韋榮泉，邵 笑，廖 丹，陳 英

廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，廣西 530021

骨肉瘤是青少年最常見(jiàn)的原發(fā)惡性骨腫瘤，隨著臨床診斷和技術(shù)水平的提高，骨肉瘤5年生存率已提高至60%～80%[1]。癌癥的診斷和治療嚴(yán)重影響青少年的身心健康和成長(zhǎng)。關(guān)注青少年癌癥病人身心健康與成長(zhǎng)，幫助其提高“帶癌生存”能力已成為臨床上的一個(gè)重要課題。心理彈性是指?jìng)€(gè)體從創(chuàng)傷性事件（疾病、逆境等）中復(fù)原和良好適應(yīng)過(guò)程[2]。研究發(fā)現(xiàn)，心理彈性是病人疾病創(chuàng)傷體驗(yàn)的保護(hù)性因素[3]，提高心理彈性水平可以緩解病人抗壓能力[2]，促進(jìn)病人身心康復(fù)并有助于生活質(zhì)量的提高[4]。自我表露是通過(guò)言語(yǔ)和書(shū)寫(xiě)表達(dá)的形式將個(gè)人對(duì)創(chuàng)傷性事件及其影響產(chǎn)生的感受、想法、情感與他人分享的過(guò)程，是一種有效的臨床心理治療方法[5]。研究證明，自我表露可幫助改善病人的不良負(fù)性情緒和身心健康，提高病人的心理彈性水平[5]。家長(zhǎng)作為青少年病人的主要照顧者和重要支持資源，同時(shí)也是病人最主要的傾訴和溝通的對(duì)象，扮演著非常重要的角色，在治療過(guò)程中應(yīng)充分利用親子自我表露促進(jìn)疾病的恢復(fù)。家長(zhǎng)參與的親子自我表露干預(yù)作為青少年心理治療非常重要的一部分，可以幫助減輕青少年的心理困擾和負(fù)性情緒，并且有助于增強(qiáng)親子關(guān)系。因此，本研究擬探討親子自我表露對(duì)青少年惡性骨肉瘤病人心理彈性的影響，以期為促進(jìn)和提高青少年癌癥病人心理彈性水平和身心健康提供參考借鑒。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 便利選取2019年2月―2020年2月在某腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院住院治療的60例青少年骨肉瘤病人，按入院順序分為試驗(yàn)組和對(duì)照組，每組30例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理檢查確診為骨肉瘤，年齡12～24歲，經(jīng)骨肉瘤保肢或截肢術(shù)后行新輔助化療≥4個(gè)周期；②具有一定的書(shū)寫(xiě)能力和語(yǔ)言溝通交流能力；③家長(zhǎng)為其主要照顧者，病人及家長(zhǎng)雙方均知情同意并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他腫瘤或嚴(yán)重并發(fā)癥；②存在精神、心理或認(rèn)知障礙；③中途退出者或因故無(wú)法完成者。試驗(yàn)組年齡（12.36±1.27）歲，對(duì)照組年齡（13.67±1.03）歲，兩組比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=?0.604，P=0.549）。其他一般資料情況比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05），見(jiàn)表1。

表1 兩組一般資料比較 單位：例（%）

1.2 干預(yù)方法 對(duì)照組給予骨肉瘤常規(guī)護(hù)理，即對(duì)病人和家長(zhǎng)進(jìn)行入院宣教、常規(guī)治療與飲食、用藥指導(dǎo)、心理護(hù)理等，告知化療不良反應(yīng)及應(yīng)對(duì)方法。試驗(yàn)組在對(duì)照組常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上，以青少年病人為主，家長(zhǎng)為輔，開(kāi)展以自我表露(言語(yǔ)表露+書(shū)寫(xiě)表露)為主要手段的干預(yù)措施，具體實(shí)施步驟如下。

1.2.1 成立干預(yù)小組 小組由研究者本人、2名有5年以上骨腫瘤專(zhuān)科護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的主管護(hù)師、2名心理咨詢(xún)師組成。小組成員前期認(rèn)真研讀國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)，掌握自我表露（言語(yǔ)表露和書(shū)寫(xiě)表露）相關(guān)知識(shí)與評(píng)估方法，并進(jìn)一步完善干預(yù)措施和確定最終干預(yù)方案。

1.2.2 干預(yù)方案 入院后與病人建立信任合作的關(guān)系，并對(duì)病人和家長(zhǎng)現(xiàn)有的溝通能力進(jìn)行評(píng)估，對(duì)溝通技能、自我表露及反應(yīng)性?xún)A聽(tīng)進(jìn)行培訓(xùn)。干預(yù)共包括住院期間干預(yù)和化療間歇期干預(yù)兩部分，每個(gè)化療周期（每3周）圍繞1個(gè)主題，持續(xù)12周，分為情感表達(dá)、認(rèn)知評(píng)價(jià)、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)、展望未來(lái)4個(gè)階段進(jìn)行。1.2.2.1 第1階段：情感表達(dá)（1～3周） 目標(biāo)：①親子雙方表露患病以來(lái)各自的想法和感受；②表露雙方的情緒；③表露對(duì)疾病進(jìn)展的擔(dān)憂。訪談提綱(雙方)：①自患病以來(lái)你有哪些感受？②在疾病治療中有哪些不良的情緒？③對(duì)疾病進(jìn)展有哪些擔(dān)心？書(shū)寫(xiě)表露提綱（病人）：請(qǐng)寫(xiě)下患病期間內(nèi)心的想法和感受（可從對(duì)疾病的看法、內(nèi)心和個(gè)人感受等方面書(shū)寫(xiě)）。

1.2.2.2 第2階段：認(rèn)知評(píng)價(jià)（4～6周） 目標(biāo)：①親子雙方表露疾病帶來(lái)的影響；②表露對(duì)疾病具體的看法；③表露疾病對(duì)雙方正面的影響。訪談提綱(雙方)：①患病給你帶來(lái)怎么樣的影響？②對(duì)疾病的擔(dān)心主要有哪些？③這種擔(dān)心給你的生活造成哪些影響？書(shū)寫(xiě)提綱：請(qǐng)寫(xiě)下你對(duì)疾病的看法和疾病對(duì)你的影響（可從不良情緒、想象疾病最壞和最好的情況等方面書(shū)寫(xiě)）。

1.2.2.3 第3階段：創(chuàng)傷后成長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)（7～9周） 目標(biāo)：①親子雙方表露從患病經(jīng)歷中的獲益；②親子雙方表露在治療過(guò)程中發(fā)生的積極改變；③親子雙方表露現(xiàn)階段對(duì)疾病積極的看法。訪談提綱(雙方)：①任何一件事都有兩面性，患病對(duì)你的生活帶來(lái)哪些積極的影響?②在治療過(guò)程中你做了哪些積極的改變？③在患病之后你有哪些收獲？書(shū)面提綱（病人）：請(qǐng)寫(xiě)下患病以來(lái)你克服了哪些困難？發(fā)生了哪些積極的影響和改變？對(duì)生活有哪些新的領(lǐng)悟（可從疾病經(jīng)歷中發(fā)生的積極改變來(lái)書(shū)寫(xiě)）。

1.2.2.4 第4階段：展望未來(lái)（10～12周） 目標(biāo)：①親子雙方表露對(duì)疾病看法的改變；②表露雙方的未來(lái)計(jì)劃；③表露雙方對(duì)疾病的需求。訪談提綱(雙方)：①經(jīng)過(guò)這段時(shí)間的交流，你內(nèi)心的想法與感受發(fā)生了哪些變化？②對(duì)今后生活和未來(lái)有什么新的計(jì)劃？③對(duì)于疾病治療方面你還有哪些需求？書(shū)面表露提綱（病人）：請(qǐng)你總結(jié)并記錄治療過(guò)程中積極的應(yīng)對(duì)方法以及對(duì)未來(lái)的希望。

1.2.3 住院期間干預(yù) 病人每次住院化療前1 d下午（此階段病人身體、精神狀態(tài)較好，可減輕化療不良反應(yīng)對(duì)干預(yù)效果的影響）對(duì)病人進(jìn)行干預(yù)。每個(gè)化療周期（每3周）1次，共4次，每次40～60 min。干預(yù)內(nèi)容包括言語(yǔ)表露和書(shū)面表露。言語(yǔ)表露采用訪談交流的方式，引導(dǎo)病人及家長(zhǎng)根據(jù)訪談提綱進(jìn)行言語(yǔ)表露，每次20～30 min，一方表露，另一方反應(yīng)性?xún)A聽(tīng)，研究者以?xún)A聽(tīng)為主并同步記錄雙方表露過(guò)程中存在的問(wèn)題，適時(shí)給予肯定與鼓勵(lì)。言語(yǔ)表露結(jié)束后向病人發(fā)放紙和筆，病人根據(jù)給出的主題進(jìn)行書(shū)寫(xiě)表露干預(yù)，每次20～30 min，書(shū)寫(xiě)結(jié)束后由研究者收回，并針對(duì)發(fā)現(xiàn)的問(wèn)題給予及時(shí)解決。

1.2.4 化療間歇期干預(yù) 在化療間歇期居家期間進(jìn)行，由研究者通過(guò)微信和電話對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行提醒和反饋，鼓勵(lì)病人和家長(zhǎng)互相表露，重點(diǎn)表露對(duì)疾病積極的看法，具體時(shí)間由家長(zhǎng)根據(jù)實(shí)際情況決定，要求言語(yǔ)表露和書(shū)面表露每周至少1次，每次20～30 min。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.1 心理彈性 采用心理彈性量表（Connor?Davidson Resilience Scale，CD?RISC）測(cè)量病人干預(yù)前后的心理彈性水平，該量表于2003年由美國(guó)心理學(xué)家Connor等[6]制定。本研究采用2007年Yu等[7]翻譯漢化的中文版量表。該量表包含25個(gè)條目，共3個(gè)維度：堅(jiān)韌、力量、樂(lè)觀。采用Likert 5級(jí)（0～4分）計(jì)分，總分100分，得分越高說(shuō)明心理彈性越好。該量表Cronbach'sα系數(shù)為0.91，已被廣泛應(yīng)用于癌癥以及慢性病病人心理彈性水平的測(cè)量。

1.3.2 依從性 以試驗(yàn)組12周內(nèi)書(shū)面表露次數(shù)（共12次）為標(biāo)準(zhǔn)，將次數(shù)>10次定為高依從，8次或9次為中度依從，<8次為低依從。

1.4 資料收集方法 由課題組成員于干預(yù)前、干預(yù)12周后在病房?jī)?nèi)進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，告知病人填寫(xiě)的注意事項(xiàng)，對(duì)病人提出的疑問(wèn)給予一致性解釋?zhuān)瑔?wèn)卷現(xiàn)場(chǎng)回收。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 22.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(x±s)表示；定性資料使用頻數(shù)、百分比描述。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 兩組病人干預(yù)前后心理彈性得分情況比較（見(jiàn)表2）

表2 兩組病人干預(yù)前后心理彈性得分比較（x±s） 單位：分

2.2 試驗(yàn)組的依從性 住院期間試驗(yàn)組全部完成4次干預(yù)，化療間歇期大部分病人每周完成書(shū)寫(xiě)表露1次，以書(shū)面表露次數(shù)（共12次）為標(biāo)準(zhǔn)，最終16例（53.3%）為高依從性，12例（40.0%）為中度依從，2例（6.7%）為低依從。

3 討論

3.1 親子自我表露干預(yù)在青少年惡性骨肉瘤病人中應(yīng)用具有可行性 本研究以親子自我表露(言語(yǔ)表露＋書(shū)寫(xiě)表露)為主要手段對(duì)青少年骨肉瘤病人進(jìn)行干預(yù)研究，結(jié)果顯示，53.3%的病人表現(xiàn)為高依從性，40.0%的病人為中度依從，說(shuō)明親子自我表露干預(yù)在青少年惡性骨肉瘤病人臨床中應(yīng)用具有一定的可行性。研究證實(shí)，自我表露能使癌癥病人從中受益[8]，出現(xiàn)負(fù)面情緒并遭受其負(fù)面影響的病人是從自我表露中受益最大的人[9]；同時(shí)有研究證明，自我表露對(duì)于改善和提高癌癥病人生活質(zhì)量是非常有效的干預(yù)措施[10]。自我表露幫助病人將自己內(nèi)心的感受和想法通過(guò)言語(yǔ)和書(shū)寫(xiě)形式真實(shí)地表達(dá)出來(lái)，也是親子親密關(guān)系形成和發(fā)展的必要條件[11]。研究發(fā)現(xiàn)，自我表露可以幫助癌癥病人改善負(fù)性情緒[12?13]，提高創(chuàng)傷后成長(zhǎng)水平和心理彈性水平[14?15]。對(duì)正處于成長(zhǎng)發(fā)育的青少年骨肉瘤病人而言，家長(zhǎng)是他們最主要的照顧者、支持者，同時(shí)也是他們傾訴溝通的主要對(duì)象，在整個(gè)疾病治療過(guò)程中發(fā)揮著重要的作用[16]。因此，本研究將病人家長(zhǎng)納入研究，實(shí)施以病人為主、家長(zhǎng)為輔共同參與的自我表露干預(yù)，能更有效幫助病人敞開(kāi)心扉，從病人的角度探尋并引導(dǎo)其表達(dá)個(gè)人的情緒和想法，正確認(rèn)識(shí)自身情緒和對(duì)待疾病，進(jìn)一步提高了表露情感和治療的依從性。

本研究親子自我表露干預(yù)過(guò)程共分鼓勵(lì)情感表達(dá)、認(rèn)知評(píng)價(jià)、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)、展望未來(lái)4個(gè)階段循序漸進(jìn)地進(jìn)行，在治療過(guò)程中，一方面，通過(guò)親子雙方相互表露增進(jìn)親密關(guān)系，以此促進(jìn)病人適應(yīng)并進(jìn)行自我調(diào)節(jié)，使其體驗(yàn)到來(lái)自家長(zhǎng)、醫(yī)務(wù)人員等的社會(huì)支持；另一方面，通過(guò)提供支持性表露環(huán)境以及來(lái)自醫(yī)務(wù)人員專(zhuān)業(yè)性的支持和關(guān)愛(ài)，幫助病人采取積極的應(yīng)對(duì)策略，以提高心理彈性水平，進(jìn)一步提高病人參與的積極性和治療的依從性，從而增加了干預(yù)方案的可行性。本研究中出現(xiàn)2例低依從性的病人，主要由于疾病和年齡的原因，病人沒(méi)有堅(jiān)持完成書(shū)寫(xiě)表露。建議后期研究在尊重病人個(gè)人選擇的前提下，根據(jù)不同年齡階段及個(gè)性化需求幫助病人找到新的切入點(diǎn)，探索適宜的創(chuàng)傷經(jīng)歷表達(dá)形式并提高心理彈性水平[17]。

3.2 親子自我表露有助于提高青少年惡性骨肉瘤病人的心理彈性水平 研究結(jié)果顯示，經(jīng)過(guò)12周的親子自我表露干預(yù)，試驗(yàn)組病人心理彈性總分從干預(yù)前的（44.20±14.62）分上升到干預(yù)后的（54.33±12.27）分，心理彈性得分較干預(yù)前提高（P<0.05），說(shuō)明自我表露干預(yù)可有效提高青少年惡性骨肉瘤病人的心理彈性水平，Glass等[17]研究也證實(shí)了這一結(jié)論。

骨肉瘤是威脅青少年病人生命的原發(fā)惡性骨腫瘤，癌癥的診斷和治療會(huì)破壞正常的病人生活軌跡，給病人帶來(lái)巨大的身心創(chuàng)傷。心理彈性可幫助病人從疾病等創(chuàng)傷性事件中復(fù)原和良好適應(yīng)[18]；而言語(yǔ)和書(shū)寫(xiě)表露結(jié)合的自我表露可為青少年的心理健康帶來(lái)積極的影響[19]，并可有效減少癌癥診斷對(duì)病人心理健康的負(fù)面影響，有助于提高病人的心理彈性水平[20?21]。一方面，言語(yǔ)表露為病人提供傾訴的渠道，另一方面，書(shū)寫(xiě)表露通過(guò)書(shū)寫(xiě)行為表達(dá)和披露個(gè)人創(chuàng)傷經(jīng)歷的深層感受和情感，兩者相結(jié)合能有效促進(jìn)情緒調(diào)節(jié)和心理健康[14]，被認(rèn)為是緩解生理和心理癥狀的有用工具[22]。

研究已證實(shí)，家長(zhǎng)參與的親子自我表露干預(yù)是青少年心理治療非常重要的一部分，有助于增強(qiáng)親子關(guān)系，減輕青少年的心理困擾和負(fù)性情緒[23]。本研究開(kāi)展親子自我表露干預(yù)取得了一定效果，通過(guò)提供支持性表露環(huán)境和干預(yù)，引導(dǎo)病人和家長(zhǎng)雙方表露出對(duì)癌癥的積極看法以及對(duì)未來(lái)的憧憬和規(guī)劃，幫助改變病人負(fù)面認(rèn)知，激發(fā)其表達(dá)積極情緒和發(fā)現(xiàn)生命有意義的方面，提高了心理彈性水平；而親子自我表露干預(yù)作為一種低成本、高回報(bào)的干預(yù)模式值得進(jìn)一步的關(guān)注和研究。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)親子自我表露干預(yù)提高了青少年惡性骨肉瘤病人的心理彈性水平，驗(yàn)證了該干預(yù)措施是可行的且有效的。但本研究對(duì)象是青少年癌癥病人，由于年齡及認(rèn)知的因素，對(duì)癌癥創(chuàng)傷事件的理解以及語(yǔ)言、書(shū)寫(xiě)表達(dá)能力有限，體驗(yàn)和表露創(chuàng)傷經(jīng)歷存在一定的挑戰(zhàn)和差異性，下一步可繼續(xù)擴(kuò)大樣本量開(kāi)展相關(guān)研究，共同關(guān)注青少年癌癥病人身心成長(zhǎng)，幫助提高創(chuàng)傷后心理彈性水平，進(jìn)一步提高病人的生活質(zhì)量。