楊蕾，車小露，曹瑜嘉,朱梓榕,王海燕，李曉寧

癲癇是常見的中樞神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，患病率僅次于腦卒中[1-2]。其中，青少年及兒童占70%～80%[3]。疾病確診作為一種負性生活事件，給父母和整個家庭都造成強大的應激沖擊。新診斷癲癇對父母養(yǎng)育子女的壓力和活動模式具有顯著影響，患兒父母的消極情緒會加劇兒童心理疾病的發(fā)生[4-7]。因此，給予癲癇患兒的主要照顧者一定的心理支持是癲癇治療工作的一部分[8-10]。本研究旨在調(diào)查新診斷癲癇患兒主要照顧者的情緒狀態(tài)，在患兒疾病確診初期，為醫(yī)護人員提出針對性的心理干預措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法選取2019年7月至2020年1月期間西京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診收治的新診斷(確診1個月以內(nèi))癲癇患兒的主要照顧者40例。癲癇患兒納入標準：患兒疾病診斷均符合2017年國際抗癲癇聯(lián)盟關于癲癇的定義，年齡3～12歲，疾病確診1個月內(nèi)并擬接受系統(tǒng)的抗癲癇藥物治療。

1.2 方法

①對選取的40例主要照顧者發(fā)放問卷，對主要照顧者進行一般資料調(diào)查，包括主要照顧者性別、年齡、家庭年收入、文化程度及患兒年齡和性別；②采用Zung的焦慮自評量表(self-rating anxiety scale，SAS)評定患兒家長焦慮狀況。SAS有 20個項目，采用1～4級評分，其中15個條目為正向評分題， 依次評分為1、2、3、4分，另5個條目為反向評分題，依次評分為4、3、2、1分，把各題的得分相加為粗分，粗分乘以1.25， 四舍五入取整數(shù)即得到標準分，用標準分評定，<50分為無焦慮，50～60分為輕度焦慮，61～70分為中度焦慮，>70分為重度焦慮;③采用Zung的抑郁自評量表(self-rating depression scale，SDS)評定患兒家長抑郁狀況。SDS有 20個項目，采用1～4級評分，其中10個條目為正向評分題，評分為1、2、3、4分，另10個條目為反向評分題，依次評分為4、3、2、1分，把各題的得分相加為粗分，粗分乘以1.25， 四舍五入取整數(shù)即得到標準分，用標準分評定，<53分為無抑郁，53～62分為輕度抑郁，63～72分為中度抑郁，>72分為重度抑郁。

1.3 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料

主要照顧者中男性10例，女性30例；年齡<30歲7例， 30～40歲27例， >40歲6例；家庭年收入<5萬者17例，5～10萬者19例，>10萬者4例；文化程度初中及以下20例，高中6例，大專以上14例?；純褐饕疹櫿咭耘詾橹?，占75%。年齡以30～40歲居多，占67%。經(jīng)濟收入和受教育程度均偏低。

2.2 主要照顧者的SDS和SAS評分比較

40例患兒主要照顧者的SDS得分平均為(44.73±6.44)分，高于全國常模的(27.82±14.42)分，本組SDS評分高于正常占67%，均為輕、中度抑郁得分。本組SAS得分平均為(38.57±5.12)分，高于全國常模的(29.78±10.07)分，SAS評分高于正常占40%，均為輕、中度焦慮得分。本組抑郁癥狀多于焦慮癥狀。結(jié)果詳見表1、2。

表1 新診斷癲癇患兒主要照顧者的抑郁情況比較(n=40)

表2 新診斷癲癇患兒主要照顧者的焦慮情況比較(n=40)

2.3 新診斷癲癇患兒主要照顧者SAS和SDS得分影響因素分析

40例癲癇患兒主要照顧者SAS和SDS得分影響因素的多元Logistic回歸分析顯示，文化程度對SAS得分具有顯著負向影響，家庭收入對SDS得分有顯著負向影響， SAS和SDS得分與主要照顧者性別、年齡、城鄉(xiāng)無相關關系。新診斷癲癇患兒主要照顧者SAS和SDS得分影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果見表3。

表3 新診斷癲癇患兒主要照顧者SAS和SDS得分影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果(n=40)

3 討論

本研究采用的便利抽樣是一種非概率抽樣方法，其優(yōu)點為容易實施，調(diào)查的成本低。在科學研究中，使用方便樣本可以建立研究內(nèi)容的初步認識或假設。癲癇是小兒神經(jīng)系統(tǒng)一種常見的慢性、反復出現(xiàn)的發(fā)作性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，殘疾率高、疾病持續(xù)時間長、疾病發(fā)作時間不可預測且少數(shù)人會伴有智力殘疾，這使患有癲癇的人在接受教育、就業(yè)選擇、婚姻和家庭等方面面臨比正常人更大的困難[11-13]，因此患兒主要照顧者會對其未來生活產(chǎn)生焦慮情緒[14]，作為一種負性生活事件，給父母和整個家庭都造成了強大的應激沖擊。本研究顯示，新診斷癲癇患兒主要照顧者的焦慮程度與文化程度呈負相關。本研究調(diào)查的人群中，文化程度為大專以下的占65%，由于缺乏了解癲癇相關知識的渠道，導致獲得的癲癇相關知識不夠全面和客觀。部分研究對象對癲癇給學業(yè)、工作的影響缺乏客觀科學的認識，加之自身調(diào)節(jié)能力與受教育程度高者相比較差，因此容易產(chǎn)生焦慮情緒[15]。

癲癇患兒缺乏自我照護能力，主要依賴其父母的管理。據(jù)調(diào)查，有部分照顧者因為產(chǎn)下了患有癲癇疾病的患兒而產(chǎn)生自責心理，加之公眾對癲癇的一些負面態(tài)度，導致主要照顧者認為癲癇是一種不光彩的疾病，故更不愿意與身邊的親朋好友訴說不良情緒，長此以往因自身缺乏必要有效的溝通疏導，最終造成抑郁情緒并降低生活品質(zhì)[16-17]。癲癇的治療周期較長，有些患兒可能需終身服藥或非藥物治療手段，因此給患兒家庭帶來巨大的經(jīng)濟壓力，家庭經(jīng)濟收入較低者，往往無力承擔，此為抑郁的誘因之一[18-19]。在孩子確診為癲癇后，大部分家長的日常工作、生活節(jié)奏及社會活動被打亂，疏遠好友、同事，無暇顧及自身的興趣、愛好等，同時生活負擔加重，缺乏社會支持，最終導致抑郁情緒的發(fā)生。

因此，針對癲癇患兒主要照顧者不良情緒的發(fā)生和進展，加強心理支持，強化對癲癇患兒的家庭和社會支持，有利于提升癲癇患兒的治療護理品質(zhì)[20]。探索并推廣標準化、操作性強的心理護理干預措施，可以改善癲癇患兒主要照顧者的焦慮抑郁問題，促進患兒疾病的康復。