顧子君,林征,2,周美景,顧芳臣,羅丹
[1.南京醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,江蘇 南京211166;2.南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院(江蘇省人民醫(yī)院) 護(hù)理部,江蘇 南京210029;3.北京大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,北京100191]
炎癥性腸病 (inflammatory bowel disease,IBD)是慢性非特異性腸道炎癥疾病,主要包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis,UC)和克羅恩?。╟rohn’s disease,CD)[1-2],近年來(lái)該病在我國(guó)發(fā)病率迅猛增加[3-4]。由于病因不明、反復(fù)發(fā)作,IBD 患者需進(jìn)行長(zhǎng)期有效的慢病管理[5-6]。 2019 年亞洲工作組指出飲食管理應(yīng)該成為IBD 患者疾病管理的重要部分[7-8],良好的飲食計(jì)劃能夠有效改變菌群分類(lèi)和代謝, 從而改善腸道癥狀,降低IBD 患者疾病發(fā)作的頻率,最終影響疾病進(jìn)程[9-10]。 近年來(lái),隨著移動(dòng)應(yīng)用軟件(application,APP)的興起[11-12],IBD 患者可使用APP 進(jìn)行飲食管理[13]。 飲食管理APP 具有便捷、經(jīng)濟(jì)、高效等特點(diǎn),相較于其他管理方式具有無(wú)可替代的優(yōu)勢(shì)。 國(guó)內(nèi)周云仙等學(xué)者[14]曾對(duì)IBD 患者自我管理APP 進(jìn)行應(yīng)用評(píng)價(jià), 但未具體分析其飲食管理模塊的功能設(shè)置及信息安全性。 因此本研究擬對(duì)IBD 患者飲食管理APP 基本概況、 功能設(shè)置及安全性等方面進(jìn)行詳細(xì)分析,為IBD 患者及照護(hù)者選擇軟件、研究者后期開(kāi)發(fā)或改良適合我國(guó)國(guó)情的IBD 飲食管理軟件提供參考。
1.1 IBD 飲食管理APP 收集 在A(yíng)ndroid、IOS 系統(tǒng)中以“inflammatory bowel diseases”、“IBD”、“crohn’s disease”、“CD”、“ulcerative colitis”、“UC”、“炎癥性腸病”、“克羅恩病”、“潰瘍性結(jié)腸炎”、“飲食管理”為關(guān)鍵詞, 搜索相關(guān)的APP。 其中Android 系統(tǒng)包括Android 應(yīng)用商店、 豌豆莢、360 手機(jī)助手及百度手機(jī)助手;IOS 系統(tǒng)包括iPhone 及iPad 的APP store。查看應(yīng)用商店推薦的相關(guān)APP, 符合納入標(biāo)準(zhǔn)的予以納入。 下載并安裝APP 到Android 及IOS 系統(tǒng)的移動(dòng)端后,模擬用戶(hù)進(jìn)行應(yīng)用評(píng)價(jià)。
1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)
1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn) APP 中包含IBD 飲食管理內(nèi)容;APP 語(yǔ)言為英文或中文。
1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn) APP 無(wú)法打開(kāi)或限制使用; 飲食管理內(nèi)容無(wú)法查閱或內(nèi)容缺失; 同一開(kāi)發(fā)商的低版本APP;已被其他平臺(tái)收納的附屬APP;尚在籌備中的預(yù)行APP;暫停運(yùn)營(yíng)或停止使用的APP。
2.1 APP 基本概況 共納入18 個(gè)APP, 具體檢索及篩選流程如圖1 所示。 其中Android 系統(tǒng)2 個(gè),IOS 系統(tǒng)14 個(gè),IOS 及Android 兼容系統(tǒng)2 個(gè);版本1.X 7 個(gè),2.X 6 個(gè),3.X 及以上4 個(gè),1 個(gè)版本不詳;18 個(gè)全部為英文APP; 需付費(fèi)下載的APP 為3 個(gè),價(jià)格為(24.3±6.03)元;有13 個(gè)APP 需聯(lián)網(wǎng)使用。18 個(gè)APP 的開(kāi)發(fā)商國(guó)家分別為美國(guó)(11 個(gè)),英國(guó)(2 個(gè)),加拿大(2 個(gè)),德國(guó)(1 個(gè)),瑞士(1 個(gè)),1 個(gè)開(kāi)發(fā)商不詳。 APP 概況見(jiàn)表1。
圖1 IBD 患者飲食管理APP 篩選流程圖
表1 IBD 患者飲食管理APP 概況
2.2 APP 功能 經(jīng)測(cè)試,18 個(gè)APP 功能數(shù)在2~15(6.8±3.9) 個(gè),APP 的飲食管理功能有飲食記錄(14/18)個(gè),食譜參考(4/18)個(gè),飲食咨詢(xún)(3/18)個(gè),飲食查詢(xún)(5/18)個(gè),飲食不良反應(yīng)記錄反饋(4/18)個(gè),食物消化情況(2/18)個(gè),個(gè)性化飲食管理設(shè)置(7/18)個(gè),飲食教育(8/18)個(gè)。 此外,在其他輔助功能中,有15 個(gè)APP 涉及癥狀管理,9 個(gè)涉及情緒管理,9 個(gè)涉及藥物管理,2 個(gè)有廁所定位功能,4 個(gè)有提醒功能,7 個(gè)有信息發(fā)送功能。 APP 功能評(píng)價(jià)見(jiàn)表2。
表2 IBD 患者飲食管理APP 功能評(píng)價(jià)
2.3 使用指導(dǎo)及安全評(píng)價(jià) 在納入的18 個(gè)APP 中9 個(gè)有操作指導(dǎo),8 個(gè)有專(zhuān)業(yè)人員參與APP 設(shè)計(jì),6個(gè)介紹了APP 中的資料來(lái)源,7 個(gè)對(duì)患者信息安全做出明確說(shuō)明。 APP 使用指導(dǎo)及安全評(píng)價(jià)見(jiàn)表3。
表3 IBD 患者飲食管理APP 使用指導(dǎo)及安全評(píng)價(jià)
3.1 IBD 飲食管理APP 構(gòu)建形式及使用體驗(yàn) APP是一種以移動(dòng)智能終端為載體, 依賴(lài)網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行營(yíng)銷(xiāo)和管理的智能化工具, 其最終目的是提供智能終端供用戶(hù)使用,并使產(chǎn)品的供方獲取一定的商業(yè)利益[15]。根據(jù)研究結(jié)果顯示,納入的APP 大部分以圖片加文字的形式構(gòu)建,如My IBD Care、My IBD,其模塊設(shè)計(jì)內(nèi)容單一,使用體驗(yàn)感較差,與國(guó)內(nèi)大部分的健康管理APP 設(shè)計(jì)形式相似。 根據(jù)國(guó)外學(xué)者提出的技術(shù)接受模型[16],使用者的感知易用性會(huì)對(duì)感知有用性及使用態(tài)度產(chǎn)生影響,最終決定其使用的行為意向,而感知易用性反映的是一個(gè)人認(rèn)為容易使用一個(gè)具體的系統(tǒng)的程度,其評(píng)價(jià)內(nèi)容主要包括APP 界面設(shè)置、圖標(biāo)大小、文字說(shuō)明等,故清晰的排版及界面圖標(biāo)設(shè)置十分重要。 在A(yíng)PP 使用過(guò)程中,若飲食教育界面文字篇幅較長(zhǎng)、內(nèi)容過(guò)于專(zhuān)業(yè)、使用要求過(guò)高,會(huì)使IBD 患者理解困難而感知易用性降低[17],影響其使用APP 的積極性及效果。 因此,在未來(lái)的APP改良或開(kāi)發(fā)中可結(jié)合視頻、音頻、圖片、文字等多種形式構(gòu)建IBD 飲食管理APP,通過(guò)改善患者的使用體驗(yàn)感提高患者的感知易用性, 最終促進(jìn)患者使用該軟件。在飲食記錄模塊,可設(shè)計(jì)使用圖片記錄方式進(jìn)行患者日常飲食記錄;在飲食健康教育模塊,也應(yīng)避免使用過(guò)度的文字教育, 可以為患者提供視屏教育或飲食在線(xiàn)交流,改善患者使用體驗(yàn)。 此外,清晰的界面設(shè)置、圖標(biāo)大小及文字說(shuō)明、便捷的輸入方式等也會(huì)影響患者的使用體驗(yàn),應(yīng)在設(shè)計(jì)時(shí)特別關(guān)注。
3.2 IBD 飲食管理APP 模塊功能及個(gè)性化設(shè)置在納入的18 個(gè)APP 中, 有38.9%的APP 包含患者個(gè)性化飲食評(píng)估,44.4%的APP 包含患者飲食教育,22.2%的APP 包含食譜參考, 但都無(wú)法匹配患者具體情況,不能滿(mǎn)足IBD 患者個(gè)體差異性,患者常常需要自行摸索飲食[18],因此在未來(lái)的APP 改良或開(kāi)發(fā)時(shí)需根據(jù)患者飲食不耐受情況及個(gè)人飲食習(xí)慣偏好進(jìn)行飲食管理, 在患者進(jìn)入軟件時(shí)可進(jìn)行患者自我飲食習(xí)慣評(píng)估并形成患者的個(gè)性化飲食日志,系統(tǒng)根據(jù)患者的個(gè)體化情況進(jìn)行飲食組配推薦菜譜以提高軟件的個(gè)性化特征。 目前,飲食管理APP 的基本功能中有77.8%的APP 包含飲食記錄功能, 旨在幫助患者發(fā)現(xiàn)影響其疾病癥狀的飲食并加以規(guī)避,卻忽略了患者營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充及均衡的需求, 對(duì)提高其營(yíng)養(yǎng)水平并不能起到幫助作用。 未來(lái)可聯(lián)合營(yíng)養(yǎng)學(xué)科在患者使用APP 前對(duì)其進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)評(píng)估及建議,并在A(yíng)PP 中為患者形成個(gè)性化營(yíng)養(yǎng)改善計(jì)劃, 通過(guò)APP動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)患者的營(yíng)養(yǎng)狀況變化并形成變化曲線(xiàn),從而進(jìn)行針對(duì)性干預(yù);研究納入的APP 中,僅有22.2%的APP 關(guān)注患者的飲食不良反應(yīng)反饋,而不恰當(dāng)?shù)娘嬍沉?xí)慣會(huì)加重患者的腸道癥狀, 及時(shí)的反饋和記錄可有效避免疾病復(fù)發(fā)[19-20]。因此,在未來(lái)APP 設(shè)計(jì)時(shí)需要增加患者的飲食不良反應(yīng)反饋模塊, 當(dāng)患者在飲食記錄后, 系統(tǒng)會(huì)提醒患者自我評(píng)估進(jìn)食后是否存在腸道或其他系統(tǒng)的不良反應(yīng), 以促進(jìn)患者關(guān)注腸道健康狀況。此外,可添加多種模塊如患者溝通交流模塊、醫(yī)患交流模塊等,擴(kuò)大APP 功能模塊及使用方式。
3.3 IBD 飲食管理使用要求及軟件應(yīng)用指導(dǎo) 在納入的軟件中,72.2%的軟件需聯(lián)網(wǎng)使用, 可能是由于飲食數(shù)據(jù)庫(kù)查詢(xún)、 信息交流等功能需要數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò)的支持,這在很大程度上不方便用戶(hù)使用,在未來(lái)的軟件改良或研發(fā)中, 應(yīng)為患者提供非數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò)時(shí)基礎(chǔ)的飲食記錄功能, 同時(shí)提供聯(lián)網(wǎng)情況下的飲食查詢(xún)及信息交流等功能。另外,大部分飲食管理軟件需要的存儲(chǔ)空間小,對(duì)移動(dòng)端的存儲(chǔ)要求不高,當(dāng)收集的患者個(gè)人信息較多或包含飲食及數(shù)據(jù)庫(kù)查閱等功能時(shí)則需要較大存儲(chǔ)空間。 存儲(chǔ)空間小的軟件有利于患者安裝及使用, 未來(lái)應(yīng)在為患者提供飲食管理信息服務(wù)時(shí)盡可能壓縮軟件內(nèi)存, 將數(shù)據(jù)庫(kù)平臺(tái)建立為云平臺(tái),降低患者軟件安裝及使用難度。在納入的軟件中,有50.0%的軟件包含使用指導(dǎo),這在很大程度上能夠幫助患者盡快熟悉軟件使用, 并改善了患者對(duì)軟件的感知易用性。 這要求在未來(lái)的軟件研發(fā)過(guò)程中,需要積極關(guān)注患者的感知易用性評(píng)價(jià),在軟件使用初期為患者提供詳細(xì)的軟件使用指導(dǎo),幫助患者盡快熟悉并應(yīng)用軟件進(jìn)行飲食管理。
3.4 IBD 飲食管理APP 適用性及安全性 本研究納入的IBD 飲食管理軟件均是由歐洲或美洲國(guó)家的公司、研究所或個(gè)人等開(kāi)發(fā),我國(guó)目前尚無(wú)正在運(yùn)行的IBD 飲食管理軟件。 由于東西方飲食文化較大、 語(yǔ)言差異及經(jīng)濟(jì)性考量等, 納入的軟件在我國(guó)IBD 人群中適用性較低, 建議自主開(kāi)發(fā)適合我國(guó)IBD 患者群體的飲食管理APP, 并充分考量我國(guó)社會(huì)的飲食文化及軟件使用習(xí)慣。而APP 的安全性評(píng)價(jià)主要包括APP 前期開(kāi)發(fā)階段的安全保障設(shè)置即資料參考來(lái)源、專(zhuān)業(yè)人員的參與,以及APP 使用階段中的操作指導(dǎo)及使用后用戶(hù)的信息安全性。 本研究納入的APP 中僅33.3%的軟件提供了資料參考來(lái)源,這很可能會(huì)導(dǎo)致APP 信息來(lái)源不明,從而誤導(dǎo)患者及其家屬;此外,雖然44.4%的APP 開(kāi)發(fā)有專(zhuān)業(yè)醫(yī)療指導(dǎo)者參與, 但未明確說(shuō)明專(zhuān)業(yè)人員參與的專(zhuān)業(yè)性及參與度, 因此在未來(lái)的軟件開(kāi)發(fā)中應(yīng)進(jìn)一步提高APP 設(shè)計(jì)過(guò)程中循證證據(jù)的利用度及專(zhuān)業(yè)人員的參與度,加強(qiáng)APP 的質(zhì)量控制。2019 年,網(wǎng)絡(luò)健康行為組織更新了健康相關(guān)APP 開(kāi)發(fā)的相關(guān)準(zhǔn)則[21],尤其關(guān)注APP 的安全性測(cè)試,該組織認(rèn)為應(yīng)對(duì)即將投入使用的APP 進(jìn)行雙重信息安全性測(cè)試,確保用戶(hù)信息安全并加強(qiáng)APP 隱私加密功能,但本研究中僅有38.9%的APP 明確聲明將保護(hù)患者個(gè)人隱私及正確使用患者個(gè)人信息, 在未來(lái)的我國(guó)的IBD 飲食管理APP 軟件研發(fā)中應(yīng)積極關(guān)注患者的信息安全性,保障患者個(gè)人隱私安全。
3.5 不足之處 本研究模擬用戶(hù)下載并安裝應(yīng)用軟件后進(jìn)行評(píng)價(jià),使結(jié)果更真實(shí)可靠,但也存在一些不足。 (1)APP 處于不斷更新的狀態(tài),因此具有一定的時(shí)效性; (2)由于部分應(yīng)用的使用受地區(qū)限制,未能收集到全部數(shù)據(jù);(3)本研究納入標(biāo)準(zhǔn)中語(yǔ)言為中英文, 未充分考慮可能存在其他語(yǔ)種的APP;(4)盡管通過(guò)模擬用戶(hù)選取客觀(guān)指標(biāo)進(jìn)行評(píng)價(jià), 但與用戶(hù)的真實(shí)體驗(yàn)仍有所差距。
未來(lái)應(yīng)結(jié)合我國(guó)飲食文化特征及患者使用需求,由專(zhuān)業(yè)醫(yī)務(wù)人員主導(dǎo),開(kāi)發(fā)形式多樣、經(jīng)濟(jì)便捷、輔助模塊完整的、適合我國(guó)IBD 患者的飲食管理軟件。臨床醫(yī)務(wù)人員需要在飲食管理APP 中為IBD 患者提供個(gè)性化飲食評(píng)價(jià),并通過(guò)飲食管理APP 進(jìn)行患者的飲食監(jiān)測(cè)及營(yíng)養(yǎng)狀況觀(guān)察, 有效預(yù)防患者發(fā)生營(yíng)養(yǎng)不良, 同時(shí)也可以指導(dǎo)患者們進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)相關(guān)問(wèn)題的交流和學(xué)習(xí),最終促進(jìn)患者營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)改善,提高患者生活質(zhì)量, 維持患者疾病穩(wěn)定最終影響其疾病結(jié)局。