朱薇霖 王昱茗 羅海燕

川崎病(Kawasaki disease，KD)是一種病因不明的系統(tǒng)性血管炎癥，主要在5歲以下兒童中發(fā)病[1]。即使使用標(biāo)準(zhǔn)的高劑量靜脈注射免疫球蛋白治療，5%的川崎病患兒仍然會出現(xiàn)冠狀動脈異常，隨后形成血栓或是狹窄，甚至直接導(dǎo)致動脈瘤形成[2-4]。3%～5%的川崎病患兒會存在終生心臟功能障礙，可能發(fā)生心肌梗死，對患兒造成致命性傷害，截至目前，川崎病的病因仍不清楚[5]。當(dāng)患兒患有慢性疾病或是可能威脅生命的疾病時(shí)，患兒家屬會認(rèn)為他們的孩子在治療期間或是治療后特別容易再次生病或是死亡，這種心理被稱為感知脆弱(perceptions of child vulnerability，PCV)[6-7]。有研究[8]表明,23%～25%患有慢性疾病的患兒的父母會認(rèn)為他們的孩子身體較為脆弱，即使在患兒康復(fù)10年后，仍有76%的父母會認(rèn)為患兒生理處于脆弱狀態(tài)。而患兒父母這種過度的保護(hù)對于患兒并不是有利的，反而使得患兒心理負(fù)擔(dān)過重，成長受阻，為家庭帶來沉重的生理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[9-10]。為規(guī)避此類問題探尋川崎病患兒家屬的感知脆弱影響因素是極為必要的。目前，國內(nèi)對于川崎病患兒家屬感知脆弱的研究還有待補(bǔ)充，本研究對148名川崎病患兒家屬進(jìn)行感知脆弱的橫斷面調(diào)查，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選擇2019年1月-2020年5月在我院治療的148名川崎病患兒的家屬作為調(diào)查對象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡<12歲；(2)經(jīng)臨床診斷為川崎??；(3)無其他慢性疾病，如癌癥、先天性心臟病等?；純杭覍偌{入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18歲；(2)患兒住院期間每天照顧時(shí)間>7 h；(3)意識清晰、聽力正常；(4)知情并同意進(jìn)入本研究；(5)為患兒父母、爺爺奶奶、姥姥姥爺。家屬排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并慢性疾病，如癌癥、心血管疾??；(2)有家族遺傳精神疾病史；(3)半年內(nèi)經(jīng)歷過喪親或其他重大創(chuàng)傷性事件；(4)因文化程度過低而無法獨(dú)自完成問卷。

1.2 研究工具

(1)川崎病患兒家屬一般資料。由研究者本人查閱國內(nèi)外資料自行設(shè)計(jì)一般資料問卷，包含家屬性別、年齡、居住地等。(2)感知脆弱程度量表(child vulnerability scale，CVS)。該量表最早由Forsyth等[11]于1996年編制而成，袁艷麗等[12]于2017年對其漢化并進(jìn)行文化調(diào)適，該量表共包含2個維度，8個條目，采用Likert 4級評分法，總分0～24分，<10分為一般水平，≥10分為高水平。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.791，重測信度為0.895。(3) 社會支持量表(social support rating scale，SSRS)。該量表包括3個維度，10個條目，得分越高，表明個體社會支持水平越高。量表總分及各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.89～0.94[13]。(4)簡易應(yīng)對方式量表(simplified coping style questionnaire，SCSQ)。該量表于1985年由Lazarus等[14]編制而成，解亞寧[15]將其漢化并進(jìn)行文化調(diào)適，該量表包括2個維度(積極應(yīng)對、消極應(yīng)對)，共20個條目，采用Likert 4級評分法，總分0～60分。該量表各維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.890、0.780。

1.3 調(diào)查方法

由研究者本人對川崎病患兒家屬講解本研究的內(nèi)容及目的，取得同意后請患兒家屬簽署知情同意書。在科室內(nèi)選擇一個安靜的環(huán)境，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語向家屬講解量表的相關(guān)內(nèi)容，隨后由被調(diào)查者獨(dú)立完成問卷，填寫完畢后研究者當(dāng)場回收問卷。本次調(diào)查共發(fā)放問卷150份，回收有效問卷148份，有效回收率為98.67%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 川崎病患兒家屬感知脆弱單因素分析

川崎病患兒家屬CVS得分為(6.25±0.86)分，感知脆弱高水平家屬有37名，占25.00%，單因素分析結(jié)果可知，川崎病患兒家屬年齡、家庭平均月收入、文化程度以及患兒是否為獨(dú)生子女為影響其感知脆弱水平的主要因素。見表1。

2.2 川崎病患兒家屬感知脆弱水平與社會支持、應(yīng)對方式的相關(guān)性分析

川崎病患兒家屬感知脆弱量表得分與社會支持量表得分、消極應(yīng)對方式呈顯著負(fù)相關(guān)，與積極應(yīng)對方式呈顯著正相關(guān)。見表2。

2.3 川崎病患兒家屬感知脆弱線性回歸分析

以川崎病患兒家屬感知脆弱量表得分作為因變量，以家屬年齡、家庭平均月收入、文化程度、患兒是否為獨(dú)生子女、社會支持以及應(yīng)對方式作為自變量(自變量賦值見表3)，進(jìn)行多元線性回歸分析，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，家屬年齡、家庭平均月收入、文化程度、社會支持以及應(yīng)對方式為感知脆弱的獨(dú)立影響因素。見表4。

3 討論

3.1 川崎病患兒家屬感知脆弱水平

本研究結(jié)果可知，川崎病患兒家屬感知脆弱程度量表得分為(6.25±0.86)分，處于高水平的家屬有37名，占25%，略高于Vrijmoet-Wiersma等[16]的研究結(jié)果。究其原因：(1)兒童作為家庭的未來，家屬將全部精力都放在孩子身上，且本研究中68.92%的患兒為獨(dú)生子女，家人的關(guān)注度高，當(dāng)患兒被確診為川崎病后，家屬會有更多的負(fù)罪感，認(rèn)為自己沒有照顧好患兒，將其患病原因歸到自己身上，因此會對患兒付出更多的關(guān)注和關(guān)心，導(dǎo)致患兒家屬感知脆弱水平較高；(2)本研究中家庭平均月收入低于一萬的高達(dá)85.14%，家庭收入越低，說明家庭經(jīng)濟(jì)承受能力越差，相對來說用于患兒疾病治療的費(fèi)用越少，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的家屬加之沒有其它社會支持，容易產(chǎn)生負(fù)性心理，感知脆弱的水平增高；(3)川崎病患兒患病后并發(fā)癥較多，可能出現(xiàn)終生心臟功能障礙，對患兒造成致命性傷害，并且治療期間患兒會出現(xiàn)疼痛等癥狀，家屬會更加焦慮，感知脆弱水平大大增加。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)密切關(guān)注患兒及父母，為其提供針對性的干預(yù)措施，降低照顧者的感知脆弱水平。

表1 川崎病患兒家屬感知脆弱單因素分析 (n=148)

表2 川崎病患兒家屬感知脆弱與社會支持、應(yīng)對方式相關(guān)性分析 (r)

表3 引入回歸方程的各自變量賦值及啞變量設(shè)置

表4 川崎病患兒家屬感知脆弱多元線性回歸分析

3.2 川崎病患兒家屬感知脆弱影響因素

3.2.1 年齡

本研究結(jié)果顯示，川崎病患兒家屬年齡越大，則其感知脆弱水平越低，這與國內(nèi)學(xué)者李新菊等[17]研究結(jié)果一致。究其原因，當(dāng)患兒家屬年齡越大時(shí)，其生活經(jīng)歷越豐富，面對挫折時(shí)家屬的心理承受能力越強(qiáng)，而當(dāng)家屬年齡較小時(shí)，尤其是初為父母的年輕夫婦，缺乏照顧經(jīng)驗(yàn)，在患兒患病后容易迷失自我，同時(shí)其心理承受能力也較為脆弱，導(dǎo)致其感知脆弱程度增強(qiáng)。對于年齡較小的患兒家屬，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)給予照顧支持，幫助其提高照顧水平，減輕照顧負(fù)擔(dān)，進(jìn)而降低感知脆弱水平。

3.2.2 家庭平均月收入

本研究結(jié)果顯示，川崎病患兒家屬家庭平均月收入越高，則其感知脆弱水平越低，這與國外學(xué)者Forsyth等[18]研究結(jié)果一致。究其原因，當(dāng)家庭經(jīng)濟(jì)收入越高時(shí)，患兒家屬經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)越輕，家屬能夠?yàn)榛純禾峁└玫闹委煭h(huán)境，并且有足夠的資金支持患兒之后的治療，對于患兒的健康狀態(tài)以及疾病恢復(fù)信心更強(qiáng)，因此家庭月收入高的患兒家屬感知脆弱水平低于收入低的家屬。對于家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的照顧者，醫(yī)護(hù)人員可積極調(diào)動社會的力量，幫助其發(fā)起公益救助活動，如水滴籌等，為其減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，為患兒的順利救治保駕護(hù)航。

3.2.3 文化程度

由本文統(tǒng)計(jì)結(jié)果可知，川崎病患兒家屬文化程度越高，則其感知脆弱水平越低，這與袁艷麗[19]研究結(jié)果一致。究其原因，文化程度越高的患兒家屬能夠有效利用周圍資源，獲取患兒疾病相關(guān)信息，當(dāng)家屬對于患兒疾病信息了解越多，則其自信心越強(qiáng)，感知脆弱水平越低。而對于文化程度低患兒家屬，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)對其進(jìn)行疾病相關(guān)教育，幫助家屬更多的了解患兒當(dāng)前疾病狀態(tài)以及未來可能發(fā)生的疾病預(yù)后，使其對患兒疾病有詳細(xì)的了解。

3.2.4 社會支持

由本文統(tǒng)計(jì)結(jié)果可知，川崎病患兒家屬社會支持得分越低，則其感知脆弱水平越高，這與蔣琴等[20]研究結(jié)果一致。究其原因，患兒家屬在患兒治療期間全身心在醫(yī)院照顧患兒，較少有時(shí)間顧及到工作、家庭、朋友等，導(dǎo)致其部分社會功能缺失，來自周圍親朋好友的支持也越少，家屬難以從周圍人尋求到有效幫助，進(jìn)而導(dǎo)致其心理更加脆弱，時(shí)刻擔(dān)心患兒疾病惡化。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)調(diào)動患兒親屬的力量，尋求更多的社會支持力量幫助更好的照顧患兒，減輕患兒家屬的照顧負(fù)擔(dān)，使其感知脆弱水平降低。

3.2.5 應(yīng)對方式

由本文統(tǒng)計(jì)結(jié)果可知，川崎病患兒家屬感知脆弱水平越高，則其消極應(yīng)對方式得分越低，積極應(yīng)對方式得分越高，這與國外學(xué)者Horwitz等[21]研究結(jié)果一致。究其原因，當(dāng)患兒家屬采用消極應(yīng)對方式時(shí)，則會導(dǎo)致其形成焦慮、抑郁等負(fù)性心理，也會使用更加消極的照顧方式對待患兒，當(dāng)患兒疾病出現(xiàn)惡化或異常時(shí)，不能夠積極配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行治療，并且也不能夠有效利用周圍資源，對待患兒疾病處于完全消極應(yīng)對，導(dǎo)致其感知脆弱水平增加，反之積極的應(yīng)對方式則會使患兒家屬感知脆弱水平降低。

綜上所述，川崎病患兒家屬感知脆弱水平一般，且受多種因素影響，年齡較小、收入較低、文化程度較低、社會支持水平較低、采用消極應(yīng)對方式的患兒家屬應(yīng)當(dāng)引起醫(yī)護(hù)人員的重視。