邱俊杰，鄭劍虹

(1.嶺南師范學(xué)院 廣東省特殊兒童發(fā)展與教育重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，廣東 湛江 524048；2.嶺南師范學(xué)院 教育科學(xué)學(xué)院，廣東 湛江 524048)

一、問(wèn)題提出

自閉癥譜系障礙是一種廣泛性神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙，以社交回避、溝通障礙和局限的興趣及刻板行為為主要癥狀，常伴有攻擊、偏執(zhí)、多動(dòng)等異常行為問(wèn)題。這些障礙出現(xiàn)在兒童早期且伴隨一生，不僅導(dǎo)致患兒生活、工作和學(xué)習(xí)受到限制，同時(shí)給家庭帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。長(zhǎng)期面臨各種持續(xù)性的壓力[1]，其父母生活質(zhì)量和幸福感不可避免地受到影響[2-3]。已有大量研究發(fā)現(xiàn)，養(yǎng)育自閉癥譜系障礙兒童會(huì)導(dǎo)致父母經(jīng)常面臨各種壓力和挑戰(zhàn)，包括經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[4]、婚姻問(wèn)題[5]、親子溝通受阻[6]、遭受污名化和社交隔離[7-9]，各種心理問(wèn)題突出，尤其是抑郁和焦慮[10]。

對(duì)于自閉癥譜系障礙兒童的評(píng)估和治療，應(yīng)該包含對(duì)其父母身心健康狀況的評(píng)估[11]。作為自閉癥譜系障礙兒童的主要照料者，自閉癥譜系障礙兒童父母的生活質(zhì)量和身心健康是決定自閉癥譜系障礙兒童堅(jiān)持或放棄治療的關(guān)鍵性因素[12]。有研究發(fā)現(xiàn)，患兒參加早期干預(yù)的時(shí)間強(qiáng)度與患兒預(yù)后成長(zhǎng)呈正相關(guān)[13]。然而，父母較高的壓力水平會(huì)降低他們帶患兒參與治療或干預(yù)項(xiàng)目的積極性，破壞干預(yù)的效果[14]。相反，父母積極參與到自閉癥譜系障礙兒童康復(fù)和治療中，對(duì)于患兒的反應(yīng)能力、語(yǔ)言表達(dá)能力、社會(huì)化以及減少患兒行為困難和睡眠問(wèn)題等具有良好的促進(jìn)作用[15-17]。有效緩解父母的壓力，提升父母的生活質(zhì)量和身心健康，對(duì)患兒康復(fù)和發(fā)展具有重要的意義。

幸福感是個(gè)體根據(jù)自身內(nèi)在標(biāo)準(zhǔn)對(duì)生活質(zhì)量整體評(píng)價(jià)后產(chǎn)生的體驗(yàn)[18]，是衡量個(gè)體生活質(zhì)量和心理健康狀態(tài)的重要指標(biāo)[19]。自閉癥譜系障礙兒童父母幸福感水平要顯著低于正常兒童或其他類型特殊兒童的父母[3][20]。然而，有研究發(fā)現(xiàn)感知到社會(huì)支持的自閉癥譜系障礙兒童父母，相比于支持不足的父母，其幸福感水平更高[21]。社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體在壓力情景或逆境中，他人提供的物質(zhì)、工具和情感資源支持，旨在幫助個(gè)體更好地應(yīng)對(duì)壓力[22]。越來(lái)越多的研究證實(shí)，對(duì)于自閉癥譜系障礙兒童父母而言，社會(huì)支持是一種至關(guān)重要的保護(hù)性資源，特別是對(duì)社會(huì)支持的可得性以及支持質(zhì)量的看法，能夠有效地緩沖養(yǎng)育自閉癥譜系障礙兒童帶來(lái)的不利影響[23]，促進(jìn)積極的心理調(diào)整[24]。例如，親職壓力減輕[25]，抑郁和焦慮等心理問(wèn)題緩解[3][26]，養(yǎng)育效能感增強(qiáng)[27]，幸福感和生活質(zhì)量提升[6]以及更好的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)[28]。Zhao和Fu通過(guò)對(duì)自閉癥譜系障礙兒童母親的深度訪談，發(fā)現(xiàn)在孩子確診后，父母最初經(jīng)歷重大的壓力，不知所措，其身心健康和生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。但當(dāng)他們感知到配偶、家庭其他成員或自閉癥譜系障礙兒童父母互助小組等的支持和幫助之后，能夠較好地適應(yīng)壓力，并且傾向于接納患兒，以積極的方式應(yīng)對(duì)各種壓力，甚至體驗(yàn)到照顧患兒給他們自身所帶來(lái)的積極成長(zhǎng)[6]。除此之外，接受支持后父母與患兒的情感互動(dòng)更好，對(duì)于患兒的需求和積極變化更加敏銳，這也有利于患兒的成長(zhǎng)與發(fā)展[29]。因此，本研究的假設(shè)一為社會(huì)支持能夠正向預(yù)測(cè)自閉癥譜系障礙兒童父母的幸福感。

除了社會(huì)支持會(huì)對(duì)自閉癥譜系障礙兒童父母的幸福感具有保護(hù)作用，個(gè)體心理品質(zhì)也與幸福感有關(guān)。Huang和Zhou通過(guò)質(zhì)性分析發(fā)現(xiàn)自閉癥譜系障礙兒童父母具有的許多正向心理品質(zhì)對(duì)緩解壓力、提高心理適應(yīng)水平等具有積極的作用，而心理韌性就是其正向心理品質(zhì)之一[9]。心理韌性的核心是個(gè)體在困難情景或逆境中表現(xiàn)出來(lái)的積極適應(yīng)的能力[30]。心理韌性能夠提高自閉癥譜系障礙兒童父母發(fā)展積極應(yīng)對(duì)壓力的心態(tài)[6]，幫助他們抵抗焦慮和抑郁，緩沖壓力的影響[31]，更好地應(yīng)對(duì)照料自閉癥譜系障礙兒童過(guò)程中面臨的挑戰(zhàn)[32]。心理韌性并不是一種靜止或不變的能力[33]，心理韌性的高低取決于逆境或壓力情境中保護(hù)性因子和破壞性因子之間的平衡[34]。Bekhet等人通過(guò)元分析探討心理韌性對(duì)自閉癥譜系障礙兒童家長(zhǎng)適應(yīng)能力的促進(jìn)作用時(shí)發(fā)現(xiàn)社會(huì)支持是發(fā)展心理韌性至關(guān)重要的保護(hù)性因子[35]。事實(shí)上，越來(lái)越多的研究證實(shí)，社會(huì)支持能夠促進(jìn)心理韌性的發(fā)展[6][36]。那些表明可以向他人尋求情感支持的父母，往往心理韌性水平更高，而心理彈性高的父母對(duì)于如何獲得社會(huì)支持也更清楚；相反，缺少社會(huì)支持不利于自閉癥譜系障礙兒童父母心理彈性的發(fā)展[23]。因此，本研究的假設(shè)二為心理韌性在社會(huì)支持和自閉癥譜系障礙兒童父母的幸福感之間起中介作用。

二、研究對(duì)象和工具

(一)研究對(duì)象

在廣東省內(nèi)通過(guò)多所特殊教育學(xué)校聯(lián)系到自閉癥譜系障礙兒童家長(zhǎng)，經(jīng)家長(zhǎng)同意后，由主試進(jìn)行一對(duì)一調(diào)查，共回收120份問(wèn)卷，有效率100%。由于部分家長(zhǎng)不愿意透露任何個(gè)人信息，因此未對(duì)其人口學(xué)變量進(jìn)行收集。

(二)研究工具

1.領(lǐng)悟社會(huì)支持量表采用姜乾金在2001年修訂版[37]，共12個(gè)項(xiàng)目，包括家庭支持(4項(xiàng))、朋友支持(4項(xiàng))和其他支持(4項(xiàng))三個(gè)維度，采用1(極不同意)-7(極同意)七級(jí)計(jì)分方式。領(lǐng)悟社會(huì)支持總分反映了個(gè)體感受到的社會(huì)支持的總程度，得分越高說(shuō)明感受到的社會(huì)支持越多。當(dāng)前研究中，該量表的內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.921。

2.總體幸福問(wèn)卷該量表由美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心制定[38]77-79，用來(lái)評(píng)估受測(cè)者對(duì)幸福的評(píng)價(jià)。原量表共33項(xiàng)題目。因后15項(xiàng)主要是測(cè)量精神疾病等情況，并不適用于非臨床研究，故采用以往研究的做法通過(guò)前18道題目總分作為總體幸福感的指標(biāo)[39]。得分越高表示幸福感越強(qiáng)。本研究中該量表內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.833。

3.心理韌性量表采用余肖楠和張建新在2007年修訂版本[40]，共25項(xiàng)題目，采用1(很不符合)-5(非常符合)5點(diǎn)計(jì)分，得分越高表示心理韌性越強(qiáng)。本研究中該量表內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.949。

三、研究結(jié)果

(一)共同方法偏差

采用Harman單因素方差檢驗(yàn)，對(duì)共同方法偏差進(jìn)行檢驗(yàn)。將所有題目進(jìn)行探索性因素分析，結(jié)果表明特征值大于1的因子共有12個(gè)，第一個(gè)因子解釋總變異的28.30%，低于40%的臨界值。驗(yàn)證性因素分析(χ2/df=2.595,TLI =0.451, CFI =0.444, RMSEA =0.116, SRMR=0.136)單因子模型擬合也不理想。這說(shuō)明當(dāng)前研究中共線性并不會(huì)對(duì)結(jié)果產(chǎn)生顯著影響。

(二)變量間的相關(guān)分析

各變量的平均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差和相關(guān)系數(shù)如表1所示。相關(guān)分析結(jié)果表明，心理韌性和領(lǐng)悟社會(huì)支持與總體幸福感呈顯著正相關(guān)(P< 0.01)；心理韌性和領(lǐng)悟社會(huì)支持呈顯著正相關(guān)(P< 0.01)。

表1 變量間的相關(guān)分析結(jié)果

(三)心理韌性在領(lǐng)悟社會(huì)支持和總體幸福感之間的中介作用

如表2所示，領(lǐng)悟社會(huì)支持能夠顯著地正向預(yù)測(cè)幸福感(β=0.33,P<0.001, 95% CI[0.16, 0.50])；領(lǐng)悟社會(huì)支持顯著地正向預(yù)測(cè)心理韌性(β=0.29,P<0.01, 95% CI[0.12, 0.47])。當(dāng)領(lǐng)悟社會(huì)支持和心理韌性同時(shí)預(yù)測(cè)幸福感時(shí)，領(lǐng)悟社會(huì)支持對(duì)幸福感的預(yù)測(cè)作用顯著(β=0.21,P<0.05, 95% CI[0.05, 0.38])，心理韌性對(duì)幸福感的預(yù)測(cè)作用也顯著(β=0.41,P<0.001, 95% CI[0.25, 0.57])。說(shuō)明領(lǐng)悟社會(huì)支持的中介作用顯著(見圖1)，采用Bootstraps檢驗(yàn)證明ab=0.12，boot SE=0.05，95% CI[0.04, 0.22]，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的35.95%。

表2 中介效應(yīng)分析

圖1 心理韌性在領(lǐng)悟社會(huì)支持和幸福感之間的中介作用

四、討 論

越來(lái)越多的研究證實(shí)，社會(huì)支持(特別是對(duì)社會(huì)支持的可得性和滿意度)促使自閉癥譜系障礙兒童父母進(jìn)行積極的心理調(diào)整，包括抑郁癥狀的減輕，幸福感的增加[22][24][28][41]。當(dāng)前研究結(jié)果與前人研究結(jié)果一致，感知到越多社會(huì)支持的患兒父母，幸福感越高。養(yǎng)育自閉癥譜系障礙兒童給父母帶來(lái)各種壓力和挑戰(zhàn)，而社會(huì)支持給自閉癥譜系障礙兒童家長(zhǎng)提供應(yīng)對(duì)壓力所需要的物質(zhì)資源和心理支持。根據(jù)社會(huì)支持的壓力緩沖模型，察覺到社會(huì)支持使自閉癥譜系障礙兒童父母重新評(píng)估壓力事件，從而降低或抵消對(duì)身心健康的影響[42]。Huang和Zhou發(fā)現(xiàn)，自閉癥譜系障礙兒童父母互助小組能夠給成員提供情感支持以及分享經(jīng)驗(yàn)，從而緩解壓力的影響[9]。除此之外，他們還發(fā)現(xiàn)中國(guó)自閉癥譜系障礙兒童家長(zhǎng)會(huì)采用一套新的標(biāo)準(zhǔn)來(lái)評(píng)價(jià)自己的生活質(zhì)量，即不再與正常家庭比較，而是與其他養(yǎng)育自閉癥譜系障礙兒童的家庭進(jìn)行比較。這種做法，使得他們及時(shí)調(diào)整對(duì)孩子的預(yù)期。值得一提的是，他們還發(fā)現(xiàn)心理韌性高的父母，甚至?xí)谡疹檭和倪^(guò)程中體驗(yàn)到了個(gè)人的成長(zhǎng)，變得心態(tài)平和，更加理解他人。有位父親描述“不僅僅是孩子的發(fā)展，也包括我們自己的成長(zhǎng)”。來(lái)自生理學(xué)的研究也證實(shí)社會(huì)支持有利于個(gè)體的生理健康。例如，感知到較高水平的社會(huì)支持能夠促進(jìn)心血管對(duì)壓力的習(xí)慣化反應(yīng)[43]，降低皮質(zhì)醇喚醒水平[30]。由此可見，社會(huì)支持是自閉癥譜系障礙兒童父母幸福感的保護(hù)性因子。

心理韌性在社會(huì)支持和自閉癥譜系障礙兒童家長(zhǎng)幸福感的關(guān)系中起中介作用。心理韌性是個(gè)體從壓力中恢復(fù)的能力[30]。前人研究同樣發(fā)現(xiàn)，心理韌性與更低的抑郁水平[44]、更高的心理健康水平[32]以及更好的生活滿意度有關(guān)[3]。換言之，較高的心理韌性水平對(duì)于自閉癥譜系障礙兒童家長(zhǎng)的幸福感至關(guān)重要。盡管心理韌性高并不意味著完全消除壓力事件的影響[23]，但是心理韌性能夠提高自閉癥譜系障礙兒童父母解決問(wèn)題的能力，培養(yǎng)應(yīng)對(duì)困難的信心[46]。Bekhet等人發(fā)現(xiàn)心理韌性高的自閉癥譜系障礙兒童父母能夠根據(jù)現(xiàn)實(shí)情況盡快調(diào)整預(yù)期、改變對(duì)環(huán)境的認(rèn)知或者主動(dòng)地尋求幫助來(lái)緩解壓力[35]。事實(shí)上，越來(lái)越多的研究者認(rèn)為社會(huì)支持是發(fā)展心理韌性的重要外源變量[6][29]。心理彈性高的自閉癥譜系障礙兒童家長(zhǎng)往往具有更好的社會(huì)功能[45]，也更愿意參加各種能夠促進(jìn)身心健康的活動(dòng)[46]，更加積極主動(dòng)地尋求配偶、家庭其他成員、康復(fù)機(jī)構(gòu)、殘聯(lián)等的支持[23]。根據(jù)社會(huì)生態(tài)理論，心理韌性的發(fā)展是個(gè)體與社交網(wǎng)絡(luò)交互的結(jié)果，這個(gè)系統(tǒng)包括家庭、學(xué)校以及更大范圍的社會(huì)組織[47]。來(lái)自社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的支持能夠增強(qiáng)心理韌性，進(jìn)一步促進(jìn)個(gè)體采用更加積極的應(yīng)對(duì)方式，從而提高生活滿意度和幸福感[48]。

綜上所述，社會(huì)支持是自閉癥譜系障礙兒童父母幸福感的重要保護(hù)因素，感知到越多的社會(huì)支持，自閉癥譜系障礙兒童父母的幸福感越高。同時(shí)，社會(huì)支持還能夠通過(guò)促進(jìn)心理韌性的發(fā)展間接地作用于自閉癥譜系障礙兒童父母的幸福感。

五、教育啟示

(一)完善自閉癥譜系障礙兒童家長(zhǎng)正式支持系統(tǒng)

正式支持主要來(lái)自政府機(jī)關(guān)、社會(huì)團(tuán)體、特殊教育學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)以及領(lǐng)域?qū)＜业取Ｏ嚓P(guān)政策的制定與落實(shí)是保護(hù)自閉癥譜系障礙兒童父母社會(huì)支持的重要前提，并且對(duì)患兒父母具體的行為起到制約和引導(dǎo)的作用。然而，現(xiàn)有的支持政策的制定更多的是考慮到了自閉癥譜系障礙兒童的共性，并未具有針對(duì)性的支持救助體系。完善對(duì)自閉癥譜系障礙兒童家長(zhǎng)的正式支持可以從以下幾點(diǎn)出發(fā)：第一，建立特殊教育信息化服務(wù)平臺(tái)，整合科研機(jī)構(gòu)、自閉癥譜系障礙相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜?、志愿者、特殊教育學(xué)校和康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)等資源，分享康復(fù)資訊，幫助自閉癥譜系障礙兒童家長(zhǎng)成為自己孩子的“康復(fù)專家”。由于在中國(guó)相關(guān)康復(fù)機(jī)構(gòu)少且距離較遠(yuǎn)，不少家長(zhǎng)往往花費(fèi)大量的時(shí)間趕往康復(fù)機(jī)構(gòu)，這無(wú)形中增加了父母的負(fù)擔(dān)。此外，絕大多數(shù)父母缺少專業(yè)的自閉癥譜系障礙兒童教養(yǎng)知識(shí)和技能，面對(duì)孩子的問(wèn)題不知所措[49]。通過(guò)信息化服務(wù)平臺(tái)，家長(zhǎng)除了可以在線獲得及時(shí)支持與幫助，還可以深度學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)特別是早期干預(yù)與康復(fù)知識(shí)，了解自閉癥譜系障礙兒童康復(fù)訓(xùn)練相關(guān)的培訓(xùn)或研討會(huì)等。第二，使服務(wù)融入家庭和社區(qū)。鼓勵(lì)街道或社區(qū)提供專門場(chǎng)地，用于自閉癥譜系障礙兒童活動(dòng)，鼓勵(lì)志愿者或義工團(tuán)體走進(jìn)家庭服務(wù)來(lái)幫助父母照料自閉癥譜系障礙兒童，使其有更多的精力來(lái)進(jìn)行正常的工作。第三，建立服務(wù)自閉癥譜系障礙兒童全生命周期的社會(huì)保障體系，涉及診斷、康復(fù)、職業(yè)、養(yǎng)老等方面，減輕自閉癥譜系障礙兒童家長(zhǎng)的后顧之憂。

(二)積極建構(gòu)非正式支持系統(tǒng)

非正式支持主要來(lái)自于配偶、家庭其他成員以及朋友。并且非正式支持要比正式支持的緩沖壓力的效果更好[29]。應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)自閉癥譜系障礙兒童父母積極尋求伴侶及其他家庭成員的支持，共同分擔(dān)照顧自閉癥譜系障礙兒童的責(zé)任，與家庭成員保持良好的溝通，促進(jìn)與伴侶之間的相互理解。此外，還需發(fā)展和健全社交網(wǎng)絡(luò)來(lái)增強(qiáng)父母對(duì)社會(huì)支持的感知。提高社交網(wǎng)絡(luò)規(guī)模和密度(即網(wǎng)絡(luò)成員緊密相連的程度)，增加網(wǎng)絡(luò)中親屬(即父母、子女和兄弟姐妹)以及經(jīng)驗(yàn)相似他人的比例，深化網(wǎng)絡(luò)的可用性均能夠有效地增加自閉癥譜系障礙兒童父母對(duì)社會(huì)支持的感知，促進(jìn)良好的心理健康。有一點(diǎn)值得注意，社交網(wǎng)絡(luò)建構(gòu)要符合其需要以及現(xiàn)有資源，可根據(jù)現(xiàn)有網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行適當(dāng)?shù)卦鰪?qiáng)，改善現(xiàn)有網(wǎng)絡(luò)中不利的地方，如減少人際壓力等。

(三)培養(yǎng)心理韌性等積極心理品質(zhì)

心理韌性的高低取決于危險(xiǎn)因子和保護(hù)因子之間的平衡[6][23]。盡管個(gè)體無(wú)法對(duì)影響心理韌性的危險(xiǎn)因子(如癥狀的嚴(yán)重程度)進(jìn)行控制，但是可以通過(guò)增加保護(hù)性因子來(lái)提高自閉癥譜系障礙兒童家長(zhǎng)的心理韌性。本研究發(fā)現(xiàn)感知到更多的社會(huì)支持能夠提高個(gè)體的心理韌性。因此，應(yīng)該給自閉癥譜系障礙父母提供更多的正式或非正式的支持。具體而言，鼓勵(lì)他們積極參與心理輔導(dǎo)，通過(guò)專業(yè)人士的心理輔導(dǎo)，合理的宣泄負(fù)性情緒；積極尋求各種支持，包括參加培訓(xùn)項(xiàng)目或座談會(huì)，以及自閉癥譜系障礙家庭互助活動(dòng)等，從而通過(guò)各種活動(dòng)來(lái)整合資源。此外，Seligman通過(guò)研究“習(xí)得性無(wú)助”提出“習(xí)得性樂(lè)觀”的概念[50]，即心理韌性等積極心理品質(zhì)是可以通過(guò)學(xué)習(xí)和強(qiáng)化習(xí)得?；诖?，應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)自閉癥譜系障礙兒童父母適當(dāng)?shù)仉x開養(yǎng)育環(huán)境，與配偶、朋友或者其他自閉癥譜系障礙兒童父母進(jìn)行溝通和交流，分享經(jīng)驗(yàn)，增強(qiáng)信心；引導(dǎo)他們正確、客觀的看待問(wèn)題，避免怨天尤人，反復(fù)抱怨，采用退縮或忽視等消極應(yīng)對(duì)方式。