董婧琦 李尊柱 張 欣

重癥加強(qiáng)治療病房(intensive care unit，ICU)作為臨床各科中重癥患者和術(shù)后高?；颊叩募泄芾韱挝唬瑩碛邢冗M(jìn)的醫(yī)療設(shè)備和掌握先進(jìn)醫(yī)療技術(shù)及理論知識(shí)的醫(yī)護(hù)人員，顯著提高了危重患者的生存率[1]，成為醫(yī)院中集中體現(xiàn)技術(shù)優(yōu)勢挽救患者生命的場所。然而，ICU患者及其家屬由于預(yù)后的不確定感、信息的缺乏、陌生的環(huán)境、與家人分離等原因，常在轉(zhuǎn)出ICU后出現(xiàn)復(fù)雜性悲傷、焦慮、抑郁、認(rèn)知障礙、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙等ICU后綜合征的癥狀[2-3]，嚴(yán)重影響了患者和家屬的身心健康和長期生活質(zhì)量。隨著生物醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變?yōu)樯镄睦砩鐣?huì)醫(yī)學(xué)模式，家庭在患者疾病康復(fù)過程中的作用和參與方式日益受到關(guān)注[4]。研究發(fā)現(xiàn)，近15年來“以患者-家庭為中心照護(hù)”(patient- and family-centered care，PFCC)的理念正在深刻影響著ICU的發(fā)展[5]。PFCC模式根植于對(duì)患者與家庭的一個(gè)基本認(rèn)識(shí)，即患者和家庭是保證醫(yī)療質(zhì)量和醫(yī)療安全的重要盟友，與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)人員是合作伙伴關(guān)系。PFCC作為一種尊重和響應(yīng)每個(gè)家庭的需要和價(jià)值觀的保健方法[3]，在改善危重疾病健康結(jié)局、改善患者和家庭體驗(yàn)、提高醫(yī)務(wù)人員和患者滿意度等方面發(fā)揮著重要作用[6]。目前，PFCC已經(jīng)成為美國衛(wèi)生系統(tǒng)中一個(gè)普識(shí)的理念，作為21世紀(jì)新的醫(yī)療理念也得到了國際護(hù)理界的廣泛關(guān)注，英國、加拿大等國家都在積極實(shí)踐這種理念[7]。然而，我國PFCC相關(guān)的研究尚處于起步階段，目前多集中于兒科護(hù)理。由于沒有統(tǒng)一的ICU的PFCC操作性定義，對(duì)其概念認(rèn)識(shí)還不夠系統(tǒng)、全面和深入，PFCC僅作為ICU的一種開放性探視模式受到關(guān)注[8-9]，這給國內(nèi)臨床實(shí)踐的開展帶來了些許阻礙。

概念分析是澄清被廣泛應(yīng)用于多個(gè)學(xué)科但又定義模糊的概念的有效方法[10]。Rodgers演化概念分析法在經(jīng)典概念分析法的基礎(chǔ)上，通過系統(tǒng)檢索提高文獻(xiàn)的代表性，分析隨時(shí)間推移特定概念的發(fā)展變化[11]。本研究借助演化概念分析法對(duì)ICU中PFCC概念進(jìn)行界定，以便醫(yī)護(hù)人員更好地理解和重視這一照護(hù)理念和模式。

1 資料和方法

1.1 文獻(xiàn)檢索

本文以“Patient- and Family-centered Care”和“Critical Care”為主題詞(關(guān)鍵詞)自建庫起至2020年7月檢索中英文常用醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫。檢索文獻(xiàn)顯示“Patient- and Family-centered Care”和“Family-centered Care”相關(guān)，擴(kuò)大檢索詞進(jìn)一步檢索。

1.2 文獻(xiàn)納入

文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn)：對(duì)象是重癥患者；主要研究內(nèi)容為PFCC；涉及概念的演化史、屬性(定義性特征)、先決條件(前因)、結(jié)果、同義詞與近義詞、測評(píng)指標(biāo)。其中，PubMed數(shù)據(jù)庫540篇，CINAHL數(shù)據(jù)庫468篇，Web of Science數(shù)據(jù)庫373篇，萬方數(shù)據(jù)庫44篇，中國知網(wǎng)9篇。去重共獲得引文837篇。閱讀題目保留298篇，閱讀摘要保留116篇，閱讀全文最終納入37篇。

2 結(jié)果和分析

2.1 ICU中PFCC的概念演化史

PFCC的概念內(nèi)涵經(jīng)歷了從父母陪伴、家屬參與到以家庭為中心的演變，從醫(yī)護(hù)人員主導(dǎo)到醫(yī)護(hù)人員與患者家庭合作的模式轉(zhuǎn)變。以患者-家庭為中心的概念起源于美國的兒童醫(yī)療保健領(lǐng)域，20世紀(jì)上葉，母嬰護(hù)理從家庭轉(zhuǎn)移到了醫(yī)院，為控制感染和簡化醫(yī)療，產(chǎn)婦與家人和新生兒通常要分離整整10天左右的時(shí)間[12]，直到20世紀(jì)60年代，“Mothers 'rooming-in' with their children”概念出現(xiàn)，開始允許新生兒母親探視和陪伴[13]。20世紀(jì)七八十年代，家庭的作用受到了更多重視，體現(xiàn)在：“Care by parent units”和“Family involvement”概念的提出使得親屬的功能由單純的陪伴轉(zhuǎn)變?yōu)榭梢愿鶕?jù)情況適當(dāng)參與到護(hù)理過程中[13]；1972年，F(xiàn)ond等正式提出了“Family Centered Care”的概念，其核心要素包括尊重、支持、靈活性、選擇、合作、信息、授權(quán)及力量[14]；1987年，美國外科醫(yī)生C.Everett Koop首次提出“Patient- and Family-centered Care”理念，為提高照護(hù)質(zhì)量做出新嘗試[15]；1988年，Picker機(jī)構(gòu)探索了如何將患者和家屬納入到護(hù)理服務(wù)中，在新建的兒科醫(yī)院中首次嘗試應(yīng)用PFCC模式并取得了突出成果，包括提高患者滿意度、縮短患者住院時(shí)間、降低醫(yī)療失誤率、減少員工更替等[5, 16]，此后這種模式得到了廣泛關(guān)注。1992年，美國成立了以家庭為中心的醫(yī)療研究所(Institute for Family-centered Care，IFCC)[17]，旨在促進(jìn)患兒、家庭以及醫(yī)務(wù)人員之間的合作關(guān)系以及指導(dǎo)各醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)中以家庭為中心照護(hù)理念的實(shí)踐。1997年，美國兒童健康護(hù)理委員會(huì)(Association for the Care of Children's Health，ACCH)將以家庭為中心照護(hù)定義為：是一種“認(rèn)可與尊重家庭在有特殊健康需求的患兒中所起的關(guān)鍵作用”“支持各家庭承擔(dān)獨(dú)特的護(hù)理角色”“將家屬與護(hù)理專家在提供各層次護(hù)理中一視同仁”的護(hù)理理念[18]。2001年，IFCC將以家庭為中心照護(hù)定義為一種以患者、家庭以及醫(yī)療保健提供者之間相互有利為基礎(chǔ)的計(jì)劃、實(shí)施、評(píng)估醫(yī)療保健的創(chuàng)新性方法[13]。2010年，IFCC正式更名為以患者-家庭為中心的醫(yī)療研究所(Institute for Patient- and Family-centered Care，IPFCC)，對(duì)PFCC這一理念進(jìn)行了重新定義，PFCC是一種計(jì)劃、實(shí)施和評(píng)估醫(yī)療保健的方法，其基礎(chǔ)是醫(yī)療保健提供者、患者和家庭之間的互惠伙伴關(guān)系，其本質(zhì)是一種對(duì)患者或家庭與醫(yī)療專業(yè)人員的合作關(guān)系的理解，這種合作適用于任何醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)的所有年齡段的患者群體[19]。重癥醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的建設(shè)也順應(yīng)這一先進(jìn)的醫(yī)療模式做出了相應(yīng)調(diào)整，2007年美國重癥醫(yī)學(xué)會(huì)(Society of Critical Care Medicine，SCCM)首次發(fā)布ICU患者家屬支持的臨床實(shí)踐指南[20]，旨在促進(jìn)ICU工作人員探索家屬參與的必要性和可行性。2016年，美國國家臨床指南中心更新了PFCC模式工作指南，強(qiáng)調(diào)家屬作為患者的照顧合作伙伴參與到治療方案的制訂和決策中[5]。2017年，SCCM發(fā)布了ICU的PFCC循證指南，將其定義為一種尊重并回應(yīng)每個(gè)家庭的需求和價(jià)值的醫(yī)療護(hù)理方法[3]，同時(shí)積極推進(jìn)ICU中的PFCC相關(guān)協(xié)作項(xiàng)目的開展。

2.2 ICU中PFCC的屬性

屬性是識(shí)別概念的一組定義性特征，明確特定概念的特有屬性是概念分析的核心，明確ICU以家庭為中心照護(hù)屬性有助于人們區(qū)別和認(rèn)識(shí)其概念內(nèi)涵。1987年，有專家認(rèn)為該理念包含八種要素：認(rèn)可家庭在患兒生命中的作用和角色；醫(yī)患合作；互通信息；尊重家庭文化背景的多樣性；尊重家庭的應(yīng)對(duì)方式；滿足家屬的健康教育、情感、環(huán)境、財(cái)務(wù)需求；同伴支持；綜合醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建。2004年，F(xiàn)ranck等[21]將其簡化為伙伴關(guān)系、參與和保護(hù)。2012年，IPFCC提出了PFCC模式的四個(gè)核心要素，包括尊嚴(yán)與尊重、信息共享、參與及合作[19]。2017年，SCCM發(fā)布的指南中提出PFCC主要包括五個(gè)方面內(nèi)容：家屬在場、家庭支持、良性溝通、專業(yè)團(tuán)隊(duì)及環(huán)境與運(yùn)營管理[22]。通過分析文獻(xiàn)，歸納出一再被提及的特征，反復(fù)比較，找出如下四個(gè)特有屬性。

2.2.1 尊重

PFCC強(qiáng)調(diào)由患者和家庭定義他們的“家庭成員”，并確定他們將如何參與照護(hù)和決策。醫(yī)護(hù)人員傾聽并尊重患者和家庭的觀點(diǎn)和選擇，了解和回應(yīng)不同患者家庭的需求[3,21,23-24]。應(yīng)將患者和家庭的知識(shí)、價(jià)值觀、信仰和文化背景納入到醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃中[3,19]。

2.2.2 參與

鼓勵(lì)和支持患者和家屬根據(jù)自身情況選擇參與照護(hù)和決策的程度和內(nèi)容[19]。在實(shí)現(xiàn)參與的同時(shí)，保障患者及其家庭的權(quán)益[21]。家屬可直接參與護(hù)理活動(dòng)，亦可選擇在搶救和侵入性操作時(shí)在場，還可參與到以家庭為中心的例行查房中[3,25-26]。

2.2.3 溝通與信息共享

醫(yī)護(hù)人員以有效的溝通方式與患者和家屬進(jìn)行交流，共享信息。確?；颊吆图覍倌芗皶r(shí)收到完整準(zhǔn)確的信息，以便有效地參與決策[19]。其中，醫(yī)護(hù)人員與患者及家庭的良性溝通是信息共享的基礎(chǔ)和關(guān)鍵，通過結(jié)構(gòu)化溝通策略提高與患者家庭的溝通質(zhì)量是必要的[26]。信息共享的方式包括為家屬提供信息材料、記錄ICU日記、定期舉行家庭會(huì)議等[3]。

2.2.4 合作

PFCC的基礎(chǔ)是醫(yī)療保健提供者、患者和家庭之間的互惠伙伴關(guān)系。三者在政策和計(jì)劃的制定、實(shí)施和評(píng)估方面，設(shè)施和環(huán)境設(shè)計(jì)方面，專業(yè)教育以及醫(yī)療護(hù)理服務(wù)等方面進(jìn)行合作[19]。合作基于家庭與醫(yī)護(hù)人員之間信任、平等和尊重的關(guān)系上，實(shí)現(xiàn)共同的決策和照護(hù)[21,23]。這其中還包括醫(yī)療保健團(tuán)隊(duì)內(nèi)部之間的信任與合作[27-28]，ICU里的PFCC專業(yè)團(tuán)隊(duì)包括多學(xué)科醫(yī)療保健者，如醫(yī)師、護(hù)士、康復(fù)師、社工、家庭指導(dǎo)員、心理/倫理咨詢師等[3]。

3 ICU中PFCC的先決條件和影響因素

先決條件即前因，指概念產(chǎn)生前應(yīng)先存在的事件或情況。共有19篇文獻(xiàn)論及了ICU中PFCC的先決條件和影響因素，經(jīng)分析發(fā)現(xiàn)主要包括個(gè)人、環(huán)境和組織因素三大類。個(gè)人因素又分為患者和家庭層面與醫(yī)護(hù)人員層面，對(duì)患者與家庭的意愿、需求及應(yīng)對(duì)能力的評(píng)估與了解是PFCC的前提[24,29-30]；醫(yī)護(hù)人員對(duì)PFCC的認(rèn)識(shí)、態(tài)度和實(shí)踐技能也是重要的影響因素[25,31-32]。環(huán)境因素主要是ICU環(huán)境布局與空間設(shè)計(jì)[5,16,33-34]，組織因素包括醫(yī)院及科室的組織支持(如PFCC文化與制度建設(shè))[3,25,33]以及跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)人員儲(chǔ)備和協(xié)作[27-28]。Kiwanuka等[27]將阻礙PFCC實(shí)踐的因素歸類為四種：缺乏PFCC的知識(shí)、組織障礙、個(gè)人障礙和跨學(xué)科障礙。

4 ICU中PFCC的結(jié)局和意義

結(jié)局指概念產(chǎn)生之后所導(dǎo)致的事件或情況。多數(shù)文獻(xiàn)提出，PFCC有助于改善重癥患者及家屬的健康結(jié)局，如減少住院時(shí)間[35-36]，降低譫妄、焦慮、抑郁和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙發(fā)生率[36-38]以及提高健康相關(guān)生活質(zhì)量[23,38]；PFCC實(shí)施后亦可改善患者和家庭體驗(yàn)，保證患者安全[19]，提升護(hù)理滿意度[38-39]，還可以提高醫(yī)護(hù)人員的滿意度[40]，改善團(tuán)隊(duì)合作關(guān)系[36,39]。

5 ICU中PFCC的同義詞和近義詞

同義詞指表達(dá)相同定義特征的一組詞語，近義詞指與所研究概念有一定關(guān)系的概念，但不包含所有屬性。通過概念分析得知，“Family-centered Care”(FCC)與“Patient- and Family-centered Care”是同義詞關(guān)系，在文獻(xiàn)中二者具有一致的屬性特征，只是FCC這一術(shù)語相對(duì)更多用于兒科，這與起源于該領(lǐng)域形成習(xí)慣用語有關(guān)。而PFCC作為新的醫(yī)療模式已越來越多地被重癥醫(yī)學(xué)領(lǐng)域推廣和應(yīng)用，且成為整個(gè)衛(wèi)生保健系統(tǒng)的質(zhì)量指標(biāo)之一[41]。英文文獻(xiàn)中指出，PFCC的近義詞有“Family participation in care”，指為家庭成員提供機(jī)會(huì)參與重癥患者護(hù)理計(jì)劃，為患者提供身心支持，并參與醫(yī)療決策[42]。此概念僅體現(xiàn)了尊重與參與的特征，PFCC的內(nèi)涵更為豐富。另外一個(gè)近義詞是“Family Integrated Care”，即FICare模式，是一種醫(yī)護(hù)人員和家庭協(xié)同照護(hù)早產(chǎn)兒的護(hù)理模式[43]，重點(diǎn)在于家長直接參與新生兒護(hù)理活動(dòng)。FICare的原則是，家屬應(yīng)得到支持、教育，并有權(quán)提供盡可能多的新生兒護(hù)理[44]，這一模式目前在新生兒ICU(neonatal intensive care unit，NICU)中應(yīng)用較多。

中文文獻(xiàn)中提到的“以家庭為中心的護(hù)理模式”和“以患者和家庭為中心的醫(yī)療服務(wù)模式”與本研究界定的“以患者-家庭為中心的照護(hù)”從內(nèi)涵到屬性都是一致的，因此屬于同義詞。但“以家庭為中心的護(hù)理模式”這一術(shù)語實(shí)際上將PFCC內(nèi)涵的外延縮小了，不利于PFCC在國內(nèi)的推廣和發(fā)展。因此，本研究認(rèn)為將PFCC界定為“以患者-家庭為中心的照護(hù)”更為合理、簡潔。

6 ICU中PFCC的測評(píng)指標(biāo)

測評(píng)指標(biāo)指用何種指標(biāo)測量概念的定義性特征。目前，國際上關(guān)于PFCC的測量工具主要有：IPFCC發(fā)布的PFCC組織自我評(píng)估工具(patient- and family-centered care organizational self-assessment tool)，共15個(gè)條目，旨在指導(dǎo)醫(yī)院根據(jù)患者和家庭的偏好確定實(shí)施PFCC的優(yōu)先次序和行動(dòng)步驟，以及實(shí)施效果的階段性跟蹤評(píng)價(jià)，應(yīng)用范圍廣泛；SCCM發(fā)布的ICU以家庭為中心照護(hù)的差異測評(píng)工具(the gap analysis tool for family-centered care)[45]，共24個(gè)條目，可根據(jù)得分高低確定實(shí)施差距和障礙因素以促進(jìn)PFCC的實(shí)踐，可應(yīng)用于NICU、兒童ICU(pediatric intensive care unit，PICU)和成人ICU；Eckle等[46]編制的測量工具：PFCC自我評(píng)估清單(the family-centered care self-assessment inventory tool)，經(jīng)驗(yàn)證可有效評(píng)估PFCC實(shí)施情況，根據(jù)評(píng)估結(jié)果，各部門能夠確定其優(yōu)勢和不足，但目前僅用于兒科，未在成人ICU中應(yīng)用。

7 結(jié)語

通過分析ICU中PFCC概念的演變過程，將其定義為，ICU的跨學(xué)科醫(yī)療團(tuán)隊(duì)與患者及其家庭共同參與照護(hù)的一種醫(yī)療保健模式，包括尊重患者和家庭的觀點(diǎn)和偏好，鼓勵(lì)患者和家庭參與醫(yī)療護(hù)理活動(dòng)，采用有效的溝通方式及時(shí)共享信息，以及患者、家屬與醫(yī)護(hù)人員形成彼此信任的合作伙伴關(guān)系。通過概念澄清，解決了現(xiàn)階段概念含義模糊不清、術(shù)語使用不統(tǒng)一的現(xiàn)象，可幫助醫(yī)護(hù)人員清晰認(rèn)知ICU以家庭為中心照護(hù)模式，進(jìn)而促進(jìn)其為患者及家屬提供專業(yè)的PFCC服務(wù)。其概念框架見圖1。

圖1 ICU中PFCC的概念框架