徐曉玉，顧群，包蓉，楊麗英，吳秀芳

疾病不確定感理論由美國心理護理專家Mishel[1]1988年提出。近年來,該理論被廣泛應用在各類惡性腫瘤、慢性病等人群。據全球統(tǒng)計數據顯示，2018年中國新發(fā)腫瘤380.4萬例，占全球腫瘤新發(fā)病例的21.0%，腫瘤死亡率為23.9%，中國腫瘤的發(fā)病率及病死率均已位列全球首位[2]。惡性腫瘤所造成的疾病負擔在各類疾病中居第2位[3]，同時惡性腫瘤患者均存在不同程度的疾病不確定感。家屬疾病不確定感反映家屬對患者疾病的認知狀態(tài)。隨著醫(yī)學模式轉變,護理工作對象由患者拓展到家庭,疾病不確定感的研究人群也逐漸延伸到家屬和患兒父母等。同時在中國傳統(tǒng)觀念影響下,家屬是患者最重要的社會支持來源,其應對方式對疾病的認知以及自身健康與患者康復息息相關。放療是惡性腫瘤治療主要方式之一，筆者旨在了解惡性腫瘤放療患者家屬疾病不確定感水平的現狀，探討惡性腫瘤放療患者家屬疾病不確定感與應對方式的相關性，為放療患者家屬制定合適的護理干預措施提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采取便利抽樣，選取2019年3-9月份來長海醫(yī)院虹口院區(qū)放療的惡性腫瘤放療患者家屬210例為研究對象?；颊呒{入標準：符合惡性腫瘤診斷學標準、患者滿18歲以上、已行放療術、患者病情處于穩(wěn)定期?；颊呒覍偌{入標準：為患者的主要陪護者、年齡在18歲以上、具有閱讀理解能力、能完成問卷?；颊呒覍倥懦龢藴剩汗蛡蜿P系、有明顯的精神疾患?；颊呒覍僖话阗Y料見表1。

表1 惡性腫瘤患者家屬的一般資料(n=210)

1.2 一般資料問卷設計 由研究者自行設計，內容包括：腫瘤放療患者的年齡、入院次數、受教育程度、放療過程所產生的不良反應、醫(yī)療費用支付形式及家屬的年齡、性別、有無配偶、受教育程度、職業(yè)、家庭住址。

1.3 中文版疾病不確定感家屬量表(parent′s perception uncertainty scale-family member, PPUS-FM) 采用崔洪艷[4]2010年漢化修訂的版本，該量表包含4個維度30個條目，分別為不可預測性(4個條目)、信息缺乏性(5 個條目)、復雜性(8個條目)、不明確性(13個條目)，量表總分30～150 分，分數越高，表示疾病不確定感水平越高，該量表內容效度為0.87，總Cronbach′s α系數為0.89。

1.4 簡易應對方式量表(simplified coping style questionnaire)[5]該量表包括20個條目，分為積極應對(條目1～12)和消極應對(條目13～20)2個維度。每個條目采用4級計分，分別賦值為0～3分。維度分的計算方法為：該維度所含條目的得分相加，除以該維度所含的條目數。

1.5 資料的收集 調查員經過統(tǒng)一培訓，使用相同的詞語指導患者家屬填寫問卷，為保證問卷的有效性，回收問卷時仔細檢查填寫的完整性，有空項的跟研究對象核實后再補充。發(fā)放問卷215份，剔除無效問卷5份，有效率97.7%。

1.6 統(tǒng)計學處理 采用SPSS 20.0統(tǒng)計軟件對數椐進行錄入和分析，計量資料使用均數±標準差(x±s)描述，家屬疾病不確定感的影響因素分析采用配對t檢驗與方差分析，家屬疾病不確定感與應對方式的相關性采用Pearson相關性分析，檢驗水準α=0.05。P<0.05表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 疾病不確定感的得分 腫瘤放療患者家屬疾病不確定感總分為(85.08±15.00)分，處于疾病不確定感得分的中等水平，其中信息缺乏維度條目均分最高(3.06±0.65)分，復雜性維度條目均值分最低(2.67±0.53)分。

2.2 疾病不確定感的因素分析 以惡性腫瘤患者的年齡、入院次數、受教育程度、放療過程所產生的不良反應、醫(yī)療費用支付形式及家屬的年齡、性別、與患者的關系、受教育程度、職業(yè)、家庭住址等一般人口學資料為分組變量，比較疾病不確定感總分情況，有統(tǒng)計學意義的得分見表2。

表2 惡性腫瘤放療患者家屬疾病不確定感的因素分析(分，x±s，n=210)

2.3 疾病不確定感與應對方式的相關性 家屬疾病不確定感與消極應對方式成負相關(P<0.05)，信息缺乏與積極應對方式呈負相關(P<0.05)。見表3。

表3 惡性腫瘤放療患者家屬疾病不確定感與應對方式的相關性

3 討論

3.1 惡性腫瘤放療患者家屬的疾病不確定感 癌癥的疾病不確定感極易給患者家屬帶來負性情緒和嚴重的心理壓力，如果疾病不確定感得不到及時準確的評價和管理，不僅會影響患者家屬尋找與疾病相關信息的能力及發(fā)揮照顧者的正常職能，而且患者家屬容易出現睡眠不足、食欲下降、易疲勞等降低生活質量的表現[6]。本研究結果顯示惡性腫瘤放療患者家屬疾病不確定感總分為(85.08±15.00)分，處于疾病不確定感得分的中等水平，與相關研究一致[7]。隨著醫(yī)學的發(fā)展進步，雖然少數惡性腫瘤通過早期發(fā)現能完全治愈，但大部分惡性腫瘤的預后仍然是不可預測性；目前根據腫瘤的部位和病理性質選擇最佳治療方法，部分惡性腫瘤患者首選手術治療，而本研究樣本患者大部分失去手術機會或術后復發(fā)而采取放化療姑息治療，在一定程度上增加患者及家屬的焦慮、抑郁情緒，同時增加患者家屬疾病的不確定感。本研究中信息缺乏維度條目均分最高(3.06±0.65)分，分析原因，可能跟患者發(fā)病時就確診是惡性腫瘤有關，大多數家屬是非醫(yī)療工作者，對與腫瘤相關的疾病知識的了解存在一定的局限性，與醫(yī)護人員交流時不能篩選出有關患者疾病的有效信息，急需癌癥相關疾病的知識以及疏導患者的方法。本研究結果提示，醫(yī)護工作人員在患者入院時給予患者疾病相關知識的指導，同時也要關注惡性腫瘤放療患者家屬對疾病知識的需求，為其提供相關疾病的健康教育及必要的心理支持，以降低疾病不確定感對家屬的影響。

3.2 影響惡性腫瘤放療患者家屬疾病不確定感的因素分析(1)年齡。本研究中年齡在41～60歲的家屬中疾病不確定感最高，分析可能原因：①抽取樣本的偏倚；②此年齡段的家屬處于中年，中年人的社會屬性正處于生活和工作壓力較大，在家里既要照顧老人，又要關心和照看孩子的生活和教育，親人得了惡性腫瘤，無法預知疾病的預后，對其疾病給予重視，投入更多的時間和精力照顧患者，會產生一定程度的疾病不確定感。(2)是否配偶。家屬與患者的關系是疾病不確定感的影響因素。研究結果顯示，與患者關系為配偶的家屬疾病不確定感高于其他關系的家屬，與張雯等[8]的研究結果相一致。本研究中家屬與患者為夫妻關系的占86.7%，受中國傳統(tǒng)觀念影響，配偶中一方生病，對方承擔著主要照顧責任，配偶熟悉患者的生活習慣，能為患者提供更好的照顧，但是主要照顧者承擔著更多身心壓力，一面照顧患者的生活起居，另外要面對惡性腫瘤給患者帶來痛苦及放化療并發(fā)的不適癥狀以及對治療效果未知，不敢在患者面前表露自己的真實感受，不僅增加家屬焦慮感，同時增加家屬疾病不確定感，提示醫(yī)護工作者在給患者提供個性化照護時，同時關注患者家屬的感受，及時給患者家屬提供心理支持。(3)職業(yè)。本次調查結果顯示，家屬職業(yè)與家屬疾病不確感的水平有關(P<0.05)。家屬職業(yè)是公務員或事業(yè)單位職工的疾病不確定感最低，工人、退休人員、農民、無業(yè)者的家屬疾病不確定感依次升高。分析原因可能是在事業(yè)及企業(yè)單位工作的家屬具有較高的經濟水平和社會地位，獲得的社會地位較高，同時文化程度高對信息的理解和接受能力較強，并且獲得疾病相關信息的途徑較多。而農民及無業(yè)者的家屬認知和理解能力存在偏差，接受信息的渠道比較少，故疾病不確定感水平較高。付費方式與醫(yī)療費用息息相關，一般享受市醫(yī)保的惡性腫瘤患者家屬疾病不確定感低于農村合作醫(yī)療的組別[9]。本次研究中惡性腫瘤患者的年齡、入院次數、受教育文化程度、放療過程所產生的副反應、醫(yī)療費用支付形式及家屬性別、受教育程度、家庭住址與疾病不確定感差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。分析原因可能為大部分患者知曉自己的病情的嚴重程度，對放療期間所產生的不良反應有一定的預知，目前國家對大病醫(yī)療報銷程度提高，全國實際報銷比例70%，上海達到85%。

3.3 惡性腫瘤放療患者家屬疾病不確定感與應對方式的相關性 惡性腫瘤放療患者家屬作為患者的主要照護者，經常處于高應激狀態(tài)，在患者整個治療過程中，家屬的情緒很容易受患者影響，同時患者的病情變化、疾病進展是家屬疾病不確定感的重要影響因素，所以家屬的應對方式，對患者的治療結局發(fā)揮著重要的意義。本研究結果顯示惡性腫瘤患者家屬疾病不確定感與消極應對方式呈負相關(P<0.05)，信息缺乏與積極應對方式呈負相關(P<0.05)，提示家屬疾病不確定感得分越高越消極應對，惡性腫瘤患者家屬面對親人患有惡性腫瘤絕癥這一應急事件，起初他們經常采用借鑒他人處理類似困難情景的辦法，改變原來的一些做法或自己的一些問題，向親戚朋友或同學尋求建議或是自己安慰自己[9]。研究提示，臨床醫(yī)護人員應鼓勵患者家屬勇敢面對家人患有惡性腫瘤的事實，鼓勵患者家屬主動與醫(yī)護人員進行溝通，醫(yī)護人員應及時評估腫瘤患者家屬的疾病不確定感的水平，對處于較高水平疾病不確定感家屬，可以通過知識講解、知識相關性信息、健康教學等方法降低家屬不確定感，并認真解答患者家屬疑惑，在必要時應采用同伴教育法，將惡性腫瘤放療患者的家屬組織在一起進行相互交流，可指導家屬通過漸進性肌肉放松法、瑜伽等有益心身健康的方式對患者的病情暫時回避，以減輕患者疾病給家屬帶來的心身打擊，從而降低患者家屬疾病不確定感。對患者家屬進行同步健康教育可改善患者飲食依從性，降低患者血鉀、血磷水平，提高終末期患者的社會支持水平[10]。

疾病不確定感會影響疾病進展、心理調整和生活質量[11]。目前，癌癥沒有治愈的治療手段，患者及家屬對此無能為力，多數采取消極應對方式中的接受現實，因為沒有其他方法可以改變，護理人員對惡性腫瘤患者家屬的信息指導尚存在不足之處，建議護理專業(yè)人員向患者和家屬提供系統(tǒng)、全面的信息支持，重視其真實的信息需求，不僅要提供有關腫瘤診斷治療方面的信息，還要注意提供疾病發(fā)展過程及預后等相關知識，幫助其了解治療效果、預后情況、腫瘤復發(fā)和轉移的概率等問題，并正確認識治療過程中引起的不良反應以及對病人產生的影響，從而降低惡性腫瘤患者和家屬的疾病不確定感。