馮 燕 ，班春霞，吳會敏，程 誠，鐘培松

近年來，上海市嘉定區(qū)登記的外來人口肺結(jié)核患者占總登記肺結(jié)核患者的60%以上。外來人口肺結(jié)核患者人群由于身處異鄉(xiāng)缺乏社會支持，規(guī)則治療期長達(dá)6～8個月，使其承受巨大的社會和心理壓力，嚴(yán)重影響其生存質(zhì)量，從而影響疾病的轉(zhuǎn)歸。研究表明，社會支持作為影響生存質(zhì)量的外部資源之一，可以減輕機(jī)體對生活實際的應(yīng)激反應(yīng)，對患者生理、心理、社會的應(yīng)激反應(yīng)起緩沖和拮抗作用[1]。為了解外來人口肺結(jié)核患者的社會支持、生存質(zhì)量狀況及其關(guān)系，探索有效的支持性心理干預(yù)措施，提高外來人口肺結(jié)核患者對疾病的應(yīng)對能力，從而改善生存質(zhì)量，本研究對357名外來人口肺結(jié)核患者進(jìn)行調(diào)查分析。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

選擇2018年4月—2019年12月上海市確診接受治療并在中國疾病預(yù)防控制系統(tǒng)中登記管理的嘉定區(qū)外來人口肺結(jié)核患者作為調(diào)查對象。其中外來人口是指無上海市戶籍但現(xiàn)在居住地址為上海市嘉定區(qū)并住滿3個月以上者。

1.2 調(diào)查方法

采用現(xiàn)場問卷調(diào)查，在對患者管理首次訪視時，由經(jīng)過培訓(xùn)的專業(yè)結(jié)核病防治醫(yī)務(wù)人員作為調(diào)查員進(jìn)行指導(dǎo)和說明，肺結(jié)核患者自行填寫，問卷當(dāng)場回收并由質(zhì)控員現(xiàn)場質(zhì)控，及時發(fā)現(xiàn)問題填補(bǔ)缺漏項。調(diào)查問卷由三部分組成。①基本情況：包括性別、年齡、職業(yè)、文化程度、居住地、醫(yī)療保險、收入情況、患者發(fā)現(xiàn)方式、結(jié)核分型診斷、空洞、合并癥、治療分類等。②社會支持評定量表SSRS[2]：由肖水源于1986年編制。該量表共有十個條目，用于測量個體的社會支持度， SSRS≤22分為低水平， 23～44分為中等水平，45～66分為高水平。③生存質(zhì)量量表[3-4]：采用世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表簡表WHOQOLBREAF，由方積乾教授主持修訂，已經(jīng)被我國政府列為衛(wèi)生行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。得分越高，生存質(zhì)量越好。轉(zhuǎn)換為百分制計分，轉(zhuǎn)換后得分＝（原來得分-4）×100/16。

1.3 統(tǒng)計學(xué)處理

采用Epi Data 3.0軟件建立數(shù)據(jù)庫進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入，使用SPSS 20.0軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析，多組評分比較采用F檢驗，相關(guān)分析采用Spearman相關(guān)分析。P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 人口學(xué)特征

共發(fā)放問卷364份，回收有效問卷357份，有效應(yīng)答率為98.08%。其中，男性59.1%；女性40.9%；年齡在16～74歲，平均年齡為（34.63±12.60）歲；居住地在城區(qū)的占53.2%，在農(nóng)村的占46.8%；文化程度以初中為主，占31.9%；職業(yè)以工人為主，占34.7%；醫(yī)療保險形式以職工醫(yī)療保險為主，占50.4%；所在家庭平均年收入為（13.37±8.21） 萬元，其中患者個人平均年收入為 （5.86±4.52） 萬元。見表1。

2.2 診療情況

發(fā)現(xiàn)患者方式以因癥就診為主（61.6%）；發(fā)現(xiàn)時以有癥狀者為主（76.75%）；結(jié)核分型以Ⅲ型為主（89.4%）；診斷結(jié)果以涂陰為主（66.9%）；肺部病灶合并有空洞的占22.7%；患者同時有其他糖尿病等合并癥的患者占7.6%；初治患者占96.6%；始治方案以2HRZE(S)/4HR （47.9%） 為主。見表2。

2.3 社會支持和生存質(zhì)量狀況

357例外來人口肺結(jié)核患者社會支持總分為（35.77±6.82）分，客觀社會支持為（8.26±2.72）分，主觀社會支持為（20.51±4.50）分，社會支持利用度為（7.00±1.81）分。與全國常模[5]比較，社會支持總分和各維度評分均低于全國常模，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）。見表3。

社會支持總分主要為中等水平，其中＜23分者占1.96%，23～44分者占86.56%，＞44分者占11.48%。社會支持來源主要是精神和物質(zhì)上的，主導(dǎo)方式為配偶、父母及其他家庭成員，其次來自于親戚、朋友、同事、單位，少數(shù)來源于社會支持，如社區(qū)服務(wù)等。另外根本無經(jīng)濟(jì)支持和未得到安慰或關(guān)心的有4例。

表1 外來人口肺結(jié)核患者人口學(xué)特征

表2 患者的診療情況

表3 患者的社會支持評分狀況

357例患者WHOQOL-BREF量表各個維度的評分為：生理領(lǐng)域為（68.52±12.84）分，心理領(lǐng)域為（66.06±11.94）分，社會關(guān)系為（68.39±12.50）分，環(huán)境領(lǐng)域為（61.90±12.01）分。根據(jù)社會支持總分分組，經(jīng)兩兩比較，社會支持高水平組的患者WHOQOL-BREF心理領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域評分顯著高于社會支持低水平組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表4。

2.4 社會支持和生存質(zhì)量的關(guān)系

外來人口肺結(jié)核患者的社會支持總分、主觀支持和社會利用度與其生存質(zhì)量各維度得分呈正相關(guān)；客觀支持與生存質(zhì)量的生理領(lǐng)域和心理領(lǐng)域得分呈正相關(guān)。見表5。

表4 不同社會支持程度患者WHOQOL-BREF評分比較

表5 患者社會支持和生存質(zhì)量的相關(guān)情況

3 討論

社會支持指的是通過社會關(guān)系提供親密感、社會融合、依賴歸屬感以及照顧行為和恢復(fù)信心的機(jī)會[6]，包括家屬、朋友、同事、伙伴以及家庭、單位等個人、團(tuán)體組織（社會網(wǎng)絡(luò)）所產(chǎn)生的精神上和物質(zhì)上的聯(lián)系程度，即個體體驗到的在社會中被尊重、被支持、被理解和滿意的程度[7]。本次研究發(fā)現(xiàn)，嘉定區(qū)外來人口肺結(jié)核患者社會支持總分、客觀社會支持、主觀社會支持和社會支持利用度各維度評分均較低，明顯低于全國常模，與段云等研究結(jié)論類似[8]。外來人口肺結(jié)核患者社會支持總分為（35.77±6.82）分，社會支持水平處于中等水平，與上海市浦東新區(qū)的情況類似[9]。社會支持主要來源于配偶等家庭成員，極少數(shù)來自社會支持，可能是與肺結(jié)核患者治療初期因住院隔離等難以維持基本社交活動有關(guān)?；颊邇?nèi)心對支持理解的情感體驗降低，影響了其主觀支持和對支持的利用度。盡管國家和上海市對肺結(jié)核實施減免治療，但治療時間長，其他輔助診療仍需自費，導(dǎo)致患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，家庭成員心理壓力大、存在不同程度的焦慮和抑郁，家庭支持能力減弱，影響其客觀支持。

按照世界衛(wèi)生組織的定義，與健康有關(guān)的生存質(zhì)量是指不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗，包含了個體的生理健康、心理狀態(tài)、獨立能力、社會關(guān)系、個人信仰和與周圍環(huán)境的關(guān)系[10]。結(jié)核病作為一種慢性消耗性疾病，嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量。研究[11]也表明社會支持度越低，越容易產(chǎn)生心理疾患，而較高的社會支持水平可減少緊張刺激，與個體的心理健康、身體健康、社會關(guān)系密切相關(guān)。本研究發(fā)現(xiàn)高支持水平患者的生存質(zhì)量高于低支持水平患者的生存質(zhì)量，說明社會支持越大，生存質(zhì)量越高。

嘉定區(qū)外來人口肺結(jié)核患者社會支持總分、主觀支持和社會利用度與其生存質(zhì)量各維度得分呈正相關(guān)，客觀支持與生存質(zhì)量的生理領(lǐng)域和心理領(lǐng)域得分呈正相關(guān)。社會支持狀況與生存質(zhì)量存在直接相關(guān)關(guān)系，與多個研究結(jié)論類似[12-13]。城市中的外來人口通常來自結(jié)核病疫情較高的農(nóng)村，進(jìn)入城市后由于經(jīng)濟(jì)條件差、居住環(huán)境不佳、勞動強(qiáng)度大等因素，成為城市結(jié)核病發(fā)病的高危人群。同時，面對陌生的環(huán)境，他們會感到無所適從，精神生活缺乏、夫妻長期分居等使其缺乏有效的社會支持，導(dǎo)致患病后產(chǎn)生很多心理健康問題，生存質(zhì)量較低[14]。社會支持水平越高，心理健康水平越高，較好的社會支持還可以降低患者對治療的不依從[15]，有助于提高患者的生存質(zhì)量。因此，在外來人口肺結(jié)核患者管理工作中開展積極有效的健康教育和行為干預(yù)，提高患者的社會支持程度，可以保障治療效果，改善生存質(zhì)量。

綜上所述，本區(qū)外來人口肺結(jié)核患者社會支持較低，且影響其生存質(zhì)量。應(yīng)在對外來人口肺結(jié)核患者進(jìn)行治療管理的同時，評估患者的社會支持狀況，通過增加隨訪頻次加強(qiáng)關(guān)懷、給予額外補(bǔ)貼減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和強(qiáng)化家庭督導(dǎo)員健康教育培訓(xùn)等，促進(jìn)患者以積極心態(tài)配合治療，提高管理依從性和生存質(zhì)量，有利于疾病早日康復(fù)。