趙丹 陸燕文

(浙江省杭州市余杭區(qū)第一人民醫(yī)院，浙江 杭州 311100)

慢性阻塞性肺疾病(Chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種進(jìn)行性肺部炎癥性疾病，臨床表現(xiàn)為呼吸困難、咳嗽及咳痰，且隨疾病進(jìn)展反復(fù)發(fā)作[1]。在世界范圍內(nèi)，其發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)[2]。COPD不僅會(huì)造成患者運(yùn)動(dòng)耐力下降、日?；顒?dòng)受限，嚴(yán)重影響其生命質(zhì)量[4]，還會(huì)導(dǎo)致焦慮和抑郁發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)增加[3]，同時(shí)隨患病時(shí)間延長(zhǎng)而使醫(yī)療費(fèi)用不斷增加[5]。自我管理指慢性病患者自行管理癥狀、生理、心理和社會(huì)變化和生活方式改變的能力[6]。當(dāng)前，藥物治療尚不能逆轉(zhuǎn)COPD患者肺功能，但日常自我管理卻對(duì)延緩疾病進(jìn)展具有重要影響。有研究[7]顯示，提高COPD患者自我管理水平有利于適應(yīng)疾病癥狀變化，做出合理決策及應(yīng)對(duì)，改善呼吸困難程度和減少再住院次數(shù)；但也有研究[8]認(rèn)為，患者自我管理過(guò)程中尚面臨著焦慮、沮喪、知識(shí)缺乏和支持不足等諸多問(wèn)題。因此，探索分析COPD患者疾病自我管理中是何種體驗(yàn)、感受以及受到何種因素影響顯得尤為重要。目前，關(guān)于COPD患者疾病自我管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究日益增多。據(jù)此，本研究依靠循證醫(yī)學(xué)Meta整合方法，對(duì)該領(lǐng)域質(zhì)性研究進(jìn)行全面分析，概括揭示COPD患者自我管理體驗(yàn)和感受，以期充分了解患者需求及困難，為患者自我管理干預(yù)措施的制定提供循證科學(xué)依據(jù)。

1 資料與方法

1.1檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索中文數(shù)據(jù)庫(kù)中國(guó)知網(wǎng)(CNKI)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)(WanFang Data)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)(VIP)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)(CBM)和英文數(shù)據(jù)庫(kù)PubMed、EmBase、CoChrane Library、Web of Science。檢索關(guān)于COPD患者自我管理體驗(yàn)和感受的質(zhì)性研究文獻(xiàn)。采用主題詞和自由詞組配檢索。中文檢索詞包括慢性阻塞性肺疾病、慢性阻塞性肺氣腫、慢阻肺、自我管理、自我照護(hù)、自我護(hù)理、質(zhì)性研究及現(xiàn)象學(xué)。英文檢索詞包括Chronic obstructive pulmonary disease、Lung diseases、Obstructive、Chronic obstructive airways disease、COPD、COAD、Self-management、self-care、qualitative research、phenomenology。時(shí)間自建庫(kù)至2020年8月。

1.2納入標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1研究類型S(Study design) 質(zhì)性研究，具體包括扎根理論、民族志、現(xiàn)象學(xué)、行動(dòng)研究和敘事研究等質(zhì)性研究方法。

1.2.2研究對(duì)象P(Population) 臨床診斷為COPD的患者，年齡在18歲以上，無(wú)肝、腎及腫瘤等重大疾病，思維及語(yǔ)言表達(dá)能力正常，性別、種族等不限。

1.2.3感興趣現(xiàn)象I(Interest of phenomena) COPD患者進(jìn)行疾病自我管理過(guò)程中真實(shí)的感受、體驗(yàn)、應(yīng)對(duì)和經(jīng)歷。

1.2.4情境Co(Context) COPD患者出院后進(jìn)入家庭或社區(qū)進(jìn)行疾病自我管理和康復(fù)。

1.3排除標(biāo)準(zhǔn) 無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn)；重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)；研究結(jié)果數(shù)據(jù)報(bào)告不全的文獻(xiàn)；患者接受某種干預(yù)后體驗(yàn)的文獻(xiàn)；學(xué)術(shù)會(huì)議論文摘要；除中英文以外其他語(yǔ)種的文獻(xiàn)。

1.4文獻(xiàn)篩選與資料提取 文獻(xiàn)篩選及信息提取由2名評(píng)價(jià)員分別獨(dú)立進(jìn)行，再進(jìn)行交叉核對(duì)。根據(jù)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)，首先閱讀文獻(xiàn)題目及摘要進(jìn)行初步篩選，再閱讀全文進(jìn)行二次復(fù)篩，以最終確定是否納入。若2名評(píng)價(jià)員的意見(jiàn)發(fā)生分歧，則討論協(xié)商解決，或通過(guò)第3方進(jìn)行裁決。資料提取內(nèi)容包括：作者、國(guó)家、年份、質(zhì)性研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素1(患者病程)、情景因素2(訪談地點(diǎn)及時(shí)間)和研究結(jié)果。

1.5文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 2名評(píng)價(jià)員分別獨(dú)立以澳大利亞循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[9]為工具，完成納入研究質(zhì)量評(píng)價(jià)。該工具共10個(gè)條目，每個(gè)條目均可以評(píng)價(jià)為“是”“否”“不清楚”或“不適用”。若文獻(xiàn)完全滿足上述條目，則偏倚可能性最小，質(zhì)量等級(jí)為A級(jí)；若文獻(xiàn)滿足部分條目，則偏倚可能性中等，質(zhì)量等級(jí)為B級(jí)；若文獻(xiàn)完全不滿足，則偏倚可能性最高，質(zhì)量等級(jí)為C級(jí)。2名評(píng)價(jià)員的評(píng)價(jià)結(jié)果不一致時(shí)，應(yīng)通過(guò)討論達(dá)成統(tǒng)一或由第3方進(jìn)行裁決。本研究納入質(zhì)量等級(jí)A級(jí)和B級(jí)的文獻(xiàn)，剔除C級(jí)文獻(xiàn)。

1.6統(tǒng)計(jì)分析 本研究采用澳大利亞循證衛(wèi)生保健中心的“Meta整合中的匯集性整合”方法對(duì)納入文獻(xiàn)的研究結(jié)果進(jìn)行整合。在充分理解各項(xiàng)研究的哲學(xué)思想及方法論的基礎(chǔ)上，研究者通過(guò)理解、分析和解釋原始研究的結(jié)果，歸納整合相似研究結(jié)果，形成新類別，總結(jié)組合新類別形成整合結(jié)果，得到對(duì)該現(xiàn)象更全面的解釋。該方法適合納入各類型質(zhì)性研究，其整合結(jié)果更具概括性和說(shuō)服力[10]。

2 結(jié)果

2.1文獻(xiàn)納入流程 初步檢索共獲得相關(guān)文獻(xiàn)621篇，使用NoteExpress軟件去除重復(fù)題錄229篇，根據(jù)題目及摘要信息剔除不符合文獻(xiàn)后，獲得24篇文獻(xiàn)以供全文閱讀復(fù)篩。最終，確定納入11篇文獻(xiàn)進(jìn)入Meta整合。文獻(xiàn)篩選流程，見(jiàn)圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2納入研究的基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià) 納入研究的基本特征，見(jiàn)表1，其中現(xiàn)象學(xué)研究10篇，扎根理論研究1篇，提煉出44個(gè)完好的研究結(jié)果。方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果，見(jiàn)表2。

表1 納入研究的基本特征

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

2.3Meta整合結(jié)果 經(jīng)過(guò)反復(fù)閱讀、理解和分析納入文獻(xiàn)，共提煉出44個(gè)清晰的研究結(jié)果，歸納相近結(jié)果后，組合成為8個(gè)新的類別，最終形成3個(gè)整合結(jié)果，見(jiàn)圖2。整合結(jié)果1：患者經(jīng)歷著心理生理雙重壓力及生活的改變。整合結(jié)果2：患者渴望信息支持、情感支持及連續(xù)性醫(yī)療支持。整合結(jié)果3：經(jīng)過(guò)不斷自我調(diào)整，適應(yīng)疾病自我管理。本研究結(jié)果與Liddy等[22]對(duì)慢性病自我管理的研究結(jié)果相似。

2.3.1整合結(jié)果1

2.3.1.1類屬1：心理體驗(yàn) 患者體驗(yàn)到多種負(fù)性消極情緒(“感冒的時(shí)候感覺(jué)很糟、低落、有負(fù)面情緒”[14])，自我效能水平不高(“不犯病就好，一犯病就什么信心都沒(méi)了”[11])。疾病發(fā)作時(shí)，感到焦慮及死亡恐懼(“發(fā)作的時(shí)候覺(jué)得很焦慮”[16]“我一直說(shuō)不怕死，但呼吸急促時(shí)，會(huì)感到害怕，窒息致死是一條艱難的路”[20])；面對(duì)疾病遷延，感到低治愈希望和低主觀幸福感(“吃了很多醫(yī)生的藥，但情況一如從前，沒(méi)有藥物能治愈這病了”“受夠了這種生活，和痛苦掙扎，我想自殺，因?yàn)檎也坏缴畹某隹凇盵17])，對(duì)未來(lái)生活的期望度也降低。同時(shí)，患者對(duì)疾病發(fā)生難以接受(“我一點(diǎn)都不接受患病，該干嘛還干嘛”[16])，對(duì)癥狀嚴(yán)重程度感知存在差異(“我認(rèn)為不會(huì)有太大麻煩。孩子說(shuō)的確會(huì)有很大麻煩，我們的看法不同”[16])，對(duì)疾病惡化的感知不顯著(“從一開(kāi)始就在經(jīng)歷這些，感覺(jué)事情在慢慢變?cè)?，所以很難察覺(jué)到。這是一個(gè)逐漸進(jìn)展的過(guò)程”[16])。試圖戒煙時(shí)感到成癮，“難以置信的煙草依賴”[19]。

2.3.1.2類屬2：生理體驗(yàn) 患者疾病發(fā)作時(shí)感到呼吸困難(“走路的時(shí)候呼吸困難很?chē)?yán)重；累的時(shí)候，心臟跳動(dòng)厲害，必須要躺床上”[14])、窒息和低能量(“我做些簡(jiǎn)單的事情就會(huì)覺(jué)得呼吸氣短，就要趕快停下來(lái)”[12])，接觸到誘發(fā)癥狀的環(huán)境刺激物時(shí)會(huì)劇烈發(fā)作(“當(dāng)我周?chē)新勂饋?lái)很香的東西時(shí)，比如花朵、香水，我會(huì)劇烈咳嗽，很難控制”[15])。對(duì)藥物使用及其副作用有不佳體驗(yàn)(“藥都吃了，不覺(jué)得咳嗽少了，事實(shí)上更多了！覺(jué)得藥物沒(méi)什么作用”[15]；“潑尼松太可怕了，會(huì)令人發(fā)胖”[15])。

2.3.1.3類屬3：生活改變 因疾病原因，COPD患者正常功能及社交的喪失受到限制(“我以前很喜歡跳舞，再也跳不了了，連一首歌都跳不下來(lái)”[20])，喪失自由、世界不斷縮小(“一開(kāi)始鍛煉，心臟就瘋狂跳動(dòng)，氧飽和度下降，只有一直在角落里坐著才感覺(jué)很舒服”[19])，原有生活方式受到影響(“COPD雖不馬上致死，但是卻影響了精神狀態(tài)，改變了整個(gè)生活方式”[12])，社會(huì)角色及功能發(fā)生變化(“和孩子在一起時(shí)，很擔(dān)心疾病發(fā)作。他們非?；钴S，很希望我加入。我還是努力設(shè)法參與”[21])，并承擔(dān)了沉重的治療花費(fèi)(“我應(yīng)該每天用兩次舒利迭，但只用了一次，因?yàn)樘F了，我的醫(yī)保沒(méi)有納入這個(gè)藥”[15])。

2.3.2整合結(jié)果2

2.3.2.1類屬4：患者渴望信息支持 COPD患者疾病相關(guān)知識(shí)缺乏，對(duì)疾病病因、藥物信息的掌握不足(“我想學(xué)著鍛煉，但不知道哪些活動(dòng)能做哪些不能做”[11]“我害怕和孩子們睡在一起，因?yàn)闀?huì)傳染給他們”[17]“我還有高血壓、糖尿病，幾種疾病藥物一起服用，讓我很擔(dān)心”[17])，疾病及其管理信息獲取不足(“沒(méi)有人問(wèn)我需不需要疾病信息、這病意味著什么，如果我早點(diǎn)獲得了關(guān)于疾病的信息，肯定會(huì)很有用”[15])。能夠承認(rèn)告知知識(shí)的重要性(“告知疾病相關(guān)事實(shí)是很重要的，提供些可能的應(yīng)對(duì)策略”[19])，并且渴望獲得醫(yī)療信息及提高健康素養(yǎng)(“任何我可以學(xué)的東西，任何對(duì)我有用的東西，我都會(huì)嘗試”[20])。有的患者能在疾病發(fā)作早期識(shí)別，有的則發(fā)作識(shí)別延遲，還有的則發(fā)作識(shí)別困難(“我盡力監(jiān)測(cè)癥狀，因?yàn)椴幌胱屖虑樽兏恪薄暗炔煊X(jué)到，癥狀已經(jīng)持續(xù)幾天了”“丈夫聯(lián)系了醫(yī)生，我覺(jué)得沒(méi)必要，自己就會(huì)好的”[16])。

2.3.2.2類屬5：患者渴望情感支持 在疾病自我管理過(guò)程中，患者渴望獲得來(lái)自家人的幫助及情感支持(“孩子們很有責(zé)任感，經(jīng)常來(lái)看我。我的妻子也從未讓我感到孤單，這對(duì)我很重要”[14]；“女兒對(duì)我說(shuō)，康復(fù)對(duì)我是有好處的[19]”)。另外，病友間的鼓勵(lì)和支持也能夠起到積極的作用(“我有個(gè)朋友也得了COPD，我們經(jīng)常暢談交流，相互支持和鼓勵(lì)”[19])。

圖2 研究結(jié)果整合關(guān)系圖

2.3.2.3類屬6：患者渴望連續(xù)性醫(yī)療支持 患者居家進(jìn)行疾病自我管理過(guò)程中，認(rèn)為社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)水平尚有局限性(“社區(qū)沒(méi)有相關(guān)的設(shè)備和藥物，水平也沒(méi)有大醫(yī)院好”[17])，表達(dá)了對(duì)優(yōu)質(zhì)連續(xù)性醫(yī)療的需求和醫(yī)療延續(xù)性的重要性(“附近有一個(gè)COPD‘學(xué)校’挺重要的，可以獲得幫助，隨時(shí)能聯(lián)系到”[21]“進(jìn)行定期規(guī)律的隨訪對(duì)患者來(lái)說(shuō)是重要的，而且需要定期檢查病情”[19])，希望獲得其他補(bǔ)充替代療法和期待社區(qū)醫(yī)療的更多參與(“我常用姜黃粉等改善癥狀，有時(shí)可以減輕咳嗽”[17]“社區(qū)在改善COPD患者自我管理方面可以發(fā)揮重要作用”[17])。

2.3.3整合結(jié)果3

2.3.3.1類屬7：調(diào)整適應(yīng) 患者面對(duì)負(fù)性情緒進(jìn)行自我調(diào)適(“心情低落的時(shí)候會(huì)想辦法轉(zhuǎn)移注意力，數(shù)路上的車(chē)，數(shù)著數(shù)著就忘了”[11])，情感上逐步適應(yīng)(“變老是人生的一個(gè)過(guò)程，人就像機(jī)器一樣總有一天會(huì)耗竭”[13])，努力轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極的心態(tài)和健康的生活方式(“都掌握在自己手中，把它轉(zhuǎn)變成積極的事情，而不是走向‘社會(huì)隔離’”“轉(zhuǎn)變思維方式和把重要的事情排序后，感覺(jué)不再需要吸煙了”[19])。

2.3.3.2類屬8：自我管理行為 首先，患者的自我管理行為受到其疾病接受度、疾病感知、疾病發(fā)作相關(guān)知識(shí)和社會(huì)支持等的影響(“藥很貴，病好后就把藥停了；我很懶，好久沒(méi)做呼吸鍛煉了”[11])。另外，患者通過(guò)疾病自我管理，以適應(yīng)生理變化(“我晚上不戴面罩的話就睡不著覺(jué)，所以我不得不學(xué)會(huì)戴面罩”[12]；“我知道怎樣使用吸入劑，總會(huì)帶些藥物在身邊”[13])，維持相對(duì)健康的生活方式(“我吃飯很注意，什么該吃什么不該吃，管住自己的嘴很重要”)，及恰當(dāng)?shù)陌Y狀管理(“當(dāng)我只有輕微呼吸困難時(shí)，我使用異丙托溴銨”[13])，能堅(jiān)持活動(dòng)鍛煉(“現(xiàn)在沒(méi)有呼吸困難了，早晚各鍛煉一次；即使是下雨天，我仍在家里鍛煉”[13])，嚴(yán)格控制環(huán)境刺激(“我很少參加聚會(huì)，我不喜歡在充滿煙霧的餐館就餐，即使非要我去，我也不去”[13])。應(yīng)對(duì)急性發(fā)作，當(dāng)患者無(wú)法識(shí)別癥狀或覺(jué)察發(fā)作、自我效能不足時(shí)，則不會(huì)采取自我管理行為；反之則采取相應(yīng)行為以緩解癥狀；當(dāng)患者自行采取措施無(wú)法緩解或發(fā)生惡化時(shí)，則選擇就醫(yī)解決[16]。此外，若患者能夠自我賦能，并對(duì)醫(yī)護(hù)感到信任，也有利于就醫(yī)(“出問(wèn)題時(shí)我會(huì)聯(lián)系肺病護(hù)士，她可以快速傳達(dá)出信息，交流很順暢”[16])。

3 討論

3.1納入研究的方法學(xué)質(zhì)量 11篇納入的質(zhì)性研究的文獻(xiàn)質(zhì)量等級(jí)均為B級(jí)，尚無(wú)文獻(xiàn)滿足全部評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。全部研究均未明確闡釋其哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致，故不能做出明確判斷。僅部分研究考慮到研究者本人的文化背景、價(jià)值觀對(duì)研究的影響以及研究和研究者之間的相互影響。因此，建議今后研究應(yīng)重視研究者在質(zhì)性研究中的作用，并在研究中進(jìn)行具體闡釋，以進(jìn)一步提升文獻(xiàn)質(zhì)量，幫助讀者判斷研究結(jié)果發(fā)生偏倚的風(fēng)險(xiǎn)。在其他評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)上，11篇文獻(xiàn)均明確進(jìn)行了具體說(shuō)明，完全滿足評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，故做出“是”的評(píng)價(jià)。雖然納入文獻(xiàn)質(zhì)量處于B級(jí)，但單篇文獻(xiàn)均能滿足7/10以上的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，文獻(xiàn)質(zhì)量整體水平較高，發(fā)生偏倚風(fēng)險(xiǎn)較低。因此，本研究合并的結(jié)果基于高質(zhì)量文獻(xiàn)，來(lái)源具有較高可靠性。

3.2醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)提供充足的知識(shí)技能指導(dǎo)和信息支持 本研究結(jié)果顯示，COPD患者疾病自我管理相關(guān)知識(shí)存在不足。有調(diào)查分析指出，COPD患者的疾病知識(shí)和自我管理行為水平呈顯著正相關(guān)性[23]，與疾病不良結(jié)局呈顯著負(fù)相關(guān)[24]。另外，根據(jù)知信行理論,當(dāng)患者了解到疾病相關(guān)知識(shí)，建立起積極信念及態(tài)度，方能采取有益于健康的行為方式。因此，應(yīng)重視患者疾病相關(guān)知識(shí)水平這一決定自我管理行為的重要因素，并積極對(duì)患者開(kāi)展健康教育及操作技能指導(dǎo)。對(duì)此，Chang等[25]開(kāi)展了隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，通過(guò)對(duì)COPD患者實(shí)施3個(gè)月的翻轉(zhuǎn)課堂健康教育項(xiàng)目，結(jié)合制定行動(dòng)計(jì)劃和進(jìn)行電話隨訪，可有效提高患者疾病知識(shí)水平，改善自我效能水平，促進(jìn)患者達(dá)到更高的自我管理行為水平。徐巧英[26]采用三位一體健康教育管理模式，對(duì)COPD患者進(jìn)行一對(duì)一教育、集中教育、書(shū)面教育和電話隨訪指導(dǎo)，結(jié)果顯示，患者干預(yù)后呼吸功能鍛煉、不良生活習(xí)慣改變和防范措施依從性均顯著優(yōu)于干預(yù)前，可有效提高COPD患者自我管理水平。因此，臨床中可參考以上健康教育模式，對(duì)COPD患者提供信息支持及知識(shí)補(bǔ)充，以期提升其自我管理水平，促進(jìn)居家疾病穩(wěn)定及康復(fù)。

3.3加強(qiáng)患者情感社會(huì)支持和心理護(hù)理，以應(yīng)對(duì)不良情緒 COPD患者疾病自我管理過(guò)程中體驗(yàn)著焦慮、恐懼、低自我效能和低主觀幸福感多種負(fù)性情緒。有研究[27]認(rèn)為，COPD患者自我效能與焦慮、抑郁的發(fā)生和生活質(zhì)量下降具有相關(guān)性，而患者具備的社會(huì)支持程度與焦慮抑郁水平呈顯著負(fù)相關(guān)。可見(jiàn)，加強(qiáng)對(duì)患者負(fù)性情緒的關(guān)注具有重要意義，且提示良好的社會(huì)支持對(duì)于減少患者不良情緒具有保護(hù)作用。據(jù)此，應(yīng)增強(qiáng)COPD患者家庭支持系統(tǒng)的強(qiáng)度。修麓璐[28]通過(guò)實(shí)施患者及家屬共同參與的以家庭為中心的慢病管理，對(duì)COPD患者的家庭支持系統(tǒng)進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果提示，加強(qiáng)患者社會(huì)支持可以改善焦慮和抑郁的情緒困擾，并且顯著提高患者自我管理能力和生命質(zhì)量。其次，應(yīng)鼓勵(lì)患者與病友或朋友分享體驗(yàn)，或組織座談會(huì)交流疾病管理經(jīng)驗(yàn)，以疏導(dǎo)個(gè)人不良情緒體驗(yàn)。有報(bào)道[29]指出，通過(guò)實(shí)施8周的朋友電話交談干預(yù)，為不良情緒提供疏解渠道，COPD患者的焦慮和抑郁癥狀可以得到明顯緩解。另外，臨床應(yīng)對(duì)COPD患者積極開(kāi)展心理護(hù)理，給予情感支持，以緩解其負(fù)性心理體驗(yàn)。一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照研究[30]數(shù)據(jù)顯示，將正念認(rèn)知療法應(yīng)用于COPD恢復(fù)期患者，進(jìn)行為期8周的心理干預(yù)，可有效降低干預(yù)組患者焦慮和抑郁水平，且其臨床效果可持續(xù)至隨訪6個(gè)月時(shí)?？梢?jiàn)，加強(qiáng)患者的情感社會(huì)支持強(qiáng)度及心理護(hù)理，對(duì)于有效應(yīng)對(duì)不良情緒具有積極意義。

3.4補(bǔ)充和完善醫(yī)療服務(wù)體系 本研究中，患者表達(dá)了對(duì)開(kāi)展COPD優(yōu)質(zhì)延續(xù)性護(hù)理和社區(qū)醫(yī)療管理的渴望，提示當(dāng)前醫(yī)療體系中該部分功能尚待改善。COPD患者經(jīng)急性加重期住院治療后，絕大部分進(jìn)入家庭或社區(qū)進(jìn)行長(zhǎng)期康復(fù)。延續(xù)性護(hù)理旨在當(dāng)醫(yī)療場(chǎng)所改變時(shí)，將醫(yī)療服務(wù)延伸至下一場(chǎng)所，確保患者可以接受連續(xù)、協(xié)調(diào)的醫(yī)療服務(wù)、并預(yù)防不良事件發(fā)生[31]。已有研究[32]表明，對(duì)COPD患者進(jìn)行醫(yī)院社區(qū)一體化延續(xù)性護(hù)理，干預(yù)方案關(guān)注患者切實(shí)需求，實(shí)現(xiàn)住院治療和社區(qū)康復(fù)之間銜接，可有效提高干預(yù)組患者自我管理能力的各維度水平，有利于維持COPD患者病情穩(wěn)定和回歸家庭生活。此外，隨著網(wǎng)絡(luò)信息技術(shù)的發(fā)展成熟，應(yīng)不斷嘗試將聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)或移動(dòng)軟件應(yīng)用到疾病管理中，對(duì)COPD居家康復(fù)患者提供醫(yī)療支持。Park等[33]對(duì)COPD患者實(shí)施了基于手機(jī)軟件的疾病管理干預(yù)，實(shí)現(xiàn)教育、鍛煉、癥狀監(jiān)測(cè)及社會(huì)支持一體化功能，實(shí)施疾病動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)，有效地促進(jìn)了患者健康相關(guān)行為的改變，提高運(yùn)動(dòng)耐力。另一方面，社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)更多承擔(dān)起疾病管理和健康指導(dǎo)的功能，充分利用臨近優(yōu)勢(shì)，通過(guò)采取社區(qū)講座、隨訪指導(dǎo)等多樣化形式，有針對(duì)性、及時(shí)解決COPD患者面臨的困難，作為住院醫(yī)療資源的有力補(bǔ)充，以維持患者病情穩(wěn)定，減輕住院醫(yī)療系統(tǒng)壓力。

3.5本研究局限性 鑒于當(dāng)前研究所限，納入研究雖來(lái)源于不同國(guó)家及地區(qū)，但在種族及文化背景方面仍有欠缺，不足以闡釋COPD患者自我管理體驗(yàn)的全貌。納入研究中現(xiàn)象學(xué)研究占10篇，扎根理論1篇，質(zhì)性研究方法的多元性存在不足，可能對(duì)整合研究結(jié)果的詮釋有一定影響。建議今后研究采取扎根理論、敘事研究等多種質(zhì)性研究方法，從而對(duì)COPD患者自我管理體驗(yàn)進(jìn)行更為深入和動(dòng)態(tài)的闡釋。納入研究中，中文文獻(xiàn)占比較低，建議國(guó)內(nèi)學(xué)者加強(qiáng)對(duì)我國(guó)COPD患者自我管理體驗(yàn)的探索和分析。

4 小結(jié)

本研究采用 Meta 整合法闡釋了COPD患者進(jìn)行疾病自我管理的體驗(yàn)及感受，提示我們應(yīng)該注重對(duì)患者進(jìn)行疾病知識(shí)和技能的健康教育，強(qiáng)化患者社會(huì)支持系統(tǒng)和心理護(hù)理，并且不斷完善社區(qū)醫(yī)療服務(wù)和延續(xù)性護(hù)理，著力解決患者當(dāng)前面臨的問(wèn)題，以提高患者自我管理能力和效果。