黃躍師 朱豫琪 楊瑒 張雯 蔡婷婷 臧嫻 袁長蓉

(1.復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200032；2.復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，上海 200032)

患者報(bào)告結(jié)局(Patient-reported outcomes,PROs)強(qiáng)調(diào)收集患者的主觀感受，體現(xiàn)了“以患者為中心”的理念[1]。其內(nèi)容涵蓋了患者癥狀、功能等生理健康、心理健康、社會(huì)支持系統(tǒng)、生活質(zhì)量、治療滿意度和依從性等相關(guān)健康狀況[2]。為了更系統(tǒng)化、結(jié)構(gòu)化地收集這些健康結(jié)局信息，患者報(bào)告結(jié)局測量工具(Patient-reported outcome measures，PROMs)應(yīng)運(yùn)而生。PROMs使得患者報(bào)告結(jié)局?jǐn)?shù)據(jù)變得可測量、數(shù)據(jù)收集可重復(fù)，具有可操作性，在臨床上易于推廣[3]。但患者報(bào)告結(jié)局及其測量工具能否真正落地國內(nèi)臨床，為醫(yī)療決策和臨床照護(hù)提供參考，與醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者報(bào)告結(jié)局的認(rèn)知與態(tài)度息息相關(guān)。本文通過質(zhì)性研究的方法，探究國內(nèi)臨床醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者報(bào)告結(jié)局的認(rèn)知和態(tài)度，為患者報(bào)告結(jié)局理念在國內(nèi)臨床的應(yīng)用和推廣提供參考。現(xiàn)將研究結(jié)果報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 采用目的性選樣法、以資料飽和為準(zhǔn)，于2018年9月7日-2019年4月31日，在復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院共選取10名醫(yī)生或護(hù)士進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)在門診或病房工作、照護(hù)過患者、參與過照護(hù)決策的醫(yī)生或護(hù)士。(2)年齡、工齡、性別、海外交流經(jīng)驗(yàn)、職稱、學(xué)歷等盡量最大差異化。受訪者一般資料，見表1。

表1 受訪者一般資料

1.2方法

1.2.1資料收集 確定好愿意接受訪談的醫(yī)護(hù)人員后，提前與其約定時(shí)間地點(diǎn)進(jìn)行一對(duì)一訪談。訪談地點(diǎn)選擇安靜的、不易被打擾的醫(yī)院護(hù)士休息室、護(hù)士辦公室、復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院教師休息室或第一示教室。訪談前研究人員準(zhǔn)備好錄音筆、紙、筆、知情同意書、受訪者基本信息調(diào)查表及小禮品等。訪談時(shí)長0.5～1 h，在征詢過研究對(duì)象意見后進(jìn)行錄音、紙質(zhì)記錄。請(qǐng)受訪者填寫知情同意書、基本信息調(diào)查表?；诂F(xiàn)象學(xué)研究法，根據(jù)研究目的采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。訪談過程中，訪談人員先了解受訪者對(duì)患者報(bào)告結(jié)局的概念是否了解，基于受訪者的認(rèn)知情況向受訪者介紹患者報(bào)告結(jié)局并引導(dǎo)受訪者將概念與現(xiàn)實(shí)工作相結(jié)合進(jìn)行交談，鼓勵(lì)受訪者自由、充分地表達(dá)自己的想法，不輕易打斷受訪者，對(duì)受訪者陳述的內(nèi)容不妄加評(píng)論，適時(shí)回應(yīng)受訪者的回答，適當(dāng)解答受訪者在訪談中出現(xiàn)的困惑，記錄受訪者動(dòng)作、表情等非語言性表達(dá)。訪談結(jié)束后48 h內(nèi)將錄音材料整理、轉(zhuǎn)錄成文字。

訪談內(nèi)容主要圍繞三個(gè)方面：醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者報(bào)告結(jié)局的認(rèn)知、醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者報(bào)告結(jié)局的態(tài)度及醫(yī)護(hù)人員所了解的患者報(bào)告結(jié)局在臨床的應(yīng)用情況。半結(jié)構(gòu)性訪談提綱主要包括如下問題：您對(duì)“患者報(bào)告結(jié)局”的認(rèn)識(shí)或了解如何？可以講述一下您所理解的“患者報(bào)告結(jié)局”嗎？您是如何獲取或了解到“患者報(bào)告結(jié)局”這個(gè)概念的？您本人工作經(jīng)歷中是否有“患者報(bào)告結(jié)局”相關(guān)的經(jīng)驗(yàn)？您周圍的同事是否也有相關(guān)的經(jīng)歷？您是如何收集患者報(bào)告結(jié)局相關(guān)信息的？您為何會(huì)收集或關(guān)注患者報(bào)告結(jié)局信息？您如何看待在國內(nèi)應(yīng)用和推廣患者報(bào)告結(jié)局理念？您認(rèn)為在推廣過程中可能會(huì)遇到哪些問題？如果要在臨床實(shí)踐中構(gòu)建患者報(bào)告結(jié)局相關(guān)的工作模式，您有何建議？您覺得身邊的醫(yī)護(hù)同事對(duì)患者報(bào)告結(jié)局的看法如何？是否會(huì)影響到您？

1.2.2人權(quán)保護(hù)措施 本研究通過相關(guān)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核。訪談前告知受訪者研究目的，取得受訪者同意，請(qǐng)其簽署知情同意書、填寫一般資料調(diào)查表。訪談過程中受訪者有權(quán)隨時(shí)中止參與。錄音前告知錄音目的、用途，經(jīng)受訪者允許后方可錄音。收集到的資料僅供本次研究使用。資料分析過程中隱去受訪者的真實(shí)姓名，改用編號(hào)代替。錄音資料和文字記錄由研究者妥善保管，不泄密、不外傳。

1.2.3資料處理與分析 轉(zhuǎn)錄后的資料經(jīng)雙人核對(duì)后用于資料分析。采用Claizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法仔細(xì)閱讀原始資料，提煉與主題相關(guān)的詞組或語句，編碼、歸類、整合所得結(jié)果，形成結(jié)構(gòu)框架、原返回研究對(duì)象求證。

2 結(jié)果

2.1主題一：新概念 受訪醫(yī)護(hù)人員大多表示對(duì)“患者報(bào)告結(jié)局”的概念比較陌生，存在認(rèn)知不佳的情況。但是從訪談中也可以看出，醫(yī)護(hù)人員能夠結(jié)合自己的工作經(jīng)歷對(duì)“患者報(bào)告結(jié)局”進(jìn)行解讀，且他們理解的概念多與官方的解釋相近，有一部分受訪者甚至能夠聯(lián)想到“患者報(bào)告結(jié)局”的核心是“以人為本”。受訪者7：“感覺就是像那種以人為中心的那一種、那種感覺，就是強(qiáng)調(diào)一下患者的主觀感受，這個(gè)疾病的多方面，從社會(huì)到身體造成的(影響)，會(huì)感覺這樣綜合的評(píng)估一下還是蠻不錯(cuò)的?！笔茉L者8：“特別是一些，嗯…在…我們(把“患者報(bào)告結(jié)局”)叫人文關(guān)懷，或者其他的一些輔助支持，這方面可能會(huì)讓我們有更多的關(guān)注。”

2.1.1類屬一：接觸較少 訪談發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)醫(yī)護(hù)人員較少有機(jī)會(huì)深入、系統(tǒng)地接觸和學(xué)習(xí)“患者報(bào)告結(jié)局”的概念。受訪的10名醫(yī)護(hù)人員中，有4名參加過“患者報(bào)告結(jié)局”相關(guān)的講座，1名曾在朋友處聽到過這個(gè)名詞，5名表示從未接觸過“患者報(bào)告結(jié)局”的概念，大部分受訪者表示需要加大“患者報(bào)告結(jié)局”的宣傳。訪談發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員了解“患者報(bào)告結(jié)局”的途徑主要有：專家講座、護(hù)士節(jié)大會(huì)、文獻(xiàn)查詢和學(xué)校課程等。受訪者1：“然后還有嘛，還是要加大宣傳吧，可能?！笔茉L者9：“宣傳這種患者報(bào)告結(jié)局?！笔茉L者10：“以前沒聽過這個(gè)詞?！?/p>

2.1.2類屬二：概念不清 受訪的絕大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員不能對(duì)“患者報(bào)告結(jié)局”的概念進(jìn)行完整地?cái)⑹觯膊荒苷_闡述患者報(bào)告結(jié)局信息的收集方法。受訪者往往是結(jié)合字面的意思及自身相關(guān)的工作經(jīng)驗(yàn)來詮釋他們對(duì)“患者報(bào)告結(jié)局”概念的理解。所有受訪者在被要求闡述該概念的時(shí)候，都明確提到“不清楚”“不了解”“不知道”這三個(gè)詞。參與過“患者報(bào)告結(jié)局”相關(guān)講座的醫(yī)護(hù)人員對(duì)這一概念的理解、對(duì)患者報(bào)告結(jié)局途徑、工具的理解也不盡相同。所有受訪者均表示自己周圍的同事對(duì)這一概念的認(rèn)知也應(yīng)該較差。受訪者1認(rèn)為患者報(bào)告結(jié)局就是傾聽患者的聲音，包括癥狀以及治療中出現(xiàn)的問題等，但也表示自己并不清楚臨床上哪些量表屬于“患者報(bào)告結(jié)局”的范疇；受訪者3認(rèn)為是患者對(duì)自己的癥狀、疾病發(fā)展、治療、生活、心理、對(duì)外界的感知向醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行一個(gè)主訴；受訪者4：“參與到一些這種科研方面的醫(yī)生護(hù)士會(huì)了解到，但是相信大部分的人還是不了解的，大部分的人應(yīng)該是不了解的。”受訪者6認(rèn)為患者報(bào)告結(jié)局?jǐn)?shù)據(jù)是要醫(yī)護(hù)人員對(duì)每個(gè)患者進(jìn)行評(píng)估。還有受訪者從字面意思上理解，認(rèn)為患者報(bào)告結(jié)局可能是患者對(duì)疾病的一種認(rèn)知和感受，也可能是指實(shí)驗(yàn)室檢查報(bào)告、患者出院后的情況，有受訪者強(qiáng)調(diào)“患者報(bào)告結(jié)局”這個(gè)詞有點(diǎn)把簡單的問題復(fù)雜化了。

2.2主題二：肯定價(jià)值 受訪的醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為患者報(bào)告結(jié)局給臨床醫(yī)護(hù)人員和患者帶來的益處是不可否認(rèn)的。每位受訪者在被問到患者報(bào)告結(jié)局是否有價(jià)值的時(shí)候，都給予了肯定的回答。受訪者9：“它一定有它的價(jià)值，因?yàn)閲鴥?nèi)現(xiàn)在做的不多。首先前面也講了，其實(shí)我們現(xiàn)在醫(yī)護(hù)人員的這種評(píng)估(的嚴(yán)重程度)是低于他本身患者存在的這種癥狀，那么它的價(jià)值有可能就是能夠更真實(shí)地反映這個(gè)病人的癥狀?！笔茉L者10：“它肯定是能給患者帶來好處的?！?/p>

2.2.1類屬一：幫助全面評(píng)估 多數(shù)受訪者認(rèn)為，通過“患者報(bào)告結(jié)局”的測量工具能獲取患者更全面的信息，包括生理、心理、社會(huì)支持、需求等，而不僅僅是實(shí)驗(yàn)室檢查、影像學(xué)檢查、體格檢查等客觀指標(biāo)等信息。來自不同方面的信息有助于更全面地了解患者，及早發(fā)現(xiàn)潛在的、不易被發(fā)覺、易被醫(yī)務(wù)人員忽略的問題，進(jìn)行必要的干預(yù)。受訪者3：“另外一個(gè)對(duì)患者方面肯定也是有好處的，我們可以、能夠全面地了解他的一個(gè)信息，就是說健康性、健康或非健康方面的一個(gè)信息?！笔茉L者8：“特別像我們腫瘤科的病人，他可能有時(shí)候軀體的痛苦，可能還沒有他心理的那種痛苦更大，可能就更有利于醫(yī)生能夠?qū)@個(gè)疾病對(duì)患者的影響有更全面的認(rèn)識(shí)?！笔茉L者9：“如果我們醫(yī)護(hù)去問的話，其實(shí)有很多癥狀是問不到的，甚至就是你實(shí)際的這種醫(yī)護(hù)問的話，其實(shí)應(yīng)該會(huì)(嚴(yán)重程度)低于他就是病人他本身存在的這個(gè)癥狀的現(xiàn)況?！?/p>

2.2.2類屬二：輔助醫(yī)療決策 患者報(bào)告結(jié)局的信息可以與客觀的實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)、他評(píng)的癥狀功能等相結(jié)合，幫助醫(yī)生判斷病情的變化，為疾病診斷、癥狀管理、治療決策提供參考。受訪者3：“醫(yī)生可以參照這些東西來對(duì)他做一些治療方面策略的一個(gè)修正。”受訪者7：“(患者報(bào)告結(jié)局)對(duì)于癥狀的管理，或者說之前是收集數(shù)據(jù)做科研(來說)，還是比較不錯(cuò)的一些輔助措施?！笔茉L者8：“有時(shí)候我們可能會(huì)從我們的角度，比如說看看這個(gè)人ECOG評(píng)分好的、血常規(guī)好的、腎功能好的、心電圖好的，我們覺得是可以化療的，但是可能患者他自身有他的感受，他就覺得比如說我對(duì)化療的恐懼，比如說有其他的難受，那就是我可能不能夠接受這個(gè)化療。”

2.2.3類屬三：尊重主觀體驗(yàn) 醫(yī)生、護(hù)士、患者家屬、患者四類群體看待問題的角度會(huì)有所不同。醫(yī)生、護(hù)士等專業(yè)人員有時(shí)會(huì)覺得患者關(guān)于癥狀、功能、心理等的主觀感受對(duì)臨床治療、操作沒有太大指導(dǎo)意義，以致有時(shí)會(huì)忽略患者的主觀感受，不能積極處理患者報(bào)告的問題，進(jìn)而可能影響患者的治療體驗(yàn)?；颊邎?bào)告結(jié)局能夠?yàn)獒t(yī)護(hù)人員提供關(guān)于患者切身感受的、不經(jīng)他人二次解釋的資料，收集直接來自患者的“聲音”，更重視患者的主觀體驗(yàn)。本研究全部受訪者均表示患者和醫(yī)護(hù)人員對(duì)同一問題的認(rèn)知可能存在差異，甚至患者家屬與患者的認(rèn)知也可能存在差異。有受訪者提到臨床上常用的疼痛評(píng)分工具，認(rèn)為很多時(shí)候在醫(yī)護(hù)人員眼里患者并沒有很強(qiáng)烈的痛苦，但患者卻會(huì)向醫(yī)護(hù)人員強(qiáng)調(diào)自己的痛苦，提出藥物干預(yù)的要求。受訪者2：“還有一些病人，其實(shí)就我們的評(píng)估上面來說，他是完全沒有必要用止痛藥，因?yàn)樗嬖V你說他痛得受不了，但實(shí)際上他拿著手機(jī)在那玩斗地主，他說他一定要用藥，你覺得這種時(shí)候該給他用還是不該給他用，所以就很難說?！?受訪者8：“但病人的感受就是，噢，我就是來打化療了，可是我還是在痛，可是我還是在乏力，這些東西對(duì)他來講就是說我現(xiàn)在治病了，可是我的痛苦還在?！?/p>

2.2.4類屬四：豐富科研數(shù)據(jù) 通過患者報(bào)告結(jié)局測量工具(量表等)收集到的數(shù)據(jù)可以用于科研工作，比如針對(duì)不同疾病進(jìn)行的流行病學(xué)調(diào)查。受訪者3：“每個(gè)患者使用統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)的話，那么以后大量的數(shù)據(jù)你可以用來做科研分析或做研究，做流調(diào)都可以的?！笔茉L者4：“它可能是這些數(shù)據(jù)，我們就是說分析整合了之后，對(duì)以后的患者會(huì)有利?！笔茉L者7：“就哪怕確實(shí)沒有什么意義，做個(gè)科研也是不錯(cuò)的，是吧？但是我覺得既然能說到做科研的話，說明你大數(shù)據(jù)去收集還是能看到一點(diǎn)問題的?！笔茉L者10：“你要是能真的應(yīng)用的話，那就能收集到很多數(shù)據(jù)，那么可能對(duì)預(yù)防疾病做科研有很多幫助。”

2.2.5類屬五：改善醫(yī)患關(guān)系 患者報(bào)告結(jié)局理念體現(xiàn)了醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者心理、生理等方面的關(guān)注，依據(jù)患者報(bào)告的結(jié)局所采取的醫(yī)療措施可能會(huì)讓患者感到更加“舒適”，讓患者感覺醫(yī)護(hù)人員是重視他的，對(duì)醫(yī)護(hù)更有信任感。此外，患者報(bào)告結(jié)局能夠幫助解決患者現(xiàn)實(shí)存在、所感知到的健康問題，規(guī)避部分醫(yī)療隱患，改善醫(yī)患關(guān)系。受訪者1：“在我與病人溝通的過程中，他們對(duì)于你來關(guān)心會(huì)表示很開心，并和你說很多，那我們更應(yīng)該去關(guān)注病人的感受，應(yīng)該選擇一個(gè)適合他們的、可以代表他們的方法”受訪者6：“我們通過患者報(bào)告的結(jié)局來為他提供相應(yīng)的治療與護(hù)理，我覺得可能相對(duì)于病人來說，他會(huì)更感到一種舒適吧。我如果站在病人的角度上，如果不去做出一點(diǎn)反饋，他自己可能就會(huì)、心里就會(huì)有一種很擔(dān)心，或者說對(duì)我們醫(yī)護(hù)人員會(huì)有一種不滿的情緒。”受訪者8：“可能要第三天我才回他的信息，但他覺得仍然是很開心的，他覺得他的訴求醫(yī)生給了他一個(gè)關(guān)注，也給了他的一個(gè)建議，他就覺得他心里很舒服，他說，就是我那么耐心地聽他講病情的這個(gè)過程啊，發(fā)展的結(jié)局，他覺得他很幸福，就是說他的心里就是很踏實(shí)?！?/p>

2.3主題三：認(rèn)知疑惑 受訪的醫(yī)護(hù)人員肯定患者報(bào)告結(jié)局是一個(gè)好的理念，但對(duì)其在國內(nèi)的應(yīng)用效果持觀望態(tài)度，認(rèn)為應(yīng)該辯證地看待其在臨床的作用。

2.3.1類屬一：增加工作量 所有受訪者都認(rèn)為患者報(bào)告結(jié)局理念的落實(shí)會(huì)增加臨床工作量。國內(nèi)醫(yī)院患者數(shù)量多且周轉(zhuǎn)太快，醫(yī)護(hù)人員人數(shù)相對(duì)不足。醫(yī)護(hù)人員在保證日常工作的前提下，還要收集患者報(bào)告結(jié)局信息，肯定會(huì)增加工作量。而且臨床很多量表?xiàng)l目過多、過于復(fù)雜，醫(yī)護(hù)人員向患者解釋量表也會(huì)耗費(fèi)大量時(shí)間。受訪者3：“如果是護(hù)士，就是說直接面對(duì)患者去收集紙質(zhì)版的材料的話，相對(duì)來說工作繁忙，增加了一個(gè)工作量?！笔茉L者5：“有時(shí)候你這個(gè)量表太復(fù)雜，總歸是會(huì)增加工作量，總希望它稍微簡潔明了，就是這樣子?！笔茉L者8：“那時(shí)間很緊，像門診，一個(gè)門診，半天的門診，要看那么多病人，那我們可能就是問很主要的一些東西，圍繞他的疾病的主要特征、主要的問題去展開的。那就是說像他一些額外的，我們可能就會(huì)顧及不到”受訪者9：“如果你要去給患者做這種解釋啊，必定會(huì)花費(fèi)他這種工作的時(shí)間。而且你要向他解釋一下，要根據(jù)每個(gè)病人不同的文化程度，你解釋的時(shí)間都是不一樣的。這個(gè)可能就是會(huì)增加護(hù)士本身的這個(gè)工作量?！?/p>

2.3.2類屬二：干擾判斷 受訪的醫(yī)生均表示過多的信息會(huì)耗費(fèi)他們更多的時(shí)間去分辨，而且如果患者報(bào)告的信息不是主要矛盾的話，反而會(huì)干擾他們對(duì)疾病的判斷。受訪者7：“事實(shí)上我們還是需要從他的所有的這些信息去挖掘一些有用的信息。我覺得這個(gè)是一個(gè)主要相關(guān)和次要相關(guān)的問題。你比方說如果說在咱們醫(yī)院很忙的時(shí)候，然后這個(gè)量表不是相關(guān)的話就不一定那么實(shí)用。有的人可能頭暈然后過來，但是頭暈之后繼發(fā)了一個(gè)交感神經(jīng)的反射非常的嚴(yán)重，他就會(huì)著重的給你花很長的、巨大的一段話去描述我頭暈很難過，但事實(shí)的重點(diǎn)我們關(guān)心的是這個(gè)頭暈跟這個(gè)頭暈的性質(zhì)，重點(diǎn)不太一樣，所以我覺得光填量表進(jìn)行醫(yī)療決策感覺幫助不是特別大。”受訪者8表示曾經(jīng)在其管理的化療門診里發(fā)放過日志卡，“好處就是確實(shí)我得到了一些東西。壞處就是說患者什么都往上寫，然后就是寫了很多東西，寫的很多亂七八糟東西，所以我需要花大量的時(shí)間去分辨它這個(gè)東西?！笔茉L者10：“把所有的信息都列出來意義不高，對(duì)于不同科室醫(yī)護(hù)人員來說需求不一樣?！?/p>

2.3.3類屬三：翻譯差異 受訪者表示“患者報(bào)告結(jié)局”類型的量表目前都是從國外引入國內(nèi)的，在其翻譯的過程中可能存在文化差異或語句不通順等問題，導(dǎo)致患者可能不能很好地理解條目的意思。醫(yī)護(hù)人員向患者解釋量表時(shí)，可能會(huì)因?yàn)樽陨淼闹饔^想法影響到患者答題，導(dǎo)致結(jié)果偏倚。受訪者1：“我在讓患者填量表的過程中真的時(shí)刻保持中立還是蠻難的，因?yàn)橛械臅r(shí)候他真的會(huì)問你這個(gè)表格要怎么填，我又不能解釋，有的時(shí)候我真的心里蠻難受的，但是我要是一解釋，肯定帶有傾向性，他肯定聽得出來的。有時(shí)候他會(huì)和你說，護(hù)士這個(gè)地方我有點(diǎn)看不懂，因?yàn)閱柧硎欠g過來的，有些語句不太好理解，我也覺得很別扭?！?/p>

2.3.4類屬四：測量結(jié)果 有7位對(duì)患者報(bào)告結(jié)局測量工具的效度、測量結(jié)果的真實(shí)性、以及醫(yī)護(hù)人員能否客觀解讀結(jié)果等表示懷疑。理由主要有五個(gè)：一是患者填寫量表時(shí)可能受情緒等主觀因素的影響；二是患者家屬可能代替患者填寫導(dǎo)致測量結(jié)果與患者真實(shí)情況有出入；三是患者可能因?yàn)樽陨斫】邓仞B(yǎng)不夠等問題而不能準(zhǔn)確報(bào)告；四是患者報(bào)告的癥狀輕重程度與疾病嚴(yán)重程度不一定是平行對(duì)應(yīng)的；五是不同的醫(yī)務(wù)人員對(duì)測量的結(jié)果可能會(huì)有不一樣的解讀和評(píng)價(jià)。受訪者1：“有患者今天心情好給你鉤這個(gè)，明天心情不好給你鉤那個(gè)……他今天心情好他填的東西和他心情不好填的東西是完全不一樣的?！?“她很擔(dān)心會(huì)影響她的性生活，怕他先生擔(dān)心，她就去問她的先生，他先生就和她說挺好的呀。我覺得她自己對(duì)她先生的感受和她先生自己的感受可能還是不一樣的?！笔茉L者4：“患者他自己也會(huì)去主觀地修飾他的這些信息。有的時(shí)候一些患者他不能夠很客觀地來表達(dá)他自己的這個(gè)真實(shí)情況，患者他自身也會(huì)對(duì)它進(jìn)行解釋。比如說他今天可能自己有些什么事情，影響到他自己的心情，他可能給出來的東西就是不客觀的?！?“即使它給你一個(gè)客觀的一個(gè)數(shù)據(jù)、一個(gè)資料，但每個(gè)人他去看的話也是會(huì)有結(jié)局不一樣的情況?！笔茉L者7：“有的時(shí)候癥狀和那個(gè)它確實(shí)存在的問題不一定是平行，癥狀嚴(yán)重不一定疾病嚴(yán)重。就是說可能大部分情況下它會(huì)比較嚴(yán)重，值得我們重視，但是也不一定就是能夠客觀地反映他的情況?！笔茉L者10：“那你是否有那么一個(gè)評(píng)價(jià)方法去評(píng)價(jià)你這個(gè)工具是否客觀、準(zhǔn)確說明了患者的情況呢？”

2.4主題四：應(yīng)用困難 訪談發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)臨床收集患者報(bào)告結(jié)局的途徑目前以主訴、溝通為主，量表只是輔助的評(píng)估工具，而且國內(nèi)可供使用的量表類型較少，主要有疼痛量表、疼痛尺、焦慮量表等。受訪者4：“大多還是以主訴的方式?！笔茉L者5：“量表的話，平常比如疼痛什么的，就是會(huì)用疼痛評(píng)估量表?！笔茉L者認(rèn)為可能阻礙患者報(bào)告結(jié)局理念和工具在國內(nèi)推行的原因主要有以下四種：

2.4.1類屬一：填寫質(zhì)量 臨床上受教育程度較低的患者常常不能很好地完成量表的填寫。他們會(huì)出現(xiàn)看不懂條目、不理解量表?xiàng)l目的情況。而當(dāng)護(hù)士向患者解釋量表時(shí)，也可能因?yàn)檎Z言不通、患者表達(dá)能力差等不能有效地交流，這些都會(huì)影響量表填寫的質(zhì)量。受訪者2：“語言溝通，還有包括他的、他自己的表達(dá)能力方面都很有問題，有些可能學(xué)歷層次會(huì)比較低一點(diǎn)。他就連他目前接受的這些治療或者是檢查或者怎么樣，他都不是很能接受，也不能…也不太能理解?！笔茉L者2還提到他護(hù)理過的一位患者，由于他年紀(jì)較大，不會(huì)說普通話，其家屬必須24 h陪伴在側(cè),協(xié)助完成醫(yī)護(hù)人員日常的評(píng)估工作。受訪者4：“患者他自身的一些水平的這種限制，因?yàn)橛械牟∪怂赡芪幕潭缺容^高一點(diǎn)。我們有的病人他自己跟我們有溝通障礙的，他只能告訴他家屬，他家屬再給我們翻譯過來。”受訪者9：“我覺得這個(gè)(填寫質(zhì)量差)量還不少，因?yàn)橛锌赡芤哺袊膰橛嘘P(guān)，或者說病人本身的文化素質(zhì)有關(guān)?！?/p>

2.4.2類屬二：患者意愿 受訪者認(rèn)為患者報(bào)告結(jié)局的推行很大程度上受患方配合程度的影響。由于患者的關(guān)注點(diǎn)主要在疾病的治療上，很多患者沒有意識(shí)到患者報(bào)告結(jié)局的潛在價(jià)值，覺得填寫量表的負(fù)擔(dān)太重，在填寫時(shí)就可能有應(yīng)付心理。一些敏感的、涉及隱私的問題患者甚至還可能隱瞞?；颊咛顚懥勘淼囊庠敢才c其當(dāng)時(shí)的情緒及身體狀況有關(guān)。受訪者2：“患者的一個(gè)情緒和她一個(gè)癥狀的發(fā)生情況，也會(huì)影響他填寫。”受訪者3：“一個(gè)是主觀上他不愿意給你填寫，另外一個(gè)是他就是給你填了，但是亂填。另外一個(gè)就是他不理解這份問卷，就是說這個(gè)問卷給他帶來的困擾，其實(shí)從他們內(nèi)心的意愿來說是不愿意給你填的，為什么？我是來看病的，心情本來就不好，你還要拿一堆亂七八糟的東西讓我來填。”受訪者5：“患者啊…患者一般吧。反正他們就是關(guān)注自己疾病，對(duì)這種量表也沒有多大的那種非常的反應(yīng)吧…關(guān)注的重點(diǎn)總歸是自己疾病，我預(yù)后以后怎么樣這些方面?！笔茉L者7：還有比較常見的障礙就是隱瞞病史，還有一種就是用藥史，還有就是傳染病史，這個(gè)就是經(jīng)常涉及到他個(gè)人的隱私，一些病，他可能就不會(huì)提前告訴你。還有一種就是他認(rèn)為他得這個(gè)病，跟你這個(gè)(量表測量的內(nèi)容)沒有什么關(guān)系，比方說他覺得這個(gè)沒有意義，他甚至?xí)プ钄r你，這個(gè)時(shí)候就只能進(jìn)行溝通?！笔茉L者2認(rèn)為患者報(bào)告結(jié)局的推動(dòng)需要醫(yī)護(hù)患三方都愿意參與：“一是患者愿意去幫你填，二是護(hù)士愿意去填那個(gè)表，然后也愿意去跟醫(yī)生溝通，然后(醫(yī)生)同時(shí)也愿意跟護(hù)士溝通，醫(yī)生也愿意根據(jù)你這個(gè)表來作出判斷，或者是通過這個(gè)表來跟護(hù)士、患者進(jìn)行溝通。”

2.4.3類屬三：中國國情 受訪醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為，在國內(nèi)臨床推行患者報(bào)告結(jié)局的理念和工具會(huì)受到中國國情的影響。首先中國人口基數(shù)大，醫(yī)護(hù)人員人數(shù)相對(duì)不足，醫(yī)院每日接待的患者多，床位周轉(zhuǎn)率快，醫(yī)護(hù)人員在繁重的工作之余，還要再去收集患者報(bào)告結(jié)局真的會(huì)有難度。其次住院時(shí)間太短，使得患者與醫(yī)護(hù)之間很難建立更深入的、更加信任彼此的關(guān)系。少了牢固的醫(yī)患關(guān)系的加持，患者會(huì)更不愿意配合報(bào)告。受訪者1：“但是現(xiàn)在周轉(zhuǎn)率太高，導(dǎo)致這個(gè)(推行)工作不順暢。”受訪者5：“臨床工作簡明扼要一點(diǎn)最好了呀。要平常工作很忙的那種，然后病人也不想花太多的時(shí)間在問卷上，總歸是希望這種問卷越簡單越好吧?！笔茉L者6：“但是我覺得在中國這樣一個(gè)人口眾多的情況下，你說推廣它，我覺得太難了，增加我們的工作量?！笔茉L者7：“中國肯定是不具備這種條件的，現(xiàn)在已經(jīng)很忙了，現(xiàn)在不得不說的一個(gè)現(xiàn)狀就是中國門診的這個(gè)速度非常快?！笔茉L者8：“我覺得推廣起來應(yīng)該是有相當(dāng)難度的。最主要我覺得就是人員的問題，還有就是我剛才說的一個(gè)時(shí)間的問題。現(xiàn)在我們這些醫(yī)生都被嗯……恨不得一個(gè)當(dāng)幾個(gè)在使。”

3 討論

3.1提升醫(yī)護(hù)患三方對(duì)患者報(bào)告結(jié)局的認(rèn)識(shí) 2005年國家衛(wèi)生部強(qiáng)調(diào)以人為本的科學(xué)發(fā)展觀，在醫(yī)院管理及醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量管理方面提出“以患者為中心”的服務(wù)理念。要求醫(yī)院提高服務(wù)意識(shí)、構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系、建立完善的醫(yī)患溝通制度[4]。這就需要我們傾聽患者的聲音，關(guān)注患者的體驗(yàn)。將患者報(bào)告結(jié)局與客觀指標(biāo)、他評(píng)結(jié)局相結(jié)合，才能制定出適合患者的個(gè)性化治療方案，改善患者的就醫(yī)體驗(yàn)，體現(xiàn)“以患者為中心”的服務(wù)理念。Javier[3]研究認(rèn)為，患者報(bào)告結(jié)局測量工具量化了患者對(duì)癥狀發(fā)生頻率和嚴(yán)重程度、疾病對(duì)身體機(jī)能及生活質(zhì)量的影響等的看法。但是，患者報(bào)告結(jié)局在臨床的推廣需要醫(yī)護(hù)患三方的配合，任何一方對(duì)患者報(bào)告結(jié)局“醫(yī)患共同決策”理念的認(rèn)知和信念不夠，都不可能在行動(dòng)上予以積極的支持。結(jié)合本研究的結(jié)果，我們認(rèn)為有必要提高醫(yī)護(hù)患三方相關(guān)理念的認(rèn)知。國內(nèi)外研究[5-7]發(fā)現(xiàn)，無論醫(yī)生還是患者，大多習(xí)慣以醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)意見和決定為主。大部分患者及家屬更愿意將自己放在被動(dòng)的位置，把醫(yī)療決策的權(quán)利交給專業(yè)人員，而醫(yī)護(hù)人員也更相信臨床客觀的指標(biāo)，對(duì)患者報(bào)告結(jié)局的意義不明確，認(rèn)為推進(jìn)“患者參與決策”會(huì)有不少阻力和消極影響，對(duì)患者參與決策的范圍和邊界問題也很難把握。患者報(bào)告結(jié)局是患者參與醫(yī)療的一種體現(xiàn)，好的患者報(bào)告結(jié)局工具可以將患者的聲音準(zhǔn)確傳達(dá)給醫(yī)護(hù)人員，讓醫(yī)護(hù)人員在做決策時(shí)考慮患者的體驗(yàn)和需求，給出個(gè)性化的決策意見。

3.2造成認(rèn)知疑惑、應(yīng)用困難的原因 國內(nèi)引進(jìn)患者報(bào)告結(jié)局理念的時(shí)間較晚，目前相關(guān)測量工具的引進(jìn)力度、規(guī)范性、量表種類和質(zhì)量都不夠。事實(shí)上，國外已經(jīng)有基于計(jì)算機(jī)自適應(yīng)測驗(yàn)系統(tǒng)的患者報(bào)告結(jié)局測量工具，會(huì)適應(yīng)性地給患者出題，患者無需回答量表里的全部條目，就可以得到較為準(zhǔn)確的評(píng)估，測量負(fù)擔(dān)不重，管理負(fù)擔(dān)也較輕，不過多受時(shí)空限制，便于多次測量。但國內(nèi)醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者報(bào)告結(jié)局測量工具的認(rèn)識(shí)還停留在傳統(tǒng)的紙質(zhì)問卷，認(rèn)為這種方式的施測管理會(huì)增加他們的工作量。訪談發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)臨床常用的患者報(bào)告結(jié)局量表只有疼痛量表、焦慮量表等，這些量表多為引進(jìn)的，有些量表已經(jīng)很老舊和簡陋，引進(jìn)過程中也常常會(huì)有翻譯不夠準(zhǔn)確、存在文化差異等問題，臨床上的使用也不夠規(guī)范。加上國內(nèi)患者的文化程度、答題意愿等主觀因素，使得國內(nèi)醫(yī)護(hù)人員在談及患者報(bào)告結(jié)局測量工具的時(shí)候，會(huì)很容易質(zhì)疑工具測量的有效性、測量結(jié)果的真實(shí)性等，也會(huì)提到管理問卷施測時(shí)遇到的很多問題，這些都進(jìn)一步影響了醫(yī)護(hù)人員對(duì)于患者報(bào)告結(jié)局理念和工具在臨床推廣的信心。好的測量結(jié)果源于好的問題，現(xiàn)代測量學(xué)理論對(duì)于量表的研制、開發(fā)、檢驗(yàn)和翻譯早已有了更高、更細(xì)致的指導(dǎo)和要求，研究人員要用更科學(xué)、更嚴(yán)謹(jǐn)?shù)姆椒▉矸g和引進(jìn)量表。后續(xù)為國內(nèi)臨床引進(jìn)和推廣患者報(bào)告結(jié)局工具時(shí)一定要重視方法學(xué)和質(zhì)量。

3.3醫(yī)生、護(hù)士的認(rèn)知和態(tài)度存在差異 盡管受訪的醫(yī)護(hù)人員都肯定患者報(bào)告結(jié)局有價(jià)值，但醫(yī)生在工作中會(huì)更關(guān)注臨床客觀指標(biāo)，并將其作為診斷和治療決策的重要依據(jù)。由于臨床工作繁重，醫(yī)生就算肯定患者報(bào)告結(jié)局的價(jià)值，也很難有時(shí)間去分辨和考慮患者報(bào)告結(jié)局?jǐn)?shù)據(jù)和信息，并將其納入醫(yī)療決策的參考依據(jù)中。護(hù)士更多是認(rèn)為收集患者報(bào)告會(huì)耗費(fèi)自己的時(shí)間，很難再將患者報(bào)告結(jié)局?jǐn)?shù)據(jù)的收集納入自己原有的工作內(nèi)容中。這種認(rèn)知的差異主要是因?yàn)獒t(yī)護(hù)分工的不同。護(hù)士主要是信息收集者，醫(yī)生主要利用信息指導(dǎo)判斷。在高強(qiáng)度的工作壓力下，醫(yī)生傾向于用客觀指標(biāo)進(jìn)行快速的判斷，而護(hù)士則傾向于能免一事就免一事。加上醫(yī)生如果對(duì)收集到的信息不重視，則護(hù)士收集患者報(bào)告結(jié)局的積極性也會(huì)被打擊。本研究也發(fā)現(xiàn)，無論是醫(yī)生還是護(hù)士，有較長的工齡、更高級(jí)別職稱和更高學(xué)歷的受訪者，往往對(duì)患者報(bào)告結(jié)局了解得更多、認(rèn)知程度更好，表現(xiàn)在他們會(huì)更加認(rèn)可患者報(bào)告結(jié)局輔助醫(yī)療決策、改善醫(yī)患關(guān)系、促進(jìn)科學(xué)研究的意義，對(duì)患者報(bào)告結(jié)局質(zhì)疑的聲音也較少。幾位擁有海外交流經(jīng)驗(yàn)的受訪者在認(rèn)知情況上與其他人無明顯差異，可能是由于交流項(xiàng)目未涉及，具體還需要更大樣本的調(diào)研才能了解。

3.4推動(dòng)患者報(bào)告結(jié)局落地國內(nèi)臨床的措施 針對(duì)本研究發(fā)現(xiàn)的可能阻礙患者報(bào)告結(jié)局在臨床施行的原因，可采取以下措施：(1)引入最新的、高質(zhì)量的、更簡潔的、種類細(xì)化的患者報(bào)告結(jié)局量表和工具，改善臨床量表陳舊、落后、冗長、測量主題泛化或單一等情況。(2)提高工具引進(jìn)過程中的科學(xué)性，比如通過文化調(diào)適縮小文化差異；通過認(rèn)知性訪談提高條目的可讀性；減少測量偏差等。(3)借助電子信息技術(shù)管理問卷，優(yōu)化施測方式，提高問卷收集和數(shù)據(jù)分析、管理的效率。(4)提高醫(yī)護(hù)患三方對(duì)患者報(bào)告結(jié)局的正確認(rèn)知，加大對(duì)患者的相關(guān)宣教，加強(qiáng)醫(yī)患間的信任感，才有利于患者報(bào)告結(jié)局在臨床的推行。(5)利用至上而下的政策護(hù)航患者報(bào)告結(jié)局的落地。(6)加強(qiáng)各級(jí)醫(yī)院之間患者報(bào)告結(jié)局信息的共享和互通，發(fā)揮患者報(bào)告結(jié)局信息最大的作用。

3.5本研究的局限性 本研究訪談范圍較小，建議后續(xù)要結(jié)合量性研究方法進(jìn)行更大樣本量的調(diào)查。另外，本研究訪談對(duì)象主要在上海三甲醫(yī)院，后續(xù)可針對(duì)地區(qū)性醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生護(hù)士群體進(jìn)行調(diào)研。

綜上所述，受訪醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者報(bào)告結(jié)局的概念接觸較少、了解不多，但普遍都認(rèn)可該理念存在的價(jià)值。醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者報(bào)告結(jié)局的認(rèn)知存有疑惑，對(duì)其在臨床的應(yīng)用推廣也感到障礙重重。需要加大宣傳和教育，進(jìn)一步提升醫(yī)護(hù)患三方對(duì)患者報(bào)告結(jié)局的認(rèn)知，減少醫(yī)護(hù)不必要的憂慮，針對(duì)性地消除應(yīng)用障礙，助力患者報(bào)告結(jié)局理念和工具在臨床的順利推廣。