羅 芳,徐 珊,余卓芬
(中山大學(xué)腫瘤防治中心 廣東廣州511431)
肺癌屬于臨床常見的惡性腫瘤,具極高的臨床發(fā)病率與病死率,對人體健康與生命安全造成巨大威脅。2020年世界癌癥報告顯示,癌癥致死患者中接近20%為肺癌患者[1]。肺癌病情危重,治療過程漫長,家屬給予患者的支持與照顧在其化療期間能發(fā)揮重要作用,對病情改善產(chǎn)生積極影響,但在患者在受到親人朋友陪伴與照顧時,常產(chǎn)生顧慮、內(nèi)疚、挫折感等自我感受負(fù)擔(dān),不僅能影響患者做出正確決策,促使患者放棄或抗拒治療,還有可能致使患者拒絕延長生命、生活意愿降低及死亡欲望加速。有研究發(fā)現(xiàn),自我管理效能可提升患者疾病適應(yīng)性,在改善患者心理、行為、生活質(zhì)量等方面也具有一定效果[2]。本研究通過探討肺癌化療患者自我管理效能與自我感受負(fù)擔(dān)之間聯(lián)系,對以改善患者自我管理效能為基礎(chǔ)目的、以降低患者自我感受負(fù)擔(dān)為最終目的的干預(yù)措施進(jìn)行探討分析?,F(xiàn)報告如下。
1.1 臨床資料 選取2019年5月1日~2020年5月31日我院收治的肺癌化療患者112例作為研究對象。診斷標(biāo)準(zhǔn):參照《中華醫(yī)學(xué)會肺癌臨床診療指南(2018年版)》和《CSCO肺癌診療指南(2019年版)》中肺癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]。納入標(biāo)準(zhǔn):①影像學(xué)檢驗(yàn)和病理檢驗(yàn)結(jié)合符合診斷標(biāo)準(zhǔn)者;②接受化學(xué)療法者;③自愿參與研究者;④未患肝、腎等其他器官惡性腫瘤疾病者;⑤無意識障礙者。排除標(biāo)準(zhǔn):①接受放化療聯(lián)合治療者;②不知曉真實(shí)診斷結(jié)果者;③無法獨(dú)立或在他人幫助下完成問卷調(diào)查者。本研究符合《赫爾辛基宣言》。
1.2 方法
1.2.1 研究工具 ①基礎(chǔ)信息調(diào)查表 :由我院自行擬訂,量表調(diào)查內(nèi)容包括患者性別、年齡、受教育程度、工作狀態(tài)、家庭月收入、患病時間、疾病分期、化療次數(shù)及照顧者身體狀況。②中文版癌癥自我管理效能感量表(SUPHH):量表由自我減壓(10條目)、自我決策(3條目)及正性態(tài)度(15條目)3個維度、28條目組成,Cronbach′s α系數(shù)為0.849~0.970,折半信度為0.803~0.937。采用1~5分評分法,沒有信心1分,有一點(diǎn)信心2分,有信心3分,很有信心4分,非常有信心5分,總分28~140分,得分越高代表患者自我管理能力越強(qiáng)[4]。③自我感受負(fù)擔(dān)量表(SPBS):量表由經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(2個條目)、情感負(fù)擔(dān)(5個條目)及身體負(fù)擔(dān)(3個條目)3個維度、10個條目組成,專家個人權(quán)威系數(shù)0.880,量表內(nèi)容效度0.810。采用1~5分評分法,從不1分,偶爾2分,有時3分,經(jīng)常4分,總是5分,總分10~50分,得分<20分為無感受負(fù)擔(dān),20~29分為輕度感受負(fù)擔(dān),30~39分為中度感受負(fù)擔(dān),≥40分為重度感受負(fù)擔(dān)[5]。
1.2.2 調(diào)查方法 選取2名經(jīng)驗(yàn)豐富護(hù)士參加醫(yī)療調(diào)查培訓(xùn),擔(dān)任信息調(diào)查員,按照納入與排除標(biāo)準(zhǔn)對患者進(jìn)行篩選。待確定患者滿足所有要求,向其發(fā)放《患者基礎(chǔ)信息調(diào)查表》、SUPHH及SPBS等問卷,患者填寫完成后當(dāng)場回收。本研究共發(fā)放問卷112份,回收112份,有效問卷112份,問卷有效率100%。
2.1 112例患者SPBS與SUPHH評分情況 見表1。
表1 112例患者SPBS與SUPHH評分情況(分,
2.2 不同特征患者SPBS評分比較 見表2。
表2 不同特征患者SPBS評分比較(分,
2.3 112例患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素回歸分析 見表3。
表3 112例患者自我感受負(fù)擔(dān)影響因素回歸分析
2.4 112例患者自我管理效能與自我感受負(fù)擔(dān)相關(guān)性 見表4。
表4 112例患者自我管理效能與自我感受負(fù)擔(dān)相關(guān)性(r值)
3.1 肺癌化療患者自我感受負(fù)擔(dān)與自我管理效能 自我感受負(fù)擔(dān)是患者發(fā)病后常見負(fù)性情緒之一,主要體現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)、感情及身體3個方面[6]。其一,雖然我國在進(jìn)入21世紀(jì)后全面發(fā)展醫(yī)療保險政策,絕大多數(shù)患者都能在看病時享受優(yōu)惠,但依然有許多患者受家庭經(jīng)濟(jì)條件因素的影響,難以承擔(dān)巨額的治療費(fèi)用,尤其是惡性腫瘤等病情嚴(yán)重的危重疾病和高血壓、糖尿病等需要長期用藥的慢性疾病,對患者和家庭均造成極大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。其二,惡性腫瘤大多病情嚴(yán)重,需要患者長期接受治療,在此期間對家屬生活、工作及情感方面均會造成影響,導(dǎo)致患者產(chǎn)生愧疚、自責(zé)等不良情緒,使患者感情負(fù)擔(dān)加重[7]。其三,現(xiàn)階段我國普通家庭多數(shù)僅有一個子女,一旦父母患病,照顧患者的重任則多由一人承擔(dān),同時還要兼顧工作與生活,精力嚴(yán)重不足,再加上多數(shù)患者子女并非護(hù)理專業(yè)出身,致使其在照顧患者時常會出現(xiàn)多種護(hù)理問題,進(jìn)而對患者身體造成負(fù)擔(dān)[8]。本研究中患者自我感受負(fù)擔(dān)總分為(32.96±4.10)分,已達(dá)到中度感受負(fù)擔(dān),經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)維度單條目平均分高于其他2個維度,表明肺癌化療患者治療期間自我感受負(fù)擔(dān)較為嚴(yán)重,并以經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為主。自我管理效能是患者接受治療期間為應(yīng)對自身疾病管理而做出生活方式改變的能力與信心,主要包括自我減壓、自我決策及正性態(tài)度3個方面。其一,自我減壓能力體現(xiàn)于患者面對疾病時能否通過自己的方式減輕壓力,與患者性別、年齡、家庭收入等可能存在一定關(guān)聯(lián),與男性患者比較,女性患者感情更細(xì)膩,容易產(chǎn)生多種不良情緒,自我減壓能力差;受年齡因素影響,年輕患者確診后難以接受事實(shí),渴望生存,自我減壓能力明顯不如年齡較高的患者;部分患者家庭收入低,高額治療費(fèi)用易導(dǎo)致其產(chǎn)生巨大壓迫感[9]。其二,自我決策能力體現(xiàn)于患者面對疾病時是否能做出積極正確的決策,可能與患者受教育程度和照顧者具有一定聯(lián)系,受教育水平較低患者,對疾病缺乏正確理解,使其在確定是否接受治療或采取何種治療方案時不知所措;家屬是肺癌化療患者治療期間重要的經(jīng)濟(jì)來源與情感支持來源,同時在此期間患者還要負(fù)責(zé)照顧患者,導(dǎo)致很多家屬會首先會考慮自身現(xiàn)狀,再考慮患者是否接受治療或采取何種方案為患者進(jìn)行治療[10]。其三,正性態(tài)度體現(xiàn)于患者能否在明確自身狀況后積極面對,可能與患者患病時間和疾病分期存在關(guān)聯(lián),隨著患者患病時間逐漸延長,疾病分期逐漸增加,患者在治療期間多會了解到繼續(xù)治療僅能達(dá)到延續(xù)生命的效果,而無法治愈,同時還要承受疾病和藥物不良反應(yīng)給其帶來的痛苦,導(dǎo)致很多患者缺乏治療疾病的信心,對待疾病缺乏正確態(tài)度[11]。本研究中患者自我管理效能總分為(64.96±5.16)分,自我決策維度單條目得分為各維度中最低,表明肺癌化療患者治療期間自我管理效能較差,并以自我決策能力為主。本研究顯示,患者自我決策、自我減壓及正性態(tài)度與其自我感受負(fù)擔(dān)回歸系數(shù)分別為0.854、0.795及0.914,表明肺癌化療患者自我管理效能與其自我感受負(fù)擔(dān)存在相關(guān)性(P<0.05),以正性態(tài)度對患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響最為明顯。本研究顯示,肺癌化療患者自我管理效能各維度評分與自我感受負(fù)擔(dān)各維度評分均為負(fù)相關(guān)性,表明患者自我管理效能越低,其自我感受負(fù)擔(dān)越嚴(yán)重。
3.2 自我管理效能針對性護(hù)理對策 自我管理效能表面上是指患者患病期間應(yīng)對自我疾病管理做出生活方式改變能力與信心,但其實(shí)質(zhì)上與患者心理調(diào)整能力和疾病了解程度息息相關(guān),因此,針對提升肺癌化療患者自我管理效能的護(hù)理對策,應(yīng)以自我管理效能感量表各維度為基礎(chǔ),明確患者心理問題根源為途徑。干預(yù)內(nèi)容包括:①組建自我管理效能干預(yù)小組。1名護(hù)士長任組長,5名護(hù)齡>10年護(hù)士任組員,小組成立后行自我管理效能相關(guān)系統(tǒng)性培訓(xùn),要求組員熟練掌握和運(yùn)用相關(guān)量表,通過小組討論,發(fā)現(xiàn)患者自我管理效能降低主要影響因素,以此為制訂系統(tǒng)性與針對性的干預(yù)方案。②自我減壓干預(yù)。對感情細(xì)膩的女性患者,明確其家庭狀況,在日常交談中深挖患者在患病后相對擔(dān)心的事情,如患者有未達(dá)成的愿望,在醫(yī)院經(jīng)濟(jì)支持下幫助患者達(dá)成小愿望,通過為患者播放其喜愛的電視節(jié)目,通過轉(zhuǎn)移注意力使其忘記難以實(shí)現(xiàn)的愿望[12];對年輕患者,采用通俗易懂的方式告知其積極面對疾病有助于疾病治療,并且年輕患者機(jī)體免疫力更強(qiáng),在臨床治療時更具優(yōu)勢,逐步改善患者心理狀態(tài),減輕內(nèi)心壓力;對家庭收入較低的患者,呼吁社會伸出援助之手,聯(lián)系當(dāng)?shù)卮壬茩C(jī)構(gòu),為患者籌集善款,減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對患者造成的壓力[13]。③自我決策干預(yù)。組織患者參加肺癌知識教育大會,提高患者對肺癌、化療及相關(guān)知識的掌握程度。建立醫(yī)院肺癌患者移動醫(yī)療微信平臺,患者通過掃描二維碼進(jìn)入平臺,可在平臺中學(xué)習(xí)肺癌相關(guān)知識,了解近期肺癌臨床治療研究動態(tài),促使患者能夠了解和正確對待疾病,確?;颊吣茉谛枰约鹤龀鰶Q定時拿出決心,提升患者語言溝通技巧,確保其能及時說出自身病情變化[14]。④正性態(tài)度干預(yù)?;颊咭蜷L期承受病痛和治療期間產(chǎn)生的不良反應(yīng),易產(chǎn)生放棄治療的心理,日常治療生活給予患者支持與關(guān)愛,鼓勵患者多與其他患者相互交流病情,保持患者社會功能,在交流過程中改善情緒。為患者準(zhǔn)備專門房間,房間布置綠植,調(diào)節(jié)室內(nèi)溫度,指導(dǎo)患者在房間內(nèi)冥想,每次冥想15~20 min,2~3次/d。
綜上所述,自我管理效能可對肺癌化療患者自我感受負(fù)擔(dān)會產(chǎn)生較大影響,患者治療期間合理開展干預(yù)措施,有助于改善患者心理狀態(tài),減輕自我感受負(fù)擔(dān),對加快治療進(jìn)展可起到積極作用。