王麗

1歲患上神經(jīng)母細(xì)胞瘤，下身癱瘓?

潘美好與父母

愛擺拍的潘美好

潘美好，1994年出生于河南南陽，1歲時(shí)連日高燒不退，打針吃藥也不見好轉(zhuǎn)，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生卻查不出原因。在父母三番五次地接到病危通知書之后，她最終在大醫(yī)院里被確診患上了神經(jīng)母細(xì)胞瘤，腫瘤會(huì)壓迫椎管運(yùn)動(dòng)神經(jīng)，情況不容樂觀。

經(jīng)過一次次痛苦的化療，大概是受到母愛的感召，潘美好死里逃生，但當(dāng)時(shí)醫(yī)療技術(shù)還不發(fā)達(dá)，因脊髓損傷，致使潘美好下身逐漸癱瘓。

從小，其他小朋友都蹦蹦跳跳去上學(xué)，潘美好只能被爸媽抱著去。但在她看來，她得到了家人所有的愛，從小吃喝拉撒睡，都離不開父母24小時(shí)的精心照顧，日復(fù)一日。

小時(shí)候，潘美好對(duì)身體的保護(hù)意識(shí)不強(qiáng)，不是燙傷自己，就是出現(xiàn)脊髓損傷常見的并發(fā)癥：壓瘡。藥膏、紗布、藥棉是家里的常備物品，媽媽專門從醫(yī)生那里學(xué)習(xí)了護(hù)理知識(shí)，從消毒、上藥到包扎，媽媽用了整整一個(gè)夏天的時(shí)間，在家?guī)团畠吼B(yǎng)好了瘡口。

為了上學(xué)，爸媽為她定做了一個(gè)小沙發(fā)和配套的小課桌。每次換教室，爸媽都要到學(xué)校，把潘美好的小課桌搬到新教室。遺憾的是，讀小學(xué)四年級(jí)時(shí)，潘美好的脊髓損傷又出現(xiàn)了并發(fā)癥，長(zhǎng)時(shí)間久坐引發(fā)持續(xù)低燒，而且還得了很嚴(yán)重的壓瘡。在學(xué)校成績(jī)名列前茅的她，不得不休學(xué)在家。潘美好本想著養(yǎng)好身體后重歸校園，沒想到這一休學(xué)就到了21歲。

爸爸每天堅(jiān)持不懈地幫助她鍛煉以減緩?fù)炔课s。潘美好家有22級(jí)臺(tái)階，爸爸每天要抱著35公斤的她上下樓四次，潘美好時(shí)常調(diào)皮地在父親耳邊輕輕問：“我重嗎？”爸爸怕女兒心里有負(fù)擔(dān)，總是安慰她說：“不重，我權(quán)當(dāng)鍛煉了！”然后一笑了之。潘美好心里卻會(huì)涌出酸澀的滋味。

其間，潘美好都和爸媽在一起生活，由他們照顧自己的生活起居。潘美好時(shí)常聽到媽媽欲言又止的嘆息聲，卻不理解嘆息的背后代表著什么。總有不相干的人們好奇地打量她，他們眼底總會(huì)透出悲憫之情，仿佛看到她無法直立行走的人生，將是多么地糟糕。

潘美好從心底認(rèn)為，自己的一生不應(yīng)該是這種模式，她想要跟同學(xué)們一樣去學(xué)習(xí)，去看世界，去擁有自由。

沒想到，潘美好人生中的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，在2016年突然降臨。那天，她在微博上看到北京一家“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”發(fā)起了一個(gè)免費(fèi)的全國(guó)招募活動(dòng)——“脊髓損傷生活重建訓(xùn)練營(yíng)”，旨在為罕見病殘障青年進(jìn)行賦能培訓(xùn)。在家蟄伏了13年的潘美好，為走出包圍圈，立即填表報(bào)了名。

?不斷挑戰(zhàn)自我，在外企找到工作

最初來到北京，參加訓(xùn)練時(shí)，潘美好特別怕身體失去平衡，有些項(xiàng)目就事先被自己否定了。培訓(xùn)老師卻溫和地說：“你都沒試過怎么知道自己做不到！”然后鼓勵(lì)她大膽嘗試。室友姐姐和阿姨，也會(huì)在潘美好練習(xí)轉(zhuǎn)移動(dòng)作時(shí)，小心翼翼地保護(hù)她，在團(tuán)隊(duì)的激勵(lì)和陪伴下，潘美好一次次地挑戰(zhàn)和突破著自己。

訓(xùn)練營(yíng)的每一位老師，都用自己的經(jīng)驗(yàn)和行動(dòng)告訴潘美好，脊髓損傷也可以考駕照，開車聚會(huì)，來一場(chǎng)說走就走的旅行。參加訓(xùn)練營(yíng)的一對(duì)情侶，以親身經(jīng)歷撒“狗糧”，介紹兩個(gè)“輪椅”的愛情，告訴大家他們一樣可以幸福得令人羨慕。

經(jīng)過一個(gè)月的訓(xùn)練，爸媽看到潘美好能夠獨(dú)立穿衣、上下床、如廁沐浴、凡事親力親為，難掩激動(dòng)和喜悅之情。對(duì)于潘美好而言，她除了對(duì)輪椅生活有了全新的期待和追求，也有了面對(duì)現(xiàn)實(shí)的勇氣。

潘美好決定留在北京開始新的生活，她堅(jiān)信只要堅(jiān)毅勤奮，自有立足之地。剛做出這個(gè)決定時(shí)，爸媽極力反對(duì)，他們擔(dān)心連上下輪椅都困難的女兒，無法一個(gè)人在北京生存，勸她回家在爸媽身邊過安穩(wěn)日子。

但對(duì)潘美好來說，預(yù)知比未知更可怕，她不想過一眼望到盡頭的生活。潘美好對(duì)媽媽說：“留在北京，我可以去看想看的畫展，見自己喜歡的偶像，可以去過自己想要的人生，這對(duì)我來說很重要?！睙o奈之下，媽媽只好給她下達(dá)了終極挑戰(zhàn)：“只要你能自己用輪椅從住所滑到地鐵站，我就同意你留在這里?！?/p>

五月的北京剛?cè)胂模挛绲臍鉁睾芨?。潘美好坐著老式的醫(yī)用輪椅，艱難地向地鐵站滑去?！皠e人都能做到，為什么我做不到？”這樣的信念支撐著她，一寸又一寸地向前挪動(dòng)。在路上，她不止一次感到體力不支，每滑兩步就要停下來休息。馬路牙子上一個(gè)小坎，自己都上不去。好在總有好心的路人，主動(dòng)幫忙把她推上去，她就這樣一點(diǎn)一點(diǎn)滑到了地鐵站。短短的2公里路程，潘美好卻用了整整6個(gè)小時(shí)。她的努力和韌勁，終于讓媽媽妥協(xié)了。

回到住處的那一刻，潘美好知道自己可以留在北京了。她開始利用一切機(jī)會(huì)，去參加各種各樣的培訓(xùn)，去社交，去尋找工作。

最初潘美好連起床都成問題。從床上到輪椅上，她無論怎樣做都沒能成功，還是得靠室友幫忙。經(jīng)歷了半年的生活重建培訓(xùn)后，潘美好學(xué)會(huì)了自理，并能夠一個(gè)人外出打車。

2017年夏天，通過好朋友的推薦，潘美好應(yīng)聘了北京一家做醫(yī)療護(hù)理產(chǎn)品的外企，如愿有了第一份工作，正式開啟了北漂之旅。

平時(shí)，潘美好在康復(fù)醫(yī)院，向和她一樣的脊髓損傷群體普及康復(fù)知識(shí)，讓他們選擇更正確、更健康、更適合自己的膀胱管理方式。從事醫(yī)療護(hù)理行業(yè)對(duì)于專業(yè)知識(shí)要求極高，但是潘美好作為一個(gè)非專業(yè)人士起到了不一樣的作用。她向傷友們傳授自身經(jīng)驗(yàn)，主動(dòng)分享自己的心路歷程，幫助他們克服內(nèi)心的障礙。

一個(gè)個(gè)鮮活的生命被禁錮在醫(yī)院里，他們眼神里的無望和悲傷，和過去的自己一模一樣。但慶幸的是，潘美好已經(jīng)勇敢地走了出來，而她也試圖用自己的親身經(jīng)歷，告訴傷友他們一樣可以做到！

脫離爸媽的生活自由但不易，完成同樣的事情，潘美好要比正常人付出兩倍的時(shí)間與精力。為了上班方便，她和同事們合租在公司附近。從起床到出門上班，潘美好需要近兩個(gè)小時(shí)的準(zhǔn)備時(shí)間。

她每天都自己做飯，然后拍照發(fā)給遠(yuǎn)在中原小鎮(zhèn)的父母，證明自己在按時(shí)吃飯。她還時(shí)不時(shí)在視頻里向朋友炫耀一下自己的拿手好菜。忙碌而又充實(shí)的生活，讓她感受到來自心底的能量在燃燒。

面對(duì)那些生活中的障礙與不便，潘美好不會(huì)像過去一樣手足無措，而是勇敢地去解決和挑戰(zhàn)。乘坐地鐵時(shí)，她會(huì)輕車熟路地找到無障礙直梯;遇到?jīng)]有坡道的臺(tái)階，她會(huì)主動(dòng)尋求路人幫助，同時(shí)向路人科普正確的推輪椅方式。她說：“輪椅，或許是我的標(biāo)識(shí)之一，卻不是讓我成為弱者的理由。”

跳傘攀巖，用堅(jiān)強(qiáng)演繹生命的極致

固定輪椅，連接上電動(dòng)輪椅車頭。工作日的早上，潘美好開著輪椅車頭來到醫(yī)院上班。下班時(shí)，同事騎著單車，她開著輪椅車頭。在她眼中，輪椅就是自己的“小車車”，跟別人的汽車、共享單車沒什么區(qū)別。尤其當(dāng)她開著輪椅車頭在北京穿梭時(shí)，她覺得自己酷極了！

也許是天生樂觀的原因，她摸清了附近的地鐵線路后，一到休息時(shí)間，就約上小伙伴們，在北京四處游玩，所有年輕人喜歡的文藝勝地，她都愿意去欣賞。

最有趣的是，打車時(shí)潘美好也有一套與司機(jī)溝通的技巧?！澳?，我需要您協(xié)助我上下車?！痹谒闹敢?，司機(jī)輕松地把她抱上車，完成拆卸輪椅等一系列步驟，順利出發(fā)。那些她曾經(jīng)向往的地方，如今都遍布了她的足跡。

同時(shí)，潘美好嘗試參加各種各樣的活動(dòng)，如進(jìn)錄音室，參加演出等。音樂是潘美好釋放自我的方式之一。她喜歡泡吧、追樂隊(duì)。參加室外音樂節(jié)時(shí)，她甚至開著她的輪椅車沖到山坡上，跟隨節(jié)奏晃動(dòng)著身體，興奮地沉浸在音樂中。

潘美好還挑戰(zhàn)過攀巖。在教練和保護(hù)繩的幫助下，她依靠雙臂的力量，爬完了巖壁大半的高度。

潘美好活得越來越自信。為了合租房的無障礙改造，她與中介斗智斗勇;為了小區(qū)樓下的無障礙坡道，她和物業(yè)反復(fù)溝通;為給更多的殘障人士發(fā)聲，她出版了《北京殘疾女子圖鑒》，在書中講述自己的成長(zhǎng)故事。連她自己都說，那個(gè)曾經(jīng)生活都無法自理的弱女子，已活成了滑輪椅帶風(fēng)的“女漢子”！

在康復(fù)醫(yī)院，潘美好也接觸到了大量由于各種原因無法行走的人?？粗麄冞€處在每天遵從醫(yī)生囑咐，機(jī)械般重復(fù)著生活的狀態(tài)，熱心的潘美好主動(dòng)分享自己的心路歷程，幫助他們克服內(nèi)心的阻礙。她經(jīng)常說的一句話是：“跌到塵埃里，也要讓生命開出花！”通過鼓勵(lì)，她讓病友們看到了活下去的希望。

令潘美好驚喜的是，一些小伙伴因?yàn)樗耐扑]去參加技能培訓(xùn)，也順利地走出了家門，看到了人生的更多可能。

除了工作，潘美好還很喜歡冒險(xiǎn)，總想著突破自己。

她曾經(jīng)想體驗(yàn)蹦極，但后來她了解到，蹦極對(duì)于脊髓損傷患者來說有極大的骨折風(fēng)險(xiǎn)。出于對(duì)自身安全的考慮，她便沒有嘗試。

2020年，碰巧公司在泰國(guó)芭提雅這個(gè)跳傘勝地舉辦年會(huì)。潘美好當(dāng)即聯(lián)系了客服，把自身情況事無巨細(xì)地告知工作人員，她的胸部以下都沒有知覺，雙腿無法自控。在得到了肯定的回復(fù)后，潘美好立刻行動(dòng)起來?！拔耶?dāng)時(shí)覺得特別開心，感覺實(shí)現(xiàn)了一個(gè)人生愿望?！?/p>

然而身在異鄉(xiāng)，困難一個(gè)接著一個(gè)。得知基地會(huì)有專車來酒店門口接送后，潘美好又開始擔(dān)心，“我上下車需要人協(xié)助，但是語言不通，怎么辦？”沒想到同行去跳傘的，還有一對(duì)來自中國(guó)的小情侶。他鄉(xiāng)遇故知，在她的指引下，那個(gè)男生輕松地把她抱上車，完成拆卸輪椅等一系列步驟，一行人順利出發(fā)。

在跳傘基地接受了簡(jiǎn)單的地面訓(xùn)練和測(cè)試后，潘美好開始穿戴背帶系統(tǒng)。她的胸部以下都沒有知覺，為了防止下降時(shí)氣流沖擊導(dǎo)致骨折，她的雙腳還事先被綁上了繃帶。

在3000米的高空中，跳傘教練吃力地抱起她，一步一步挪到打開的機(jī)艙門前。3，2，1……他們縱身一躍，經(jīng)歷了幾乎讓心臟停跳的極速墜落后，降落傘徐徐打開。潘美好興奮地沖著鏡頭揮舞雙臂，笑容像陽光一樣燦爛。她終于實(shí)現(xiàn)了“在空中飛”的夢(mèng)想。

由此，潘美好成為這家跳傘訓(xùn)練基地接待過的，身體最不便的體驗(yàn)者。事后很多人問她怕不怕，她笑笑說：“我還想再來一次！”因?yàn)榘肯柙诳罩械膸追昼娎?，她終于掙脫了輪椅的禁錮，擁抱著前所未有的自由。這一刻，她已經(jīng)等了太久！

如今，潘美好已經(jīng)在北京生活了5年，她用堅(jiān)強(qiáng)演繹了生命的極致。2021年春天，潘美好在網(wǎng)上火了，她成為無數(shù)年輕人崇拜的勵(lì)志偶像。日前接受記者采訪時(shí)，她說，現(xiàn)在還不敢把太多時(shí)間和精力留給愛情，眼前最重要的，是讓自己可以在這座城市立足。在她眼中，沒有人可以依靠別人來擺脫自己的困境，首先要做的還是自身的獨(dú)立。

潘美好希望自己老了之后，依然可以穿著時(shí)尚的衣服，做一個(gè)優(yōu)雅知性的女人，開著她的小電動(dòng)輪椅，約姐妹們出去喝下午茶，然后去做美容、做指甲。在她看來，一個(gè)熱愛生活的人，哪怕到了80歲，依然可以做一個(gè)“閃閃發(fā)光的酷女孩”！

責(zé)編/伊和和

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