吳丹 沈國娣 章亞平 吳吉敏 王雅雯

(1.湖州師范學(xué)院,浙江 湖州 313000；2.湖州市中心醫(yī)院,浙江 湖州 313000)

國際癌癥研究所將15～39歲被診斷為癌癥的患者定義為“青年癌癥幸存者”[1]，我國學(xué)者[2]經(jīng)過文化調(diào)試將其翻譯為青年癌癥患者。美國每年新發(fā)青年癌癥診斷病例超7萬例，已成為繼自殺和意外死亡后的第3大死因[3]。隨著診療技術(shù)的發(fā)展，青年癌癥患者生存期延長約35～59年，5年生存率高達80%[4]。青年群體處于人生獨特發(fā)展階段，面臨人格形成、教育接受、身份獨立、職業(yè)選擇與親密關(guān)系形成等轉(zhuǎn)變[5]。一方面，由于疾病治療，青年癌癥患者學(xué)習(xí)、工作等發(fā)展計劃被迫中斷，易出現(xiàn)癌因性疲乏、性功能障礙、焦慮抑郁、復(fù)發(fā)恐懼、社會支持缺乏及并發(fā)多種慢性疾病的風(fēng)險[6-7]；另一方面，由于對治療策略與遲發(fā)風(fēng)險沒有足夠了解，康復(fù)依從性較低[8]，因此需要進行康復(fù)管理?？祻?fù)管理以康復(fù)需求為導(dǎo)向，通過科學(xué)規(guī)劃使用康復(fù)資源，全面監(jiān)測評估個體與群體康復(fù)狀況，積極干預(yù)并控制康復(fù)影響因素，可有效降低惡性腫瘤生存者遠期并發(fā)癥，并提高其生存質(zhì)量[9]。隨著信息技術(shù)發(fā)展，青年癌癥患者更傾向于使用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)去獲取專業(yè)知識、社會支持和疾病管理[10]。相較于傳統(tǒng)康復(fù)管理方式，互聯(lián)網(wǎng)具有使用便利、成本低廉、個性化指導(dǎo)和無地域限制等優(yōu)勢，在青年癌癥患者中具有良好的人群基礎(chǔ)且易被接受，可行性好[11]。目前，國內(nèi)對青年癌癥群體關(guān)注不足且將互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用于青年癌癥患者康復(fù)管理中的相關(guān)研究較少。本文從互聯(lián)網(wǎng)在青年癌癥患者康復(fù)管理中的相關(guān)概述、應(yīng)用形式、效果及不足等方面展開綜述，以期提高我國醫(yī)護人員對青年癌癥群體的關(guān)注，并為今后在青年癌癥患者康復(fù)管理實踐中互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的應(yīng)用提供參考。

1 概述

1.1互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療概念及內(nèi)容 “互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療”是一種利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)將傳統(tǒng)就醫(yī)模式與互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療、線上方式與線下方式相結(jié)合的新型服務(wù)模式[12]。包含疾病風(fēng)險評估、在線疾病咨詢、醫(yī)療信息查詢、電子健康檔案、電子處方、遠程會診治療及健康教育等多種健康管理服務(wù)[13]。

1.2互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療與癌癥康復(fù)的聯(lián)系 癌癥康復(fù)作為康復(fù)醫(yī)學(xué)分支，貫穿于癌癥治療始終，通過健康教育、心理咨詢、運動療法、物理治療、康復(fù)訓(xùn)練或隨訪復(fù)查等方式，進行心理、生理和社會功能等多方面康復(fù)管理；隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)推廣應(yīng)用，醫(yī)護患之間可通過視頻、音頻、圖文進行交流溝通，醫(yī)護不僅可對康復(fù)期患者進行醫(yī)療跟蹤服務(wù)、診療日程安排、健康提醒與知識宣傳，還可指導(dǎo)合理用藥及健康飲食起居等[14]。癌癥患者也可通過互聯(lián)網(wǎng)接收實驗室檢查結(jié)果和監(jiān)控病情變化，且期望進一步獲取關(guān)于復(fù)發(fā)癥狀體征、康復(fù)管理計劃以及財政援助等康復(fù)信息，滿足獨特生理及心理社會需求[15]。

2 互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用于青年癌癥康復(fù)管理的形式

2.1社交媒體的應(yīng)用 社交媒體作為青年群體信息共享交流的主要平臺，可為青年癌癥康復(fù)管理提供新思路。有研究[16]發(fā)現(xiàn)，青年癌癥患者在Twitter社區(qū)使用在線聊天功能進行癌癥康復(fù)信息交流。Iannarino等[17]通過研究Facebook上發(fā)布的青年癌癥群體視頻博客發(fā)現(xiàn)，發(fā)布者不僅通過博客與其他參與者分享信息、照片和視頻，而且被鼓勵創(chuàng)建和分享關(guān)于不同主題的視頻敘述(如與醫(yī)療保健提供者溝通、癌癥應(yīng)對經(jīng)歷等)。國內(nèi)學(xué)者[18]構(gòu)建了基于微信的護患溝通平臺，證明該方案可有效改善中青年乳腺癌患者術(shù)后癌性疲乏程度，提升其生活質(zhì)量。國內(nèi)青年癌癥患者通過在抖音平臺發(fā)布個人疾病相關(guān)視頻短片來獲得情感性、認同性及物質(zhì)性支持[19]。

2.2移動應(yīng)用程序(APP)的設(shè)計與開發(fā) 近年來，隨著智能手機和iPad等移動設(shè)備的普及，功能各異的醫(yī)療應(yīng)用軟件應(yīng)運而生。Jibb等[20]采用一款疼痛評估管理應(yīng)用程序，對青年癌癥患者進行實時疼痛評估與管理，當(dāng)參與者報告持續(xù)疼痛時，護士可根據(jù)線上疼痛評估信息對其進行疼痛管理。Macpherson等[21]測試了一款癥狀捕捉工具應(yīng)用程序，該應(yīng)用可評估青年癌癥患者化療后的一系列潛在癥狀，使癥狀集群個性化、可視化。Wu等[22]應(yīng)用藥物提醒應(yīng)用程序?qū)η嗄臧┌Y患者口服藥物依從性進行干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)該程序易于安裝與使用，并對促進服藥有效。Kock等[23]則使用一款康復(fù)護理應(yīng)用程序，該應(yīng)用可為青年骨肉瘤患者提供個人康復(fù)護理計劃，具有預(yù)約管理及提醒功能，提高其康復(fù)鍛煉依從性。

2.3網(wǎng)絡(luò)信息化平臺的構(gòu)建 網(wǎng)絡(luò)信息化平臺具有信息儲存、管理、共享及處理的強大功能，可為更廣大群體提供醫(yī)療服務(wù)。Berg等[24]為青年癌癥群體設(shè)計了一個健康促進網(wǎng)站，通過對干預(yù)組實施6周的酗酒、吸煙和身體鍛煉生活方式干預(yù)，使得其酗酒和吸煙天數(shù)均顯著下降。一項針對兒童和青少年急性淋巴細胞白血病患者的減肥干預(yù)[25]，結(jié)合使用了網(wǎng)站、文本和電話咨詢來促進減肥和提高體育活動。有學(xué)者[26]基于網(wǎng)絡(luò)平臺構(gòu)建了青年乳腺癌存活護理計劃，使年輕乳腺癌患者陰道癥狀及生育相關(guān)問題得到有效改善。Raj等[27]針對青年腦瘤患者開發(fā)了心理社會干預(yù)網(wǎng)站，可全面完整地對參與者心理社會狀況進行評估并及時準確給予有效干預(yù)，結(jié)果證明具有可行性。

2.4可穿戴移動設(shè)備的使用 可穿戴移動設(shè)備能在不同環(huán)境及情況下，遠程監(jiān)測患者情緒波動及行為改變。McWhorter等[28]使用可穿戴設(shè)備結(jié)合溫度控制、芳香療法和聽覺治療來發(fā)現(xiàn)年輕癌癥患者的創(chuàng)傷后應(yīng)激的夢魘跡象并及時抑制，從而減輕心理困擾，提高睡眠及生活質(zhì)量。Le等[29]使用身體活動追蹤器對青年癌癥患者進行為期6個月的家庭活動干預(yù)來提高其康復(fù)鍛煉依從性，結(jié)果顯示此方案具有可行性。

2.5遠程醫(yī)療及新興技術(shù)的發(fā)展 Melton等[30]使用遠程醫(yī)療技術(shù)對青年癌癥患者心理痛苦水平進行團體干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)該技術(shù)可打破地理限制，明顯提高出勤率。一項針對16例青年癌癥患者及家庭成員的定性研究[31]發(fā)現(xiàn)，創(chuàng)建數(shù)字化故事的過程為患者及家庭成員提供了新溝通方式，使癌癥經(jīng)歷變得有意義。有學(xué)者[32]則指導(dǎo)青年腦瘤患者參與一項視頻游戲結(jié)合網(wǎng)絡(luò)課程輔導(dǎo)的活動，旨在幫助該群體規(guī)律、愉快鍛煉，提高體育鍛煉水平，改善身體機能。丹麥學(xué)者[33]應(yīng)用VR技術(shù)開發(fā)了一個在線實時多用戶三維平臺并在青年癌癥患者進行早期測試，結(jié)果發(fā)現(xiàn)此程序可作為癌癥治療及康復(fù)管理的潛在平臺。

3 互聯(lián)網(wǎng)在青年癌癥患者康復(fù)管理中的應(yīng)用效果

3.1滿足醫(yī)療生理需求，提高生活質(zhì)量水平 互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)聚焦于改善青年癌癥群體的疼痛、性功能障礙、癌因性疲乏和康復(fù)鍛煉等醫(yī)療生理狀況，并具有可行性?；ヂ?lián)網(wǎng)除了對青年癌癥患者可以進行疼痛管理[20]外，還通過乳腺癌存活護理計劃網(wǎng)站，有效改善年輕乳腺癌患者潮熱、避孕、陰道癥狀和生育相關(guān)擔(dān)憂問題[26]。戴淑娟等[18]通過微信平臺知識推送、個性化指導(dǎo)，減輕中青年乳腺癌患者術(shù)后癌性疲乏程度，提升了康復(fù)管理效果。

3.2降低焦慮抑郁水平，維持心理健康狀態(tài) 心理健康狀態(tài)是影響青年癌癥患者疾病康復(fù)結(jié)局和生存質(zhì)量的重要方面[34]?；ヂ?lián)網(wǎng)通過結(jié)合認知行為療法、積極情緒技能干預(yù)等方法改善青年癌癥患者焦慮抑郁及復(fù)發(fā)恐懼等心理康復(fù)問題。有研究[35]通過互聯(lián)網(wǎng)認知行為方案對30例青年癌癥患者進行12周抑郁焦慮、身體意向和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙模塊的在線干預(yù)后，使青年患者焦慮抑郁水平降低，心理狀況改善。而一項基于網(wǎng)絡(luò)的積極情緒技能干預(yù)方案[36]，也增強了青年癌癥患者的治療后心理健康，減輕了心理痛苦。

3.3調(diào)整社會相關(guān)關(guān)系，獲得有效社會支持 社會支持是青年群體有效應(yīng)對癌癥的主要策略，基于互聯(lián)網(wǎng)有效社會支持主要包括家庭、伴侶、同伴及其他支持。通過對120名青年癌癥患者父母進行認知行為在線干預(yù)，促使父母抑郁焦慮水平下降，家庭支持水平提高[37]。而“情侶連線”新型程序化方案對女方被診斷原發(fā)性乳腺癌的異性伴侶進行干預(yù)，也可改善夫婦關(guān)系，增強伴侶雙向支持水平，調(diào)整伴侶雙方心理健康[7]。青年癌癥患者在進行在線團體干預(yù)后，可形成團體治療聯(lián)盟并且增強團體凝聚力，使其感受到群體接受與支持，減少心理痛苦和焦慮，提高同伴支持水平與生存質(zhì)量[38]。同時，學(xué)校機構(gòu)、政府機構(gòu)和社會福利均是影響青年癌癥群體重返社會的其他支持，期望通過加強對該群體教育、職業(yè)及財政支持促進其更好發(fā)展[39]。

4 不足與展望

4.1研究角度局限，專業(yè)性不足 目前，互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用于高血壓、糖尿病等慢性病中，對癌癥患者中的青年群體關(guān)注不足，且國內(nèi)針對青年癌癥患者的研究角度局限于心理，尤其缺乏對生理性康復(fù)問題(如性健康、厭食、慢性疼痛等)及社會支持需求的關(guān)注；結(jié)合使用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的研究也處于起步階段，且干預(yù)方案專業(yè)性不足，缺乏醫(yī)護、?？茖＜壹翱祻?fù)治療師等的合作參與。

4.2內(nèi)容質(zhì)量參差不齊 互聯(lián)網(wǎng)是青年癌癥群體搜尋有效準確疾病治療及康復(fù)信息，獲得同伴及社會認同的重要途徑。專業(yè)癌癥康復(fù)網(wǎng)站及平臺可為患者提供復(fù)診隨訪、功能康復(fù)及健康指導(dǎo)等專業(yè)準確的康復(fù)管理信息，但部分網(wǎng)絡(luò)健康信息來源不明，在社交平臺中易出現(xiàn)虛假信息傳播失控現(xiàn)象，造成患者誤解甚至上當(dāng)受騙，內(nèi)容不正確、不專業(yè)的癌癥康復(fù)信息可能會影響青年癌癥患者康復(fù)效果甚至產(chǎn)生新問題。

4.3安全隱私缺乏保障 互聯(lián)網(wǎng)海量醫(yī)療大數(shù)據(jù)和電子病歷涉及個人信息、疾病信息、地理位置等敏感問題，一旦數(shù)據(jù)泄露被他人非法利用，將對合法權(quán)益產(chǎn)生威脅[40]。國內(nèi)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療發(fā)展還處于起步階段，信息網(wǎng)絡(luò)安全相關(guān)法規(guī)制度建設(shè)均不完善，仍需細化；且青年癌癥群體對信息隱私性更為重視，信息安全要求亦會更高。

綜上所述，我國基于互聯(lián)網(wǎng)的青年癌癥患者康復(fù)管理研究尚處于起步階段,應(yīng)用領(lǐng)域相對較窄，多集中于橫斷面調(diào)查，在青年癌癥群體生理、心理和社會支持方面的實證研究較少。因此，研究者需要進一步探討：(1)進行多學(xué)科合作，成立由各領(lǐng)域?qū)＜医M成的康復(fù)管理團隊，提供專業(yè)全面的青年癌癥康復(fù)服務(wù)。(2)進一步開發(fā)針對青年癌癥患者不同健康需求的應(yīng)用程序和網(wǎng)絡(luò)平臺，設(shè)計滿足青年群體不同需求的使用頁面和操作方法。(3)加強患者信息安全管理，健全網(wǎng)絡(luò)安全法規(guī)，在實現(xiàn)信息共享的同時，更好地保護患者個人隱私。(4)進一步開展高質(zhì)量、大樣本、長期臨床隨機對照試驗，保證“互聯(lián)網(wǎng)+”康復(fù)管理模式應(yīng)用的有效性，為“互聯(lián)網(wǎng)+”與青年癌癥患者康復(fù)管理的有效結(jié)合奠定基礎(chǔ)。