共納入16名研究對象，其中，15名女性、1名男性，年齡27～47歲，工作年限8～28年，在艾滋病領(lǐng)域的工作年限為5～15年。研究對象的基本資料，見表1。

表1 研究對象的資本資料(n=16)

1.2方法

1.2.1確定訪談提綱 在文獻回顧的基礎(chǔ)上，根據(jù)本研究的目的制定訪談提綱，主要內(nèi)容包括[13-14]：(1)您平時對HIV感染者/AIDS患者的護理主要包括哪些方面的內(nèi)容？(2)您認為患者的需求和平時的艾滋病護理服務(wù)之間是什么關(guān)系？(3)對于在病房中常見的護理問題，您通常是依據(jù)什么標準進行處理？(4)您對指南的熟悉程度如何？指南應(yīng)用前后病房護理工作有什么變化？指南應(yīng)用的促進因素和阻礙因素有哪些？(5)指南在病房應(yīng)用過程中，您覺得有哪些問題？(6)除了指南中的內(nèi)容以外，您認為還應(yīng)為HIV感染者/AIDS患者提供哪些護理？

1.2.2資料收集方法 本研究研究方法采用描述性質(zhì)性研究，上海市艾滋病定點醫(yī)院的的研究對象采取面對面半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料，南寧市和昆明市的研究對象受新冠疫情影響采取電話訪談的方式進行半結(jié)構(gòu)式訪談。上海市艾滋病定點醫(yī)院的研究對象在訪談前，由2名研究者事先與研究對象取得聯(lián)系，約定好訪談時間和訪談地點，訪談地點選在安靜不受打擾的自然場景中進行。以簽署知情同意書的方式向研究對象說明訪談的研究目的、研究方法、研究意義、訪談時長及訪談過程，說明自愿參與和隱私保密的原則。在征得訪談對象同意后，開始訪談并進行錄音，每名訪談對象訪談時間為30～60 min，面對面訪談過程中觀察并記錄訪談對象的面部表情、語氣、肢體動作等非語言行為。南寧市和昆明市的研究對象因采取電話訪談的方式，以口頭知情的方式向研究對象說明研究目的、研究方法、研究意義、訪談時長及訪談過程，說明自愿參與和隱私保密的原則。由于采取電話訪談的方式，無法對研究對象的面部表情及肢體動作等非語言行為進行觀察。

1.2.3資料分析方法 訪談結(jié)束后，2名研究者在24 h內(nèi)逐字逐句地將各自訪談的研究對象的錄音資料轉(zhuǎn)錄成文字資料。使用Nvivo 11.0軟件對訪談資料進行編碼，運用內(nèi)容分析法進行資料分析。訪談人員在每次訪談結(jié)束后對資料進行初步編碼，根據(jù)研究目的，將頻繁出現(xiàn)的陳述進行歸類，從而形成主題[15]。

1.2.4質(zhì)量控制措施 訪談由2名經(jīng)過護理學(xué)研究方法培訓(xùn)的碩士研究生進行，均具有艾滋病照護背景與良好的訪談技巧。在訪談過程中，研究人員保持中立的態(tài)度，在轉(zhuǎn)錄過程中，對訪談資料進行反復(fù)分析，將轉(zhuǎn)錄結(jié)果與錄音資料進行對照，轉(zhuǎn)錄的文字資料返回受訪對象處確認內(nèi)容的真實性。

2 結(jié)果

經(jīng)過對錄音資料的轉(zhuǎn)錄和編碼，歸納出以下主題。

2.1指南應(yīng)用下的護理實踐內(nèi)容 指南應(yīng)用下的艾滋病護理實踐內(nèi)容包括抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療的護理、癥狀護理、艾滋病相關(guān)機會性感染的護理、艾滋病相關(guān)腫瘤的護理、HIV感染者/AIDS患者的社會心理支持。N15：“病人上抗病毒藥的話，就是一個抗病毒藥的宣教……服藥以后一個依從性的指導(dǎo)，然后教會病人正確的服藥。”N6：“根據(jù)我們評估出來的問題，對癥處理。艾滋病合并青霉病病人，他會有一些腹痛、消化道的癥狀等等這些，還有一個臉上的皮疹，他會針對這種病人，他會評估出來、針對艾滋病合并青霉病病人，對他宣教?！盢14：“還有艾滋病合并腫瘤也比較多，一般的常規(guī)護理是對他目前的癥狀進行針對性護理?！盢4：“我們國家有一些四免一關(guān)懷的政策，我們也要提供這些渠道，還有一些資料給他，符合申請條件的話，可以申請一下國家的這種補助?！?/p>

2.2指南應(yīng)用的促進因素和阻礙因素

2.2.1與指南相關(guān)的因素 指南本身的一些因素影響了護士應(yīng)用指南。研究對象指出，指南中部分推薦意見太過寬泛模糊，使指南的適用性變差，同時研究對象認為指南應(yīng)該是把握總體方向的，指南中的內(nèi)容應(yīng)該是明確具體的，以便為護理人員提供臨床決策參考。N5：“可能我們經(jīng)常都是一句話給心理護理是嗎？能細化是最好的?！盢10：“皮膚損害這一點上我覺得控制得并不是很好，包括壓瘡的管理、皮膚的管理……但是沒有管理的意見，比如說來了一個這樣子的病人，我到底要怎么去對他進行管理，沒有特別明確的意見?！?/p>

不少研究對象指出，指南衍生出的針對不同癥狀的評估表單可以讓護士更加關(guān)心患者，護理更加有針對性，但部分表單內(nèi)容比較繁雜，在實際運用起來發(fā)現(xiàn)并不適合臨床護理工作。N1：“口腔這一塊和皮損這一塊可能是最有效果的，因為可以讓護士比較關(guān)心患者的情況。對焦慮你要跟病人促膝長談，才能看出他有沒有這種焦慮的癥狀，就焦慮這種，平時你真的很焦慮，很嚴重的一眼就看出來；一點點焦慮，這個看不出來?！盢16：“我覺得口損(口腔皮膚損害評估表單)條條框框問題多，還有一個疲乏的話，也感覺太多了?！?/p>

由于指南中的部分內(nèi)容已經(jīng)落后于臨床實踐；這種現(xiàn)象阻礙了指南在臨床的實際應(yīng)用。N10：“這幾年就因為沒有人去更新這個東西，所以這個東西還蠻陳舊的，比如說現(xiàn)在新的指南上，不是新的國家服藥手冊上頭說到漏服這個時間，我們健康教育的資料上還是2 h，但實際上而言，它現(xiàn)在是服藥周期一半的時間以內(nèi)都可以服，因為國家出的指南上都是這樣教的……所以這上頭就沒有更新。”

2.2.2衛(wèi)生系統(tǒng)因素 衛(wèi)生系統(tǒng)相關(guān)的一些因素如人力資源的限制、政策的限制也影響了護士應(yīng)用指南。多位研究對象指出由于艾滋病疾病的獨特性，愿意進入艾滋病科工作的護士相對較少，護理人力資源相對缺乏。N11：“人員方面本來護士的人力就不夠，那么從事傳染病的艾滋病的人力也就更是不如其他的科室?！盢7：“還有一個因為我們的人員配備肯定是不足的，本身很缺人，有很多護士她不愿意來上班的，所以人手還是不足的。”這種現(xiàn)象導(dǎo)致了每位護理人員分攤了更多的護理任務(wù)，護理工作被受限于治療性護理，不能很好地拓展癥狀管理、抗病毒治療依從性管理等相關(guān)護理工作，導(dǎo)致指南應(yīng)用受限。N4：“因為我們這里的病房也是非常忙的，基本上護士忙起來的時候，也沒有太多的時間去對他們做一些除了治療以外的事情。”N2：“我們可能更多的側(cè)重于就是那種比如說常規(guī)性的那種治療工作，比方說一些服藥啊、副作用啊，這些可能比較少的去關(guān)心?！?/p>

由于國家“四免一關(guān)懷”政策的限制，抗病毒藥物僅能在患者居住地免費發(fā)放，而艾滋病定點治療的醫(yī)院十分有限，導(dǎo)致很多外地HIV感染者/AIDS患者的隨訪和住院治療是脫節(jié)的狀態(tài)，這種現(xiàn)象對艾滋病的全程管理以及指南的應(yīng)用都是一個阻礙因素。N16：“很多病人都是外地病人，外地病人他看了之后，他其實拿藥是在當?shù)氐募部厝ツ玫模粘５碾S訪又變成當?shù)丶部氐碾S訪，所以其實相當于他出院就是一個失訪狀態(tài)了?！?/p>

2.2.3護士因素 護士對指南的意識、對艾滋病的認知、對HIV感染者/AIDS患者的態(tài)度和責任感以及護士的工作習(xí)慣等因素均影響指南的應(yīng)用。護士缺乏對指南的概念和意識是影響護士應(yīng)用指南的主要原因。由于指南在構(gòu)建完成后5年內(nèi)未出版以及未進行針對性的指南講座或培訓(xùn)，導(dǎo)致多數(shù)艾滋病臨床護士對指南的整體內(nèi)容并不熟悉，缺乏對指南的整體概念，阻礙了指南在臨床的應(yīng)用。N10：“只有產(chǎn)生評估工具的東西，我們后期還在用，沒有產(chǎn)生評估工具的那些東西，你現(xiàn)在去問他們臨床護士都想不起來的，甚至都不知道。因為他沒有大面積的發(fā)表對吧？他沒有出版，所以我們臨床護士其實沒有拿到這個東西?！?/p>

護士是艾滋病護理的主要參與者, 護士的基礎(chǔ)知識、觀察能力和技術(shù)水平都直接影響著HIV感染者/AIDS患者的臨床結(jié)局。然而，本次訪談發(fā)現(xiàn)艾滋病護士的知識水平非常有限，不能對患者提出專業(yè)的指導(dǎo)和宣教。N2：“病人提出來的問題就比方說要換藥等等，這些我們可能不太能給出他們想要的答案，不太清楚這些。”N3：“知識的話，我感覺我還是知識不夠……你說比如為什么要用這個方案，這個方案那我倒不是很清楚……要加強我們專業(yè)知識，我們的專業(yè)知識還不行。”除此之外，護士對患者的責任和態(tài)度也影響了指南的應(yīng)用。N16：“有的評估表單基本上反正想起來我們都是評的，可能有的時候一忙起來有可能也會有忘記?！?/p>

大多數(shù)護士在護理工作中做出臨床決策時傾向于借助于自己的臨床經(jīng)驗而不是指南，他們認為這樣會更符合臨床的節(jié)奏。N9：“有些環(huán)節(jié)還是說利用自己覺得會比較好一點的技巧方式會做得比較快一點，符合臨床這樣子，整個護理流程銜接的比較好?！盢13：“護理問題就是根據(jù)醫(yī)生的醫(yī)囑來處理啊，評估他是有沒有這種護理問題的話，更多的是靠個人的工作經(jīng)驗。”

2.3指南更新的建議 原指南中的內(nèi)容僅針對高效聯(lián)合抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法(Highly active antiretroviral therapy，HAART)服藥依從性的管理以及HIV感染者/AIDS患者的癥狀管理，并未考慮到人群的特殊性。研究對象認為指南的關(guān)注人群需要擴大，包括一些特殊人群，如女性患者、兒童患者以及HIV感染者/AIDS患者的照顧者等。N10：“好多病人要問這個東西的，到底HIV陽性病人能不能生健康小孩，這個東西實際而言是生育的需求，現(xiàn)在這些年女性的HIV感染者也非常多…兒童病人也蠻多的，怎么樣子去對兒童病人去做一些相應(yīng)的健康宣教，或者讓他理解這個事情，或讓他家屬理解這個事情，有時候還是比較困惑的…照顧者這個群體的心理問題其實很多，他心理方面的擔憂我覺得很復(fù)雜，不能一語概之，也希望以后有人能不能挖掘到這塊，能夠做得更深一點。”此外，隨著HIV感染者/AIDS患者預(yù)期壽命的延長，護士對非HIV相關(guān)慢性病的護理相關(guān)指導(dǎo)也存在著需求。N6：“我們不單單是治療艾滋病，艾滋病后期的病，他本身除了艾滋病，還有其他的合并癥，心臟方面的、肺部方面的、腦部方面的，所以如果(指南)有新的內(nèi)容的話，我們更想看能指導(dǎo)艾滋病合并有其他慢性病的，我們就覺得(這方面)護理難度比較大?！?/p>

3 討論

本研究探討指南在艾滋病病房中的應(yīng)用情況以及護士應(yīng)用該指南的促進因素和阻礙因素，確定了3個主題。護士應(yīng)用指南的促進因素和阻礙因素包括指南相關(guān)因素、衛(wèi)生系統(tǒng)因素以及護士個人因素。

3.1護士指南的促進因素和阻礙因素分析

3.1.1指南相關(guān)因素 本研究結(jié)果顯示，指南的適用性和可及性阻礙了指南的臨床應(yīng)用。指南針對部分臨床問題給出的推薦意見太過寬泛及模糊，尤其是針對不同護理問題的干預(yù)措施，未給出詳細的干預(yù)方案，導(dǎo)致護理人員在臨床應(yīng)用指南時比較困難。這可能是因為指南制定的時間比較早，針對不同干預(yù)措施的相關(guān)護理證據(jù)有限，而無法給出具體的干預(yù)方案。臨床護理實踐指南(Nursing-clinical practice guideline，N-CPG)作為臨床護理實踐的指導(dǎo)文件，可以將知識轉(zhuǎn)化為患者和護理人員的實際需要，為護理人員提供有證可循的、高質(zhì)量的、最有效的臨床護理證據(jù)，減少護理人員護理實踐的變異性，規(guī)范臨床護理行為[16-17]。研究[18]發(fā)現(xiàn)，N-CPG的質(zhì)量與其適用性越高，護理人員的護理質(zhì)量越高。因此，建議在對指南更新時，對護理循證證據(jù)進行全面檢索，將推薦意見進行明確和細化，以增加指南的臨床適用性。此外，本研究結(jié)果顯示，現(xiàn)行指南的部分內(nèi)容比較陳舊，已經(jīng)落后于實際的艾滋病臨床護理需求。Shekelle等[19]于2001年評估了美國衛(wèi)生保健研究和質(zhì)量機構(gòu)(USA agency for healthcare research and quality)發(fā)布的17篇指南的時效性，生存分析結(jié)果顯示：90%的指南的時效期是3.6年，50%的指南的時效期為5.8年。國際上指南制定機構(gòu)普遍認為指南的更新周期在3～5年。因此，有必要對此版指南按照標準的流程進行更新，以保證指南的高質(zhì)量、科學(xué)性及臨床適用性。

3.1.2護士相關(guān)因素 本研究發(fā)現(xiàn)，相比較指南，護士在做出臨床決策時更傾向于借助于自身的工作經(jīng)驗。Marshall等[20]的研究也得出了相似的結(jié)論。這種現(xiàn)象導(dǎo)致護士針對某一護理問題的處理形成了一種慣性思維，較少考慮其他可能的決策方案，阻礙了指南的臨床應(yīng)用。除此之外，由于指南未出版，護士對指南整體內(nèi)容不熟悉，以致無法將指南納入臨床實踐，是目前應(yīng)用指南的主要障礙。Sinuff等[21]的研究也得出了相似的結(jié)果。研究[22]發(fā)現(xiàn)，護士參與指南的構(gòu)建和培訓(xùn)可促進指南的臨床應(yīng)用。因此，在指南更新時，建議臨床護士參與到整個過程中，在更新后，建議舉行指南的教學(xué)和培訓(xùn)會議，以提高護士對指南的熟悉程度，同時建議臨床護士進行跨學(xué)科的溝通和合作，以增加對疾病和指南的了解[23]。

3.2指南更新的建議分析

3.2.1指南關(guān)注人群需要擴大 本研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)HIV感染者/AIDS患者存在生育需求，希望生育健康的后代。對此，不同的指南制定協(xié)會已發(fā)布了相應(yīng)的指南。英國艾滋病協(xié)會(British HIV association，BHIVA)及加拿大婦產(chǎn)科醫(yī)師學(xué)會(Society of obstetricians and gynecologists of Canada，SOGC)先后發(fā)布了妊娠及產(chǎn)后管理指南，旨在為臨床衛(wèi)生保健人員提供關(guān)于HIV感染婦女產(chǎn)前、分娩、產(chǎn)后管理的最佳決策[24-25]。因此，針對HIV感染孕產(chǎn)婦的護理可納入指南更新目錄內(nèi)。除此之外，研究對象也提及了HIV感染者/AIDS患者的照護者的心理問題。研究[26-27]發(fā)現(xiàn)，HIV感染者/AIDS患者的照護者承擔著經(jīng)濟負擔，以及恐懼、抑郁、焦慮、羞辱和歧視等心理負擔，長期照護患者帶來的身體負擔，疾病知識缺乏、社會支持缺乏帶來的負擔。因此，針對HIV感染者/AIDS患者照護者的護理也值得引起深思。

3.2.2護士對非HIV相關(guān)慢性病管理相關(guān)知識的需求增加 本研究發(fā)現(xiàn)，隨著抗病毒治療時間的延長，非HIV相關(guān)的慢性病管理成為傳染病?？漆t(yī)院臨床護士關(guān)注的問題。HAART的發(fā)展使得HIV感染者/AIDS患者生存周期延長，伴隨而來的是慢性免疫激活、藥物不良反應(yīng)、合并感染，以及正常衰老過程所引起的非艾滋病感染相關(guān)慢性疾病[2]。Marin等[28]對9 858例HIV感染者/AIDS患者進行長達10年的隨訪發(fā)現(xiàn)，該人群死于非艾滋病相關(guān)并發(fā)癥的比率高于艾滋病相關(guān)疾病。非傳染性疾病逐漸成為HIV感染者/AIDS患者死亡的主要原因[29]。因此，針對HIV領(lǐng)域的慢性疾病管理與護理引發(fā)國外研究學(xué)者的廣泛關(guān)注。一項發(fā)表于2018年的系統(tǒng)評價[30]顯示，大多數(shù)研究建議將高血壓和糖尿病等慢性病納入HIV感染者/AIDS患者的護理照護中。由于飲食、生活方式和吸煙等風險因素與艾滋病毒特有的風險因素相互作用，使得感染HIV的人群相比較未感染人群更有可能發(fā)生心臟病、中風、心力衰竭、心臟猝死和其他疾病。國際艾滋病照護協(xié)會于2018年發(fā)布了相關(guān)協(xié)議[31]，建議對HIV感染者/AIDS患者常見的非艾滋病感染相關(guān)慢性疾病進行篩查、預(yù)防和控制，以提高患者的生存質(zhì)量。鑒于，針對HIV感染者/AIDS患者非艾滋病相關(guān)慢性病的國內(nèi)外循證資源非常豐富，在更新指南時需考慮將此部分內(nèi)容納入更新目錄。

3.3研究的局限性 本研究由于新冠疫情影響，針對南寧市和昆明市的艾滋病定點診療醫(yī)院的一線護士及護理管理者采取了電話訪談的方式，針對研究對象的肢體動作、表情變化未能獲取相關(guān)的信息，可能會使一些重要的信息獲取不全。同時，本研究是多中心的研究，未對地區(qū)差異的問題進行闡述。

4 小結(jié)

本研究通過對3所艾滋病定點醫(yī)院艾滋病住院病房中的一線臨床護士及臨床護理管理者進行訪談，并對訪談資料轉(zhuǎn)錄、編碼，共歸納出3個主題(分別為指南應(yīng)用下護理實踐的內(nèi)容、護士應(yīng)用指南的促進因素和阻礙因素以及指南更新的建議)，護士應(yīng)用指南的促進因素和阻礙因素包括指南相關(guān)因素、衛(wèi)生系統(tǒng)因素以及護士個人因素。建議在更新指南時擴大關(guān)注人群，將非HIV相關(guān)慢性病管理納入更新目錄。