張慶芬 呂蔚 趙娜 張瀅 頓雨卉

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津300060）

食管癌是世界范圍內(nèi)常見的惡性腫瘤之一，病死率高，每年造成40萬人死亡[1]，食管癌是我國高發(fā)的惡性腫瘤之一，其發(fā)病率居全國惡性腫瘤第3位，病死率居第4位[2]，目前其治療方式包含手術(shù)治療、放射治療、化學(xué)治療及靶向治療等，其中放射治療扮演著重要角色。盡管隨著放療技術(shù)的不斷發(fā)展，精準放療對正常組織的損傷較前明顯減少，患者放療副反應(yīng)較以往明顯降低，但是食管癌放療后患者的生活質(zhì)量仍不盡如人意[3]，患者出院后，其家庭照顧者在居家護理中面臨著許多挑戰(zhàn)。研究表明，癌癥患者的家屬在支持和維持患者健康中起關(guān)鍵性作用[4]；但同時，Mishel的家屬疾病不確定感理論也指出，因知識缺乏、照顧技能缺乏等而產(chǎn)生的疾病不確定感可加重家屬的身心壓力[5]，進而影響照護質(zhì)量，食管癌患者照顧者的疾病不確定感高于正常水平已被證實[6]。照顧者的出院準備度管理[7]是由醫(yī)護團隊、照顧者以及患者共同合作，在確保健康照護連續(xù)下，為其照顧者提供符合個性化需求的輔導(dǎo)，以保障照顧者在患者出院前，已做好家庭照顧職責的準備。本研究嘗試使用出院準備度管理的形式,對食管癌放療患者的照顧者進行干預(yù)，現(xiàn)匯報如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取食管癌放療患者照顧者為研究對象。住院日期在2018年10月至12月的患者照顧者為對照組，住院日期在2019年1月至3月的患者照顧者為觀察組。納入標準：①年齡≥18周歲；②患者的親屬；③承擔患者的主要照顧責任，即24小時內(nèi)花費照顧時間最長、承擔的照顧任務(wù)最多；④預(yù)計持續(xù)照顧時間≥1個月；⑤意識清晰，能與調(diào)查者正常溝通；⑥自愿參加本研究并能全程配合；⑦照顧對象患食管癌，有病理學(xué)診斷依據(jù)；預(yù)計生存時間≥6個月；⑧本次住院期間行放射治療，治療方案均為調(diào)強放療：PGTV6000cGy/30f,PTV5400cGy/30f。排除標準：①過去一年內(nèi)經(jīng)歷過重大事件者，如親人離世及特大自然災(zāi)害等；②既往存在有精神疾病史，精神疾患陽性家族史；③照顧對象多于1人。預(yù)試驗：選取20例符合條件的食管癌放療患者照顧者為研究對象，干預(yù)前兩組MUIS-FM得分無差異，干預(yù)后，觀察組照顧者MUIS-FM平均分為（85.54±11.05）分；對照組為（92.82±10.96）分，采用公式法取α=0.05，β=0.10，雙側(cè)μ0.05/2=1.96,μ0.10=1.282代入公式[8]，得n1=n2=48，考慮到臨床中食管癌放療的復(fù)雜性，部分患者中途終止治療，將脫落率定為20%，增加20%的樣本量，48÷（1-20%）=60。故對照組和觀察組均選取60例。最終共有14例患者中途放棄治療，對照組納入52例照顧者，觀察組納入54例照顧者，脫落率分別為11.3%和10.0%。兩組患者基線可比。見表1。

表1 兩組照顧者及患者一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①食管癌放療患者及照顧者的一般資料：包括患者年齡、診斷、疾病分期、病變部位、疾病知情程度；照顧者的年齡、性別、職業(yè)、受教育程度等，其中患者診斷、疾病分期由醫(yī)生填寫。②中文版照顧者準備度量表(Preparedness for caregiving scale,PCS)，是家庭照顧調(diào)查表(Family caregiving inventory）的一部分[7]，由Archbold等開發(fā)，最先在居家老年患者照顧者的研究中應(yīng)用，用于測評照顧者提供照顧的準備狀況。該量表包含處理實際問題、患者的生理需求、患者的情感需求、照顧者的應(yīng)激水平和照顧者整體準備度等8個條目,見表2。應(yīng)用Likert 5級評分法對每個條目進行評分，從0分“一點準備也沒有”到4分“已做好充分準備”，總分0～32分，得分越高代表準備度越好，其Cronbach＇sα系數(shù)為0.88~0.93。③家屬疾病不確定感量表：（Mishel uncertainty in illness scale-family member form,MUIS-FM）最初由美國護理專家Mishel制訂[5]，本研究采用崔洪艷翻譯并修訂的中文版MUIS-FM[9]，包括30個條目，總分30~150分，分數(shù)越高，表示個體疾病不確定感越強，當疾病不確定感的分數(shù)大于最高分的50%（75分）時，個體被認為具有較高水平的疾病不確定感。胡小艷等[10]測定了該量表在腫瘤患者家屬這一人群中具有較好的信度，Cronbach’sα系數(shù)為0.85。④狀態(tài)焦慮量表：（state anxiety inventory，SAI），該量表是狀態(tài)－特質(zhì)焦慮問卷（state-trait anxiety inventory,STAI）的一個分量表，由Charles D.Spielberger等人編制，1988年譯成中文。該量表為自評量表，用于評定近期某一特定時間或特定情景焦慮狀態(tài)，在國內(nèi)測試，具有良好的信度和效度，并取得常模結(jié)果[11-12]。包含20個條目，總分20～80分。得分越高，表示狀態(tài)焦慮水平越高。其重測信度為0.737，內(nèi)部一致性信度Cronbach’sα為0.898。⑤簡易應(yīng)對方式問卷：(Simplified coping style questionnaire,SCSQ)，本文選用解亞寧[13]于1995年在國外應(yīng)對方式量表基礎(chǔ)上編制的簡易應(yīng)對方式問卷，由積極應(yīng)對和消極應(yīng)對2個分量表組成，包括20個條目，量表的重測信度為0.89，內(nèi)部一致性為0.9，積極應(yīng)對分量表的一致性系數(shù)為0.89，消極應(yīng)對分量表的系數(shù)為0.78。

1.2.2 建立出院準備度管理團隊并進行培訓(xùn) 以健康團隊合作為模式，成立包括護士、醫(yī)生、營養(yǎng)師、心理咨詢師的出院準備度管理團隊。護士負責評估患者的身體功能、主要照顧者的健康素養(yǎng)、認知功能、照顧技巧需求、角色適應(yīng)、壓力程度、家庭可獲得的社會資源，建立出院患者及照顧者檔案，協(xié)調(diào)團隊成員職責落實并評價照顧者出院準備度；醫(yī)生負責評估、診斷、檢查患者的出院前身體狀況，并負責向照顧者解釋患者本階段的治療效果和預(yù)后；心理咨詢師負責評估照顧者及患者的心理準備狀態(tài)，培訓(xùn)照顧者自我減壓技巧及與患者的溝通技巧等；營養(yǎng)師負責營養(yǎng)風(fēng)險評估，制訂患者飲食計劃，指導(dǎo)照顧者為患者準備符合要求的膳食并給予管飼。

1.2.3 干預(yù)方法 本研究為類試驗研究，非同期對照。對照組采取常規(guī)出院指導(dǎo)形式：發(fā)放健康教育手冊，回答家屬提問；責任護士對照顧者進行出院后飲食、放療并發(fā)癥的健康指導(dǎo)，預(yù)防性告知潛在風(fēng)險及應(yīng)急預(yù)案；觀察組在常規(guī)出院指導(dǎo)的基礎(chǔ)上，采取出院準備度管理方案，具體流程為：①評估，根據(jù)中文版照顧者準備度量表（PCS）各條目細化食管癌放療患者的照顧者出院前應(yīng)該掌握的內(nèi)容和具備的能力，見表2。根據(jù)細化內(nèi)容評估照顧者的健康教育需求。對于照顧者準備度欠佳的條目，由責任護士反饋給團隊相應(yīng)成員。②計劃，針對評估結(jié)果，根據(jù)照顧者的培訓(xùn)需求，與團隊成員協(xié)調(diào)，共同制定培訓(xùn)和輔導(dǎo)方案。③由團隊成員實施出院準備個體化輔導(dǎo)方案。④出院前評價及強化照顧者角色職責和照顧技能。干預(yù)時間為患者計劃出院前一周至出院時。

表2 照顧者出院前后掌握的內(nèi)容和具備的能力

1.2.4 資料收集方法 分別于干預(yù)前后使用PCS、MUIS-FM、SAI、SCSQ問卷測定照顧者的出院準備度、不確定感、焦慮和應(yīng)對水平。發(fā)放問卷時，由研究者向照顧者解釋本次研究的目的、內(nèi)容、方法，取得同意后，當場發(fā)放問卷，現(xiàn)場收回。

1.2.5 統(tǒng)計學(xué)方法 所有數(shù)據(jù)采用SPSS 17.0統(tǒng)計分析軟件包進行統(tǒng)計分析。計量資料采用兩獨立樣本t檢驗、配對t檢驗，計數(shù)資料采用χ2檢驗。所有檢驗均采用雙側(cè)檢驗，檢驗標準為α=0.05，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組照顧者干預(yù)前PCS、MUIS-FM總分及4個維度、焦慮、積極應(yīng)對、消極應(yīng)對比較。結(jié)果顯示，兩組照顧者干預(yù)前以上各指標差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。見表3、表4。

表3 干預(yù)前兩組照顧者出院準備度得分比較

表4 干預(yù)前兩組照顧者疾病不確定感、焦慮、應(yīng)對得分比較

2.2 兩組照顧者干預(yù)后PCS、MUIS-FM總分及4個維度、焦慮、積極應(yīng)對、消極應(yīng)對比較。結(jié)果顯示，兩組干預(yù)后PCS各條目得分、MUIS-FM總分、信息缺乏、積極應(yīng)對、消極應(yīng)對方面的差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），在其他方面的差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。見表5、表6。

表5 干預(yù)后兩組照顧者出院準備度得分比較

表6 干預(yù)后兩組照顧者疾病不確定感、焦慮、應(yīng)對得分比較

3 討論

3.1 食管癌放療患者照顧者的出院準備度、疾病不確定感、焦慮及應(yīng)對能力現(xiàn)狀 照顧者出院準備度被定義為出院后居家患者家庭照顧者的準備情況，它主要包括照顧者因突然承擔照顧角色后的角色適應(yīng)和能力儲備情況[14]。目前對于照顧者出院準備度的研究主要集中于腦卒中患者和患兒的照顧者。而癌癥患者作為慢性病患者的特殊群體，目前關(guān)于此類人群的出院準備度研究較少。我國目前的延續(xù)性醫(yī)療體制尚不完善，患者出院后直接回歸家庭，挑戰(zhàn)巨大。因此在出院前全面提高照顧者的能力，是患者出院居家休養(yǎng)的有力保障。目前我國對照顧者準備度的研究較少，對照顧者準備度的影響因素和干預(yù)措施仍處于探索階段[15]。國外研究者Hendrix等[16]在常規(guī)健康教育基礎(chǔ)上建立了增強型照顧者培訓(xùn)項目，使照顧者準備度水平得到了提高。本研究結(jié)合我國當前醫(yī)療護理模式和食管癌放療患者疾病特點，在患者出院前1周對照顧者準備度充分評估，采用團隊合作模式，從照護技能和心理調(diào)適兩個方面對照顧者進行培訓(xùn)賦能，從而提高照顧者的身心健康。本研究顯示，干預(yù)前食管癌患者照顧者的準備度得分較低，迫切需要照顧者在患者出院前接受技能培訓(xùn)和心理調(diào)適培訓(xùn)，為出院后的盡快進入角色做好準備。

Mishel[17]將疾病不確定感定義為個體缺乏判定與疾病有關(guān)的事物的能力，認為它是一種認知狀態(tài)，伴隨著癥狀、診斷、診療、預(yù)后而來，當對疾病狀態(tài)無法預(yù)測時，不確定感就會產(chǎn)生。研究[10,18-20]表明，照顧者照顧慢性病患者所帶來的經(jīng)濟、生理、心理等問題嚴重影響其自身的健康狀況，同時，因信息匱乏而產(chǎn)生的疾病不確定感可進一步加重照顧者的身心壓力，導(dǎo)致其應(yīng)對能力下降。食管癌放療患者的照顧者除要承擔患者的膳食準備和管飼壓力，還面臨放射性食管氣管瘺、大出血、管道堵塞及脫出等不可預(yù)料的應(yīng)急事件。本研究顯示食管癌放療患者照顧者的疾病不確定感得分高，焦慮水平偏高，應(yīng)對能力低，這與食管癌放療的疾病特點是密切相關(guān)的,食管癌放療患者需求多，照顧工作量大，任務(wù)重[6]；并發(fā)癥多，且發(fā)病急，一旦發(fā)生出血和穿孔，進展快、病死率高，對照顧者是挑戰(zhàn)[19]。因此，降低食管癌放療患者照顧者的疾病不確定感和焦慮水平、提高照顧者身心健康，進而提高其應(yīng)對能力迫在眉睫。

3.2 出院準備度管理能夠有效降低照顧者疾病不確定感、焦慮，提高其積極應(yīng)對 家屬疾病不確定感量表[18]（MUIS-FM）包括不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏和不可預(yù)測性4個維度，而信息缺乏已在多項研究中被證實是家屬疾病不確定感的主要原因[19-22]。家屬健康教育是通過健康信息傳播，提高家屬疾病認知的重要手段，近年來已成為研究熱點。有研究[22-24]表明，對家屬實施健康教育可以提高家屬對疾病相關(guān)知識的認知，降低疾病不確定感。周欣等[25]調(diào)查了惡性腫瘤患者家屬健康教育需求的內(nèi)容，本研究針對食管癌放療患者照顧者的出院準備度管理教育包括疾病相關(guān)知識、副反應(yīng)及預(yù)防處理措施，家庭護理技能以及對自身的影響等，使用科學(xué)的流程，借鑒護理路徑的應(yīng)用[26-28]，制訂計劃以及輔導(dǎo)培訓(xùn)課程表，保證實施，并在患者出院當天再次評價照顧者，確保其已完全做好準備。結(jié)果顯示，兩組照顧者在接受出院指導(dǎo)健康教育，獲得信息支持前后，疾病不確定感總分及各維度得分差異均有統(tǒng)計學(xué)意義。照顧者準備度在提高照顧者身心健康水平，降低患者并發(fā)癥發(fā)生率和再入院率方面的作用逐漸受到越來越多學(xué)者的關(guān)注[29]。家庭照顧者在患者出院后可能會承擔醫(yī)療保健專業(yè)人員的護理任務(wù)，面臨著全方面的身心挑戰(zhàn)，因此在患者出院前積極評估照顧者準備度并給予針對性的干預(yù)對患者的康復(fù)和安全有重要的作用。

本研究存在局限性，由于干預(yù)時間有限，未長期跟蹤觀察患者的生存質(zhì)量和照顧者出院指導(dǎo)健康教育形式的相關(guān)性，今后將進一步深入探究。