程爽，熊振芳，蔡藝，陳涵彬，惠靖瑞

（湖北中醫(yī)藥大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，湖北 武漢430065）

孤獨(dú)癥譜系障礙 （autism spectrum disorder，ASD）是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，該病起病于嬰兒時(shí)期，其主要臨床表現(xiàn)為社會交往障礙、興趣狹窄、重復(fù)刻板行為等[1]。據(jù)2020年美國疾病控制中心（Centers for Disease Control and Prevention,CDC）數(shù)據(jù)顯示，每54名兒童中就有1名患孤獨(dú)癥，發(fā)病率接近2%[2]。養(yǎng)育ASD兒童被認(rèn)為是非常具有挑戰(zhàn)性的[3]，對于許多父母來說，接受兒童ASD的診斷是非常痛苦的經(jīng)歷，甚至導(dǎo)致父母抑郁[4]。父母的身心健康及態(tài)度直接決定了ASD兒童的預(yù)后康復(fù)及生活質(zhì)量。目前國外有學(xué)者以質(zhì)性整合的方式探討了父母照顧孤獨(dú)癥兒童的經(jīng)歷以及情感體驗(yàn)[5-6]，以及在診斷過程中為孤獨(dú)癥兒童提供支持的經(jīng)驗(yàn)[7]。Legg等[8]以質(zhì)性整合的方式探討了父母接受孤獨(dú)癥兒童診斷經(jīng)歷的體驗(yàn)，為醫(yī)療工作者理解孤獨(dú)癥兒童父母需求提供證據(jù)，但該研究僅納入了英國發(fā)表的文獻(xiàn)，其結(jié)果可能因?yàn)椴煌幕尘啊⒌赜虻却嬖诓町?。而在我國現(xiàn)發(fā)表文獻(xiàn)中，尚缺少相關(guān)報(bào)道。因此本研究擬采用Meta整合的方式，整合國內(nèi)外父母接受兒童ASD診斷經(jīng)歷的質(zhì)性研究，全面詮釋父母的體驗(yàn)與感受，為今后做好ASD兒童父母干預(yù)提供一定的依據(jù)，進(jìn)一步提高ASD兒童及父母的身心健康和生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 檢索策略 采用主題詞+自由詞的方式，通過計(jì)算機(jī)檢索PubMed、CINAHL、PsycINFO、the Cochrane Library、Web of Science、EMBASE、中國知網(wǎng)、維普期刊數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫以及萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺數(shù)據(jù)庫，搜集關(guān)于父母接受ASD兒童診斷經(jīng)歷的質(zhì)性研究，檢索時(shí)限為建庫至2020年8月，語種不限。中文檢索詞為：“孤獨(dú)癥/自閉癥/孤獨(dú)性障礙/孤獨(dú)癥譜系障礙/診斷/體驗(yàn)/感受/質(zhì)性研究/定性研究”；英文檢索詞為：“autism/autistic disorder/autism spectrum disorder/ASD/diagnos*/qualitative research/qualitative study/parent*/mother/father/caregiver*”。檢索策略通過多次預(yù)檢索后確定，并輔以手動檢索，通過已有文獻(xiàn)追溯參考文獻(xiàn)或相關(guān)引文作為補(bǔ)充。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn) （1）研究對象P（population）：被明確診斷為ASD兒童的父母，年齡不限；ASD兒童年齡≤18歲。（2）感興趣的現(xiàn)象I（interest of phenomena）：ASD兒童診斷前、診斷期間以及診斷后，父母的體驗(yàn)、感受、經(jīng)歷等；（3）情景Co（context）：ASD兒童父母在無干擾情況下自述關(guān)于兒童在診斷前后的真實(shí)體驗(yàn)和感受。（4）研究類型S（study design）：質(zhì)性研究。包括現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論研究、描述性質(zhì)性研究等研究方法。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn) （1）ASD兒童合并其他疾?。唬?）研究對象同時(shí)包含ASD兒童、老師和醫(yī)生等；（3）文章研究結(jié)果未提供訪談資料；（4）無法獲取全文或重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)；（5）非中英文文獻(xiàn)。

1.3 資料提取 由2名研究人員獨(dú)立篩選文獻(xiàn)，并進(jìn)行資料提取和交叉核對，對于有爭議的文獻(xiàn)進(jìn)行協(xié)商或咨詢第3方直至達(dá)成共識。納入文獻(xiàn)提取內(nèi)容包括：第一作者、發(fā)表時(shí)間、國家、研究方法、研究對象、訪談情景、感興趣的現(xiàn)象、主要結(jié)果。

1.4 方法學(xué)質(zhì)量評價(jià) 采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[9]。由2名研究者獨(dú)立地對納入文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評價(jià)，意見不一致時(shí)，共同討論，必要時(shí)由第3名研究者進(jìn)行評定。該指標(biāo)共有10個(gè)條目，4級評分標(biāo)準(zhǔn)，分別為“是”、“否”、“不清楚”、“不適用”。其中A級全部滿足標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生偏倚可能性較小，B級部分滿足標(biāo)準(zhǔn)，C級完全不滿足，偏倚性較大。本研究納入質(zhì)量為A級或B級的文獻(xiàn)。

1.5 資料分析 采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)性Meta整合方法對納入文獻(xiàn)進(jìn)行歸納整理[9]。Meta整合是在充分考慮各類質(zhì)性研究的哲學(xué)思想及方法學(xué)的特異性和復(fù)雜性的前提下，充分理解其研究結(jié)果，對結(jié)果進(jìn)行重新解釋、歸納組合成新的綜合性的解釋和結(jié)論，以提供更全面、更可靠的依據(jù)[9]。研究者通過閱讀相關(guān)文獻(xiàn)，比較各項(xiàng)研究結(jié)果間的內(nèi)在聯(lián)系，分析、理解其內(nèi)涵，將相似結(jié)果歸納為一個(gè)新的類別，最終將不同類別歸納為整合結(jié)果，形成對現(xiàn)象新的解釋。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 共初步檢索到文獻(xiàn)532篇，剔除重復(fù)文獻(xiàn)，根據(jù)納排標(biāo)準(zhǔn)逐層篩選后，最終納入文獻(xiàn)共11篇[10-20]。其中5篇采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，2篇扎根理論研究，2篇描述性質(zhì)性研究方法，2篇敘事研究方法。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征及方法質(zhì)量學(xué)評價(jià) 納入文獻(xiàn)的基本特征見表1。納入文獻(xiàn)的方法質(zhì)量學(xué)評價(jià)結(jié)果見表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評價(jià)

2.3 父母接受孤獨(dú)癥兒童診斷經(jīng)歷的整合結(jié)果

通過對納入文獻(xiàn)的反復(fù)研讀，共提取出41個(gè)描述性主題，對結(jié)果進(jìn)行歸納后形成12個(gè)新類別，最終提煉出3個(gè)關(guān)鍵主題，分別為：情感體驗(yàn)、信息需求和獲得支持，具體見圖2。

圖2 父母接受孤獨(dú)癥兒童診斷經(jīng)歷的整合結(jié)果

2.3.1 整合結(jié)果1：情感體驗(yàn)

2.3.1.1 診斷前的困惑、擔(dān)憂、焦慮、內(nèi)疚、逃避 沒有意識到孩子的不同，或?qū)⑵錃w因于個(gè)性?！拔耶?dāng)時(shí)工作很忙，我覺得沒什么大不了的……他就會沒事的。我沒有認(rèn)真對待他的問題……”[13]。“我想我們有一個(gè)很有天賦的孩子”[17]?！澳阒溃铱粗麜r(shí)，可能有點(diǎn)擔(dān)心，但沒那么多。我的意思是他做的事情和其他孩子不一樣”[19]。困惑，無法理解孩子的行為?！霸谒?8個(gè)月大的時(shí)候，我注意到了有些不同，但因?yàn)闆]辦法與小孩溝通，很難去描述理解那種“不同”。他注意不到任何人，對叫喊也沒有反應(yīng)，他一直在房間里走圈”[12]?！爸钡?8個(gè)月我才注意到他沒辦法融入其他孩子，也不說話”[17]?！八粫?jiān)持看書，但我沒有觀察到其他問題。老師注意到他在發(fā)音上有些問題，但其他方面還可以，好像他有學(xué)習(xí)障礙”[13]。內(nèi)疚、自責(zé)，懷疑是不是做父母的問題?！耙恢币詠矶加猩钌畹膬?nèi)疚，當(dāng)你意識到你的孩子有什么問題時(shí)，第一件事情就是想我做了什么，我吃了什么。有時(shí)候盡量不提這件事，因?yàn)闀屇愀械絻?nèi)疚”[12]?！笆堑?，ASD診斷會告訴我們，這是先天性的，我們必須學(xué)會接受，還是（是否）僅僅是我們撫養(yǎng)他的方式是不好的？”[15]。害怕錯(cuò)誤診斷。“也許他們很擅長，但我并不總是同意他們所說的...我在很多其他情況下看到他，所以我覺得他們描述他的方式并不總是適用的”[14]。否認(rèn)、逃避、拒絕診斷，延遲就醫(yī)。“（我們）曾想過帶他去看醫(yī)生，但最終我們什么也沒做”[13]。“我想最重要的是他太愛說話了，所以不可能是自閉癥，對嗎？”[19]。“諷刺的是，當(dāng)我們第一次有這種擔(dān)心的時(shí)候，他才16個(gè)月大，但我們直到兒子3歲左右才我們才開始尋求幫助”[19]?！澳阒?，我們生活的這個(gè)社會有太多的歧視與偏見，我擔(dān)心他會受到歧視”[17]。期望檢查結(jié)果。“所有人都想要答案，你知道”[15]。“我已經(jīng)給他做了測試，我現(xiàn)在想知道他是否真的患有孤獨(dú)癥，以及發(fā)生了什么”[15]。

2.3.1.2 診斷期間不同的情緒反應(yīng) 如釋重負(fù)。“我覺得知道他患孤獨(dú)癥對我們倆來說都是一種解脫，一旦診斷確定了，我們感覺好多了，我知道說這話很可怕，但是如果說我知道孩子有這個(gè)標(biāo)簽，你知道接下來去哪尋求幫助，你將有一個(gè)全新的開始，就好像他重新出生了一樣”[12]?！拔覀兛紤]了很多他的未來，哭了很多次，但同時(shí)我們也松了一口氣，因?yàn)橐郧耙恢庇X得是父母不稱職”[20]。震驚、崩潰?！澳莻€(gè)時(shí)候感覺一切都崩塌了，我崩潰了，一直哭”[14]。“真的很沮喪，我知道這聽起來很刺耳，但我對這種情況一無所知，在第1個(gè)月左右的時(shí)間里，我甚至不想說這個(gè)詞”[17]。評估等待時(shí)間長，感到疲憊?！?個(gè)小時(shí)的會診大多集中在我們身上。回答完問題又有問題，真的累了，大腦已經(jīng)混亂了”[18]。對診斷過程感到滿意，積極?！皥F(tuán)隊(duì)（醫(yī)療）并不總是沉溺于消極的一面...這讓我們感覺很好。他說我們的孩子有問題，但也強(qiáng)調(diào)積極的征象，積極的一面，給了我們希望”[18]?！案杏X他們對于孩子的評估是非常全面的”[11]。

2.3.1.3 診斷后擔(dān)憂、失望 終身疾病，“看不見的狀況”?！叭绻业暮⒆佑猩眢w上的障礙，會讓事情變得更容易，因?yàn)槿藗儠吹?，我知道為什么坐在那把椅子上，但因?yàn)檫@是一種你看不見的精神障礙”[12]。親人、朋友不理解不接受該疾病。“他（父親）的繼父不相信不接受這個(gè)診斷，認(rèn)為完全是父母的教育問題，作為父母的我們糟糕透了”[15]。診斷后到接受康復(fù)治療的等待時(shí)間長?！案杏X你被帶到懸崖邊上。你得到了診斷，卻被推開了。你覺得你終于到了那里，你很高興，你已經(jīng)準(zhǔn)備好要飛了，但是突然之間，你沒有了飛行所需的其他裝備。”[18]。對專業(yè)服務(wù)的不滿意?！八ㄡt(yī)生）告訴我孩子的情況，我問我們接下來怎么辦，他說他們現(xiàn)在什么也做不了”[18]。對好轉(zhuǎn)持悲觀態(tài)度?！拔覀冎罌]有速效藥。如果有人能幫助我們，那就好了。如果沒有，也沒什么區(qū)別。真的，我們只是把一匹死馬當(dāng)作活的來對待。…然后我們帶他去看醫(yī)生。不管醫(yī)生開什么藥，他的癥狀都沒有好轉(zhuǎn)。那時(shí)我們很無助。我們已經(jīng)嘗試了每一種方法，但在放棄的邊緣…”[13]。

2.3.1.4 診斷后的接受、積極面對 接受孩子的病情，試圖過正常的生活?！澳惚仨氝^正常的生活，在他被診斷之后我決定他必須生活在我們的世界里，幫助他融入社區(qū)是非常重要的”[11]?！澳阌羞x擇權(quán)嗎？你要么繼續(xù)下去，要么永遠(yuǎn)悲傷，我選擇盡我所能學(xué)習(xí)一切，擁抱一切，接受我兒子，這花了很長時(shí)間，但我現(xiàn)在已經(jīng)做到了”[17]。對孩子未來發(fā)展的強(qiáng)烈責(zé)任感?！耙婚_始我哭了3個(gè)月，但之后我好多了，開始振作起來。是的，你必須忘掉它。當(dāng)然有壓力，但一旦你下定決心一定要做些什么來幫助他，你就沒事了”[13]。希望孩子獨(dú)立，對未來充滿希望和積極的態(tài)度?！八F(xiàn)在需要去別的地方過自己的生活。到他20歲的時(shí)候，我不想讓他住在家里，因?yàn)槟菢訉λ还?。我對未來的?dān)憂是他可以選擇獨(dú)立生活”[12]。

2.3.2 信息需求

2.3.2.1 診斷前尋求專業(yè)幫助 來自學(xué)校等的外部壓力?！拔覀?yōu)槭裁磥磲t(yī)院尋求幫助？當(dāng)我的孩子第一次因?yàn)樗男袨樵趯W(xué)校受到懲罰時(shí)，我決定帶他去做診斷”[13]。來自自己內(nèi)心的內(nèi)部壓力，接受事實(shí)?！笆虑橐粋€(gè)接一個(gè)地發(fā)生，所以我們決定把他帶到兒童心理醫(yī)生那里進(jìn)行診斷”[13]。

2.3.2.2 診斷期間焦急尋求信息 書籍、網(wǎng)絡(luò)，朋友等?！拔屹I了一本由著名的教授寫的書，他寫了關(guān)于ASD和發(fā)育遲緩的書”[13]?？紤]非傳統(tǒng)醫(yī)療幫助?！拔乙疖嚾ヒ撂m看醫(yī)生……還有……我說我們?nèi)ツ睦锷险n？小太陽班…又叫什么名字？我去過很多地方”[13]。被忽視以及獲得錯(cuò)誤的診斷?！耙?yàn)樗麜f話，他沒有語言障礙，所以他們（醫(yī)生）會疑惑，我們帶他來這里干嘛”[19]。“他們（醫(yī)生）說他（兒童）聾了，我知道他沒聾，我們尋求第2份意見，因?yàn)槲覀兿胫滥睦镥e(cuò)了”[12]。

2.3.2.3 診斷期間對于信息的理解 對于醫(yī)生提供的信息理解和吸收存在困難?！霸谀莻€(gè)階段你需要很多很長時(shí)間去理解，你想著，不能再繼續(xù)了，你沒辦法理解那么多內(nèi)容”[10]。獲得信息的方式很重要，對于口頭診斷的接受是困難的，傾向于接受書面信息?！斑@些信息很有幫助，我可以利用它和其他家人解釋。因?yàn)槿绻米约旱恼Z言表達(dá)出來讓他們理解...這是最困難的”[10]。不同意專家的評估。“我們覺得他們（臨床醫(yī)生）的反饋意見并不確切，他們很難找到合適的診斷”[20]。

2.3.2.4 診斷后尋求康復(fù)治療信息 對于診斷后如何尋求康復(fù)治療的信息存在困難?！拔覀儜?yīng)該在康復(fù)中心得到支持，在那里做什么，在那里得到什么幫助”[14]。“我感覺我想問很多問題，但是不知道問什么”[10]?！拔蚁虢o他盡可能多的治療，因?yàn)槿绻阍琰c(diǎn)開始治療，會有很大的不同”[13]。孤獨(dú)癥兒童父母希望盡快開始實(shí)施干預(yù)，一些父母對所提供的服務(wù)感到失望，他們認(rèn)為他們需要更多地了解不同的干預(yù)方法?！斑@真是一個(gè)全新的世界，打開了一個(gè)你一無所知的世界”[14]。

2.3.3 獲得支持

2.3.3.1 診斷前家庭內(nèi)部困難 被親人、朋友孤立。“之后我和我的伴侶分開了，我不知道這是不是個(gè)原因，或許吧，它（ASD）給家庭帶來了壓力”[12]?！拔矣X得這會影響你們（和伴侶）之間的溝通。這影響了雙方的關(guān)系。有時(shí)候我感覺不到他（伴侶）的支持”[12]。一些父母說他們或伴侶患有與壓力有關(guān)的疾病。“因?yàn)槲矣X得必須冷靜下來...在開始考慮我的職業(yè)生涯之前”[14]。

2.3.3.2 診斷期間與專業(yè)醫(yī)生的溝通 誠實(shí)與透明的重要性?！八麤]有拐彎抹角”[10]。有機(jī)會詢問與診斷相關(guān)的問題。“我感覺我想問很多問題，但是不知道問什么”[10]。對父母的養(yǎng)育持肯定態(tài)度?！八ㄡt(yī)生）說他是個(gè)快樂愉悅的小男孩?！薄八麄儯ㄡt(yī)生）總是對他（孩子）做出積極的評價(jià)”[10]。對孩子的未來表示樂觀。“我發(fā)現(xiàn)他們（醫(yī)生）總是樂觀積極的”[10]。將家庭作為一個(gè)整體?！八偸菃栁遥粌H僅是我，是家庭所有成員”[10]。與醫(yī)生建立積極開放的關(guān)系?！拔覀冇兴ㄡt(yī)生）的電話號碼，他說如果我們有什么事情可以聯(lián)系他”[10]。

2.3.3.3 診斷后的益處與困難 ASD標(biāo)簽帶來的益處?！肮陋?dú)癥的標(biāo)簽?zāi)茏屛覀兊玫綆椭液芨屑み@個(gè)標(biāo)簽?zāi)軌蜃屗诮淌依铽@得幫助”[18]。“我們進(jìn)行診斷過程一個(gè)很重要的原因是我希望幫助她（孩子）上學(xué)”[20]?！八麄儾粫敲摧p易地評判他，而且我們，你知道，也許他們也會更好地理解我們”[15]。資源和服務(wù)的不足、不易獲取?！澳阒赖摹窨漆t(yī)生說“也許可以問心理醫(yī)生”，而心理醫(yī)生說“也許可以問家庭咨詢師”，而家庭工作者說“也許會問……”?！盵15]。“我一直覺得我想要更多的關(guān)于孤獨(dú)癥的教育資源，我覺得除了自己給孩子們教育之外，我還沒有得到足夠的資源”[19]?！斑@是個(gè)巨大的障礙...當(dāng)我們求助社會服務(wù)機(jī)構(gòu)為我們的孩子提供支持和幫助時(shí)”[20]。

2.3.3.4 賦權(quán) 提供資源的時(shí)機(jī)，診斷后幾個(gè)月內(nèi)?！拔蚁虢o他盡可能多的治療，因?yàn)槿绻阍琰c(diǎn)開始治療，會有很大的不同”[13]。處理從醫(yī)院到康復(fù)中心的過渡時(shí)期?！叭缓笫菚r(shí)候去下一個(gè)地方，去康復(fù)中心，嗯，你沒有時(shí)間去消化那些問題，突然間你就到了下一個(gè)階段”[14]。倡導(dǎo)孩子的需求，應(yīng)得的權(quán)利?！霸诿恳粋€(gè)新的情況下，他們都必須為自己的孩子爭取權(quán)利”[14]。不平等的資源，對于不同城市、地區(qū)存在差異?！叭绻≡凇_’的地方，孩子就可以得到適當(dāng)?shù)恼疹櫤椭С?；如果沒有，就不得不接受較少的照顧或搬到另一個(gè)城市或地區(qū)”[14]。對未來的調(diào)整，關(guān)注孩子的能力，制定長期目標(biāo)、現(xiàn)實(shí)規(guī)劃?！澳惚仨氉屗谌肷鐣Ｄ悴荒馨阉惠呑咏壴诩依?。所以，我非常積極地爭取她的入學(xué)權(quán)”[13]?！拔蚁霂椭l(fā)展更多的技能，因?yàn)樗麑頃?dú)立自主，我死后不能給他留下多少錢，他會自己一個(gè)人生活”[13]?！拔覀儾恢竿ッＷx書，我們只希望他能學(xué)到一門技能，也許能開一家小企業(yè)。他父親想開一家小餐館，所以，我告訴他，他畢業(yè)后，可以和父親一起工作，照顧植物，也可以在餐館工作”[13]。

3 討論

3.1 關(guān)注孤獨(dú)癥患兒父母情感變化，提供專業(yè)指導(dǎo)父母在兒童診斷期間經(jīng)歷了一系列情感變化。診斷前，多數(shù)父母困惑、擔(dān)憂、焦慮以及逃避，由于ASD的普及率不高，父母對ASD相關(guān)表現(xiàn)不熟悉，沒有意識到孩子的問題，或者僅僅將其行為表現(xiàn)歸因?yàn)閭€(gè)性，進(jìn)而間接導(dǎo)致延遲就診。另外由于焦慮、害怕，許多父母不愿面對，逃避就醫(yī)，拒絕接受ASD診斷。1項(xiàng)針對英國1 000名父母的調(diào)查顯示，從父母第一次發(fā)現(xiàn)兒童異常到尋求幫助平均延遲時(shí)間為1年[21]。英國國家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所（National Institute for Health and Clinical Excellence，NICE）建議地方應(yīng)該建立起ASD多機(jī)構(gòu)組織，通過培訓(xùn)促進(jìn)對ASD癥狀、體征的早期發(fā)現(xiàn)，警惕兒童的發(fā)育或行為問題。同時(shí)應(yīng)加強(qiáng)對父母的培訓(xùn)，使其能早期識別ASD相關(guān)表現(xiàn)。DesChamps等[22]研究發(fā)現(xiàn)，在正式接受診斷前，兒童與ASD相關(guān)行為會使父母產(chǎn)生高水平的壓力。有父母將孩子不尋常的表現(xiàn)歸因于自己照顧不周，到診斷期間有如釋重負(fù)的感覺，從未知狀態(tài)到確診，反而提示父母該如何求助，如何面對治療，同時(shí)知道孩子的問題并不是自己的原因，減少了自責(zé)感。但由于ASD平均評估時(shí)間長，有些父母在診斷過程中經(jīng)歷了較大壓力，研究顯示，英國父母從第1次評估到確診平均時(shí)間為3.5年[21]。多數(shù)父母對診斷過程感到滿意，1項(xiàng)調(diào)查研究顯示，66%的父母對診斷過程中醫(yī)生的指導(dǎo)感到滿意[21]，醫(yī)生的積極態(tài)度決定了父母的滿意度水平。在明確ASD的診斷后，父母經(jīng)歷了擔(dān)憂、失望到接受、積極面對的情緒反應(yīng)，擔(dān)心ASD作為一種終身疾病對孩子造成的影響，親人朋友的不理解，同時(shí)對康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)感到不滿意，等待治療時(shí)間長。但同時(shí)診斷給了父母強(qiáng)烈的責(zé)任感，他們努力帶給孩子正常的生活，支持孩子獨(dú)立，對孩子的未來充滿希望。

3.2 聚焦問題解決機(jī)制，提供信息支持 診斷前父母在面對學(xué)校社會等外部壓力以及內(nèi)心壓力后會主動尋求專業(yè)幫助，通過書籍、網(wǎng)絡(luò)以及朋友等信息來源獲取ASD診斷相關(guān)信息。在尋求診斷過程中，面對大量專業(yè)術(shù)語以及評估，許多父母對于醫(yī)生提供的信息理解和吸收存在困難，同時(shí)不傾向于接受口頭診斷的表述。Hennel等[23]研究表示，父母需要足夠時(shí)間討論理解診斷相關(guān)信息，以書面材料形式制定“ASD行動計(jì)劃”可以提高父母對ASD診斷的理解和滿意度。在一些情況下，父母不完全接受醫(yī)生的評估，認(rèn)為評估過程是在孩子不熟悉的環(huán)境中進(jìn)行的，沒有看到孩子的全部潛力，會盡力尋找反駁信息。一些父母在尋求診斷過程中會被醫(yī)生忽視，或認(rèn)為孩子并非ASD。因此，應(yīng)針對父母對ASD知識的了解情況，提供恰當(dāng)?shù)男畔⒅С?，以提高父母對ASD診斷的理解和滿意度。

3.3 提供多渠道支持系統(tǒng)，建立希望 在診斷前有些父母會遭受親友的不理解，甚至被孤立，缺乏情感支持。在診斷期間，與專業(yè)醫(yī)生溝通是非常重要的，誠實(shí)透明是交流的基礎(chǔ)，父母有機(jī)會提出自己的困惑，同時(shí)醫(yī)生應(yīng)將家庭作為一個(gè)整體，關(guān)注每名家庭成員的需求與感受。1項(xiàng)針對父母的需求調(diào)查顯示[24]，90%的父母表示來自學(xué)校和家庭的額外支持以及改善與服務(wù)提供者的關(guān)系是必要且重要的。在獲得診斷后，一方面擁有ASD的標(biāo)簽會讓兒童更容易獲取相應(yīng)的幫助與資源，但另一方面，也存在資源與服務(wù)不足、不易獲取，不同城市、地區(qū)的資源存在差異的情況[25]。機(jī)構(gòu)與學(xué)校的支持有限，無法滿足兒童成長的需要，1項(xiàng)調(diào)查結(jié)果顯示，近40%的ASD兒童沒有接受到診斷后的支持[21]。許多父母強(qiáng)調(diào)了獲取資源時(shí)機(jī)的重要性，康復(fù)治療越早越好。研究表明，為孤獨(dú)癥兒童提供及時(shí)和個(gè)性化的支持，例如對患兒進(jìn)行個(gè)性化干預(yù)或引導(dǎo)式教育，改善兒童社交能力，減輕行為問題，可以預(yù)防兒童以后生活中的一些挑戰(zhàn)[26-28]，同時(shí)也可以顯著提高兒童及照顧者的生活質(zhì)量[29]。因此，政府應(yīng)建立完善系統(tǒng)的ASD救助體系，加強(qiáng)對于醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)的監(jiān)管與支持，同時(shí)加大對于照顧者的健康教育指導(dǎo)，加快發(fā)展特殊機(jī)構(gòu)教育，讓每1名ASD兒童獲得相應(yīng)的支持。

4 結(jié)論

本研究通過匯集性整合的方法對父母接受ASD兒童診斷經(jīng)歷進(jìn)行了詮釋，認(rèn)為父母在診斷前中后經(jīng)歷了不同的情感體驗(yàn)，包括正性與負(fù)性心理體驗(yàn)，存在多方面的信息以及支持需求，醫(yī)療機(jī)構(gòu)及社會應(yīng)重視父母的情感狀態(tài)，對負(fù)性情緒進(jìn)行干預(yù)，同時(shí)強(qiáng)化社會支持系統(tǒng)滿足父母的信息以及支持需求，從而提高照護(hù)質(zhì)量。由于本研究只納入了正式發(fā)表的中英文文獻(xiàn)，且文章質(zhì)量均為B級，整合結(jié)果可能并不能完全概括父母對ASD兒童診斷的全部看法與經(jīng)歷，且由于文化政策差異，國外相關(guān)研究并不完全適合國內(nèi)，因此，建議在后續(xù)的研究中關(guān)注不同文化、地域或者不同家庭成員對于ASD兒童診斷的看法與經(jīng)歷，同時(shí)深入探究正性心理體驗(yàn)對ASD兒童父母的影響，為構(gòu)建ASD兒童父母干預(yù)策略提供指導(dǎo)。