歐陽雅琦，謝鑑輝，梅海波，劉昆，劉堯喜，黃源

（1.南華大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，湖南 衡陽421001；2.湖南省兒童醫(yī)院a.護(hù)理部；b.骨科，湖南 長沙410007）

先天性脛骨假關(guān)節(jié)（congenital pseudarthrosis of the tibia，CPT）是由于發(fā)育異常導(dǎo)致的脛骨畸形，發(fā)病率在1/150 000～1/240 000，表現(xiàn)為脛骨成角畸形、髓腔狹窄或囊腫等，最終形成不愈合的假關(guān)節(jié)[1-2]。先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒需多次手術(shù)、治療病程長、治療費(fèi)用高，不僅增加家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時會增加照顧者心理負(fù)擔(dān)， 而照顧者身體及心理狀況直接影響照顧質(zhì)量， 從而影響患兒康復(fù)。 家庭抗逆力（family resilience）又稱家庭復(fù)原力、家庭韌性，是家庭面對危機(jī)或挑戰(zhàn)時，幫助家庭振作起來變得更加強(qiáng)大或利用潛在資源的能力[3]。 有研究顯示家庭韌性水平會對患者心理韌性水平產(chǎn)生正向的影響，良好的家庭功能有利于促進(jìn)患者恢復(fù)，改善生存質(zhì)量[4-5]。 研究所在醫(yī)院從2007—2020 年共收治全國29 個省，660 余例先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒在該院接受治療和隨訪。目前國內(nèi)尚缺乏針對先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力的研究， 本研究擬調(diào)查先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力現(xiàn)狀，并分析其影響因素，以期為臨床制定先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力干預(yù)方案提供參考和依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取在湖南省某三級甲等兒童醫(yī)院治療和隨訪的先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者作為為研究對象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)醫(yī)院確診為先天性脛骨假關(guān)節(jié)的患兒的主要照顧者；（2）患兒照顧者年齡＞18 周歲；（3）患兒照顧者具有基本的溝通交流能力；（4）經(jīng)照顧者知情同意，自愿接受問卷調(diào)查。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1） 患兒照顧者有精神疾?。ㄊ罚?、認(rèn)知行為不正常；（2）中途退出研究者。根據(jù)多因素分析中研究樣本量為所選變量數(shù)目的5～10 倍的原則[6]，因此樣本量估計為220～440 例，考慮無效樣本20%，本次研究共納入364 例樣本。

364 名照顧者，年齡：以31～40 歲居多，228 例（62.6%），與患兒關(guān)系：父親117 名（32.1%），母親229 名（62.9%），其他18 名（5.0%）；子女個數(shù)：1 個140名（38.5%），2 個189 名（51.9%），≥3 個35 名（9.6%）；文化程度： 小學(xué)及以下12 名（3.3%）， 初中140 名（38.5%），高中/中專77 名（21.2%），大專66 名（18.1%），本科及以上69 名（18.9%）；宗教信仰：有23 名（6.3%），無341 名（93.7%）；月收入：＜3 000 元126名（34.6%），3 001～7 000 元150 名（41.2%），7 001～9 999 元50 名（13.7%），≥10 000 元38 名（10.5%）；工作狀況：在職311 名（85.4%），待業(yè)/退休53 名（14.6%）；創(chuàng)傷后成長水平：以高水平成長居多，212名（58.2%）；364 例患兒年齡（6.51±3.87）歲，以7～12歲居多，129 例（35.4%）；男224 例（61.5%），女140例（38.5%）；醫(yī)療費(fèi)用支付方式：自費(fèi)135 例（37.1%），農(nóng)村合作醫(yī)療164 例（45.1%），城鎮(zhèn)醫(yī)療保險65 例（17.8%）。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 在參閱國內(nèi)外文獻(xiàn)基礎(chǔ)上，采用自行設(shè)計調(diào)查表，內(nèi)容包括2 部分：（1）先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者的一般資料，包括年齡、與患兒關(guān)系、子女個數(shù)、文化程度、宗教信仰、月收入、工作狀況等；（2）患兒的一般資料，包括年齡、性別、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等。

1.2.2 中文版家庭復(fù)原力評估量表(Chinese Family Resilience Assessment Scale, C-FRAS) 最初由Sixbey 研制，董超群等[7]2018 年將量表漢化，該量表共包含4 個維度、44 個條目， 每個條目采用1～4 級評分法，得分越高，顯示家庭抗逆力越好，量表總的Cronbach α 系數(shù)為0.96，各維度的Cronbach α 系數(shù)為0.70～0.97。

1.2.3 創(chuàng)傷后成長評定量表 （Posttraumatic Growth Inventory， PTGI） PTGI 由美國學(xué)者Tedeschi 等于1996 年研制，該量表包括5 個維度，21 個條目，采用Likert6 級評分法，從“創(chuàng)傷后完全沒有這種改變”到“創(chuàng)傷后這種改變非常大”依次為0～5 分，總分0～105 分，分值越高預(yù)示創(chuàng)傷后成長水平越高。 量表總的Cronbach α 系數(shù)為0.890， 各分量表Cronbach α系數(shù)為0.848～0.893。

1.3 實施調(diào)查及質(zhì)量控制 2020 年2 月由研究者采用問卷星技術(shù)平臺編制問卷， 并通過先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒家長微信群（南方群、北方群、奔跑的明天等）向所有符合條件的研究對象發(fā)送問卷鏈接，進(jìn)行問卷調(diào)查。 問卷開始部分有統(tǒng)一指導(dǎo)語向研究對象解釋研究目的、意義及填寫說明，研究對象采取自愿原則決定是否參與調(diào)查。設(shè)計問卷時，將所有調(diào)查條目設(shè)置為“必答題”以保證問卷填寫的完整性。 為防止偏倚，研究者采用統(tǒng)一性指導(dǎo)語說明填寫要求,在填寫過程中有疑問時，采用一致性語言進(jìn)行解釋。調(diào)查結(jié)束后，工作人員對回收的問卷進(jìn)行逐一檢查，對于不符合要求的問卷進(jìn)行刪除。 共發(fā)放問卷379份，其中有效問卷364 份，有效回收率為96.0%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 應(yīng)用問卷星將所有原始數(shù)據(jù)導(dǎo)入至SPSS 數(shù)據(jù)庫， 應(yīng)用SPSS 18.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計量資料均服從正態(tài)分布， 采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述；計量資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述；不同特征先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力總分比較采用獨(dú)立樣本t 檢驗或單因素方差分析； 家庭抗逆力與創(chuàng)傷后成長的相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析法；先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力的影響因素采用多元線性回歸分析。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力得分情況 本組先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力總分為（130.35±12.53）分，各維度及條目均分見表1。本研究以四分位評定高水平組和低水平組。先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力總分的第一四分位數(shù)為125，第二四分位數(shù)為131，第三四分位數(shù)為137。 因此，將家庭抗逆力總分為44～125 劃分為低水平組，137～176 劃分為高水平組。 本研究中低水平組占比27.7%，高水平組占比25.8%，提示先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力水平不同，分化比較明顯。

表1 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力各維度得分（n=364，±S，分）

表1 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力各維度得分（n=364，±S，分）

?項目家庭溝通和問題解決使用社會經(jīng)濟(jì)資源維持積極態(tài)度賦予逆境意義得分78.88±6.95 23.14±3.67 19.06±3.18 9.27±0.90條目均分2.92±0.26 2.89±0.46 3.17±0.53 3.09±0.30

2.2 不同特征先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力得分情況的比較 將本組先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者按年齡、與患兒關(guān)系、子女個數(shù)、文化程度、宗教信仰、月收入、工作狀況、創(chuàng)傷后成長水平，所照顧的患兒年齡、性別、醫(yī)療費(fèi)用支付方式，比較其家庭抗逆力得分情況。單因素分析結(jié)果顯示：不同子女個數(shù)、文化程度、月收入、宗教信仰，所照顧的患兒年齡、性別、醫(yī)療費(fèi)用支付方式的先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者，其家庭抗逆力得分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；不同工作狀況、年齡、與患兒關(guān)系、 創(chuàng)傷后成長水平的先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者，其家庭抗逆力得分比較，差異均具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。 見表2。

表2 不同特征先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力得分情況的比較（n=364，±S，分）

表2 不同特征先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力得分情況的比較（n=364，±S，分）

項目照顧者與患兒關(guān)系父親母親其他照顧者年齡（歲）＜31 31～40＞40照顧者工作狀況在職待業(yè)/退休創(chuàng)傷后成長低水平中等水平高水平n 家庭復(fù)原力得分 統(tǒng)計量F=6.532 P 0.002 117 229 18 133.63±11.35 128.59±12.97 131.39±9.89 F=4.001 0.019 60 228 76 130.73±13.15 129.11±12.52 133.75±11.54 t=6.572 0.011 311 53 131.04±12.19 126.30±13.77 F=27.721＜0.001 107 45 212 123.93±13.07 128.04±9.02 134.08±11.46

2.3 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力與創(chuàng)傷后成長相關(guān)性分析 Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示：先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力及其各維度得分與創(chuàng)傷后成長及其各維度得分均呈正相關(guān)。 見表3。

表3 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力與創(chuàng)傷后成長的相關(guān)性分析（n=364，r）

2.4 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力影響因素的多元線性回歸分析 以家庭抗逆力評分為因變量, 以單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的4 個變量（照顧者與患兒關(guān)系、照顧者年齡、照顧者工作狀況、創(chuàng)傷后成長)為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。 結(jié)果顯示：照顧者與患兒關(guān)系、照顧者年齡、創(chuàng)傷后成長水平是先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力水平的主要影響因素（P＜0.05），共解釋總變異的26.6%。 見表4。

表4 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力的多元線性回歸結(jié)果（n=364）

3 討論

3.1 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力處于偏低水平 本研究結(jié)果顯示: 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭復(fù)原力評估量表總分為（130.35±12.53）分，條目均分為（2.96±0.28）分，提示本組先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力處于偏低水平， 與莊雅逸等[8]對白血病患兒照顧者（2.92±0.273）分、曾瑩等[9]對孤獨(dú)癥譜系障礙患兒照顧者（2.85±0.35）分研究結(jié)果一致， 都低于南非農(nóng)村社區(qū)家庭抗逆力水平（3.14±0.41）分[10]。 究其原因，（1）先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒治療需做多次手術(shù)， 術(shù)后佩戴外固定支架時間長，期間容易發(fā)生針道感染，照顧者容易因擔(dān)心患兒預(yù)后情況而出現(xiàn)心理問題[11]。 （2）照顧先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒需投入家庭大量的人力物力， 手術(shù)及治療的高花費(fèi)，術(shù)后恢復(fù)的不確定性，以及需要應(yīng)對可能發(fā)生的并發(fā)癥及再次骨折的情況可能會阻礙家庭抗逆力的形成。 （3）患兒主要照顧者對疾病不了解，甚至由于看到患兒因治療留下的疤痕而產(chǎn)生害怕、抵觸心理， 又因短時間內(nèi)照顧者難以掌握先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒的針道護(hù)理， 無形中給患兒照顧者增加了精神壓力。（4）養(yǎng)育身體有缺陷的孩子會給家庭帶來巨大的心理壓力， 患兒照顧者甚至?xí)驗楹ε鹿妼純撼霈F(xiàn)異樣的眼光，產(chǎn)生回避情緒。

3.2 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力影響因素

3.2.1 照顧者與患兒的關(guān)系 本研究結(jié)果顯示：照顧者與患兒的關(guān)系影響家庭抗逆力水平； 與主要照顧者為父親的相比， 母親為先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒主要照顧者的家庭抗逆力更低，這與劉丹等[12]對唇腭裂患者研究中男性家長抗逆力總分顯著低于女性家長的研究結(jié)果不一致。 究其原因，（1）在中國傳統(tǒng)文化中，女性要承擔(dān)更多照顧孩子的責(zé)任，且女性的心理承受能力較差、情緒控制能力較弱、抗壓能力不足，容易受到外界的影響。 由于疾病的特殊性，先天性脛骨假關(guān)節(jié)的患兒需多次往返醫(yī)院進(jìn)行治療及手術(shù)，出院后患兒也需要家人更細(xì)致的照顧，女性家長可能需要專職在家照顧患病的兒童， 承受的心理壓力更大，因此家庭抗逆力水平更低。 （2）男性更容易選擇積極的應(yīng)對方式來面對壓力事件， 而女性更傾向于回避的應(yīng)對方式[13]。 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒其他照顧者包括祖父母、或叔叔姑姑等，其家庭抗逆力水平可能與照顧者身體狀況、 年齡以及照顧患兒的時長有關(guān)系，還有待進(jìn)一步研究。這提示醫(yī)護(hù)人員需注意母親和其他關(guān)系人為主要照顧者的先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒家庭，應(yīng)加強(qiáng)與患兒照顧者的溝通，及時疏導(dǎo)照顧者的不良情緒，鼓勵患兒父親給予母親更多的支持， 積極引導(dǎo)患兒照顧者正視患兒疾病，避免影響患兒身體恢復(fù)及心理健康。

3.2.2 照顧者年齡 本研究結(jié)果顯示, 照顧者年齡是家庭抗逆力的重要影響因素。究其原因，先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒需要花費(fèi)的治療費(fèi)用高、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，對照顧者的照顧要求高[14]。 另外，由于患兒手術(shù)治療時年紀(jì)較小，因而對于手術(shù)及治療配合度不高，可能導(dǎo)致照顧者心理壓力更大。隨著照顧者年齡的增長，其心理的承受能力會更強(qiáng)， 對于照顧患病的兒童的心理接受度會更高， 年長的照顧者其照顧經(jīng)驗相對來說更豐富，照顧信心更強(qiáng)。提示醫(yī)護(hù)人員在護(hù)理過程中可采用多種形式的健康宣教方法， 根據(jù)不同年齡層先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者進(jìn)行個性化的、有針對性的健康宣教，從而提升照顧者照顧能力，提高家庭抗逆力水平。

3.2.3 創(chuàng)傷后成長水平 本研究結(jié)果顯示： 家庭抗逆力總分及各維度均與創(chuàng)傷后成長水平呈正相關(guān)，且在多因素分析中創(chuàng)傷后成長預(yù)測作用最強(qiáng)。 由此可知， 先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者創(chuàng)傷后成長水平越高則其家庭抗逆力水平越高。 研究表明[15-16]，良好的家庭彈性對創(chuàng)傷后成長具有積極的預(yù)測作用，良好的家庭功能有助于改善患者的生活質(zhì)量。 究其原因，（1）家庭作為一個功能單位，能夠有效地應(yīng)對來自家庭內(nèi)部的壓力， 家庭創(chuàng)傷后成長水平越高意味著家庭所做的積極改變越多， 承受風(fēng)險的能力越強(qiáng)，因此家庭抗逆力水平高。 （2）照顧患病兒童時父母遭遇的挫折和困難越多， 越多采取積極方法面對的父母，在與患兒交流中感受到的壓力越小[17]。 （3）創(chuàng)傷性事件雖然會讓患者遭受打擊， 但同時也有利于患者成長， 創(chuàng)傷后成長不僅可以讓患者重新認(rèn)識自我，還能潛移默化的影響患者的人際關(guān)系，從而實現(xiàn)自我提升和成長[18-19]。

4 本研究的局限性

本研究仍存在一定局限性， 如先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒照顧者家庭抗逆力水平是否與患兒發(fā)生針道感染的情況有關(guān)，仍需進(jìn)一步的臨床研究。研究中決定系數(shù)R2值較小，可能與選取的樣本量及樣本范圍有關(guān)， 后續(xù)研究中還有一些重要的影響因素等待進(jìn)一步的探尋。本研究為橫斷面研究，研究方法相對較為局限，未來可采用縱向研究設(shè)計及質(zhì)性研究，進(jìn)一步探討患兒每次入院治療家庭抗逆力的動態(tài)變化，并據(jù)此設(shè)計家庭抗逆力的干預(yù)方案，改善先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒家庭抗逆力水平。