寧允，王晗，李艷，程侶，李文姣，金昌德

隨著世界老齡化進(jìn)程的加劇，慢性疾病（慢?。┴?fù)擔(dān)日趨加重[1]。慢病管理能夠降低患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、延緩慢病進(jìn)程、減少并發(fā)癥、降低傷殘率及提高生存質(zhì)量[2]。

心血管疾病作為慢病管理的重中之重，是全球疾病的頭號(hào)死因[3]，在我國的死亡率同樣位居首位[4]。據(jù)我國發(fā)布的《中國心血管病報(bào)告2018》報(bào)告指出[5]，我國心血管病患病率仍處于持續(xù)上升階段。目前我國心血管病患病人數(shù)約2.9億，其中冠狀動(dòng)脈粥樣硬化性心臟?。ü谛牟。┗疾∪藬?shù)約1100萬，約占心血管病的3.8%。而急性冠脈綜合征（ACS）作為內(nèi)科急危重癥的一種，是冠心病的最常見類型[6]。

ACS是一種心臟急性缺血綜合征，其發(fā)病機(jī)制主要是冠狀動(dòng)脈（冠脈）內(nèi)不穩(wěn)定的粥樣硬化斑塊破裂或糜爛繼發(fā)新鮮血栓形成。ACS包括ST段抬高型心肌梗死（STEMI）、非ST段抬高型心肌梗死（NSTEMI）和不穩(wěn)定性心絞痛（UA）三種類型，其中NSTEMI與UA合稱為非ST段抬高型急性冠脈綜合征（NSTE-ACS）[7]。

ACS患者需長期抗凝及抗血小板治療，因此患者自我管理是疾病康復(fù)的關(guān)鍵[8]。良好的疾病自我管理能改善ACS患者的預(yù)后，從而預(yù)防和控制疾病的進(jìn)展[9]。

近年來，一些國外指南機(jī)構(gòu)和網(wǎng)站開始制定出針對(duì)患者及公眾的患者指南手冊?；颊咧改系某霈F(xiàn)在一定程度上彌補(bǔ)了臨床實(shí)踐指南不易被理解和讀懂的缺點(diǎn)，為患者的疾病自我管理提供新思路[10]?；颊咧改希≒VG）是基于循證醫(yī)學(xué)的理念，以患者關(guān)注的健康問題為中心，以當(dāng)前可獲得的最佳證據(jù)為基礎(chǔ)，構(gòu)建出適合患者使用的指南[11]?；颊咧改系氖褂谜呖梢允腔颊弑救恕⒓覍偌罢兆o(hù)者，也可以是醫(yī)務(wù)工作人員及其相關(guān)衛(wèi)生政策制定者[12]。

由于我國患者指南的制定目前仍處于起步階段，因此有必要借鑒國外患者指南制定的寶貴經(jīng)驗(yàn)，就國外指南進(jìn)行內(nèi)容剖析。本研究旨在通過對(duì)《SIGN148 ACS患者指南手冊》進(jìn)行解讀，從而探討適合我國ACS患者指南手冊制訂的方法，為患者、照顧者及醫(yī)護(hù)工作者的慢病管理提供寶貴的借鑒與指導(dǎo)。

1 《SIGN148 ACS患者指南手冊》內(nèi)容解讀

SIGN148 ACS患者指南手冊，由蘇格蘭校際指南網(wǎng)絡(luò)（SIGN）于2016年正式發(fā)布。該患者指南手冊的使用者主要包括患者、家屬及照顧者。患者指南手冊的內(nèi)容共包括以下14個(gè)部分：(1)手冊的使用者是誰？(2)手冊是關(guān)于什么內(nèi)容的？(3)什么是ACS？(4)心臟解剖圖；(5)醫(yī)護(hù)人員如何判斷我是否得了心臟?。?6)早期治療；(7)最初12 h的管理；(8)持續(xù)的調(diào)查和治療；(9)并發(fā)癥；(10)心臟病發(fā)作會(huì)怎樣影響我的生活？(11)我該如何自救？(12)出院時(shí)我該得到什么信息？(13)我在哪里可以獲取更多信息？(14)SIGN指南是如何產(chǎn)生的？現(xiàn)就SIGN148ACS患者指南手冊的部分內(nèi)容進(jìn)行解讀。

1.1 關(guān)于什么是ACS？SIGN148ACS患者指南手冊用患者及照顧者等非專業(yè)人士可以理解的語言描述了ACS是一種什么樣的疾病。每條推薦意見后都會(huì)有相應(yīng)的推薦等級(jí)。

“ACS是一組由于心臟周圍的動(dòng)脈（血管）變窄或堵塞導(dǎo)致心肌供血突然減少的疾病。包括不穩(wěn)定的心絞痛（心肌沒有永久性損傷的胸痛）和心臟病發(fā)作（心肌梗死）。

如果你因?yàn)橛羞^心絞痛癥狀而備有三硝酸甘油（GTN）藥物，且此時(shí)開始出現(xiàn)癥狀，你應(yīng)停止正在做的事情，坐下休息，服用GTN噴霧劑或藥片。如果第2次劑量后未在幾分鐘內(nèi)緩解疼痛，請(qǐng)立即撥打999或112?！保ɑ谂R床經(jīng)驗(yàn)的推薦）

1.2 關(guān)于醫(yī)護(hù)人員如何判斷是否是心臟病發(fā)作？患者在面對(duì)突如其來的心臟病發(fā)作時(shí)，對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任尤為重要。SIGN148ACS患者指南手冊詳細(xì)向使用者描述了急救人員是如何快速準(zhǔn)確地幫助其判斷是否是心臟病發(fā)作。“急救人員可能是第一個(gè)接到你的求救電話并詢問你的癥狀的人，他們會(huì)要求你描述你感到的疼痛和不適，以便他們能很好地了解你是否是心臟病發(fā)作。之后醫(yī)院的護(hù)士或醫(yī)生會(huì)問你類似的問題。（強(qiáng)推薦）

評(píng)估和調(diào)查：①心電圖 心電圖是一種無痛的檢查，它記錄你的心率和電活動(dòng)。電極被放置在你的身體上，并連接到一臺(tái)機(jī)器，這臺(tái)機(jī)器記錄你的心臟的活動(dòng)模式。特定的模式與ACS相關(guān)。應(yīng)該盡快給你做心電圖，這可能首先由救護(hù)服務(wù)提供。護(hù)理人員也會(huì)詢問你的病史和癥狀，并記錄你的血壓。醫(yī)護(hù)人員可能會(huì)在送你去醫(yī)院之前給你開一些藥（強(qiáng)推薦）。②肌鈣蛋白 肌鈣蛋白是一種存在于心肌細(xì)胞中的蛋白質(zhì)。當(dāng)心臟受損時(shí)，也就是心臟病發(fā)作后，它會(huì)滲漏到血液中。當(dāng)你到達(dá)醫(yī)院時(shí)，醫(yī)生或護(hù)士會(huì)馬上對(duì)你抽血進(jìn)行肌鈣蛋白檢測，這將幫助他們決定如何進(jìn)行下一步治療。幾小時(shí)后，你將再次接受肌鈣蛋白檢測，以幫助診斷你的心臟問題。不同水平(分界點(diǎn))的肌鈣蛋白應(yīng)用于診斷男性和女性的心臟病發(fā)作（強(qiáng)推薦）。③你可能還會(huì)被問到家族史、年齡及吸煙史。這些信息可以幫助確定你是否有患心臟病的風(fēng)險(xiǎn)?！保◤?qiáng)推薦）

1.3 關(guān)于ACS早期治療患者在遇到心臟病突發(fā)狀況時(shí)，經(jīng)常會(huì)有恐懼感，部分患者會(huì)擔(dān)心醫(yī)生是否能很快修復(fù)堵塞的冠脈。此部分向患者及照顧者詳細(xì)描述了ACS早期治療的一些措施。

“如果你心臟病發(fā)作，你可能需要接受治療，盡快打開你堵塞的動(dòng)脈。你要么接受一次經(jīng)皮冠狀動(dòng)脈介入治療（PCI），要么接受血栓溶解術(shù)，除非你的健康狀況不適合做這些治療。（強(qiáng)推薦）

當(dāng)你到達(dá)醫(yī)院時(shí)，你可能會(huì)被直接帶到導(dǎo)管室，在那里你將進(jìn)行PCI。你當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院可能沒有這種條件，所以救護(hù)車服務(wù)可能會(huì)把你送到你所在地區(qū)以外的醫(yī)院。在這個(gè)過程中，一根導(dǎo)管（一根細(xì)的空心管）通過你的手臂進(jìn)入你的動(dòng)脈（血管），導(dǎo)絲和氣囊通過導(dǎo)管會(huì)修復(fù)阻塞的動(dòng)脈。（強(qiáng)推薦）

如在確診后的120 min內(nèi)無法進(jìn)行PCI，則應(yīng)立即行溶栓治療。這種緊急治療有助于溶解任何可能堵塞動(dòng)脈的血塊。PCI可能由醫(yī)護(hù)人員在你轉(zhuǎn)到醫(yī)院之前或期間提供。（強(qiáng)推薦）

如你已接受了溶栓治療，應(yīng)考慮早期血管造影和血管再通。血管再通術(shù)是指一系列疏通狹窄動(dòng)脈的方法。（基于研究證據(jù)的推薦）

小貼士：溶栓藥物的副作用包括惡心和出血。卒中的低風(fēng)險(xiǎn)與溶栓藥物有關(guān)。

1.4 發(fā)病12 h內(nèi)的管理ACS患者發(fā)病12 h是治療的關(guān)鍵時(shí)期，因此12 h內(nèi)的病情管理至關(guān)重要。

“發(fā)病12 h內(nèi)我將如何被治療？

①如果可能的話，你最好是在心內(nèi)科病房由專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員治療。（強(qiáng)推薦）

②心電監(jiān)測 你的心率和心律應(yīng)該被監(jiān)控，這樣醫(yī)生就可以看到你的心臟跳動(dòng)是否有其他問題。這被稱為持續(xù)心電監(jiān)測。（強(qiáng)推薦）

③沒有足夠的證據(jù)表明氧療法是否有益。

“我還可以直接接受哪些治療？在出現(xiàn)第一次癥狀后的12 h內(nèi)，可能會(huì)接受以下治療（表1）。

表1 發(fā)病12 h內(nèi)的管理

糖蛋白Ⅱb/Ⅲa受體拮抗劑是另一種抗血小板藥物，其作用與其他藥物略有不同。不是所有的患者都服用這種藥，因?yàn)樗皇浅Ｒ?guī)用藥。你的責(zé)任醫(yī)生會(huì)決定是否需要把它作為治療的一部分。你的醫(yī)生會(huì)考慮在血管成形術(shù)時(shí)使用這種藥物。（強(qiáng)推薦）

如溶栓藥物在6 h內(nèi)對(duì)你沒有幫助，醫(yī)生會(huì)建議PCI（經(jīng)皮冠狀動(dòng)脈介入治療）。這個(gè)過程被稱為補(bǔ)救性PCI。（基于研究證據(jù)的推薦）

1.5 持續(xù)調(diào)查和治療后續(xù)的跟蹤和治療影響著患者的預(yù)后及康復(fù)療效，因此發(fā)病12 h后同樣也是患者治療的重要時(shí)間段。

“發(fā)病12 h后將會(huì)發(fā)生什么？”

①冠脈造影術(shù) 如果你被診斷為不穩(wěn)定型心絞痛，可能需行冠脈造影。在這個(gè)過程中，一個(gè)導(dǎo)管被插入你的手臂或腹股溝，并通過你的血管。然后，將造影劑放入導(dǎo)管，進(jìn)入阻塞動(dòng)脈，并拍下X光，以獲得血管的圖像。如果醫(yī)生看到一個(gè)非常狹窄的動(dòng)脈，你可能需要血管成形術(shù)或旁路移植手術(shù)。（強(qiáng)推薦）

②冠狀動(dòng)脈旁路移植術(shù) 是一種分流大動(dòng)脈狹窄部位血液的手術(shù)，從而改善血液流動(dòng)和心臟供氧。你可能需要進(jìn)行冠脈搭橋手術(shù)，具體取決于：動(dòng)脈狹窄位置；狹窄動(dòng)脈數(shù)量；狹窄程度。（基于研究證據(jù)的推薦）

③運(yùn)動(dòng)壓力測試 住院期間，你可能會(huì)進(jìn)行一次運(yùn)動(dòng)壓力測試(使用跑步機(jī)或使用另一種藥物使你的心臟承受壓力)。這有助于醫(yī)療專業(yè)人員了解你的心臟在體育活動(dòng)中的工作情況，以及心肌是否得到足夠的血液。如果你來醫(yī)院時(shí)沒有做血管造影，你可能會(huì)做這個(gè)檢查（表2）。

表2 需要長期服用的藥物

1.7 關(guān)于并發(fā)癥治療ACS治療及康復(fù)過程中可能會(huì)出現(xiàn)各種并發(fā)癥，SIGN148ACS患者指南手冊對(duì)可能發(fā)生的一些并發(fā)癥及治療方法告知患者及照顧者，這樣不僅能夠增加患者對(duì)病情的了解程度，還能夠增強(qiáng)對(duì)疾病康復(fù)的信心，一定程度緩解醫(yī)患矛盾。

“如何治療已經(jīng)出現(xiàn)的并發(fā)癥？

①呼吸困難 無創(chuàng)機(jī)械通氣 一些患者的肺部會(huì)出現(xiàn)液體（肺水腫）。

它可能會(huì)使你呼吸急促，所以醫(yī)生應(yīng)該與你討論是否需要無創(chuàng)通氣——也就是一個(gè)面罩蓋住你的鼻子和嘴，氧氣進(jìn)入你的肺，使你的呼吸更容易。（強(qiáng)推薦）

②低血壓或心肌受損 正性肌力藥物 一些患者的血壓突然下降(低血壓)，血液在他們身體周圍流動(dòng)。如發(fā)生這種情況，你的身體處于心源性休克，所以可能會(huì)被給予正性肌力藥物（正性肌力藥物增加心臟泵血的力量）。（基于研究證據(jù)的推薦）

③緊急手術(shù) 如心臟病嚴(yán)重?fù)p害了你的心肌，它可能會(huì)破裂，不能正常工作。如果是這樣，醫(yī)生應(yīng)該考慮在你心臟病發(fā)作的2 d內(nèi)進(jìn)行手術(shù)?！保ɑ谘芯孔C據(jù)的推薦）

2 討論

近年來，一些指南網(wǎng)站如GIN(Guidelines International Network)[13]、SIGN(Scottish Intercollegiate Guidelines Network)[14]、NICE(National Institution for Health and Care Excellence)[15]、AHRO(Agency for Healthcare Research and Quality)[16]、NHFA(National Heart Foundation of Australia)[17]等已經(jīng)陸續(xù)發(fā)布了關(guān)于ACS治療和管理的臨床實(shí)踐指南。但由于臨床實(shí)踐指南的專業(yè)性過強(qiáng)，加之其內(nèi)容主要針對(duì)臨床醫(yī)務(wù)工作者，因此患者較難理解并接受?；颊咧改喜粌H使得患者及公眾成為主要使用者，而且其通俗易懂、篇幅簡短的特點(diǎn)也巧妙彌補(bǔ)了臨床實(shí)踐指南的不足。SIGN148 ACS患者指南手冊為ACS患者自我管理疾病提供了新的思路，對(duì)ACS患者的慢病管理提供指導(dǎo)意義。

2.1 患者指南手冊的使用者更加廣泛隨著患者參與醫(yī)療決策的興起，患者指南的重要性和地位日益凸顯?；颊咧改吓c臨床實(shí)踐指南相比，使用者更加廣泛。臨床實(shí)踐指南的使用對(duì)象主要是臨床的醫(yī)護(hù)人員，具有專業(yè)性強(qiáng)、不易被讀懂的特點(diǎn)。而患者指南的使用對(duì)象以患者、家屬及照顧者為主要人群，同時(shí)又包含了公眾、醫(yī)務(wù)工作者及其相關(guān)衛(wèi)生政策制定者等[18]。

2.2 指南問題及推薦內(nèi)容采用第二人稱和問答式SIGN148患者指南的問題及推薦內(nèi)容均采用第二人稱描述強(qiáng)弱推薦，如表1中的“問題1 出現(xiàn)癥狀時(shí)你該怎么做？”、“問題2 醫(yī)務(wù)人員如何幫你判斷心臟病發(fā)作？”、“如果無法進(jìn)行血管成形術(shù)，醫(yī)生可能會(huì)立即為你進(jìn)行溶栓治療”。第二人稱和問答式的句式使得患者指南更加自然、親切、富有親和力，更易被患者及公眾所接受，使患者能夠很快進(jìn)入角色，從而更有利于指導(dǎo)患者對(duì)疾病的自我管理。

2.3 擅于運(yùn)用圖案標(biāo)識(shí)，呈現(xiàn)方式新穎多樣與臨床實(shí)踐指南不同，SIGN148患者指南手冊內(nèi)容直截了當(dāng)，一目了然。SIGN148患者指南的推薦強(qiáng)度多用彩色圖案表示，形象生動(dòng)，再加上很少應(yīng)用專業(yè)醫(yī)學(xué)詞匯，便于患者及公眾理解及接受[19]。如在臨床實(shí)踐指南中，證據(jù)等級(jí)通常用英文字母A/B/C或羅馬數(shù)字Ⅰ/Ⅱ/Ⅲ表示；而患者指南用淺顯易懂的四個(gè)圖案就能直觀地代表四個(gè)等級(jí)的推薦強(qiáng)度：強(qiáng)推薦-推薦（基于研究證據(jù)）-推薦（基于臨床經(jīng)驗(yàn)）-研究證據(jù)不足，如圖1所示，這與GIN患者指南手冊關(guān)于推薦意見和證據(jù)級(jí)別的要求達(dá)成一致，圖案形式的推薦級(jí)別進(jìn)一步促進(jìn)了患者及公眾對(duì)指南內(nèi)容的理解[20]。

圖1 SIGN患者指南的推薦等級(jí)標(biāo)識(shí)[21]

2.4 患者指南框架簡明，篇幅簡短SIGN患者指南內(nèi)容與結(jié)構(gòu)有統(tǒng)一的規(guī)范。SIGN患者指南的目錄結(jié)構(gòu)主要包括以下五個(gè)方面：①患者指南的對(duì)象是誰？②該患者指南是關(guān)于什么疾病的？③疾病相關(guān)的內(nèi)容，包括疾病的簡單介紹、評(píng)估、診斷、治療、并發(fā)癥、對(duì)患者生活的影響、如何自救、出院時(shí)應(yīng)接收到的信息等。④其他可獲得疾病信息的網(wǎng)站/機(jī)構(gòu)/郵箱/電話等途徑。⑤SIGN指南是如何產(chǎn)生的？患者通過一目了然的目錄就能快速查閱所需的疾病知識(shí)。

SIGN患者指南篇幅均較臨床實(shí)踐指南簡短，全部內(nèi)容約20～40頁，且字體較臨床實(shí)踐指南偏大。與冗長的臨床實(shí)踐指南相比，患者指南更加人性化地照顧到患者及公眾的需要，將復(fù)雜的指南轉(zhuǎn)化為簡易的“疾病自我管理手冊”。

2.5 無過多復(fù)雜疾病知識(shí)，通俗易懂SIGN患者指南的內(nèi)容更加側(cè)重于ACS的快速評(píng)估、診斷、治療，而不過多介紹該疾病的其他相關(guān)知識(shí)，如流行病學(xué)、發(fā)病機(jī)制等。復(fù)雜的疾病知識(shí)對(duì)于非醫(yī)學(xué)專業(yè)的患者了解疾病，進(jìn)行自我管理獲益不大，有時(shí)甚至?xí)o患者帶來不必要的焦慮和抑郁情緒[22]。因此，簡單易學(xué)的患者手冊能夠讓患者、家屬及照顧者在能力范圍以內(nèi)輕松掌握疾病的快速評(píng)估、診斷、治療，從而最大限度地實(shí)現(xiàn)患者指南的價(jià)值。

3 小結(jié)

SIGN148 ACS患者指南手冊有其特有的優(yōu)勢，與臨床實(shí)踐指南相比，該手冊具有通俗易懂、篇幅簡短、新穎多樣、靈活實(shí)用等優(yōu)點(diǎn)，適合患者及各種非專業(yè)人士使用，從而有利于ACS患者及家屬對(duì)疾病的自我管理。但由于文化背景及地域差異，國外的患者指南手冊并不能直接應(yīng)用于我國患者，因此在制定我國的患者指南時(shí)，除了要結(jié)合國外患者指南制定的經(jīng)驗(yàn)，還要充分考慮到患者的價(jià)值觀和偏好，并結(jié)合我國國情，制定出個(gè)性化、高質(zhì)量、可讀性較強(qiáng)的本土化的患者指南。