李曉方,李雪芬,康艷
阿爾茨海默病(Alzheimer′s Disease,AD)是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)的慢性退行性疾病,起病隱匿,以漸進(jìn)性記憶障礙、智力減退、個(gè)性改變及精神行為異常為主要臨床表現(xiàn)[1]。截至2018年,我國(guó)60歲以上人口已達(dá)2.41億,占人口總數(shù)的17.3%[2],隨著人口老齡化到來,AD患者的照護(hù)問題已經(jīng)成為最具挑戰(zhàn)性的社會(huì)問題。其中進(jìn)食行為異常是AD患者日常生活中比較常見的問題,也是照顧者在日常工作中無法避免的照護(hù)難題之一。行動(dòng)研究是指基于問題的所有相關(guān)人員,通過不斷的研究、實(shí)踐,對(duì)所面臨的問題進(jìn)行干預(yù),并在實(shí)踐的過程中不斷尋找解決問題的方法[3]。近年來,行動(dòng)研究也逐漸獲得護(hù)理研究人員及臨床護(hù)理人員的關(guān)注與采納,不斷應(yīng)用于臨床,相關(guān)研究已有報(bào)道。而蒙臺(tái)梭利訓(xùn)練法是通過對(duì)AD患者進(jìn)行感官刺激、精細(xì)動(dòng)作及協(xié)調(diào)能力訓(xùn)練,提高患者的自主進(jìn)食能力[4]。本研究在行動(dòng)研究法基礎(chǔ)上給予AD患者蒙臺(tái)梭利進(jìn)食訓(xùn)練,旨在改善AD患者異常進(jìn)食行為,結(jié)果報(bào)告如下。
1.1一般資料 本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)備案,納入標(biāo)準(zhǔn):①符合AD相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)[5];②有經(jīng)口進(jìn)食行為問題;③無嚴(yán)重精神疾病;④無臟器功能衰竭癥狀;⑤有相對(duì)固定的照護(hù)者,患者及照顧者愿意參與研究,并簽訂知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①嚴(yán)重軀體疾??;②合并消化系統(tǒng)疾病以及代謝性疾病等可能影響患者進(jìn)食行為的身體疾??;③口腔及喉部有占位性病變。采取便利抽樣法,選取我科2018年1月至2019年6月收治AD患者68例,采用鹽酸美金剛、鹽酸多奈哌齊、尼麥角林、吡拉西坦等藥物行常規(guī)治療。其中男43例,女25例。中重度癡呆65例,輕度癡呆3例;每例患者異常進(jìn)食行為發(fā)生至少1次,年齡42~87(66.69±12.30)歲,住院10~62(26.83±14.25)d。大專以上學(xué)歷15例,高中/中專21例,初中13例,小學(xué)以下19例;公務(wù)員2例,職員2例,個(gè)體勞動(dòng)者1例,工人1例,農(nóng)民5例,無業(yè)10例,退休47例;離異2例,喪偶4例,未婚1例,已婚61例。有并存疾病者29例,包括帕金森病3例,腦梗死19例,腦出血后遺癥1例,癥狀性癲癇1例,合并2種以上疾病5例(包括高血壓、冠心病、頸椎病、左頸內(nèi)動(dòng)脈瘤術(shù)后、帶狀皰疹后遺癥、慢性支氣管炎、白內(nèi)障)。照護(hù)者為配偶32例,子女23例,外請(qǐng)陪護(hù)13例。
1.2干預(yù)方法
1.2.1組建研究小組 針對(duì)患者存在的異常進(jìn)食問題,病房成立行動(dòng)研究小組。研究小組成員15名,其中護(hù)士長(zhǎng)1名,負(fù)責(zé)人員協(xié)調(diào)和調(diào)度,協(xié)調(diào)各項(xiàng)工作,參與反思、討論及實(shí)踐方案修訂;副主任護(hù)師2名,負(fù)責(zé)理論授課和方案的制定;康復(fù)醫(yī)師1名(負(fù)責(zé)進(jìn)食康復(fù)治療)、康復(fù)??谱o(hù)士1名,負(fù)責(zé)對(duì)小組成員進(jìn)行實(shí)踐培訓(xùn);主管護(hù)師及護(hù)師10名,負(fù)責(zé)各種量表收集及統(tǒng)計(jì)。護(hù)士長(zhǎng)為組長(zhǎng),其余小組成員均要參與蒙臺(tái)梭利進(jìn)食訓(xùn)練。
1.2.2研究方案的確立和實(shí)施
以行動(dòng)研究法為框架,首先識(shí)別問題,通過計(jì)劃-行動(dòng)-觀察-反思的兩個(gè)循環(huán)過程,其中1~4周為第1輪循環(huán),5~8周為第2輪循環(huán),研究時(shí)間為8周。不斷修正、完善實(shí)踐,并驗(yàn)證進(jìn)食訓(xùn)練護(hù)理實(shí)踐規(guī)范臨床使用效果。
1.2.2.1識(shí)別問題 護(hù)士通過對(duì)患者及家屬的半結(jié)構(gòu)訪談,結(jié)合癡呆進(jìn)食評(píng)估量表(the Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia Scale,EdFED)[6],通過觀察患者至少三餐進(jìn)食情況,每次觀察20 min以上。分析患者在進(jìn)食中存在的問題。統(tǒng)計(jì)出現(xiàn)頻次排在前10位的異常進(jìn)食行為:排第1位是進(jìn)餐前口頭拒絕進(jìn)食,如“不想吃”“還不餓”“剛吃過了”,第2位是進(jìn)食時(shí)需要看護(hù)和協(xié)助,第3位是吐出食物,第4位是進(jìn)餐結(jié)束后盤子有剩飯,其后依次為進(jìn)食過程中出現(xiàn)不耐煩行為、拒絕吞咽、進(jìn)餐時(shí)間長(zhǎng)、拒絕張嘴等。
1.2.2.2制定計(jì)劃和開展行動(dòng) 研究小組針對(duì)主要問題,循證相關(guān)文獻(xiàn),制定并實(shí)施相對(duì)應(yīng)的措施。①護(hù)理人員相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)及考核。接受為期2 d的蒙臺(tái)梭利理論培訓(xùn)及7 d的實(shí)踐干預(yù),內(nèi)容包括AD患者的進(jìn)食護(hù)理、消化系統(tǒng)的生理構(gòu)造、各種評(píng)估量表、蒙臺(tái)梭利訓(xùn)練方法等。②針對(duì)患者異常進(jìn)食行為,綜合文獻(xiàn)分析,制定本土版蒙臺(tái)梭利進(jìn)食訓(xùn)練方案。訓(xùn)練方案包括2個(gè)環(huán)節(jié):感官刺激、運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)訓(xùn)練。a.感官刺激。訓(xùn)練開始前播放10 min輕音樂,營(yíng)造放松身心的環(huán)境,依據(jù)患者喜好選擇色彩鮮明的碗和勺子。鼓勵(lì)患者用手拿起餐具,用嘴接觸食物。讓患者感受餐具的溫度、手感、薄厚、形狀,讓患者了解物品特性和特點(diǎn),并詢問感受及觸感。b.運(yùn)動(dòng)協(xié)調(diào)訓(xùn)練,手-眼協(xié)調(diào)、舀、倒、夾以提高患者精細(xì)動(dòng)作的靈活性、運(yùn)動(dòng)和手眼協(xié)調(diào)能力。指導(dǎo)患者五指抓煮熟的黃豆,三指抓餅干、糖果等;讓患者用勺子將小番茄從一只碗中舀出放入另一只指定碗中;讓患者將牛奶、豆?jié){、果汁倒入指定的容器里,中間不灑出為成功;鼓勵(lì)患者用筷子依次夾起面條、餅干、黃豆、米飯放入指定容器里;讓患者準(zhǔn)確將食物轉(zhuǎn)移到口中。如患者不能準(zhǔn)確定位,協(xié)助其完成。如此反復(fù)多次,直到患者能獨(dú)立完成。訓(xùn)練地點(diǎn)選擇在病房的活動(dòng)室,活動(dòng)室有固定的桌椅,方便患者進(jìn)食訓(xùn)練。訓(xùn)練的主食由醫(yī)院食堂提供,零食及水果由研究小組提供??祻?fù)??谱o(hù)士負(fù)責(zé)指導(dǎo),訓(xùn)練30~40 min,時(shí)間16:00~17:00,每周訓(xùn)練3次,共8周。在訓(xùn)練后期有患者出院,小組成員與患者及家屬保持聯(lián)系,通知患者及家屬按時(shí)參加訓(xùn)練項(xiàng)目,直至完成整個(gè)訓(xùn)練過程。并通過電話、微信、QQ等方式進(jìn)行指導(dǎo)和答疑。③病房制作宣教手冊(cè),增加AD患者異常進(jìn)食行為的識(shí)別及護(hù)理。
1.2.2.3觀察、反思、修正計(jì)劃和實(shí)施 第1輪循環(huán)中,研究小組人員提出實(shí)踐方面存在的一些問題,觀察與反思:①3例患者頻繁更換照護(hù)者,導(dǎo)致有些培訓(xùn)計(jì)劃不能有效實(shí)施。②有的患者睡眠倒錯(cuò),晚上睡眠少,白天精神欠佳,在訓(xùn)練過程中打瞌睡,影響訓(xùn)練效果。③有2例患者認(rèn)為飯里有異味對(duì)飯菜不放心,不愿意進(jìn)食。④有的患者喜歡吃甜食,對(duì)其他味道的食物興趣缺乏。針對(duì)這些問題,研究小組進(jìn)行深入討論,提出修正計(jì)劃和改進(jìn)措施:①加強(qiáng)與患者及其家屬的溝通,指導(dǎo)家屬盡量固定照顧者。對(duì)相對(duì)固定的陪護(hù)做好蒙臺(tái)梭利進(jìn)食培訓(xùn),再由其教會(huì)其他家屬,使患者的訓(xùn)練項(xiàng)目得到有效銜接。②控制患者白天睡眠時(shí)間,照護(hù)者陪同外出散步、下棋、打牌或做手工活等活動(dòng)。晚間指導(dǎo)患者睡前喝一杯熱牛奶、泡腳及做睡前按摩等促進(jìn)睡眠。必要時(shí)與醫(yī)生溝通,晚間使用助眠藥物,改善其睡眠。③小組成員和照護(hù)者當(dāng)面品嘗飯菜,告訴患者飯菜安全可靠,再進(jìn)行進(jìn)食訓(xùn)練,消除其顧慮。④在食物中適當(dāng)添加甜食,可以用部分水果代替。同時(shí)讓患者嘗試其他味道的食物。第2輪循環(huán)中,觀察與反思:①3例合并帕金森病的患者手抖,使用筷子時(shí)不靈活,飯菜經(jīng)常掉落,影響患者訓(xùn)練速度和質(zhì)量。②12例照護(hù)者反映宣教資料比較籠統(tǒng),文字較多,患者和照護(hù)者在學(xué)習(xí)時(shí)沒有直觀感受。修正計(jì)劃和改進(jìn)措施:①針對(duì)帕金森患者手抖的癥狀,參考相關(guān)文獻(xiàn)[7],使用老年人輔助筷,該筷子尾端連體,內(nèi)置彈簧,筷體流線設(shè)計(jì),非常適合患者抓握和進(jìn)食。②宣教手冊(cè)采用圖文結(jié)合的方法,文字簡(jiǎn)練、通俗易懂,放在病房走廊閱讀區(qū),方便患者及家屬取閱。制作進(jìn)食訓(xùn)練的小視頻,推送在“認(rèn)知癥家庭支持群”中,方便患者及照顧者隨時(shí)觀看。
1.3評(píng)價(jià)方法 干預(yù)前、兩輪干預(yù)結(jié)束后評(píng)價(jià)以下指標(biāo):①患者進(jìn)食異常行為發(fā)生情況。小組成員通過對(duì)患者及家屬的半結(jié)構(gòu)訪談,結(jié)合EdFED量表,統(tǒng)計(jì)患者訓(xùn)練前后異常進(jìn)食行為出現(xiàn)的頻次。②自主進(jìn)食時(shí)間。護(hù)理人員采用秒表,從患者拿起餐具開始到患者放下餐具結(jié)束。③實(shí)際進(jìn)食比例。以患者入院前進(jìn)食量作為標(biāo)準(zhǔn),分別以0、1/4、1/3、1/2、2/3、1來簡(jiǎn)單計(jì)算。④患者進(jìn)食異常行為改善情況。采用中文版EdFED量表[6]評(píng)估AD患者進(jìn)食異常行為改善情況。EdFED由Watson等[8]于1994年編制而成,適用于各種類型和病程的癡呆患者。該量表共11個(gè)條目,總分0~22分,分?jǐn)?shù)越高,表示患者進(jìn)食困難、異常進(jìn)食行為程度越高,指示所需照顧或協(xié)助水平越高。⑤營(yíng)養(yǎng)不良風(fēng)險(xiǎn)。采用微型營(yíng)養(yǎng)評(píng)估量表(Mini Nutrition Assessment,MNA)進(jìn)行評(píng)估。量表內(nèi)容包括6個(gè)問題,每個(gè)問題有2~4個(gè)評(píng)分項(xiàng)目;其中12~14分為正常營(yíng)養(yǎng)狀態(tài),8~11分為存在營(yíng)養(yǎng)不良風(fēng)險(xiǎn),0~7分為營(yíng)養(yǎng)不良。該量表是專門用于調(diào)查老年人營(yíng)養(yǎng)狀況的測(cè)量工具[9],其敏感度和特異度均較高,具有操作簡(jiǎn)便、無侵襲性且不需生化檢查等特點(diǎn),廣泛應(yīng)用于臨床。
2.1患者進(jìn)食異常行為發(fā)生情況 見表1。
表1 干預(yù)前后患者異常進(jìn)食行為比較(n=68) 例(%)
2.2患者進(jìn)食訓(xùn)練效果 經(jīng)過兩輪循環(huán)后,患者自主進(jìn)食總時(shí)間,實(shí)際進(jìn)食比例,EdFED量表、MNA量表的各項(xiàng)指標(biāo)比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.01),見表2。
表2 患者進(jìn)食效果及營(yíng)養(yǎng)比較(n=68)
蒙臺(tái)梭利法是由意大利兒童教育家瑪麗亞·蒙臺(tái)梭利提出,其最初被應(yīng)用于失智兒童[10],AD患者的實(shí)際智力水平與兒童相近,因此蒙臺(tái)梭利訓(xùn)練方法,被認(rèn)為適用于AD患者[11]。本研究結(jié)果也證實(shí)了這一點(diǎn),蒙臺(tái)梭利進(jìn)食訓(xùn)練經(jīng)過行動(dòng)研究?jī)奢喲h(huán),患者異常進(jìn)食行為前后對(duì)比明顯降低(P<0.05,P<0.01)。干預(yù)前患者的平均自主進(jìn)食時(shí)間為11 min,干預(yù)后為20.10 min。兩兩比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01),表明這種簡(jiǎn)單重復(fù)的干預(yù)方式,快速即時(shí)的反饋以及個(gè)體化的指導(dǎo),能夠有效提高AD患者進(jìn)食參與度,提高患者動(dòng)手能力,減少進(jìn)食依耐。Lin等[12]研究也證實(shí),蒙臺(tái)梭利訓(xùn)練法能幫助患者保持獨(dú)立進(jìn)食,減少陪護(hù)協(xié)助。在進(jìn)食比例方面,患者的進(jìn)食比例明顯高于干預(yù)前,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。在本次研究中,我們使用了傳統(tǒng)的三餐平均量,使用食物的比例值來確定患者的自主進(jìn)食量。使用比例值而不是實(shí)際食物量可以反映相對(duì)進(jìn)食量的增加或減少。要客觀地反映實(shí)際進(jìn)食量,建議在以后的研究中對(duì)食物進(jìn)行稱重以確定確切的食物消耗量。有研究顯示,蒙臺(tái)梭利訓(xùn)練法能夠?yàn)榛颊咛峁┳銐虻倪M(jìn)食行為訓(xùn)練技術(shù),改善其進(jìn)食能力[13]。一項(xiàng)交叉設(shè)計(jì)研究證明,蒙臺(tái)梭利活動(dòng)可以提高癡呆患者的進(jìn)食能力,減少其異常進(jìn)食行為[14]。本研究結(jié)果顯示,兩輪循環(huán)后患者EdFED評(píng)分顯著下降,MNA量表評(píng)分顯著升高(均P<0.01),也證實(shí)了基于行動(dòng)研究的蒙臺(tái)梭利訓(xùn)練能夠提高患者攝食的專注力及動(dòng)手能力,有效減少異常進(jìn)食行為。
目前,AD并不能根治,因此有效地預(yù)防和精心的護(hù)理必不可少。傳統(tǒng)護(hù)理方法多是以宣教為主,而行動(dòng)研究法綜合了多種方法,有計(jì)劃有步驟地進(jìn)行研究,重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)以解決實(shí)際問題為首要目標(biāo)[15]。因此,在行動(dòng)的過程中需要不斷反思總結(jié),善于發(fā)現(xiàn)問題,對(duì)計(jì)劃及時(shí)調(diào)整,有利于下一輪的循環(huán)[16]。在此次研究過程中,針對(duì)患者進(jìn)食過程中存在的個(gè)性或共性問題,護(hù)理人員集思廣益,不斷改進(jìn)干預(yù)方案,對(duì)AD患者采取針對(duì)性、個(gè)性化訓(xùn)練方法,使患者異常進(jìn)食行為得到改善。訓(xùn)練過程中護(hù)理人員、患者、家屬共同參與其中。護(hù)理人員沒有將患者當(dāng)做研究對(duì)象,而是一個(gè)主體,研究過程中重視AD患者的感受和主觀能動(dòng)性,加強(qiáng)了患者對(duì)自身健康的責(zé)任感,使患者更加積極配合完成訓(xùn)練。在研究過程中,護(hù)士也不斷提高自身綜合素質(zhì)。研究小組通過現(xiàn)場(chǎng)培訓(xùn)和平臺(tái)推送方式,豐富了護(hù)士的理論知識(shí),體現(xiàn)了行動(dòng)研究要求實(shí)踐者協(xié)作研究,共同解決問題的內(nèi)涵,提高了護(hù)士的臨床照護(hù)能力。
AD患者的異常進(jìn)食行為普遍存在,其表現(xiàn)形式多種多樣,照護(hù)者疲于應(yīng)付,選擇對(duì)這些行為漠視,甚至粗暴對(duì)待。照護(hù)者這些行為或面部表情傳遞給患者[17],加重了患者異常進(jìn)食行為。Algase等[18]研究認(rèn)為,AD患者的行為是其潛在需求未被滿足的表現(xiàn)。陳麗麗等[19]也指出異常進(jìn)食行為反映了AD患者的潛在需求,包括渴望親情、渴望陪伴、渴望尊嚴(yán)和渴望安全感。AD患者性格多敏感、多疑、易怒,行為異常,他們不善于表達(dá)。因此,在照護(hù)AD患者時(shí)要細(xì)致入微的觀察,要求照護(hù)者要有耐心、愛心,對(duì)患者的異常行為予以包容,維護(hù)患者自尊。因而有必要對(duì)AD患者照護(hù)者進(jìn)行有針對(duì)性的培訓(xùn),幫助其認(rèn)識(shí)AD患者異常進(jìn)食行為的特征,提高照護(hù)者對(duì)患者異常進(jìn)食的認(rèn)知,發(fā)現(xiàn)異常進(jìn)食行為所反映的潛在需求,在日常照護(hù)中盡可能滿足患者的這些潛在需求。在日常訓(xùn)練過程中,也要做到張弛有度,不讓患者勞累為宜?;颊呷绮辉笀?jiān)持自主進(jìn)食,出現(xiàn)拒食等行為,也不要強(qiáng)迫患者,可以適當(dāng)喂食,患者情緒穩(wěn)定放松時(shí)再對(duì)患者進(jìn)行訓(xùn)練。當(dāng)患者異常進(jìn)食行為有改善時(shí),一定要表示肯定和贊許,讓患者重新獲得成就感,從而更加自信地面對(duì)治療。
本研究采用基于行動(dòng)研究構(gòu)建的蒙臺(tái)梭利進(jìn)食訓(xùn)練法提高AD患者的進(jìn)食效果,減少患者異常進(jìn)食行為。研究人員在研究過程中不斷追根溯源,發(fā)現(xiàn)患者進(jìn)食的潛在需求,采取針對(duì)性的護(hù)理措施,可以減少患者的痛苦,減輕家屬負(fù)擔(dān),減少護(hù)理人員的工作量。本研究所調(diào)查的AD患者多處于中重度癡呆階段,輕度癡呆患者進(jìn)食行為方面少見異常,因此納入人數(shù)較少,因此有關(guān)輕度癡呆患者進(jìn)食研究結(jié)果仍有待進(jìn)一步驗(yàn)證。