邱俊杰，鄭劍虹

(1.嶺南師范學(xué)院 廣東省特殊兒童發(fā)展與教育重點實驗室，廣東 湛江 524048；2.嶺南師范學(xué)院 教育科學(xué)學(xué)院，廣東 湛江 524048)

一、問題提出

自閉癥譜系障礙是一種廣泛性神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，以社交回避、溝通障礙和局限的興趣及刻板行為為主要癥狀，常伴有攻擊、偏執(zhí)、多動等異常行為問題。這些障礙出現(xiàn)在兒童早期且伴隨一生，不僅導(dǎo)致患兒生活、工作和學(xué)習(xí)受到限制，同時給家庭帶來沉重的負擔(dān)。長期面臨各種持續(xù)性的壓力[1]，其父母生活質(zhì)量和幸福感不可避免地受到影響[2-3]。已有大量研究發(fā)現(xiàn)，養(yǎng)育自閉癥譜系障礙兒童會導(dǎo)致父母經(jīng)常面臨各種壓力和挑戰(zhàn)，包括經(jīng)濟負擔(dān)[4]、婚姻問題[5]、親子溝通受阻[6]、遭受污名化和社交隔離[7-9]，各種心理問題突出，尤其是抑郁和焦慮[10]。

對于自閉癥譜系障礙兒童的評估和治療，應(yīng)該包含對其父母身心健康狀況的評估[11]。作為自閉癥譜系障礙兒童的主要照料者，自閉癥譜系障礙兒童父母的生活質(zhì)量和身心健康是決定自閉癥譜系障礙兒童堅持或放棄治療的關(guān)鍵性因素[12]。有研究發(fā)現(xiàn)，患兒參加早期干預(yù)的時間強度與患兒預(yù)后成長呈正相關(guān)[13]。然而，父母較高的壓力水平會降低他們帶患兒參與治療或干預(yù)項目的積極性，破壞干預(yù)的效果[14]。相反，父母積極參與到自閉癥譜系障礙兒童康復(fù)和治療中，對于患兒的反應(yīng)能力、語言表達能力、社會化以及減少患兒行為困難和睡眠問題等具有良好的促進作用[15-17]。有效緩解父母的壓力，提升父母的生活質(zhì)量和身心健康，對患兒康復(fù)和發(fā)展具有重要的意義。

幸福感是個體根據(jù)自身內(nèi)在標準對生活質(zhì)量整體評價后產(chǎn)生的體驗[18]，是衡量個體生活質(zhì)量和心理健康狀態(tài)的重要指標[19]。自閉癥譜系障礙兒童父母幸福感水平要顯著低于正常兒童或其他類型特殊兒童的父母[3][20]。然而，有研究發(fā)現(xiàn)感知到社會支持的自閉癥譜系障礙兒童父母，相比于支持不足的父母，其幸福感水平更高[21]。社會支持是指個體在壓力情景或逆境中，他人提供的物質(zhì)、工具和情感資源支持，旨在幫助個體更好地應(yīng)對壓力[22]。越來越多的研究證實，對于自閉癥譜系障礙兒童父母而言，社會支持是一種至關(guān)重要的保護性資源，特別是對社會支持的可得性以及支持質(zhì)量的看法，能夠有效地緩沖養(yǎng)育自閉癥譜系障礙兒童帶來的不利影響[23]，促進積極的心理調(diào)整[24]。例如，親職壓力減輕[25]，抑郁和焦慮等心理問題緩解[3][26]，養(yǎng)育效能感增強[27]，幸福感和生活質(zhì)量提升[6]以及更好的創(chuàng)傷后成長[28]。Zhao和Fu通過對自閉癥譜系障礙兒童母親的深度訪談，發(fā)現(xiàn)在孩子確診后，父母最初經(jīng)歷重大的壓力，不知所措，其身心健康和生活質(zhì)量受到嚴重影響。但當他們感知到配偶、家庭其他成員或自閉癥譜系障礙兒童父母互助小組等的支持和幫助之后，能夠較好地適應(yīng)壓力，并且傾向于接納患兒，以積極的方式應(yīng)對各種壓力，甚至體驗到照顧患兒給他們自身所帶來的積極成長[6]。除此之外，接受支持后父母與患兒的情感互動更好，對于患兒的需求和積極變化更加敏銳，這也有利于患兒的成長與發(fā)展[29]。因此，本研究的假設(shè)一為社會支持能夠正向預(yù)測自閉癥譜系障礙兒童父母的幸福感。

除了社會支持會對自閉癥譜系障礙兒童父母的幸福感具有保護作用，個體心理品質(zhì)也與幸福感有關(guān)。Huang和Zhou通過質(zhì)性分析發(fā)現(xiàn)自閉癥譜系障礙兒童父母具有的許多正向心理品質(zhì)對緩解壓力、提高心理適應(yīng)水平等具有積極的作用，而心理韌性就是其正向心理品質(zhì)之一[9]。心理韌性的核心是個體在困難情景或逆境中表現(xiàn)出來的積極適應(yīng)的能力[30]。心理韌性能夠提高自閉癥譜系障礙兒童父母發(fā)展積極應(yīng)對壓力的心態(tài)[6]，幫助他們抵抗焦慮和抑郁，緩沖壓力的影響[31]，更好地應(yīng)對照料自閉癥譜系障礙兒童過程中面臨的挑戰(zhàn)[32]。心理韌性并不是一種靜止或不變的能力[33]，心理韌性的高低取決于逆境或壓力情境中保護性因子和破壞性因子之間的平衡[34]。Bekhet等人通過元分析探討心理韌性對自閉癥譜系障礙兒童家長適應(yīng)能力的促進作用時發(fā)現(xiàn)社會支持是發(fā)展心理韌性至關(guān)重要的保護性因子[35]。事實上，越來越多的研究證實，社會支持能夠促進心理韌性的發(fā)展[6][36]。那些表明可以向他人尋求情感支持的父母，往往心理韌性水平更高，而心理彈性高的父母對于如何獲得社會支持也更清楚；相反，缺少社會支持不利于自閉癥譜系障礙兒童父母心理彈性的發(fā)展[23]。因此，本研究的假設(shè)二為心理韌性在社會支持和自閉癥譜系障礙兒童父母的幸福感之間起中介作用。

二、研究對象和工具

(一)研究對象

在廣東省內(nèi)通過多所特殊教育學(xué)校聯(lián)系到自閉癥譜系障礙兒童家長，經(jīng)家長同意后，由主試進行一對一調(diào)查，共回收120份問卷，有效率100%。由于部分家長不愿意透露任何個人信息，因此未對其人口學(xué)變量進行收集。

(二)研究工具

1.領(lǐng)悟社會支持量表采用姜乾金在2001年修訂版[37]，共12個項目，包括家庭支持(4項)、朋友支持(4項)和其他支持(4項)三個維度，采用1(極不同意)-7(極同意)七級計分方式。領(lǐng)悟社會支持總分反映了個體感受到的社會支持的總程度，得分越高說明感受到的社會支持越多。當前研究中，該量表的內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.921。

2.總體幸福問卷該量表由美國國立衛(wèi)生統(tǒng)計中心制定[38]77-79，用來評估受測者對幸福的評價。原量表共33項題目。因后15項主要是測量精神疾病等情況，并不適用于非臨床研究，故采用以往研究的做法通過前18道題目總分作為總體幸福感的指標[39]。得分越高表示幸福感越強。本研究中該量表內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.833。

3.心理韌性量表采用余肖楠和張建新在2007年修訂版本[40]，共25項題目，采用1(很不符合)-5(非常符合)5點計分，得分越高表示心理韌性越強。本研究中該量表內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.949。

三、研究結(jié)果

(一)共同方法偏差

采用Harman單因素方差檢驗，對共同方法偏差進行檢驗。將所有題目進行探索性因素分析，結(jié)果表明特征值大于1的因子共有12個，第一個因子解釋總變異的28.30%，低于40%的臨界值。驗證性因素分析(χ2/df=2.595,TLI =0.451, CFI =0.444, RMSEA =0.116, SRMR=0.136)單因子模型擬合也不理想。這說明當前研究中共線性并不會對結(jié)果產(chǎn)生顯著影響。

(二)變量間的相關(guān)分析

各變量的平均數(shù)、標準差和相關(guān)系數(shù)如表1所示。相關(guān)分析結(jié)果表明，心理韌性和領(lǐng)悟社會支持與總體幸福感呈顯著正相關(guān)(P< 0.01)；心理韌性和領(lǐng)悟社會支持呈顯著正相關(guān)(P< 0.01)。

表1 變量間的相關(guān)分析結(jié)果

(三)心理韌性在領(lǐng)悟社會支持和總體幸福感之間的中介作用

如表2所示，領(lǐng)悟社會支持能夠顯著地正向預(yù)測幸福感(β=0.33,P<0.001, 95% CI[0.16, 0.50])；領(lǐng)悟社會支持顯著地正向預(yù)測心理韌性(β=0.29,P<0.01, 95% CI[0.12, 0.47])。當領(lǐng)悟社會支持和心理韌性同時預(yù)測幸福感時，領(lǐng)悟社會支持對幸福感的預(yù)測作用顯著(β=0.21,P<0.05, 95% CI[0.05, 0.38])，心理韌性對幸福感的預(yù)測作用也顯著(β=0.41,P<0.001, 95% CI[0.25, 0.57])。說明領(lǐng)悟社會支持的中介作用顯著(見圖1)，采用Bootstraps檢驗證明ab=0.12，boot SE=0.05，95% CI[0.04, 0.22]，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的35.95%。

表2 中介效應(yīng)分析

圖1 心理韌性在領(lǐng)悟社會支持和幸福感之間的中介作用

四、討 論

越來越多的研究證實，社會支持(特別是對社會支持的可得性和滿意度)促使自閉癥譜系障礙兒童父母進行積極的心理調(diào)整，包括抑郁癥狀的減輕，幸福感的增加[22][24][28][41]。當前研究結(jié)果與前人研究結(jié)果一致，感知到越多社會支持的患兒父母，幸福感越高。養(yǎng)育自閉癥譜系障礙兒童給父母帶來各種壓力和挑戰(zhàn)，而社會支持給自閉癥譜系障礙兒童家長提供應(yīng)對壓力所需要的物質(zhì)資源和心理支持。根據(jù)社會支持的壓力緩沖模型，察覺到社會支持使自閉癥譜系障礙兒童父母重新評估壓力事件，從而降低或抵消對身心健康的影響[42]。Huang和Zhou發(fā)現(xiàn)，自閉癥譜系障礙兒童父母互助小組能夠給成員提供情感支持以及分享經(jīng)驗，從而緩解壓力的影響[9]。除此之外，他們還發(fā)現(xiàn)中國自閉癥譜系障礙兒童家長會采用一套新的標準來評價自己的生活質(zhì)量，即不再與正常家庭比較，而是與其他養(yǎng)育自閉癥譜系障礙兒童的家庭進行比較。這種做法，使得他們及時調(diào)整對孩子的預(yù)期。值得一提的是，他們還發(fā)現(xiàn)心理韌性高的父母，甚至?xí)谡疹檭和倪^程中體驗到了個人的成長，變得心態(tài)平和，更加理解他人。有位父親描述“不僅僅是孩子的發(fā)展，也包括我們自己的成長”。來自生理學(xué)的研究也證實社會支持有利于個體的生理健康。例如，感知到較高水平的社會支持能夠促進心血管對壓力的習(xí)慣化反應(yīng)[43]，降低皮質(zhì)醇喚醒水平[30]。由此可見，社會支持是自閉癥譜系障礙兒童父母幸福感的保護性因子。

心理韌性在社會支持和自閉癥譜系障礙兒童家長幸福感的關(guān)系中起中介作用。心理韌性是個體從壓力中恢復(fù)的能力[30]。前人研究同樣發(fā)現(xiàn)，心理韌性與更低的抑郁水平[44]、更高的心理健康水平[32]以及更好的生活滿意度有關(guān)[3]。換言之，較高的心理韌性水平對于自閉癥譜系障礙兒童家長的幸福感至關(guān)重要。盡管心理韌性高并不意味著完全消除壓力事件的影響[23]，但是心理韌性能夠提高自閉癥譜系障礙兒童父母解決問題的能力，培養(yǎng)應(yīng)對困難的信心[46]。Bekhet等人發(fā)現(xiàn)心理韌性高的自閉癥譜系障礙兒童父母能夠根據(jù)現(xiàn)實情況盡快調(diào)整預(yù)期、改變對環(huán)境的認知或者主動地尋求幫助來緩解壓力[35]。事實上，越來越多的研究者認為社會支持是發(fā)展心理韌性的重要外源變量[6][29]。心理彈性高的自閉癥譜系障礙兒童家長往往具有更好的社會功能[45]，也更愿意參加各種能夠促進身心健康的活動[46]，更加積極主動地尋求配偶、家庭其他成員、康復(fù)機構(gòu)、殘聯(lián)等的支持[23]。根據(jù)社會生態(tài)理論，心理韌性的發(fā)展是個體與社交網(wǎng)絡(luò)交互的結(jié)果，這個系統(tǒng)包括家庭、學(xué)校以及更大范圍的社會組織[47]。來自社會網(wǎng)絡(luò)的支持能夠增強心理韌性，進一步促進個體采用更加積極的應(yīng)對方式，從而提高生活滿意度和幸福感[48]。

綜上所述，社會支持是自閉癥譜系障礙兒童父母幸福感的重要保護因素，感知到越多的社會支持，自閉癥譜系障礙兒童父母的幸福感越高。同時，社會支持還能夠通過促進心理韌性的發(fā)展間接地作用于自閉癥譜系障礙兒童父母的幸福感。

五、教育啟示

(一)完善自閉癥譜系障礙兒童家長正式支持系統(tǒng)

正式支持主要來自政府機關(guān)、社會團體、特殊教育學(xué)校、康復(fù)機構(gòu)以及領(lǐng)域?qū)＜业取Ｏ嚓P(guān)政策的制定與落實是保護自閉癥譜系障礙兒童父母社會支持的重要前提，并且對患兒父母具體的行為起到制約和引導(dǎo)的作用。然而，現(xiàn)有的支持政策的制定更多的是考慮到了自閉癥譜系障礙兒童的共性，并未具有針對性的支持救助體系。完善對自閉癥譜系障礙兒童家長的正式支持可以從以下幾點出發(fā)：第一，建立特殊教育信息化服務(wù)平臺，整合科研機構(gòu)、自閉癥譜系障礙相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜?、志愿者、特殊教育學(xué)校和康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)等資源，分享康復(fù)資訊，幫助自閉癥譜系障礙兒童家長成為自己孩子的“康復(fù)專家”。由于在中國相關(guān)康復(fù)機構(gòu)少且距離較遠，不少家長往往花費大量的時間趕往康復(fù)機構(gòu)，這無形中增加了父母的負擔(dān)。此外，絕大多數(shù)父母缺少專業(yè)的自閉癥譜系障礙兒童教養(yǎng)知識和技能，面對孩子的問題不知所措[49]。通過信息化服務(wù)平臺，家長除了可以在線獲得及時支持與幫助，還可以深度學(xué)習(xí)專業(yè)知識特別是早期干預(yù)與康復(fù)知識，了解自閉癥譜系障礙兒童康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)的培訓(xùn)或研討會等。第二，使服務(wù)融入家庭和社區(qū)。鼓勵街道或社區(qū)提供專門場地，用于自閉癥譜系障礙兒童活動，鼓勵志愿者或義工團體走進家庭服務(wù)來幫助父母照料自閉癥譜系障礙兒童，使其有更多的精力來進行正常的工作。第三，建立服務(wù)自閉癥譜系障礙兒童全生命周期的社會保障體系，涉及診斷、康復(fù)、職業(yè)、養(yǎng)老等方面，減輕自閉癥譜系障礙兒童家長的后顧之憂。

(二)積極建構(gòu)非正式支持系統(tǒng)

非正式支持主要來自于配偶、家庭其他成員以及朋友。并且非正式支持要比正式支持的緩沖壓力的效果更好[29]。應(yīng)當鼓勵自閉癥譜系障礙兒童父母積極尋求伴侶及其他家庭成員的支持，共同分擔(dān)照顧自閉癥譜系障礙兒童的責(zé)任，與家庭成員保持良好的溝通，促進與伴侶之間的相互理解。此外，還需發(fā)展和健全社交網(wǎng)絡(luò)來增強父母對社會支持的感知。提高社交網(wǎng)絡(luò)規(guī)模和密度(即網(wǎng)絡(luò)成員緊密相連的程度)，增加網(wǎng)絡(luò)中親屬(即父母、子女和兄弟姐妹)以及經(jīng)驗相似他人的比例，深化網(wǎng)絡(luò)的可用性均能夠有效地增加自閉癥譜系障礙兒童父母對社會支持的感知，促進良好的心理健康。有一點值得注意，社交網(wǎng)絡(luò)建構(gòu)要符合其需要以及現(xiàn)有資源，可根據(jù)現(xiàn)有網(wǎng)絡(luò)進行適當?shù)卦鰪姡纳片F(xiàn)有網(wǎng)絡(luò)中不利的地方，如減少人際壓力等。

(三)培養(yǎng)心理韌性等積極心理品質(zhì)

心理韌性的高低取決于危險因子和保護因子之間的平衡[6][23]。盡管個體無法對影響心理韌性的危險因子(如癥狀的嚴重程度)進行控制，但是可以通過增加保護性因子來提高自閉癥譜系障礙兒童家長的心理韌性。本研究發(fā)現(xiàn)感知到更多的社會支持能夠提高個體的心理韌性。因此，應(yīng)該給自閉癥譜系障礙父母提供更多的正式或非正式的支持。具體而言，鼓勵他們積極參與心理輔導(dǎo)，通過專業(yè)人士的心理輔導(dǎo)，合理的宣泄負性情緒；積極尋求各種支持，包括參加培訓(xùn)項目或座談會，以及自閉癥譜系障礙家庭互助活動等，從而通過各種活動來整合資源。此外，Seligman通過研究“習(xí)得性無助”提出“習(xí)得性樂觀”的概念[50]，即心理韌性等積極心理品質(zhì)是可以通過學(xué)習(xí)和強化習(xí)得?；诖耍瑧?yīng)當鼓勵自閉癥譜系障礙兒童父母適當?shù)仉x開養(yǎng)育環(huán)境，與配偶、朋友或者其他自閉癥譜系障礙兒童父母進行溝通和交流，分享經(jīng)驗，增強信心；引導(dǎo)他們正確、客觀的看待問題，避免怨天尤人，反復(fù)抱怨，采用退縮或忽視等消極應(yīng)對方式。