姜艷艷 李小瓊 孫世玉

1.三峽大學(xué)第三臨床醫(yī)學(xué)院 國藥葛洲壩中心醫(yī)院兒科，湖北宜昌 443002；2.三峽大學(xué)第三臨床醫(yī)學(xué)院國藥葛洲壩中心醫(yī)院護理部，湖北宜昌 443002；3.三峽大學(xué)第三臨床醫(yī)學(xué)院國藥葛洲壩中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，湖北宜昌 443002

支氣管哮喘（BA）是學(xué)齡兒童常見及多發(fā)疾病，病因復(fù)雜，多認為與遺傳、空氣污染等因素有關(guān)，流行病學(xué)調(diào)查顯示，近年來BA 發(fā)生率逐年升高[1]。目前，BA 治療多采用藥物治療方案，藥物本身有較好的治療效果，可控制病情，但BA 反復(fù)發(fā)作，患兒長期治療可能會對照顧者產(chǎn)生情感、需求等依賴，對疾病為家庭帶來的影響產(chǎn)生內(nèi)疚感與負擔(dān)感[2-3]。自我感受負擔(dān)（SPB）是指個體在受照顧期間對照顧者情感、經(jīng)濟負擔(dān)等方面產(chǎn)生的擔(dān)憂感，研究發(fā)現(xiàn)[4-5]，SPB 感受重的個體容易產(chǎn)生消極情緒，可能會影響治療的順利實施。賀苗等[6]研究發(fā)現(xiàn)，BA 患兒家庭功能與其疾病控制情況有關(guān)，良好的家庭功能利于提高BA 控制水平。長期治療不僅會加劇BA 患兒身心負擔(dān)，還會增加家庭經(jīng)濟壓力，導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生焦慮、茫然等情緒，影響家庭內(nèi)外部功能，降低疾病控制水平[7]。因BA患兒SPB 程度可能會對照顧者產(chǎn)生一定影響，由此猜測，BA 患兒SPB 與家庭功能存在一定關(guān)系，但目前相關(guān)研究較少。鑒于此，本研究通過分析BA 患兒SPB 與家庭功能的關(guān)系，旨在指導(dǎo)未來合理干預(yù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2018 年6 月—2020 年5 月三峽大學(xué)第三臨床醫(yī)學(xué)院收治100 例BA 患兒為研究對象。其中男59 例，女41 例；年齡6～12 歲，平均（9.11±0.87）歲；病程1.2～3.5 年，平均（2.33±0.34）年；體重19.2～41.5 kg，平均（30.35±2.02）kg；主要照顧者：母親54 例，父親34 例，其他12 例。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準，患兒及主要監(jiān)護人均同意本研究的實施。

1.2 納入與排除標準

納入標準：①符合BA 相關(guān)診斷標準[8]；②病情穩(wěn)定，非急性發(fā)作期；③精神正常，可配合研究。排除標準：①合并限制性通氣功能障礙、支氣管炎等其他呼吸道疾??；②先天性畸形，如神經(jīng)管缺陷、腦積水等；③合并感染性肺炎、流感等感染性疾??；④合并惡性腫瘤；⑤合并心肌炎、先天性心臟病等重要臟器疾病。

1.3 方法

1.3.1 治療方法 所有患兒入院后均接受吸氧、止咳等對癥治療，使用硫酸特布他林霧化液（AstraZeneca AB，H20140108，規(guī)格：2 mL）霧化吸入，2 mL/次，3 次/d；清宣止咳顆粒（江蘇蘇中藥業(yè)集團，生產(chǎn)批號：201805 13，規(guī)格：10 g/袋）口服，1 袋/次，3 次/d。全部患兒均于治療2 周時進行評估，并在治療2 周后進行為期1 個月的隨訪。

1.3.2 SPB 評估方法 于治療前、治療2 周、隨訪結(jié)束時，使用自我感受負擔(dān)量表（SPBS）[9]評估患兒SPB 情況，量表包括情感負擔(dān)（4 個條目）、經(jīng)濟負擔(dān)（1 個條目）、身體負擔(dān)（5 個條目）3 個維度，共有10 個條目，各條目均采用5 級評分法，量表總分10～50 分，得分越高提示自我負擔(dān)越嚴重。

1.3.2 家庭功能評估 于治療前、治療2 周、隨訪結(jié)束時，采用家庭功能量表（FAD）[10]評估患兒家庭功能，量表包括情感介入[AI（7 個條目）]、角色[RL（11 分條目）]、溝通[CM（9 個條目）]、問題解決[PS（6 個條目]、行為控制[BC（9 個條目）]、情感反應(yīng)[AR（6 個條目）]、總的功能[GF（12 個條目）]7 個維度，共有60 個條目，各條目均采用4 級評分法，量表總分60～240 分，得分越高提示家庭功能越差。

1.3.3 問卷質(zhì)量控制 問卷于護士指導(dǎo)下，由家長詢問患兒感受評估，量表需在30 min 內(nèi)填寫完畢；問卷中漏答題數(shù)≥總題數(shù)2/3，或所有條目答案均為同一個（如全勾選總是），或整份問卷答案有規(guī)律性等則定義為無效問卷。100 例BA 患兒均完成隨訪，且量表均有效回收，回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

數(shù)據(jù)采用SPSS 23.0 軟件處理，計量資料經(jīng)Shapiro-Wilk 正態(tài)分布檢驗，符合正態(tài)分布的計量資料用均數(shù)±標準差（）表示，不同時間點比較采用方差分析；偏態(tài)分布的計量資料用中位數(shù)（M）和四分位數(shù)（P25，P75）表示，不同時點比較采用Kruskal-Wallis H檢驗；SPBS 評分與FAD 評分的相關(guān)性采用一般雙變量Pearson 相關(guān)性檢驗（服從正態(tài)分布的數(shù)據(jù)）或Spearman 相關(guān)系數(shù)（不服從正態(tài)分布）分析。以P ＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 不同時間點BA 患兒SPBS 評分比較

不同時間點BA 患兒SPBS 評分比較，差異均有高度統(tǒng)計學(xué)意義（均P ＜0.01）。見表1。

表1 不同時間點BA 患兒SPBS 評分比較

2.2 不同時間點BA 患兒FAD 評分比較

不同時間點BA 患兒FAD 評分比較，差異均有高度統(tǒng)計學(xué)意義（均P ＜0.01）。見表2。

2.3 BA 患兒SPBS 評分與FAD 評分的相關(guān)性分析結(jié)果

BA 患兒SPBS 各維度評分及總分分別與FAD 各維度評分及總分呈正相關(guān)（r ＞0，P ＜0.05）。見表3。

表2 不同時間點BA 患兒FAD 評分比較（分）

表3 BA 患兒SPBS 評分與FAD 評分的相關(guān)性分析結(jié)果（r 值）

3 討論

隨著“生理-心理-社會”新型醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，BA 患兒心理變化備受臨床重視，研究發(fā)現(xiàn)[11-12]，學(xué)齡期兒童已形成自我評價概念，而受BA 疾病影響，部分患兒難以融入兒童社交行為，繼而產(chǎn)生不同程度的負面情緒。同時，由于BA 患兒需要長期接受他人照顧，可能會加重照顧者經(jīng)濟、身心負擔(dān)，可能會使患兒產(chǎn)生自責(zé)心理，影響整體干預(yù)效果[13]。

SPB 是指個體擔(dān)心自身需求對他人造成的負擔(dān)感受，多項研究證實，不同年齡、不同疾病病患均伴有不同程度的SPB 感受，且SPB 對疾病的轉(zhuǎn)歸存在不良影響[14-15]。孫小艷等[16]研究發(fā)現(xiàn)，75%的BA 患兒伴有不同程度的SPB，且50%患兒程度為中重度。本研究結(jié)果顯示，隨著治療的進展，BA 患兒SPBS、FAD 各維度及總分均較治療前逐漸降低，提示隨著疾病治療的進展，BA 患兒SPB 程度逐漸減輕，家庭功能改善，該結(jié)果也初步推測BA 患兒SPB 與家庭功能可能存在一定聯(lián)系。分析可能的原因：BA 患兒由于年齡較小、對疾病認知度低，面對臨床各類治療措施容易產(chǎn)生緊張、恐懼等情緒，同時患兒情緒調(diào)節(jié)能力較差，容易對照顧者產(chǎn)生一定影響，可能會使患兒產(chǎn)生SPB，降低其家庭功能；隨著家庭功能受影響，又將會反作用于患兒對疾病治療的感受，導(dǎo)致SPB 程度加重[17-18]。而隨著持續(xù)性的治療與干預(yù)，BA 患兒病情得到控制后，臨床癥狀減輕，患兒與家屬在面對疾病時更有信心，從而家庭功能改善、SPB 程度減輕。本研究結(jié)果顯示，BA 患兒SPBS 各維度評分及總分分別與FAD 各維度評分及總分呈正相關(guān)（r ＞0，P ＜0.05），提示BA 患兒SPB 與家庭功能存在一定關(guān)系，隨著SPB 程度的減輕，家庭功能隨之改善；反之家庭功能改善，患兒SPB 程度減輕。證實上述推測。

伴有SPB 的BA 患兒往往需要照顧者更多的關(guān)心與支持，而照顧者的疏忽可能會使患兒產(chǎn)生家人不關(guān)心自己的錯覺，從而加重患兒自身負面情緒，也隨之加重患兒SPB[19-20]。此外，BA 患兒的SPB 心理容易使其疏遠照顧者，可能會影響家庭關(guān)系，影響家庭功能[21]。有研究顯示[22]，個體家庭功能與自身應(yīng)對方式密切相關(guān)，家庭功能良好的個體更愿意采取積極應(yīng)對方式，可促進疾病轉(zhuǎn)歸。另有研究顯示[23-24]，積極應(yīng)對方式利于減輕個體SPB，改善負面情緒。聶勝楠等[25]研究發(fā)現(xiàn)，學(xué)生家庭功能與生活質(zhì)量存在密切關(guān)系，好的家庭功能不僅可給學(xué)生帶來安全感，還能改善其抑郁情緒。綜上，改善BA 患兒家庭功能，對減輕其SPB程度，提高治療依從性，增強治療效果有積極意義。對此建議，BA 患兒治療期間，臨床應(yīng)評估其SPB 與家庭功能，并根據(jù)評估結(jié)果予以針對性干預(yù)，如囑咐照顧者多與患兒溝通、告知照顧者良好家庭氛圍重要性等，從而減輕患兒SPB，改善其家庭功能，促進疾病轉(zhuǎn)歸。此外，王旭琴等[26]研究證實，哮喘家庭授權(quán)管理項目對BA 患兒有較好的干預(yù)效果，可改善家庭功能，控制臨床癥狀，未來臨床可考慮采用此方案對BA 患兒進行干預(yù)，以提高患兒整體獲益。

綜上所述，BA 患兒普遍伴有不同程度SPB，隨著疾病的控制，患兒SPB 程度減輕，且隨著家庭功能改善，患兒SPB 程度逐漸減輕，未來臨床可由家庭功能著手實施干預(yù)，以減輕BA 患兒SPB 程度。