王 樂

(東南大學(xué)人文學(xué)院，江蘇 南京 210000，2537378337@qq.com)

1 多元的決策主體

醫(yī)療決策的形成是一個多元互動的過程，涉及多方主體和多重關(guān)系。決策的主體主要包括患者本人、患者家庭和醫(yī)生等。多元主體形成的原因在于醫(yī)生在醫(yī)學(xué)專業(yè)方面的知識、技能和臨床經(jīng)驗的優(yōu)勢，患者基于人的生命權(quán)、身體權(quán)、健康權(quán)以及合理的平等訴求所擁有的患者權(quán)利，以及患者家屬履行義務(wù)并享有的權(quán)利[1]。縱觀中西醫(yī)學(xué)史，不存在擁有絕對權(quán)力的單一的醫(yī)療決策主體，醫(yī)療決策的權(quán)利主體總是整合在社會秩序之中。雖然不同的文化背景中決策主體的優(yōu)先序列存在差異；但是醫(yī)療決策始終是一個多重角色參與共同完成的過程。患者、醫(yī)生和患者家屬都是醫(yī)療決策中不可或缺的主體，患者、家屬、醫(yī)生都可能成為醫(yī)療服務(wù)的決策主體。在不同國家或同一國家的不同歷史時期，三方所獲決策權(quán)的大小呈現(xiàn)出動態(tài)變化的特征，總體趨勢是權(quán)利從醫(yī)生或家屬手中不斷向患者轉(zhuǎn)移，但前兩者仍然保留了一定的決策參與權(quán)[2]。

1.1 患者決策

在《生命醫(yī)學(xué)倫理原則》一書中，比徹姆和邱卓斯認(rèn)為尊重自主的核心理念來源于康德，強調(diào)康德在解釋尊重自主原則中的重要地位?？档抡J(rèn)為，尊重自主源于承認(rèn)所有人都具有無條件的價值，每個人都有決定自身道德命運的能力[3]。這條原則運用到醫(yī)療實踐領(lǐng)域就轉(zhuǎn)化為尊重患者自主權(quán)，承認(rèn)患者有獨立作出自主決策的權(quán)利。普遍理性辯護(hù)的起點是自由，在康德看來，人是道德的，其根源在于人的意志是自由的。自由意志表達(dá)了每個人都有權(quán)利在生活中對與自己相關(guān)的事務(wù)作出判斷和選擇。在醫(yī)療中，患者也應(yīng)該遵循普遍原則，從而作出選擇和決定。自由本質(zhì)確立了患者有權(quán)利成為自主的患者，普遍化原則是自主決策形成的機制。但更重要的問題在于，患者是否有能力成為自主的個體？理性是患者自主的關(guān)鍵，只有具有理性的患者才能行使自由的權(quán)利并遵循普遍原則，這是普遍理性辯護(hù)的邏輯。

1.2 家庭決策

家庭是一個客觀實在，即便是以個人本位為基礎(chǔ)構(gòu)建的現(xiàn)代西方社會，家庭也在現(xiàn)實中發(fā)揮著實體性作用，家人之間具有相互支持、幫助的義務(wù)和責(zé)任。中國古代地方社會醫(yī)療秩序的核心的特征是被緊密地整合在一般性地方社會禮法秩序之中，不存在類似現(xiàn)代醫(yī)療中的那種具有一定獨立性的專業(yè)規(guī)則和秩序。在德國，家庭作為國家的基本組成單元受到憲法特別的保護(hù)和優(yōu)惠[4]。除了現(xiàn)實中越來越關(guān)注家庭實體的普遍性之外，社會道德中也越來越強調(diào)家庭的作用，家庭在當(dāng)代西方世界仍發(fā)揮著重要的作用。盡管家庭參與決策可能會產(chǎn)生潛在的負(fù)面影響，但許多倫理學(xué)家和哲學(xué)家仍然支持家庭在決策過程中的重要權(quán)利。這種支持來源于對關(guān)系自主的概念的認(rèn)可，關(guān)系自主中的隱含概念認(rèn)為決策是一種合作過程(可能包括家庭成員)，并且這種決策方式從倫理上講可能對患者有利且有益[5]。西方社會同樣認(rèn)為家庭在決策中發(fā)揮著重要的作用。

1.3 醫(yī)生決策

在現(xiàn)代醫(yī)療中，患者是醫(yī)療決策后果的主要承擔(dān)者，有權(quán)利對關(guān)切自己的醫(yī)療行為作出決定；醫(yī)生是醫(yī)療信息的告知者、醫(yī)療方案的提供者和醫(yī)療實踐的操作者，醫(yī)務(wù)人員相較于患者和家庭而言，具有專業(yè)的知識和經(jīng)驗，因此，醫(yī)生有權(quán)利參與醫(yī)療決策，而且也義務(wù)提供更有利的方案讓患者決策。醫(yī)生是不能被排除在醫(yī)療決策之外的主體，個人自主或家庭決策并不是一種積極的權(quán)利，而是一種患者根據(jù)醫(yī)生的醫(yī)療建議自主選擇的決策?；颊咦灾骺偸且环N被動的權(quán)利，即使在今天，醫(yī)生所需要披露的仍然只是“根據(jù)專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)通常情況下需要提供的信息”，而不是我們通常所想象的那種由患者個人決定需要或者想要獲得的信息。自主權(quán)是一種消極權(quán)利，這意味著他們有權(quán)拒絕醫(yī)生建議的治療，或者可以在醫(yī)生提供的選項中作出選擇。但不可能存在一種允許患者或家屬決定自己想要何種醫(yī)療干預(yù)的積極權(quán)利，醫(yī)生有權(quán)利拒絕患者不適當(dāng)?shù)囊骩6]。

2 醫(yī)療決策主體多元化產(chǎn)生的問題

醫(yī)生、患者、家庭成為醫(yī)療決策的主體都有其合理性因素，都能得到倫理原則上的支持。首先，醫(yī)生是專業(yè)性與科學(xué)性的代表，醫(yī)生決策的形成有其專業(yè)知識和科學(xué)技術(shù)的支持。與患者相比，醫(yī)生憑借醫(yī)學(xué)知識的專業(yè)性和科學(xué)性成為專業(yè)權(quán)威，在醫(yī)療實踐中具有更高的理性能力。在醫(yī)學(xué)問題上，醫(yī)生是專業(yè)的，最終醫(yī)療決策的形成是建立在醫(yī)生的專業(yè)建議之下的。醫(yī)生的德性也是形成醫(yī)療父權(quán)主義的重要原因，醫(yī)生是神圣且崇高的職業(yè)。醫(yī)生在醫(yī)療決策中的絕對裁量權(quán)來源于醫(yī)術(shù)和醫(yī)德，一個“好”醫(yī)生除了應(yīng)該具有高超的醫(yī)療技術(shù)之外，還需要較高的職業(yè)道德品質(zhì)；其次，醫(yī)療實踐的直接對象是患者，患者是醫(yī)療行為的直接關(guān)切者，因此，患者有權(quán)利參與到醫(yī)療決策之中，成為決策的主體。自主權(quán)是人的基本權(quán)利之一，即便自主選擇可能會產(chǎn)生一般意義中的有害結(jié)果，但每個人仍有權(quán)利按照自身的價值觀作出醫(yī)療決策。在醫(yī)療實務(wù)中，患者作為醫(yī)療決策的主體，應(yīng)該得到充分的知情，并對治療方案有同意或是拒絕的權(quán)利。人是目的，不能被作為手段，尊重自主是患者權(quán)利和尊嚴(yán)的內(nèi)在需求，剝奪了這種權(quán)利是對人的不尊重；最后，人不是獨立的個體，家庭是社會生活中的原初倫理實體，家人之間具有深切的情感，家人之間不是相互疏離的道德個體，而是相互依賴、信任的親親關(guān)系，在生命倫理視域下，家庭具有關(guān)心成長、呵護(hù)健康的職責(zé)；患者的疾病需要家庭負(fù)擔(dān)醫(yī)療費用，承擔(dān)經(jīng)濟(jì)壓力。因此，讓家庭參與醫(yī)療決策具有倫理根據(jù)和現(xiàn)實依據(jù)。

2.1 原則的兩難

在理想的境遇中，無論是醫(yī)療父權(quán)主義，即醫(yī)生對于醫(yī)療的絕對裁量權(quán)；或者是家庭權(quán)威，即家長作為醫(yī)療決策的絕對主體，都有其產(chǎn)生的合理依據(jù)。告知患者真實的病情是殘忍的，并且可能造成不利的后果，醫(yī)生代替患者行使自主權(quán)有其合理的依據(jù)，如有利或不傷害原則。中國傳統(tǒng)的醫(yī)療實踐中，家屬出于對家人的愛，代替患者行使自主權(quán)，作出醫(yī)療決策。因為一旦告知患者真實的病情，可能會對本來就已經(jīng)十分脆弱的患者造成更大的傷害。作為醫(yī)生，其主要的職業(yè)義務(wù)是為患者的醫(yī)療利益服務(wù)；作為家屬，其主要的義務(wù)是照料和支持患者。醫(yī)生以實現(xiàn)患者醫(yī)療利益為目的，但“活著”是否能夠成為醫(yī)療決策的唯一標(biāo)準(zhǔn)，患者的價值偏好、家庭現(xiàn)狀、生存質(zhì)量等能否作為“患者利益”的標(biāo)準(zhǔn)也是值得商榷的。當(dāng)患者的個人自主決策與醫(yī)生的專業(yè)知識發(fā)生沖突時，醫(yī)生該如何開展醫(yī)療實踐？當(dāng)患者的個人自主決策與家庭的現(xiàn)實狀況或者情感訴求發(fā)生沖突時，如何平衡兩者的差異？當(dāng)個人或家庭決策明顯的違背患者的“最佳利益”，醫(yī)生能夠如何干預(yù)？有利原則或不傷害原則在某些情境中是與尊重自主原則相矛盾的，理論原則上的多種善目的次序混亂就會陷入道德的兩難。難以界定尊重自主、不傷害、有利等道德原則之間的優(yōu)先序列，理論上醫(yī)生、患者、家屬的主體權(quán)益位階不明確，在實踐中也會陷入困境。

2.2 實踐操作的困境

多元主體在醫(yī)療決策中的權(quán)益位階不清晰，當(dāng)主體觀念不一致時，醫(yī)療實踐就會陷入困境。如一位近50歲患肺動脈高壓的女性患者，患者本身的情況具有特殊性，她沒有直系親屬，她唯一的親人是一個侄子。根治肺動脈高壓唯一的機會就是肺臟移植，但捐獻(xiàn)的器官普遍較少，機會渺茫。所以這位患者事先就已經(jīng)簽署了DNR(即拒絕心肺復(fù)蘇，是指在無法做出醫(yī)療指令之前簽下的預(yù)囑，告知醫(yī)生在心肺停跳或者是呼吸停止時不進(jìn)行急救，也叫“尊嚴(yán)死”)?；颊咭呀?jīng)交代過如果有一天生命垂危，千萬不要給予急救，不要裝葉克膜(即體外膜肺氧合ECMO，主要用于對重癥心肺功能衰竭患者提供持續(xù)的體外呼吸循環(huán)，以維持患者生命)。有一天患者因為肺動脈高壓病情的加重瀕臨死亡，當(dāng)血壓開始下降時，她的侄子就要求進(jìn)行積極搶救，并威脅醫(yī)生說如果沒有裝葉克膜就要起訴他們，而醫(yī)生就違背了患者的預(yù)囑裝了葉克膜?；颊咝堰^來后發(fā)現(xiàn)自己被插管綁在床上，腳上被裝上葉克膜，一直用拍床的方式表達(dá)自己的憤怒，患者臨終之前的半個月，只要麻醉藥、鎮(zhèn)靜劑的計量少一點，就會生氣拍床。患者的自主權(quán)被無視甚至被壓制，其尊嚴(yán)也受到了傷害。

當(dāng)主體間的決策產(chǎn)生差異時，誰能夠成為最終的決策者成為最重要的問題。在真實的醫(yī)療實踐中，醫(yī)療父權(quán)主義的傾向普遍存在，醫(yī)生臨床醫(yī)師普遍以治療和解除患者的病痛為目的，而自主作出醫(yī)療決定[7]。家庭中家屬決策的傾向也普遍存在，如“家屬不簽字，手術(shù)就不能做”[8]。選擇家屬作為決策主體的首要原因是為規(guī)避風(fēng)險。多元主體間缺乏明確的權(quán)益位階排序使得最終的決策既不能體現(xiàn)患者的“最大利益”，又傷害了患者的尊嚴(yán)。

3 多元主體間的最終決策者

醫(yī)療決策主體有一個隱含意義的前提，即參與決策者對病情有著充分認(rèn)知和理解。自主權(quán)發(fā)展的直接影響是知情同意關(guān)注焦點的轉(zhuǎn)移，即由醫(yī)生的告知義務(wù)轉(zhuǎn)移為患者理解和同意的質(zhì)量。論證知情同意必要性的主要理由是為了保護(hù)患者的自主權(quán)?；颊呔哂兄闄?quán)和醫(yī)生有告知義務(wù)是毫無疑問的，但是在具體的醫(yī)療決策過程中，醫(yī)療決策的權(quán)利歸屬主體存在認(rèn)知差異，導(dǎo)致了一些問題。但是，在討論主體間由于決策差異所形成的對立問題時，應(yīng)該保證每一個參與主體都有充分的知情權(quán)，在參與主體的全面知情基礎(chǔ)之上研究醫(yī)療決策主體權(quán)益位階。

3.1 價值沖突中的尊重原則

在當(dāng)前中國的醫(yī)療倫理和醫(yī)療實務(wù)中，受傳統(tǒng)儒家家庭倫理、西方自主觀念以及醫(yī)生的專業(yè)權(quán)威的影響，醫(yī)療決策最終主體認(rèn)知產(chǎn)生了混亂。當(dāng)決策主體間的價值趨向發(fā)生沖突時，一種觀念認(rèn)為中國文化傳統(tǒng)是家庭本位的，所以中國的醫(yī)療決策實務(wù)必須尊重文化的合理性，家庭是醫(yī)療決策的最終決策主體；另一種觀念是認(rèn)為現(xiàn)代世界建立在個人本位的基礎(chǔ)之上，自主等概念的發(fā)展具有普遍性，中國的醫(yī)療決策不應(yīng)該被隔絕在現(xiàn)代性之外，應(yīng)該尊重現(xiàn)代性的價值，個人是醫(yī)療決策的最終決策主體；最后一種觀念認(rèn)為醫(yī)學(xué)的目的是為了健康，醫(yī)生的價值蘊含著一種內(nèi)在的善，具有更高的專業(yè)性，應(yīng)該尊重醫(yī)生在醫(yī)療決策中的主體地位，醫(yī)生是醫(yī)療決策的最終決策主體。

醫(yī)生在醫(yī)療決策中的特殊地位是基于醫(yī)生的專業(yè)權(quán)威而形成的，即便患者或者家屬如何激烈地想要成為醫(yī)療決策中的主體，醫(yī)生在醫(yī)療決策中仍占據(jù)重要地位。只有在醫(yī)學(xué)專業(yè)認(rèn)可的治療選擇范圍內(nèi)，患者或家屬的意愿才應(yīng)該被考慮[1]。即便是現(xiàn)代西方社會要求絕對的個人主體地位或者是中國傳統(tǒng)要求的家庭主體地位，醫(yī)生也不能被排除在醫(yī)療決策主體之外?；颊咦灾鳈?quán)是消極權(quán)利而非積極權(quán)利，意味著患者和家屬有權(quán)拒絕醫(yī)生建議的治療，或者可以在醫(yī)生提供的選項中作出選擇，但不可能存在一種允許患者或者家屬決定自己想要何種醫(yī)療干預(yù)的積極權(quán)利[6]。假使患者或家屬強硬的干預(yù)醫(yī)療實踐，想要得到超出醫(yī)生建議的醫(yī)療選擇，醫(yī)生有權(quán)利拒絕患者或者家屬的不合理要求。專業(yè)技術(shù)人員有其能力邊界和道德準(zhǔn)則，患者或家屬的自主選擇建立在能做的范圍之內(nèi)，這一點不應(yīng)有異議[9]。醫(yī)生在醫(yī)療領(lǐng)域是專業(yè)的，尊重醫(yī)生的專業(yè)性是其他主體應(yīng)有的品質(zhì)。

家庭是醫(yī)療決策的重要參與主體，人是社會存在的，孤立的個人不應(yīng)該被稱作真正的人[10]。幫助處于疾病中的患者分擔(dān)決策的壓力是家庭的義務(wù)之一，出于相互關(guān)愛的原因，家屬參與患者的醫(yī)療決策。不存在完全脫離家庭、文化背景的個人，患者決策深受家庭的意愿和價值傾向的影響，即便是在以個人自主為核心的歐美國家，個人也傾向于尊重家庭決策。和世界上所有的國家一樣，美國的家庭也是被家庭成員之間相互的義務(wù)、責(zé)任和情感的網(wǎng)絡(luò)捆綁在一起的整體[6]。那種認(rèn)為個人可以與家庭分離的絕對個人自主是不存在，人的是大部分時間要生活于家庭之中，尊重家庭的醫(yī)療決策意見是生活于這個實體的義務(wù)。因此，應(yīng)該尊重家庭在醫(yī)療決策中的主體性地位。

3.2 價值沖突中的動態(tài)平衡——商談對話

當(dāng)醫(yī)生與患者或家庭的決策發(fā)生沖突，即出現(xiàn)告知不同意的情況時，不能就此止步，醫(yī)生與患者或家庭應(yīng)該展開積極的溝通協(xié)商。醫(yī)生將自己的專業(yè)考慮詳細(xì)謹(jǐn)慎地傳達(dá)給患者及其家屬，以期彌合醫(yī)患雙方的專業(yè)知識或理解能力的差距。醫(yī)生幫助患者理解和接受醫(yī)療建議是醫(yī)生的義務(wù)，也是形成最終決策的重要環(huán)節(jié)?；颊弑仨毞e極地與醫(yī)生交流溝通，向醫(yī)生傳遞價值偏好或文化信仰等，只有醫(yī)患間達(dá)成真正理解才能形成合理的醫(yī)療決策。醫(yī)患雙方需要分析產(chǎn)生差異的原因，當(dāng)且僅當(dāng)經(jīng)歷過充分并且有效的溝通之后，作出的決策才能最大限度地實現(xiàn)患者的“最佳利益”。醫(yī)生尊重“病患偏好”是建立在醫(yī)患間充分溝通基礎(chǔ)之上，尤其是醫(yī)生真實的認(rèn)識到患者決策的價值趨向合理性；患者尊重“醫(yī)療父權(quán)”更是建立在醫(yī)患間充分溝通基礎(chǔ)之上，尤其是患者充分理解醫(yī)生決策的專業(yè)趨向合理性，醫(yī)患雙方充分理解對方的想法后再共同作出這個最終的生死抉擇[11]。在這個過程中，家庭起著重要的作用，作為醫(yī)療決策中多元主體的一員，家庭在形成最終決策中具有重要的作用。不存在完全超脫于家庭的個人。即便是在以個人主義為本體的西方國家，在現(xiàn)實的醫(yī)療實踐中也不可能完全拒斥家庭的作用。個人在醫(yī)療決策過程中總會考慮家庭、文化因素。當(dāng)醫(yī)生與患者溝通困難時，家庭承擔(dān)幫助主體間建立對話溝通程序的作用，家庭實體是重要的醫(yī)療決策主體。當(dāng)決策共識確實難以形成時，尊重患者的自主權(quán)應(yīng)該作為底線共識，患者是最終的醫(yī)療決策主體，醫(yī)生的專業(yè)性不能成為干涉患者自主權(quán)的理由。

當(dāng)患者與家庭主體對于醫(yī)療決策產(chǎn)生差異時，溝通與對話也是必要的。與古代家長制下家長決策不同，現(xiàn)代中國患者家屬主要是基于親情和現(xiàn)實經(jīng)濟(jì)考量而參與決策。在疾病中的患者是脆弱的、無助的，需要家庭的幫助。但是，患者與家人可能會作出不同的醫(yī)療選擇，產(chǎn)生對立。老年人可能會因為經(jīng)濟(jì)因素而不是出于本心作出醫(yī)療選擇，對減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的訴求可能會超越其對生命健康的訴求。這種境遇中，就需要家庭成員之間進(jìn)行充分的溝通，了解患者的真實訴求或者顧慮，家人也應(yīng)該表達(dá)自己的意愿，通過對話溝通形成決策共識。醫(yī)生作為專業(yè)人員，應(yīng)該在這種價值沖突中發(fā)揮作用，幫助家庭與患者和解。甚至，當(dāng)家庭決策對患者有害時，醫(yī)生必須承擔(dān)監(jiān)查者的作用，防止家庭權(quán)威對于患者權(quán)益的侵害。當(dāng)決策確實難以形成共識時，尊重患者的自主權(quán)應(yīng)該成為一種底線，家庭的善意或者是其他動機不能成為干涉患者自主權(quán)的理由。

3.3 價值沖突中的底線要求

救治患者是醫(yī)療實踐的目的，因此，其他主體只能參與決策，最終的決策權(quán)應(yīng)該為患者本人所有。患者自主權(quán)的絕對優(yōu)先性應(yīng)該是醫(yī)療決策中的底線共識，最終的醫(yī)療決策權(quán)應(yīng)該為患者所有，患者毫無疑問應(yīng)該在醫(yī)療決策中處于優(yōu)先序列，處于醫(yī)療權(quán)益位階中絕對性地位。

在醫(yī)療決策過程中，應(yīng)該尊重家庭的實體性，醫(yī)生的專業(yè)性和患者的自主性。假使經(jīng)過充分的溝通對話，醫(yī)患間的決策價值仍然存在巨大的裂縫，最終的醫(yī)療決策權(quán)歸屬主體需要在具體的情景中商討。當(dāng)患者的決策權(quán)明顯的不符合醫(yī)學(xué)的常規(guī)，違反醫(yī)學(xué)共識，應(yīng)當(dāng)給予醫(yī)生或者家庭一定限度的決策權(quán)；但是這種情況是極端的，醫(yī)生和家庭的自由裁量權(quán)也是有限的，需要外在力量的監(jiān)督。在通常意義上講，當(dāng)醫(yī)患間的價值趨向發(fā)生沖突時，尊重患者自主權(quán)是一種底線的共識，這是最大限度限制惡的產(chǎn)生的手段。盡管一些惡的產(chǎn)生并不來源于醫(yī)生的，可能是醫(yī)療實踐的副產(chǎn)品；但事實中的醫(yī)療父權(quán)主義存在著故意之惡，尊重患者自主權(quán)的底線的設(shè)定能夠限制醫(yī)療之惡。家庭與個人之間的決策權(quán)的沖突并不一定出于“惡”的目的，親情的最無奈場景是家人為了患者的“最大利益”犧牲家庭利益，患者為了家人的“最大利益”放棄自己的個人利益，如老年人的自殺問題等。當(dāng)然，也不排除有一些家庭枉顧患者的個人利益。因此，當(dāng)個人與家庭決策之間的差異無法彌合時，應(yīng)以尊重患者自主權(quán)為底線。人是目的，自主權(quán)在任何境遇中都應(yīng)該具有絕對性的價值，除了自己，任何人都沒有權(quán)利對身體強加干預(yù)。當(dāng)多元主體間的決策分裂至無解決的境遇之時，無條件的尊重患者自主權(quán)是最后的做法，患者是醫(yī)療決策的最終主體，在醫(yī)療決策中處于絕對優(yōu)先的序列。

4 結(jié)語

臨床、研究和公共衛(wèi)生實踐中的倫理問題應(yīng)該是生命倫理學(xué)研究的邏輯出發(fā)點。在真實的醫(yī)療環(huán)境中，醫(yī)療決策形成的過程并不排斥家庭和醫(yī)生，符合患者“最大利益”的決策形成離不開醫(yī)生和家庭的幫助，醫(yī)生、患者、家屬都是醫(yī)療決策中的主體。但是，因為醫(yī)療決策中患者是利益的直接關(guān)切者，當(dāng)三者間的決策發(fā)生不可調(diào)和的沖突之時，患者毫無疑問應(yīng)該占據(jù)最終決策主體的地位。醫(yī)療決策多元主體的沖突實際上是最終權(quán)利歸屬主體的問題，患者自主權(quán)應(yīng)該處于權(quán)益位階的優(yōu)先序列。