馮小萌 鄒郁松
伴隨“以患者為中心”的臨床思維的發(fā)展,醫(yī)患共同決策(shared decision-making,SDM)這一新型決策模式越來越受到重視。醫(yī)患共同決策是指將患者納入醫(yī)療決策過程中,醫(yī)護人員和患者共同根據(jù)患者個體化和多元化因素,針對某一臨床具體問題的多種選擇,進行充分溝通,最終做出決策。相較于傳統(tǒng)決策模式,醫(yī)患共同決策更能夠保障患者參與決策的權(quán)利,促進人文關(guān)懷。
目前我國糖尿病發(fā)病率增長迅速,給社會醫(yī)療支出帶來巨大負擔。因此,積極控制糖尿病具有重要的臨床和社會意義。但糖尿病作為一種慢性疾病,患者本人的自我管理在其中發(fā)揮了重要作用。所以,在糖尿病患者中使用醫(yī)患共同決策,能夠發(fā)揮患者主觀能動性,提高患者依從性,改善治療效果,促進醫(yī)患關(guān)系和諧。
然而,隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展,糖尿病治療逐漸多樣化。在治療中需依據(jù)患者基本病情、合并癥情況、文化背景、經(jīng)濟狀況、工作性質(zhì)、生活方式、個人偏好等做出選擇。這需要醫(yī)護人員花費大量時間與患者進行溝通解釋、分享信息,必然使決策時間延長[1]。但研究發(fā)現(xiàn),時間過長的溝通反而會增加決策困難,因為延長溝通時間會弱化醫(yī)患共同決策本身需要關(guān)注的核心問題[2]。
決策輔助工具(patient decision aids,PDA)是通過網(wǎng)頁、視頻、手冊等手段,呈現(xiàn)不同治療方案的風險、結(jié)局、花費及對患者身體狀況和生活方式的要求等信息給患者,使患者能對不同治療方案進行學(xué)習(xí)和比較。研究顯示,決策輔助工具可以協(xié)助患者參與共同決策,提高決策質(zhì)量[3-4]。但對于使用決策輔助工具幫助糖尿病患者參與醫(yī)患共同決策效果的研究目前尚不充分。本研究擬探討糖尿病患者對使用決策輔助工具幫助自身參與醫(yī)患共同決策的態(tài)度。
本研究采用橫斷面調(diào)查的研究方法;經(jīng)首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院倫理委員會批準,研究對象均自愿簽署知情同意書。
于2017年3月~2019年1月,在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院內(nèi)分泌科門診連續(xù)入選符合1999年世界衛(wèi)生組織診斷標準的、使用過醫(yī)患共同決策輔助工具的糖尿病患者200例,知情同意并自愿參加本研究。如有以下情況之一則從本研究中排除:(1)情緒波動明顯;(2)精神疾病;(3)明顯認知、語言功能障礙。
1.2.1 制作問卷
問卷內(nèi)容分為研究對象基本臨床資料調(diào)查、研究對象對使用決策輔助工具幫助醫(yī)患共同決策態(tài)度的調(diào)查。問卷經(jīng)5次修改,由十余位臨床醫(yī)學(xué)和循證醫(yī)學(xué)專家參與討論與評價,經(jīng)修改后形成終稿。在開始正式調(diào)查之前,將20份問卷分發(fā)給20位調(diào)查對象進行預(yù)測試,兩周后再次給相同調(diào)查對象發(fā)放相同的問卷,比較兩次結(jié)果,得出復(fù)測信度系數(shù)為0.85。
1.2.2 問卷調(diào)查
由受過專門培訓(xùn)的研究者對研究對象進行問卷調(diào)查工作。研究對象現(xiàn)場填寫問卷,要求10分鐘內(nèi)獨立完成。
1.2.3 調(diào)查內(nèi)容
(1)調(diào)查對象的基本臨床資料:性別、年齡、受教育程度、糖尿病病程、血糖控制情況等。
(2)調(diào)查對象對使用決策輔助工具進行醫(yī)患共同決策的態(tài)度:①您認為患者是否有必要參與臨床決策(單選題:有必要、沒必要);②您認為誰應(yīng)參與臨床決策(多選題:醫(yī)生、護士、藥師、營養(yǎng)師、健身教練、患者本人、患者家屬);③您是否支持使用決策輔助工具(單選題:支持、反對);④您支持或反對使用決策輔助工具的原因(主觀題)。
1.2.4 統(tǒng)計分析
本研究應(yīng)用SPSS 22.0軟件進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計與分析。結(jié)果中的計數(shù)資料用頻率和百分比的方式表示,采用χ2檢驗比較組間差異。使用Logistic回歸分析明確糖尿病患者對參與醫(yī)患共同決策和使用決策輔助工具態(tài)度的影響因素。均采用雙側(cè)檢驗,以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
共有196名糖尿病患者作為符合標準的調(diào)查對象進入統(tǒng)計分析。其中性別:男性110人(56.12%),女性86人(43.88%);年齡:≤40歲有24人(12.24%),41歲~60(含60)歲有122人(62.24%),>60歲有50人(25.51%);受教育程度:初中及以下有70人(35.71%),高中及中專有88人(44.90%),大專及以上有38人(19.39%);病程:≤5年有50人(25.51%);6年~15(含15)年有66人(33.67%);>15年有80人(40.82%);血糖控制情況:糖化血紅蛋白≤7%有58人(29.59%),7%<糖化血紅蛋白≤9%有68人(34.69%),糖化血紅蛋白>9%有70人(35.71%)。見表1。
表1 糖尿病患者對自身參與臨床決策態(tài)度的組間比較[n(%)]
共有152名(77.55%)糖尿病患者認為患者有必要參與自身醫(yī)療決策(即支持醫(yī)患共同決策模式),但仍有44名(22.45%)患者認為沒必要參與自身醫(yī)療決策。
組間比較可見,不同年齡、受教育程度、病程和血糖控制情況的患者對醫(yī)患共同決策的態(tài)度差別具有統(tǒng)計學(xué)意義。Logistic回歸分析顯示,年齡(OR=1.077,P<0.001)和受教育程度(OR=0.189,P<0.001)是糖尿病患者是否愿意參與自身醫(yī)療決策過程的獨立影響因素,可以認為年輕、受教育程度高的糖尿病患者更愿意參與到自身醫(yī)療決策過程中,見表2。
表2 影響糖尿病患者參與自身醫(yī)療決策的因素
當患者在考慮誰應(yīng)參與臨床決策時,醫(yī)生排在第一位(100.00%),之后由高到低的依次是護士(85.20%)、藥師(82.65%)、患者本人(77.55%)、營養(yǎng)師(67.86%)、患者家屬(51.53%)、健身教練(19.90%),見表3。
表3 糖尿病患者對臨床決策主體認知的頻次統(tǒng)計
本次研究中,共有142名(72.45%)糖尿病患者支持使用決策輔助工具,但仍有54名(27.55%)患者反對使用決策輔助工具。
進一步組間比較可見,不同性別、年齡、受教育程度的患者對使用決策輔助工具的態(tài)度差別有統(tǒng)計學(xué)意義,見表4。Logistic回歸分析顯示,年齡(OR=1.055,P=0.001)和受教育程度(OR=0.469,P=0.003)是糖尿病患者是否愿意使用決策輔助工具的獨立影響因素,可以認為年輕、受教育程度高的糖尿病患者更愿意使用決策輔助工具,見表5。
表4 糖尿病患者對決策輔助工具態(tài)度的組間比較[n(%)]
表5 影響糖尿病患者對決策輔助工具態(tài)度的因素
糖尿病患者對使用決策輔助工具持積極態(tài)度的原因主要為:(1)決策輔助工具幫助患者加深了對糖尿病相關(guān)知識的了解,增強了患者戰(zhàn)勝疾病的信心(67.86%);(2)患者能通過決策輔助工具,根據(jù)自身情況表達對治療的偏好,由此形成的醫(yī)療決策,使患者依從性更好,治療效果更好(52.55%);(3)患者可以通過決策輔助工具,了解決策要點,使患者在遇到突發(fā)事件時可以從容應(yīng)對(27.55%);(4)患者使用決策輔助工具,更易參與醫(yī)療決策過程,使患者感受到了尊重,達到醫(yī)患關(guān)系的進一步和諧(21.43%)。
與之相反,部分糖尿病患者對使用決策輔助工具持消極態(tài)度的主要原因有:(1)患者希望直接從醫(yī)護人員處獲得個體化建議(18.37%);(2)決策輔助工具給予的信息太多,患者短期內(nèi)很難理解(11.73%);(3)決策輔助工具告知患者的治療選擇太多,患者陷入選擇焦慮(11.22%);(4)學(xué)習(xí)決策輔助工具的內(nèi)容需要患者花費較多時間,患者認為其費時費力,效率較低(4.59%)。
醫(yī)患共同決策逐漸被倡導(dǎo)為理想的臨床決策方式之一。傳統(tǒng)醫(yī)療模式中,傳統(tǒng)醫(yī)患關(guān)系的概念使醫(yī)護人員掌握主導(dǎo)權(quán)、處于支配地位,而患者處于被動地位、扮演順從者的角色。而隨著社會發(fā)展,患者賦權(quán)運動的興起,從而產(chǎn)生了醫(yī)患共同決策這一新的臨床決策模式。世界衛(wèi)生組織近年來也建議尊重患者權(quán)益,在進行臨床決策時使用醫(yī)患共同決策這一模式,以保障患者參與決策的權(quán)利,促進人文關(guān)懷。
醫(yī)患共同決策一詞首次于1972年由Veatch[5]提出。1997年,Charles 等[6]提出了關(guān)于醫(yī)患共同決策更清晰的概念。隨后,醫(yī)患共同決策這一概念于2005年被我國引入[7]。我國目前主流的醫(yī)患共同決策的概念是,基于醫(yī)護人員和患者一起參與,結(jié)合了患者本人的偏好和結(jié)局的多種可能行,得到醫(yī)患雙方都能認同的、最適合患者個體的醫(yī)學(xué)選擇的過程。這個概念指出醫(yī)患共同決策是過程,而不是結(jié)局。根據(jù)這個定義,醫(yī)患共同決策給患者提供了參與自身決策的機會,對于患者來說,醫(yī)患共同決策不但是選擇過程也是學(xué)習(xí)過程。它與西方早期醫(yī)患共同決策的定義相比,更加強調(diào)醫(yī)患共同決策的信息交流過程,更加側(cè)重于推動醫(yī)務(wù)人員與患者溝通的實踐方面[8]。
醫(yī)患共同決策是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)倫理的要求,體現(xiàn)人文關(guān)懷。但在實踐中,也確實存在一些因素阻礙患者參與醫(yī)患共同決策,大致包括以下幾個方面:相當一部分醫(yī)務(wù)工作者希望保持對患者的控制;醫(yī)患共同決策需要醫(yī)務(wù)工作者花費大量時間來教育和回應(yīng)患者,就目前我國醫(yī)療資源的緊張程度而言,不太容易實現(xiàn)。在患者方面,參與決策意愿不強的原因多是由于患者焦慮與獲取相關(guān)的信息不充分,甚至是不準確造成的[9]。因此,提高患者獲取信息的能力對提高患者參與共同決策的意愿非常關(guān)鍵。
本研究發(fā)現(xiàn),絕大部分參與調(diào)查的糖尿病患者對醫(yī)患共同決策持積極態(tài)度,提示醫(yī)患共同決策可以給予糖尿病患者更好的治療體驗,患者接受度高。
雖然如此,但仍有少部分患者認為沒必要實行醫(yī)患共同決策,認為制定治療決策的主要責任在于醫(yī)生、護士和藥師。這一結(jié)果顯示,在推進醫(yī)患共同決策中,患者方面遇到的主要問題可能與患者不能直面決策的選擇困難和不確定性有關(guān)。治療的備選方案及利弊分析等信息往往是患者最關(guān)心的問題,也是造成患者決策不確定和選擇焦慮的重要原因,這與患者信息獲取相對困難直接相關(guān)。
并且本研究發(fā)現(xiàn),年輕和受教育程度高的糖尿病患者更愿意參與到醫(yī)患共同決策中,這可能和這部分人群對信息的獲取和篩選能力更強有關(guān)。這一結(jié)果進一步支持了信息獲取是促進糖尿病患者參與醫(yī)患共同決策的關(guān)鍵。
研究發(fā)現(xiàn),應(yīng)用決策輔助工具可以有利于患者更加清晰地獲取信息,對患者參與決策有明顯的幫助[10]。決策輔助工具是基于現(xiàn)有的最佳循證證據(jù)系統(tǒng)設(shè)計的一種工具,該工具以清晰、易理解和平衡的方式顯示涉及每個備選方案的獲益、危害和不確定性,以幫助非專業(yè)人士與醫(yī)護人員一道決策。相較于常規(guī)的健康教育材料,決策輔助工具提供了詳細、具體且個性化的選項及其相應(yīng)結(jié)果,指導(dǎo)患者為共同決策作好準備[11]。決策輔助工具被認為是落實醫(yī)患共同決策模式的有效手段[12];通過決策輔助工具的使用,患者獲得全面和平衡的信息,這為患者參與醫(yī)患共同決策提供了基礎(chǔ)[13]。既往有研究發(fā)現(xiàn),決策輔助工具能夠提高患者的知情程度、降低決策沖突、提高患者決策積極性、使患者更加清楚自己的價值觀和意愿、提高患者的決策滿意度與決策質(zhì)量[14],是推進醫(yī)患共同決策的有效途徑之一[15]。
本研究中絕大部分的糖尿病患者對使用決策輔助工具持積極態(tài)度。其原因主要為決策輔助工具可以幫助患者更好地獲得醫(yī)療信息、更有利于患者參與醫(yī)療決策、形成更加適合的個體化最終決策,更好地應(yīng)對突發(fā)狀況,并使患者在參與醫(yī)療決策的過程中更加充分地感受到人文關(guān)懷。
但是本研究發(fā)現(xiàn),即使大部分糖尿病患者支持使用決策輔助工具,但仍有部分患者不愿使用決策輔助工具,甚至即使在支持醫(yī)患共同決策模式的患者中,仍有部分患者不支持使用決策輔助工具(19人)。
隨后,筆者分析了糖尿病患者產(chǎn)生對決策輔助工具消極態(tài)度的具體原因發(fā)現(xiàn):相當一部分患者更愿意直接和醫(yī)護人員交流而不是使用決策輔助工具。這說明決策輔助工具不能取代醫(yī)護人員對患者的溝通教育,而只能幫助患者為與醫(yī)護人員進行共同決策做好準備。在Gummersbach等[16]進行的一項隨機對照試驗中,有近一半的患者表示醫(yī)護人員的建議是她們做出決策最重要的因素。可能原因是:雖然決策輔助工具使患者知情程度提高,但并未真正澄清患者價值?;颊呙鎸Q策時的不確定性時,很容易產(chǎn)生焦慮,且這種焦慮很難被完全消除;并且當患者獲得的個體化的風險獲益信息不充分時,或患者獲得的信息質(zhì)量、數(shù)量及呈現(xiàn)方式不足以讓患者信賴時,也不能降低患者決策時的不確定感和焦慮。本研究發(fā)現(xiàn),雖然決策輔助工具能輔助患者與醫(yī)護人員進行決策溝通,但并不能替代醫(yī)護人員的角色。
分析原因還發(fā)現(xiàn),信息過多和專業(yè)性過強也是使糖尿病患者對使用決策輔助工具持消極態(tài)度的原因之一?;颊呖赡芤蚶斫饫щy、選擇焦慮和耗費精力過多等的原因?qū)κ褂脹Q策輔助工具出現(xiàn)負面評價。
研究發(fā)現(xiàn),年輕和受教育程度高的患者也對使用決策輔助工具的接受度更高。這可能是由于這部分人群的思想更開闊,接受新生事物的能力和學(xué)習(xí)能力更強。這也預(yù)示著隨著中國國民經(jīng)濟水平的發(fā)展和國民素質(zhì)的提高,決策輔助工具的應(yīng)用前景也更加寬廣。另外,在今后開發(fā)決策輔助工具時,也應(yīng)注意工具的簡明性和通俗性,便于讓更多的患者接受。
本次研究的另一個有趣的結(jié)果是,即使在不支持醫(yī)患共同決策的患者中,仍有部分患者支持使用決策輔助工具(9人)。通過分析這部分糖尿病患者產(chǎn)生這種態(tài)度的原因,發(fā)現(xiàn)雖然這部分患者認為把醫(yī)療決策權(quán)交給醫(yī)護人員,充分信任權(quán)威可以獲得安全感,但他們也認同通過使用決策輔助工具可以幫助患者進一步學(xué)習(xí)糖尿病的相關(guān)知識;但同時他們也認為決策輔助工具增加了他們的焦慮,降低了決策效率。這也從另一個角度說明,這部分糖尿病患者仍可能有參與臨床決策的潛在愿望,但只是其他因素導(dǎo)致患者仍然希望醫(yī)護人員代替他做出決定。張瓊文等[17]發(fā)現(xiàn)患者愿意參與自身臨床決策,但又因自身存在信息局限性而焦慮;臨床醫(yī)護人員可以通過幫助患者獲得相關(guān)信息,并與患者一起分析這些信息,進而促進患者參與決策的意愿。
大多數(shù)糖尿病患者支持醫(yī)患共同決策模式,并認同決策輔助工具在幫助患者參與治療決策過程中的作用。并且,年輕、受教育程度高的糖尿病患者更愿意接受醫(yī)患共同決策模式和決策輔助工具。但本研究也發(fā)現(xiàn)決策輔助工具不能替代醫(yī)護人員的角色,糖尿病患者需要醫(yī)護人員的個體化幫助,再輔之以決策輔助工具。本研究也為今后研發(fā)和使用針對糖尿病患者的決策輔助工具提供了一定的依據(jù)。