秦苑,白露
(北京市海淀醫(yī)院安寧療護(hù)病房,北京 100080)
2019年全國(guó)死亡人口998萬(wàn),死亡率約為7.14‰[1]。身體、心理、社會(huì)和靈性層面的問(wèn)題均會(huì)影響臨終患者和家屬的生活質(zhì)量。安寧療護(hù)是以患者及其家庭為中心,致力于有效減輕終末期患者身體的痛苦,并根據(jù)其需求、價(jià)值觀、信念提供心理、社會(huì)和靈性照護(hù)的整體醫(yī)療服務(wù)模式[2]。其中的心理、社會(huì)和靈性支持部分是我們?cè)谝酝呐R床工作中較少涉及、相對(duì)陌生的內(nèi)容,而心理社會(huì)評(píng)估是其后進(jìn)行相應(yīng)心理、社會(huì)干預(yù)與支持的必要前提。北京市海淀醫(yī)院安寧病房是全國(guó)第一批安寧試點(diǎn)病房,從2017年開(kāi)始為癌癥末期的患者提供安寧療護(hù)臨床照護(hù),在心理及社會(huì)評(píng)估方面積累了豐富的經(jīng)驗(yàn),現(xiàn)分享如下。
對(duì)于罹患重病的末期患者,除了身體的不適癥狀外,還會(huì)產(chǎn)生諸多負(fù)面想法和感受,疾病還同時(shí)帶來(lái)人際關(guān)系、社會(huì)定位、財(cái)務(wù)狀況以及醫(yī)療保障等多方面的壓力與困擾。心理、社會(huì)和文化因素因?yàn)槊课换颊叩哪挲g階段、家庭結(jié)構(gòu)、經(jīng)濟(jì)狀況和靈性狀態(tài)的差異而各不相同[3]。
安寧緩和醫(yī)療中的心理社會(huì)評(píng)估由評(píng)估工具和應(yīng)用能力兩部分組成。評(píng)估工具種類很多,既有單一維度的比如焦慮自評(píng)量表(SAS)、抑郁自評(píng)量表(SDS)、貝克抑郁量表(BDI),也有綜合的比如NCCN痛苦溫度計(jì)、患者健康問(wèn)卷-9(PHQ-9)、癌癥患者生命質(zhì)量量表(FACT)等。根據(jù)收治的患者人群選擇合適的評(píng)估工具尤為重要。在北京市海淀醫(yī)院安寧病房,由于收治的大部分患者都是預(yù)期生命期在一個(gè)月以內(nèi)的癌癥末期患者,患者的體能、表達(dá)能力通常都很有限,故我們對(duì)還能溝通的患者選擇了痛苦溫度計(jì)和短問(wèn)卷評(píng)估,而對(duì)于那些交流能力尚好的患者,則根據(jù)結(jié)構(gòu)化臨床訪談的實(shí)際情況進(jìn)行進(jìn)一步的焦慮、抑郁等專項(xiàng)評(píng)估。
海淀醫(yī)院安寧病房對(duì)每位入院患者都常規(guī)繪制家系圖,并通過(guò)家庭會(huì)議和分別晤談的形式,與患者、家屬進(jìn)行結(jié)構(gòu)化臨床訪談,涉及的內(nèi)容包括:患者對(duì)疾病、治療和護(hù)理的想法、期待和偏好,疾病的癥狀和帶來(lái)的情緒、功能變化,疾病對(duì)其本人、家人和生活質(zhì)量的影響,文化程度,社會(huì)背景,生活,工作經(jīng)歷,興趣愛(ài)好,患者是否有宗教信仰,如何看待疾病、苦難和死亡。家庭狀況評(píng)估內(nèi)容包括:了解家庭系統(tǒng)特征,生命周期相關(guān)議題,家庭成員間的關(guān)系,既往應(yīng)對(duì)危機(jī)的能力,家屬對(duì)目前疾病的反應(yīng)及其身體、情緒、經(jīng)濟(jì)情況,目前及遠(yuǎn)期的需求和復(fù)雜哀傷的風(fēng)險(xiǎn)。臨床上患者的實(shí)際情況千差萬(wàn)別,選擇適合的評(píng)估手段非常重要。
安寧緩和醫(yī)療的核心是以患者為中心,工作目標(biāo)圍繞如何滿足患者需求展開(kāi)。每一位患者都面臨著健康或功能的改變,都有他自己的人格、歷史、家庭和親友;每一名醫(yī)護(hù)人員也都帶著自己的臨床和生活體驗(yàn)以及人格特點(diǎn),而學(xué)會(huì)如何支持、呵護(hù)處于困境中的患者和家庭,盡可能給他們帶來(lái)幫助,是安寧團(tuán)隊(duì)的責(zé)任。
臨床訪談的核心是要有能力“讀懂”患者和家屬言行背后的情緒和訴求,并給予共情應(yīng)對(duì)。如果雙方?jīng)]有建立起良好的信任關(guān)系,深入患者生命故事的溝通根本無(wú)從談起。
2.1 學(xué)習(xí)提問(wèn)與聆聽(tīng),了解對(duì)方目前“在哪里,要去哪里” 臨床醫(yī)護(hù)日常照護(hù)工作非常繁忙,時(shí)間很有限,加之缺乏必要的溝通技能培訓(xùn),可能會(huì)將社會(huì)心理評(píng)估變成“機(jī)械提問(wèn)-快速填表”的“暴力溝通”過(guò)程,給患者“我只是你們完成工作流程的工具”的感受,帶來(lái)負(fù)面體驗(yàn)。我們?cè)诎矊巿F(tuán)隊(duì)組建過(guò)程中就邀請(qǐng)多位專家進(jìn)行溝通系列培訓(xùn),反復(fù)進(jìn)行角色扮演,在體驗(yàn)層面感受患者和家屬的情緒和訴求表達(dá)方式,學(xué)習(xí)如何提出開(kāi)放性問(wèn)題后認(rèn)真傾聽(tīng),通過(guò)“察言觀色”識(shí)別情緒、了解其深層的期待,并及時(shí)給予恰當(dāng)?shù)幕貞?yīng)和安撫,確定了患者“目前知道哪些、還想要了解哪些”之后,有針對(duì)性地提供解答,并進(jìn)一步核實(shí)對(duì)方是否真的聽(tīng)懂了我們的解釋,避免無(wú)效溝通。
2.2 心理社會(huì)評(píng)估中的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)模式非常重要 由于醫(yī)生、護(hù)士在原有的整個(gè)執(zhí)業(yè)培訓(xùn)體系中,并沒(méi)有機(jī)會(huì)學(xué)習(xí)系統(tǒng)專業(yè)的溝通內(nèi)容;并且在既往繁忙的臨床工作中,通常做的都是患者的身體照顧。故海淀醫(yī)院安寧病房成立時(shí),就邀請(qǐng)有意愿和情懷的資深心理師加入團(tuán)隊(duì),在照護(hù)患者家庭的同時(shí)對(duì)安寧團(tuán)隊(duì)進(jìn)行持續(xù)培訓(xùn),理論聯(lián)系實(shí)際,使全團(tuán)隊(duì)都成長(zhǎng)為合格的安寧從業(yè)者。
心理痛苦是一個(gè)連續(xù)變化的過(guò)程,社會(huì)問(wèn)題也往往隨之變化,所以心理社會(huì)評(píng)估也是一個(gè)動(dòng)態(tài)的持續(xù)過(guò)程。至少應(yīng)在以下病程的關(guān)鍵環(huán)節(jié)進(jìn)行結(jié)構(gòu)化評(píng)估:確診、治療開(kāi)始、完成初級(jí)診療計(jì)劃、病情復(fù)發(fā)、明確疾病不能治愈、進(jìn)入瀕死階段,或者在患者與家屬要求的任何其他時(shí)間[4]。
在海淀醫(yī)院安寧病房主要通過(guò)結(jié)構(gòu)性晤談評(píng)估患者和家屬的心理社會(huì)狀況,結(jié)構(gòu)性晤談主要在患者剛?cè)朐簡(jiǎn)栐\時(shí)、召開(kāi)的家庭會(huì)議以及每天的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)查房中,以及患者或家屬有需求的其他時(shí)間進(jìn)行。在每天的臨床工作中,安寧團(tuán)隊(duì)中的任何成員在與患者或家屬的接觸交流過(guò)程都可能有新的發(fā)現(xiàn),所以評(píng)估與干預(yù)其實(shí)是隨時(shí)都在進(jìn)行,伴隨臨床工作全過(guò)程。
在與患者的對(duì)話中,要同時(shí)扮演著“醫(yī)生”與“心理治療師”的雙重角色?!搬t(yī)生”角色負(fù)責(zé)對(duì)生理疾病部分進(jìn)行詳盡的說(shuō)明、解釋或建議,回答對(duì)方的疑問(wèn),提出治療方案,被稱之為“醫(yī)生主導(dǎo)型”對(duì)話。在該模式下,大部分時(shí)間是醫(yī)生在表達(dá),患者基本是聽(tīng)眾,偶爾發(fā)問(wèn)。而在安寧療護(hù)的醫(yī)患對(duì)話中,我們給患方傳達(dá)的通常都是“壞消息”,會(huì)導(dǎo)致社會(huì)關(guān)系與心理靈性上的各種沖擊。那么如何以傷害最小的方式告知壞消息呢?此時(shí)需要引入“心理治療師”的角色:負(fù)責(zé)針對(duì)社會(huì)心理及靈性部分提出問(wèn)題,然后聆聽(tīng)和觀察對(duì)方的情緒反應(yīng),說(shuō)出并共情其所經(jīng)歷的沖擊;總結(jié)患者及家屬所提出的問(wèn)題,同時(shí)評(píng)估其哀傷的風(fēng)險(xiǎn),并與之共同決定是否需要轉(zhuǎn)介給其他專家。此為“患者主導(dǎo)型”對(duì)話。在這個(gè)過(guò)程中,“治療師”始終專注地聆聽(tīng)、全然地陪伴和共情地回應(yīng),給對(duì)方帶去“壓力被分擔(dān)”的解脫感。所以心理社會(huì)評(píng)估的晤談過(guò)程也同時(shí)是一個(gè)支持和治療的過(guò)程。
海淀醫(yī)院安寧病房的家庭會(huì)議一般在患者入院一周內(nèi)或病情出現(xiàn)轉(zhuǎn)折時(shí)召開(kāi),邀請(qǐng)患者及參與照護(hù)決定的所有家屬參加,參會(huì)人員主要有醫(yī)生、護(hù)士、患者、家屬以及病房里兼職的社工師。會(huì)議議題主要圍繞病情知曉、患者和家屬對(duì)疾病的擔(dān)心、患者的照護(hù)偏好、下一步醫(yī)療決策以及患者未完成的心愿等內(nèi)容展開(kāi)。
安寧緩和醫(yī)療從一整套全面的評(píng)估開(kāi)始,強(qiáng)調(diào)患者的意愿,提供個(gè)體化、連續(xù)的整體照護(hù)。心理壓力損害患者感受快樂(lè)、意義和聯(lián)結(jié)的能力,侵蝕生活質(zhì)量,加重疼痛和其他癥狀,降低其做分離和告別的情感工作能力[5]。因此,能有效和共情地識(shí)別和干預(yù)這些因素的能力是所有安寧緩和醫(yī)療從業(yè)人員必須具備的核心勝任力之一。