郭清華,王衛(wèi)紅,田馨怡,肖慧英
體外膜肺氧合(extracorporeal membrane oxygenation,ECMO)是以體外循環(huán)系統(tǒng)為基本設(shè)備,采用體外循環(huán)技術(shù)進(jìn)行操作和管理的一種輔助治療手段,通過完全或部分替代心或肺的功能,使心肺得到充分休息,促進(jìn)了對傳統(tǒng)治療方法無效的急性可逆性呼吸衰竭和(或)循環(huán)衰竭病人的恢復(fù)[1]。隨著醫(yī)療及材料技術(shù)的不斷發(fā)展,ECMO被更加廣泛用于急性肺功能衰竭或心力衰竭病人的搶救治療中。國外研究表明,一些ECMO治療幸存者創(chuàng)傷后應(yīng)激性疾病癥狀負(fù)擔(dān)高達(dá)41%,這一數(shù)字是普通重癥監(jiān)護(hù)幸存者發(fā)病率的2倍[2-3]。國內(nèi)相關(guān)的研究報(bào)道了諸如ECMO在危重病人中應(yīng)用進(jìn)展、院內(nèi)轉(zhuǎn)運(yùn),ECMO病人的護(hù)理體會,護(hù)理過程搜集相關(guān)信息進(jìn)行應(yīng)激障礙早期護(hù)理干預(yù)等[4-8]。由于ECMO治療的病人其心理歷程很少被研究以及造成病人心理困擾的機(jī)制尚不清楚,本研究的目的在于定性地探討ECMO幸存者治療經(jīng)歷的真實(shí)體驗(yàn)及護(hù)理需求,幫助病人更好地獲得創(chuàng)傷后成長,促進(jìn)其身心康復(fù)。
1.1 研究對象 2018年12月—2019年4月采用目的抽樣法選取入住重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)接受ECMO治療的病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):接受ECMO治療的病人;病人及家屬知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):有嚴(yán)重精神疾病的病人;無法完成訪談的病人;處于終末狀態(tài)的病人。樣本量以信息飽和為標(biāo)準(zhǔn)[9]。本研究共選取6例接受ECMO搶救后幸存者進(jìn)行訪談,受訪者一般資料見表1。
表1 受訪者的臨床資料
1.2 研究方法
1.2.1 確定訪談提綱 參考國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)并根據(jù)研究目的制定初步的訪談提綱;再通過急診科醫(yī)生和護(hù)理專家(主任醫(yī)師3人、副主任護(hù)師2人、主管護(hù)師1人)咨詢對訪談提綱進(jìn)行修訂;最后選取符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的病人3人進(jìn)行預(yù)訪談;最終確定訪談提綱。具體訪談提綱見表2。
表2 訪談提綱
1.2.2 資料收集方法 本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。在復(fù)診的當(dāng)天約病人在門診談話室進(jìn)行一對一面對面訪談,訪談前向病人解釋本次研究的目的,征求病人同意并簽署知情同意書后方可進(jìn)行錄音,訪談時(shí)間在30~50 min,以病人不感覺疲勞、沒有出現(xiàn)新的信息為原則,視為信息達(dá)到飽和;并且在訪談過程中認(rèn)真記錄病人的表情、語音、語調(diào)、是否有嘆氣動(dòng)作等。
1.2.3 資料分析方法 本研究采用Colaizzi 7步分析法[10]對資料進(jìn)行分析。訪談完畢后,反復(fù)聽取錄音資料,并把錄音導(dǎo)入Nvivo 11軟件,逐條進(jìn)行轉(zhuǎn)錄,根據(jù)主題地圖,對反復(fù)出現(xiàn)的信息進(jìn)行整理編碼,以上步驟都由研究者本人單獨(dú)完成;最后資料的分析、歸納、提煉主題由團(tuán)隊(duì)3人共同完成。每個(gè)研究者的訪談和資料分析過程是連續(xù)進(jìn)行的,對于錄音當(dāng)中有疑問的信息,在文本轉(zhuǎn)錄之前需向病人再次核實(shí)。
2.1 病人的真實(shí)體驗(yàn)
2.1.1 零碎事實(shí)記憶 本研究所有受訪者對ECMO治療期間的經(jīng)歷均有不同程度的記憶,有2例病人訴撤機(jī)拔管后腦海里偶爾閃現(xiàn)曾經(jīng)治療期間感受到的畫面。A2:“我能聽到床旁護(hù)士跟醫(yī)生講話的聲音,有時(shí)候會想象周圍正發(fā)生著什么?!盇3:“當(dāng)時(shí)搶救的時(shí)候發(fā)生了什么,我不是很記得了,在ECMO帶管治療期間能感知到聲音,眼前勾勒的場景分不清是幻覺還是當(dāng)時(shí)發(fā)生過的。有人喊我要我點(diǎn)頭和搖頭,好像有人扶著我的小腿把我的腿放下去?!?/p>
2.1.2 恐懼與焦慮 治療期間病人擔(dān)心疾病的轉(zhuǎn)歸,甚至可能出現(xiàn)面對死亡時(shí)的絕望;現(xiàn)在有時(shí)回想起治療期間那段經(jīng)歷,會很害怕往后是否會復(fù)發(fā)。A1:“我聽到床旁有兩個(gè)聲音,好像是護(hù)士向醫(yī)生匯報(bào)某個(gè)結(jié)果,我當(dāng)時(shí)在想是不是這次檢查出來的結(jié)果不好,我現(xiàn)在的情況會不會很糟糕,我會不會死去?!?A5:“那段經(jīng)歷實(shí)在是太痛苦了,好在這次活下來了,擔(dān)心這樣的事情下一次是否還會發(fā)生?!?/p>
2.1.3 時(shí)間感知錯(cuò)亂 根據(jù)訪談的結(jié)果歸納出病人在治療期間能聽到周圍講話的聲音,但具體是什么時(shí)間段發(fā)生的事情,病人不清楚。A2:“根據(jù)她們之間的談話,我甚至能分辨出這次值班的是之前的那個(gè)護(hù)士,通過她們談話的內(nèi)容我大概知道發(fā)生了什么,但是我分不清到底是白天還是黑夜,是處于哪個(gè)時(shí)間段我并不知道。”
2.1.4 抑郁 病人在治療期間常因疾病的嚴(yán)重程度、侵入性醫(yī)療操作、鎮(zhèn)靜劑的使用、對疾病預(yù)后的擔(dān)心、對死亡的恐懼等潛在創(chuàng)傷因素發(fā)生創(chuàng)傷性應(yīng)激障礙,創(chuàng)傷性應(yīng)激障礙的發(fā)生概率高達(dá)14%~59%,而創(chuàng)傷性應(yīng)激障礙也會增加病人并發(fā)抑郁癥、焦慮癥的風(fēng)險(xiǎn)[8]。A4:“從那之后我就不怎么想跟身邊的說話了,有時(shí)候甚至好幾天都不說一句話?!彼f話的時(shí)候神情不是很自在,眼神一直在閃躲,感覺到他說話很費(fèi)力。A6:“只要回想起那段時(shí)間,想到以后萬一復(fù)發(fā)的情況心里就很壓抑,甚至夜間直到很晚才睡覺?!?/p>
2.1.5 創(chuàng)傷后成長 病人出現(xiàn)負(fù)性情緒與創(chuàng)傷后成長并存。A3:“我都是從鬼門關(guān)走過一遭的人了,往后生活還是要樂觀點(diǎn)?!盇5:“死過一次了要看開一些,活著的日子就是賺了。”A6:“以后我想像其他同學(xué)一樣好好學(xué)習(xí),像生病前一樣,不要活得這么恐懼?!?/p>
2.2 病人的護(hù)理需求
2.2.1 護(hù)理安全的需求 A1:“我希望照看我的護(hù)士是最有經(jīng)驗(yàn)的,在我發(fā)生危險(xiǎn)情況的時(shí)候能夠及時(shí)幫到我。”A4:“我希望治療期間的病房要舒適,不要覺得自己一個(gè)人冰冷冷地躺在病床上不能動(dòng)?!盇6:“每次護(hù)士向醫(yī)生討論結(jié)果的時(shí)候,我很恐懼,其實(shí)我是可以聽到他們說話聲音的?!庇捎诓∪瞬∏榈膰?yán)重性以及治療的特殊性,病人更加把護(hù)理安全需求放在首位,希望有個(gè)滿意的治療環(huán)境,責(zé)任心強(qiáng)、業(yè)務(wù)能力嫻熟的護(hù)士提供護(hù)理,保護(hù)病人的信息更加重要,尤其是醫(yī)護(hù)之間對于可能涉及病人病情的交流,病人可能因?yàn)槁牭侥硞€(gè)信息就揣測自己的生命安危。
2.2.2 健康信息需求 健康信息需求內(nèi)容包括疾病知識的講解、活動(dòng)、飲食、目前治療的進(jìn)展情況、克服負(fù)性情緒的方法等。A4:“我起病的時(shí)候以為是感冒了,吃了感冒藥和抗感染藥,想著感冒拖幾天也就好了,后來情況怎么就突然加重了,攤上這么個(gè)病?!辈∪苏f話的聲音略帶哽咽。A5:“我當(dāng)時(shí)很想知道我到底會不會死,我現(xiàn)在的情況是不是很不好?!盇6:“我后來醒來的時(shí)候,身邊有幾個(gè)護(hù)士和醫(yī)生,我想講話,很費(fèi)力,但是就是說不出來?!盇2:“很壓抑,身邊的氣氛很沉重,對死亡的恐懼?!?/p>
2.2.3 家庭和社會的關(guān)懷與支持 家人的關(guān)心及社會的支持是病人面對疾病的動(dòng)力,被訪問的病人提到希望留有更多的時(shí)間給他和家人。A1:“家人來探望的時(shí)候,我希望可以延長探視的時(shí)間?!盇2:“有時(shí)我在想他們下一次什么時(shí)候來看我呢?”A3:“感謝護(hù)士對我日日夜夜的守護(hù),醫(yī)生和護(hù)士的付出幫助我出院康復(fù)?!盇5:“換做以前,如果沒有這么先進(jìn)的醫(yī)療,估計(jì)我人早就沒了?!?/p>
2.2.4 融入社會的需求 轉(zhuǎn)換對病人角色的認(rèn)同,使其康復(fù)后重返社會。A2:“我還年輕,我不希望自己一直被當(dāng)作病人來看待?!盇6:“我都是死過一次的人了,更應(yīng)該珍惜往后的時(shí)光?!盇2:“下半年我還想像以前一樣能夠去學(xué)校,朋友上次來看我的時(shí)候說等我康復(fù)了返校,我知道他們在等我回去。”
3.1 ECMO幸存者更容易產(chǎn)生創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙和侵入反芻 個(gè)體經(jīng)歷創(chuàng)傷事件可能會引發(fā)許多消極心理反應(yīng),如抑郁、焦慮、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(posttraumatic stress disorder,PTSD)等[11-13]。其中,PTSD被認(rèn)為是最典型、最常見的消極心理問題[14]。周宵等[15]研究表明,侵入反芻會迫使個(gè)體關(guān)注創(chuàng)傷事件,使個(gè)體聚焦于創(chuàng)傷線索的消極面,增加個(gè)體對于創(chuàng)傷事件后果的消極想法和情緒,從而PTSD癥狀得以維持甚至加劇。本研究中病人對搶救的過程有零碎的記憶,1例病人提到除了在時(shí)間順序上感知錯(cuò)亂之外,對ECMO治療經(jīng)歷有較連續(xù)、完整的記憶,可能這些因素對術(shù)后產(chǎn)生PTSD有較密切的影響[13]。ECMO幸存者具有明顯的PTSD和侵入反芻,主要表現(xiàn)在恐懼、回避、語言交流障礙、睡眠紊亂。因此,醫(yī)務(wù)人員在搶救病人的生命過程中也要及早關(guān)注病人的心理問題,最大限度地緩解病人的恐懼情緒,耐心捕捉病人的心理需求,盡早進(jìn)行干預(yù)。有研究表明在病人進(jìn)行ECMO治療恢復(fù)意識之前,采用寫日記及照片記錄的方式填補(bǔ)病人這段時(shí)間的記憶空白,可幫助病人更好地認(rèn)識疾病過程,減少術(shù)后應(yīng)激障礙[16]。
3.2 病人把對護(hù)理安全的需求擺在首位 可能與病人的疾病狀態(tài)、治療過程中出現(xiàn)的零碎記憶片段有關(guān)。我國對于病人安全的研究仍很薄弱。隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)的迅速發(fā)展,護(hù)理工作日趨復(fù)雜,護(hù)理工作中影響病人安全的因素越來越多[17]。護(hù)士臨床護(hù)理中應(yīng)關(guān)注病情的轉(zhuǎn)歸及并發(fā)癥的預(yù)防,嚴(yán)密的病情觀察為病人安全提供保障[18-20]。本研究中病人提到,在ECMO治療期間存在的記憶及聽覺功能,如醫(yī)護(hù)之間探討某一個(gè)檢驗(yàn)結(jié)果值,會加劇病人的恐懼情緒。護(hù)理病人過程中要同時(shí)兼顧病人的生理及心理需求,減少醫(yī)源性損傷,促進(jìn)病人康復(fù)。
3.3 關(guān)注ECMO幸存者的多方需求,幫助其獲得創(chuàng)傷后成長 創(chuàng)傷后成長是一個(gè)持續(xù)的動(dòng)態(tài)過程,而醫(yī)護(hù)人員積極、正確的引導(dǎo)及病人家庭的支持、病人的積極應(yīng)對策略對其創(chuàng)傷后成長具有促進(jìn)作用[21]。本研究中病人對健康信息知識的缺乏可能加劇病人對疾病的恐懼,對自我疾病康復(fù)狀態(tài)沒有正確的認(rèn)識。醫(yī)護(hù)人員對此類病人要進(jìn)行針對性的健康教育;提供更加人性化的關(guān)懷,與家屬共同參與制定合理的探視制度,鼓勵(lì)病人家屬一起探討制定護(hù)理措施;社會支持有利于緩解病人身心壓力,助其更好地融入社會。
本研究通過現(xiàn)象學(xué)研究方法,深入探討ECMO幸存者的心理體驗(yàn)及護(hù)理需求,歸納、提煉出相關(guān)的主題,為后續(xù)采取針對性的護(hù)理干預(yù)提供基礎(chǔ)。本研究的不足:由于研究條件的限制,被納入的訪談病人年齡跨度相差較大,且只是在一家三級甲等醫(yī)院選擇研究對象,后續(xù)可以開展多中心的研究,進(jìn)一步提高研究的外部效度。