薛永潔
(華夏出版社有限公司特殊教育編輯出版中心 北京 100029)
擴(kuò)大和替代溝通(Augmentative and Alternative Communication,AAC),又譯為“擴(kuò)大替代(性)溝通系統(tǒng)”“輔助溝通系統(tǒng)”。根據(jù)美國(guó)言語(yǔ)語(yǔ)言聽(tīng)力協(xié)會(huì)(American Speech-Language-Hearing Association,ASHA)的定義,AAC是一個(gè)涉及研究、臨床和教育實(shí)踐的領(lǐng)域,該領(lǐng)域嘗試研究在言語(yǔ)語(yǔ)言表達(dá)及/或理解(包括溝通的口頭和書(shū)面模式)上有重度障礙的個(gè)體的暫時(shí)或永久的缺陷、活動(dòng)受限,以及參與社會(huì)活動(dòng)時(shí)所受到的限制,并在必要的時(shí)候?qū)λ鼈冞M(jìn)行補(bǔ)償。
20世紀(jì)70年代,AAC開(kāi)始在美國(guó)出現(xiàn)。實(shí)踐證明,它的出現(xiàn)及發(fā)展就是融合教育和輔助技術(shù)的立法保障不斷良性互動(dòng)的結(jié)果。1975年美國(guó)國(guó)會(huì)通過(guò)的《所有殘疾兒童教育法》(Education for All Handicapped Children Act of 1975)規(guī)定為所有學(xué)齡兒童、青少年提供免費(fèi)教育,盡管該法案并未提及AAC,但受教育權(quán)利的保障加劇了服務(wù)提供者以及受教育者本身對(duì)AAC的需求。1988年美國(guó)頒布了《殘疾人相關(guān)技術(shù)輔助法》(Technology Related Assistance for Individuals with Disabilities Act),提出為殘疾人提供輔助技術(shù)設(shè)備及相關(guān)服務(wù)。美國(guó)在1998年頒布的《輔助技術(shù)法》(Assistive Technology Act of 1998)為殘疾人獲得輔助技術(shù)提供了法律保障。美國(guó)的《2004年殘疾人教育促進(jìn)法》(Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004)對(duì)輔助技術(shù)設(shè)備及服務(wù)做出了明確定義并要求在為學(xué)生制訂個(gè)別化教育計(jì)劃時(shí)須考慮其輔助技術(shù)的需求。
這些政策保障推動(dòng)著AAC在研究、輔具等領(lǐng)域的不斷進(jìn)步。AAC發(fā)展至今已形成新的領(lǐng)域,國(guó)際上已有大量研究將AAC應(yīng)用于孤獨(dú)癥、腦癱、失語(yǔ)癥等人士的溝通、社交和生活自理等,AAC已成為許多研究者專(zhuān)門(mén)研究的方向。美國(guó)殘疾人輔助技術(shù)服務(wù)和設(shè)備方面的專(zhuān)業(yè)教育項(xiàng)目數(shù)量分別為42個(gè)和26個(gè),AAC作為輔助技術(shù)不可或缺的一部分,課程設(shè)置在許多高校得到重視。
致力于改善有復(fù)雜溝通需求的兒童與成人的非政府組織——國(guó)際擴(kuò)大和替代溝通組織(International Society for Augmentative and Alternative Communication)于1983年成立,現(xiàn)已在全世界15個(gè)國(guó)家和地區(qū)成立分會(huì),在該組織的努力下,國(guó)際AAC意識(shí)月(AAC Awareness Month)于2007年10月設(shè)立,此外,該組織還創(chuàng)辦了官方期刊——《擴(kuò)大和替代溝通》(Augmentative and Alternative Communication),期刊討論的主題非常廣泛,如研究評(píng)估、干預(yù)、康復(fù)以及AAC使用者或可能成為AAC使用者的教育,或者討論與AAC相關(guān)的理論、技術(shù)和系統(tǒng)發(fā)展,該期刊從國(guó)際化的視角反映了AAC領(lǐng)域的發(fā)展。筆者在美國(guó)亞馬遜網(wǎng)站上輸入“augmentative and alternative communication”,可以查到與AAC直接相關(guān)的圖書(shū)有100多種。
近年來(lái),AAC的實(shí)證有效性不斷得到證實(shí)。2020年美國(guó)孤獨(dú)癥循證干預(yù)評(píng)審小組發(fā)表的《針對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童、青少年及青年的循證干預(yù)(第2版)》將AAC確立為新增的循證干預(yù)實(shí)踐。
AAC輔具在過(guò)去幾十年里也獲得了長(zhǎng)足的發(fā)展。在全球輔助科技資訊平臺(tái)——?dú)W洲輔助技術(shù)信息網(wǎng)(European Assistive Technology Information Network,EASTIN)上,筆者按照ISO輔具分類(lèi),查詢到溝通與信息整理輔具有9804種,極大地滿足了使用者的溝通需求。以郵購(gòu)擴(kuò)大溝通產(chǎn)品起家的輔助技術(shù)領(lǐng)域最早的公司之一Mayer-Johnson,其創(chuàng)始人之一羅克西·約翰遜(Roxie Johnson)當(dāng)年設(shè)計(jì)的第一套以《圖片溝通符號(hào)》(The Picture Communication Symbols)命名的書(shū)籍,里面包含了700個(gè)圖片符號(hào)(picture symbols),現(xiàn)如今該圖片符號(hào)已擴(kuò)充至45000多個(gè),這些符號(hào)極具個(gè)性化且已被翻譯成40多種語(yǔ)言。
AAC在國(guó)際上將近六十年的發(fā)展為其在我國(guó)的發(fā)展提供了外在條件,當(dāng)然國(guó)內(nèi)這些年通過(guò)頒布的各項(xiàng)法律政策為特殊教育輔助技術(shù)的發(fā)展也提供了內(nèi)在保障,如2008年修訂后的《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》第二十五條提出普通教育機(jī)構(gòu)對(duì)具有接受普通教育能力的殘疾人實(shí)施教育,并為其學(xué)習(xí)提供便利和幫助;第二十六條要求提供特殊教育的機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)具備適合殘疾人學(xué)習(xí)、康復(fù)、生活特點(diǎn)的場(chǎng)所和設(shè)施;2017年新修訂的《殘疾人教育法》第五十五條則提出要為殘疾人教育教學(xué)輔助用品的研究和生產(chǎn)提供支持。作為輔助技術(shù)的重要組成部分,AAC在我國(guó)的發(fā)展也得益于此。
筆者以“輔助溝通”“替代溝通”“AAC”為主題,在CNKI數(shù)據(jù)庫(kù)中共檢索出相關(guān)中文文獻(xiàn)57篇,其中最早的文獻(xiàn)發(fā)表于《中國(guó)特殊教育》2005年第12期。經(jīng)過(guò)初步整理,筆者發(fā)現(xiàn)AAC進(jìn)入我國(guó)的研究領(lǐng)域近二十年,近十年來(lái)對(duì)AAC研究普遍增加,見(jiàn)圖1;研究從剛開(kāi)始的理論介紹(如“輔助溝通論”,袁斌,2005;“擴(kuò)大替代溝通系統(tǒng)的評(píng)估綜述”,魏壽洪,鄭儉,2007)轉(zhuǎn)向越來(lái)越多的個(gè)案研究(如“在學(xué)校日常生活情境中運(yùn)用AAC提升腦癱兒童溝通能力的個(gè)案研究”,黎璽,2020;“1例無(wú)語(yǔ)言孤獨(dú)癥幼兒輔助溝通干預(yù)實(shí)踐”,葉增編,張碧燕,2020);研究對(duì)象從孤獨(dú)癥、腦癱(如“應(yīng)用輔助溝通系統(tǒng)促進(jìn)自閉癥兒童語(yǔ)言和溝通能力的發(fā)展”,徐靜,彭宗勤,2007;“融合教育理念下的現(xiàn)代教育技術(shù)在自閉癥治療中的輔助應(yīng)用”,林利,李春梅,劉暢,2009)擴(kuò)展到智力障礙、多重障礙、機(jī)械通氣患者等(如“ICU機(jī)械通氣患者輔助溝通系統(tǒng)的研究進(jìn)展”,居馨星,劉曉芯2019;“多重障礙學(xué)生溝通技能發(fā)展的支持策略”,盛永進(jìn),2019),從兒童擴(kuò)展到成人(如“運(yùn)用AAC提升低口語(yǔ)智力障礙成人溝通能力的個(gè)案研究”,周喜梅,2020);雖然關(guān)于干預(yù)效果的研究多圍繞整個(gè)AAC系統(tǒng)展開(kāi),但已經(jīng)出現(xiàn)探討某類(lèi)AAC的效果研究,以及開(kāi)始出現(xiàn)自主研發(fā)、設(shè)計(jì)的AAC技術(shù)(如“《涉外護(hù)理圖片輔助溝通口袋書(shū)》的研制及臨床應(yīng)用”,龔佐菊,俞海萍&徐文妹,2017)。
圖1:我國(guó)AAC相關(guān)文獻(xiàn)發(fā)表年份統(tǒng)計(jì)
雖然相較于以往,國(guó)內(nèi)使用的溝通輔具的數(shù)量及種類(lèi)明顯增加,但是據(jù)估算,我國(guó)約有近1000萬(wàn)名兒童有語(yǔ)言溝通障礙,面對(duì)如此龐大的人口需求,我國(guó)的溝通輔具遠(yuǎn)遠(yuǎn)無(wú)法滿足這些需求。在“北京市殘疾人輔助器具綜合服務(wù)”平臺(tái)上搜索結(jié)果顯示,相較于1107種的肢體類(lèi)輔具,視力類(lèi)輔具和聽(tīng)力言語(yǔ)類(lèi)輔具中溝通和信息類(lèi)輔具合在一起也只有218種。我們關(guān)于本土化溝通輔具的研發(fā)還處于起步階段,為個(gè)體配置適宜的溝通輔具以及對(duì)個(gè)體獲得輔具后的使用培訓(xùn)、效果追蹤等一系列的服務(wù)管理措施也有待提高和完善。
四川師范大學(xué)彭燕老師提到:“目前中國(guó)最為缺乏的是能夠研發(fā)和使用AAC的專(zhuān)業(yè)人員,包括一批能夠評(píng)估復(fù)雜溝通需求者的AAC需求、將國(guó)外先進(jìn)溝通輔具和策略本土化、配置個(gè)別化的AAC輔具并對(duì)其進(jìn)行調(diào)試以及利用AAC最大限度地提升服務(wù)對(duì)象生活品質(zhì)的AAC專(zhuān)業(yè)康復(fù)、教育人員和具有臨床和科技工程技術(shù)的專(zhuān)業(yè)研發(fā)隊(duì)伍”。
專(zhuān)業(yè)人員的培養(yǎng)離不開(kāi)高等教育的系統(tǒng)化教學(xué)。但是,目前已查到中國(guó)輔助技術(shù)服務(wù)方面的專(zhuān)業(yè)只有4個(gè),輔助技術(shù)裝置方面也只有6個(gè)。在課程方面,鄒瑋等人在“華東地區(qū)特殊教育行業(yè)職前人員AAC態(tài)度調(diào)查研究”中提到“AAC一般都在如同特殊教育導(dǎo)論、自閉癥兒童教育與語(yǔ)言障礙評(píng)估及矯治等課程中零星涉及,幾乎沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的課程體系系統(tǒng)地介紹 AAC以及輔助科技相關(guān)理論”。圖書(shū)教材是一門(mén)課程、一個(gè)學(xué)科,乃至一個(gè)領(lǐng)域發(fā)展必不可少的要素,筆者通過(guò)當(dāng)當(dāng)、京東等幾大網(wǎng)上購(gòu)書(shū)平臺(tái)以及中國(guó)國(guó)家圖書(shū)館官網(wǎng)對(duì)中國(guó)大陸的圖書(shū)市場(chǎng)進(jìn)行搜索,發(fā)現(xiàn)目前在售的有關(guān)AAC的著作只有2011年科學(xué)出版社出版的《輔助溝通系統(tǒng)及實(shí)用技術(shù)》以及2020年華夏出版社引進(jìn)出版的AAC領(lǐng)域經(jīng)典入門(mén)級(jí)教材——《擴(kuò)大和替代溝通:支持有復(fù)雜溝通需求的兒童與成人(第4版)》。我國(guó)在AAC以及輔助技術(shù)服務(wù)與應(yīng)用上的高等教育缺乏問(wèn)題非常突出。
近年來(lái),AAC在我國(guó)得到了越來(lái)越多的關(guān)注,但相較于國(guó)外的發(fā)展情況,我國(guó)AAC的發(fā)展還有許多問(wèn)題亟待解決,這需要各級(jí)部門(mén)、各種社會(huì)力量協(xié)同合作,為我國(guó)AAC使用者研制并生產(chǎn)出符合其需求的AAC輔具,讓他們重新獲得表達(dá)思想、傳遞信息以及參與社會(huì)生活的能力。