陳羽雙，楊斯鈺，張葉霞

（華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院，湖北 武漢430034）

家庭參與式護理（family-centered care,FCC）是以家庭作為護理中心，由醫(yī)務(wù)人員鼓勵和指導(dǎo)家庭成員參與患者健康的管理工作[1-2]。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，以“醫(yī)護主導(dǎo)”的護理逐漸向“協(xié)同性照顧”轉(zhuǎn)變，以家庭為中心的護理成為護理中的重要組成部分[3]。家庭參與式護理作為一種新的醫(yī)療理念，在提升患者健康、滿意度和醫(yī)療質(zhì)量中發(fā)揮重要作用[4]。家庭參與式護理模式被認為是兒科和產(chǎn)科護理的最佳模式[5-6]，能夠縮短ICU住院時間，改善患者健康結(jié)局[7]。家庭參與式護理模式在國內(nèi)起步較晚，目前僅在兒科和新生兒科開展應(yīng)用，在護理其他領(lǐng)域并未得到有效推廣，且該模式內(nèi)涵豐富，家庭參與式護理模式在實施過程中存在一定問題[8]。因此，如何更好在我國護理實踐中推行該模式值得深入探討。國外早在上世紀70年代就提出家庭參與式護理模式并推廣應(yīng)用，形成了完整的該模式實施框架，許多實踐經(jīng)驗和研究方向值得借鑒和參考。本研究旨在運用文獻計量學(xué)分析方法，系統(tǒng)檢索和總結(jié)國外家庭參與式護理的研究現(xiàn)狀和熱點方向，以期為后續(xù)研究提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略 本研究文獻數(shù)據(jù)來源于PubMed醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫，該數(shù)據(jù)庫文獻量大、更新即時且是世界公認的重要和權(quán)威數(shù)據(jù)庫之一。本研究選取的主要檢索詞為“family-centered care”，主要檢索式為：(family-centered care)OR family-centered care[MeSH Major Topic]。檢索年限為2010—2019年，“Species”設(shè)定“humans”，文獻類型、語言均不限定，共檢索出1 769條文獻記錄。將全部文獻導(dǎo)入NoteExpress文獻管理軟件去重，最終得到1 705篇文獻。

1.2 研究方法 本研究采用2010年由中國醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)信息學(xué)系等開發(fā)的書目貢獻分析系統(tǒng)（Bibliographic Items Co-Occurrence Matrix Builder，BICOMB）軟件[9]，將檢索文獻以xml格式保存，提取檢索文獻中的主題詞、國家、年代、作者、期刊和語種等內(nèi)容，分析各關(guān)鍵詞頻次情況。將關(guān)鍵詞內(nèi)容按照詞頻高低順序排列，完成同義詞替換和規(guī)范化清洗工作，最終形成高頻關(guān)鍵詞的詞頻矩陣，導(dǎo)出格式以txt格式保存。將高頻詞矩陣導(dǎo)入圖形聚類工具包（graphical clustering toolkit，gCLUTO）進行雙聚類分析和可視化分析[10]。

2 結(jié)果

2.1 研究發(fā)表數(shù)量的年份和來源分布 從年代分布結(jié)果來看，文章數(shù)量逐年增長，表明家庭參與式護理目前正處于一個相對穩(wěn)定、逐步發(fā)展的時期，見圖1。關(guān)于家庭參與式護理為主題文獻的發(fā)文國家共26個，排名前3位的分別為美國751篇，英國147篇和荷蘭18篇，中國排第13位（5篇）。

圖1 2010—2019年家庭參與式護理文獻數(shù)量

2.2 高頻主要主題詞分布 在BICOMB軟件對分析出的主題詞頻次排序和規(guī)范化清洗，參考齊普夫第二定律的高低詞頻分界公式[11]，共統(tǒng)計出24個高頻主要主題詞，累計百分比45.42%，見表1。

表1 家庭參與式護理相關(guān)文獻高頻關(guān)鍵詞

2.3 高頻主題詞的聚類分析、可視化山丘圖 采用g CLUTO 1.0軟件進行雙向聚類分析。根據(jù)聚類結(jié)果并結(jié)合具體文獻將主題詞聚為5類（0～4），生成主題詞聚類的可視化山丘圖（圖2）?？梢暬角饒D中的每個聚類都對應(yīng)一個山丘，山峰的高度表示文獻聚類的一致性情況，體積大小反映文獻數(shù)量的多少，紅色部分表示聚類中文獻標(biāo)準差小，藍色表示標(biāo)準差大。本研究中聚類1和2的峰頂顏色為紅色且山峰較為陡峭，表示該類別文獻研究主題一致性好。主題詞聚類樹狀圖（圖3）中5個聚類組分別與圖2中的5類形態(tài)顏色各異的山峰相對應(yīng)。

圖2 主題詞聚類可視化山丘圖

圖3 主題詞聚類樹狀圖

3 討論

本研究的文獻計量結(jié)果顯示，近10年家庭參與式護理相關(guān)文獻數(shù)量呈現(xiàn)明顯上升趨勢，說明該領(lǐng)域在國外研究中一直呈現(xiàn)關(guān)注度和持續(xù)發(fā)展階段。文獻來源中歐美國家所占比例較大，而我國數(shù)量較少，這提示我國在家庭參與式護理領(lǐng)域研究的活躍度和影響力有待提高。根據(jù)聚類結(jié)果，結(jié)合專業(yè)知識，共總結(jié)出5個研究熱點，具體如下。

3.1 關(guān)注生命質(zhì)量和臨終關(guān)懷的研究 通過文獻分析發(fā)現(xiàn)此類研究主要集中在家庭參與式護理在晚期癌癥、弱勢群體干預(yù)的應(yīng)用現(xiàn)狀及效果研究。以家庭為中心的護理強調(diào)家庭或其他親人在病人住院及其護理中的重要作用，通過醫(yī)護人員和家庭成員之間的共同協(xié)作，以幫助患者提高舒適感、保證身心健康[12]。姑息護理、臨終關(guān)懷的核心概念包含家庭決策和團隊合作，共同商議、討論，制定滿足患者的臨終夙愿和減少癌癥痛苦的日常醫(yī)療干預(yù)方案。研究表明，家庭參與式護理可優(yōu)化晚期癌癥患者家庭的心理舒適度，提高社會支持[13]。醫(yī)務(wù)人員可鼓勵家庭成員參與到護理計劃中，學(xué)習(xí)并掌握相應(yīng)護理措施，建立家庭成員的自我照顧效能，提高其后期姑息療法的護理信心。此外，國外質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，家庭參與式護理模式在艾滋病患者晚期姑息護理中發(fā)揮積極作用[14]?；颊呒覍僭卺t(yī)護人員的指導(dǎo)幫助下，了解疾病的治療方案和舒緩護理措施，能有效改善遵醫(yī)行為和服藥依從性；另一方面患者以及主要照顧者和護理人員的充分溝通、交流，降低了疾病的恐懼和治療壓力，能更好地為患者營造充滿人文關(guān)懷和支持的治療環(huán)境。家庭參與式護理已經(jīng)被接受為艾滋病兒童綜合護理的基礎(chǔ)之一，并逐步計劃在其他年齡階段艾滋病患者中實踐[14]。構(gòu)建全面的家庭參與式護理策略，是幫助患者及其家庭成功實施家庭參與式護理的基礎(chǔ)，也是改善患者及其家庭在疾病進展恐懼和應(yīng)激心理的重要環(huán)節(jié)。晚期癡呆患者照顧者普遍認為，家庭參與式護理模式能夠幫助其掌握基本護理措施、創(chuàng)造歸屬感和依戀的氛圍、提高照顧者自尊和自我效能以及分享和探討相關(guān)經(jīng)驗，進而改善患者生命質(zhì)量和滿意度[15]。這提示在開展針對臨終關(guān)懷領(lǐng)域的家庭參與式護理時，應(yīng)該重點關(guān)注患者和家庭的基本護理以及心理需求層次，從而提高生活質(zhì)量和改善護理結(jié)局。國外將家庭參與應(yīng)用于臨終患者的護理中，促進良好醫(yī)患關(guān)系的建立，提高了醫(yī)患雙方的協(xié)作性。由此可見，家庭參與作為姑息治療領(lǐng)域的一種實踐方式，對于患者、家庭照顧者以及醫(yī)務(wù)人員具有重要作用，值得重視和進一步探索。

3.2 突出健康資源和服務(wù)需求的研究 該部分研究關(guān)注以家庭為中心的護理與患者和家庭的健康結(jié)局，以及醫(yī)療成本、優(yōu)化醫(yī)療資源的利用的關(guān)系[16]。研究顯示實施家庭參與式護理模式的手術(shù)患兒哭鬧、焦慮情緒更少，父母參與疼痛管理能顯著減少藥物的使用，縮短住院時間，促進術(shù)后康復(fù)結(jié)局[13]。從健康服務(wù)需求來看，住院家屬普遍更希望在家庭參與式護理過程中，醫(yī)護人員能夠現(xiàn)場陪伴和用通俗易懂得語言解釋溝通，并且家庭能夠參與診療計劃的討論從而較好地滿足家庭的健康服務(wù)需求[4]。當(dāng)前研究顯示，家庭參與式護理在有效利用健康資源和改善患者生理、心理健康方面有重要作用，但是在成本控制方面存在局限性，并且在實踐過程中存在一些阻礙。家庭參與式護理模式開展的主要障礙包括：缺乏正確理解、支持保障措施以及缺乏相關(guān)指導(dǎo)性意義的高質(zhì)量研究[17]。這些因素阻礙了家庭參與式護理實施的連續(xù)性，而且開展家庭參與式護理可能需要相當(dāng)長的時間和與隨訪干預(yù)，而臨床實踐中普遍缺乏相關(guān)政策充分支持醫(yī)務(wù)人員開展。研究指出家庭參與式護理應(yīng)該滲透在基本日常護理工作中，鼓勵醫(yī)患雙方共同制定護理計劃，后續(xù)高質(zhì)量的家庭參與式護理的測量和評估工具等相關(guān)研究值得深入[18]。家庭參與式護理模式被證實降低了醫(yī)療保健成本和對額外服務(wù)的需求[19]。由此可見，家庭參與式護理模式當(dāng)前在臨床實際應(yīng)用過程中存在諸多阻礙和局限，但其在充分利用健康資源和縮減醫(yī)療成本上具有一定價值，值得進一步關(guān)注和研究，同時充分了解患者的護理服務(wù)需要將有助于該模式的優(yōu)化。

3.3 專注新生兒重癥監(jiān)護室患者的研究 該部分主要集中在兒科病房尤其是新生兒重癥監(jiān)護室中的家庭參與式護理的開展。危重患兒家屬普遍需要醫(yī)務(wù)人員提供信息支持和心理安慰，及時了解患兒的病情變化。雖然許多重癥監(jiān)護病房由于醫(yī)院交叉感染、人員配置和患者的病情變化較難在臨床中完全實施，但家庭參與式護理模式新生兒重癥監(jiān)護的應(yīng)用日趨成熟，并且逐步被許多醫(yī)院制定成一系列指導(dǎo)性的護理計劃、健康服務(wù)和實踐措施[20-21]。新生兒監(jiān)護室患兒家庭對于家庭參與式護理的需求更為迫切，家庭成員在臨床決策中十分重要，家庭參與式護理可以增強父母角色的信心，改善心理狀況[22]。此外，家庭參與式護理模式最早在兒童群體中開展，在20世紀70年代成為衛(wèi)生保健領(lǐng)域一個重要概念，自2010年起，它成為新生兒重癥監(jiān)護的核心部分[23]。此外，美國兒科學(xué)會提倡家庭參與式護理護理在兒科護理的各個領(lǐng)域廣泛開展，同時家庭參與式護理也適用于成人領(lǐng)域[18]。目前家庭參與式護理被廣泛引進于新生兒重癥監(jiān)護室護理，在新生兒重癥領(lǐng)域已形成許多家庭參與的活動：袋鼠護理、母乳喂養(yǎng)、發(fā)展性照顧和家庭參與決策等，但在實施與家庭互動、溝通和探視制度等策略上面臨諸多挑戰(zhàn)和限制[24-25]。如何在兒科重癥領(lǐng)域更全面實施家庭參與式護理，拓展服務(wù)范圍，促進家庭更好地參與，構(gòu)建一套符合國內(nèi)臨床實踐的家庭參與式護理模式是當(dāng)前關(guān)注的熱點。與此同時，家庭參與模式已成為危重癥護理領(lǐng)域新的發(fā)展方向，國內(nèi)在成人重癥護理領(lǐng)域研究相對不足，有待進一步探索。

3.4 側(cè)重參與決策的相關(guān)研究 家庭參與式護理模式下患者參與決策的形式和作用的研究成為當(dāng)前研究熱點之一。家庭參與式護理模式是通過醫(yī)護人員和家庭之間的溝通合作、共同決策來提高護理質(zhì)量。護士作為醫(yī)療團隊中的成員，是成功實施家庭參與式護理的關(guān)鍵，在實踐過程中，一方面可以在溝通中獲得尊重，緩解工作壓力，提高工作滿意度，另一方面也增加了責(zé)任感、成就感，從而提高整體素質(zhì)[26]。國外醫(yī)院專門創(chuàng)建為患者健康服務(wù)的專業(yè)團隊，包括醫(yī)生、護士、兒童保健專家、家屬以及各?？萍膊F隊等，在實施家庭參與式護理時，全員參與共同溝通交流，通力協(xié)作和評估，規(guī)范診療工作。醫(yī)院可借鑒相關(guān)經(jīng)驗，優(yōu)化人員結(jié)構(gòu)，充分發(fā)揮人力資源優(yōu)勢，提高醫(yī)療團隊責(zé)任和服務(wù)意識，確保該模式的順利實施。國外通過多學(xué)科醫(yī)療團隊開展并實施了家庭參與式護理，允許家庭參加主治醫(yī)生查房，結(jié)果顯示通過與家庭分享決策意見，取得更好的患者就醫(yī)體驗[27]。Patel等[28]指出醫(yī)院利用非正式“每月會議”聽取醫(yī)務(wù)人員和患者和家庭的意見，同時創(chuàng)建電子和紙質(zhì)形式的調(diào)查收集改進意見，形成團隊共識，更好地促進家庭的參與和團隊參與能力。當(dāng)前研究普遍關(guān)注家庭-醫(yī)療團隊的合作和患者參與決策行為，患者和家庭參與決策有利于患者積極配合治療、提高治療效果，但國內(nèi)在決策方面仍由醫(yī)護人員主導(dǎo)，需要醫(yī)療團隊提供信息支持，制定干預(yù)策略和標(biāo)準化方案，促進患者和家屬參與決策時也是當(dāng)前學(xué)者們探索的重點之一。

3.5 聚焦患者滿意度、醫(yī)患溝通的研究 家長參與式護理對于患者滿意度、醫(yī)患溝通的作用和影響備受關(guān)注，呈現(xiàn)研究熱點。國內(nèi)外眾多文獻均證實，以家庭為中心的護理可以改善患者和家庭對醫(yī)護人員的態(tài)度，尤其是醫(yī)患糾紛常見的兒科領(lǐng)域，家庭參與式護理模式增強患者家庭對臨床醫(yī)務(wù)人員工作的肯定和支持，同時雙方的溝通提高患者和家庭對護士專業(yè)性的滿意度[23]。國內(nèi)研究表明患兒家長對家庭參與式護理模式的總體滿意度為93.5%，患兒安全指標(biāo)如給藥錯誤發(fā)生率、跌倒/墜床發(fā)生率明顯下降[29]。家庭參與式護理模式下醫(yī)生與患者之間的信任關(guān)系更強，溝通效果更好，醫(yī)患糾紛的發(fā)生率更低。家庭參與式護理模式下對家庭的支持可以對患有慢性病患者的家屬的心理健康狀況產(chǎn)生有利影響[30]。以家庭為中心的護理模式能減輕癌癥化療患者的焦慮、抑郁癥狀，提高住院患者的生活質(zhì)量和對護理滿意度[31]。醫(yī)護人員普遍認為以家庭為中心的護理模式提升了?？谱o理質(zhì)量的內(nèi)涵，對家庭有促進作用，但也給重癥監(jiān)護病房患者安全方面的護理工作帶來了新的挑戰(zhàn)[32]。由此可見，當(dāng)前研究強調(diào)了家庭參與式護理在臨床中的有效實施，關(guān)于家庭參與式護理模式在其他方面的效果評價有待進一步研究，從而為更多的研究提供了基礎(chǔ)和依據(jù)。