顧海，賈倉(cāng)倉(cāng)，吳迪，顧淑燕

(南京大學(xué)衛(wèi)生政策與管理研究中心，江蘇 南京 210093)

隨著物聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)、人工智能、5G等新一代信息技術(shù)在醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)領(lǐng)域的深入應(yīng)用，產(chǎn)生了涵蓋電子病歷、電子健康檔案、臨床診療記錄、疾病監(jiān)測(cè)、醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)、生物樣本和基因序列等內(nèi)容的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)集[1]，即健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)。醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)從“小”數(shù)據(jù)到“大”數(shù)據(jù)的變革，突破了以往醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)生與患者的狹窄空間，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)也因此上升為國(guó)家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源，受到政府的高度重視。為積極營(yíng)造健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全應(yīng)用與創(chuàng)新發(fā)展的社會(huì)環(huán)境，我國(guó)政府先后制定出臺(tái)《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見(jiàn)》(國(guó)辦發(fā)[2016]47號(hào))和《國(guó)家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、安全和服務(wù)管理辦法(試行)》(國(guó)衛(wèi)規(guī)劃發(fā)[2018]23號(hào))等政策文件。實(shí)踐中我國(guó)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的建設(shè)工作也在緊鑼密鼓地推進(jìn)，2017年國(guó)家衛(wèi)健委按照“1+5+X”的總體規(guī)劃組建了三個(gè)以國(guó)有資本為主體的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)集團(tuán)，并確定江蘇(南京與常州)、福建(福州與廈門(mén))、貴州(貴陽(yáng))、山東(濟(jì)南)和安徽(合肥)為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)區(qū)域中心試點(diǎn)省市，還將在北大、浙大、山大、武大和中國(guó)科學(xué)院等高校建立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)國(guó)家研究院。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)為居民提供了預(yù)防與康復(fù)指導(dǎo)建議、企業(yè)藥物研發(fā)以及社會(huì)公共衛(wèi)生治理服務(wù)，同時(shí)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)接集成到臨床決策支持系統(tǒng)中，為民眾提供更加精準(zhǔn)化、個(gè)性化和高效化的醫(yī)療服務(wù)[2]。

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用對(duì)深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革、推進(jìn)健康中國(guó)建設(shè)和推動(dòng)醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)高質(zhì)量發(fā)展起著基礎(chǔ)數(shù)據(jù)支撐作用，然而也將徹底顛覆現(xiàn)有醫(yī)療服務(wù)模式、給人類(lèi)社會(huì)生活領(lǐng)域帶來(lái)廣泛持久的結(jié)構(gòu)性重構(gòu)，并引發(fā)居民生活方式、工作方式與思維方式的全方位變革，甚至直接威脅到個(gè)人的健康醫(yī)療信息和隱私安全，這也是健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用審慎發(fā)展的關(guān)鍵原因。

已有文獻(xiàn)對(duì)大數(shù)據(jù)中的個(gè)人隱私權(quán)問(wèn)題進(jìn)行了充分探討，但對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下個(gè)人隱私權(quán)問(wèn)題的探討相對(duì)較少，并且多是基于倫理學(xué)視角展開(kāi)的[3-6]，還有學(xué)者指出健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用中面臨跟蹤監(jiān)視、數(shù)據(jù)披露和歧視傾向等個(gè)人隱私風(fēng)險(xiǎn)，并基于政府行為角度闡述了隱私保護(hù)規(guī)則、技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)制定和法律政策[7]。在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下若不加強(qiáng)個(gè)人隱私權(quán)保護(hù)，將會(huì)使國(guó)家、組織和個(gè)人遭受?chē)?yán)重的損失。本文擬探討在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下，個(gè)人隱私權(quán)面臨的新挑戰(zhàn)，并從技術(shù)、社會(huì)和現(xiàn)實(shí)三個(gè)維度進(jìn)行成因分析并提出切實(shí)可行的解決方案。

1 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下的個(gè)人隱私權(quán)問(wèn)題

1.1 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下個(gè)人隱私權(quán)的內(nèi)涵

美國(guó)學(xué)者Warren & Brandeis(1890)在《隱私權(quán)》一文將個(gè)人隱私權(quán)視為一種“獨(dú)處的”“不受外界干擾的”和“免于侵害的”權(quán)力[8]，并初步闡釋了法律對(duì)個(gè)人隱私權(quán)保護(hù)的原則和構(gòu)想。然而他們對(duì)個(gè)人隱私權(quán)的理解還僅僅限定于個(gè)人被動(dòng)地防御私生活領(lǐng)域不受外界的干擾[9]，這種被動(dòng)的隱私觀并不適用于信息社會(huì)，為此發(fā)展適用于信息社會(huì)的個(gè)人隱私權(quán)似乎成為一種必然的趨勢(shì)。信息社會(huì)中的個(gè)人隱私權(quán)更加重視個(gè)人信息的控制權(quán)，即強(qiáng)調(diào)信息主體對(duì)個(gè)人信息享有主動(dòng)的決定權(quán)和支配權(quán)。在信息社會(huì)中當(dāng)個(gè)人不愿被他人掌握的信息泄露時(shí)，個(gè)人隱私權(quán)就遭到了侵犯。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下的個(gè)人隱私權(quán)是指法律賦予公民在接受健康促進(jìn)等服務(wù)時(shí)，依法享有的政府機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、保險(xiǎn)公司、醫(yī)藥企業(yè)及其有關(guān)人員等利益相關(guān)者對(duì)合法掌握的公民信息不得隨意外泄和對(duì)公民隱私信息非法侵犯排斥的權(quán)力，以及賦予公民控制和使用個(gè)人信息的權(quán)利[10]。可見(jiàn)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下個(gè)人隱私權(quán)具有被動(dòng)的不受他人侵犯和主動(dòng)的自我控制的雙重意蘊(yùn)。

1.2 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下個(gè)人隱私權(quán)面臨的新挑戰(zhàn)

基于“人、機(jī)、物”構(gòu)成的三元世界及其在網(wǎng)絡(luò)空間中的交互產(chǎn)生了更具可能性的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)，為經(jīng)濟(jì)社會(huì)提供了新的發(fā)展動(dòng)力與創(chuàng)新活力。然而，數(shù)據(jù)類(lèi)型、結(jié)構(gòu)與內(nèi)在模式的復(fù)雜性和數(shù)據(jù)生成速度快、價(jià)值密度低以及個(gè)人隱私權(quán)隨諸多因素動(dòng)態(tài)變動(dòng)等特征，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用對(duì)個(gè)人隱私權(quán)提出了新的挑戰(zhàn)，具體表現(xiàn)在：

(1)數(shù)據(jù)挖掘：二次利用的個(gè)人隱私。在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下，相關(guān)性取代了因果性，通過(guò)對(duì)民眾“碎片化”健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)挖掘使得原本看似不存在的健康醫(yī)療信息開(kāi)始“顯現(xiàn)”[11]，這一過(guò)程是相當(dāng)不透明的。非競(jìng)爭(zhēng)性使得健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)呈現(xiàn)出準(zhǔn)公共物品的特征，任何組織及個(gè)體都可以從中非競(jìng)爭(zhēng)性地找尋對(duì)決策制定有價(jià)值的知識(shí)和規(guī)則，并且每次利用完數(shù)據(jù)都能以原來(lái)的形態(tài)保存。這種獨(dú)特的魅力導(dǎo)致對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)挖掘充滿(mǎn)了可能性，每次數(shù)據(jù)挖掘都有可能發(fā)現(xiàn)新的知識(shí)，包括個(gè)人隱私。也正因?yàn)檫@樣，個(gè)人隱私才有可能被利益相關(guān)者持續(xù)地二次利用。

(2)數(shù)據(jù)預(yù)測(cè)：預(yù)測(cè)到的個(gè)人隱私。大數(shù)據(jù)的核心就是預(yù)測(cè)，即將數(shù)據(jù)算法和模型應(yīng)用到海量數(shù)據(jù)中預(yù)測(cè)事件發(fā)生的可能性。2018年3月劍橋公司利用不當(dāng)收集的8700萬(wàn)臉書(shū)用戶(hù)的個(gè)人數(shù)據(jù)，利用用戶(hù)在臉書(shū)上的人格測(cè)驗(yàn)和日常點(diǎn)贊行為進(jìn)行關(guān)聯(lián)建模，分析他們的政治傾向，從而為美國(guó)大選參選人提供數(shù)據(jù)采集、分析和戰(zhàn)略傳播。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用的一個(gè)主要目的就是預(yù)測(cè)疾病發(fā)作以便及時(shí)預(yù)防和救治[12]。然而這種基于健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的分析預(yù)測(cè)能夠洞悉人們的一切，個(gè)人基本上毫無(wú)隱私可言，那么人性危機(jī)必然誕生。

這種人性危機(jī)表現(xiàn)在利益相關(guān)者利用預(yù)測(cè)到的隱私信息對(duì)居民進(jìn)行篩選分類(lèi)，使某些人獲得利益的幾率降低或是遭受歧視性待遇和不公正對(duì)待等行為，甚至遭受侮辱和失去尊嚴(yán)，利用健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)預(yù)測(cè)個(gè)人隱私的一個(gè)經(jīng)典案例是“推測(cè)少女懷孕并披露給商家”。美國(guó)著名超市Target公司進(jìn)行的一個(gè)數(shù)據(jù)挖掘項(xiàng)目，該項(xiàng)目的研發(fā)系統(tǒng)可以預(yù)測(cè)顧客購(gòu)物傾向，系統(tǒng)預(yù)測(cè)到一位少女顧客可能懷孕，并將妊娠用品廣告發(fā)送給她，她父親看到后很生氣。盡管該系統(tǒng)的預(yù)測(cè)是準(zhǔn)確的，但明顯侵犯了這位少女的個(gè)人隱私。這表征著個(gè)人對(duì)隱私控制的一種弱化，也是健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用中居民普遍擔(dān)憂個(gè)人隱私受到威脅的根源，畢竟隱私關(guān)鍵在于“私”，因?yàn)椤八健彼圆判枰半[”，而不是相反。

(3)全方位的數(shù)字監(jiān)控：無(wú)處可匿的個(gè)人隱私。我們須得承認(rèn)以下事實(shí)：大數(shù)據(jù)技術(shù)在醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)領(lǐng)域引起的深度變革使人們走進(jìn)了“超級(jí)全景監(jiān)獄”，每位居民都時(shí)刻處于一種被連續(xù)監(jiān)測(cè)的全景智能監(jiān)控和實(shí)時(shí)計(jì)算的狀態(tài)。這一事實(shí)對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下個(gè)人隱私權(quán)存在的必要性提出了質(zhì)疑，特別是全方位的數(shù)字監(jiān)控有時(shí)還體現(xiàn)在國(guó)家意志上。凡此種種凸顯了全方位的數(shù)字監(jiān)控使得海量健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源集中在少數(shù)人手中，個(gè)人隱私變得無(wú)處可匿，由此造成的數(shù)據(jù)霸權(quán)問(wèn)題成為懸在民眾頭頂?shù)摹斑_(dá)摩克里斯之劍”。

因此個(gè)人隱私權(quán)作為居民一項(xiàng)基本權(quán)利必須以一種全新的視角加以審視，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下的個(gè)人隱私權(quán)并不是行將消亡，而是變得更加關(guān)乎人們身份、平等、安全和信任的建立，并實(shí)質(zhì)性地影響國(guó)家的政治、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)、文化和倫理基礎(chǔ)。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下的個(gè)人隱私不是一種純粹的秘密，而是介于秘密與完全公開(kāi)之間的中間狀態(tài)，關(guān)注的焦點(diǎn)應(yīng)從如何基于技術(shù)角度確保個(gè)人隱私“不被解讀”，轉(zhuǎn)向具備對(duì)個(gè)人隱私“被解讀”結(jié)果的一種辨識(shí)能力。從這個(gè)視角來(lái)看，健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下的個(gè)人隱私權(quán)更強(qiáng)調(diào)一種相對(duì)的權(quán)力，是一種信息辨識(shí)的規(guī)則。

2 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下個(gè)人隱私權(quán)問(wèn)題的成因剖析

對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)挖掘、數(shù)據(jù)預(yù)測(cè)以及全方位的數(shù)字監(jiān)控，使得個(gè)人隱私權(quán)控制困境凸顯，而尋求問(wèn)題產(chǎn)生的根源尤為重要。本文接下來(lái)從技術(shù)、社會(huì)和現(xiàn)實(shí)三個(gè)維度對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下個(gè)人隱私權(quán)控制困境進(jìn)行成因分析。

2.1 技術(shù)性成因：大數(shù)據(jù)技術(shù)對(duì)個(gè)人隱私權(quán)控制的弱化

大數(shù)據(jù)技術(shù)弱化了居民對(duì)個(gè)人隱私權(quán)的控制。個(gè)人隱私泄露的前提是必須精確、全面和及時(shí)地獲得個(gè)人健康醫(yī)療信息，這在大數(shù)據(jù)技術(shù)產(chǎn)生以前是無(wú)法做到的。但大數(shù)據(jù)技術(shù)與醫(yī)療健康產(chǎn)業(yè)的深度融合使得對(duì)居民健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的采集、共享、分析與預(yù)測(cè)變得更加容易，也使得居民對(duì)自身健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的控制權(quán)被數(shù)據(jù)管理者悄然奪走，數(shù)據(jù)管理者只需利用大數(shù)據(jù)技術(shù)對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，就能輕松掌握個(gè)人隱私；并且被發(fā)現(xiàn)的個(gè)人隱私由“隱形”變?yōu)椤帮@形”，個(gè)人隱私泄露風(fēng)險(xiǎn)急速攀升。

另外，大數(shù)據(jù)技術(shù)使得個(gè)人隱私權(quán)控制的知情同意原則在實(shí)際中形同虛設(shè)[13]。知情同意原則迫使數(shù)據(jù)采集主體在數(shù)據(jù)采集階段需要征得采集對(duì)象的知情同意才能獲得其健康醫(yī)療數(shù)據(jù)，在此意義上個(gè)人隱私是可控的——當(dāng)事人不授權(quán)即可。在大數(shù)據(jù)技術(shù)支撐下，知情同意原則失去了功效，一方面是個(gè)體的知情同意往往出于某種無(wú)可奈何——不授權(quán)則無(wú)法享受必要的基本健康醫(yī)療服務(wù)；另一方面是對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)挖掘會(huì)產(chǎn)生很多未曾預(yù)料到的創(chuàng)新性用途，而就這些創(chuàng)新性用途向上億名數(shù)據(jù)生產(chǎn)者征得知情同意是不具備現(xiàn)實(shí)可操作性和成本高昂的，這時(shí)數(shù)據(jù)管理者往往自行決定健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用。

2.2 社會(huì)性成因：數(shù)據(jù)主義信仰

“數(shù)據(jù)主義”極有可能成為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下居民的一種信仰。數(shù)據(jù)主義不僅在現(xiàn)象層面重構(gòu)了“健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)與生命存在”之間的功能性聯(lián)系，而且在本體層面賦予了“健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)處理”以一種終極實(shí)在的意義，這樣數(shù)據(jù)主義信仰就預(yù)示著居民世界觀從“以人為中心”向“以數(shù)據(jù)為中心”的轉(zhuǎn)變，人類(lèi)身份在虛擬網(wǎng)絡(luò)空間中被數(shù)字化重構(gòu)。在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下盛行的數(shù)據(jù)主義信仰與古希臘哲學(xué)家Pythagoras主張“萬(wàn)物皆數(shù)”的哲學(xué)觀不謀而合。

在極端情況下，數(shù)據(jù)主義信仰最終會(huì)使人成為數(shù)據(jù)的表征，即民眾更愿意利用客觀的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)來(lái)認(rèn)識(shí)某個(gè)人，而無(wú)視個(gè)人內(nèi)心對(duì)自我塑造和期待以及忽略人性中的性格、情感愛(ài)好品味、文化價(jià)值偏好等因素[14]，這將嚴(yán)重影響到人的本質(zhì)屬性和主體地位，是數(shù)據(jù)主義信仰對(duì)人的一種異化。正如Erich Fromm在《為自己的人》一書(shū)寫(xiě)道：“人創(chuàng)造了種種新的、更好的方法以征服自然，卻陷入這些方法的網(wǎng)羅中，并最終失去了賦予這些方法以意義上的自己”。這正是在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下個(gè)人隱私權(quán)控制困境凸顯的社會(huì)性成因，數(shù)據(jù)主義信仰成為一股壓抑人與支配人的力量。

2.3 現(xiàn)實(shí)性成因：利益多樣性與利益沖突

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)具有價(jià)值的多元性，對(duì)除數(shù)據(jù)生產(chǎn)者以外的其他利益相關(guān)者，包括商業(yè)組織、公共部門(mén)等都有著潛在的價(jià)值。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用發(fā)展也離不開(kāi)具體的組織與個(gè)人，但各主體在利用健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)是功利主義導(dǎo)向的。例如，居民期望在享受健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用帶來(lái)各種好處的同時(shí)要求保留個(gè)人隱私；商業(yè)組織對(duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的關(guān)注在于其所帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)利益，倫理意識(shí)與人文關(guān)懷被置于經(jīng)濟(jì)利益之下；公共部門(mén)更加關(guān)注健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用對(duì)全體公民健康促進(jìn)的社會(huì)價(jià)值和公共利益。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的價(jià)值多元性和主體間的利益多樣性造成利益沖突，其中關(guān)于私人利益和公共利益的劃分可能會(huì)帶來(lái)個(gè)人隱私權(quán)控制模糊問(wèn)題，這正是造成個(gè)人隱私權(quán)控制困境凸顯的根源所在。

3 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下個(gè)體隱私權(quán)問(wèn)題的應(yīng)對(duì)策略

大數(shù)據(jù)技術(shù)對(duì)個(gè)人隱私控制的弱化、數(shù)據(jù)主義信仰以及利益多樣性與利益沖突是造成健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下個(gè)人隱私權(quán)控制困境凸顯的主要成因，那么實(shí)際中怎樣利用健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)才是正當(dāng)?shù)?？借鑒德國(guó)哲學(xué)家Kant的觀點(diǎn)“人是目的本身而不是手段”，在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用中要強(qiáng)調(diào)對(duì)人的尊重，這可以通過(guò)增強(qiáng)技術(shù)的價(jià)值透明度、回歸和重塑人本主義以及挖掘共同價(jià)值減少利益沖突來(lái)實(shí)現(xiàn)。

3.1 增強(qiáng)大數(shù)據(jù)技術(shù)在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用中的價(jià)值透明度

盡管學(xué)者對(duì)技術(shù)價(jià)值兩重性持有價(jià)值中立和負(fù)載價(jià)值兩種觀點(diǎn)[15]，但本文更贊同技術(shù)是負(fù)載價(jià)值的，即技術(shù)活動(dòng)既要遵循客觀規(guī)律，又具有特定價(jià)值取向。通常情況下，利益相關(guān)者利用大數(shù)據(jù)技術(shù)分析和處理健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)，無(wú)論是產(chǎn)品提供過(guò)程還是服務(wù)提供過(guò)程，總會(huì)產(chǎn)生積極的和消極的影響——正價(jià)值和負(fù)價(jià)值同時(shí)抑或先后出現(xiàn)，但民眾往往對(duì)此一無(wú)所知或是后知后覺(jué)，為此需要增強(qiáng)大數(shù)據(jù)技術(shù)在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用中的價(jià)值透明度。

理解、承認(rèn)并尊重民眾對(duì)未知的恐懼，明確告知民眾健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用中的確定性用途以及潛在性用途，使民眾掌握大數(shù)據(jù)技術(shù)在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用中的價(jià)值取向。將選擇權(quán)回歸民眾，使民眾了解所需承擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)和收益，這符合健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用中的知情同意、平等與尊重以及無(wú)傷害和受益三大基本原則[16]，也有利于降低大數(shù)據(jù)技術(shù)在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)分析預(yù)測(cè)中風(fēng)險(xiǎn)推論的冒險(xiǎn)性。

3.2 回歸和重塑健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用中的人本主義

數(shù)據(jù)主義信仰形成的基本邏輯是關(guān)乎健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的本體論和認(rèn)識(shí)論問(wèn)題[17]。本體論問(wèn)題在于民眾宣稱(chēng)收集到的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是一個(gè)“全樣本數(shù)據(jù)”，然而這絕對(duì)是一個(gè)美麗的謊言，因?yàn)榧词谷祟?lèi)社會(huì)生活全部數(shù)據(jù)化了，而想要將這些數(shù)據(jù)收集起來(lái)是超出人類(lèi)理智范圍的，所以從根本上講健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是不全面的；并且即使收集到了“全樣本數(shù)據(jù)”，也絕無(wú)可能以此來(lái)理解和把握真實(shí)人類(lèi)社會(huì)，因?yàn)閷?duì)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)分析所呈現(xiàn)出的現(xiàn)象間關(guān)系是統(tǒng)計(jì)意義上的相關(guān)性，是一種“弱相關(guān)”，挑戰(zhàn)了人類(lèi)社會(huì)理解現(xiàn)實(shí)和做決策的最基本思維方式，也是對(duì)自由意志的一種褻瀆。認(rèn)識(shí)論問(wèn)題在于民眾相信收集到的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是沒(méi)有受到人類(lèi)主觀意識(shí)污染的“元數(shù)據(jù)”，然而這是絕無(wú)可能的，任何數(shù)據(jù)都生成于特定的文化系統(tǒng)，并受系統(tǒng)價(jià)值觀念和意識(shí)形態(tài)的影響，所以任何數(shù)據(jù)都或多或少帶有人類(lèi)主觀印記。此外，數(shù)據(jù)主義信仰也試圖利用技術(shù)價(jià)值中立性來(lái)確保數(shù)據(jù)收集與處理的客觀中立性，但這種論調(diào)仍然是站不住腳的，因?yàn)榧夹g(shù)作為人類(lèi)社會(huì)的產(chǎn)物，必然承載著人類(lèi)社會(huì)的價(jià)值觀[18]。

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下出現(xiàn)的數(shù)據(jù)主義信仰偏離了人類(lèi)社會(huì)的核心價(jià)值，且并不重視人的自由權(quán)和隱私權(quán)，為了擺脫這一困境，我們應(yīng)努力消除民眾的數(shù)據(jù)主義信仰，回歸和重塑人本主義。人本主義主張人的自由高于數(shù)據(jù)自由、人的價(jià)值高于數(shù)據(jù)價(jià)值，且更加強(qiáng)調(diào)人的自由權(quán)和隱私權(quán)[19]。對(duì)人本主義的回歸和重塑將重新確立健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代人的主體地位，尊重人的基本權(quán)利和數(shù)據(jù)權(quán)力，重新建構(gòu)人與數(shù)據(jù)的自由關(guān)系，維護(hù)人類(lèi)自由和增加人類(lèi)福祉。

3.3 挖掘共同價(jià)值減少利益沖突

實(shí)際中若每位居民都有拒絕他人利用其健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的權(quán)力，那么個(gè)體審慎而分散的選擇將限制高度包容性健康醫(yī)療數(shù)據(jù)集的形成和捕捉特殊樣本的能力，最終將不能有效匯集用于推進(jìn)公共衛(wèi)生改善和他人健康促進(jìn)的數(shù)據(jù)資源和無(wú)法為公共健康促進(jìn)而集體行動(dòng)。個(gè)人隱私權(quán)控制和集體行動(dòng)的內(nèi)在邏輯困境造成了在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下不能純粹地采用個(gè)人主義隱私保護(hù)方式。

大數(shù)據(jù)時(shí)代人類(lèi)社會(huì)私域與公域的界限正朝著有利于公域的方向發(fā)展[20]，為此在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用中，我們應(yīng)努力將個(gè)體價(jià)值與共同價(jià)值相結(jié)合，挖掘利益相關(guān)者的共同價(jià)值取向，并生產(chǎn)出滿(mǎn)足共同價(jià)值的產(chǎn)品與服務(wù)，減少行動(dòng)中當(dāng)涉及個(gè)人隱私時(shí)利益相關(guān)者因利益多樣性而發(fā)生的利益沖突。鑒于個(gè)人隱私權(quán)控制與公共利益的沖突在某些方面是不可避免的，我們往往優(yōu)先確保公共利益的實(shí)現(xiàn)。為滿(mǎn)足上述要求就需要依賴(lài)?yán)嫦嚓P(guān)者在開(kāi)放對(duì)話和互惠協(xié)作的基礎(chǔ)上聚焦于尋找價(jià)值的一致性，并在個(gè)人隱私權(quán)問(wèn)題上取得一定共識(shí)。

4 結(jié)語(yǔ)

綜上所述，在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下個(gè)人隱私權(quán)控制困境凸顯，為了進(jìn)一步推動(dòng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展，我們需要在創(chuàng)新與風(fēng)險(xiǎn)之間找到行動(dòng)均衡點(diǎn)，從而規(guī)避個(gè)人隱私權(quán)問(wèn)題，同時(shí)尊重個(gè)人自由以及努力增強(qiáng)價(jià)值和行動(dòng)的一致性，才能有利于健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的高質(zhì)量發(fā)展。當(dāng)然，解決健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用背景下的個(gè)人隱私權(quán)問(wèn)題并非朝夕之功，還需要好的制度和健全的法律政策等方面的配合。