何焰
彭遠(yuǎn)把自己的衣服摟起來,向6歲的女兒露出肚皮,“往爸爸這里扎”。
慧慧拿起筆針,往爸爸的肚子打了第一針,接著三、四針。媽媽也把肚皮送了過來,讓慧慧扎了兩針。
慧慧嘻嘻地笑,覺得有點(diǎn)好玩。
彭遠(yuǎn)問慧慧,“手穩(wěn)了沒有?”趁機(jī)幫她把筆針擰開,塞進(jìn)一管胰島素。白白嫩嫩的小肚子上,慧慧給自己注射了人生的第一針。彭遠(yuǎn)立刻夸獎她,真棒!
慧慧是一個(gè)1型糖尿病兒童。2020年6月17日,她因?yàn)槟虼?、暴瘦,被父母帶到湖南益陽兒童醫(yī)院檢查,測出血糖值28mmol/L,遠(yuǎn)超正常人。醫(yī)生建議轉(zhuǎn)院治療。夫妻倆一聽不對,直接開車到了省會長沙的兒童醫(yī)院,當(dāng)天確診,住進(jìn)ICU。他們的女兒,可能一輩子都需要注射胰島素來維持生存。
“糖尿病不是老年病、富貴病嗎?”
“糖尿病不死人吧?”
中國雖然有1億多糖尿病患者,但絕大多數(shù)都是2型糖尿病、中老年患者,國民對于罕見的1型糖尿病,仍舊知之甚少,誤會甚多。
1型糖尿病高發(fā)于兒童、青少年,但小到幾個(gè)月,大到七八十歲,都有新確診的“糖友”。
它不傳染,幾乎不遺傳。
也不同于2型糖尿病數(shù)量龐大,1型糖友每年新增的人數(shù)只在13000人左右,大約每十萬個(gè)人里面有1到2個(gè)人會患病。
它更不像2型糖尿病那樣“方便”治療,2型糖尿病有人可以少打針甚至不打針,只靠飲食、藥物就能控制血糖,1型糖友需要終身依賴胰島素。
完全不打胰島素的1型“糖友”,生命可能只有1~2年。
但是如果能夠把血糖控制平穩(wěn),他們就是一個(gè)普通人,可以長壽、可以吃、可以運(yùn)動,做一切想做的事。
2020年11月28日,昆明,1型糖友的聚會。11歲的女孩冬冬問第一次見面的李鑫,“大家在哪里打針?”
“廁所?!薄皫锎??!迸赃呌行┘议L回復(fù)她。
冬冬也在學(xué)校廁所里打針。但是她覺得不方便,因?yàn)樗诘男W(xué),廁所的隔板很矮,五、六年級稍微長得高一點(diǎn)的都能看到隔壁在做什么。
冬冬不想被人看到自己在廁所打針。
冬冬的媽媽也不喜歡廁所,但是她在學(xué)校仔細(xì)“視察”了一大圈,門衛(wèi)室、操場、老師辦公室、校長室,要不人來人往,要不女兒不愿意去,沒有一個(gè)地方比廁所更隱蔽、更自由,更適合躲起來打胰島素。
小學(xué)生冬冬,正是一位1型糖尿病患者,到現(xiàn)在“糖齡”剛滿一年。
她一天最少給自己打4針,早中晚餐前和睡前。如果想吃零食得額外再補(bǔ)針,吃幾次,補(bǔ)幾針。
躲起來打針,有時(shí)候媽媽來送飯碰上了,陪著。廁所門外等著的那么幾分鐘,媽媽一年了也還沒有習(xí)慣。
她擔(dān)心胰島素筆、針頭掉進(jìn)廁所里,擔(dān)心別人看到冬冬打針,擔(dān)心女兒一著急給自己打錯劑量、漏液、折斷針頭。一切都有可能發(fā)生,一切都需要警惕。
除了必要的幾位,班主任、校長、冬冬的好朋友,她沒有告訴學(xué)校其他人冬冬得1型糖尿病的事。
“天天打針,就擔(dān)心他們像看怪物一樣。班上所有小孩都不打針,對小孩來說打針是很疼的事情,怎么可能有人自己給自己打針?”
隱瞞糖尿病,這是當(dāng)天在場幾乎所有糖爸爸糖媽媽的選擇。
但小學(xué)生“隱糖”,也沒那么容易。
廁所有隔板的學(xué)校,還是比較幸運(yùn)的。另一位糖媽媽說,她孩子的學(xué)校廁所是敞開的,連最后一個(gè)可以打針的“寶地”都沒有了。
她的孩子,被迫調(diào)整了胰島素方案,從一天打4針,變成了一天早晚在家打2針。但調(diào)整方案之后,孩子的血糖控制不好,總是波動特別大。長此以往,對女兒身體的損害是巨大、不可逆的,她非常害怕。
不只是小孩子。已經(jīng)成年的1型糖友,也絕大部分處于“隱糖”的狀態(tài)。
對他們來說,15歲以前的“九年義務(wù)教育”已經(jīng)是最公平、最沒必要緊張的階段之一,因?yàn)榘凑諊乙?,學(xué)校絕對無法拒絕1型糖尿病患者入學(xué)就讀。
但進(jìn)入大學(xué)、社會之后,一切就不一樣了。
“嚴(yán)重內(nèi)分泌疾病患者可以不予錄取?!?/p>
至今沿用的2003年的一份行業(yè)規(guī)范文件,教育部、衛(wèi)生部和衛(wèi)建委發(fā)的《普通高等學(xué)校高考入學(xué)體檢指南》里明確地如此寫道。
在2003年之前,1型糖尿病不允許被高校錄取,但2003年之后,權(quán)力被下放到各高校自行決定是否錄取。
躲起來打針,有時(shí)候媽媽來送飯碰上了,陪著。廁所門外等著的那么幾分鐘,媽媽一年了也還沒有習(xí)慣。
即使有的1型糖尿病患者,多年嚴(yán)格地控制血糖,行動、思考上和一個(gè)健康的普通人無異,仍然有被高校拒之門外的風(fēng)險(xiǎn)。
而公務(wù)員錄取體檢里,則至今明確規(guī)定,不允許糖尿病患者被錄取。
此后的婚戀、生兒育女,“每一次的坦白都迎來分手”的負(fù)面案例,比比皆是。
關(guān)關(guān)難過。
隱糖,似乎成為了一條大多數(shù)1型糖友“回到普通人”的路。
彭遠(yuǎn)為什么永遠(yuǎn)難忘2020年6月17日,女兒慧慧確診的那一天?為什么幾乎所有糖友,都能準(zhǔn)確地報(bào)出自己確診1型糖尿病的日期?
因?yàn)樗麄儞?dān)心,或者已然應(yīng)驗(yàn):那一天,就是一個(gè)糖孩子人生的分水嶺。
謝雨婷醫(yī)生見過太多1型糖父母的眼淚。
她是湖南省中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院的醫(yī)生,近十年來一直投身于1型糖尿病臨床治療和研究。2016年9月,由湘雅二醫(yī)院牽頭,全國20個(gè)省、市的35家三甲醫(yī)院成立了一個(gè)“中國1型糖尿病聯(lián)盟”。謝雨婷是1型糖尿病聯(lián)盟的骨干醫(yī)生。
很多1型糖父母跟我描述過剛得知孩子確診的時(shí)刻。
湖南的彭遠(yuǎn)說,他從益陽開車到長沙,2個(gè)小時(shí)開車好難。心里面一直在想事,是不是真的,以后該怎么辦,為什么是自己的孩子,這些東西為什么要她來承擔(dān)?她才6歲,還是個(gè)小女孩。
廣州的張然說,“我的老婆天天以淚洗面。她在孩子面前表現(xiàn)出很堅(jiān)強(qiáng),然后小孩一睡,她躺到床上就哭。我總是安慰她,但每天哭,無限的死循環(huán)。其實(shí)我老婆不知道我也哭過。兒子確診的那一天,我覺得世界塌下來了,我沒有當(dāng)著她的面哭,開車回家的路上,在華南快速大橋上,我把車違章停在那里,嘩,大聲哭了一場?!?/p>
謝雨婷醫(yī)生見到的場面,無外乎是以上糖爸爸糖媽媽的重復(fù)出現(xiàn)。
門診里,有家長一坐下就開始哭,也有家長聽了兩句就哭到不能自已,哭到抽搐。
反倒有些小孩子蠻懂事的,“小孩子會看得比家長更開一些,他可能還不知道自己的生活會面臨什么,家長就會想得很多,害怕孩子以后升學(xué)、就業(yè)的問題”。
“有這種小孩子反過來安慰家長的,說爸爸沒事,媽媽沒事,不要哭?!敝x雨婷說到這個(gè),眼眶迅速地紅了。
可能天下的父母都是這樣的,不大希望在孩子面前流淚,但有時(shí)候確實(shí)忍不住了。
黃棟是1型糖友圈里的名人,這個(gè)云南省德宏國境線上的25歲小伙,9歲確診1型糖尿病,如今已經(jīng)騎自行車去過5次西藏。
他說,自己的父母最偉大的地方,就是幾乎沒有在自己面前哭過。他9歲剛生病的時(shí)候,媽媽一個(gè)月瘦了20斤,“她那么愛哭的一個(gè)人,竟然這么多年和我聊起糖尿病,只是眼眶紅過,沒有在我面前掉過一滴眼淚”。
黃棟的媽媽總是和他說:一切都會越來越好的。
黃棟也覺得不可思議,在他一次又一次孤獨(dú)的騎行路上,騎向高山和大漠,風(fēng)穿過他的身體,他竟然總是想起自己的媽媽,想到這句話。
知曉父母的眼淚,是在黃棟長大懂事之后,媽媽告訴他:“你爸當(dāng)時(shí)哭著和我說,你要是死了,他就自殺,去照顧你。”
張然的兒子11歲,也在2019年11月第一次出院之后偷偷和他說過幾次:“嘻嘻,媽媽哭了一整個(gè)晚上,她以為我不知道?!?/p>
那些痛苦的父母會走向何方?
或許只有內(nèi)分泌科的醫(yī)生、1型糖尿病門診的醫(yī)生們,看得最清楚。
廣州市兒童醫(yī)院的主任醫(yī)師劉麗曾經(jīng)在廣州的一次提案會上說,她所接觸的1型糖尿病患者家庭,每年差不多200個(gè)。她所知道的,保守估計(jì)有一半走向了離婚和家庭分裂。
謝雨婷醫(yī)生沒有具體統(tǒng)計(jì)過這個(gè)數(shù)據(jù),但是她告訴我:“1型糖家庭,離婚確實(shí)不少見,我見到的爸爸跑路的更多一些,媽媽跑路的也有。經(jīng)濟(jì)的壓力、精神的壓力,挫折、焦慮帶來家庭關(guān)系的緊張?!?/p>
“而且有一點(diǎn),所有控糖控得非常好的家庭里,爸爸都不是失職的。”
張然說自己是一個(gè)自不量力的糖爸爸。他不主張自己的孩子隱糖,甚至主動找兒子的小學(xué)溝通,請求學(xué)校在某一次會議過后為他留十幾分鐘,他想找廣州市兒童醫(yī)院的專家醫(yī)生到學(xué)校來做一堂普及課,讓學(xué)校的老師們都聽一聽,1型糖尿病是怎么回事,它不可怕。
醫(yī)生表示愿意配合。但是從班主任到教導(dǎo)主任,再到校長,學(xué)校里沒有一個(gè)人支持。
校長說:“你不要搞得大動干戈,好像要讓全世界知道你兒子得了這個(gè)病一樣,這樣反而對你兒子不好?!?blockquote>可能天下的父母都是這樣的,不大希望在孩子面前流淚,但有時(shí)候確實(shí)忍不住了。
但張然總覺得,1型糖孩子面臨的歧視,不是私下“一對一”能解決的,而是需要公開面對。他如果在意自己的孩子,就必須在意這一整個(gè)群體的處境。
但需要最先公開解決的,不是歧視。
一年前,張然的兒子在廣州市兒童醫(yī)院第一次住院的時(shí)候,同一個(gè)病房住著另外兩位1型糖友,一個(gè)是廣東佛山的小女孩,一個(gè)是湖南邵陽的10歲小男孩。兩位小糖寶寶的父母全都離異了,且家庭貧寒。
張然的家庭算得上城市中產(chǎn),已經(jīng)覺得購買醫(yī)療器械、耗材“花錢如流水”,那兩位小糖友的經(jīng)濟(jì)處境簡直糟糕。
一次醫(yī)院的控糖培訓(xùn)上,父母們都聚集在一起。鄰床的湖南糖爸爸胡奇江告知護(hù)士,他兒子的針頭打一個(gè)月。
護(hù)士們震驚了,一次性的針頭,他往孩子幼嫩的肚皮、手臂、大腿上戳二三十次,到最后針頭卷起來勾肉,打不進(jìn)去了為止。
44歲的胡奇江并不是故意這樣做的。
“我那里的醫(yī)生,沒有說針頭必須要換?!币粋€(gè)針頭幾塊錢,他覺得好像還可以用,就自然地繼續(xù)用了。
被護(hù)士科普之后,胡奇江開始聽醫(yī)囑,針頭一次一換,做不到的話,盡量2~3次一換。
1型糖尿病是一個(gè)慢性病,一個(gè)糖孩子,一天最少應(yīng)該測4次血糖,多次注射胰島素,動態(tài)維持一個(gè)健康的身體。而每一片試紙、每一個(gè)針頭、每一管藥劑,都是錢。
富裕的家庭,給孩子身上戴最好的進(jìn)口器械,動態(tài)測血糖儀、胰島素泵,派專門的家庭成員,照料孩子控糖,每個(gè)月花銷過萬。
普通家庭,精打細(xì)算,不能苦了孩子,但也只能“省一點(diǎn)是一點(diǎn)”,每個(gè)月二三千塊。
而貧窮的家庭,多的是只扎手指測血糖、針頭反復(fù)用的糖孩子。父母一個(gè)月?lián)赋鰩装賶K,“吊著孩子的命”。
窮人的悲慘處境,在1型糖尿病的病房里看得分外明白。
廣州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科的李護(hù)士長告訴張然,2019年全國只有青島一個(gè)城市,把1型糖尿病的耗材和醫(yī)療器械納入了醫(yī)保。當(dāng)時(shí)廣州是沒有的,絕大部分費(fèi)用都必須要個(gè)人掏錢。
張然不明白,“廣州哪里比不上青島了,廣州也應(yīng)該有??!”他說,孩子出院之后,他一定要去推動“1型糖尿病進(jìn)醫(yī)?!薄?/p>
李護(hù)士長哈哈一笑,說:“好啊,你要是有本事做得到,那不得了啦!你去做?!?/p>
張然讀出了護(hù)士長的不相信,但他軍人出身,正氣上涌,說,“我不光要推動1型糖尿病進(jìn)醫(yī)保,還要推動1型孩子入學(xué)就業(yè)考公務(wù)員不被歧視”。
糖友、護(hù)士們當(dāng)場都看著。
2020年12月1日,當(dāng)廣州小蠻腰的頂端真的亮起“穗歲康”三個(gè)字的時(shí)候,張然覺得很夢幻。
一年多來,他和眾人的諸多心酸、努力不必再提,但竟然真的生效了,廣州成為了全國第二個(gè)針對1型糖尿病有保障的城市,用商保補(bǔ)充醫(yī)保,其報(bào)銷力度、政策關(guān)懷度都令人欣喜。一些糖友甚至為了這個(gè)政策,“想到廣州來工作、生活”。
而且另一個(gè)關(guān)于1型糖尿病孩子入學(xué)就業(yè)問題的提案,也通過兩會遞交到了北京。
12月2日,我在廣州海心沙見到張然。
“必須要有人發(fā)聲。如果每個(gè)人都選擇隱糖,你說這幫孩子怎么辦?如果每個(gè)人都只顧著自己那一下,我顧得到,可有的人顧不到的,他們怎么辦?”張然說。
我們談到未來感到希望,便一起打電話給當(dāng)初他鄰床的糖爸爸,胡奇江。準(zhǔn)備告訴他這個(gè)好消息。
“兄弟,你在哪里?”
我等著張然說出下面的話,一抬頭,沒想到竟看到他落下淚來。差點(diǎn)以為自己看錯了。
“兄弟你聽我說,你(兒子)不變嚴(yán)重才怪叻,因?yàn)槟銢]有控好糖嘛!”
“你在廣州你為什么把他放到老家?家里只有70多歲的爺爺奶奶?!?p>
“你這樣子不行的兄弟,你知不知道嚴(yán)重性?那我問你,你打工的意義是什么,你打工的意義是什么?”
原來,胡奇江的兒子剛因?yàn)橥Y酸中毒住院,12月1日在老家搶救,“逃出鬼門關(guān)”。出院后,胡奇江當(dāng)天又回到廣州打工。
張然勸他再回去幫兒子控糖。
一個(gè)糖孩子,一天最少應(yīng)該測4次血糖,多次注射胰島素。而每一片試紙、每一個(gè)針頭、每一管藥劑,都是錢。
胡奇江說:“我回去,我全家都要餓死?!薄叭绻娴乃懒?,那是他的命?!?/p>
酮癥酸中毒,這種由于血糖控制不好帶來的急性并發(fā)癥,對孩子的身體損傷非常大,甚至可以直接把人“帶走”。一年來,張然在廣州市兒童醫(yī)院與胡奇江兩次相遇、相處,兩家的孩子只隔一歲,他對胡家孩子的情況太清楚。
但張然也說不出再多的話來了。
了解到胡奇江雖然在廣州工作,但是并沒有購買社保,所以他的兒子無法享受廣州新的穗歲康報(bào)銷政策。
某種程度上源自胡奇江的一場努力,回到胡奇江那里,竟是一場空。
12月7日中午,我約胡奇江見面。
他在廣州白云區(qū)的一家鞋廠工作,一周工作7天,每天早上8點(diǎn)到晚上10點(diǎn),只有每天吃飯時(shí)間,和周末下午6點(diǎn)以后有空。
我們聊了一個(gè)多小時(shí),胡奇江說:“可能窮和富不一樣,但愛孩子的心沒有不一樣?!?/p>
但我仔細(xì)追問他關(guān)于控糖的諸多細(xì)節(jié),胡奇江有一些回答不上來,還有一些明顯與其他糖爸爸講的出入較大。
比如他的孩子很少測血糖。
理由還是錢,一片試紙3塊錢,有時(shí)候孩子沒有感到不舒服,他就覺得不必要測。
窮人省錢的辦法,永遠(yuǎn)是對自己的身體差一點(diǎn)。
“不測血糖是絕對錯誤的,它無異于盲人摸象,”糖爸爸彭遠(yuǎn)曾經(jīng)告訴我,“不測血糖,只會讓孩子瞎打針。甚至有死亡的危險(xiǎn)?!?/p>
但胡奇江不懂這些。
別的糖爸爸看書、找糖友、問網(wǎng)絡(luò),獲取控糖知識,胡奇江離開醫(yī)院之后就再也沒有更新過孩子的控糖知識。他沒有途徑,沒有時(shí)間,也沒有這個(gè)知識水平。
與胡奇江告別時(shí),我看到了他的銀行卡余額,53.36元。
那是他的全部家當(dāng)。
中南大學(xué)湘雅二院的一位博士生,在2020年向全國范圍內(nèi)300多位三甲醫(yī)院的內(nèi)分泌科主治醫(yī)生發(fā)放了問卷。
問卷調(diào)查三甲醫(yī)院的醫(yī)生們對于1型糖尿病的了解程度。
哪些食物要計(jì)算碳水?病人胰島素的劑量應(yīng)該怎么調(diào)整?—類似的基礎(chǔ)問題,反饋的結(jié)果非常不樂觀,往往一個(gè)問題能夠全對的人數(shù)在20%甚至低到10%。
目前這份調(diào)查報(bào)告還未發(fā)表,但研究者已經(jīng)在湘雅二院內(nèi)部做過一些分享。
“三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科的醫(yī)生尚且如此,更不要說普通人?!敝x雨婷醫(yī)生說。
快樂的騎行“糖”少年黃棟,給我分享過一個(gè)他童年的故事。
“我得糖那么多年沒哭過,只有9歲那一次確診,醫(yī)生說你這輩子再也不能吃糖了!我大哭了一回?!?/p>
等到黃棟長到十三四歲,知道醫(yī)生說錯了,原來就算得了1型糖尿病他也什么都能吃,這個(gè)時(shí)候,他簡直是“恨”那位醫(yī)生。
“我青春期好叛逆,有時(shí)候和朋友喝完酒,還想過一起回醫(yī)院打那個(gè)醫(yī)生?!?/p>
在病人絕望的時(shí)刻,醫(yī)生是神。醫(yī)生的一句話,病人可能就會堅(jiān)信、執(zhí)行很多年。
但向病人傳達(dá)錯誤信息的醫(yī)生并不少,因?yàn)楹芏噌t(yī)生們對于1型糖尿病也不那么了解,尤其是一些小縣城醫(yī)院的醫(yī)生?!安荒艹燥枺荒艹渣S瓜。”“可以不用頻繁測血糖?!薄斑@個(gè)病你放棄吧,再生一個(gè)?!?/p>
12月18日,我在湖南長沙見到15歲的武豪的時(shí)候,他剛確診1型糖尿病一個(gè)月。
這個(gè)1.78米的高中男孩,他的血糖經(jīng)常飚到20以上,但他每天只打一針,一次給自己打足一天的量,非常危險(xiǎn)。
武豪不以為然,反復(fù)說:“死了就死了?!?/p>
他是從張家界的中醫(yī)院轉(zhuǎn)到長沙的湘雅二院來的,來之前也哭過一場。因?yàn)樗_診住院之后,中醫(yī)藥的醫(yī)生不讓他吃主食,每一頓都是一碗青菜。他餓。醫(yī)生讓他吃黃瓜?!拔乙惶斐圆坏轿甯S瓜,醫(yī)生又說我吃得太多了。我媽也哭,說我?!?/p>
“我以后都吃不飽了,這輩子我想吃的東西都吃不到了,我還活著干什么?”武豪說。
但實(shí)際上是可以吃的,所有的都可以吃,只要能夠通過胰島素控制好血糖。
謝雨婷也接收過這樣的病人,三歲不到的小奶娃,被爸爸抱著送過來,手里抓著黃瓜啃。
在病人絕望的時(shí)刻,醫(yī)生是神。醫(yī)生的一句話,病人可能就會堅(jiān)信、執(zhí)行很多年。
那個(gè)爸爸說,他小孩已經(jīng)啃了差不多兩天的黃瓜了,因?yàn)獒t(yī)生告訴他只能吃黃瓜和西紅柿,不能吃別的東西。
“很可憐你知道嗎?他的孩子酮癥酸中毒了,酮癥的孩子是不需要餓肚子的。當(dāng)時(shí)我自己的小孩也是兩三歲,看到那個(gè)孩子,我一下子就不行了?!敝x雨婷醫(yī)生說。
還有一個(gè)讀初中的孩子,她突然在門診對謝雨婷說,“從來沒有人告訴我,得這個(gè)病不是我的錯”。
慢慢地,謝雨婷醫(yī)生想到了一個(gè)比喻來開導(dǎo)那些家長。
孩子的身體出現(xiàn)了一點(diǎn)問題,胰島素就像是一副拐杖,它是來幫助孩子的,而不是要來害他的。我們可以慢慢地學(xué)會使用胰島素。
但是大部分的家長不知道如何“使用胰島素”。
全國內(nèi)分泌科的醫(yī)生總?cè)藬?shù)在2萬人左右,部分的醫(yī)生并不那么了解1型糖尿病患者。
而這些糖孩子,馬上就要開始與胰島素相伴一生的旅程了,也同樣地對醫(yī)院、醫(yī)生充滿了茫然。
一方面,早期一些醫(yī)院的錯誤指令為他們留下陰影,害怕、討厭自己的病。
另一方面,他們很難碰到專業(yè)的醫(yī)生,離開醫(yī)院之后也找不準(zhǔn)正確的控糖辦法,找不到糖友。
除了那幾本經(jīng)典的1型糖尿病控糖書籍,《甜蜜一生由自己》《明明白白調(diào)血糖》,大部分的糖友們回家之后,只能靠自己摸索,和糖友互助。
在中國,1型糖友的血糖綜合達(dá)標(biāo)率大約只有三到四成,而糖尿病并發(fā)癥的發(fā)病率卻非常之高。
1993年生的李康,23歲時(shí)他因?yàn)樘悄虿〔l(fā)癥糖尿病足,差點(diǎn)截肢的時(shí)候,家里親戚打電話說他,“你是不是又亂吃東西了”,李康覺得很委屈。
“我真的沒有亂吃,我拼命想好好活著,有一個(gè)家,但我不知道怎么做是對的?!?/p>
各個(gè)醫(yī)院把他推來送去,是家人、糖友給他援助。他才借到了錢,保留下來了一雙腿。
李康有一個(gè)愿望:“有一個(gè)權(quán)威的信息平臺,就像我們看新聞聯(lián)播一樣,打開就可以看它,你得了1型糖尿病,就知道可以找它,它是權(quán)威的,你可以從它那里獲取支持?!?/p>
也許有一天,1型糖尿病聯(lián)盟能做成這樣的事情,但目前他們只是跨出了艱難的第一小步。
在醫(yī)生和患者巨大的鴻溝之間,一些騙子趁虛而入。
只要發(fā)現(xiàn)你遇到困難了,就會有人找上門來。有的是販賣假藥,幾百塊、幾千塊一小盒,宣稱“可以根治糖尿病”,有的說可以幫孩子調(diào)糖,5000塊讓孩子血糖恢復(fù)正常,還有的人賣祖?zhèn)髦嗅t(yī)偏方……種種。
“大部分新手糖爸糖媽都被騙過的,”冬冬媽媽說,“但是被騙就被騙了,因?yàn)轵_子知道糖家庭的軟肋—你敢告我嗎?你告我,我就把你捅出去?!?/p>
病急亂投醫(yī),最后吃了啞巴虧。一些新糖家長從被騙中獲取經(jīng)驗(yàn),但還有一些是自愿上鉤的。“你以為我不知道他們是騙子嗎?但是萬一呢?!?/p>
最靠譜的,反而總是糖友們。
“大部分都隱糖,怎么找到糖友的?”我問張然。
他的孩子確診的第一周,張然瘋狂地找糖友“求經(jīng)驗(yàn)”,到現(xiàn)在,他的手機(jī)里有一千多個(gè)糖友的微信。他通過醫(yī)院加人、通過胰島素廠家加人、通過咸魚淘寶賣耗材的老板加人,一個(gè)帶一個(gè),進(jìn)入了非常多的糖友群。
這些選擇不隱糖的、令人矚目的糖友,成為聯(lián)結(jié)隱秘糖友們的一顆顆紐扣。
李康也非常喜歡泡群。他小學(xué)五年級的時(shí)候確診1型糖尿病,讀到初一就輟學(xué)了,但他掌握的控糖知識、經(jīng)驗(yàn),以及他在三諾糖尿病公益基金會的志愿者經(jīng)歷,讓他被糖友們親切地稱為“卡布媽媽”,糖友們信賴他。
他的一句話,被糖友們當(dāng)成名言:“最可怕的是按部就班,一成不變地聽從醫(yī)生的指導(dǎo)?!?/p>
1型糖尿病是一個(gè)與自己的身體成為朋友的過程,久病成醫(yī)。病到后來,對于1型糖尿病的理解,都會超過大部分的??漆t(yī)生。
33歲的李鑫,也是一個(gè)糖圈內(nèi)的“神”。清華大學(xué)畢業(yè)生的身份,多年控糖的經(jīng)驗(yàn),疫情期間偶然開的直播,讓他被很多糖友認(rèn)識。11歲的云南女孩冬冬,學(xué)會第一次給自己打針,就是因?yàn)槔铞巍?/p>
還有騎行少年黃棟,他2020年兩次在三諾糖尿病公益基金會的資助之下,騎行湖南,到一個(gè)又一個(gè)的糖友家庭中去拜訪,給他們帶去控糖的基本知識,和重塑某種健康的信心。
黃棟喜歡和糖友們在一起。
“因?yàn)槲覀兪且活惾耍秃孟裎硪粯?,不是藏在社會?dāng)中嗎?可能我們就是那些‘吸血鬼,彼此見到面很親切?!?/p>
“你好你好!我是云南的吸血鬼,你是湖南的吸血鬼是吧?”黃棟說完,咧開嘴笑。
這些選擇不隱糖的、令人矚目的糖友,成為聯(lián)結(jié)隱秘糖友們的一顆顆紐扣。
“外面的朋友都是朋友,只有糖友才是同類?!币粋€(gè)湖南邵陽的20歲糖友吳子競這樣說。
這些糖友們鏈接在一起,他們又和醫(yī)院、公益組織保持著聯(lián)系。多方一同努力消弭的,是醫(yī)生和患者之間的距離。
我和謝雨婷醫(yī)生聊起糖友們,她說起門診的種種心酸見聞,但也說一些和糖友相處的趣事,比如“如何喝一杯茶顏悅色卻不必打胰島素”之類的。
“有些不是我的病人,只是我一個(gè)打胰島素的朋友?!?/p>
(文中部分人名為化名)