孫 琴

腦性癱瘓即腦癱，是一組持續(xù)存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙、活動(dòng)受限的癥候群，以運(yùn)動(dòng)障礙為主要表現(xiàn)，伴或不伴感知、智力缺陷以及癲癇和繼發(fā)性骨骼、肌肉問(wèn)題[1]。腦癱為嚴(yán)重影響兒童身心發(fā)育的致殘性疾病，可給患兒家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)。流行病學(xué)數(shù)據(jù)[2]顯示，我國(guó)1～6歲小兒腦癱發(fā)病率為2.48‰，患病率為2.46‰。腦癱患兒由于運(yùn)動(dòng)和發(fā)育受限，需要長(zhǎng)期依賴他人照護(hù)。由于腦癱的病因復(fù)雜，臨床表現(xiàn)多樣，治療及康復(fù)效果有限，照顧者對(duì)腦癱患兒的治療方式及預(yù)后存在不確定感，易出現(xiàn)緊張、無(wú)助、焦慮等不適心理體驗(yàn)[3]，不利于患兒身心健康。疾病不確定感是患者及家屬對(duì)疾病相關(guān)癥狀、診斷、治療及預(yù)后等所感受到的不確定感覺[4]。研究[5-6]發(fā)現(xiàn)，疾病不確定感與社會(huì)支持、心理彈性呈負(fù)相關(guān)，提升家屬的心理彈性和社會(huì)支持水平可降低其疾病不確定感，但該結(jié)論在腦癱患兒主要照顧者中缺少實(shí)證研究，故本研究擬調(diào)查腦癱患兒主要照顧者的疾病不確定感現(xiàn)狀，探討其與社會(huì)支持、心理彈性的關(guān)系，旨在為降低腦癱患兒主要照顧者的疾病不確定感提供理論依據(jù)及干預(yù)方向。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采取方便抽樣法，選取2018年7月-2019年2月在湖南省岳陽(yáng)市某三級(jí)甲等婦幼保健醫(yī)院接受治療的300例腦癱患兒的主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒確診為腦癱；②照顧者為照顧患兒時(shí)間最長(zhǎng)的家屬(照顧時(shí)長(zhǎng)≥1年)；③年齡≥18歲；④理解、閱讀能力正常；⑤自愿參與本研究，簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①與患者存在雇傭關(guān)系的親屬；②既往有精神病史或存在認(rèn)知障礙者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問(wèn)卷

自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查問(wèn)卷，包括患兒性別、年齡、是否為獨(dú)生子女、病程、醫(yī)療費(fèi)用支付方式及其主要照顧者的年齡、學(xué)歷、家庭月收入。

1.2.2 中文版疾病不確定感家屬量表

該量表用于評(píng)估患兒主要照顧者的疾病不確定感，包括不可預(yù)測(cè)、信息缺乏、缺乏澄清、不明確性4個(gè)維度，共25個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法評(píng)分，總分25～125分，得分越高表示疾病不確定感越強(qiáng)。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.923[7]。

1.2.3 社會(huì)支持評(píng)定量表

采用劉繼文等[8]編制的社會(huì)支持評(píng)定量表進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表包括支持利用度、主觀支持和客觀支持3個(gè)維度，共10個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法評(píng)分，總分10～40分，得分越高表明患者社會(huì)支持利用度越好。該量表 Cronbach′s α系數(shù)為0.932。

1.2.4 心理彈性

采用姚桂英等[9]編制的心理彈性量表進(jìn)行評(píng)價(jià)，量表包括樂觀性、自強(qiáng)性、堅(jiān)韌性3個(gè)維度，共25個(gè)條目，每個(gè)條目采用 1～4 級(jí)評(píng)分法，總分25～100分，分值越高提示患者心理彈性越好。本量表 Cronbach′s α系數(shù)為 0.925，提示該量表具有良好信效度。

1.3 調(diào)查方法

腦癱患兒入院3天后，由研究者在本科室對(duì)腦癱患兒主要照顧者進(jìn)行一對(duì)一問(wèn)卷調(diào)查。調(diào)查前由研究者向腦癱患兒主要照顧者講解本次調(diào)查目的及意義，并指導(dǎo)其正確填寫問(wèn)卷，如遇不理解或不明白的條目時(shí)由研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)進(jìn)行講解。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，當(dāng)場(chǎng)回收，回收時(shí)注意核查填寫完整性，如漏填則請(qǐng)研究對(duì)象及時(shí)補(bǔ)充。本次共發(fā)放問(wèn)卷300份，回收有效問(wèn)卷300份，有效回收率100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料

300例患兒，男166例，女134例；年齡<6月178例，≥6月122例；獨(dú)生子女164例，非獨(dú)生子女136例；病程<1月120例，≥1月180例；醫(yī)療費(fèi)用支付方式為自費(fèi)57例，醫(yī)保183例，商業(yè)保險(xiǎn)60例?；純褐饕疹櫿邽楦赣H126例，母親174例；年齡<35歲142例，≥35歲158例；小學(xué)文化程度35例，初中122例，高中83例，大?；蛞陨?0例；家庭月收入<5 000元/月116例，≥5 000元/月184 例。

2.2 腦癱患兒主要照顧者不確定感現(xiàn)狀

腦癱患兒主要照顧者的疾病不確定感得分為(71.25±8.38)分，條目均分為(2.85±0.45)分，其中缺乏澄清維度得分最高，信息缺乏維度得分最低。具體見表1。

表1 腦癱患兒主要照顧者疾病不確定感得分情況 (n=300)

2.3 腦癱患兒主要照顧者社會(huì)支持情況

腦癱患兒主要照顧者的社會(huì)支持得分為(28.12±5.56)分，條目均分為(2.81±0.35)分，其中主觀支持維度得分最高。見表2。

表2 腦癱患兒主要照顧者社會(huì)支持得分情況 (n=300)

2.4 腦癱患兒主要照顧者心理彈性得分情況

本研究結(jié)果顯示，腦癱患兒主要照顧者的心理彈性得分為(62.98±4.22)分，條目均分為(2.52±0.18)分，其中樂觀性維度得分最高。見表3。

表3 腦癱患兒主要照顧者心理彈性得分情況 (n=300)

2.5 腦癱患兒主要照顧者不確定感與社會(huì)支持、心理彈性的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析顯示，腦癱患兒主要照顧者的疾病不確定感總分及信息缺乏維度與社會(huì)支持總分及支持利用度維度、心理彈性總分及樂觀性維度均呈負(fù)相關(guān)。見表4。

3 討論

3.1 腦癱患兒主要照顧者疾病不確定感現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，300例腦癱患兒主要照顧者疾病不確定感得分為(71.25±8.38)分，處于中等水平。說(shuō)明腦癱患兒的主要照顧者對(duì)患兒疾病相關(guān)的癥狀、診斷、治療和預(yù)后等存在一定程度的不確定感。這可能與腦癱的病因復(fù)雜、類型多、疾病嚴(yán)重程度不同、治療方式多樣及預(yù)后存在個(gè)體差異，而患兒主要照顧者缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，無(wú)法明確疾病的發(fā)展和預(yù)后有關(guān)。本研究中患兒的主要照顧者為其父母，而林梅等[10]對(duì)84例腦癱患兒父母的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，44.0%的患兒父母對(duì)腦癱知識(shí)掌握程度合格，對(duì)各項(xiàng)腦癱知識(shí)的學(xué)習(xí)需求均在90%以上。彭光陽(yáng)等[11]研究顯示，腦癱高危兒家屬對(duì)腦癱的概念、高危因素及早期癥狀缺乏了解，29.50%的家屬知曉早期的干預(yù)方法，約50%的家屬未意識(shí)到腦癱早期干預(yù)的重要性和必要性。可見，腦癱患兒主要照顧者對(duì)患兒疾病認(rèn)知尚有不足，對(duì)知識(shí)的需求較高。同時(shí)，本研究還顯示，主要照顧者疾病不確定感的缺乏澄清維度得分最高，說(shuō)明其疾病不確定感主要與患兒復(fù)雜的治療和護(hù)理相關(guān)，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重對(duì)腦癱患兒主要照顧者進(jìn)行腦癱患兒治療及日常護(hù)理相關(guān)知識(shí)的健康宣教，以提升患兒家屬對(duì)腦癱的治療方式、預(yù)后及日常護(hù)理重點(diǎn)等問(wèn)題的認(rèn)識(shí)，降低其疾病不確定感。

3.2 腦癱患兒主要照顧者社會(huì)支持分析

有效的社會(huì)支持能減輕個(gè)體心理應(yīng)激反應(yīng)，消除個(gè)體消極情緒，提高個(gè)體對(duì)應(yīng)激事件的信心，使個(gè)體能采取積極的態(tài)度面對(duì)應(yīng)激事件[12]。本研究中，腦癱患兒主要照顧者的社會(huì)支持得分為(28.12±5.56)分，處于中等水平，其中社會(huì)支持利用度維度得分最低，這表明腦癱患兒主要照顧者利用社會(huì)資源的能力較差，提示醫(yī)護(hù)人員在給予腦癱患兒身心護(hù)理的同時(shí)，應(yīng)積極幫助患兒主要照顧者建立、調(diào)動(dòng)和利用其社會(huì)支持系統(tǒng)，如鼓勵(lì)其參與醫(yī)護(hù)人員組織的知識(shí)講座，積極與其他患兒家屬進(jìn)行病情、經(jīng)驗(yàn)交流，以擴(kuò)大信息獲取渠道，減輕患兒家屬疾病不確定感。

表4 腦癱患兒主要照顧者疾病不確定感與社會(huì)支持、心理彈性的相關(guān)性分析 (n=300,r)

3.3 腦癱患兒主要照顧者心理彈性分析

心理彈性是指?jìng)€(gè)人在面對(duì)困難、挫折時(shí)的心理適應(yīng)能力[13]。腦癱患兒主要照顧者易受患兒身心健康、社會(huì)歧視及經(jīng)濟(jì)壓力等多重消極因素影響，這些壓力會(huì)影響其心理彈性。本研究中，腦癱患兒主要照顧者心理彈性總評(píng)分為(62.98±4.22)分，低于我國(guó)正常成人的心理彈性水平[(70.52±13.48)分][14]，提示腦癱患兒父母存在心理彈性水平低的現(xiàn)象。研究[15-16]發(fā)現(xiàn)，照顧者心理彈性與其采取的應(yīng)對(duì)方式密切相關(guān)，心理彈性水平與積極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)，與消極應(yīng)對(duì)及照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)。提示醫(yī)護(hù)人員在治療腦癱患兒時(shí)，應(yīng)關(guān)注患兒主要照顧者的心理彈性水平，幫助家屬采取積極的應(yīng)對(duì)方式，減輕其心理負(fù)擔(dān)。

3.4 腦癱患兒主要照顧者的疾病不確定感與社會(huì)支持、心理彈性呈負(fù)相關(guān)

Pearson相關(guān)分析顯示，腦癱患兒主要照顧者的疾病不確定感總分及信息缺乏維度與社會(huì)支持總分及支持利用度維度、心理彈性總分及樂觀性維度均呈負(fù)相關(guān)。與相關(guān)研究結(jié)論[5,17]一致。表明腦癱患兒主要照顧者疾病不確定感與社會(huì)支持、心理彈性有密切的關(guān)系。社會(huì)支持是個(gè)體通過(guò)與他人或群體接觸，獲得的信息、安慰及保證[5]。擁有良好社會(huì)支持系統(tǒng)的患者或照顧者可以通過(guò)多種途徑了解疾病相關(guān)知識(shí)，并且能調(diào)動(dòng)或獲得來(lái)自親朋好友等的物質(zhì)及精神支持，較少產(chǎn)生疾病不確定感等負(fù)性情緒[17]。心理彈性實(shí)質(zhì)是面對(duì)困難與挫折時(shí)的反彈能力，當(dāng)腦癱主要照顧者的心理彈性較差時(shí)，其應(yīng)對(duì)能力、抗壓能力也會(huì)因此降低，不愿面對(duì)疾病帶來(lái)的一系列痛苦，采取消極應(yīng)對(duì)的方式，使其疾病不確定感增加。護(hù)理人員應(yīng)給予患兒主要照顧者疾病相關(guān)的知識(shí)宣教，提高其治療信心，評(píng)估其社會(huì)支持系統(tǒng)并協(xié)助其積極主動(dòng)尋求幫助，充分利用其社會(huì)支持系統(tǒng)，提高其心理彈性水平，減少疾病不確定感。

4 結(jié)論

腦癱患兒主要照顧者存在較明顯的疾病不確定感，且與其社會(huì)支持和心理彈性負(fù)相關(guān)。醫(yī)護(hù)人員除應(yīng)關(guān)注患兒身心健康外，還應(yīng)關(guān)注與患兒身心健康密切相關(guān)的主要照顧者的疾病不確定感水平，給予家屬信息及情感支持，提高主要照顧者心理彈性水平，減輕其疾病不確定感。