劉紅燕

系統(tǒng)性紅斑狼瘡為臨床多見癥，治療難度大且病情嚴(yán)重，會(huì)累及病人身體中各個(gè)器官，導(dǎo)致其心理及生理層面發(fā)生變化，易出現(xiàn)睡眠障礙、焦慮等情況，進(jìn)一步加重病情，因此需重視對系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的專業(yè)治療。而在治療的同時(shí)，受文化水平、疾病等因素的限制，部分病人不了解自身病情狀況，或是擔(dān)心治療后恢復(fù)情況，出現(xiàn)諸多疑慮，導(dǎo)致其遵醫(yī)行為受到影響，不利于疾病轉(zhuǎn)歸，因此還需重視配合開展專業(yè)護(hù)理[1-2]。以家庭為中心的協(xié)同護(hù)理基于傳統(tǒng)護(hù)理模式發(fā)展而來，現(xiàn)已在產(chǎn)科、神經(jīng)內(nèi)科以及兒科等科室中得到應(yīng)用，對于提升病人生活質(zhì)量、自我護(hù)理能力等均有積極作用，但在系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人中的應(yīng)用卻少有報(bào)道[3]。近年來，本院于系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人中開展以家庭為中心的協(xié)同護(hù)理，為分析其效果，選取2017年12月—2019年3月本院收治的86例系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人為研究對象進(jìn)行對照研究，為臨床護(hù)理提供經(jīng)驗(yàn)和參考，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2017年12月—2019年3月本院收治的86例系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人為研究對象，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為對照組與試驗(yàn)組各43例。對照組男5例，女38例；年齡20～42(29.91±2.88)歲；文化水平：高中及以上23例，初中11例，小學(xué)及以下9例。試驗(yàn)組男4例，女39例；年齡19～42(29.88±2.91)歲；文化水平：高中及以上21例，初中12例，小學(xué)及以下10例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)1997年修訂的“系統(tǒng)性紅斑狼”相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)[4]診斷后確診；②精神狀態(tài)正常；③認(rèn)知水平正常；④病人及其家屬對本研究知情且簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并惡性腫瘤或殘疾的病人；②原發(fā)性心、肝、腎功能不全的病人；③妊娠期的病人；④哺乳期的病人。本研究經(jīng)我院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。兩組病人性別、年齡、文化水平等一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 護(hù)理方法 對照組予以常規(guī)護(hù)理：入院后給予病人健康指導(dǎo)，介紹系統(tǒng)性紅斑狼瘡相關(guān)知識(shí)，給予飲食指導(dǎo)與心理干預(yù)，介紹正確用藥方法及皮膚干預(yù)方法，并囑咐病人改善日常生活方式，加強(qiáng)出院指導(dǎo)。試驗(yàn)組在對照組基礎(chǔ)上行以家庭為中心的協(xié)同護(hù)理。①住院階段的協(xié)同護(hù)理：入院后，護(hù)理人員配合醫(yī)生對病人病情狀況、病人及家屬疾病認(rèn)知情況等進(jìn)行客觀評估，創(chuàng)建病人的服務(wù)信息檔案，詳細(xì)記錄其一般情況，并予以發(fā)放服務(wù)聯(lián)系卡。入院后，定期組織病人及家屬參加專題講座，重點(diǎn)介紹系統(tǒng)性紅斑狼瘡特征、疾病癥狀、預(yù)防措施、常用藥品及其用藥方法等。結(jié)合病人及家屬意愿，以家庭為單位組建小組，3個(gè)家庭為1個(gè)小組，定期組織家庭演練，內(nèi)容涉及疾病監(jiān)管、正確用藥、情緒控制以及正念干預(yù)等。②家庭隨訪階段的協(xié)同護(hù)理：病人出院前制訂隨訪計(jì)劃，詳細(xì)告知隨訪時(shí)間，并給予病人家屬授權(quán)教育。首先，給予病人家屬講解病情監(jiān)測方法，使其準(zhǔn)確識(shí)別疾病發(fā)作征象，并介紹預(yù)防措施，強(qiáng)調(diào)藥品的療效及用藥期間可能出現(xiàn)的不適癥狀、應(yīng)對措施。其次，為病人提供親戚、家屬以及朋友等社會(huì)支持。再次，對病人家屬情感表達(dá)合理性進(jìn)行評估，判斷是否存在漠視、過分保護(hù)、敵對或者批評等情況，并加以指正與引導(dǎo)。最后，協(xié)同護(hù)理中如果病人或其家屬存在疑惑，需予以授權(quán)教育，確保病人及家屬明確問題處理方法的相關(guān)要素，再協(xié)助其制訂問題處理計(jì)劃。③以多媒體平臺(tái)為途徑的協(xié)同護(hù)理：以家庭小組為單位組建微信群，護(hù)理人員承擔(dān)管理員一職，定期于群中分享系統(tǒng)性紅斑狼瘡相關(guān)知識(shí)、溫馨提示以及康復(fù)途徑等內(nèi)容，以視頻、文字、音頻以及圖片等形式進(jìn)行，并定期提供在線解疑服務(wù)，密切觀察病人及家屬動(dòng)態(tài)，實(shí)時(shí)了解病人病情狀況與恢復(fù)水平。

1.3 觀察指標(biāo) ①遵醫(yī)行為：參照涉及遵醫(yī)行為調(diào)查問卷的相關(guān)文獻(xiàn)[5]，于護(hù)理前后分別評定兩組病人遵醫(yī)行為。問卷涉及6個(gè)維度，分別是存在復(fù)發(fā)征象、飲食習(xí)慣、避免與復(fù)發(fā)因素直接接觸、準(zhǔn)確用藥與及時(shí)復(fù)查、注重休息與加強(qiáng)活動(dòng)、避免感染，共有25個(gè)條目，各條目計(jì)1～5分，總分125分。病人得分與其遵醫(yī)行為成正比。②睡眠質(zhì)量：護(hù)理前后分別使用匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)(Pittsburgh Sleep Quality Index,PSQI)[6]對兩組病人的睡眠質(zhì)量進(jìn)行客觀評定。量表涉及7個(gè)維度，分別是日間功能障礙、主觀睡眠質(zhì)量、需使用催眠藥、入睡時(shí)間、睡眠障礙、睡眠時(shí)間以及睡眠效率，共有18個(gè)條目，每個(gè)維度計(jì)0～3分，總分21分。病人得分與其睡眠質(zhì)量成反比。③幸福感：護(hù)理前后分別采用總體幸福感量表(General Well-Being Schedule,GWB)[7]對兩組病人幸福感進(jìn)行客觀評定。量表涉及6個(gè)維度，分別是緊張與松弛、對生活的興趣以及滿足感、對行為以及情感的控制、對健康水平的擔(dān)憂、愉悅或憂郁心情、精力水平，共有18個(gè)條目，量表總分120分，病人得分與其幸福感成正比。

2 結(jié)果

表1 兩組病人護(hù)理前后遵醫(yī)行為評分比較 單位：分

表2 兩組病人護(hù)理前后睡眠質(zhì)量評分比較 單位：分

表3 兩組病人護(hù)理前后幸福感評分比較 單位：分

3 討論

系統(tǒng)性紅斑狼瘡為臨床多見癥，是由自身免疫介導(dǎo)所致的一種彌漫性、慢性結(jié)締組織病，臨床特征為免疫性炎癥，不僅發(fā)病率高，而且病死率高[8-9]。不僅如此，系統(tǒng)性紅斑狼瘡還具有反復(fù)發(fā)作性、病情遷延性等特征，需要長時(shí)間配合用藥治療，為提升病人療效，取得其家庭的配合尤其關(guān)鍵[10-11]。

以家庭為中心的協(xié)同護(hù)理以責(zé)任制護(hù)理模式為基礎(chǔ)，病人家屬在護(hù)理工作中承擔(dān)主導(dǎo)地位，通過給予病人及其家屬講解疾病知識(shí)、護(hù)理方法以及配合措施等內(nèi)容，使其主動(dòng)參與至病人護(hù)理工作中，提升病人及家屬的認(rèn)知及護(hù)理水平，從而為病人提供更為優(yōu)質(zhì)、專業(yè)的護(hù)理服務(wù)[12-13]。謝紅芬等[14]在抑郁癥病人中開展以家庭為中心的協(xié)同護(hù)理，結(jié)果發(fā)現(xiàn)該護(hù)理方案可降低病人家庭負(fù)擔(dān)，提升其照顧者的社會(huì)支持。而本次于系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人中開展以家庭為中心的協(xié)同護(hù)理，結(jié)果發(fā)現(xiàn)護(hù)理后試驗(yàn)組病人遵醫(yī)行為評分為(104.02±9.23)分，高于對照組的(85.26±11.19)分，比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；試驗(yàn)組病人PSQI評分為(6.70±2.42)分，低于對照組的(9.19±2.82)分，比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；試驗(yàn)組病人GWB評分為(92.56±16.43)分，高于對照組的(78.68±16.91)分，比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。提示以家庭為中心的協(xié)同護(hù)理在提升病人遵醫(yī)行為、睡眠質(zhì)量及幸福感方面的效果明顯。

受病情、認(rèn)知等因素影響，部分系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人不了解自身病情狀況，拒絕配合治療的情況頻繁出現(xiàn)，不僅遵醫(yī)行為受影響，而且病人幸福感也隨之降低，加之疾病可能使病人出現(xiàn)睡眠障礙，影響其睡眠質(zhì)量，因此予以護(hù)理時(shí)需重視對病人遵醫(yī)行為、睡眠質(zhì)量及幸福感的提升[15-16]。以家庭為中心的協(xié)同護(hù)理應(yīng)用于系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人中，通過住院階段的協(xié)同護(hù)理，給予病人及家屬團(tuán)體教育，以促使其認(rèn)知行為改變，防止錯(cuò)誤行為及認(rèn)知出現(xiàn)[17-18]。同時(shí)，通過隨訪階段的協(xié)同護(hù)理，提升病人家屬照護(hù)能力及其應(yīng)對能力，共同為病人提供專業(yè)護(hù)理服務(wù)，規(guī)范病人日常生活習(xí)慣，提升其遵醫(yī)行為[19-20]。通過開展以多媒體平臺(tái)為途徑的協(xié)同護(hù)理，使病人及家屬明確護(hù)理工作的重點(diǎn)，在構(gòu)建起良好的家庭關(guān)系的同時(shí)，使病人心情與生理結(jié)構(gòu)均處于平穩(wěn)、舒適狀態(tài)，從而有效控制其病情程度，提升病人睡眠質(zhì)量的同時(shí)，促使其幸福感進(jìn)一步提高[21-22]。

綜上所述，以家庭為中心的協(xié)同護(hù)理有助于提升系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人遵醫(yī)行為、睡眠質(zhì)量及幸福感。但此次研究存在樣本量小、隨訪時(shí)間短等不足，需開展進(jìn)一步研究，客觀評價(jià)以家庭為中心的協(xié)同護(hù)理在系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人中的應(yīng)用價(jià)值。