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        炎癥性腸病患者飲食管理軟件應(yīng)用評(píng)價(jià)

        2021-03-23 01:08:46顧子君林征周美景顧芳臣羅丹
        護(hù)理學(xué)報(bào) 2021年3期
        關(guān)鍵詞:功能評(píng)價(jià)管理

        顧子君,林征,2,周美景,顧芳臣,羅丹

        [1.南京醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,江蘇 南京211166;2.南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院(江蘇省人民醫(yī)院) 護(hù)理部,江蘇 南京210029;3.北京大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,北京100191]

        炎癥性腸病 (inflammatory bowel disease,IBD)是慢性非特異性腸道炎癥疾病,主要包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis,UC)和克羅恩?。╟rohn’s disease,CD)[1-2],近年來(lái)該病在我國(guó)發(fā)病率迅猛增加[3-4]。由于病因不明、反復(fù)發(fā)作,IBD 患者需進(jìn)行長(zhǎng)期有效的慢病管理[5-6]。 2019 年亞洲工作組指出飲食管理應(yīng)該成為IBD 患者疾病管理的重要部分[7-8],良好的飲食計(jì)劃能夠有效改變菌群分類(lèi)和代謝, 從而改善腸道癥狀,降低IBD 患者疾病發(fā)作的頻率,最終影響疾病進(jìn)程[9-10]。 近年來(lái),隨著移動(dòng)應(yīng)用軟件(application,APP)的興起[11-12],IBD 患者可使用APP 進(jìn)行飲食管理[13]。 飲食管理APP 具有便捷、經(jīng)濟(jì)、高效等特點(diǎn),相較于其他管理方式具有無(wú)可替代的優(yōu)勢(shì)。 國(guó)內(nèi)周云仙等學(xué)者[14]曾對(duì)IBD 患者自我管理APP 進(jìn)行應(yīng)用評(píng)價(jià), 但未具體分析其飲食管理模塊的功能設(shè)置及信息安全性。 因此本研究擬對(duì)IBD 患者飲食管理APP 基本概況、 功能設(shè)置及安全性等方面進(jìn)行詳細(xì)分析,為IBD 患者及照護(hù)者選擇軟件、研究者后期開(kāi)發(fā)或改良適合我國(guó)國(guó)情的IBD 飲食管理軟件提供參考。

        1 資料與方法

        1.1 IBD 飲食管理APP 收集 在A(yíng)ndroid、IOS 系統(tǒng)中以“inflammatory bowel diseases”、“IBD”、“crohn’s disease”、“CD”、“ulcerative colitis”、“UC”、“炎癥性腸病”、“克羅恩病”、“潰瘍性結(jié)腸炎”、“飲食管理”為關(guān)鍵詞, 搜索相關(guān)的APP。 其中Android 系統(tǒng)包括Android 應(yīng)用商店、 豌豆莢、360 手機(jī)助手及百度手機(jī)助手;IOS 系統(tǒng)包括iPhone 及iPad 的APP store。查看應(yīng)用商店推薦的相關(guān)APP, 符合納入標(biāo)準(zhǔn)的予以納入。 下載并安裝APP 到Android 及IOS 系統(tǒng)的移動(dòng)端后,模擬用戶(hù)進(jìn)行應(yīng)用評(píng)價(jià)。

        1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

        1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn) APP 中包含IBD 飲食管理內(nèi)容;APP 語(yǔ)言為英文或中文。

        1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn) APP 無(wú)法打開(kāi)或限制使用; 飲食管理內(nèi)容無(wú)法查閱或內(nèi)容缺失; 同一開(kāi)發(fā)商的低版本APP;已被其他平臺(tái)收納的附屬APP;尚在籌備中的預(yù)行APP;暫停運(yùn)營(yíng)或停止使用的APP。

        2 結(jié)果

        2.1 APP 基本概況 共納入18 個(gè)APP, 具體檢索及篩選流程如圖1 所示。 其中Android 系統(tǒng)2 個(gè),IOS 系統(tǒng)14 個(gè),IOS 及Android 兼容系統(tǒng)2 個(gè);版本1.X 7 個(gè),2.X 6 個(gè),3.X 及以上4 個(gè),1 個(gè)版本不詳;18 個(gè)全部為英文APP; 需付費(fèi)下載的APP 為3 個(gè),價(jià)格為(24.3±6.03)元;有13 個(gè)APP 需聯(lián)網(wǎng)使用。18 個(gè)APP 的開(kāi)發(fā)商國(guó)家分別為美國(guó)(11 個(gè)),英國(guó)(2 個(gè)),加拿大(2 個(gè)),德國(guó)(1 個(gè)),瑞士(1 個(gè)),1 個(gè)開(kāi)發(fā)商不詳。 APP 概況見(jiàn)表1。

        圖1 IBD 患者飲食管理APP 篩選流程圖

        表1 IBD 患者飲食管理APP 概況

        2.2 APP 功能 經(jīng)測(cè)試,18 個(gè)APP 功能數(shù)在2~15(6.8±3.9) 個(gè),APP 的飲食管理功能有飲食記錄(14/18)個(gè),食譜參考(4/18)個(gè),飲食咨詢(xún)(3/18)個(gè),飲食查詢(xún)(5/18)個(gè),飲食不良反應(yīng)記錄反饋(4/18)個(gè),食物消化情況(2/18)個(gè),個(gè)性化飲食管理設(shè)置(7/18)個(gè),飲食教育(8/18)個(gè)。 此外,在其他輔助功能中,有15 個(gè)APP 涉及癥狀管理,9 個(gè)涉及情緒管理,9 個(gè)涉及藥物管理,2 個(gè)有廁所定位功能,4 個(gè)有提醒功能,7 個(gè)有信息發(fā)送功能。 APP 功能評(píng)價(jià)見(jiàn)表2。

        表2 IBD 患者飲食管理APP 功能評(píng)價(jià)

        2.3 使用指導(dǎo)及安全評(píng)價(jià) 在納入的18 個(gè)APP 中9 個(gè)有操作指導(dǎo),8 個(gè)有專(zhuān)業(yè)人員參與APP 設(shè)計(jì),6個(gè)介紹了APP 中的資料來(lái)源,7 個(gè)對(duì)患者信息安全做出明確說(shuō)明。 APP 使用指導(dǎo)及安全評(píng)價(jià)見(jiàn)表3。

        表3 IBD 患者飲食管理APP 使用指導(dǎo)及安全評(píng)價(jià)

        3 討論

        3.1 IBD 飲食管理APP 構(gòu)建形式及使用體驗(yàn) APP是一種以移動(dòng)智能終端為載體, 依賴(lài)網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行營(yíng)銷(xiāo)和管理的智能化工具, 其最終目的是提供智能終端供用戶(hù)使用,并使產(chǎn)品的供方獲取一定的商業(yè)利益[15]。根據(jù)研究結(jié)果顯示,納入的APP 大部分以圖片加文字的形式構(gòu)建,如My IBD Care、My IBD,其模塊設(shè)計(jì)內(nèi)容單一,使用體驗(yàn)感較差,與國(guó)內(nèi)大部分的健康管理APP 設(shè)計(jì)形式相似。 根據(jù)國(guó)外學(xué)者提出的技術(shù)接受模型[16],使用者的感知易用性會(huì)對(duì)感知有用性及使用態(tài)度產(chǎn)生影響,最終決定其使用的行為意向,而感知易用性反映的是一個(gè)人認(rèn)為容易使用一個(gè)具體的系統(tǒng)的程度,其評(píng)價(jià)內(nèi)容主要包括APP 界面設(shè)置、圖標(biāo)大小、文字說(shuō)明等,故清晰的排版及界面圖標(biāo)設(shè)置十分重要。 在A(yíng)PP 使用過(guò)程中,若飲食教育界面文字篇幅較長(zhǎng)、內(nèi)容過(guò)于專(zhuān)業(yè)、使用要求過(guò)高,會(huì)使IBD 患者理解困難而感知易用性降低[17],影響其使用APP 的積極性及效果。 因此,在未來(lái)的APP改良或開(kāi)發(fā)中可結(jié)合視頻、音頻、圖片、文字等多種形式構(gòu)建IBD 飲食管理APP,通過(guò)改善患者的使用體驗(yàn)感提高患者的感知易用性, 最終促進(jìn)患者使用該軟件。在飲食記錄模塊,可設(shè)計(jì)使用圖片記錄方式進(jìn)行患者日常飲食記錄;在飲食健康教育模塊,也應(yīng)避免使用過(guò)度的文字教育, 可以為患者提供視屏教育或飲食在線(xiàn)交流,改善患者使用體驗(yàn)。 此外,清晰的界面設(shè)置、圖標(biāo)大小及文字說(shuō)明、便捷的輸入方式等也會(huì)影響患者的使用體驗(yàn),應(yīng)在設(shè)計(jì)時(shí)特別關(guān)注。

        3.2 IBD 飲食管理APP 模塊功能及個(gè)性化設(shè)置在納入的18 個(gè)APP 中, 有38.9%的APP 包含患者個(gè)性化飲食評(píng)估,44.4%的APP 包含患者飲食教育,22.2%的APP 包含食譜參考, 但都無(wú)法匹配患者具體情況,不能滿(mǎn)足IBD 患者個(gè)體差異性,患者常常需要自行摸索飲食[18],因此在未來(lái)的APP 改良或開(kāi)發(fā)時(shí)需根據(jù)患者飲食不耐受情況及個(gè)人飲食習(xí)慣偏好進(jìn)行飲食管理, 在患者進(jìn)入軟件時(shí)可進(jìn)行患者自我飲食習(xí)慣評(píng)估并形成患者的個(gè)性化飲食日志,系統(tǒng)根據(jù)患者的個(gè)體化情況進(jìn)行飲食組配推薦菜譜以提高軟件的個(gè)性化特征。 目前,飲食管理APP 的基本功能中有77.8%的APP 包含飲食記錄功能, 旨在幫助患者發(fā)現(xiàn)影響其疾病癥狀的飲食并加以規(guī)避,卻忽略了患者營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充及均衡的需求, 對(duì)提高其營(yíng)養(yǎng)水平并不能起到幫助作用。 未來(lái)可聯(lián)合營(yíng)養(yǎng)學(xué)科在患者使用APP 前對(duì)其進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)評(píng)估及建議,并在A(yíng)PP 中為患者形成個(gè)性化營(yíng)養(yǎng)改善計(jì)劃, 通過(guò)APP動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)患者的營(yíng)養(yǎng)狀況變化并形成變化曲線(xiàn),從而進(jìn)行針對(duì)性干預(yù);研究納入的APP 中,僅有22.2%的APP 關(guān)注患者的飲食不良反應(yīng)反饋,而不恰當(dāng)?shù)娘嬍沉?xí)慣會(huì)加重患者的腸道癥狀, 及時(shí)的反饋和記錄可有效避免疾病復(fù)發(fā)[19-20]。因此,在未來(lái)APP 設(shè)計(jì)時(shí)需要增加患者的飲食不良反應(yīng)反饋模塊, 當(dāng)患者在飲食記錄后, 系統(tǒng)會(huì)提醒患者自我評(píng)估進(jìn)食后是否存在腸道或其他系統(tǒng)的不良反應(yīng), 以促進(jìn)患者關(guān)注腸道健康狀況。此外,可添加多種模塊如患者溝通交流模塊、醫(yī)患交流模塊等,擴(kuò)大APP 功能模塊及使用方式。

        3.3 IBD 飲食管理使用要求及軟件應(yīng)用指導(dǎo) 在納入的軟件中,72.2%的軟件需聯(lián)網(wǎng)使用, 可能是由于飲食數(shù)據(jù)庫(kù)查詢(xún)、 信息交流等功能需要數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò)的支持,這在很大程度上不方便用戶(hù)使用,在未來(lái)的軟件改良或研發(fā)中, 應(yīng)為患者提供非數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò)時(shí)基礎(chǔ)的飲食記錄功能, 同時(shí)提供聯(lián)網(wǎng)情況下的飲食查詢(xún)及信息交流等功能。另外,大部分飲食管理軟件需要的存儲(chǔ)空間小,對(duì)移動(dòng)端的存儲(chǔ)要求不高,當(dāng)收集的患者個(gè)人信息較多或包含飲食及數(shù)據(jù)庫(kù)查閱等功能時(shí)則需要較大存儲(chǔ)空間。 存儲(chǔ)空間小的軟件有利于患者安裝及使用, 未來(lái)應(yīng)在為患者提供飲食管理信息服務(wù)時(shí)盡可能壓縮軟件內(nèi)存, 將數(shù)據(jù)庫(kù)平臺(tái)建立為云平臺(tái),降低患者軟件安裝及使用難度。在納入的軟件中,有50.0%的軟件包含使用指導(dǎo),這在很大程度上能夠幫助患者盡快熟悉軟件使用, 并改善了患者對(duì)軟件的感知易用性。 這要求在未來(lái)的軟件研發(fā)過(guò)程中,需要積極關(guān)注患者的感知易用性評(píng)價(jià),在軟件使用初期為患者提供詳細(xì)的軟件使用指導(dǎo),幫助患者盡快熟悉并應(yīng)用軟件進(jìn)行飲食管理。

        3.4 IBD 飲食管理APP 適用性及安全性 本研究納入的IBD 飲食管理軟件均是由歐洲或美洲國(guó)家的公司、研究所或個(gè)人等開(kāi)發(fā),我國(guó)目前尚無(wú)正在運(yùn)行的IBD 飲食管理軟件。 由于東西方飲食文化較大、 語(yǔ)言差異及經(jīng)濟(jì)性考量等, 納入的軟件在我國(guó)IBD 人群中適用性較低, 建議自主開(kāi)發(fā)適合我國(guó)IBD 患者群體的飲食管理APP, 并充分考量我國(guó)社會(huì)的飲食文化及軟件使用習(xí)慣。而APP 的安全性評(píng)價(jià)主要包括APP 前期開(kāi)發(fā)階段的安全保障設(shè)置即資料參考來(lái)源、專(zhuān)業(yè)人員的參與,以及APP 使用階段中的操作指導(dǎo)及使用后用戶(hù)的信息安全性。 本研究納入的APP 中僅33.3%的軟件提供了資料參考來(lái)源,這很可能會(huì)導(dǎo)致APP 信息來(lái)源不明,從而誤導(dǎo)患者及其家屬;此外,雖然44.4%的APP 開(kāi)發(fā)有專(zhuān)業(yè)醫(yī)療指導(dǎo)者參與, 但未明確說(shuō)明專(zhuān)業(yè)人員參與的專(zhuān)業(yè)性及參與度, 因此在未來(lái)的軟件開(kāi)發(fā)中應(yīng)進(jìn)一步提高APP 設(shè)計(jì)過(guò)程中循證證據(jù)的利用度及專(zhuān)業(yè)人員的參與度,加強(qiáng)APP 的質(zhì)量控制。2019 年,網(wǎng)絡(luò)健康行為組織更新了健康相關(guān)APP 開(kāi)發(fā)的相關(guān)準(zhǔn)則[21],尤其關(guān)注APP 的安全性測(cè)試,該組織認(rèn)為應(yīng)對(duì)即將投入使用的APP 進(jìn)行雙重信息安全性測(cè)試,確保用戶(hù)信息安全并加強(qiáng)APP 隱私加密功能,但本研究中僅有38.9%的APP 明確聲明將保護(hù)患者個(gè)人隱私及正確使用患者個(gè)人信息, 在未來(lái)的我國(guó)的IBD 飲食管理APP 軟件研發(fā)中應(yīng)積極關(guān)注患者的信息安全性,保障患者個(gè)人隱私安全。

        3.5 不足之處 本研究模擬用戶(hù)下載并安裝應(yīng)用軟件后進(jìn)行評(píng)價(jià),使結(jié)果更真實(shí)可靠,但也存在一些不足。 (1)APP 處于不斷更新的狀態(tài),因此具有一定的時(shí)效性; (2)由于部分應(yīng)用的使用受地區(qū)限制,未能收集到全部數(shù)據(jù);(3)本研究納入標(biāo)準(zhǔn)中語(yǔ)言為中英文, 未充分考慮可能存在其他語(yǔ)種的APP;(4)盡管通過(guò)模擬用戶(hù)選取客觀(guān)指標(biāo)進(jìn)行評(píng)價(jià), 但與用戶(hù)的真實(shí)體驗(yàn)仍有所差距。

        4 展望

        未來(lái)應(yīng)結(jié)合我國(guó)飲食文化特征及患者使用需求,由專(zhuān)業(yè)醫(yī)務(wù)人員主導(dǎo),開(kāi)發(fā)形式多樣、經(jīng)濟(jì)便捷、輔助模塊完整的、適合我國(guó)IBD 患者的飲食管理軟件。臨床醫(yī)務(wù)人員需要在飲食管理APP 中為IBD 患者提供個(gè)性化飲食評(píng)價(jià),并通過(guò)飲食管理APP 進(jìn)行患者的飲食監(jiān)測(cè)及營(yíng)養(yǎng)狀況觀(guān)察, 有效預(yù)防患者發(fā)生營(yíng)養(yǎng)不良, 同時(shí)也可以指導(dǎo)患者們進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)相關(guān)問(wèn)題的交流和學(xué)習(xí),最終促進(jìn)患者營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)改善,提高患者生活質(zhì)量, 維持患者疾病穩(wěn)定最終影響其疾病結(jié)局。

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