李彥卿，王 慶，程 成，樊靈艷，李 嬌，李 麗

小兒癲癇是臨床上以意識(shí)模糊和肌肉抽搐為主要表現(xiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)綜合征，嚴(yán)重影響患兒的生活質(zhì)量。尤其是活動(dòng)性癲癇，臨床發(fā)病率高，發(fā)作頻繁且有著病程反復(fù)、持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)的特點(diǎn)?；顒?dòng)性癲癇患兒已出現(xiàn)大腦功能受損，病人多伴有運(yùn)動(dòng)功能或軀體感覺障礙，嚴(yán)重者會(huì)出現(xiàn)智力損害，嚴(yán)重影響患兒及其家庭的生活質(zhì)量[1-2]。青春期的活動(dòng)性癲癇患兒由于病人生理和心理層面出現(xiàn)較大變化，患兒的癲癇發(fā)作會(huì)出現(xiàn)隨之加重。西磊[3]研究認(rèn)為，活動(dòng)性癲癇患兒對(duì)疾病的認(rèn)知程度和患兒的服藥依從性與癲癇發(fā)作呈一定相關(guān)性。胡京晶等[4]報(bào)道通過改善患兒父母對(duì)活動(dòng)性癲癇的認(rèn)知和態(tài)度，能夠有效提高患兒的疾病管理能力，從而改善患兒的身體狀況，其強(qiáng)調(diào)的是家庭在疾病治療過程中的作用。本研究探討以家庭為中心的系統(tǒng)化健康教育對(duì)活動(dòng)性癲癇患兒的服藥依從性和軀體健康狀況的影響，從而為臨床上改善患兒健康狀況提供理論依據(jù)。現(xiàn)作報(bào)道。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取于2017年3月至2018年11月我院住院治療的癲癇患兒90例，隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組，各45例。觀察組患兒年齡(13.81±2.51)歲；男28例，女17例；11～12歲10例，13～15歲16例，16歲以上19例；42例仍在上學(xué)；1例為單親家庭。對(duì)照組年齡(14.25±2.03)歲；男27例，女18例；11～12歲10例，13～15歲17例，16歲以上18例；41例仍在上學(xué)；2例為單親家庭。2組一般資料均具有可比性?；純杭凹覍僦橥?。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合活動(dòng)性癲癇的診斷標(biāo)準(zhǔn)，2個(gè)月內(nèi)至少發(fā)作1次；(2)年齡11～18歲；(3)癲癇病程至少半年；(4)本次研究前4個(gè)月能夠堅(jiān)持服用固定的抗癲癇藥物進(jìn)行治療。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并嚴(yán)重心肺功能障礙、智力障礙的患兒；(2)合并其他精神疾病以及進(jìn)行性神經(jīng)疾病的患兒；(3)有腦外科手術(shù)史的患兒。

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法 對(duì)照組患兒接受常規(guī)護(hù)理和治療，其家屬接受常規(guī)入院教育，向患兒及家屬介紹常規(guī)用藥知識(shí)，告知患兒家屬癥狀識(shí)別、用藥指導(dǎo)、日常生活注意事項(xiàng)和臨床應(yīng)對(duì)等常規(guī)知識(shí)。護(hù)理人員隨時(shí)解答患兒及家長(zhǎng)疑問，復(fù)診時(shí)向患兒發(fā)放癲癇手冊(cè)。

觀察組患兒在對(duì)照組的基礎(chǔ)上接受以家庭為中心的系統(tǒng)化健康教育?；純喝朐汉?，評(píng)估患兒的服藥依從性、對(duì)癲癇疾病的了解程度、健康情況等相關(guān)指標(biāo)，根據(jù)患兒的不同情況，制定具體干預(yù)方案。向患兒及家長(zhǎng)發(fā)放我院編寫的癲癇兒童健康教育科普手冊(cè)，同時(shí)護(hù)理人員應(yīng)負(fù)責(zé)向患兒及家長(zhǎng)提供有效咨詢，針對(duì)患兒及其家屬產(chǎn)生的相應(yīng)不良情緒進(jìn)行合理干預(yù)。指導(dǎo)患兒家屬如何記錄患兒的發(fā)作情況，協(xié)助護(hù)理人員監(jiān)督患兒規(guī)律服藥，同時(shí)合理規(guī)避可能促發(fā)癲癇發(fā)作的因素。護(hù)理人員向患兒及家屬詳細(xì)講解癲癇的一般知識(shí)，包括癲癇的概念、發(fā)病率、發(fā)作原因等；講解治療過程中的常用藥物，并講解相應(yīng)藥物常見的不良反應(yīng)，從而為患兒及家屬做好相應(yīng)心理準(zhǔn)備；講解日常生活中為規(guī)避癲癇發(fā)作應(yīng)注意的相關(guān)事項(xiàng)；講解相應(yīng)癥狀的識(shí)別和應(yīng)對(duì)技巧等方面。根據(jù)不同家庭的不同情況，采用個(gè)性化指導(dǎo)的方式，有針對(duì)性地進(jìn)行干預(yù)。干預(yù)主要采用電話咨詢和督導(dǎo)、討論交流、發(fā)放宣傳手冊(cè)、心理支持、門診復(fù)診和開展講座等多種方式進(jìn)行。患兒出院后2周、4周、8周和16周定期進(jìn)行電話督導(dǎo)，干預(yù)過程中，鼓勵(lì)患兒及其家屬積極表達(dá)自身困惑，做好排憂解難的工作，出院后給予觀察組患兒監(jiān)督記錄表，鼓勵(lì)患兒自我監(jiān)督，家長(zhǎng)輔助監(jiān)督，鼓勵(lì)患兒記錄服藥情況。

1.2.2 評(píng)價(jià)指標(biāo) 于干預(yù)前和干預(yù)后6個(gè)月對(duì)2組患兒相應(yīng)指標(biāo)進(jìn)行評(píng)價(jià)。(1)采用我院設(shè)計(jì)的調(diào)查表對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的掌握程度進(jìn)行評(píng)估，針對(duì)患兒對(duì)癲癇發(fā)作的表現(xiàn)和處理方法的掌握程度，以及掌握正確率進(jìn)行評(píng)價(jià)，包括25道題，總分100分，分?jǐn)?shù)越高表明患兒對(duì)癲癇知識(shí)的掌握程度越好。(2)采用我院設(shè)計(jì)的服藥依從性調(diào)查表評(píng)估2組患兒的服藥依從性，采用4級(jí)評(píng)分法進(jìn)行評(píng)估，包括4道題，“完全做不到” “有時(shí)可以做到” “基本可以做到”和“完全可以做到”分別賦分1～4分，分?jǐn)?shù)越高，表明患兒的服藥依從性越好，≥15分為患兒服藥依從性佳。(3)采用青少年癲癇患兒生活質(zhì)量問卷評(píng)估2組患兒的軀體功能和自我感覺健康狀況，相應(yīng)亞量表包括8個(gè)條目，按照0～100分評(píng)分，各條目分5個(gè)等級(jí)，分別為0、25、50、75和100分。得分為8條目得分的平均值，分?jǐn)?shù)越高，表明患兒的健康狀況越好。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用χ2檢驗(yàn)和t檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 2組患兒對(duì)癲癇知識(shí)的掌握程度和服藥依從性比較 干預(yù)前，2組患兒對(duì)癲癇知識(shí)的掌握程度和服藥依從性差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后，觀察組患兒對(duì)癲癇知識(shí)的掌握程度和服藥依從性均明顯優(yōu)于干預(yù)前(P<0.01)，對(duì)照組患兒對(duì)癲癇知識(shí)的掌握程度明顯優(yōu)于干預(yù)前(P<0.01)，而服藥依從性與干預(yù)前差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，觀察組患兒對(duì)癲癇知識(shí)的掌握程度和服藥依從性均明顯優(yōu)于對(duì)照組(P<0.01)(見表1)。

2.2 2組患兒軀體健康情況比較 干預(yù)前與干預(yù)后，2組患兒的軀體健康狀況差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后，2組患兒的軀體健康狀況均優(yōu)于干預(yù)前(P<0.05)(見表2)。

3 討論

癲癇是一種慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，臨床上缺少理想的根治方法，多數(shù)患兒及家長(zhǎng)缺少基本的癲癇相關(guān)知識(shí)。若患兒得不到及時(shí)有效的治療及護(hù)理，可能會(huì)導(dǎo)致患兒由于反復(fù)發(fā)作、高熱等原因出現(xiàn)不可逆性的腦損傷，嚴(yán)重影響患兒及家屬的生活質(zhì)量[5-6]。常規(guī)護(hù)理干預(yù)主要在于住院期間幫助患兒進(jìn)行合理用藥以及向患兒及家屬進(jìn)行常規(guī)衛(wèi)生宣教等，對(duì)于患兒及家屬癲癇的基礎(chǔ)知識(shí)宣教較少，容易導(dǎo)致患兒及家屬缺少相關(guān)知識(shí)，從而影響治療和服藥依從性，導(dǎo)致臨床治療效果差。系統(tǒng)化健康教育是一種有目標(biāo)、有計(jì)劃的教育活動(dòng)，其形式多種多樣，能滿足不同家庭的需求。通過答疑指導(dǎo)、發(fā)放癲癇知識(shí)手冊(cè)、集中授課等方式，能夠有效增強(qiáng)患兒及家屬對(duì)健康教育內(nèi)容的認(rèn)知，從而達(dá)到理想的效果[7-9]。以家庭為中心的系統(tǒng)化健康教育強(qiáng)調(diào)家庭在患兒疾病治療康復(fù)中的作用，通過對(duì)家屬和患兒共同干預(yù)，從而達(dá)到事半功倍的效果。

表1 2組患兒對(duì)癲癇知識(shí)的掌握程度和服藥依從性比較分)

表2 2組患兒軀體健康情況比較分)

本研究結(jié)果表明，干預(yù)后，觀察組患兒對(duì)癲癇知識(shí)的掌握程度和服藥依從性明顯優(yōu)于對(duì)照組，提示以家庭為中心的系統(tǒng)化健康教育能夠有效提高患兒對(duì)癲癇相關(guān)知識(shí)的掌握情況，與洪文[10]的研究結(jié)果一致。同時(shí)，研究結(jié)果提示，護(hù)理人員在觀察組患兒住院期間通過各種方式向患兒及家屬講解規(guī)律服藥的重要性，能夠有效提高患兒的服藥依從性。通過出院后鼓勵(lì)患兒自行監(jiān)督，并填寫監(jiān)督記錄表，有助于提高患兒的服藥依從性，同時(shí)能夠有效幫助主治醫(yī)師了解患兒的服藥情況。屠麗萍[11]研究認(rèn)為，堅(jiān)持科學(xué)正規(guī)系統(tǒng)的用藥，80%左右的患兒可完全控制，能夠與常人一樣工作、學(xué)習(xí)和生活。通過系統(tǒng)化的健康教育讓癲癇患兒家庭認(rèn)識(shí)到癲癇的可控制性，能夠有效增強(qiáng)患兒及家屬的信心，改善患兒自身健康管理行為，從而提高患兒生活質(zhì)量。

本研究結(jié)果表明，干預(yù)前和干預(yù)后，2組患兒的軀體健康狀況差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；干預(yù)后，2組患兒的軀體健康狀況均優(yōu)于干預(yù)前，與SHORE等[12]的研究結(jié)果一致。而祝亮美等[13]研究認(rèn)為，干預(yù)12個(gè)月后，觀察組患兒的軀體健康狀況明顯優(yōu)于對(duì)照組?？赡芘c本研究干預(yù)時(shí)間較短有關(guān)，干預(yù)6個(gè)月時(shí)，可見觀察組患兒的軀體健康狀況稍優(yōu)于對(duì)照組，但差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，應(yīng)延長(zhǎng)時(shí)間繼續(xù)進(jìn)行觀察。

綜上所述，以家庭為中心的系統(tǒng)化健康教育能夠有效提高患兒的服藥依從性和疾病相關(guān)知識(shí)掌握程度。長(zhǎng)遠(yuǎn)來看，有助于改善患兒軀體健康狀態(tài)。