秦苑,白露
(北京市海淀醫(yī)院安寧療護病房,北京 100080)
2019年全國死亡人口998萬,死亡率約為7.14‰[1]。身體、心理、社會和靈性層面的問題均會影響臨終患者和家屬的生活質(zhì)量。安寧療護是以患者及其家庭為中心,致力于有效減輕終末期患者身體的痛苦,并根據(jù)其需求、價值觀、信念提供心理、社會和靈性照護的整體醫(yī)療服務(wù)模式[2]。其中的心理、社會和靈性支持部分是我們在以往的臨床工作中較少涉及、相對陌生的內(nèi)容,而心理社會評估是其后進行相應(yīng)心理、社會干預與支持的必要前提。北京市海淀醫(yī)院安寧病房是全國第一批安寧試點病房,從2017年開始為癌癥末期的患者提供安寧療護臨床照護,在心理及社會評估方面積累了豐富的經(jīng)驗,現(xiàn)分享如下。
對于罹患重病的末期患者,除了身體的不適癥狀外,還會產(chǎn)生諸多負面想法和感受,疾病還同時帶來人際關(guān)系、社會定位、財務(wù)狀況以及醫(yī)療保障等多方面的壓力與困擾。心理、社會和文化因素因為每位患者的年齡階段、家庭結(jié)構(gòu)、經(jīng)濟狀況和靈性狀態(tài)的差異而各不相同[3]。
安寧緩和醫(yī)療中的心理社會評估由評估工具和應(yīng)用能力兩部分組成。評估工具種類很多,既有單一維度的比如焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)、貝克抑郁量表(BDI),也有綜合的比如NCCN痛苦溫度計、患者健康問卷-9(PHQ-9)、癌癥患者生命質(zhì)量量表(FACT)等。根據(jù)收治的患者人群選擇合適的評估工具尤為重要。在北京市海淀醫(yī)院安寧病房,由于收治的大部分患者都是預期生命期在一個月以內(nèi)的癌癥末期患者,患者的體能、表達能力通常都很有限,故我們對還能溝通的患者選擇了痛苦溫度計和短問卷評估,而對于那些交流能力尚好的患者,則根據(jù)結(jié)構(gòu)化臨床訪談的實際情況進行進一步的焦慮、抑郁等專項評估。
海淀醫(yī)院安寧病房對每位入院患者都常規(guī)繪制家系圖,并通過家庭會議和分別晤談的形式,與患者、家屬進行結(jié)構(gòu)化臨床訪談,涉及的內(nèi)容包括:患者對疾病、治療和護理的想法、期待和偏好,疾病的癥狀和帶來的情緒、功能變化,疾病對其本人、家人和生活質(zhì)量的影響,文化程度,社會背景,生活,工作經(jīng)歷,興趣愛好,患者是否有宗教信仰,如何看待疾病、苦難和死亡。家庭狀況評估內(nèi)容包括:了解家庭系統(tǒng)特征,生命周期相關(guān)議題,家庭成員間的關(guān)系,既往應(yīng)對危機的能力,家屬對目前疾病的反應(yīng)及其身體、情緒、經(jīng)濟情況,目前及遠期的需求和復雜哀傷的風險。臨床上患者的實際情況千差萬別,選擇適合的評估手段非常重要。
安寧緩和醫(yī)療的核心是以患者為中心,工作目標圍繞如何滿足患者需求展開。每一位患者都面臨著健康或功能的改變,都有他自己的人格、歷史、家庭和親友;每一名醫(yī)護人員也都帶著自己的臨床和生活體驗以及人格特點,而學會如何支持、呵護處于困境中的患者和家庭,盡可能給他們帶來幫助,是安寧團隊的責任。
臨床訪談的核心是要有能力“讀懂”患者和家屬言行背后的情緒和訴求,并給予共情應(yīng)對。如果雙方?jīng)]有建立起良好的信任關(guān)系,深入患者生命故事的溝通根本無從談起。
2.1 學習提問與聆聽,了解對方目前“在哪里,要去哪里” 臨床醫(yī)護日常照護工作非常繁忙,時間很有限,加之缺乏必要的溝通技能培訓,可能會將社會心理評估變成“機械提問-快速填表”的“暴力溝通”過程,給患者“我只是你們完成工作流程的工具”的感受,帶來負面體驗。我們在安寧團隊組建過程中就邀請多位專家進行溝通系列培訓,反復進行角色扮演,在體驗層面感受患者和家屬的情緒和訴求表達方式,學習如何提出開放性問題后認真傾聽,通過“察言觀色”識別情緒、了解其深層的期待,并及時給予恰當?shù)幕貞?yīng)和安撫,確定了患者“目前知道哪些、還想要了解哪些”之后,有針對性地提供解答,并進一步核實對方是否真的聽懂了我們的解釋,避免無效溝通。
2.2 心理社會評估中的多學科團隊模式非常重要 由于醫(yī)生、護士在原有的整個執(zhí)業(yè)培訓體系中,并沒有機會學習系統(tǒng)專業(yè)的溝通內(nèi)容;并且在既往繁忙的臨床工作中,通常做的都是患者的身體照顧。故海淀醫(yī)院安寧病房成立時,就邀請有意愿和情懷的資深心理師加入團隊,在照護患者家庭的同時對安寧團隊進行持續(xù)培訓,理論聯(lián)系實際,使全團隊都成長為合格的安寧從業(yè)者。
心理痛苦是一個連續(xù)變化的過程,社會問題也往往隨之變化,所以心理社會評估也是一個動態(tài)的持續(xù)過程。至少應(yīng)在以下病程的關(guān)鍵環(huán)節(jié)進行結(jié)構(gòu)化評估:確診、治療開始、完成初級診療計劃、病情復發(fā)、明確疾病不能治愈、進入瀕死階段,或者在患者與家屬要求的任何其他時間[4]。
在海淀醫(yī)院安寧病房主要通過結(jié)構(gòu)性晤談評估患者和家屬的心理社會狀況,結(jié)構(gòu)性晤談主要在患者剛?cè)朐簡栐\時、召開的家庭會議以及每天的多學科團隊查房中,以及患者或家屬有需求的其他時間進行。在每天的臨床工作中,安寧團隊中的任何成員在與患者或家屬的接觸交流過程都可能有新的發(fā)現(xiàn),所以評估與干預其實是隨時都在進行,伴隨臨床工作全過程。
在與患者的對話中,要同時扮演著“醫(yī)生”與“心理治療師”的雙重角色?!搬t(yī)生”角色負責對生理疾病部分進行詳盡的說明、解釋或建議,回答對方的疑問,提出治療方案,被稱之為“醫(yī)生主導型”對話。在該模式下,大部分時間是醫(yī)生在表達,患者基本是聽眾,偶爾發(fā)問。而在安寧療護的醫(yī)患對話中,我們給患方傳達的通常都是“壞消息”,會導致社會關(guān)系與心理靈性上的各種沖擊。那么如何以傷害最小的方式告知壞消息呢?此時需要引入“心理治療師”的角色:負責針對社會心理及靈性部分提出問題,然后聆聽和觀察對方的情緒反應(yīng),說出并共情其所經(jīng)歷的沖擊;總結(jié)患者及家屬所提出的問題,同時評估其哀傷的風險,并與之共同決定是否需要轉(zhuǎn)介給其他專家。此為“患者主導型”對話。在這個過程中,“治療師”始終專注地聆聽、全然地陪伴和共情地回應(yīng),給對方帶去“壓力被分擔”的解脫感。所以心理社會評估的晤談過程也同時是一個支持和治療的過程。
海淀醫(yī)院安寧病房的家庭會議一般在患者入院一周內(nèi)或病情出現(xiàn)轉(zhuǎn)折時召開,邀請患者及參與照護決定的所有家屬參加,參會人員主要有醫(yī)生、護士、患者、家屬以及病房里兼職的社工師。會議議題主要圍繞病情知曉、患者和家屬對疾病的擔心、患者的照護偏好、下一步醫(yī)療決策以及患者未完成的心愿等內(nèi)容展開。
安寧緩和醫(yī)療從一整套全面的評估開始,強調(diào)患者的意愿,提供個體化、連續(xù)的整體照護。心理壓力損害患者感受快樂、意義和聯(lián)結(jié)的能力,侵蝕生活質(zhì)量,加重疼痛和其他癥狀,降低其做分離和告別的情感工作能力[5]。因此,能有效和共情地識別和干預這些因素的能力是所有安寧緩和醫(yī)療從業(yè)人員必須具備的核心勝任力之一。