黃藝紅 辜琳舒

隨著我國(guó)人口老齡化程度的加深和人們對(duì)生命質(zhì)量問(wèn)題的關(guān)注，滿足日益上漲的安寧療護(hù)服務(wù)需求成為亟需解決的社會(huì)問(wèn)題。有研究顯示，我國(guó)每年大約有750萬(wàn)人需要安寧療護(hù)服務(wù)[1]，但只有3%的需求者能夠享受到相關(guān)服務(wù)，且多集中在北上廣深等發(fā)達(dá)城市[2]。這種需求與供給之間巨大的缺口也反映在國(guó)際衛(wèi)生部門(mén)權(quán)威的統(tǒng)計(jì)調(diào)查中。2015年，英國(guó)《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》雜志根據(jù)終末期患者的醫(yī)療照護(hù)環(huán)境、臨終關(guān)懷服務(wù)的可負(fù)擔(dān)程度、人力資源、服務(wù)質(zhì)量等因素發(fā)布了《全球死亡質(zhì)量指數(shù)報(bào)告》，報(bào)告顯示英國(guó)臨終關(guān)懷的服務(wù)質(zhì)量全球排名第一，而中國(guó)大陸則在80個(gè)國(guó)家中排名第71位[3]。

英國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量位居第一主要?dú)w功于安寧療護(hù)服務(wù)共同體，尤其是慈善組織對(duì)安寧療護(hù)的介入與推動(dòng)。在新時(shí)代背景下，我國(guó)如何提高安寧療護(hù)服務(wù)水平？如何增加安寧療護(hù)服務(wù)的供給主體？如何規(guī)范安寧療護(hù)的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)？如何鼓勵(lì)社會(huì)各界共同參與？這些問(wèn)題都需要我們借鑒英國(guó)的成功經(jīng)驗(yàn)，用新思維、新理論去構(gòu)建本土化的安寧療護(hù)服務(wù)共同體，從而實(shí)現(xiàn)其創(chuàng)新性發(fā)展。

1 英國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)共同體的運(yùn)行模式

從英國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展的歷史看，英國(guó)之所以能在《全球死亡質(zhì)量指數(shù)報(bào)告》中蟬聯(lián)榜首，除了具有比較完善的國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系(National Health Service,NHS)外，還與各類(lèi)慈善組織、志愿者群體在安寧療護(hù)服務(wù)的資金、人員、服務(wù)模式和服務(wù)規(guī)范上的貢獻(xiàn)密切相關(guān)。

1.1 形成歷史

英國(guó)是世界上最早提供安寧療護(hù)服務(wù)的國(guó)家之一，在這個(gè)過(guò)程中慈善組織發(fā)揮了重要的作用。從歷史上看，分別建于1893年和1905年的圣盧克醫(yī)院(St.Luke's Hospital)和圣約瑟夫關(guān)懷院(St.Joseph's Hospice)較早開(kāi)始了對(duì)臨終病人的照護(hù)服務(wù),它們都由教會(huì)創(chuàng)辦，具有明顯的慈善性質(zhì)。1967年，英國(guó)女護(hù)士西塞莉·桑德斯(Cicely Saunders)在長(zhǎng)期從事護(hù)理過(guò)程中目睹垂危病人的痛苦，感受到以治療和延長(zhǎng)生命為目的的普通醫(yī)療機(jī)構(gòu)難以滿足病人需求，決定籌辦以疼痛控制和人文關(guān)懷為宗旨的臨終關(guān)懷醫(yī)院，從而提高臨終病人的生命質(zhì)量。由此，英國(guó)第一所現(xiàn)代意義上的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)——圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院(St.Christopher's Hospice)得以建立。作為一家依法注冊(cè)的慈善機(jī)構(gòu)，它由基金會(huì)獨(dú)立運(yùn)營(yíng)，為病人和家屬提供免費(fèi)的身、心、社、靈全方位服務(wù)，并逐漸發(fā)展成集醫(yī)療、教學(xué)和科研于一體的現(xiàn)代安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的典范。此后，在桑德斯發(fā)起的安寧療護(hù)運(yùn)動(dòng)促動(dòng)下，英國(guó)政府將安寧療護(hù)納入國(guó)家醫(yī)療體制之內(nèi)，安寧療護(hù)事業(yè)得以迅速發(fā)展。

1.2 資金來(lái)源

資金是否充足是安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)能否成功運(yùn)作的根本所在。英國(guó)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的運(yùn)行資金并不完全依賴于政府的撥款，慈善捐贈(zèng)成為安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的重要資金來(lái)源，此外還包括國(guó)家福利彩票收入、慈善商店和個(gè)人照護(hù)服務(wù)收入、投資運(yùn)營(yíng)收入、培訓(xùn)及其他收入。2008年，英國(guó)審計(jì)署分別選取了部分獨(dú)立安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)和NHS安寧療護(hù)中心進(jìn)行調(diào)查。數(shù)據(jù)顯示，獨(dú)立安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)平均31.6%的收入來(lái)自NHS撥款，40.7%的收入來(lái)自慈善捐助。即使是NHS所屬的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，其資金也并不完全來(lái)自政府撥款，仍有平均23.9%的收入來(lái)自慈善捐贈(zèng)[4]，見(jiàn)表1。以英國(guó)最大的安寧療護(hù)醫(yī)院——瑪麗·居里安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)(Marie Curie Hospice)為例，2015年～2018年的財(cái)務(wù)報(bào)表顯示，其運(yùn)營(yíng)資金有40%來(lái)自NHS撥款，60%來(lái)自慈善捐贈(zèng)；2018年～2019年由于政府財(cái)政緊縮下調(diào)了撥款額度，機(jī)構(gòu)35%的運(yùn)營(yíng)資金來(lái)自政府，其余65%的資金都來(lái)自慈善捐贈(zèng)[5]。圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院的運(yùn)營(yíng)資金構(gòu)成比例也具有相似性，2018年～2019年財(cái)務(wù)報(bào)表顯示，其27%的運(yùn)營(yíng)資金來(lái)自NHS撥款，包括慈善捐贈(zèng)、遺贈(zèng)和慈善商店收入在內(nèi)的慈善收入占總運(yùn)營(yíng)收入的68%[6]。上述數(shù)據(jù)表明，英國(guó)慈善捐贈(zèng)成為安寧療護(hù)服務(wù)共同體的重要資金來(lái)源。

表1 安寧療護(hù)醫(yī)院資金來(lái)源比例

1.3 志愿者群體成為不可或缺的支持力量

面對(duì)日益豐富的安寧療護(hù)服務(wù)項(xiàng)目和服務(wù)內(nèi)容，英國(guó)公眾以志愿者和義工的身份參與安寧療護(hù)事業(yè)，為服務(wù)機(jī)構(gòu)提供充足的人力資源。在多家英國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的網(wǎng)站和年報(bào)上都多次提及志愿者對(duì)于安寧療護(hù)服務(wù)不可或缺的重要作用?，旣悺ぞ永锇矊幆熥o(hù)機(jī)構(gòu)的年報(bào)顯示，從2015年～2018年每年都有萬(wàn)名左右的志愿者為其提供服務(wù)，并幫助機(jī)構(gòu)籌集近500萬(wàn)英鎊的善款[5]，見(jiàn)表2。英國(guó)每年參與安寧療護(hù)的志愿者從21世紀(jì)初的9萬(wàn)名發(fā)展到2014年的16萬(wàn)名，無(wú)償服務(wù)超過(guò)2 300萬(wàn)小時(shí)，價(jià)值1.5億英鎊，使安寧療護(hù)服務(wù)成本下降超過(guò)20%[7]。貢獻(xiàn)時(shí)間、能力且充滿愛(ài)心的志愿者們提供的服務(wù)遍及安寧療護(hù)的各個(gè)領(lǐng)域，他們不僅向公眾積極宣傳推廣安寧療護(hù)的相關(guān)知識(shí)、打理慈善商店，為安寧療護(hù)積極策劃籌款活動(dòng)，還為病患提供身體照護(hù)、精神撫慰，對(duì)病患家庭進(jìn)行走訪并提供支援等?？梢?jiàn)，志愿者群體是支持英國(guó)安寧療護(hù)共同體平穩(wěn)運(yùn)營(yíng)的關(guān)鍵。

表2 瑪麗·居里安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的志愿者人數(shù)及善款數(shù)

1.4 “全人服務(wù)+整體關(guān)懷”服務(wù)模式

桑德斯女士在創(chuàng)建臨終關(guān)懷醫(yī)院之初就意識(shí)到傳統(tǒng)醫(yī)院的“診斷疾病-制定方案-臨床應(yīng)用-疾病治愈”服務(wù)模式不能滿足垂危病人對(duì)于疼痛控制、精神慰藉和心理安撫的需求，因此提出“全人服務(wù)+整體關(guān)懷”理念，并將此貫穿于服務(wù)設(shè)施、服務(wù)內(nèi)容和服務(wù)團(tuán)隊(duì)中。從服務(wù)硬件來(lái)看，安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)一般位于優(yōu)美的自然景觀和美麗的花園之中，溫馨舒適的房間、康復(fù)場(chǎng)所與設(shè)備、休閑娛樂(lè)設(shè)施、沐浴理發(fā)等生活設(shè)施應(yīng)有盡有，而且處處彰顯人性化的理念與設(shè)計(jì)；從服務(wù)內(nèi)容看，英國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)提供包括專科治療服務(wù)、專科護(hù)理服務(wù)、物理治療、心理治療、家屬哀傷治療等服務(wù)，它是高度專業(yè)化和全科化的統(tǒng)一；從服務(wù)團(tuán)隊(duì)看，提供上述服務(wù)的人員不僅有醫(yī)生、護(hù)士，還包括營(yíng)養(yǎng)師、藥師、物理治療師、心理醫(yī)生、靈性照顧人員(宗教人士)、社會(huì)工作者和大量的志愿者等，多個(gè)專業(yè)團(tuán)隊(duì)的協(xié)同服務(wù)能切實(shí)滿足患者和家屬身心需求。在尊重、關(guān)愛(ài)、隱私保護(hù)和知情同意等服務(wù)理念的指導(dǎo)下，英國(guó)的安寧療護(hù)服務(wù)提供了對(duì)兒童、青少年和老年人等不同群體的全方位服務(wù)。

1.5 英國(guó)現(xiàn)代安寧療護(hù)服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)與流程

作為英國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)共同體的重要主體，慈善組織為制定英國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)與流程做出了重要貢獻(xiàn)。20世紀(jì)60年代～80年代，英國(guó)現(xiàn)代安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)處于起步階段。這一時(shí)期大量的慈善組織成立安寧療護(hù)之家，他們獨(dú)立運(yùn)營(yíng)、自主確定服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范和流程，這為英國(guó)政府后來(lái)規(guī)范安寧療護(hù)服務(wù)、出臺(tái)正式的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)和流程奠定了重要基礎(chǔ)。較早開(kāi)始對(duì)病人進(jìn)行臨終照護(hù)的倫敦圣盧克醫(yī)院在19世紀(jì)末就采用了“布朗普頓雞尾酒鎮(zhèn)痛法”，用咖啡因和可卡因等鎮(zhèn)痛方式為晚期癌癥病人緩解疼痛，這為當(dāng)代安寧療護(hù)服務(wù)中的緩解疼痛服務(wù)奠定了基礎(chǔ)[8]。圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院的創(chuàng)始人桑德斯基于臨床實(shí)踐撰寫(xiě)了多篇文章探討安寧療護(hù)服務(wù)的基本理念，如控制癥狀、緩解疼痛、團(tuán)隊(duì)合作、義工參與、全身心照護(hù)、死亡教育和哀傷輔導(dǎo)等，這些成為日后安寧療護(hù)服務(wù)基本倫理與原則。瑪麗·居里安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的醫(yī)學(xué)指導(dǎo)約翰·艾勒肖(John Ellershaw)的著作中，對(duì)臨終病人的癥狀控制、倫理問(wèn)題、宗教信仰因素以及病人和家屬的溝通技巧做了詳細(xì)介紹。此外，英國(guó)臨終關(guān)懷協(xié)會(huì)還積極開(kāi)展相關(guān)研究工作，設(shè)定安寧療護(hù)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)和發(fā)展指南。這些實(shí)踐成為英國(guó)1990年《國(guó)家衛(wèi)生服務(wù)及社區(qū)關(guān)懷法》和2009年頒布《臨終關(guān)懷戰(zhàn)略：高質(zhì)量臨終關(guān)懷的標(biāo)志和測(cè)量標(biāo)準(zhǔn)》的立法依據(jù)。

2 中英安寧療護(hù)服務(wù)共同體的比較與分析

對(duì)比中英兩國(guó)安寧療護(hù)的發(fā)展現(xiàn)狀，筆者發(fā)現(xiàn)英國(guó)構(gòu)建的以政府、慈善組織和志愿者群體為主體的安寧療護(hù)服務(wù)共同體發(fā)揮了關(guān)鍵作用，尤其是慈善組織在共同體中占據(jù)了重要地位。而我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)過(guò)度依賴政府供給，慈善組織在時(shí)空、數(shù)量、資金投入和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)上與英國(guó)存在明顯差距。

2.1 時(shí)空差距

英國(guó)慈善組織對(duì)于安寧療護(hù)服務(wù)的介入可以追溯到19世紀(jì)末的圣盧克醫(yī)院。1967年，英國(guó)慈善組織建成第一所現(xiàn)代意義上的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院。相比于英國(guó)，我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)起步時(shí)間較晚。1988年，天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心的成立被認(rèn)為是中國(guó)現(xiàn)代安寧療護(hù)事業(yè)的起點(diǎn)。1990年，天津醫(yī)學(xué)院開(kāi)始收治病人，成立大陸第一家臨終關(guān)懷病房。直到1998年，我國(guó)慈善組織才開(kāi)始介入安寧療護(hù)服務(wù)，上海紅十字會(huì)成立了老年護(hù)理院的安寧護(hù)理病房，開(kāi)始關(guān)注老年人的臨終照護(hù)問(wèn)題。此后，與醫(yī)院相結(jié)合的臨終關(guān)懷病房逐步建立起來(lái)，成為我國(guó)早期安寧療護(hù)最主要的服務(wù)模式。在這些臨終關(guān)懷病房中，李嘉誠(chéng)基金會(huì)援建的“寧養(yǎng)院”尤其突出。1998年，李嘉誠(chéng)基金會(huì)就開(kāi)始介入安寧療護(hù)服務(wù)，在汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院捐建了第一家寧養(yǎng)院，為晚期癌癥患者提供鎮(zhèn)痛治療、護(hù)理指導(dǎo)、心理輔導(dǎo)、哀傷支持、義工服務(wù)的同時(shí)，也開(kāi)展相關(guān)的教育與培訓(xùn)服務(wù)業(yè)務(wù)，這是一家與西方現(xiàn)代安寧療護(hù)服務(wù)理念十分相近的醫(yī)療慈善機(jī)構(gòu)。

從空間上看，英國(guó)慈善組織參與的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)遍及英國(guó)各地。僅以瑪麗·居里安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)為例，它在英國(guó)設(shè)有9個(gè)分支機(jī)構(gòu)，分別建在利物浦、格拉斯哥、愛(ài)丁堡、貝爾法斯特、紐卡斯?fàn)?、布拉德福德、卡迪夫和維爾、韋里·居里蘭茲。而我國(guó)慈善組織開(kāi)展的安寧療護(hù)服務(wù)大多集中于北京、上海等發(fā)達(dá)城市，西北、西南地區(qū)的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)尤其缺乏。以李嘉誠(chéng)基金會(huì)在大陸地區(qū)開(kāi)展的“全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃”為例，截至2020年6月，李嘉誠(chéng)基金會(huì)已累計(jì)捐款逾7.8億元人民幣，共資助32家醫(yī)院成立寧養(yǎng)院。這些寧養(yǎng)院分布在全國(guó)29個(gè)省市，但多集中于東南部經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)[9]。

2.2 數(shù)量差距

有調(diào)查顯示，到2012年，英國(guó)已有成年人安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)220家、兒童安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)42家、居家安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)127家和日間護(hù)理中心272個(gè)[8]。這些安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)多由慈善基金會(huì)支持，由私人機(jī)構(gòu)、志愿者組織或社區(qū)開(kāi)辦，提供靈活多樣的臨終照護(hù)服務(wù)。與英國(guó)相比，我國(guó)介入安寧療護(hù)服務(wù)的慈善組織很少。目前專門(mén)開(kāi)展安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)有北京松堂關(guān)懷醫(yī)院、中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)、上海浦東手牽手生命關(guān)愛(ài)發(fā)展中心、北京十方緣老人心靈呵護(hù)中心、北京生前遺囑推廣協(xié)會(huì)等。大多慈善組織是以安寧療護(hù)項(xiàng)目的方式介入到臨終關(guān)懷事業(yè)中，如李嘉誠(chéng)基金會(huì)的“寧養(yǎng)計(jì)劃”、上海紅十字會(huì)的“舒緩療護(hù)項(xiàng)目”等。

2.3 資金差距

來(lái)自英國(guó)政府網(wǎng)的數(shù)據(jù)顯示，慈善捐贈(zèng)是英國(guó)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)重要的資金來(lái)源，包括獨(dú)立的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)和NHS安寧療護(hù)中心在內(nèi)，約有1/3的資金來(lái)自于各類(lèi)慈善捐贈(zèng)，見(jiàn)表1。與英國(guó)相比，我國(guó)慈善組織對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)投入的資金嚴(yán)重不足。上海作為國(guó)家衛(wèi)計(jì)委選取的安寧療護(hù)工作試點(diǎn)城市，其安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)數(shù)量、服務(wù)人數(shù)都居全國(guó)領(lǐng)先水平。但學(xué)者徐嘉婕等[10]研究顯示，2017年在上海市的安寧療護(hù)試點(diǎn)中，有慈善事業(yè)、社會(huì)團(tuán)體及個(gè)人支持的僅占15.94%。再以上海紅十字會(huì)為例，相比于扶貧、教育等方面的支出，其安寧療護(hù)項(xiàng)目的經(jīng)費(fèi)支出僅占其限定性捐贈(zèng)支出中很小的比例。其年報(bào)顯示，2013年～2016年，助醫(yī)捐贈(zèng)支出平均占限定性捐贈(zèng)支出的14.6%，而在助醫(yī)捐贈(zèng)支出中，安寧療護(hù)項(xiàng)目支出僅占0.12%[11]，見(jiàn)表3。

表3 上海市紅十字會(huì)部分支出情況

2.4 服務(wù)規(guī)范差距

從20世紀(jì)60年代起，英國(guó)慈善組織就開(kāi)始著手制定安寧療護(hù)服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范及流程，并在實(shí)踐中積累大量的理論和方法。如桑德斯女士提出的“全人服務(wù)+整體關(guān)懷”理念，為英國(guó)制定安寧療護(hù)服務(wù)的規(guī)范奠定基礎(chǔ)。相比英國(guó)而言，我國(guó)慈善組織在2006年才開(kāi)始探索安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容。2009年正式注冊(cè)的慈善組織——上海浦東手牽手生命關(guān)愛(ài)發(fā)展中心，是上海首家專門(mén)關(guān)注臨終關(guān)懷的慈善組織，它探索了醫(yī)社校協(xié)同模式，為臨終患者和家庭提供“身心社靈”全人關(guān)懷服務(wù)。2012年成立的北京十方緣老人心靈呵護(hù)中心，倡導(dǎo)“每一個(gè)生命都是需要被呵護(hù)的”，聚合資源專注臨終老人心靈呵護(hù)事業(yè)。他們開(kāi)發(fā)的臨終老人心靈呵護(hù)的十大技術(shù)，即祥和注視、用心傾聽(tīng)、同頻呼吸、經(jīng)典誦讀、撫觸溝通、音樂(lè)溝通、動(dòng)態(tài)溝通、“三不”技術(shù)、零極限技術(shù)、同頻共振技術(shù)，成為國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)服務(wù)重要的技術(shù)支撐[12]。從2012年起至今，上海紅十字會(huì)已連續(xù)8年開(kāi)展針對(duì)臨終者的安寧療護(hù)項(xiàng)目，在對(duì)晚期腫瘤患者的安寧療護(hù)服務(wù)中積累了服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)及規(guī)范的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，并通過(guò)培訓(xùn)、經(jīng)驗(yàn)交流等方式向全國(guó)推廣。綜上，盡管這些慈善組織推動(dòng)了安寧療護(hù)服務(wù)向規(guī)范化發(fā)展，但服務(wù)如何標(biāo)準(zhǔn)化還是亟需解決的問(wèn)題。

2.5 深層原因分析

縱觀英國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展的歷史，不難發(fā)現(xiàn)以慈善組織為主體的社會(huì)力量的廣泛介入與推動(dòng)是促其發(fā)展的重要因素。而促使慈善組織介入的深層原因是20世紀(jì)80年代以來(lái)西方國(guó)家制定社會(huì)政策主流范式的改變，即福利多元主義逐漸成為并為福利國(guó)家解決民生問(wèn)題的理論基石。

1978年英國(guó)學(xué)者沃爾芬德在其《志愿組織的未來(lái)報(bào)告》中，率先提出福利的供給主體不僅是國(guó)家，還包括公共部門(mén)、市場(chǎng)、非營(yíng)利組織、社區(qū)、家庭等，福利提供者的多元化、分散化和擴(kuò)大化，不僅可以提供多樣化服務(wù)，各主體之間還能相互取長(zhǎng)補(bǔ)短，提升整體服務(wù)質(zhì)量。此后，福利多元主義的研究與實(shí)踐不斷深化，出現(xiàn)“福利三分法”和“福利四分法”。羅斯用三分法將福利的提供者分為國(guó)家、市場(chǎng)和家庭三部分，并指出福利是全社會(huì)的產(chǎn)物，任何單一的主體都不能滿足需求。約翰遜采用四分法將福利的提供者分為國(guó)家、市場(chǎng)、家庭和志愿組織四個(gè)主體，并強(qiáng)調(diào)志愿組織、家庭等非正式組織在福利提供過(guò)程中發(fā)揮重要作用[13]。可見(jiàn)，無(wú)論三分法還是四分法，福利多元主義為西方國(guó)家解決社會(huì)民生問(wèn)題提供了新的路徑。

3 完善我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展的建議

在福利多元主義視角下，我國(guó)現(xiàn)代安寧療護(hù)服務(wù)的發(fā)展不僅需要國(guó)家的力量，也需要社會(huì)的力量，即政府、市場(chǎng)、慈善組織等多個(gè)主體的積極參與，各司其職，良性互動(dòng)，從而形成一個(gè)多元主體協(xié)同參與的安寧療護(hù)服務(wù)共同體。

3.1 完善安寧療護(hù)立法，規(guī)范安寧療護(hù)服務(wù)

自國(guó)家衛(wèi)健委開(kāi)展安寧療護(hù)試點(diǎn)以來(lái)，以醫(yī)院為依托的安寧療護(hù)服務(wù)得以迅速發(fā)展。但是，相比安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展，安寧療護(hù)制度建設(shè)嚴(yán)重滯后，我國(guó)至今仍未出臺(tái)一部完整的用于規(guī)范安寧療護(hù)相關(guān)問(wèn)題的法律法規(guī)，相關(guān)的管理和規(guī)定散見(jiàn)在各部門(mén)、各層級(jí)的政府文件中。2006年，原衛(wèi)生部中醫(yī)藥管理局印發(fā)的《城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)管理辦法(試行)》，規(guī)定有條件的醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以登記成立臨終關(guān)懷科，但缺乏臨終關(guān)懷科準(zhǔn)入要素、服務(wù)內(nèi)涵和實(shí)現(xiàn)途徑的具體規(guī)定。2015年，原衛(wèi)計(jì)委發(fā)布了《關(guān)于推進(jìn)醫(yī)療衛(wèi)生與養(yǎng)老服務(wù)相結(jié)合的指導(dǎo)意見(jiàn)》，提出要建立健全醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)與養(yǎng)老機(jī)構(gòu)合作機(jī)制。2016年，國(guó)務(wù)院印發(fā)《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》，明確提出要加強(qiáng)安寧療護(hù)等醫(yī)療機(jī)構(gòu)建設(shè)。2017年，原衛(wèi)計(jì)委先后發(fā)布了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南》《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范(試行)》，分別對(duì)臨終病人的疼痛控制、舒適照護(hù)、心理精神、社會(huì)支持，以及安寧療護(hù)臨床實(shí)務(wù)中的床位數(shù)、科室設(shè)置、人員配備等工作予以指導(dǎo)和規(guī)范。但這些文件都缺乏對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象、服務(wù)秩序和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)等問(wèn)題的明確界定，為此河北、廣西、寧夏、安徽分別制定了地方性的《養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧服務(wù)規(guī)范》，導(dǎo)致各地在實(shí)施過(guò)程中采用不同的標(biāo)準(zhǔn)和程序[14]。毫無(wú)疑問(wèn)，安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象不統(tǒng)一、服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)不明確是阻礙安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展的瓶頸。為此，作為安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展的主導(dǎo)者，政府理應(yīng)承擔(dān)起相應(yīng)責(zé)任，在前期試行的政策法規(guī)基礎(chǔ)上，盡快制定統(tǒng)一的安寧療護(hù)法規(guī)，使安寧療護(hù)服務(wù)能夠有法可依。

3.2 政府大力倡導(dǎo)，鼓勵(lì)慈善組織協(xié)同發(fā)展

被世界各國(guó)仿效的英國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)體系的形成與政府十分重視與慈善組織的合作密切相關(guān)。2008年，英國(guó)衛(wèi)生部在《安寧療護(hù)戰(zhàn)略規(guī)劃》中著重強(qiáng)調(diào)了初級(jí)健保信托基金(primary care trusts)、地方政府(local authorities)和社區(qū)的參與，以提供更具綜合性的安寧療護(hù)服務(wù)[15]。2015年，英國(guó)政府更是與各類(lèi)社會(huì)組織合作，共同制定了《姑息治療和臨終關(guān)懷展望計(jì)劃(2015-2020)》，提出了公平、獨(dú)立、舒適、專業(yè)、便捷、有效六大發(fā)展愿景及實(shí)施路徑[16]。近年來(lái)，我國(guó)政府也開(kāi)始重視慈善組織的發(fā)展與培育，2019年在國(guó)務(wù)院機(jī)構(gòu)改革中還新增慈善事業(yè)促進(jìn)和社會(huì)工作司用以推動(dòng)慈善事業(yè)發(fā)展。但在慈善組織服務(wù)目標(biāo)的導(dǎo)向上，政府的政策導(dǎo)向過(guò)度關(guān)注扶貧救災(zāi)，而忽視其他目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。“十三五”時(shí)期是我國(guó)政府脫貧攻堅(jiān)的關(guān)鍵時(shí)期，政府文件中多次倡導(dǎo)社會(huì)力量積極參與。2015年，《中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于打贏脫貧攻堅(jiān)戰(zhàn)的決定》指出要健全社會(huì)力量參與機(jī)制，鼓勵(lì)各類(lèi)社會(huì)組織開(kāi)展精準(zhǔn)扶貧。2017年，《國(guó)務(wù)院扶貧開(kāi)發(fā)領(lǐng)導(dǎo)小組關(guān)于廣泛引導(dǎo)和動(dòng)員社會(huì)組織參與脫貧攻堅(jiān)的通知》強(qiáng)調(diào)“社會(huì)組織是參與脫貧攻堅(jiān)的重要力量和重要載體”。在這種背景下，慈善組織的工作重點(diǎn)放在了助力政府的扶貧工作上。全國(guó)慈善信息公開(kāi)平臺(tái)的數(shù)據(jù)顯示，截至2020年8月，各類(lèi)慈善組織開(kāi)展的扶貧項(xiàng)目有941項(xiàng)，而登記的安寧療護(hù)項(xiàng)目只有15項(xiàng)[17]。事實(shí)證明，政府的政策導(dǎo)向會(huì)影響慈善組織對(duì)服務(wù)目標(biāo)的選擇。因此，要想發(fā)展安寧療護(hù)事業(yè)，政府應(yīng)大力倡導(dǎo)、鼓勵(lì)慈善組織參與其中，并與慈善組織形成良好的伙伴關(guān)系，共同推動(dòng)安寧療護(hù)服務(wù)的發(fā)展。

3.3 社會(huì)企業(yè)介入，促進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)可持續(xù)發(fā)展

自2019年原國(guó)家衛(wèi)健委在北京、上海等71個(gè)市(區(qū))開(kāi)展第二批安寧療護(hù)服務(wù)試點(diǎn)工作以來(lái)，我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)基本形成了兩種供應(yīng)模式：一是由政府主導(dǎo)的以醫(yī)院為依托的安寧療護(hù)科，二是由慈善組織創(chuàng)辦的免費(fèi)為公眾提供的相關(guān)服務(wù)。前者由于安寧療護(hù)科中人文關(guān)懷等服務(wù)難以納入收費(fèi)項(xiàng)目，收費(fèi)低加上缺乏專業(yè)的醫(yī)生、護(hù)士使得醫(yī)院的安寧療護(hù)服務(wù)舉步維艱。后者受限于慈善組織自身在資金、項(xiàng)目數(shù)量上的不足，使以慈善方式進(jìn)行的安寧療護(hù)服務(wù)只能對(duì)社會(huì)上極少數(shù)需求者提供服務(wù)。為此，在社會(huì)老齡化背景下，要想滿足我國(guó)日益上漲的安寧療護(hù)服務(wù)需求，必須創(chuàng)新服務(wù)的供給主體和供給方式。近年來(lái)，國(guó)際慈善新動(dòng)態(tài)中出現(xiàn)的以商業(yè)和公益相融合的社會(huì)企業(yè)恰好可以彌補(bǔ)安寧療護(hù)服務(wù)供給不足的問(wèn)題。與傳統(tǒng)的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)相比，進(jìn)入到安寧療護(hù)服務(wù)的社會(huì)企業(yè)以商業(yè)化的手段運(yùn)行，旨在解決公眾的“善終”問(wèn)題，提升民眾的生命質(zhì)量。從事安寧療護(hù)的社會(huì)企業(yè)在日常運(yùn)營(yíng)中針對(duì)部分服務(wù)內(nèi)容收取一定的費(fèi)用，為企業(yè)形成持續(xù)化運(yùn)作的資本，其自我造血功能使企業(yè)可以更少地依靠社會(huì)捐助和政府的財(cái)政支持。社會(huì)企業(yè)的特殊性使其能夠同時(shí)運(yùn)用社會(huì)和商業(yè)手段，提供高效、優(yōu)質(zhì)、專業(yè)、便捷和社會(huì)亟需的服務(wù)。因此，我國(guó)要發(fā)展安寧療護(hù)事業(yè)，必須走商業(yè)化與公益性相結(jié)合的道路，更多地依靠社會(huì)資源和市場(chǎng)機(jī)制。以社會(huì)企業(yè)方式提供安寧療護(hù)服務(wù)，不僅可以破解我國(guó)現(xiàn)階段此服務(wù)面臨的資金、人力資源困境，還可以實(shí)現(xiàn)患者與醫(yī)護(hù)人員、政府與社會(huì)企業(yè)“互動(dòng)共贏”的局面。

3.4 普及死亡教育，提高公眾認(rèn)知與參與

安寧療護(hù)旨在幫助患者實(shí)現(xiàn)善終,為此，了解死亡、認(rèn)知死亡、樹(shù)立正確的死亡觀是安寧療護(hù)服務(wù)得以實(shí)施的前提。世界衛(wèi)生組織、世界臨終關(guān)懷聯(lián)盟和歐洲臨終關(guān)懷協(xié)會(huì)都把死亡教育(death education)作為死亡質(zhì)量的重要指標(biāo)[18]。死亡教育不僅讓人們尊重、珍惜生命，還要認(rèn)識(shí)到生命的邊界，以平常心對(duì)待死亡，消除人們對(duì)于死亡的焦慮與恐懼，平靜地面對(duì)死亡。英國(guó)安寧療護(hù)發(fā)展的歷史表明，20世紀(jì)80年代英國(guó)開(kāi)展的生死學(xué)研究和死亡教育的普及極大地促進(jìn)了民眾對(duì)于安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)。相反，中國(guó)傳統(tǒng)文化中一直存在著死亡禁忌，對(duì)死亡的認(rèn)識(shí)幾乎全是負(fù)面和消極的。在這種人人都忌諱談死、怯于談死的社會(huì)氛圍中，死亡教育的缺失嚴(yán)重阻礙了安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。因此，要建構(gòu)正確的生死觀，就需要在情感層面上，教導(dǎo)人們理性從容地面對(duì)死亡；在價(jià)值層面上，幫助人們透過(guò)死亡更好地理解生命的意義，認(rèn)識(shí)和肯定自我存在的價(jià)值。為此，我們可以在家庭、學(xué)校、社區(qū)通過(guò)多種方式與途徑積極開(kāi)展死亡教育，如開(kāi)發(fā)生死教育讀本、推廣生死體驗(yàn)、開(kāi)展公益活動(dòng)，讓生死教育走進(jìn)課堂、社區(qū)等活動(dòng)。只有民眾的生死觀念有所改變，參與安寧療護(hù)服務(wù)的志愿者群體和醫(yī)護(hù)等專業(yè)人士、需求者群體才會(huì)進(jìn)一步擴(kuò)大，從而形成社會(huì)大眾積極參與安寧療護(hù)服務(wù)的向好局面。

安寧療護(hù)服務(wù)是一項(xiàng)關(guān)乎所有人的事業(yè)，其發(fā)展水平關(guān)系到國(guó)民的生命質(zhì)量，體現(xiàn)的是社會(huì)文明進(jìn)步的程度，其重要性不言而喻。為此，要想破解我國(guó)目前安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展緩慢的困局，就應(yīng)該從福利多元主義的視角出發(fā)，大力發(fā)揮慈善組織在安寧療護(hù)事業(yè)中的協(xié)同作用，以政府、慈善組織、社會(huì)企業(yè)、公眾為主體組成安寧療護(hù)服務(wù)共同體，走出安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展的創(chuàng)新之路。