楊浩杰 董麗麗 王佳弘 劉 鑫 梁 濤

慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是各種心臟病的終末階段，影響了全球2 600萬患者[1]，《中國心血管健康與疾病報(bào)告2019》顯示我國CHF患病人數(shù)高達(dá)890萬人，且患病率仍不斷增加[2]。在疾病進(jìn)展期患者心臟功能進(jìn)行性下降，并且由于心力衰竭病情復(fù)雜多變，心源性猝死發(fā)生率高，預(yù)后難以預(yù)測，不僅給患者造成沉重的癥狀負(fù)擔(dān)，也給家庭照護(hù)者帶來諸多的心理困擾[3]。心力衰竭患者帶病居家生存期間，巨大的身心壓力使照護(hù)者日漸成為隱形患者，嚴(yán)重影響其身心健康。家庭照護(hù)者(family caregiver)是照護(hù)患者的主力軍，但由于CHF疾病軌跡的復(fù)雜性及高住院率、高復(fù)發(fā)率、高治療費(fèi)用等問題使照護(hù)者面臨特殊的照護(hù)挑戰(zhàn)[4]。國外針對心力衰竭照護(hù)者存在的生理、心理問題已經(jīng)形成多種照護(hù)者干預(yù)方案[5-6]，為心力衰竭管理和家庭護(hù)理提供了重要證據(jù)[7-8]。然而國內(nèi)目前臨床普遍關(guān)注心力衰竭患者疾病的治療護(hù)理、病情變化和醫(yī)護(hù)體驗(yàn)，卻一直忽略了家庭照護(hù)者在長期照護(hù)患者過程中的需求體驗(yàn)，導(dǎo)致CHF患者家庭照護(hù)者需求的質(zhì)性研究相對較少，因此本研究采用對該領(lǐng)域質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行Meta整合的方法[9]，系統(tǒng)深入分析家庭照護(hù)者在CHF疾病照護(hù)中產(chǎn)生的需求，為后續(xù)國內(nèi)開展相關(guān)研究和制定照護(hù)者健康教育管理方案提供理論基礎(chǔ)。

1 資料與方法

1.1 檢索策略

采用主題詞與自由詞檢索如下數(shù)據(jù)庫：PubMed、The Cochrane Library、EMbase、PsycINFO、Web of Science、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫，收集關(guān)于CHF患者及照護(hù)者照護(hù)需求的質(zhì)性研究。檢索時(shí)限均從建庫至2020年12月。中文檢索詞：慢性心衰、心力衰竭、照護(hù)者、配偶、親戚、需求等。英文檢索詞：heart failure、caregiver、family、spouse、relative、needs、demands、perceptions等。

1.2 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)研究對象(population)：CHF家庭照護(hù)者，指與患者存在血緣關(guān)系的近親，包括父母、配偶、子女、親戚等(不包括與患者是雇傭關(guān)系的照護(hù)者，如家政保姆等)；(2)感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena)：CHF家庭照護(hù)者在長期居家照護(hù)過程中產(chǎn)生的需求；(3)情境(context)：家庭照護(hù)者處于居家照護(hù)狀態(tài)；(4)研究類型(study design)：質(zhì)性研究。

排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)無法獲取全文或數(shù)據(jù)不完整的文獻(xiàn)；(2)重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)；(3)非中英文文獻(xiàn)；(4)會議論文。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取

文獻(xiàn)的篩選和資料提取由2名研究者獨(dú)立完成，如遇到意見不一致的地方，則咨詢第三方協(xié)助判斷，必要時(shí)聯(lián)系原作者獲取相關(guān)信息后進(jìn)行判定。文獻(xiàn)總共經(jīng)過2輪篩選，首先，2名研究者獨(dú)立閱讀文題和摘要，排除明顯和主題不相關(guān)的文獻(xiàn)；其次，獨(dú)立閱讀全文，在理解全文含義的基礎(chǔ)上，以確定最終是否納入。資料提取內(nèi)容包括：作者、年份、國家、質(zhì)性研究方法、研究對象的特點(diǎn)、感興趣的現(xiàn)象及主要結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評價(jià)

由2名系統(tǒng)學(xué)習(xí)過文獻(xiàn)質(zhì)量評價(jià)的研究者根據(jù)“澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)”對文獻(xiàn)質(zhì)量進(jìn)行獨(dú)立評價(jià)[10]。若2名研究者在質(zhì)量評價(jià)過程中出現(xiàn)意見不一致的情況，則咨詢第3位研究者。該評價(jià)工具共有10個(gè)評價(jià)條目，評價(jià)內(nèi)容包括：研究的方法學(xué)與其哲學(xué)基礎(chǔ)、研究目的、資料收集方法、資料分析方法、結(jié)果闡釋是否一致，是否考慮研究者自身對研究的影響、研究對象的典型性以及倫理規(guī)范等方面。每項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”和“不適用”來評價(jià)。全部滿足則評為A級，部分滿足則評為B級，完全不滿足則評為C級，最終納入B級及以上的文獻(xiàn)。

1.5 文獻(xiàn)整合方法

本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心“Meta整合中的匯集性整合”(integrative/aggregative synthesis)方法對結(jié)果進(jìn)行整合，該方法關(guān)注質(zhì)性研究的本質(zhì)，強(qiáng)調(diào)質(zhì)性研究在循證衛(wèi)生保健服務(wù)系統(tǒng)的價(jià)值和作用[10]。匯集性整合收集主題、隱含的意義、分類等研究結(jié)果，并依據(jù)其含義進(jìn)一步整合、匯總，使其更具有針對性、說服力和概括性[11]。在理解各質(zhì)性研究的哲學(xué)思想和方法論的前提下，研究者反復(fù)閱讀理解、分析和解釋每個(gè)研究結(jié)果的含義，將相似結(jié)果歸納組合在一起，形成新的類別，然后將類別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

文獻(xiàn)初檢結(jié)果796篇，去重后剩余627篇，根據(jù)題目和摘要進(jìn)行篩選后，獲得48篇進(jìn)行全文篩選，然后由2名研究者獨(dú)立進(jìn)行文章閱讀按照制定好的排納標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行篩選，第一位研究者納入12篇，第二位研究者納入13篇，對于意見不一致的文獻(xiàn)經(jīng)過第三位研究者的討論，最終納入10篇研究進(jìn)行整合分析。文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

2.2 納入研究的特征及質(zhì)量評價(jià)結(jié)果

本研究中納入的文獻(xiàn)基本特征見表1，質(zhì)量評價(jià)結(jié)果見表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

表2 文獻(xiàn)質(zhì)量評價(jià)表

2.3 Meta整合結(jié)果

研究者通過反復(fù)閱讀理解、分析和解釋納入10個(gè)研究，提煉出35個(gè)明確的研究結(jié)果，歸納組合形成6個(gè)新的類別：類別1，缺乏疾病照護(hù)知識和技能；類別2，缺乏專業(yè)支持；類別3，缺乏非正式支持；類別4，維持自我身心健康；類別5，自我生活管理；類別6，維持照護(hù)熱情；綜合形成3個(gè)整合結(jié)果：整合結(jié)果1，患者疾病管理需求；整合結(jié)果2，照護(hù)者自我管理需求；整合結(jié)果3，相互支持需求。

2.3.1 整合結(jié)果1：患者疾病管理需求

對于心力衰竭患者來說，給予軀體、心理癥狀的緩解，充分的社會支持和靈性照護(hù)對于心力衰竭全流程管理至關(guān)重要。家庭照護(hù)者在其中扮演了不可或缺的角色，除了為患者提供日常生活照護(hù)外，還在患者的癥狀監(jiān)測、藥物管理、心理支持、改變生活方式等方面發(fā)揮重要作用。本研究顯示在長期照護(hù)患者的過程中，家庭照護(hù)者也產(chǎn)生了一系列照護(hù)需求，其中患者疾病管理需求是照護(hù)者最優(yōu)先關(guān)注的需求種類，最為顯著的需求是心力衰竭照護(hù)相關(guān)知識和技能，涉及到以下2個(gè)方面：(1)癥狀管理。心力衰竭患者往往飽受多個(gè)軀體癥狀困擾，需要多種藥物或借助其他輔助心臟裝置來緩解，這對于家庭照護(hù)者來說，是很大的一個(gè)挑戰(zhàn)。例如，缺乏心力衰竭疾病知識(“我知道心臟有問題，但我不知道原因，為什么她的呼吸在晚上是那么短促，為什么她的腿會腫脹？”[12])、用藥管理(“我們有一個(gè)裝滿了各種藥物的盒子，我不記得名字，也不知道副作用?！盵14])和心臟輔助裝置護(hù)理(“她一開始植入ICD的時(shí)候，所有人都告訴我她隨時(shí)都有可能心跳驟停，如果這真的發(fā)生的話，我真不知道該怎么做?！盵13])等。(2)心理支持。心力衰竭患者及家庭照護(hù)者對于疾病的嚴(yán)重程度以及預(yù)后情況并無充分的了解，且通常需要面臨高風(fēng)險(xiǎn)的復(fù)雜的治療抉擇(如進(jìn)行心臟移植術(shù)或安裝起搏裝置等)，由此帶來心理困擾，引發(fā)抑郁和焦慮情緒(“他說他不能再忍受疾病了，他說想結(jié)束自己的生命?！盵20])。

其次，本研究納入的10篇文獻(xiàn)中有7篇研究結(jié)果明確顯示照護(hù)者缺乏醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)支持，主要有以下2個(gè)方面的需求：(1)渴望患者出院以后能夠長期保持和醫(yī)務(wù)人員的聯(lián)系，獲得家庭照護(hù)的反饋和指導(dǎo)。(“我想知道我們應(yīng)該如何以及從哪里了解我們親人的情況，沒有這些，我怎么能在家照顧他？[15]“我很想知道回家以后她該如何做運(yùn)動，很希望醫(yī)務(wù)人員能就這個(gè)問題給予我一個(gè)正確的反饋。”[16])；(2)渴望醫(yī)療系統(tǒng)之間有良好的協(xié)調(diào)工作機(jī)制，保證信息統(tǒng)一通暢，為照護(hù)者尋求醫(yī)療支持提供便利(“我不清楚我應(yīng)該去哪個(gè)醫(yī)院，如果他需要安裝起搏器他可能去這個(gè)醫(yī)院，但是很可能去了那個(gè)醫(yī)院以后，醫(yī)院又把他轉(zhuǎn)到其他醫(yī)院。”[17])。

最后，本研究顯示照護(hù)者普遍缺乏非正式支持，他們渴望能夠得到來自家人、朋友的支持，或者得到社會志愿服務(wù)(“我很想找別人幫忙，一旦獲得幫助，我會感覺好很多?！盵13])。

2.3.2 整合結(jié)果2：照護(hù)者自我管理需求

照護(hù)者自我管理的需求是建立在患者疾病管理需求滿足基礎(chǔ)上的，有6篇研究均顯示照護(hù)者有自我管理的需求，其中關(guān)注自己的軀體和心理健康是大部分照護(hù)者迫切的需求。心力衰竭家庭照護(hù)者由于長期的照護(hù)經(jīng)歷對自身的軀體和心理健康造成極大的影響，尤其對處于進(jìn)展期、終末期的患者照護(hù)者來說，因沒有掌握疾病相關(guān)知識、無法有效利用家庭和社會的支持、擔(dān)憂治療效果、擔(dān)心心臟移植、不堪重負(fù)的高額醫(yī)藥費(fèi)等，經(jīng)常使家庭照護(hù)者經(jīng)歷焦慮抑郁、睡眠障礙、厭食等不良癥狀，部分家庭照護(hù)者身體呈現(xiàn)亞健康狀態(tài)，如多數(shù)照護(hù)者表述感到疲憊、精神不佳、舊病復(fù)發(fā)等(“他活動耐力低下，我經(jīng)常需要搬動她，前幾天我去醫(yī)院查出來腰椎間盤突出?！盵18]“由于他吃利尿劑，晚上經(jīng)常會起來去洗手間，我經(jīng)常在看著他入睡了才開始睡覺。”[14])。此外，本身健康狀況不佳的照護(hù)者也希望有時(shí)間能夠解決自己的問題，但他們總是將患者的需求擺在第一位，而暫時(shí)忽略自己的健康問題。另外，本研究還顯示照護(hù)者有調(diào)整好自我生活的需求，他們由于照護(hù)患者而打破了自身的常態(tài)化生活，主要包括工作時(shí)間和性質(zhì)的調(diào)整(“我必須換一份工作，因?yàn)楣ぷ鞯攸c(diǎn)離家里太遠(yuǎn)了?！盵15])和社交活動的需要(“每次我都坐在窗前看著窗外，以前每天下午這個(gè)時(shí)候我都和他們一起去的，現(xiàn)在我只能待在家里看著他。”[21])。

2.3.3 整合結(jié)果3：相互支持需求

照護(hù)者渴望處理好和患者之間的關(guān)系，尋求二者之間的相互支持。這一需求的表達(dá)是來源于和患者呈配偶關(guān)系的照護(hù)者，納入的10篇研究中有3篇文獻(xiàn)均報(bào)道這一照護(hù)需求(“我們經(jīng)常一起分享彼此的陪伴，互相幫助和扶持。”[19]“在他健康的時(shí)候，我們的角色非常不同，以前我可能會很沮喪，因?yàn)樗凶约旱墓荆F(xiàn)在我對他沒有任何期望，我們之間也沒有沖突，彼此相互理解。”[17])。

3 討論

CHF是各種心臟病的終末階段，癥狀種類繁多，病情復(fù)雜，治療方案多變。整合結(jié)果1顯示照護(hù)者對于如何管理患者疾病有強(qiáng)烈的需求。這與國內(nèi)朱冉君[22]關(guān)于心力衰竭照護(hù)者心力衰竭信息了解缺乏結(jié)果一致，且這種需求最容易在疾病剛開始診斷、治療方案改變、患者病情惡化以及心臟輔助裝置植入之后這幾個(gè)階段發(fā)生。而由于醫(yī)務(wù)人員工作負(fù)荷重或者表達(dá)方式難以理解等原因?qū)е抡兆o(hù)者在這幾個(gè)關(guān)鍵時(shí)期沒有獲得充分的信息，沒有掌握日常管理患者的技能。另外，隨著患者病程時(shí)間的延長，本就缺乏照護(hù)知識和技能的家庭照護(hù)者對于日常提供的照護(hù)產(chǎn)生嚴(yán)重的不確定性，他們希望能夠定期與專業(yè)人員取得聯(lián)系，迫切需要他們的支持和反饋以維持照護(hù)的持續(xù)性。除此之外，本研究中照護(hù)者缺乏專業(yè)支持還表現(xiàn)在尋求醫(yī)療或者行政部門幫助的過程中，由于各部門之間的信息閉塞和工作不協(xié)調(diào)等原因給他們帶來負(fù)擔(dān)，因此他們迫切需要政府能夠建立一個(gè)信息互通、程序簡單、協(xié)作良好的醫(yī)療行政支持系統(tǒng)。

家庭照護(hù)者在長期照護(hù)患者的過程中，產(chǎn)生了一系列照護(hù)需求。首先，表現(xiàn)為自我身心健康管理的需求，隨著照護(hù)時(shí)間延長、患者病情進(jìn)行性加重以及日常活動能力的減退，照護(hù)者承受的身體和心理負(fù)擔(dān)逐漸加重，使自己的身心健康出現(xiàn)問題，我國的一項(xiàng)對453名心力衰竭照護(hù)者的橫斷面研究顯示，79%的照護(hù)者自我報(bào)告軀體和心理健康受到影響，主要包括壓力(23%)、焦慮(23%)、抑郁(7%)和睡眠障礙(14%)[23]。本研究中從6篇研究中均提取出與照護(hù)者維持自我身心健康需求的相關(guān)主題。其次，照護(hù)者極力想要管理好自己的生活。由于照護(hù)患者而花費(fèi)的時(shí)間、產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和角色的改變打破了照護(hù)者日常生活，他們迫切需要得到來自工作單位或者替代服務(wù)機(jī)構(gòu)的支持，從而使他們能夠短暫地重新獲得自己的生活。

患者和家庭照護(hù)者有相互支持的需求。患者和照護(hù)者在漫長的照護(hù)過程中形成了一個(gè)疾病照護(hù)共同體，尤其是本身有基礎(chǔ)疾病的照護(hù)者在照護(hù)心力衰竭患者的同時(shí)，也渴望患者在病情好轉(zhuǎn)的時(shí)候，自己成為被照護(hù)者，互相理解對方，相互給予支持維持良好的關(guān)系。雖然目前關(guān)于心力衰竭照護(hù)的研究都是將患者和照護(hù)者分開研究，但是其他慢性病的研究已有廣泛證據(jù)顯示患者和照護(hù)者之間的相互支持對提高二者的生活質(zhì)量有益[24-25]。因此，未來的研究更應(yīng)該將患者和照護(hù)者視為整體，加強(qiáng)研究二者關(guān)系對他們生活質(zhì)量的影響。

對臨床實(shí)踐來說，本研究結(jié)果顯示CHF患者家庭照護(hù)者存在三大類需求，如果不得到及時(shí)解決，不僅不利于患者的結(jié)局更有可能使他們成為潛在患者，因此，本研究呼吁國內(nèi)外廣大醫(yī)務(wù)人員和社會加強(qiáng)對心力衰竭家庭照護(hù)者的關(guān)注，加強(qiáng)不同醫(yī)務(wù)人員以及部門的溝通，促進(jìn)患者信息共享，注意評估患者家庭照護(hù)者的潛在心理問題，及時(shí)地發(fā)現(xiàn)照護(hù)者的不良情緒，并尋求相應(yīng)的干預(yù)措施；發(fā)揮心力衰竭護(hù)士為主導(dǎo)的管理計(jì)劃[24]，可通過電話隨訪、心力衰竭熱線、家庭訪視或者家庭健康教練(family health coach)[26]的形式進(jìn)行，了解患者和照護(hù)者居家照護(hù)的需求，為患者及其照護(hù)者提供全方位的健康照護(hù)；另外，重點(diǎn)關(guān)注高齡、共病數(shù)量多、距離醫(yī)療機(jī)構(gòu)距離遠(yuǎn)、不與子女同住的心力衰竭患者和照護(hù)者，實(shí)現(xiàn)出院后分層管理機(jī)制，加強(qiáng)非專業(yè)照護(hù)支持，發(fā)動社會力量建立替代服務(wù)機(jī)構(gòu)或者組織，成立照護(hù)者非營利性社會組織，如美國照護(hù)者聯(lián)盟(Alliance of Caregivers)和英國照護(hù)者協(xié)會(Caregivers Association)，建立社區(qū)心力衰竭患者關(guān)懷中心、志愿者服務(wù)和日托機(jī)構(gòu)等，幫助照護(hù)者緩解照護(hù)壓力；建立照護(hù)者評估體系，讓照護(hù)者認(rèn)識到自己有被評估和關(guān)注的權(quán)利，滿足照護(hù)者的照護(hù)需求。

本研究存在以下局限性：(1)本研究納入的研究都是英文研究，尚未納入其他語言的研究，可能遺漏其他語言研究有意義的現(xiàn)象；(2)本研究納入的10篇研究質(zhì)量評價(jià)均為B級，因此可能對研究結(jié)果的解釋產(chǎn)生一定影響；(3)本研究納入的10篇研究中僅有1篇是探索照護(hù)者在心力衰竭不同疾病階段的照護(hù)需求變化，但是需求往往是在不斷變化的，今后的研究可以更加關(guān)注心力衰竭不同疾病階段照護(hù)者需求的動態(tài)變化過程，為臨床開展更加有針對性的精準(zhǔn)化照護(hù)方案提供依據(jù)。

4 結(jié)語

本研究通過質(zhì)性研究Meta整合的方法深入總結(jié)了CHF患者家庭照護(hù)者的照護(hù)需求。結(jié)果顯示照護(hù)者在長期照護(hù)心力衰竭患者過程中產(chǎn)生患者疾病管理、照護(hù)者自我管理和二者相互支持三大類需求，且這些需求由于當(dāng)下的醫(yī)療系統(tǒng)和社會結(jié)構(gòu)沒有被很好地滿足。因此我國未來的CHF全程管理策略不僅要關(guān)注患者和疾病本身，也要加強(qiáng)對家庭照護(hù)者的評估，加強(qiáng)專業(yè)支持和非正式支持，滿足照護(hù)者的照護(hù)需求，使照護(hù)者進(jìn)一步成為心力衰竭患者康復(fù)過程中的重要支持力量。