詹友玲

（廣州市第一人民醫(yī)院，廣東 廣州 510000）

0 引言

腎病綜合征具有發(fā)病率高、病情易反復(fù)的特點，在兒科中較為常見，屬于泌尿系統(tǒng)慢性疾病。并且腎病綜合征病程長，治療時間長，使患兒身心健康受到嚴重影響[1]。在患兒出院后，還有諸多因素對患兒康復(fù)產(chǎn)生影響，例如家庭照顧、心理因素以及社會影響等[2]。而家庭是最關(guān)鍵的社會支持系統(tǒng)，是幫助患兒康復(fù)過程中的強大支撐。以家庭為中心護理(FCC) 模式由國際醫(yī)學(xué)和護理界提出，強調(diào)家庭成員在健康維護中的參與性，將其應(yīng)用于兒科，其護理目標為確?；純杭凹覍僭诰?、心理、社會、生理上處于舒適與滿足的狀態(tài)[3]。腎病患兒免疫力低下，容易造成感染，在新型冠狀病毒期間，以家庭為中心的護理模式顯得越發(fā)重要，本研究對FCC模式在腎病綜合征患兒中的應(yīng)用效果進行分析。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2020年1月1日至2020年5月15日廣州市第一人民醫(yī)院收治的腎病綜合征患兒80例，采用和隨機分組法分為觀察組和對照組，每組40例。其中觀察組男21例，女19例，年齡為6～13歲，平均(8.2±3.1)歲，病程在3～12個月，平均(7.3±2.4)個月。對照組男18例，女22例，年齡為6～14歲，平均(7.9±1.4)歲，病程為3～14個月，平均(7.1±2.2)個月。兩組患兒性別、年齡、病程等一般資料，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)，可以進行比較。

1.2 納入標準和排除標準

入組標準：①均符合腎病綜合征診斷標準[4]；②使用免疫抑制劑或者激素治療者；③父母至少一方具有良好的讀寫和認知能力；④患兒和家屬對這次研究知情同意；⑤患兒在癥狀明顯好轉(zhuǎn)、尿蛋白轉(zhuǎn)陰且激素治療維持日常用量或減量階段出院；⑥患兒不存在智力障礙以及消化、呼吸等系統(tǒng)嚴重疾病。

1.3 排除標準

①患兒伴其他系統(tǒng)嚴重疾??；②智力障礙者；③身體有殘疾者；④單親家庭，父母為智力低下或患精神疾患者；⑤父母未直接參與照護者。

具體措施如下：

（1）提供疾病相關(guān)知識，與家長分享醫(yī)療信息：在科室主任的指導(dǎo)下，觀察組發(fā)放腎病綜合征護理健康手冊給患兒家長，傳遞疾病護理信息，開展個性化護理，其內(nèi)容包括疾病發(fā)病機制，臨床表現(xiàn)、護理要點等，用詞簡潔，圖文并茂，容易理解，也適合患兒閱讀。

（2）讓家長參與治療與照護：主動跟家屬溝通，了解其經(jīng)濟、醫(yī)保情況、患兒性格等。綜合各方面考慮，醫(yī)護跟家屬共同商訂科學(xué)合理的治療方案，合理選擇用藥及護理模式。在患兒住院期間，醫(yī)護人員還應(yīng)多鼓勵家長通過培訓(xùn)的方式學(xué)習(xí)患兒基本護理技能，使家長積極參與到醫(yī)院開展的相關(guān)講座中來，并對家長學(xué)習(xí)基本護理技能的情況進行評估，同時護理人員還需對患兒家長護理患兒工作進行指導(dǎo)，例如測量生命體征，關(guān)注體重和腹圍的變化等，建議家里常備量尺和體重稱，血壓計等設(shè)備。在日常生活中注意加強生活照護，感染防護。

（3）鼓勵家長建立治療筆記：鼓勵患者家屬持有1本筆記本，記錄患兒的日常飲食、體重、血壓、大小便、服藥計劃等。同時醫(yī)護根據(jù)家屬的筆記也可以制定適合患兒的治療、護理計劃。

1.4 評價工具

復(fù)發(fā)：試驗期內(nèi)復(fù)發(fā)。

依從性：完全依從：完全按照醫(yī)囑執(zhí)行；不完全依從：有時不按照醫(yī)囑執(zhí)行；不依從：完全不按照醫(yī)囑執(zhí)行。

護理滿意度對比：依據(jù)為科室自制的問卷調(diào)查表，滿意程度分為非常滿意、一般滿意、不滿意三個級別。

1.5 統(tǒng)計學(xué)分析

本研究80患兒數(shù)據(jù)均采用SPSS 17.0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計學(xué)分析。統(tǒng)計學(xué)語言表達采用頻數(shù)、均數(shù)±標準差，計數(shù)資料分析使用χ2檢驗，計量資料分析使用t檢驗，當P＜0.05時表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

觀察組患兒的腎病綜合征復(fù)發(fā)率顯著低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），詳見表1。

表1 兩組患者復(fù)發(fā)的對比

觀察組患兒的遵醫(yī)依從性顯著高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），詳見表2。

表2 遵醫(yī)依從性方面兩組患者的對比

觀察組患者家屬滿意度顯著高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），詳見表3。

表3 患者家屬滿意度方面兩組患者的對比

3 討論

小兒腎病綜合征疾病長期頻發(fā)，患兒容易遭受疾病折磨，容易出現(xiàn)恐懼、抵觸等不良情緒，遵醫(yī)行為下降，影響治療效果，F(xiàn)CC模式將醫(yī)護人員、患者以及患者家屬相互聯(lián)結(jié)，在三方共同作用下對醫(yī)療護理進行計劃、評價和提供，傳遞健康信念，強調(diào)三者之間的協(xié)作。FCC模式以患者為中心，尊重患者心理訴求，使患者得到更加優(yōu)質(zhì)的護理服務(wù)，充分體現(xiàn)了人性化、便捷化的特點，小兒患者更容易接受和喜愛[5]。FCC模式的應(yīng)用使家長參與還可增強親子關(guān)系，使家庭氛圍更為融洽[6]。

研究發(fā)現(xiàn)，F(xiàn)CC模式能夠幫助患兒家長獲取更多護理知識，使患者家長理解能力得到提升，對患者家長提高自我管理水平和知識掌握能力具有重要作用。舒芬華等[11]人對288例腎病綜合征患兒進行分組實驗，對其中一組采用家庭護理健康教育，結(jié)果表明該組患兒預(yù)后效果更好，疾病復(fù)發(fā)率更低并且藥物和復(fù)診依從性更高。綜上所述，以家庭為中心的護理干預(yù)有助于幫助腎病綜合征患兒減少疾病復(fù)發(fā)、提高患兒遵醫(yī)行為，又可以提高患者滿意度。在應(yīng)用FCC模式時，護理人員需要對家庭護理起到正向促進作用[7]。本次研究，時間范圍稍短，在以后的相關(guān)研究中可適當延長干預(yù)時間，并取得政府及更多部門的支持，從而為患兒及其家屬提供更有針對性且切實有效的幫助。