尤雪婷，鐘麗娟，林楓

約有三分之一的腦卒中患者遺留失語(yǔ)癥[1-2]。在一項(xiàng)基于人群的研究中，Lam等[3]對(duì)60種疾病和15種特定健康狀況人群相關(guān)的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估，發(fā)現(xiàn)失語(yǔ)癥對(duì)生活質(zhì)量的負(fù)面影響最大。失語(yǔ)癥患者可能會(huì)在理解、表達(dá)、閱讀、寫作等一個(gè)或多個(gè)方面遇到困難[4]；另外，研究表明失語(yǔ)癥對(duì)患者的情緒和心理健康[5]、職業(yè)活動(dòng)和社會(huì)參與能力也有負(fù)面作用[6]。這些都是造成失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量下降的影響因素。因此，系統(tǒng)地識(shí)別影響失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量的眾多因素，就有可能為失語(yǔ)癥患者提供更全面的醫(yī)療服務(wù)、減少醫(yī)務(wù)工作者的工作時(shí)間、提高工作效率。

國(guó)際功能、殘疾和健康分類(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)是健康和殘疾的重要概念基礎(chǔ)，這種方法以生物-心理-社會(huì)模型為基礎(chǔ)，從健康相關(guān)的各個(gè)方面提供了對(duì)個(gè)人及其背景因素的整體看法[7-8]，它可以幫助健康團(tuán)隊(duì)制定適當(dāng)?shù)闹委熌繕?biāo)，計(jì)劃全面和個(gè)性化的治療方案[9]，并可作為分析治療結(jié)果的方法[10]。失語(yǔ)癥相關(guān)研究強(qiáng)調(diào)不同語(yǔ)言和不同文化之間的差異性[11-12]，通過(guò)對(duì)不同文化失語(yǔ)癥群體的調(diào)查研究，可以最大限度地提高研究結(jié)果的全球適用性。目前國(guó)內(nèi)尚無(wú)相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道ICF框架下的失語(yǔ)癥功能障礙評(píng)估或指導(dǎo)失語(yǔ)癥康復(fù)治療進(jìn)程。本研究從實(shí)際需求出發(fā)，對(duì)在院的腦卒中后失語(yǔ)癥患者進(jìn)行定性采訪，并從失語(yǔ)癥患者及衛(wèi)生工作人員的角度對(duì)患者在日常生活中的功能障礙進(jìn)行評(píng)估，用于指導(dǎo)失語(yǔ)癥群體的康復(fù)治療和評(píng)估康復(fù)治療效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料 納入標(biāo)準(zhǔn)：患者年齡≥18歲，右利手，母語(yǔ)為漢語(yǔ)；此次入院主要診斷為腦卒中，損傷部位經(jīng)頭顱CT或MRI檢查證實(shí)；病程≥30d，病情穩(wěn)定；經(jīng)西方失語(yǔ)癥成套測(cè)試診斷為失語(yǔ)癥，失語(yǔ)商AQ<93.8分；此次患失語(yǔ)癥之前無(wú)言語(yǔ)/語(yǔ)言障礙史，如構(gòu)音障礙；本人或授權(quán)委托人簽署知情同意書。家屬：為患者的主要照顧者。衛(wèi)生專業(yè)人員：在講漢語(yǔ)的地區(qū)工作；在康復(fù)?？漆t(yī)院或綜合醫(yī)院的康復(fù)科室工作；康復(fù)科醫(yī)師或言語(yǔ)-語(yǔ)言治療師；有超過(guò)2年的失語(yǔ)癥治療經(jīng)驗(yàn)；同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：患者：有嚴(yán)重認(rèn)知、神經(jīng)、精神類疾病，如癡呆癥、帕金森病、嚴(yán)重抑郁癥等；有嚴(yán)重的影響溝通的視力和/或聽(tīng)力問(wèn)題。共納入失語(yǔ)癥患者50例，其中完全性失語(yǔ)12例，經(jīng)皮質(zhì)混合性失語(yǔ)6例，運(yùn)動(dòng)性失語(yǔ)14例，經(jīng)皮質(zhì)運(yùn)動(dòng)性失語(yǔ)4例，感覺(jué)性失語(yǔ)2例，經(jīng)皮質(zhì)感覺(jué)性失語(yǔ)5例，命名性失語(yǔ)7例。患者失語(yǔ)商(46.3±25.3)分，年齡(55.2±12.6)歲，病程(6.3±10.9)月，學(xué)歷(11.5±4.1)年。50例患者中，有19例患者在采訪過(guò)程中需要家屬較多的幫助，包括12例完全性失語(yǔ)、5例經(jīng)皮質(zhì)混合性失語(yǔ)和2例感覺(jué)性失語(yǔ)患者。19位家屬年齡(54.5±12.8)歲，學(xué)歷(12.2±4.22)年。共納入衛(wèi)生專業(yè)人員35例，其中康復(fù)科醫(yī)師17例，言語(yǔ)-語(yǔ)言治療師18例，工齡(6.1±4.7)年，工作地區(qū)分布包括江蘇省、浙江省、上海市、廣東省。

1.2 方法 參考國(guó)外相關(guān)文獻(xiàn)，本研究選取失語(yǔ)癥功能變量的66個(gè)ICF類目[13-15]，根據(jù)每個(gè)類目設(shè)計(jì)相關(guān)問(wèn)題并將所有問(wèn)題制成問(wèn)卷，其中身體功能(b)共23項(xiàng)；活動(dòng)和參與(d)共28項(xiàng)；環(huán)境因素(e)共15項(xiàng)。①患者：所有患者的ICF評(píng)估均由一位研究人員完成，評(píng)估采用訪談的形式進(jìn)行。ICF類目都有限定值來(lái)表示障礙程度[16]，0表示無(wú)障礙，1表示輕度障礙，2表示中度障礙，3表示重度障礙，4表示完全障礙。環(huán)境類目中還增加了限定值+1表示輕度促進(jìn)、+2表示中度促進(jìn)、+3重度促進(jìn)、+4表示完全促進(jìn)。此外，8表示未特指，9表示不適用。整理訪談中的問(wèn)題，記錄每位患者認(rèn)為對(duì)自己有影響的類目標(biāo)記為1，否則標(biāo)記為0。為避免患者病感缺失影響評(píng)估結(jié)果[17]，對(duì)納入的患者進(jìn)行訪談時(shí)，研究人員還邀請(qǐng)其密切看護(hù)者共同參與訪談過(guò)程?；颊咦鳛橹饕L談對(duì)象，可采用口頭言語(yǔ)、肢體語(yǔ)言、書面語(yǔ)、圖片和/或畫圖的方法與研究人員進(jìn)行交流，若患者無(wú)法應(yīng)答訪談問(wèn)題或應(yīng)答內(nèi)容與日常生活中患者的表現(xiàn)有偏差，則看護(hù)者可在旁幫忙補(bǔ)充糾正。本研究中涉及的密切看護(hù)者均為患者的直系親屬。②衛(wèi)生專業(yè)人員：將上述問(wèn)卷發(fā)送給35位衛(wèi)生專業(yè)人員，詢問(wèn)他們對(duì)失語(yǔ)癥患者的看法。在身體功能或活動(dòng)和參與類目中，若醫(yī)生或治療師認(rèn)為失語(yǔ)癥患者存在相應(yīng)的問(wèn)題，就在選項(xiàng)中選擇“有障礙”，否則選“無(wú)障礙”；在環(huán)境因素類目中，若醫(yī)生或治療師認(rèn)為類目中所描述的內(nèi)容對(duì)失語(yǔ)癥患者有幫助，就在選項(xiàng)中選擇“促進(jìn)”，若醫(yī)生或治療師認(rèn)為類目中所描述的內(nèi)容對(duì)失語(yǔ)癥患者有不利影響，就在選項(xiàng)中選擇“阻礙”，否則選“無(wú)影響”。整理衛(wèi)生專業(yè)人員回復(fù)的問(wèn)卷，記錄每位衛(wèi)生專業(yè)人員認(rèn)為對(duì)失語(yǔ)癥患者有影響的類目標(biāo)記為1，否則標(biāo)記為0。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 本研究采用描述性統(tǒng)計(jì)方法。ICF類目的評(píng)估結(jié)果為分類變量，均以頻數(shù)和百分比進(jìn)行表示。總結(jié)由患者標(biāo)記為1的類目，提取超過(guò)30%失語(yǔ)癥患者及其家屬報(bào)道的ICF類目作為核心類目I[18-19]；總結(jié)由衛(wèi)生專業(yè)人員標(biāo)記為1的類目，提取超過(guò)50%衛(wèi)生專業(yè)人員報(bào)道的ICF類目作為核心類目II[20]。提取核心類目I和核心類目II重合的類目制成漢語(yǔ)失語(yǔ)癥核心類目表，核心類目均以第二級(jí)水平類目進(jìn)行表示[21-22]。

2 結(jié)果

2.1 患者評(píng)估 核心類目I共包含47條ICF類目，包括15條身體功能類目，24條活動(dòng)和參與類目，8條環(huán)境因素條目。見(jiàn)表1。

表1 核心類目I

2.2 衛(wèi)生專業(yè)人員評(píng)估 核心類目II共包含46條ICF類目，包括19條身體功能類目，18條活動(dòng)和參與類目，9條環(huán)境因素條目。見(jiàn)表2。

表2 核心類目II

2.3 漢語(yǔ)失語(yǔ)癥核心類目集 初步確定的漢語(yǔ)失語(yǔ)癥核心類目集共包含25條核心類目，包括7條身體功能類目，13條活動(dòng)和參與類目，5條環(huán)境因素類目。見(jiàn)表3。

表3 漢語(yǔ)失語(yǔ)癥核心類目集

3 討論

核心結(jié)果集是特定健康狀況人群的研究試驗(yàn)中應(yīng)該測(cè)量和報(bào)告的最小結(jié)果集[23]。Wallace等[24]綜合失語(yǔ)癥患者、患者家屬、衛(wèi)生工作人員和失語(yǔ)癥研究人員等四組利益相關(guān)人員對(duì)重要失語(yǔ)癥治療結(jié)果的看法，并與ICF框架進(jìn)行鏈接，納入3組或3組以上利益相關(guān)人員一致同意的ICF二級(jí)類目，生成了包括5項(xiàng)ICF二級(jí)類目的失語(yǔ)癥治療試驗(yàn)的核心結(jié)果集，分別包括3項(xiàng)身體功能類目：b130精力和驅(qū)力功能、b152情緒功能、b167語(yǔ)言心智功能；1項(xiàng)活動(dòng)和參與類目d360使用交流設(shè)備和技術(shù)；1項(xiàng)環(huán)境因素類目e580衛(wèi)生的服務(wù)、體制和政策。

本研究中報(bào)告的漢語(yǔ)失語(yǔ)癥核心類目包括b167語(yǔ)言心智功能。語(yǔ)言的理解和表達(dá)是失語(yǔ)癥患者和衛(wèi)生專業(yè)人員一致認(rèn)為最需要改善的部分。除此之外，漢語(yǔ)失語(yǔ)癥核心類目中b126氣質(zhì)和人格功能、b130精力和驅(qū)力功能和b152情緒功能屬于精神健康的成分。Ashale等[25]通過(guò)評(píng)估144名腦卒中后失語(yǔ)癥患者發(fā)現(xiàn)，19.44%失語(yǔ)癥患者患有嚴(yán)重抑郁癥，另有22.2%患有閾下抑郁，而閾下抑郁常見(jiàn)癥狀包括精力不足、冷漠、焦慮和消極的認(rèn)知[26]。這在今后的失語(yǔ)癥臨床康復(fù)治療過(guò)程中需引起重視。失語(yǔ)癥患者的記憶力、注意力和思維功能也存在障礙，這可能會(huì)影響失語(yǔ)癥患者的康復(fù)進(jìn)程，可以采用相應(yīng)治療方法改善以加速失語(yǔ)癥患者的康復(fù)進(jìn)程。如鄧寶梅等[27]認(rèn)為命題故事的詞匯多樣性高、在講述過(guò)程中會(huì)運(yùn)用更多的形容詞和副詞，且涉及記憶的認(rèn)知成分，可用于提高失語(yǔ)癥患者的言語(yǔ)豐富度以及用于記憶力的訓(xùn)練。

失語(yǔ)癥患者語(yǔ)言的接收與表達(dá)的障礙除了體現(xiàn)在身體功能類目的障礙上，還體現(xiàn)在活動(dòng)和參與中d166、d170、d310、d330、d350、d355等溝通相關(guān)類目的障礙。此外，腦卒中后失語(yǔ)癥患者在職業(yè)活動(dòng)方面也存在困難，表現(xiàn)為d839其他特指或未特指的教育、d845得到、保持和終止一份工作等類目存在障礙，這與先前的研究結(jié)果一致。Hewetson等[17]認(rèn)為即使是輕微的溝通障礙也可能造成職業(yè)和社會(huì)角色的重大變化。本研究報(bào)道d220從事多項(xiàng)任務(wù)、d230進(jìn)行日常事務(wù)等日常生活活動(dòng)相關(guān)類目存在障礙?？赡苁且?yàn)槟X卒中后失語(yǔ)癥經(jīng)常伴有肢體運(yùn)動(dòng)功能障礙的發(fā)生，這會(huì)在不同程度上影響患者的日常生活活動(dòng)能力。

失語(yǔ)癥核心結(jié)果集報(bào)道患者在d360使用交流設(shè)備和技術(shù)存在障礙，這在本研究中也有報(bào)道，且患者主要在手機(jī)的使用上存在障礙?；颊咴谘哉Z(yǔ)表達(dá)和書寫方面存在的困難影響患者發(fā)送語(yǔ)音和文本信息[28]，而患者在語(yǔ)音和文字理解上的困難也可能會(huì)影響患者對(duì)信息的接收。此外，用戶界面小、操作流程復(fù)雜等都可能會(huì)降低失語(yǔ)癥患者對(duì)于手機(jī)的使用頻率[29]。

失語(yǔ)癥發(fā)生后，患者的社交活動(dòng)減少、社交網(wǎng)絡(luò)縮小[30]。Northcott等[31]認(rèn)為失語(yǔ)癥比中風(fēng)的嚴(yán)重程度、身體殘疾程度和心理疾病更能挑戰(zhàn)一個(gè)人維持社交網(wǎng)絡(luò)的能力。本研究中核心類目報(bào)告存在障礙的活動(dòng)和參與類目包括d720復(fù)雜人際交往、d920娛樂(lè)與休閑，可以概括性的描述失語(yǔ)癥患者的社會(huì)交往活動(dòng)的障礙。

失語(yǔ)癥患者認(rèn)為環(huán)境因素的促進(jìn)作用大于抑制作用。所有患者都認(rèn)為e310直系親屬家庭對(duì)其治療過(guò)程有促進(jìn)作用，超過(guò)90%失語(yǔ)癥患者認(rèn)為e355衛(wèi)生專業(yè)人員和e450衛(wèi)生專業(yè)人員的態(tài)度對(duì)自己的恢復(fù)有幫助。對(duì)于e460社會(huì)的態(tài)度，衛(wèi)生工作人員和患者的觀點(diǎn)出現(xiàn)了分歧。原因是患者認(rèn)為患病后的生活環(huán)境相對(duì)較封閉，與社會(huì)人員接觸較患病前減少，該結(jié)果再次說(shuō)明了患病后患者的社交網(wǎng)絡(luò)縮小。對(duì)于e580衛(wèi)生的服務(wù)、體制和政策，患者之間的觀點(diǎn)出現(xiàn)了分歧。大部分患者認(rèn)為現(xiàn)有的衛(wèi)生的服務(wù)與體制對(duì)病情恢復(fù)有積極的作用，特別是高比例的醫(yī)保報(bào)銷政策是減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的重要支持政策，但是也有一小部分患者認(rèn)為醫(yī)保政策中限定的住院周期長(zhǎng)度不利于患者的持續(xù)治療的效果維持。言語(yǔ)治療師可在患者出院時(shí)針對(duì)患者自身的情況教授家屬相關(guān)家庭言語(yǔ)治療策略及注意事項(xiàng)，幫助患者完成家庭內(nèi)的言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練。

本研究以ICF為框架，采訪腦卒中后失語(yǔ)癥患者，并總結(jié)康復(fù)醫(yī)學(xué)科衛(wèi)生專業(yè)人員的觀點(diǎn)，制成漢語(yǔ)版失語(yǔ)癥ICF核心類目集，共包括25條ICF類目。其中，身體功能7條，活動(dòng)和參與13條，環(huán)境因素5條。

本研究是國(guó)內(nèi)初次探究失語(yǔ)癥ICF核心類目的研究，圍繞患者的失語(yǔ)癥的功能障礙特點(diǎn)創(chuàng)建了包含25條類目的漢語(yǔ)失語(yǔ)癥核心類目集，可用于指導(dǎo)康復(fù)科衛(wèi)生工作人員制定適當(dāng)?shù)闹委熌繕?biāo)，計(jì)劃全面和個(gè)性化的治療方案。但研究仍存在以下不足：①在樣本量收集方面，本研究中失語(yǔ)癥患者大部分診斷為非流暢型失語(yǔ)癥，后期的研究需要進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量，以增強(qiáng)不同失語(yǔ)癥類型患者的代表性，進(jìn)而分析不同類型失語(yǔ)癥患者的ICF障礙類目的構(gòu)成及比例。②本研究的采訪過(guò)程因涉及語(yǔ)言產(chǎn)出而使采訪時(shí)程變長(zhǎng)，患者依從性變差，后期的研究考慮采訪患者前準(zhǔn)備好備用的輔助溝通設(shè)備以輔助患者與研究人員進(jìn)行交流。