朱鳴雷，劉曉紅

(中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科，北京 100730)

國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)在2017年頒布了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范(試行)》，以地區(qū)試點(diǎn)形式，推進(jìn)安寧療護(hù)工作，并且從2017年5個(gè)市(區(qū))試點(diǎn)，擴(kuò)大到2019年71個(gè)市(區(qū))試點(diǎn)。安寧療護(hù)的工作，正在國(guó)內(nèi)逐步開展。隨著社會(huì)的進(jìn)步、人民生活水平的提高，民眾對(duì)于生命質(zhì)量要求的提高，安寧緩和醫(yī)療的實(shí)踐工作也越來(lái)越受到社會(huì)的廣泛重視。

1 安寧緩和醫(yī)療的定義

目前我國(guó)關(guān)于安寧緩和醫(yī)療的定義尚未統(tǒng)一，相關(guān)詞匯也未統(tǒng)一，“臨終關(guān)懷”“姑息醫(yī)療”“舒緩醫(yī)療”“緩和醫(yī)療”等詞匯也會(huì)經(jīng)常在不同的場(chǎng)合出現(xiàn)；一般認(rèn)為，“安寧療護(hù)”對(duì)應(yīng)“hospice care”，指對(duì)終末期患者(預(yù)期生存期≤6個(gè)月)提供的醫(yī)護(hù)照料服務(wù)及喪葬服務(wù)和逝者親屬的喪親服務(wù)(通常1年)，一些國(guó)家和地區(qū)設(shè)有安寧療護(hù)保險(xiǎn)可支付服務(wù)；而“緩和醫(yī)療”對(duì)應(yīng)“palliative care”，泛指包含安寧療護(hù)在內(nèi)的、“全程”的緩和醫(yī)療服務(wù)。美國(guó)采用安寧緩和醫(yī)療(hospice palliative care,HPC)來(lái)表述整個(gè)服務(wù)過(guò)程。

世界衛(wèi)生組織2002年將緩和醫(yī)療描述為：面臨危及生命的疾病時(shí)，緩和醫(yī)療通過(guò)早期識(shí)別、正確評(píng)估和處理疼痛及不適等軀體、社會(huì)心理和靈性問(wèn)題，預(yù)防并減輕痛苦，提高患者及家屬的生活質(zhì)量。在2019年，國(guó)際安寧緩和醫(yī)療協(xié)會(huì)(International Association for Hospice & Palliative Care,IAHPC)進(jìn)一步完善了WHO關(guān)于緩和醫(yī)療的定義，將緩和醫(yī)療定義為針對(duì)那些因嚴(yán)重疾病(serious illiness)，而遭受健康相關(guān)重大痛苦(serious health-related suffering)的所有年齡段的患者，尤其是接近生命末期的患者(通?；颊呖赡茉?～2年內(nèi)離世)，所進(jìn)行的積極的全人醫(yī)護(hù)照料。旨在提高患者及其親友和照護(hù)者的生活質(zhì)量[1]。更強(qiáng)調(diào)針對(duì)患者的痛苦體驗(yàn)，而非針對(duì)患者的診斷和預(yù)后[2]。

2 安寧緩和醫(yī)療的實(shí)施內(nèi)容

IAHPC將緩和醫(yī)療實(shí)施的內(nèi)容和要點(diǎn)總結(jié)如下[1]：緩和醫(yī)療的目的不是加速或延緩死亡，而是肯定生命的意義，并承認(rèn)死亡是一個(gè)自然的過(guò)程。

2.1 緩和醫(yī)療主要內(nèi)容 包括預(yù)防、早期識(shí)別、全面評(píng)估和管理軀體疼痛及其他不適癥狀，以及心理困擾、靈性痛苦和社會(huì)需求，也就是我們常說(shuō)的針對(duì)身、心、社、靈四個(gè)方面的需求，來(lái)為患者及家屬提供適合的干預(yù)。

2.2 促進(jìn)有效溝通 通過(guò)溝通幫助患方確定照護(hù)目標(biāo)，不是放棄不管，而是幫助患者盡可能有質(zhì)量生活到離世。

2.3 貫穿整個(gè)病程 從病程早期即可開始緩和醫(yī)療，優(yōu)先考慮患者需求。

2.4 盡早開始緩和醫(yī)療 只要需要，緩和醫(yī)療可以隨時(shí)和治愈性治療并行。兩者并不矛盾。已有研究證實(shí)，在診療中早期整合緩和醫(yī)療，可能會(huì)對(duì)病情產(chǎn)生積極影響，可以延長(zhǎng)患者的生存期[3]。

2.5 支持親友和照護(hù)者 無(wú)論在患者患病期間還是離世后，均為其親友及照護(hù)者提供幫助和支持，包括患者離世后的哀傷陪伴同樣重要。

2.6 了解地區(qū)差異 不同地區(qū)、不同人群的心理和靈性需求不盡相同，需要及時(shí)了解；認(rèn)可和尊重患者及其家庭的文化、價(jià)值觀和信仰。

2.7 實(shí)施場(chǎng)所 緩和醫(yī)療適用于所有衛(wèi)生保健場(chǎng)所，包括居住地和各級(jí)醫(yī)療及護(hù)理機(jī)構(gòu)。

2.8 分級(jí)診療 初級(jí)的緩和醫(yī)療可由經(jīng)過(guò)基本緩和醫(yī)療培訓(xùn)的人員在社區(qū)提供。對(duì)于復(fù)雜病例，可由專業(yè)緩和醫(yī)療小組會(huì)診或共管。

安寧緩和醫(yī)療是從多個(gè)角度、在不同的場(chǎng)合，來(lái)干預(yù)患者的“痛苦”，給予患者及家屬相應(yīng)的支持，以期改善患者及家屬的生活質(zhì)量。而干預(yù)痛苦的第一步，則是要及時(shí)發(fā)現(xiàn)和識(shí)別，哪些患者有安寧緩和醫(yī)療的需求；進(jìn)一步了解患者到底有哪些痛苦(包括身、心、社、靈)，評(píng)估分析造成這些痛苦的原因，選取可以干預(yù)的因素或環(huán)節(jié)，給予適合的干預(yù)。

3 進(jìn)入安寧療護(hù)的評(píng)估

雖然緩和醫(yī)療是覆蓋“全程”的，但是由?？漆t(yī)師的對(duì)因治療轉(zhuǎn)介給緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)進(jìn)行醫(yī)護(hù)照料，即進(jìn)入安寧療護(hù)是HPC的關(guān)鍵點(diǎn)。在很多發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)，安寧療護(hù)(hospice)作為一個(gè)特殊的、醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋的緩和醫(yī)療服務(wù)項(xiàng)目，往往制定有詳細(xì)的進(jìn)入安寧療護(hù)服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)，符合標(biāo)準(zhǔn)的可以享受安寧療護(hù)服務(wù)。大多數(shù)國(guó)家和地區(qū)將預(yù)期生存期作為接受安寧療護(hù)服務(wù)的進(jìn)入標(biāo)準(zhǔn)(多為預(yù)期生存期小于6個(gè)月)[4-6]。

3.1 預(yù)期生存期的評(píng)估 在臨床上預(yù)期生存期是難以準(zhǔn)確判斷的，尤其對(duì)于那些非癌的老年患者。很多時(shí)候，評(píng)估預(yù)期生存期不是為了嚴(yán)格預(yù)測(cè)生存時(shí)間，而是通過(guò)預(yù)測(cè)的生存時(shí)間來(lái)更多考慮患者的意愿和患方的實(shí)際需求，即預(yù)期生存期所反映的需求。因此，即使符合條件的患者接受安寧療護(hù)超過(guò)了預(yù)期生存期，但只要患者有這方面的需求，經(jīng)過(guò)再評(píng)估，符合條件者可以繼續(xù)接受安寧療護(hù)服務(wù)。預(yù)期生存期的評(píng)估，一般需要根據(jù)患者疾病的發(fā)展趨勢(shì)(死亡曲線模型)、疾病的狀況、各臟器的功能情況、特殊的癥狀、軀體功能情況，結(jié)合醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)等來(lái)做出綜合判斷。

3.2 進(jìn)入安寧療護(hù)的評(píng)估流程 按照國(guó)際慣例，一般需要由和患者無(wú)利害關(guān)系的、兩位無(wú)關(guān)聯(lián)的醫(yī)生獨(dú)立評(píng)估，包括患者的診治醫(yī)生評(píng)估其預(yù)期壽命≤6個(gè)月，建議轉(zhuǎn)介安寧療護(hù)服務(wù)；具有HPC資質(zhì)的醫(yī)生(或接受過(guò)相關(guān)培訓(xùn)的醫(yī)生)評(píng)估患者預(yù)期壽命≤6個(gè)月，有安寧療護(hù)的實(shí)際需求。同時(shí)本人及其親友認(rèn)同安寧療護(hù)原則，自愿接受安寧療護(hù)服務(wù)，并簽署相關(guān)文件。在接受安寧療護(hù)過(guò)程中，患者可以隨時(shí)終止安寧療護(hù)，回到原來(lái)的醫(yī)療體系中。

4 安寧療護(hù)干預(yù)相關(guān)的評(píng)估

4.1 評(píng)估不適癥狀 癥狀的評(píng)估和干預(yù)是安寧療護(hù)服務(wù)的基石。只有首先有效控制了軀體不適癥狀，得到患方信任，才談得上后續(xù)的社會(huì)心理和靈性等方面的評(píng)估干預(yù)。由于嚴(yán)重疾病患者常有諸多癥狀，因而采用系統(tǒng)性評(píng)估比患者自述更加全面。除評(píng)估癥狀內(nèi)容外，還要評(píng)估不適癥狀的程度，對(duì)生活質(zhì)量影響；評(píng)估不適癥狀的原因、潛在的不良結(jié)局。在給予相應(yīng)干預(yù)和預(yù)防后，還需定期再評(píng)估，以調(diào)整干預(yù)方案。埃德蒙頓癥狀評(píng)估量表(The Edmonton Symptom Assessment Scale，ESAS)可以用于自我評(píng)估疼痛、乏力、呼吸困難、食欲、抑郁、焦慮等各種不適癥狀，并設(shè)置了開放性問(wèn)題，可在癥狀評(píng)估和干預(yù)后隨診中廣泛應(yīng)用[7]。

4.2 “心、社、靈”評(píng)估 除了評(píng)估軀體不適癥狀外，還要關(guān)注到患者心理(情緒)、社會(huì)(家庭)、靈性(人生價(jià)值、生與死)方面的問(wèn)題，即“心、社、靈”評(píng)估。在軀體癥狀得到控制的同時(shí)，也需要通過(guò)團(tuán)隊(duì)解決患者及其親友的心理、社會(huì)、靈性方面問(wèn)題。

4.3 文化背景評(píng)估 需要評(píng)估包括地區(qū)文化差異、個(gè)人信仰、過(guò)往經(jīng)歷等，認(rèn)識(shí)并尊重患者及其親友的文化價(jià)值觀和信仰，這是做好HPC的基礎(chǔ)。

4.4 評(píng)估合并疾病 老年患者常常同時(shí)患有多種疾病，稱之為共病(multiple chronic conditions，MCCs)。造成老年患者的死亡原因，多數(shù)為慢性疾病所致。個(gè)體的慢性疾病數(shù)量越多，對(duì)功能狀態(tài)影響越大，診療方案更復(fù)雜，臨床預(yù)后也更差。除了終末期疾病所涉及的臟器之外，老年患者的各種慢性疾病、老年綜合征也會(huì)帶來(lái)各種問(wèn)題和不適的癥狀，同樣需要評(píng)估干預(yù)。

此外，很多慢性疾病的急性加重或并發(fā)癥，如急性心腦血管事件、肺部或泌尿系感染、骨折等急癥往往是多數(shù)末期患者的死亡原因，也會(huì)增加預(yù)測(cè)生存期的不確定性。因此這些急性問(wèn)題的風(fēng)險(xiǎn)也應(yīng)予以考慮，并從患者獲益的角度出發(fā)，決定是否采取預(yù)防措施。

老年患者接受安寧療護(hù)的同時(shí)要考慮MCCs處理。其目標(biāo)是“獲益”，而不是“治愈”。對(duì)于生存期有限的患者，嚴(yán)格地控制慢性疾病，如強(qiáng)化控制血糖、降壓、調(diào)脂等，往往并不能從中獲益，甚至增加了跌倒、臟器損傷等風(fēng)險(xiǎn)。所以在安寧療護(hù)中，慢性疾病的處理應(yīng)優(yōu)先考慮患者意愿，判斷干預(yù)是否能讓患者獲益。目前國(guó)際上對(duì)于共病管理也強(qiáng)調(diào)考慮患者意愿、評(píng)估患者預(yù)后、考慮干預(yù)方案的風(fēng)險(xiǎn)及獲益，醫(yī)-患共同決策，做出符合患者意愿的個(gè)體化的全人照護(hù)方案[8]。

4.5 評(píng)估照護(hù)場(chǎng)所 提供安寧緩和醫(yī)療的場(chǎng)所主要有：①醫(yī)院內(nèi)包括門診、安寧療護(hù)病房、安寧緩和醫(yī)療共照小組(co-management)或提供安寧療護(hù)會(huì)診服務(wù)；②安寧療護(hù)(臨終關(guān)懷)醫(yī)院或機(jī)構(gòu)，具有相應(yīng)資質(zhì)的長(zhǎng)期照料機(jī)構(gòu)，以及相關(guān)機(jī)構(gòu)開展的社區(qū)中心和居家安寧療護(hù)。早期及初級(jí)的緩和醫(yī)療，多在門診進(jìn)行，或整合到全科醫(yī)療中在社區(qū)進(jìn)行。在安寧療護(hù)階段，發(fā)達(dá)國(guó)家多以社區(qū)和居家照護(hù)為主，輔以安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)(關(guān)懷醫(yī)院、寧養(yǎng)院、護(hù)理院等)，老年末期患者的死亡地點(diǎn)在醫(yī)院外逐漸增多。在很多國(guó)家和地區(qū)，善終服務(wù)(生存期<2周)已經(jīng)成為長(zhǎng)期照護(hù)的一部分。

我國(guó)的安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)及床位數(shù)量不足，地區(qū)發(fā)達(dá)程度不一、資源分布不均；患者的文化信仰不同。在判斷適合的服務(wù)場(chǎng)所方面應(yīng)考慮患者意愿、患方需求及所需要的支持強(qiáng)度、所能夠獲取的醫(yī)護(hù)資源、患者家庭所能提供的支持及負(fù)擔(dān)情況等。社工在社會(huì)支持評(píng)估、尋找社會(huì)資源，以及醫(yī)療轉(zhuǎn)診中可以發(fā)揮重要作用。

5 安寧緩和醫(yī)療的干預(yù)原則建議

5.1 預(yù)計(jì)生存期超過(guò)6個(gè)月 早期的緩和醫(yī)療干預(yù)，在患者確診嚴(yán)重、可能危及生命的疾病以后就可以開始。除了在對(duì)因治療同時(shí)，評(píng)估管理癥狀、心理等方面問(wèn)題外，還應(yīng)討論以后的治療目標(biāo)，指定醫(yī)療代理人，做好財(cái)務(wù)規(guī)劃，做預(yù)立醫(yī)療自主計(jì)劃(advanced care planning，ACP)；同時(shí)給予親友或照護(hù)者教育和支持。

5.2 預(yù)期生存期在6個(gè)月內(nèi) 可考慮進(jìn)入安寧療護(hù)。此時(shí)的干預(yù)服務(wù)，往往不是單純的“醫(yī)療”問(wèn)題，常需要跨專業(yè)的團(tuán)隊(duì)共同參與，保證安寧療護(hù)的醫(yī)院-社區(qū)-居家服務(wù)的連續(xù)性，使患者能夠在其希望的地點(diǎn)接受安寧療護(hù)。通過(guò)轉(zhuǎn)診醫(yī)療(transitional care)將患者安全轉(zhuǎn)至醫(yī)院外的照護(hù)地點(diǎn)，可避免長(zhǎng)期住院，減少無(wú)效醫(yī)療、醫(yī)源性問(wèn)題的風(fēng)險(xiǎn)。對(duì)于長(zhǎng)期功能狀態(tài)較差的末期老年患者，需要照護(hù)程度較高，多需要與長(zhǎng)期照護(hù)相結(jié)合。此階段，處方精簡(jiǎn)反而會(huì)提高生活質(zhì)量，減少藥物不良反應(yīng)。

5.3 預(yù)期生存期在2周內(nèi) 患者進(jìn)入瀕死期，此階段的安寧療護(hù)(善終服務(wù))是整個(gè)服務(wù)的最后一程。發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)多采用以護(hù)士為主導(dǎo)的專業(yè)化整合團(tuán)隊(duì)(包括HPC醫(yī)生、護(hù)士、社工、志愿者、心理師和心靈撫慰者等)在社區(qū)照護(hù)中心或上門提供善終服務(wù)，或?qū)⒎?wù)整合在專門的機(jī)構(gòu)或長(zhǎng)期照護(hù)機(jī)構(gòu)內(nèi)?；颊呖稍诩抑谢蛳鄳?yīng)機(jī)構(gòu)內(nèi)離世。瀕死期癥狀處理有其特殊之處，基層可在上級(jí)HPC專業(yè)團(tuán)隊(duì)的指導(dǎo)下開展相應(yīng)工作。瀕死期階段一般不做過(guò)多檢查，同時(shí)就對(duì)因治療藥物做減法；一些癥狀的處理需要與患方充分溝通，在得到患方認(rèn)可后，給予適合的用藥(如鎮(zhèn)靜、超適應(yīng)癥用藥等)；此時(shí)不再鼓勵(lì)強(qiáng)制喂食、人工營(yíng)養(yǎng)和水化。該階段的醫(yī)護(hù)目標(biāo)是保證患者舒適和尊嚴(yán)，同時(shí)給予患者社會(huì)心理和靈性的關(guān)懷；并針對(duì)親友的焦慮、恐懼等情緒進(jìn)行疏導(dǎo)；在此階段，應(yīng)鼓勵(lì)家屬做出符合患者心愿的選擇(如是否叫急救車、離世地點(diǎn)、是否心肺復(fù)蘇等)；團(tuán)隊(duì)還可幫助患方安排喪葬服務(wù)，在患者離世后安排對(duì)其親友的哀傷陪伴，成為“幽谷伴行”的向?qū)А?/p>

隨著社會(huì)的發(fā)展和進(jìn)步，安寧緩和醫(yī)療的理念和實(shí)踐也會(huì)為更多的人所接受并實(shí)施。目前很多醫(yī)務(wù)人員對(duì)于安寧緩和醫(yī)療的認(rèn)識(shí)仍存在不足，以評(píng)估為基礎(chǔ)，通過(guò)規(guī)范的評(píng)估來(lái)認(rèn)識(shí)患者安寧療護(hù)方面的需求，可以有助于醫(yī)務(wù)人員及時(shí)識(shí)別需要安寧緩和醫(yī)療服務(wù)的患者；同時(shí)針對(duì)評(píng)估所發(fā)現(xiàn)的問(wèn)題，及時(shí)開展干預(yù)、或?qū)で髮I(yè)人員的幫助。相信隨著安寧緩和醫(yī)療的實(shí)踐逐步展開，將進(jìn)一步促進(jìn)安寧緩和醫(yī)療體系在我國(guó)的發(fā)展和完善。