錢(qián)旭光, 趙勇, 金炳旭, 王靜, 楊陽(yáng), 譚媛, 李玉秀, 周園, 李諾, 張春濤, 曾卓毅, 荀靜平

腦性癱瘓(簡(jiǎn)稱(chēng)腦癱)是一種終生疾病，個(gè)人教育和職業(yè)均受到影響。近幾十年來(lái)，包括社會(huì)參與在內(nèi)的功能性能力逐漸成為腦癱患兒康復(fù)研究的重點(diǎn)。特殊兒童康復(fù)需要的是全人康復(fù)，即認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言等領(lǐng)域相互整合，腦癱患兒亦不例外[1]。我科自1999年開(kāi)始腦癱的臨床康復(fù)研究，至2004年正式確立了具有中國(guó)特色的“現(xiàn)代醫(yī)學(xué)康復(fù)+傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)康復(fù)+家庭醫(yī)學(xué)康復(fù)”的三結(jié)合腦癱康復(fù)模式[2]，目前已推廣至全國(guó)20余省市300余家醫(yī)院，取得了良好的效益。近年來(lái)，隨著《國(guó)際功能、殘疾和健康分類(lèi)(兒童與青少年版)》 (International Classification of Functioning, Disability and Health, Children and Youth Version,ICF-CY)理念的引入，人們更為全面地認(rèn)識(shí)腦癱的生物學(xué)變化、臨床表現(xiàn)及功能狀況與心理發(fā)展、個(gè)人因素及環(huán)境因素等的相關(guān)性，以單純身體功能康復(fù)為目標(biāo)的三結(jié)合腦癱康復(fù)模式局限性逐漸顯現(xiàn)。因此，對(duì)三結(jié)合腦癱康復(fù)模式進(jìn)行 “延伸”使之符合ICF-CY框架下的“全人康復(fù)”理念成為我們當(dāng)前工作的重點(diǎn)。在政府創(chuàng)新獎(jiǎng)勵(lì)資金支持下，我科于2016年12月1日正式引入醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者(簡(jiǎn)稱(chēng)醫(yī)務(wù)社工)參與腦癱康復(fù)工作，探索腦癱患兒“醫(yī)學(xué)、教育、家庭與醫(yī)務(wù)社工”四位一體全人康復(fù)模式的臨床應(yīng)用效果，報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2019年1月～2020年1月我院兒童康復(fù)科就診的腦癱患兒60例，均符合《中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南(2015)》中痙攣型、不隨意運(yùn)動(dòng)型、混合型腦癱的臨床表現(xiàn)及體征診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合診斷標(biāo)準(zhǔn)；年齡1～6歲，男女不限；Gesell發(fā)育商(development quotient，DQ)≥40分；知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：有嚴(yán)重心血管、肝、腎和造血系統(tǒng)等原發(fā)性疾?。缓喜⒂芯癫〖鞍d癇發(fā)作。本研究通過(guò)我院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(2018-03)。60例腦癱患兒按隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組和觀察組各30例。2組患兒一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表1。

表1 2組患兒一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組應(yīng)用“現(xiàn)代醫(yī)學(xué)康復(fù)+傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)康復(fù)+家庭醫(yī)學(xué)康復(fù)”的三結(jié)合康復(fù)模式進(jìn)行治療[2]。①現(xiàn)代醫(yī)學(xué)康復(fù)：對(duì)腦癱患兒合并佝僂病、營(yíng)養(yǎng)不良、體弱、貧血、微量元素及維生素缺乏癥的營(yíng)養(yǎng)支持治療；腦苷肌肽注射液對(duì)腦細(xì)胞功能代謝支持治療，每日1次，連用10d；川芎嗪注射液對(duì)腦微循環(huán)改善治療，每日1次，連用10d；用疏通經(jīng)絡(luò)、活血化瘀的中藥浴改善四肢肌肉及末梢神經(jīng)的營(yíng)養(yǎng)代謝，每次10min，每日1次。物理治療，根據(jù)患兒主要障礙選擇性應(yīng)用Bobath、Rood或Vojta技術(shù)，每次40min，每日1次。作業(yè)治療，根據(jù)患兒精細(xì)運(yùn)動(dòng)障礙類(lèi)型制定個(gè)體化訓(xùn)練方案，每次20min，每日1次。言語(yǔ)訓(xùn)練，根據(jù)患兒語(yǔ)言障礙程度制定訓(xùn)練方案，包括語(yǔ)音、語(yǔ)言理解和表達(dá)能力訓(xùn)練，每次20min，每日1次。②傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)康復(fù)：頭針、體針、穴位注射均隔日1次；推拿療法每次30min，每日1次。③家庭醫(yī)學(xué)康復(fù)：在療程間隔休息期間由家長(zhǎng)完成患兒日常訓(xùn)練。以科室編寫(xiě)的《小兒腦癱家庭康復(fù)手冊(cè)》和《小兒腦癱家庭康復(fù)VCD》作為家庭康復(fù)固定教材。定期培訓(xùn)家長(zhǎng)，指導(dǎo)康復(fù)訓(xùn)練?，F(xiàn)代和傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)康復(fù)治療均20d為1個(gè)療程，療程間間隔20d，共治療3個(gè)療程。家庭康復(fù)培訓(xùn)每療程1次，共3次。

1.2.2 觀察組通過(guò)課題研究型品管圈(quality control circle，QCC)活動(dòng)構(gòu)建“醫(yī)學(xué)、教育、家庭與醫(yī)務(wù)社工”四位一體全人康復(fù)模式并開(kāi)展臨床應(yīng)用。具體步驟如下：①組建品管團(tuán)隊(duì)，由課題組長(zhǎng)(副院長(zhǎng))擔(dān)任QCC圈長(zhǎng)，兒童康復(fù)科主任、護(hù)士長(zhǎng)、康復(fù)治療負(fù)責(zé)人、醫(yī)務(wù)社工負(fù)責(zé)人組成QCC核心成員以及其他骨干成員共12人。②圈組成員全面評(píng)估患兒粗大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、認(rèn)知等障礙嚴(yán)重程度，并結(jié)合家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家長(zhǎng)對(duì)患兒康復(fù)信心以及照顧能力等，應(yīng)用過(guò)程決策程序圖法(process decision program chart，PDPC)制定治療方案。身體功能和身體結(jié)構(gòu)：以醫(yī)學(xué)康復(fù)聯(lián)合教育康復(fù)為主導(dǎo)，根據(jù)患兒評(píng)估后的類(lèi)型和嚴(yán)重程度開(kāi)展綜合康復(fù)治療。醫(yī)學(xué)康復(fù)治療方案、時(shí)間、頻次、療程同對(duì)照組。教育康復(fù)包括特殊教育、引導(dǎo)式教育、音樂(lè)教育療法，以上均每次30min，每周3次，20d為1個(gè)療程，療程間間隔20d，共治療3個(gè)療程?；顒?dòng)和參與、環(huán)境因素：以家庭康復(fù)和醫(yī)務(wù)社工為主導(dǎo)：家庭康復(fù)方面，患兒個(gè)體化家庭康復(fù)管理方案由康復(fù)治療師和專(zhuān)科護(hù)士制定，醫(yī)務(wù)社工通過(guò)微信收集家長(zhǎng)日常實(shí)施情況以及遇到的問(wèn)題，由對(duì)應(yīng)的康復(fù)治療師給出指導(dǎo)意見(jiàn)。醫(yī)務(wù)社工為患兒家庭提供一系列康復(fù)活動(dòng)支持，每療程舉辦1次家長(zhǎng)康復(fù)技術(shù)培訓(xùn)班，每個(gè)月為家長(zhǎng)開(kāi)展1次微信課堂、1次家長(zhǎng)互助會(huì)和家長(zhǎng)經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)、1次集體親子游戲活動(dòng)，每3個(gè)月組織1次戶外公益活動(dòng)(醫(yī)生、家長(zhǎng)、醫(yī)務(wù)社工、患兒共同參與)、1次幼兒園體驗(yàn)活動(dòng)(家長(zhǎng)、孩子和醫(yī)務(wù)社工共同參與)和1次生日聚會(huì)。此外，提供簡(jiǎn)單的居家設(shè)施改造服務(wù)，如重新擺放室內(nèi)家具、把普通的矮凳換成有靠背和扶手的凳子、把衣服拉鏈換成粘貼扣、安裝遙控?zé)艟叩龋绘溄由鐣?huì)資源創(chuàng)建家庭康復(fù)輔具共享庫(kù)，收集醫(yī)保支付政策，幫助家長(zhǎng)解決康復(fù)費(fèi)用醫(yī)保支付問(wèn)題。

1.3 評(píng)定標(biāo)準(zhǔn) 2組患兒均予入組時(shí)和干預(yù)結(jié)束時(shí)由專(zhuān)人完成以下評(píng)估工作，評(píng)估者對(duì)患兒分組不知情。①粗大運(yùn)動(dòng)功能評(píng)估88項(xiàng)(gross motor function measure，GMFM-88)[4-5]：該量表包括88項(xiàng)，分為臥位與翻身，坐位，爬與跪，站立位，行走與跑跳5個(gè)能區(qū)，每個(gè)能區(qū)均按100分進(jìn)行折算。分?jǐn)?shù)越高，代表粗大運(yùn)動(dòng)能力越好。②Peabody精細(xì)運(yùn)動(dòng)發(fā)育量表(Peabody developmental motor scale-fine motor，PDMS-FM)[6-7]：目前應(yīng)用較為廣泛的兒童運(yùn)動(dòng)發(fā)育專(zhuān)項(xiàng)評(píng)估方法，其中PDMS-FM可以單獨(dú)應(yīng)用于腦癱以及其他各種障礙兒童，能很好地反映腦癱患兒的精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能。評(píng)分越高，代表精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能越好。③Gesell發(fā)育診斷量表(development quotient，DQ)[8-9]：該量表包括大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言能區(qū)、個(gè)人社交、社會(huì)適應(yīng)5個(gè)能區(qū)，通過(guò)評(píng)估測(cè)算出患兒發(fā)育商數(shù)DQ，即 DQ=(發(fā)育年齡÷實(shí)際年齡)×100。分值越高，代表認(rèn)知能力越好。④兒童生存質(zhì)量普適性核心量表4.0版(the Pediatric Quality of Life inventory measurement models, PedsQL)[10]：該量表包括兒童自評(píng)和家長(zhǎng)報(bào)告兩種量表，家長(zhǎng)報(bào)告量表適用于≥2歲的兒童，本研究對(duì)入組23例患兒(≥2歲)應(yīng)用家長(zhǎng)報(bào)告量表評(píng)價(jià)患兒生存質(zhì)量。分?jǐn)?shù)越高, 生存質(zhì)量越好。

2 結(jié)果

2.1 2組患兒GMFM-88項(xiàng)評(píng)分比較 治療3個(gè)療程后，2組GMFM-88項(xiàng)評(píng)分較同組治療前均有明顯提高(均P<0.01)，且觀察組明顯高于對(duì)照組(P<0.05)。見(jiàn)表2。

表2 2組患兒治療前后GMFM-88評(píng)分比較 分，

2.2 2組患兒PDMS-FM評(píng)分比較 治療3個(gè)療程后，2組PDMS-FM抓握和視覺(jué)運(yùn)動(dòng)評(píng)分較治療前均明顯提高(均P<0.01)，且觀察組各項(xiàng)評(píng)分均明顯高于對(duì)照組(均P<0.05)。見(jiàn)表3。

表3 2組患兒治療前后PDMS-FM評(píng)分比較 分，

2.3 2組患兒DQ值比較 治療3個(gè)療程后，2組DQ值較治療前明顯提高(均P<0.01)，且觀察組明顯高于對(duì)照組(P<0.05)。見(jiàn)表4。

表4 2組患兒治療前后DQ值比較

2.4 2組患兒PedsQL總分比較 治療3個(gè)療程后，2組PedsQL總分較治療前均明顯提高(均P<0.01)，且觀察組明顯高于對(duì)照組(P<0.05)。見(jiàn)表5。

表5 2組患兒治療前后PedsQL 總分比較 分，

3 討論

自1861年英國(guó)Little醫(yī)生首次提出腦癱概念起，國(guó)際醫(yī)學(xué)界對(duì)腦癱病因及康復(fù)治療探索從未停止，隨著醫(yī)學(xué)水平、科學(xué)技術(shù)及2007 年 10 月ICF-CY的發(fā)布[11]，人們對(duì)腦癱的認(rèn)識(shí)發(fā)生了革命性變化。ICF-CY從殘疾人的社會(huì)融入性出發(fā)，將個(gè)人健康相關(guān)的因素分為身體功能和結(jié)構(gòu)、活動(dòng)和參與、環(huán)境因素和個(gè)人因素三個(gè)層面。2013 年完成了 ICF-CY 中文版的翻譯及標(biāo)準(zhǔn)化[12]，為了臨床使用方便，2014年發(fā)布了腦癱ICF-CY核心分類(lèi)條目[13]，至此，我國(guó)也掀起了以 ICF-CY 為指導(dǎo)思想的腦癱兒童康復(fù)研究熱潮。

本研究結(jié)果顯示，治療后2組GMFM-88項(xiàng)、PDMS-FM、PedsQL評(píng)分及DQ值等均高于同組治療前，觀察組各項(xiàng)療效均優(yōu)于對(duì)照組，這與冉茂群[14]報(bào)道基于ICF的康復(fù)流程可明顯改善腦癱患兒生存質(zhì)量、覃花桃等[15]報(bào)道基于ICF框架的家庭指導(dǎo)顯著提高腦癱患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能以及楊彪[16]報(bào)道應(yīng)用ICF理論架構(gòu)從身體功能鍛煉、活動(dòng)參與及環(huán)境因素三個(gè)層面顯著提升腦癱患兒日常生活能力的研究結(jié)果基本一致。與上述報(bào)道對(duì)比，本康復(fù)模式的創(chuàng)新在于醫(yī)務(wù)社工等非醫(yī)療職業(yè)人員參與腦癱患兒的康復(fù)活動(dòng)，為實(shí)現(xiàn)多學(xué)科協(xié)作的綜合康復(fù)創(chuàng)造了條件。

我國(guó)醫(yī)務(wù)社工最早可追溯至20世紀(jì)20年代，醫(yī)務(wù)社工雖未在目前成為主流事業(yè)，但越來(lái)越多的醫(yī)院已經(jīng)開(kāi)始了在醫(yī)務(wù)社工方面的探索[17]。統(tǒng)計(jì)顯示，我國(guó)90%的腦癱患兒仍然缺少特教、幼教、社會(huì)工作者等非醫(yī)療職業(yè)人員的參與[18]。醫(yī)務(wù)社工以“醫(yī)師的助手，護(hù)士的伙伴，患者與家屬的朋友”的身份全程參與康復(fù)活動(dòng)，醫(yī)務(wù)社工和志愿者團(tuán)隊(duì)能夠提供社會(huì)專(zhuān)業(yè)化服務(wù)，其最顯著的優(yōu)勢(shì)是能夠以單個(gè)助殘對(duì)象為主體整合不同層次的助殘資源，依托機(jī)構(gòu)使更加合理、高效配置助殘資源[19]。在本研究中，患兒粗大運(yùn)動(dòng)功能、精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能、認(rèn)知功能和生存質(zhì)量均得到提升，我們認(rèn)為，這與ICF框架下腦癱患兒以參與社會(huì)活動(dòng)為康復(fù)目標(biāo)關(guān)系密切，而醫(yī)務(wù)社工提供的專(zhuān)業(yè)化服務(wù)為這一目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)提供了有力保障，主要體現(xiàn)在以下5個(gè)方面：①醫(yī)務(wù)社工打通了醫(yī)患溝通障礙[20]，保證了家庭康復(fù)的有效執(zhí)行；②醫(yī)務(wù)社工通過(guò)組織各種公益活實(shí)踐活動(dòng)和居家設(shè)施改造[21]，為患兒康復(fù)獲得的粗大和精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能提供了實(shí)踐機(jī)會(huì)，使患兒學(xué)以致用，以用促學(xué)，增加了康復(fù)訓(xùn)練的樂(lè)趣，提高了生活技能和生存質(zhì)量；③醫(yī)務(wù)社工彌補(bǔ)了醫(yī)院康復(fù)在教育、個(gè)人因素、環(huán)境因素、人文關(guān)懷等方面的不足，增加了家長(zhǎng)自我效能感和康復(fù)信心，而家長(zhǎng)的康復(fù)信念與患兒康復(fù)效果呈正相關(guān)[22]；④醫(yī)務(wù)社工與家庭康復(fù)活動(dòng)深度融合，為家長(zhǎng)提供了康復(fù)技術(shù)培訓(xùn)-家庭康復(fù)執(zhí)行-家庭康復(fù)資源支持-家庭康復(fù)效果評(píng)估的一條龍服務(wù)，為家庭康復(fù)有效且持續(xù)執(zhí)行提供了有力保障；⑤醫(yī)務(wù)社工是是現(xiàn)代健康照顧體系的重要組成部分[23]，醫(yī)務(wù)社工的參與為ICF-CY框架下“活動(dòng)和參與、環(huán)境因素”對(duì)康復(fù)效果的影響提供了解決途徑和方法。

本課題創(chuàng)新性的應(yīng)用課題研究型QCC方法制定具體康復(fù)方案。QCC近年來(lái)在國(guó)內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)中已得到較廣泛應(yīng)用，并取得明顯效果。課題研究型QCC的核心要義在于創(chuàng)新，圈員運(yùn)用新的思維方式，最終實(shí)現(xiàn)“現(xiàn)狀突破”[24]。課題組通過(guò)PDPC法，在ICF-CY框架下，從身體功能、活動(dòng)和參與、個(gè)人和環(huán)境因素三個(gè)層面制定了科學(xué)、規(guī)范、詳細(xì)的康復(fù)方案，并對(duì)實(shí)施過(guò)程中可能遇到的資金、技術(shù)等困難制定解決預(yù)案，保證研究的順利進(jìn)行。本次活動(dòng)成果獲得廣東省第二屆醫(yī)院QCC大賽一等獎(jiǎng)。

綜上所述，基于ICF-CY框架的“醫(yī)學(xué)、教育、家庭與社工”四位一體全人康復(fù)模式對(duì)腦癱患兒粗大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)運(yùn)動(dòng)、認(rèn)知功能以及生存質(zhì)量均有積極促進(jìn)作用，為腦癱患兒今后入托、入學(xué)、融入社會(huì)奠定基礎(chǔ)。本康復(fù)模式雖取得初步成功，但仍處于探索階段，醫(yī)務(wù)社工活動(dòng)的資金支持、醫(yī)院-家庭-醫(yī)務(wù)社工的溝通機(jī)制、家庭康復(fù)的線上指導(dǎo)等有待進(jìn)一步研究和完善，為臨床可持續(xù)應(yīng)用奠定基礎(chǔ)。