張蒙悅
據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)全球腫瘤流行病統(tǒng)計數(shù)據(jù)報道,2018年宮頸癌位列發(fā)病率最高的腫瘤第8位;在不發(fā)達(dá)國家與地區(qū)其發(fā)病率和死亡率情形不容樂觀;在我國宮頸癌已對女性健康造成了嚴(yán)重威脅[1]。在治療期間,宮頸癌病人除經(jīng)歷生理不適外,還會出現(xiàn)許多心理變化甚至心理問題,需引起臨床護(hù)理人員的重視[2]。然而既往相關(guān)研究大多采用量性研究方法,關(guān)注病人有無出現(xiàn)某一心理問題及程度,而病人在治療期間的個人內(nèi)心感受則需通過質(zhì)性研究來進(jìn)一步探討。因此,本研究采用質(zhì)性研究的方法,深入了解宮頸癌病人在治療期間的心理變化及內(nèi)心感受,旨在為改善宮頸癌病人治療期間的心理狀態(tài)、提高其生活質(zhì)量提供依據(jù)。
1.1 研究對象 采用目的抽樣的方法,選取2018年11月—2019年3月于西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院婦科及放療科病區(qū)住院治療的宮頸癌病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):確診為宮頸癌并在接受治療;年齡≥18歲;無精神疾?。恢橥馇易栽竻⑴c本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):存在嚴(yán)重認(rèn)知及精神障礙;現(xiàn)階段為宮頸癌復(fù)發(fā);合并其他癌癥或重大疾病;同時參與其他研究;經(jīng)解釋仍拒絕參與本研究。樣本量以資料飽和,即研究對象的資料重復(fù)出現(xiàn),分析資料時不再出現(xiàn)新的主題為標(biāo)準(zhǔn)。共納入10例病人作為研究對象,將其按英文字母A~J順序編號,研究對象的基本資料見表1。
表1 研究對象基本資料
1.2 方法
1.2.1 資料收集 采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究方法,對研究對象進(jìn)行深入訪談以收集資料。訪談前與研究對象解釋本研究的目的、收集資料的方法,取得研究對象同意。選取安靜、不被打擾的空間與研究對象進(jìn)行一對一訪談,研究者使用半結(jié)構(gòu)化訪談提綱并根據(jù)實際情況適當(dāng)調(diào)整問題順序、提問方式等。訪談時使用錄音筆全程錄音,并用紙筆記錄研究對象的動作、表情等非語言行為。研究者提問并鼓勵研究對象主動、全面表述內(nèi)心想法,避免誘導(dǎo)、影響研究對象的表達(dá),在必要時做適當(dāng)追問。每位研究對象的訪談時間控制在40~60 min。
1.2.2 訪談提綱 研究者在閱讀相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上初步制定了半結(jié)構(gòu)化訪談提綱,并在咨詢專家后進(jìn)一步修改,最終確定了正式的訪談提綱。該半結(jié)構(gòu)化訪談提綱共包括5個問題:您是如何看待疾病以及治療的?在治療期間,您的心理狀態(tài)受到了怎樣的變化或影響?您認(rèn)為治療期間影響您心理狀態(tài)的因素有哪些?疾病及治療是否對您的日常生活造成影響,怎樣影響的?您是如何在治療期間應(yīng)對心理上的變化的?
1.2.3 資料分析 采用Colaizzi的現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法進(jìn)行資料分析。在反復(fù)聆聽、確認(rèn)后將錄音及記錄轉(zhuǎn)化為文字資料,反復(fù)閱讀文字資料,編碼、歸類以提取信息,最終提煉出主題;并在資料分析結(jié)束后,隨機(jī)選取3例研究對象對結(jié)果進(jìn)行求證。
2.1 主題一:原有生活規(guī)律被打亂 患病后,病人原有的生活作息、節(jié)奏被迫改變,工作、生活、社交等均受到影響。受訪者B:我跟我老公在外面打工,現(xiàn)在回來看病,兩個人都不能去了。受訪者C:我以前喜歡跟老姐妹們一起逛逛、跳舞,一住院這些都干不了,很受影響。受訪者D:以前還能跟朋友一起逛個街吃個飯,有病之后這些都沒有了,一是要治病,沒有時間沒有精力,都這么不舒服了誰還有心情去逛街啊。受訪者F:這一得病就得著急上醫(yī)院,著急治病,時間也緊張,又住院了,我們又是從外地來的,根本沒時間干別的。
2.2 主題二:患病后角色的轉(zhuǎn)變與責(zé)任的變更 確診后,受訪者由健康常人轉(zhuǎn)變?yōu)榘┌Y病人,承擔(dān)的責(zé)任也隨之改變,隨之而來也產(chǎn)生了如何面對與適應(yīng)此類改變的問題。
2.2.1 家庭方面 受訪者均表示,患病后其獲取照顧和支持的主要來源是家庭。治療期間,照顧病人成為家庭的主要任務(wù)。本研究中,受訪者大部分屬于中年人,是其家庭的主要支撐者和照顧者,而由于疾病,其身份轉(zhuǎn)變?yōu)榱吮徽疹櫿?;照顧家庭的?zé)任轉(zhuǎn)移到了其配偶或父母、兒女身上,這種轉(zhuǎn)變導(dǎo)致其產(chǎn)生不適應(yīng)感,甚至還有自責(zé)感與羞愧感。受訪者A:我在這躺著就想,我什么也干不了,只能等著人家來伺候我,我咋就輪到別人伺候我了呢,我心里覺得難受,我給別人添亂了,到現(xiàn)在我還沒適應(yīng),以前我特別不喜歡麻煩別人,現(xiàn)在是天天麻煩別人。受訪者B:我老公現(xiàn)在比較累吧,主要是他來照顧我,家里面現(xiàn)在是我爸媽他們在管娃,我們已經(jīng)不太顧得上家里那邊了。受訪者C:本來我是來這給閨女帶孩子的,現(xiàn)在成她照顧我了,她還得自己帶孩子,我就覺得她挺累的。受訪者D:孩子要來,我和他爸都拒絕了,他有自己的事兒不能耽誤他,耽誤他了心里就覺得對不起孩子,年齡大了還給孩子拖后腿。受訪者F:我想等我好了,就該干啥干啥,跟以前就那一樣了,那老是閑著在家別人照顧你,也是給別人增加負(fù)擔(dān)啊。
2.2.2 社會方面 病人治療期間原有生活規(guī)律被打亂,導(dǎo)致其工作受到影響,無法正常完成工作任務(wù)。受訪者G:家里一攤子顧不上,工作也管不了了,沒做手術(shù)之前我就不舒服,硬撐著把事情做完,現(xiàn)在手術(shù)之后更虛了,能不能去上班還不一定呢。受訪者I:現(xiàn)在生病了,請長假去治,三天兩頭請假,工作都不一定能保得住了。受訪者J:我現(xiàn)在是請假出來住院看病的,公司只知道我看病,我沒說什么病,怕公司知道了覺得我不能工作了再解雇我,之前一個新聞看過沒,什么得了癌癥公司就給開除了。
2.3 主題三:負(fù)性情緒過多
2.3.1 確診初期的震驚與慌亂 病人在確診初期,由于病情的打擊易產(chǎn)生難以置信、不知所措等情緒。受訪者D:我當(dāng)時就傻了眼了,一會兒反應(yīng)過來了就很怕,想很多東西。受訪者G:剛知道的那時候那一下子就愣了,沒想到,害怕,特別害怕。受訪者H:當(dāng)時一聽是這個病就覺得要沒有救了,都覺得根本過不下去。受訪者I:我真的覺得我什么都對不上號我就得了宮頸癌了,心里特別想不通,而且很憋屈。
2.3.2 對病情及預(yù)后的擔(dān)憂 治療期間,病人非常在意治療效果,因此會對病情、預(yù)后等問題較為關(guān)注。受訪者B:我就跟大夫說只要能徹底治好什么辦法都行,我就是害怕以后還有事兒。受訪者D:就想化療是不是一定要做,以后身體會不會有影響,還有這個會不會惡化,連還能活幾年這種問題都想了。受訪者I:孩子也小,剛上六年級,我們倆有時候真的都想過萬一我不在了該怎么辦這些事兒。
2.3.3 治療副作用導(dǎo)致消極情緒 治療期間,術(shù)后疼痛、放化療的胃腸道反應(yīng)等生理不適使病人痛苦難耐,導(dǎo)致其產(chǎn)生消極情緒。受訪者B:我就是咳嗽,大夫說是手術(shù)插管刺激的,就一直咳咳咳,一咳肚子上那個傷口疼啊,又不敢大聲咳。我整個人就特別心煩,跟我老公發(fā)火。受訪者E:吐,干嘔,這么一難受心里就更不舒服,很悶,老是有一口氣憋在心里,特別想這樣唉的一下嘆氣。受訪者H:化療的時候身上難受,吐得一塌糊涂的,心里邊真是連想死的那個心都有了,真的覺得根本不想再受這個罪了。
2.4 主題四:應(yīng)對方式消極 治療期間,病人需應(yīng)對疾病對其生活帶來的巨大改變和影響,然而如何正確、積極應(yīng)對,對病人而言非常艱難。本研究中,大部分受訪者表現(xiàn)出對疾病應(yīng)對的不知所措與屈服回避。受訪者A:唉,我現(xiàn)在也不知道該怎么辦、怎么應(yīng)對了,一想這些就停不下來,就得想很多東西,干脆我就說我不想了,聽天由命吧。受訪者H:誰勸我要積極面對這些我就煩,那好話誰不會說,這個病不在他們身上,只有誰得病了誰才心里知道。受訪者J:我不知道應(yīng)該怎么面對了,我特別多慮,每天都想很多事情,想我以后真的不知道該怎么辦了,怎么面對。受訪者I:我真的不太想去面對,我心里早就崩潰一千次了,但是對著家里人又不能表現(xiàn)出來,我都是硬撐著裝堅強(qiáng)。
2.5 主題五:病恥感嚴(yán)重 宮頸癌屬于女性生殖系統(tǒng)疾病,與“性”有直接關(guān)聯(lián)。由于中國傳統(tǒng)文化的保守性[3],至今很多人仍處于“談性色變”的程度,在其刻板印象中女性患婦科病、性疾病等同于“不潔”,這就造成了患性相關(guān)疾病的女性的病恥感水平較高。受訪者A:我也沒跟別人說我是什么病,這讓別人知道了人家萬一要說啥的,我不想讓人知道。受訪者G:這住院都不敢讓親戚朋友知道,人家要是知道是這個病,再猜猜是怎么得的,還不知道要怎么想,再說兩句啥的,我想想都覺得不好意思,臉上掛不住。受訪者J:我都怕因為這個以后我老公嫌棄我。
2.6 主題六:自我形象紊亂 由于治療方式的影響,如手術(shù)切除子宮、放化療導(dǎo)致脫發(fā)等,造成病人形象受損,因此易導(dǎo)致病人出現(xiàn)自我形象紊亂的問題。受訪者D:我化療,現(xiàn)在這個形象,沒有頭發(fā)戴個帽子,別人一看就知道是個病人,也不好意思出門了,我們?nèi)メt(yī)院都是自己開車來回,偶爾坐個公交地鐵都有人看你,確實這個樣子就不太想出去。受訪者H:我是更不想出門,跑出去見到熟人還得跟人說我這(指了一下帽子)怎么了,一解釋就得說半天,自己心里邊不好受,這個樣子見到別人也不好看。受訪者J:沒子宮了,之前打算要二胎現(xiàn)在都不要想了,這都不算是個女的了。受訪者I:現(xiàn)在什么都沒有了,連個女的都不是了。
3.1 提供舒適護(hù)理,改善治療期生理不適 治療期間,癌癥病人除經(jīng)歷病情帶來的生理不適外,還需忍受治療的副作用引起的不適感,常出現(xiàn)疼痛、疲乏等癥狀,進(jìn)而對病人心理狀態(tài)產(chǎn)生負(fù)面影響[4]。本研究中,大部分研究對象表示,由于治療帶來的副作用,病人的生理不適非常嚴(yán)重,由于生理不適的影響,進(jìn)而導(dǎo)致負(fù)性情緒如厭煩、焦躁等加重。因此,生理需求作為人類生活最基本的需求,是病人健康管理工作中基礎(chǔ)的一個環(huán)節(jié)[5]。如何提高病人治療期舒適度,減輕治療副作用是護(hù)理人員需關(guān)注的問題。在治療期間,護(hù)士需根據(jù)病人治療方式與過程,于不同時間段采取相應(yīng)的護(hù)理措施[6]。在圍術(shù)期、放化療期間全面關(guān)注病人的各種生理癥狀表現(xiàn),以期為病人提供舒適的護(hù)理,盡可能緩解治療副作用,進(jìn)而緩解病人情緒,改善其心理狀態(tài)。
3.2 加強(qiáng)心理護(hù)理,為病人提供心理支持 在病人確診為宮頸癌時即需對其進(jìn)行心理護(hù)理,為病人提供全面、及時的幫助與支持。根據(jù)臨床癌癥病人的心理分期,在獲知診斷后,病人需要一定時間、經(jīng)過較大的心理波動才能最終接受病情[7]。因此,需要在病人得知病情時就為其提供心理護(hù)理,幫助其正確認(rèn)識并接受疾病,盡快地轉(zhuǎn)換且過渡到病人的角色中,適應(yīng)治療期的生活[8]。若病人在確診初期沒有獲得足夠的心理支持,會造成其難以接受并消極面對疾病,進(jìn)而導(dǎo)致負(fù)性情緒如焦慮、抑郁等加重,嚴(yán)重影響病人治療期間的生活質(zhì)量[9-11]。本研究中,病人在確診初期表現(xiàn)出的驚慌、對預(yù)后的擔(dān)憂,以及后續(xù)逃避、屈服等消極的應(yīng)對方式,病恥感、自我形象紊亂等問題都需引起臨床護(hù)理人員的重視,護(hù)理人員應(yīng)及時發(fā)現(xiàn)并識別病人的心理問題,盡早幫助病人擺脫負(fù)面心理的不良影響。對于癌癥病人,心理護(hù)理的重要性不可忽視,而宮頸癌病人均為女性,女性情感本身就較為豐富細(xì)膩[12],更需正確的疏導(dǎo)以幫助其正確面對疾病,積極應(yīng)對。
3.3 加強(qiáng)社會支持,提高病人生活質(zhì)量 癌癥病人在治療期間,由于疾病的影響,生活發(fā)生巨大變化。本研究中,病人均表示在治療期,工作、生活都受到了影響,難以維持原有的生活規(guī)律[13-14]。如何提高病人的社會支持水平,以幫助其順利渡過治療期生活變化也應(yīng)是臨床工作的重點之一。社會支持主要包括家庭內(nèi)支持及家庭外支持兩方面[15]。對于家庭內(nèi)支持,治療期間,病人需要依靠家人的照顧,且由于治療的副作用,病人會經(jīng)歷失去子宮、脫發(fā)、性生活受損等,極易導(dǎo)致病人出現(xiàn)自我形象紊亂、病恥感嚴(yán)重,對其照顧者尤其是配偶產(chǎn)生自責(zé)、愧疚等心理[16-17]。因此,治療期間,加強(qiáng)病人的家庭內(nèi)支持十分重要,對病人配偶的心理疏導(dǎo)尤其不容忽視,以幫助病人及其家庭能夠正確應(yīng)對治療期間的生活變化,從而提高病人生活質(zhì)量。關(guān)于家庭外支持,則需通過社會幫助,以幫助病人減輕工作、經(jīng)濟(jì)等負(fù)擔(dān),避免因其擔(dān)憂工作等而增加負(fù)性情緒[18]。同時,護(hù)士作為宮頸癌病人治療期主要接觸的社會人員之一,應(yīng)為病人提供足夠的支持,如疾病相關(guān)知識的健康教育、高滿意度的護(hù)理服務(wù),以提高病人的家庭外支持水平[19],從而改善病人的社會支持。